2008年12月31日 星期三

新年快樂天天開心

生日快樂,有生之日天天快樂!這次回老家,發現牆壁貼有一張,畫在衛生紙上的賀卡,送給她哥哥的生日蛋糕……(作者是五歲小外甥女)
借來祝賀新年快樂!

PS.按標題自動連結:她姊姊的作品!

轉貼 John Lennon 替 OLPC 打廣告

約翰.藍儂 John Lennon 替 OLPC 打廣告
無所不知、博學多聞格友:機車台長提供消息資訊,一整個佩服……
OLPC是 One Laptop Per Children 組織,也就是迷你筆電,百元筆電當初的濫觴組織。

PS.按標題自動連結:機車電台台長不畏生命危險,被格友追殺,冒死拍攝的台南鱔魚麵!

2008年12月30日 星期二

轉貼 基因療法終於成熟,09年將問市

基因療法終於成熟,09年將問市

作者:經濟學人  出處:Web Only 2008/12

相關關鍵字:經濟學人

自從科學家知道如何操縱基因之後,醫生和病人就把希望寄託在這樣的技術上,首次成功是在1990年,基因療法成功的治癒了罕見的SCID(嚴重免疫缺陷),治癒了近20名病人,但代價相當高,有五個病人患了白血病,其中一人死亡。

自1989年起,基因療法的實驗超過1400種,其中47種已經到達最後階段,但由於嚴重的副作用,在歐洲和美國沒有一項獲得政府的核可。這樣的情況可望在2009年有所改變,Introgen設計用來對抗頭部和頸部惡性腫瘤的Advexin,和Ark Therapeutics設計用來對抗神經膠質瘤的Cerepro已經送出申請,只等監管單位核可。

所有的基因療法都不是直接對抗疾病,而是操縱病人的基因,讓身體自動修復。操縱基因的方式有兩種,一種是使用藥物控制原有的基因,改變身體的運作。另一種則是植入外來的轉基因,替換或是修復功能失調的基因,轉基因則透過媒介送出細胞。最普遍的方式,是使用會把基因植入細胞的病毒作媒介,並把病毒植入的基因換成轉基因。Cerepro和Advexin也都是使用這種方式。

明年基因療法還會有別的突破,例如,使用病毒作為媒介的問題之一,是會引起身體的免疫反應,牛津大學的Len Seymour發展了一種「隱形」聚合物,包覆在病毒媒介外,可以避免媒介被免疫系統中和。從各方面的進展來看,基因療法終於快要成熟了。(黃維德譯)

PS.按標題自動連結:原文出處!

2008年12月29日 星期一

風城 小吃貪腐行

城隍廟前的國寶,石獅子!飛龍小肉圓這次買到,真幸運!南寮也出現海角七號哭泣的魚兒風城 我的故鄉
有位病友給免費飯店住宿券二張
我們坐他開的車
二天一夜 竹塹小吃貪腐行程 於是展開

〔首日瘋〕
北門街 林家肉圓 摃丸湯 鴨肉許 鴨肉麵
天仁茗茶 茶點蜜餞
竹南啤酒廠 香腸 免費麥汁 紅麴餅乾
城隍廟 肉圓 米粉 魚羹湯
美乃斯 鹽水鴨 滷味 老街潤餅 割包 外帶宵夜

〔隔日狂〕
飯店早餐
青草湖(沒見青草和湖水 只見湖底的土)靈隱寺
古奇峰普天宮關公像
科學園區繞一繞(未找到台積電和聯電)經過清大後門不入
飛龍小肉圓 外帶 淵明水蒸蛋糕(王妃指定外帶)
南寮漁港 舊港 海產店海鮮餐
走西濱公路
新豐紅毛港 水筆仔生態公園
中壢病友家 煮青菜 山藥燉排骨麵
快樂歸航 回台北的家……

PS.按標題自動連結:生病交給醫師,快樂交給自己!

2008年12月26日 星期五

喜憂參半

接到格友:深山阿文嫂的回應,告訴中風的阿文,已經痊癒,一如常人,打算開始拼經濟,真是可喜可賀!雖然文哥我素昧平生,大都從部落格中一來一回,或其他貪腐團成員的格文裡,略知一二,他是俠義人士,這次康復可謂「神蹟」。

小腦萎縮症協會資深病友張大哥來信寫的一段話:剛才病友「五月花」來電通知「麗玟」昨日(聖誕節)已往生,爸媽哭斷肝腸。我只能提醒早日申請學生平安保險及勞保(麗玟爸爸)賠償。願麗玟到另外一個國度不再用輪椅。

再讀病友張大哥寫的「一公升眼淚」,和看協會的宣傳片,不久前才聽她姑姑(也是病友)說:她參加圓夢之旅去香港迪士尼、拍攝協會燈箱廣告擔任模特兒、住院開刀插管治療……

這麼柔弱的小天使,就此折翼,令人不勝唏噓。

2008-2009 中華小腦萎縮症病友協會公益廣告
一個小女孩努力與生命奮鬥的故事

在日常生活中上演真實的戲碼~王小妹妹今年14歲,已發病六年~這段日子裡
雖然身體的狀況不好,但是對於生命的堅持與熱情,令人感動
在台灣各地尚有許多與王小妹妹一樣的病友,需要社會大眾投注更多的關懷及支持

中華小腦萎縮症病友協會,衷心期盼有您的熱情與支持

PS.按標題自動連結:病友張大哥寫的「一公升眼淚」!

辣妹和美眉

辣妹和美眉

中醫夜間門診,晚餐吃摩斯,點好餐後,請美眉店員幫我端來(並非我大牌,而是我們端著走,平衡感差容易翻盤)我找到一個座位,放好我的手杖,一會兒點餐送來,飲料是紅茶去冰,我用吸管喝小一口後,嗆咳發生,明明小心翼翼放杯子在桌上,可是這時突然翻倒,我隨口說:「shit!」

心想糗啦!自己外套、褲子溼掉,也就算了,還波及無辜,竟然灑到隔壁辣妹的長統靴!這下慘了~沒想到辣妹修養好,輕聲細語說:「沒關係!」並遞上一包面紙,溫柔笑笑問我:「要不要請工作人員來處理?」我臉上三條線說:「好啊!謝謝!」(並非我大牌,而是坐定後,我們起身比較麻煩)於是她去櫃台反應……

接下來,美眉店員拿拖把拖地,幾乎同時眼前放了兩杯飲料,美眉店員說:「打翻了,這杯送你」;同時辣妹也說:「打翻飲料,我這杯買給你喝」,我的天啊!這~這~這也太感人了吧!(病友五三,如果看到這篇,一定又回應,老低ㄍ你想幹嘛……ㄏㄏ~)

Roy Orbison
Oh, Pretty Woman

PS.按標題自動連結:兩位老人言!

2008年12月25日 星期四

漫漫長路總在我心

貓王
披頭

貓王:艾維斯普萊斯里(Elvis Presley)經常被認為是搖滾樂歷史上影響力最大的歌手,發行過77張唱片和101支單曲,曾經在一天之內同時發行 7 張唱片,多達149歌曲進入美國Bill Board唱片排行榜前100名,40首進入前10名,全球總發行量超過10億張,因此又有搖滾樂之王(The King of Rock 'n' Roll)的譽稱。從1969年至1977年貓王共舉行1,100場演唱會。共演出31部電影。約翰藍儂說,「貓王雖死,但搖滾樂不死,貓王萬歲。」

披頭:四個團員,主唱及節奏吉他手 ─ 約翰藍儂(John Lennon)、主唱及貝斯手 ─ 保羅麥卡尼 (Paul Mccartney)、主吉他手 ─ 喬治哈里遜(George Harrison)、鼓手 ─ 林哥史達(Ringo Starr)。 披頭四合唱團(The Beatles)於1957年成軍,1963年從德國紅回英國又攻進美國,他們的單曲、專輯張張大賣,成為家喻戶曉的世界級人物,於1966年披頭四宣布不再舉行演唱會,因為歌迷的狂熱已到了危險失控的地步。在1970年,由於藝術、經濟以及個人理念的不同,造成披頭之間衝突不斷,披頭四正式解散,團員各自單飛繼續個人的演出,而之後披頭四重組的傳聞也不斷傳出,直到1980年約翰藍儂被人射殺於自家門前,使披頭四永遠不可能重組。 既然是經典,即便再也無法重組,即使時光流逝,披頭四依舊擁有不朽的傳奇和驚人的市場。

PS.文字網路找來的,當然不是我寫的!

轉貼 脊髓性肌肉萎縮症&脊髓性小腦萎縮症有什麼不一樣?

諮詢者 shui
回信醫師 許嘉琪 醫師
諮詢主旨 脊髓性肌肉萎縮症
來信日期 2008-12-17 回信日期 2008-12-17
諮詢內容

請問脊髓性肌肉萎縮症&脊髓性小腦萎縮症有什麼不一樣?三年前懷孕時無意中有做過檢查,驗出本身是脊髓性肌肉萎縮症的帶因者,後來醫生說老公也必需檢查,若他沒有這種基因變異,就可以把小孩生下。所幸老公是沒有的。我想請問像我們這樣的情形若再生第二胎,是否還是有機率生下這種疾病的小孩?機率是多少?我第一個生的是女生,是否她也有可能和我一樣是帶因者?這樣的話是不是等他成年結婚時也要請她的另一伴做檢查?目前政府是否有免費提供這項新生兒的基因遺傳性篩檢?

回覆內容

脊髓性肌肉萎縮症Spinal Muscular Atrophy(SMA)和脊髓性小腦萎縮症Spinocerebellar Ataxia(SCA)是不同的病,請參閱網站中的疾病介紹http://www.bhp-gc.tw /index.php?mo=DiseasePaper&action=paper1_cate&cate=Set1& csn=77。因為確定老公的基因沒有變異,所以不會生下有脊髓性肌肉萎縮症的小孩。女兒有一半的機率和妳一樣是帶因者,之後如要生育,建議女婿也要檢查。目前政府對脊髓性肌肉萎縮症的基因篩檢並無補助。謝謝您的來信!!台中榮總 兒童醫學部 許嘉琪醫師

2008年12月23日 星期二

借花獻佛

今夕何年?還用毛筆寫,真特別!這卡片真厚工,又是刀模,又是綁線。內文數學題目,我的天啊!樂透明牌?借花獻佛?在這西洋聖誕節來說,似乎不得當喔!

嘿嘿‥今天瑜珈下課時,不知道哪位志工,放了一張地址是小腦萎縮症協會、署名披頭王收的卡片,放在身心障礙會館教室的窗台上。

還沒打開就知是小艾寄的,感謝艾莉卡的俠義作風,雖然這卡片算是我勒索來的喔。

波上來借花獻佛,祝福格友們,聖誕快樂!

財源 裁員

財源,裁員。

常常打字時這兩個字:『裁員』,會自動冒出另外兩個字:『財源』。很巧的發音相同兩組字,意義卻相反,通常公司『財源』有問題,老闆就將腦筋動到使用『裁員』的手段,這算是一種便宜行事吧?!

老同事MSN告訴我,她被裁員?其實我ㄧ點都不驚訝!我有限的廣告職場生涯經驗,告訴我這沒什麼大不了,此處不留爺自有留爺處,雖然現在景氣差得不像話……廣告界待十年以上的老鳥,那一個沒喝過『仙草蜜』,要不就應該被逼退過,不然也待過冷凍庫。

肯得鴨前台灣總經理,早年是麥悃廣告AE,不到四十歲,就爬到地區領導人位置,可謂是女強人,幫肯得鴨在台灣打下江山,就在外界一片願景看好下,怎知接獲國際肯得鴨總部裁員指令,總經理位置馬上不保,從天堂掉入地獄,幸虧她實力堅強,不久轉戰米國皮鞋大牌子,擔任總經理。

短視近利的大老闆,遇到經營上的難題,不思業務為何開發不力?總找基層員工當替死鬼,只想紓解眼前壓力,於是不降職減薪、調不熟悉部門,讓你知難而退、自動離職或無預警裁員……而這波金融海嘯,只是裁員潮推向中高階主管,如此而已!

有人被同一家公司裁員三次,只是換組換主管換客戶做。有人半年內被裁員二次,都是同樣老闆的決定。有人越被裁員,跳槽另有高就,不久升官加薪。有人這家被裁,到別家還是被裁,甚或到客戶端,以為金飯碗安穩,殊不知劫數難逃,還是被裁!

景氣好時,廣告名人(名嘴)各個跩得二五八萬,談論是衣著、紅酒、汽車、豪宅……講究名牌,浮誇虛榮得厲害。現在景氣不好,當然被裁員的人,有一段苦日子要過,先找一個暫時安生之所,避風頭再徐圖振作(台灣廣告圈不是正常行業),非自願性離職,失業補助金,就不無小補!

會幫下屬扛責任、檔子彈的主管,翎毛鳳角少之又少,在這行業看到大都是:長江後浪推前浪、前浪死在沙灘上。踩在同志的血跡,大步向前登上高峰,但眼看高樓起,高樓塌,不勝枚舉。

沒有肩膀專門犧牲下屬利益,執行裁員命令的主管,下場通常也是被裁員,因果報應循環不爽(畢竟大家都只是高層的一顆棋子)!

PS.按標題自動連結:開積架的男人!

轉貼 小腦萎縮病友 遺傳率高又名企鵝家族

小腦萎縮病友 遺傳率高又名企鵝家族
發表時間:2008-12-10 16:50
記者:李靜波、薛剛智 台北報導

在國內罕見疾病的案例中,有一種疾病,60%以上由家族顯性遺傳而來,發病初期,走路搖搖擺擺的像企鵝走路,然後肢體逐漸退化到必須臥床,這種罕見疾病的名稱就叫做「小腦萎縮症」,而病患們又被稱為「企鵝家族」。由於有高達50%的遺傳機率,我們除了宣導生命的可貴外,並呼籲政府重視遺傳疾病的防治與篩檢,接下來,讓我們共同見証一段愛情故事,也為罕見疾病病友們,加油打氣!

PS.按標題自動連結:百萬步的愛和踩點活動!

2008年12月22日 星期一

轉貼 從一無所有到一無所缺 觸動全球人心的生命戰士Nick

DEAR ALL
 

請你一定要打開看這短片,謝謝! 

看這影片,覺得自己像個富翁,什麼都有……
我本來就不缺什麼,只缺一顆滿足的心,
值得一看的影片。 

尼可Nick從一無所有到一無所缺。令人感動的影片,激發了我對生命之鬥志。
此波景氣寒冬,相形之下似乎不是如此艱難。
何等幸運的我們,更應昂首向前面對及克服所有之挑戰。
共勉之
 
小屏

2008年12月20日 星期六

兩個SAD的MSN

快刀:今天去了××大學廣告系當評審老師~
小王:是喔?那蠻好的。約三年前,我也去當過××專科學校評審老師(校長還是前教育局長)
快刀:但是學生還算有禮貌~
小王:學生作品都嘛很花俏……哈‥文案都火星文,畫面大都芭樂?
快刀:但都沒什麼概念,亂做~美其名實驗性強,只看到設計皮毛,沒有廣告概念~
小王:哈‥言歸正傳,車馬費高嗎?
快刀:二千元而已……
小王:我當初好像一千五吧?美麗青春無敵,年輕就是本錢~
快刀:嗯!現在年輕大學生,都很嗆辣~

PS.按標題自動連結:大師名言和我的鳥作品!

轉貼 一公升的眼淚(2)搖擺的奮鬥 小腦萎縮症

一公升的眼淚(2)搖擺的奮鬥 小腦萎縮症
2007-01-02 01:35

33歲的秋香發病8年,從行走自如到現在須靠助行器、電動輪椅,她心態一樣樂觀,她說:“笑也過一天,哭也過一天,我可以選擇過甚麼樣的生活。”

《1公升的眼淚》描述罹患小腦萎縮症的亞也,從發病到離開人間、10年勇敢奮鬥的真實故事,看過電影的人大概都流了不只1公升的眼淚。這群被稱為“企鵝家族”的小腦萎縮症病患,是罕病人口裡最多的一群。

1名發病8年的年輕女孩──秋香,她看著自己走路歪斜到用助步器,未來還可能坐輪椅,甚至不能動,並沒有悲觀,一樣愛笑、愛交朋友,活得很精彩。

肢體難控制說話慢

在採訪的過程中,秋香不斷接電話,“等會,就約在大安捷運站......”沒幾秒,又一通電話進來,她坐在電動椅上,緩慢地從包包裡拿手機出來,鈴聲卻斷了。我笑說:“妳很忙耶,接了三、四通電話了。”

她的答案更令我訝異,“我和兩個朋友晚上要去吃飯啊!”因為她從她的小愛車下來,須要把掛著輪子的助行器打開,慢慢地邊走邊滑,100公尺大概要走上3分鐘,再困難地上下階梯,這些事她都一個人完成。

秋香看出我的疑問,馬上補上兩句:“平常我也看舞台劇、看表演,還參加朋友的party,你們不知道,我5月之前還自己開車,是後來肢體控制愈來愈難,才改騎車。”

她愛笑、愛漂亮,採訪當天,她因感冒不斷咳嗽嗆到,一口氣快喘不過來。“我現在連筆都拿不穩,可以寫字但很醜,吞嚥也很難,且說話會愈來愈慢。”8年前,秋香才25歲,正值花樣年華,愛作夢的年紀,但有一天卻發現自己走路不能走直線,“就像喝醉酒一樣。”

成立鼓團幫助復健

看了幾家醫學中心,半年後才被確定是小腦萎縮症,開始時,她還可以在家中開的公司當會計,6年前辭掉了,而肢體也愈來愈失能,秋香高興地說:“我明年就有工作了,可以賣彩票。”由於父母已過世,3個兄長都成家立業,獨居的她,將生活排得滿滿的,“我有小車可去找朋友耶!”

她每週四還參加病友會成立的非洲鼓團,成員都是患者及家屬組成,肢障嚴重的,偶爾看出不協調的動作;輕微的人,若沒起身走路,看不出哪裡有異。團長施小姐說,選擇打鼓是因為可刺激末端肢體的循環,及左右平衡協調,有利復健。

由於鼓團表演精彩專業,常受邀演出,團員們自信滿滿。病友協會的執行企劃陳廷宇說,每週一次的練習,都會補助交通費,鼓勵病友出門透透氣,順便和朋友們聚聚。

一半來自家族遺傳

小腦萎縮症一半是家族遺傳,一半則是原因不明的散發型。秋香並不清楚是否為遺傳型,母親與兄弟都沒患病,唯一可能帶因的父親卻過世,而《1公升的眼淚》的女主角亞也屬於散發型。

一手催生病友會成立的朱穗萍,兄弟姊妹共7口,除了自己外,其他6人都發病,有些已身亡,她說:“我們曾訪查到一家族三代有三、四十人發病。”這是個“腦醒肢殘”的疾病,發病年紀都在壯年,經濟幾乎無法維持,他們至少要被照顧一、二十年,且整個家族可能都須要幫忙。

朱穗萍的姪子孫先生也帶遺傳因子,他說:“家族的苦真的很多,樂觀的人走得久;無求生意識的,走得快。我們年輕一代對這個病有不同的看法,會比上一代更樂觀,母親也曾很沮喪過,抽菸抽得很兇,希望得到肺癌快快死去,但在孫子出生後,找到活下去的目標了。”

病程最長達20年

總神經內科主治醫師宋秉文說,由於患者的意識清楚,病程發展可達1、20年,對家庭及社會的衝擊相當大。目前醫學上已找到30型的小腦萎縮症,而這只能算七到八成家族性患者的基因型而已。

宋秉文解釋,小腦負責平衡協調,當基因突變或其他不明原因,發生神經細胞退化、萎縮後,就會出現走路不平衡、動作不協調、說話不清晰、吞嚥不順暢等,有些患者還會併發巴金森氏症、周邊神經病變或黃斑部病變引發的視力障礙。不同基因型也影響病程快慢,第六型最慢,可緩慢進展達20多年。

目前醫學上對該病還束手無策,症狀療法助益有限,但對於未來,宋秉文說,科學有無限可能,目前無解的病,未來可能很快就突破。

認識小腦萎縮症

因走路搖搖晃晃,被稱為“企鵝家族”,目前家族型已找到的30型都是不同致病基因,它是基因突變導致小腦功能不佳、逐漸萎縮的疾病。該病在1970年被葡萄牙的醫界發現。

目前醫界所知,其有好幾型的基因突變,是來自於CAG這3個核酸重複序列擴張所造成的疾病,正常人CAG會有一定數量的重複,但當重複次數40~60次以上,就會造成基因產物蛋白功能不佳,進而損及小腦細胞功能。有家族史者,下一代的基因中,三核酸重複數可能會多過上一代,導致下一代發病年紀比上一代更早。

目前抽血檢驗就可知道有無帶因,篩檢類別有二:

1.無症狀前檢查

針對家族史的家屬,須成年滿18歲,對此病有相當的瞭解可承受檢查結果的意義及衝擊。須親自前往醫院檢查,會由遺傳諮詢專員或精神科醫師來鑑定受檢者的心智成熟度。檢查結果也僅會告知個人,保護個人隱私權。

2.產前篩檢

針對有家族史的夫婦,須夫妻雙方同意,在10週左右進行絨毛膜穿刺,15週抽羊水檢查。

光明日報/副刊/封面主打‧報導:蔡怡真 ‧2006/01/02

PS.按標題自動連結:小腦萎縮患者營養照顧難 醫師:避免嗆到最重要!

轉貼 小腦萎縮症治療研究 醫界仍在努力

小腦萎縮症治療研究 醫界仍在努力
資料來源:奇摩新聞 更新日期:"2008/12/17 "

長期對小腦萎縮症有所研究的台灣榮民總醫院神經內科醫師宋秉文表示,小腦萎縮症不是一種疾病,而是許多症狀相似疾病的統稱,大體可分為散發型或遺傳型,遺傳型依致病基因不同,又可分為近30型。

可想而知的是,致病病因不同,治療方式可能也不相同。不過宋秉文也提及其治療的研發不但需花費鉅額的經費,而且必須經非常冗長的過程,先在細胞中證實治療機轉,接著在不同的實驗動物模式 (線蟲、果蠅、斑馬魚、小鼠) 中研究如何改善基因病變引起的病理行為及療效,最後才進到人體試驗。以下就是一些過去幾年在實驗室中曾被嘗試研究過的治療性藥物:

1.修補蛋白異常折疊及聚集的藥物

2.阻斷Caspase酵素活化引起的細胞凋亡

3.治療因細胞過度興奮而引起的毒性

4.減少氧化壓力及粒腺體功能異常

5.修正轉錄失調的作用

6.提供營養因子

7.降低致病基因所生產的RNA的量

8.細胞療法 (幹細胞技術)

而未來對於小腦萎縮症的治療,多元性的治療方式可能是必須的,針對單一病理機制設計的治療,可能無法克竟全功。

美國國家衛生研究院於2008年5月宣佈開始一項嘗試以鋰鹽治療第一型脊髓小腦共濟失調症的安全性評估的人體試驗計畫,徵集10位年齡在18至65歲之間的病患 (5位較早期的患者,僅有步履不穩的症狀;另外5位除了步履不穩之外,還有手部顫抖、共濟失調、語言不清等症狀),於半年時間內住院3次,服用碳酸鋰 (Lithium carbonate),劑量為最高安全劑量或個人最大可耐受之劑量。目的為評估患者對鋰鹽的耐受度、服用後可能產生的副作用及跌倒次數是否有改善,同時以各種臨床的量表監測共濟失調的症狀 、顫抖的程度、手部動作精細度、睡眠品質、電腦操作能力等。

宋秉文說,小腦萎縮症為一慢性進行性的罕見疾病,在臨床試驗時常常面臨一些困難,需要大家瞭解及一起克服。也因為是慢性病,病程慢,所以在人體臨床試驗時要證明療效,必須觀察比較長的時間,又因為罕見,病人數目少,因此不容易徵集到足夠數量的病人參加試驗,以提高統計效力,達到統計意義。

未來若有人體臨床試驗在台灣地區進行,希望病友們能互相邀約,主動參加,自助助人,與醫師及科學家們共同攜手,早日找到適當的藥物,戰勝病魔。

PS.按標題自動連結:問題 Q:小腦萎縮基因檢驗!

聽說冬至快到

潘麗麗-冬至圓冬至圓

小雪過了是大雪
大雪閣行是冬至
暗暝上介長
思念遠遠遠
今年操煩夢中囥
醒來日頭曝眠床
圓仔思念來煮湯
一碗親情燒閣軟

冬至寒霜來叫門
叫咱明年早撲算
過去毋免問
未來咧發光
共心早慢會相見
撲開彩霞半邊天
冬至圓仔逐粒圓
明年定著是好年

轉載來自 ※Mojim.com 魔鏡歌詞網

PS.按標題自動連結:首爾電視節 潘麗麗獲女主角獎!

2008年12月19日 星期五

踩點活動持續進行中


我的SP踩點活動,持續進行中……
已送出第一本,得主是從不留言的老同事米拉,也不會用電腦拍照,但我這兒顯示,就是她採到170000!
180000,照理還要十天左右,加油!

http://beatleswang.blogspot.com/2008/12/blog-post_02.html

花小錢又行善,等不及的格友,可以自掏腰包去書局買或上網購買,書名:百萬步的愛!

PS.按標題自動連結:踩點活動!

2008年12月18日 星期四

海角七號導演版到手 台長發問補圖

原聲帶和影片精裝盒子內附件不少阿嘉背影友子正面海角七號 我的三部曲
http://beatleswang.blogspot.com/2008/10/blog-post_09.html
http://beatleswang.blogspot.com/2008/10/blog-post_13.html
http://beatleswang.blogspot.com/2008/10/blog-post_16.html
這三篇
記錄了
我對海角七號
心情的轉折


很難看

不錯看
終於
凡人如我
還是投降

海角七號是史上最強大病毒

剛到手
不多寫
聽歌去
看影片
就這樣

PS.按標題自動連結:海角七號很難看!

轉貼米拉 傳福音

〔電子卡片〕直接點圖片,看得比較清楚。
米拉 ~:進入神的愛以愛神,並進入基督的忍耐以忍耐! says: (上午 10:58:30)

12/28 有大好信息報給你!‏

一年歲末,進入金融風暴的寒冬時期,到哪裡尋找溫暖的和煦呢?
走過今年的歲月,求主指教我們怎樣數算自己的日子,好叫我們得著智慧的心。(詩90:12)
在這變化無常的世界裏,誰能給我們穩定的承諾和不變的倚靠,平靜我們人生的風浪?
親愛的朋友,您需要安定的力量,2008/12/28只要『來』,就有安息,就有福樂。這正是大喜的福音!

PS.按標題自動連結:這不是佛頭……

2008年12月17日 星期三

天冷了

自己煮藥燉排骨

發病前
常去傳統市場買豬排肉
在南北貨店舖購中藥材
作成藥燉排骨或肉骨茶

好像也只會這兩招

發病後
還是第一次親自做
至於好吃嗎
自認為一般般
天寒
食藥燉補身囉

PS.按標題自動連結:冰愁!

2008年12月16日 星期二

壓扁的菠蘿

那年馬西低(CD創意總監),廣告業界當紅炸子雞!

剛拿到國外大獎,氣勢不可同日而語,過去曾有廣告界評審級人物,嘲笑他是八家將(得到八個佳作的將軍),他都忍氣吞聲。

這些老屁股,此次通通跌破眼鏡,馬西低的毅力和決心,異於常人,超乎想像,本篇小文章是透露一下,當時他的小八卦糗事……

當年東區最高的辦公大樓(就外商廣告公司而言),我和馬西低蹲在抽煙區,打屁兼吞雲吐霧,這時走來一位長相平凡的女AE(業務)劈頭就說:「馬西低你也真沒水準,竟然邊抽煙邊摳香港腳!」

哈哈~還真白目不上道,膽敢不留情面,指責當紅CD!呵呵~不過當時馬西低,真的脫下他名牌拖鞋,正在享受這擋事……

馬西低當時真糗,口中碎碎唸說:「如果我是女的,長得像那女AE,應該感到自卑,臉蛋長像菠蘿麵包」當下我一頭霧水?

馬西低又說:「還是不小心掉到馬路上,被卡車碾過的菠蘿麵包……」事隔多年,現在毒舌當道,笑點也略嫌老梗,當初我覺得是‘狠毒’的形容呢!^___^

All You Need Is Love - The Beatles

2008年12月15日 星期一

豆干滋味

老街上黃日香不知道是老店嗎石門水庫的(空一格)蔣公銅像兩蔣公園的(空一格)蔣公銅像群兩蔣公園內最著名的一尊銅像豆干滋味

第一次吃到大溪滷烏豆干,大約是國小三年級去大溪旅遊,不記得那年代有沒有慈湖,三十多年前,算算時間好像是(空一格)蔣公過世同一年?

童年印象中,有張彩色照片是在大溪公園拱橋上拍攝,也許是我國小時,第一張和同學合影照片……大溪滷烏豆干,現滷的好味道,從此擄獲我心,往後有機會到大溪老街,都會去買幾包,不論是黃大目、大房、黃日香、廖心蘭……都是好的選擇。

這次和中風協會一起去石門活魚三吃,沒想到行程有去大溪、慈湖、兩蔣公園、頭寮……當然也不忘到店家,外帶幾包豆干。景氣不好,人潮稀疏,老街店舖生意差,門可羅雀,公園還在東挖西挖,不知道在大興什麼土木(我猜是擴大內需公共工程吧)?

兩蔣公園、頭寮,對我來說,都是初次造訪。比較頭寮的純樸靜肅,慈湖顯得商業化許多,門口還放兩蔣Q版大型公仔,銅像站衛兵?

旁邊的兩蔣文化園區,前陣子電視打廣告蠻兇的,似乎想運用蔣家剩餘價值,來發觀光財,其實幾個星期前在便利商店,已經看到孫逸仙、毛澤東、兩蔣Q版公仔娃娃上架販賣。

幻燈秀部份照片病友楊大姊提供

PS.按標題自動連結:吃喝玩樂!

2008年12月14日 星期日

國歌

共產國歌〔英特納雄耐兒〕
唐朝樂隊 國際歌
披頭國歌
Paul McCartney Let It Be

PS.按標題自動連結:笑歌!

2008年12月13日 星期六

鬆餅共識

天母的鬆餅百花台鬆餅小王子禮物前巷子牆面鬆餅是唯一共識

上周和大學同學在天母喝下午茶,有七八年沒見面的電腦高手、有四五年沒見面改信神的媒人、有兩三月沒見面的室內設計師。大家共同的選擇,點鬆餅和咖啡……

Eureka籌劃了約一個月的下午茶格友會,今天在赤峰街百花台咖啡餐廳展開,平日倘佯在茫茫部落格網海的虛擬人物,像章回小說中的人物躍然紙上,活生生的呈現面前,雖然那種感覺,於我而言已經不是第一次,但每次格友會面,總讓我有所期待……

素昧平生的Eureka、孔雀魚、艾薇、Barry、懶骨、P哥、C2……初次見面卻不陌生,反倒像是熟識老朋友ㄧ樣,Eureka穿針引線,輪流自我介紹。大家共同的選擇,點鬆餅和飲料……

我得到Eureka、艾薇送禮物:愛不釋手的小王子筆記本、把幸運傳遞出去的郵政明信片和夾子,真歡喜。

PS.按標題自動連結:理論廚師的下午茶簽書會!

轉貼 病友張大哥來文 家有外勞

家 有 外 勞

我的第一任外勞叫露西,年約四十歲,菲律賓籍,別看她矮小,她可是聰明伶俐、精明能幹,會察言觀色,在我家度過兩個中國年,每年都拿到一個大紅包,她好高興,說要幫在菲律賓讀大學的女兒存起來(她已離婚)。又說想買一台數位相機,因為台灣的電子消費產品價格實在很便宜。

她唯一的願望是能到加拿大工作,我不敢說在我家當外勞是「錢多、事少、離家近」但在加拿大一來薪水較高、二來每星期日都可休假(薪水照領)、三來在加拿大說英語嘛也通。

就這樣,經過仲介公司的安排,她終於到了「新大陸」去一圓她的淘金夢。從此露西就像是一個斷線的風箏,無消無息,消失在茫茫人海中。

我的第二任外勞(是外勞不是妻子)叫安娜,印尼籍,年紀才二十出頭,比我女兒還年輕,俗話說:「有緣千里來相會,無緣見面不相識」安娜原來照顧病友「五月花」的爸爸,她爸爸不幸往生後,安娜正等待遣返,剛好我的外勞因菲國外勞政策下不來,「相逢自是有緣」,雖然我不能說這是「乾柴烈火」但可說我倆是「一拍即合」很順利地,我就把她接回家工作。

我知道,安娜也會有「思鄉」之苦,一個人,年紀輕輕就離鄉背井,繞過大半個地球到我家,因此,我每天帶她到離家三百公尺遠的國小樹下散步,那裡有很多她的同鄉,當然包括印尼食物及語言,我也暫時忘記了病魔的追殺。

每天坐在椅子上,像是一個木乃伊,因為一舉一動都要靠人扶,我成了絕不轉檯的「最牛釘子戶」。然而可以藉此分享她的喜悅及食物(有印尼米糕、蝦餅、花生、蕃薯…..)每天下午四點十分,學生準時放學,許多小朋友對著外勞大喊「阿姨再見!」。

令人感動的另一幕是一對夫妻,他們大約六十五歲,先生身體強壯,推著一台空輪椅,跟在太太後面「亦步亦趨」,太太顯然中風,勉強利用另一半還可控制的身體拿著四腳柺「舉步維艱」地練習走路,短短一百公尺,若請現今的田徑好手來跑,不用十秒鐘就解決了,她卻費了半個小時才走完,簡直比烏龜還慢,但先生還是很有耐心的跟著而且是「風雨無阻」。

安娜一直覺得她太胖而節食,我告訴她,要吃飽睡足才有力氣照顧我,到底誰才是真正的外勞,我迷惑了。

PS.按標題自動連結:誰是張大哥?!

2008年12月12日 星期五

轉貼 小豬愛粉絲 一日約會黏TT

聯合 更新日期:"2008/12/10 07:20" 記者顏甫珉/台北報導

羅志祥約會小情人被抓包?為了替歌迷圓夢,小豬日前與台版「一公升眼淚」的女主角進行1日約會,從101觀景台、內湖採草莓到美麗華搭摩天輪,小豬笑說「真是完整又健康的約會」。

女主角是一位年僅17歲的女學生宇婕,15歲時被診斷出罹患小腦萎縮症,原本活潑開朗的她逐漸失去求生的勇氣,直到夢中偶像羅志祥在10月底時前往探視,讓她有了重生的勇氣。而這次一日約會,也是宇婕夢寐以求的事,羅志祥特地空出行程,他表示若能讓她覺得幸福,「這是用錢買不到的事」。

一路上羅志祥大方的攙扶宇婕,兩人時有親密接觸,小豬說「好像跟真的女友一樣」。在內湖採草莓時,還在許願樹上留下心願,羅志祥寫「希望專輯賣破15萬張」,而宇婕寫下「希望我的病快好」,讓人為之鼻酸。

小豬透露以前不會跟女朋友有這麼「健康」的約會,大多屬於「夜間」活動,笑說「白天太亮了」,例如看電影、看夜景之類。獅子座的他也強調,以前跟女友出去會「黏TT」,大方向外界展現兩人好感情,讓別人一看就知道「她是我的」。

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轉貼 小腦萎縮症拖垮家人?家暴事件頻傳

小腦萎縮症拖垮家人?家暴事件頻傳
Yahoo!奇摩 更新日期:"2008/12/11 15:38" 新聞中心

很多人都看過「一公升的眼淚」這部電影,故事內容敘述女主角亞也在很年輕時即罹患小腦萎縮症(簡稱SCA)的真實故事,在劇中她的家人面對疾病所展現出的團結與堅強,對於患者不離不棄,那種心酸與感動,至今還令人印象深刻 !

然而在台灣,SCA病友家庭真實面貌未必如戲劇中所呈現的那樣溫馨感人,因為根據“中華小腦萎縮症病友協會”的統計,目前有登記並加入協會的會員將近500 名,但如果以此疾病為”一家多殘”的特色,以及再加上台灣民情通常都將病人放在家中不告知的情形來分析,目前台灣地區患有小腦縮萎症的病患絕對遠遠超過此一數據。

中華小腦萎縮症病友協會秘書長李和謙表示,此疾病具有高遺傳及病患肢體功能逐漸退化的特性,對於家庭經濟與照顧都是十分沉重的負荷,更常見的是疾病拖垮一家人。

於是在處於貧窮、人力照顧不足、生活條件極差的處境裡,家也是成為社會問題的高風險族群,而最常見的就是家庭暴力。

李和謙說,「在協會服務經驗中,的確會發生家屬虐待病患的事情,而家暴的方式又包含了對病友動作粗魯、不給食物、言語辱罵、精神虐待等,而此也正顯示出病友家庭黑暗且絕望的一面;另一方面反映出家庭照顧者負荷過度。」

照顧慢性病人本來就是件很辛苦的工作,平常人根本無從想像起,而小腦萎縮疾病常因遺傳的問題,更造成一個家庭裡同時有多位病患的情況,可以想像照顧者的生活完全地被限制住,身心靈耗竭的同時,就可能以不當的方式來對待病患,宣洩自己壓力。

因此中華小腦萎縮症病友協會秘書長李和謙表示,為了解決病友所衍生的家庭問題,協會已積極籌募經費,預計成立【人性化照護中心】來安養病友,讓家屬能得到適當的生活品質,也呼籲希望社會大眾也能夠共同關心協助SCA家庭沉重的照顧壓力,一起來支持他們。

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轉貼 企鵝變名嘴 腦萎病友李健全校園開講

企鵝變名嘴 腦萎病友李健全校園開講
Yahoo!奇摩 更新日期:"2008/12/11 15:56" 新聞中心
中華小腦萎縮症病友協會志工,也是病友的李健全,從15歲發病到現在已經42年了。

「雖然謙虛是美德,但是今天我就要來講一個不謙虛的演講…」「如果不是小腦萎縮症,我早就當上總統啦!」,這樣有自信且帶點幽默的喊話,出自於一位已患病42年的小腦萎縮症病友李健全…….

中華小腦萎縮症病友協會志工,也是病友的李健全,從15歲發病到現在已經42年了,頻藉著大量的健走與游泳,全身散發著自信與積極態度,堅持不向命運與病魔妥協。長期與健全一起工作及演講的台中社工劉盈足說,以小腦萎縮病症來說,能維持這樣長久穩定的狀態也已經徹底打破了疾病的期程,他完全顛覆了大眾對病友長期弱勢印象,實在是非常驚人的事!

台北榮民總醫院神經內科 宋秉文醫師表示,以現在的醫學來說,目前「小腦萎縮症」仍無有效藥物來醫治,發病後患者身體會因神經漸進性退化而日漸凋竭,到最後會完全喪失行動能力。

宋秉文醫師也說,小腦萎縮症病友李健全能在罹病42年仍然持續工作與過著自己的生活,真的很不容易,除了與他本身所罹患的型有關外,也相信復健為他帶來很大的幫助。

已經57歲的他受疾病的打擊,面對病魔日漸侵襲,行動與日常生活雖有諸多不便,或許許多人都會消極喪志,但是他堅持不讓疾病影響他的生活,所以他擔任“小腦萎縮症病友協會”志工,關懷照顧其他病友,還加入了台中市立早泳隊,克服肢體上的困難,前後花了三年時間學習游泳,後來還參與橫渡日月潭壯舉,目前已經成功橫渡日月潭三次!

李健全現在還常應邀到台中地區的國中、高中與大學校園演講,以親身的經歷與學生們分享自己罹患小腦萎縮症的生命故事與心路歷程,同學們常常被李氏獨特的生命幽默哲學所打動,反應熱烈,後續邀約不斷,一年內跑了20多場的校園宣導。第一次見到李健全的人,都會被他樂觀的態度所吸引,可以感覺到他擁抱生命的熱情。

李健全本身擁有某種引導他人積極正面思考的特質,而這也許就是生命鬥士李健全能夠恣意揮灑、熱情擁抱生命的秘方,畢竟態度決定一切,誰說….企鵝不能變名嘴!

PS.按標題自動連結:向全老爹要來的禮物!

轉貼 為萎腦病友圓夢 藝人隋棠入鏡做公益

為萎腦病友圓夢 藝人隋棠入鏡做公益
Yahoo!奇摩 更新日期:"2008/12/11 16:05" 新聞中心
隋棠為支持中華小腦萎縮症病友協會成立「人性化照護中心」,日前特別擔任協會的『圓夢大使』。

隋棠為支持中華小腦萎縮症病友協會成立「人性化照護中心」,日前特別擔任協會的『圓夢大使』,與王莉雯小朋友、莉雯爸爸王志男、微笑王紀文進,以及肌肉男陳正軒等四名病友一同入鏡,為首波的高鐵台北車站燈箱廣告進行拍攝。

對病友而言,外出即已經相當困難,如果還要擺出適當的姿勢來拍照,則更辛苦,因為外出拍攝需要很大的勇氣與體力,體力不足的他們拍攝起來很辛苦,一舉手一投足都會讓身體十分不舒服。但為了協會的付出,他們甘之如飴的保持笑容拍攝到最後,而這一切辛苦與汗水憾動了現場所有人。

隋棠說,能參加這次公益活動真的很高興,過去因為自己是模特兒,所以在擺出各種美麗的姿勢都很容易,但這次是跟小腦萎縮症的病友一起入鏡,看見他們身體因為疾病的關係出現萎縮的情形,有躺著、有坐輪椅、有拿柺杖撐著,真的很辛苦。但我們一起完成了,這也是我拍過這麼多照片中,最高興的一次。

這次的燈箱宣導看板共計三幅,以籌募經費成立「人性化照護中心」為主軸,期盼社會各界熱心捐助,一起為小腦萎縮症的病友成立一間『人性化照護中心』。

PS.按標題自動連結:協會代言人!

轉貼 一家多殘!小腦萎縮症的家庭悲歌

一家多殘!小腦萎縮症的家庭悲歌
Yahoo!奇摩 更新日期:"2008/12/11 15:43" 新聞中心

在不少人心中,家代表的是一個溫暖的避風港,但是走進患有小腦萎縮症的病友家庭中,將會發現他們的家跟我們想像的完全不同,完全變了調。

根據數據統計,小腦萎縮症雖然歸在罕見疾病之中,但確是最大宗的罕見疾病,同時又分為散發型和遺傳型。若為遺傳型,則子女不分性別,每位均有50%的遺傳機率,還會有隔代遺傳的情形發生,如此居高的遺傳機率,往往容易造成一家多殘的情形。

而根據“中華小腦萎縮症病友協會”的會員資料統計,甚至有家族一連三代四十幾人都陸續發病,這樣的結果並不在少數!

本身患有小腦萎縮症的林小姐悲痛地表示:「當家中親人一一發病的時候,真的不禁會很想問問上天,我們家到底做錯了什麼?為何要陷我們於絕境?」。

然而,這樣的疑問與吶喊得不到答案,只能眼睜睜看到親子手足之間,因連續發病而無法相互支援,長期的安養照顧問題以及龐大的經濟壓力讓病患毫無尊嚴的活著,也讓家屬承受無以復加的勞累與壓力。

一家多殘,是非常可怕的負擔,家中主要照顧者不僅要照顧接連發病的親人,還要負擔家庭的經濟,蠟燭兩頭燒的雙重壓力下,也常有輕生的念頭。對於患病的家庭來說更是個夢魘,更會造成龐大的社會成本!

正因為一家多殘使得家庭原本的支持網絡功能消失殆盡,最後往往必須依賴政府救助,間接造成社會成本的支出。因此,為了儘可能避免患病的情形一再遺傳,目前醫界及中華小腦萎縮症病友協會皆在倡導婚前及產前基因篩檢觀念,告知有此基因或家族史的民眾應該進行必要的基因篩檢,以避免悲劇不再產生。

PS.按標題自動連結:新聞出處!

來賓點歌 飄來飄去……

羅大佑《未來的主人翁》Karaoke版未來的主人翁

詞曲:羅大佑 編曲:羅大佑

你走過林立的高樓大廈穿過那些擁擠的人
望著一個現代化的都市泛起一片水銀燈
突然想起了遙遠的過去未曾實現的夢
曾經一度人們告訴你說你是未來的主人翁

在人潮洶湧的十字路口每個人在痴痴的等
每個人的眼睛都望著那象征命運的紅綠燈
在紅橙黃綠的世界裡你這未來的主人翁
在每一張陌生的面孔裡尋找兒時的光榮

每一個今天來到世界的嬰孩
張大了眼睛摸索著一個真心的關懷
每一個來到世界的生命在期待
因為我們改變的世界將是他們的未來

別以為我們的孩子們太小他們什麼都不懂
我聽到無言的抗議在他們悄悄的睡夢中
我們不要一個被科學遊戲污染的天空
我們不要被你們發明變成電腦兒童

有一天孩子們會告訴他們後代你們要守規矩
格言象玩具風箏在風裡飄來飄去
當未來的世界充滿了一些陌生的旋律
你或許會想起現在這首古老的歌曲
飄來飄去 就這麼飄來飄去 飄來飄去……
我們不要一個被科學遊戲污染的天空
我們不要一個被現實生活超越的時空
我們不要一個越來越遠模糊的水平線
我們不要一個越來越近沉默的春天
我們不要被你們發明變成電腦兒童
我們不要被你們忘懷變成鑰匙兒童

我們須要陽光青草泥土開闊的藍天
我們不要紅色的污泥塑成紅色的夢魘

PS.按標題自動連結:鹿港小鎮!

2008年12月11日 星期四

轉貼 英電視台播安樂死片段惹爭議

英電視台播安樂死片段惹爭議
中廣新聞網 (2008-12-11 09:30)

英國電視台首次播放一名病人安樂死的過程,引起極大爭議。

這名59歲美國退休教授患上罕見的運動神經細胞疾病,全身癱瘓,要靠機器協助呼吸。他用email向子女留下遺言,認為與其受折磨,倒不如面對現實,希望引起世人對死亡的思考。

他到瑞士尋求安樂死組織協助,喝下含致命劑量的鎮靜劑後,自己按下計時器關閉呼吸器。妻子則一直陪伴在側。

部份人批評電視台以人命剌激收視,畫面也十分令人不安。

PS.按標題自動連結:新聞出處!

福氣

南區荳蔻年華的小病友S.C.K曾說,她的神經內科主治醫師,會於回診時會看她手寫的日記……

只能說S.C.K真是遇到好醫師耶!看筆跡可以判別手的協調性正常與否,日記內容也可掌握病況心情,這樣細心的神內主治值得表揚。

同樣北區小病友羅瑞亞也上坣瑜珈,她學瑜珈的死穴,是安全起身式,蹲下時雙腿會顫抖無力。

我也有兩個動作,老是做不順,屈蹲髖 、下巴扣、尾椎一直線……總是靠志工拉著,才順利完成;配合呼吸、雙手擊掌、雙腳踏步,大腿肌肉僵硬,總是不聽使喚,動作不協調慢半拍!

那天下課,坣娜老師說我有進步,不論這是鼓勵,還是客套話。遇到這樣的好老師,不輕易放棄傳遞正面的能量,我們又怎能輕易放棄自我呢?雖然無奈的生病,卻也三生有幸,認識這些肯幫助我們的善人,某個層面而言,真是太有福氣了!

PS1.按標題自動連結:坣娜好文 益己益人!
PS2.坣娜是好老師
http://beatleswang.blogspot.com/2008/04/blog-post_15.html

2008年12月10日 星期三

良藥苦口?!

很久沒看中醫!

嚴格說很少看中醫的經驗,此次不是為小腦萎縮症,而是過敏性鼻炎,這個困擾了我幾十年的病症。

鼻子有問題常看西醫,多半是伴隨感冒症狀就診,過敏性鼻炎、鼻中隔彎曲、鼻息肉肥大、流鼻水鼻涕倒流,以前聽說開刀也不會根治,治療期間也就ㄧ陣子好轉,時好時壞,大部分還是依然故我。

有二次導尿的經驗,急診科醫師說是感冒藥當中〔抗組織胺〕副作用所引起的,內科醫師說是〔麻黃素〕造成……

總之西藥裡關於鼻子的藥物,好像都含這兩種成份,所以想試試中醫的療法,飯後服用一包配茶水,咦~發現中藥粉,真難入口耶,呵呵,良藥苦口嗎?比起西藥來說,吞嚥困難得多了。

PS.按標題自動連結:快爆炸了!

2008年12月9日 星期二

1980年12月8日

這天有什麼特別的呢?1980年12月8日在米國紐約中央公園邊豪華公寓前,前披頭四老大約翰.藍儂,在自家面前遭遇瘋狂歌迷的槍擊,結束四十歲的生命,不久前他正準備東山再起……

GOD- john Lennon

i don't believe in beatles i just believe in me........................

PS.按標題自動連結:耶穌有另一個名字!

張大哥點歌和我的負心年代

病友張大哥點歌

四十年前,我住永和竹林路大姐家,漫漫長夜,突然從後面飄來 Lobo 的 Stoney,原來不知誰在放他的歌,身為同好,心中的驚喜,自不在話下,如今想起來,別有一番風味。
Lobo - Stoney

我的復興年代

永和中正路半夜飄來的是~燒肉粽和五香茶葉蛋香味,潘越雲~天天天藍的歌聲,那年我高一。
天天天藍 教我不想他也難
不知情的孩子 他還要問
你的眼睛 為甚麼出汗

情是深 意是濃 離是苦 想是空

PS1.吃燒肉粽和五香茶葉蛋!
http://beatleswang.blogspot.com/2006/12/blog-post_116581863568146946.html

PS2.按標題自動連結:聽純情青春夢!
http://beatleswang.blogspot.com/2007/11/blog-post_01.html

轉貼 小腦萎縮患者營養照顧難 醫師:避免嗆到最重要

新聞中心

一位住在台北市的許先生,近來因為吃飯與喝水時常常嗆到,同時不斷咳嗽,導致無法正常進食,到醫院就診時才發現,原來許先生因為罹患小腦萎縮症,長期的退化造成運動神經失調,才會導致吞嚥困難、無法正常咀嚼或吞嚥,更容易在飲食的過程中造成嗆到或噎住的情形。

台北榮民總醫院神經內科宋秉文醫師指出,罹患小腦萎縮症的患者,必須特別小心,並注意避免食物誤吸入氣管中,否則可能會造成病患更大的傷害。而醫師也同時建議,像小腦萎縮症這類型會造成運動神經失調的病人,如果在日常生活飲食出現困難時,可先與醫院的營養師進行諮詢,評估適合患者的營養計畫與模式,千萬不要硬進行灌食動作。

為了避免像許先生一樣的病患在飲食過程中誤吸或嗆到,宋秉文醫師也建議,可先將液體的飲食,透過食物增稠劑,進行轉化,以防止患者吸入肺部;另外可將固體食物,軟化或煮成泥狀,方便患者食用,並且採取營養均衡的飲食方式,或搭配相關的營養補充品,讓患者有效地改善營養狀況。

PS.按標題自動連結:復健科看什麼病!

轉貼 腦萎產婦需做產前篩檢?醫師說:必要

新聞中心

『醫師,我先生有小腦萎縮症,我該懷孕嗎?』

『醫師,我肚子的小孩是否會遺傳我小腦萎縮症的基因,我該生下她嗎?』

『醫師,我婆婆有小腦萎縮症,但先生沒有,這會隔代遺傳嗎?小孩會遺傳到嗎?』

一連串的疑問,通常是身在有小腦萎縮症病史的家庭最常提出來的問題。因為他們身處恐懼之中,在不知何時家人會在發病、誰會發病、下一個是誰,而這就是小腦萎縮症病患家屬最害怕、不知所措的事。

台北市立關渡醫院神經內科主治醫師王柏山表示,由於小腦萎縮症是一顯性體染色體遺傳的神經退化性疾病,若雙親其中一位患有此症,則其下一代不分男女,每一胎皆有50%罹患此病的可能。

王柏山醫師同時也進一步說明,雖然並非每個人都需要進行篩檢,但必要進行基因檢查的對象主要為下面四類:

1.本身或家族中有小腦萎縮患者或有家族史者。2.臨床醫師懷疑罹患小腦萎縮之患者。3.雖無家族史,但家族成員經基因檢查發現其CAG三核苷酸重複序列接近異常範圍,則其後代需進行基因檢查。4.帶有此基因之孕婦,應進行產前診斷。

中華小腦萎縮症病友協會理事長高宜鳳也在接受專訪時提到,目前小腦萎縮症病友協會除規劃及舉辦各項復健及身心靈課程,落實服務病友外,同時也針對這些高危險群的病友及家屬灌輸他們婚前及產前篩檢的重要觀念,目的即是要降低甚至避免小腦萎縮症的悲劇再發生。高宜鳳說,因為小腦萎縮症的發生雖然有部份是散發型,但大部份仍是來自遺傳的居多,故『照顧已發病的小腦萎縮病患』及『宣導正確觀念避免悲劇再生』,是協會兩大重點工作。

王柏山醫師也提及,因為目前醫學界對小腦萎縮症這項疾病所知仍有限,也還沒有明確有效的治療方法,因此目前能做的,主要是以產前的基因檢測來確保下一代的健康,產前的基因篩檢技術。目前是透過『絨毛膜採樣』或『羊水穿刺』所取得的胎兒細胞所進行的基因檢測,至於有關小腦萎縮症的治療,未來的醫學研究之路仍相當漫長。

2008年12月8日 星期一

送別

弘ㄧ大師 送別 唐朝樂隊版
長亭外 古道邊 芳草碧連天
晚風拂柳笛聲殘 夕陽山外山
天之涯 地之角 知交半零落
一斛濁酒盡餘歡 今宵別夢寒


PS.按標題自動連結:艾莉卡時光!

2008年12月6日 星期六

"Baby I'm Sorry"

本來要找的是(1989)黑名單工作室第一張專輯:抓狂歌,第二首歌 抓狂 MV,但就是找不到……寶貝對不起 - 泰文版
寶貝對不起(1993)- 草猛 改編自泰文歌 - asanee wasan - yin dee mai mee pun hah

PS.按標題自動連結:阿雄的故事!

永遠的微笑

前幾天的夜晚星空上,有兩顆星和月亮,恰巧排成微笑狀–=),部落格界掀起一遍微笑的照片,當微笑潮漸漸退潮,我想到這首:我喜愛聽的老歌 ♫ - 永遠的微笑。

周璇原唱卡拉OK版 - 永遠的微笑
坣娜老師MV版 - 永遠的微笑
羅大佑自彈自唱 南方朔哼唱 - 永遠的微笑
作詞:陳歌辛 作曲:陳歌辛

心上的人兒 有笑的臉龐
他曾在深秋 給我春光
心上的人兒 有多少寶藏
他能在黑夜 給我太陽

我不能夠給誰奪走僅有的春光
我不能夠讓誰吹熄胸中的太陽

心上的人兒 你不要悲傷
願你的笑容 永遠那樣

我不能夠給誰奪走僅有的春光
我不能夠讓誰吹熄胸中的太陽
心上的人兒 你不要悲傷
願你的笑容 永遠那樣

PS.按標題自動連結:約莫三年前吧!老同學寫的被登在追夢羅大佑網站,歌名他搞錯了,不是心上的人兒,是永遠的微笑,作者陳歌辛,原唱周琁。
從那次聚會後,我處於疑似小腦萎縮的狀態,大概是最後ㄧ次喝酒吧!後來連抽了二十年的煙也ㄧ併戒掉!!

2008年12月5日 星期五

耶穌的另一個名字

耶穌的另一個名字 - 羅大佑
詞曲:羅大佑 編曲:羅大佑

耶穌有另個名字 叫做你也叫做我
我們都有他的聖靈 還有魔鬼的本性

撒旦有另個名字 叫做你也叫做我
他在夢中將我驚醒 笑我平凡的人性

平凡有另個名字 叫做你也叫做我
我們都在白天犯罪 就像夜晚的懺悔

如此我才真正明白 星期天的教堂為誰開
上帝住的天堂門外 平凡的魔鬼在等待
阿門

PS.按標題自動連結:再見阿郎!

2008年12月4日 星期四

向病友全老爹敲詐的禮物

病友全老爹
積極又奮鬥
最近屢獲獎
獎牌獎金多
美女星合照
笑容色瞇瞇

名嘴老不羞
誇口娶細姨
樂觀的典範
我來瞎起鬨
勒索送禮物
馬上就寄來

兩盒太陽餅
和一心豆干
心意已收到
轉告五月姐
她說真歹勢
我獨自享用


PS.按標題自動連結:誰是全老爹!

2008年12月3日 星期三

我的謬論

上帝關上ㄧ道門,會為你開一扇窗?如果是這樣子呢?!圖有一體兩面,真相各自解讀,大家看看就好,只是我的觀察。

之前去看神經內科,想去正名改殘障手冊名稱,區公所給我的表格,有一項罕見疾病,我的手冊原來是寫平衡障,有的病友寫肢障,還有病友則寫多重障!

我腦中一直在想,如果小腦萎縮症也能分成,像拳擊比賽選手的等級,以下只是我主觀片面的見解,不代表醫師看法。

羽量級:帶因或剛病發,平衡感稍差,行動一切如常人!

輕量級:行走可能需要輔具,單拐、四腳獸、人攙扶、學步車……

中量級:行走已經十分困難,電動代步車、需人推輪椅……

重量級:尿袋、插鼻胃管、臥床……

還有許多共同特徵:複視、眼震、嗆咳、吞嚥困難、發音障礙、跌倒……

我以前的主治醫師,告訴我全球遺傳型小腦萎縮症,已經有三十五型。正確分類和症狀,詳見協會官方網站。

PS.按標題自動連結:小腦萎縮症病友協會,各種顯性小腦萎縮症之特性,小腦萎縮症Spinocerebellar Ataxia(SCA): 鑑別診斷!

阮哪打開心內的門窗 鳳飛飛

2008年12月2日 星期二

踩點活動











非正式統計,我所知台灣部落格天王,點閱率三千萬,可怕的數字,以前看到張大魯七百多萬,就嚇死人,我的老同事快樂雲有一百萬的實力,我呢?哈哈,再搞十年也達不到囉,不過這不是重點!

本來想我的寒酸小格,瀏覽人數達二十萬時,搞個小小SP!

今天瑜珈課同時,身心障礙會館另一個教室,小腦萎縮症病友新書發表會,智勇秀明:百萬步的愛–輪椅環島紀實……

協會美麗的企劃小姐拿給我,先前訂購的十本書,我自己留一本,二本送坣娜和潘老師,一本送輪椅病友,所以只剩六本,可以回饋舊雨新知,支持小弟不才的部落格友!

辦法是這樣,計時器人數到達:

170000、180000、190000、199999、200000、200001。

踩到的人,拍照寄來:beatleswangtw@gmail.com 留下E-MAIL。

以目前我的人氣流量,平均一天二、三百人,要到達二十萬人,約一百天後,史上最漫長的鳥SP,哈哈!

當然更歡迎格友自個去買,很便宜一本199元愛心價,上網查詢關鍵字:百萬步的愛,多比較幾家賣場!


【計時器拍照例圖】


PS.按標題自動連結:轉貼 百萬步的愛 網頁活動起跑!

2008年12月1日 星期一

風中之燭

風中之燭1997 Elton John - Goodbye England's Rose (中英文字幕)


PS.按標題自動連結:一枝獨秀!

2008年11月30日 星期日

永恆的草莓園和想像

The Beatles - Strawberry Fields Forever
John Lennon - Imagine

PS.按標題自動連結:藍儂墓園永恆的草莓園!

回診和公告

年輕的醫師,總是有熱忱!

帥哥醫師經驗也許不如大牌名醫、教授,但看診態度是良好的、詳細的,病人容易感受的到。

發病後,看過不少醫師,雖然都無解,唯有相信現代醫學、生命科學日新月異,說不定那天小腦萎縮,就有救了。

當然我知道這個病的罕見性,代表它的市場規模小、商機也小,醫藥界、生技業投入的研發意願,相對不那麼高,因此,還有一段漫漫長路走,且看協會網站上的公告。
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公告主題 不良廠商出沒請多注意!
內容 各位會員:平安

最近聽部分會員說有某家生技公司
開發了一種藥能夠治療百病(包含小腦萎縮症)
目前已有人受害
請不要相信誇大不實的藥物廣告
目前真的沒有任何藥物可以治療小腦萎縮
若真的有
我們協會一定會接獲消息
請各位小心
不要成為下一個受害者

小腦萎縮症病友協會 秘書處
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我請教醫師,是否可以開維他命B群(神經協調劑)和維他命E(改善血液循環)時?他說:健保局規定維他命自費,我說:沒問題啊!

ㄧ樣是教學醫院,同樣出示健保重大傷病、殘障手冊……雖然劑量較小、品牌不同,但比起那兩家國立醫院,這家私人企業醫院,顯然便宜多了。

以前看這家醫院中醫時,聽他們護士說:有殘障手冊免掛號費,是創辦人的理念。我不懂院方是如何運作?總之,對我們這類長期病患而言,相對有利!

PS.按標題自動連結:復健復健繼續復健!

伙伊去 LET IT BE

聽過無數個翻唱披頭四國歌 LET IT BE 的版本,它不是最好聽,卻最動人……收到一病友(退休老師)伊媚兒傳來的,感動之餘轉貼!

2008年11月29日 星期六

五三近況 轉貼 病友紀大哥來信

今日上午趁還在彰化之便,特地到 53 家探望。

53 目前情況還好,精神還不錯,聽惠珍說 53 因長期坐輪椅腰不能挺直比較酸,有時候可能精神不繼比較容易打盹,所以會有頭快貼到桌面上的情形發生。

惠珍打算明年工作結束後,要帶 53 到復健醫院做復健專心照顧 53。還特地買了一個特別的滑鼠給53 用,53 覺得好用。還要去找對 53 來說比較容易使用特別的鍵盤,53 答應以後還是會在網路上與大家見面的。

電腦是53 的小老婆,53 只要遇到小老婆精神一定來。大家給 53 大大的鼓勵。

PS.按標題自動連結:誰是五三?!

2008年11月28日 星期五

我殺了魚兒(非格友)

養魚這麼多年,第一次親手殺了魚,我是殺魚兇手!(菜鳥時期也有過煮魚湯的經驗)

已經有陣子,沒關心家中水族箱的血鸚鵡,我發病以來,手腳沒那麼俐落,清洗魚缸、加水、換水等,都越來越少進行。

雖然水族箱近在眼前,大多是視而不見,一直到前幾天,王妃大叫,魚倒著游,皮膚潰爛,我說我去買甲基藍,治療魚鱗病的藥水(還有一種較貴的日本黃藥)

昨天下藥ㄧ次(按規定劑量),晚上追加一次,故意下猛藥,果然早上發現四隻病魚掛了,算是安樂死吧?(我養魚二十年的經驗,這種嚴重的皮膚潰爛,復原幾乎不可能,連帶其他魚也會受害)還剩四隻沒有感染,目前還活得好好。

在在證明:藥是一體兩面,同時也是毒!(我想適用於人和魚)