2011年10月22日 星期六

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小腦萎縮病友 踏出戶外
【聯合晚報╱記者黃玉芳/台北報導】
2011.10.22 02:18 pm

「億萬步的愛-健走嘉年華」活動上午在台北市螢橋國中舉行,不少小腦萎縮症的病友出席,友人邊扶持、邊鼓勵,病友相互打氣走路健身。
記者陳正興/攝影

日前一部國片「帶一片風景走」中,先生陪伴罹患小腦萎縮症的太太勇敢環島,令不少人動容。今天小腦萎縮症病友協會首次舉辦健走活動,讓坐輪椅、拄柺杖的病友們配戴計步器,在親友陪伴下,累積億萬步的愛。

推著輪椅、拄著柺杖、撐著助行器,在家人的攙扶下,近百名病友今天繞著北市螢橋國中的操場跑道,一圈又一圈邁開步伐。小腦萎縮症病友協會今天號召病友及家屬一同健走,希望能累積億萬步,也鼓勵行動不便的病友多走出家門。

一位發病約10年的張先生,上午在女兒陪伴下參加健走,他說,他的家族中,陸續有祖母、父親、叔叔等幾人發病,但他一直不敢多想,直到30多歲走路不穩、端湯都會灑出來,就「心裡有數」。

跟前妻離婚時,張先生一度自殺,雖然被救回,但也變得越來越封閉,出門怕別人眼光,寧可待在家上網、看電視,心情不好也常對兒女發脾氣,直到去年接觸協會志工的熱情,他才漸漸願意走出家門。

家族遺傳 四代30人發病

小腦萎縮症病友協會理事長黃玉春表示,小腦萎縮症有遺傳因子,但不少病友、家屬都不願意面對,至今仍有不少潛藏個案,甚至有一個家族,四代已有30人以上發病,但有患者發病過世時,家族的人卻不願參加喪禮,寧可繼續逃避。

黃玉春也說,希望透過健走,鼓勵病友走出來,適婚年齡病友可以透過產前篩檢,避免繼續生下不健康寶寶,若發病可以透過打鼓等復健方式,延緩病情的退化程度。

【2011/10/22 聯合晚報】@ http://udn.com/

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