2012年10月31日 星期三

轉貼 小腦萎縮孫上學 82歲翁憂能載多久

台中市八十二歲馮友德一家五口,包括妻兒和孫子等四人都罹患小腦萎縮症,陸續發病行動不便。他改裝三輪車,廿年來載妻、載子,如今載孫上學,他不埋怨,只盼望「家人身體變壞速度能慢一點」、「載到我載不動為止」。

每到周日,馮友德緩緩地騎著改裝三輪機車,載十八歲小腦萎縮症長孫馮浩到國光客運搭車,走路不穩的他,幫孫子買車票、目送孫子上車到嘉義念書,他說:「這是我唯一能幫孫子做的,孫子夢想畢業當工程師,我要幫馮浩完成夢想!」

馮友德說,妻兒和孫子陸續發病,四肢萎縮扭曲、連說話都有困難,家裡雖有外傭幫忙,但很多生活瑣事仍仰賴他,七十七歲妻子轉往安養院,大兒子、二兒子在家休養,馮浩住校,一周回家一趟。

馮浩是嘉義縣水上鄉萬能工商微電腦修復科三年級學生,高一下學期發病,靠輪椅代步,但他不想放棄念書,告訴爺爺「我的夢想是當工程師,爬也要爬去上學。」

馮友德心疼孫子發病比妻兒早、病程也快,「不知孫子的身體能不能撐到畢業?但無論如何都要幫他圓夢。」

孫子周日下午回校,他一定送到車站,孫子坐機車後座,輪椅綁在機車後側。從住家到客運站不到七百公尺,馮友德全程幾乎都在煞車,跟步行速度差不多。他說,因視力糢糊,地板看起來也是漂的,所以慢慢騎。

到了車站,馮友德總是再三拜託司機「做做好事、行行好」,就怕司機拒載。到了嘉義還有孫子的同學、老師幫忙,「社會的愛心讓我好感動」。

馮友德指出,馮浩領有殘障手冊,可以申請台中市政府的復康巴士,但因在周日下午,加上返程時間無法確定,很難申請。

看著家人身體逐漸萎縮,馮友德只能接受現實,「只是我年紀大了,能撐多久?」

【2012-10-31/聯合報/A7版/話題】

2012年10月27日 星期六

轉貼 小腦萎縮症患者別放棄 中西醫併用助改善

小腦萎縮症患者別放棄 中西醫併用助改善
日期:2012.10.26


(優活健康網實習記者陳承璋/綜合報導)小腦萎縮症的患者,在復健及治療中,又多了一樣有助病情改善的方法;根據今年最新的英國醫學雜誌報導,太極拳有助於帕金森氏症的走路不穩。然而,彰化基督教醫院試圖結合中醫與西醫,加上打太極拳復健的方式,配合飲食的攝取,可改善小腦萎縮症患者的生活品質。

劉青山副院長說,醫院跨領域地邀集神經內科、復健科、精神科、基因醫學部、中醫部、營養部、社工等七個專業,建立中西醫結合與營養社工的一支團隊,為罕見疾病的弱勢團體服務。而彰化縣太極拳協會郭建成總幹事,每週一下午則義務指導小腦萎縮症病友打太極拳,幫助病友復健。

中醫部羅綸謙醫師表示,小腦萎縮症屬罕見疾病,近年來彰基中醫部與西醫合作投入心力研究,並發表醫學臨床個案報告。此病臨床常見步態不穩等表現,在中醫多屬骨搖、痿證、痹證等範疇,常是肝脾腎三臟虛損所致,中醫師依照病患陰陽失衡狀況,給予適當的氣血調整,加上中醫養生藥膳與運動,期能減緩病程與改善生活品質。

血管醫學防治中心蔡玲貞主任建議,小腦萎縮症的朋友與所有人一樣需要積極的作為,攝取足夠食物,每天面對三餐,增強抵抗疾病能力及有體力接受復健。可增加富含Q10豐富的食物如核桃、鮪魚、鯖魚、花椰菜、牛肉等,可提升粒線體代謝活動量,增加在細胞產生能量,對運動失調有改善。

小腦萎縮症患者平日生活品質下降與日常生活功能受限,往往是病友最後會遇到的問題,如何活得有品質、盡量不依賴他人、善用生活輔具等,是復健醫學科要盡力介 入、協助之處。而小腦萎縮症的患者在身心層面面對逐漸的不聽使喚的身體,彷彿對這樣的變化無能為力,感到沮喪;所以醫師呼籲,這段難熬的歷程中,請給自己機會,不要放棄。

(圖片來源:由彰基醫院提供)

2012年10月25日 星期四

七年前該簽的書

上次協會教室,我告訴他,我是他的讀者,要給他簽書,顯然他還記得!

昨天病友自助聯誼,我坐朱大哥隔壁,他問我:書有帶來嗎?我拿出揹包內的兩本書給他簽名……他氣若遊絲的問我:那一本寫的比較好?我說:第一本 嘿嘿嘿 我的法拉利,他微笑點頭。

五、六年前在慶城街坣娜老師瑜珈教室遇到他,他不認識我–披頭王,後來他漸漸沒參與協會活動,一直到近日才又積極出現上課。雖然瘦了一大圈,精神體能也不比當年,無奈,退化性疾病的宿命,我想,這是企鵝病歷必經過程……
比較讓人驚訝的是:他的企鵝字一筆一畫,動作雖然緩慢,字還寫得蠻漂亮,不會含糊不清,到難以辨識的程度,實屬可貴唷!

協會作家:http://beatleswang.blogspot.tw/2007/06/blog-post_20.html

2012年10月20日 星期六

雨聲國小

月初的事了。我和志工講師林老師,都是第一次到小學校宣!

雨聲國小,有著美麗的校名,就如同:陽光、森林小學般,之前和附近的雨農國小,都是情報局子弟學校,披上神祕的色彩,隨著時代開放、物換星移,早已成為附近一般居民學區的迷你小學校!

台下學生都是高年級,共七十五人,真是迷你,跟少子化、小班制有關吧?!

講完後,有學生發問:小腦萎縮會不會傳染?林老師:只會透過基因遺傳,不會傳染……

離開視聽教室時,有幾位女學生喊王叔叔加油!我露出僵硬的面容微笑以對。到校門口時,校長、主任、輔導老師親自陪我們聊天等復康巴士,真是一場溫馨的校宣!

2012年10月15日 星期一

轉貼 幹細胞研究獲諾貝爾獎後能走向臨床嗎?

北京時間10月8日17時30分,2012年諾貝爾生理學與醫學獎在瑞典斯德哥爾摩揭曉,日本京都大學再生醫科研究所幹細胞生物系教授山中伸彌 (Shinya Yamanak)和英國發育生物學家康橋大學博士約翰·戈登(JohnB.Gurdon)因在細胞核重新編程研究領域的傑出貢獻而獲獎。

由於受經濟危機的影響,今年諾貝爾基金會將獎金削減到每個獎項800萬瑞典克朗(120萬美元),比以往的1000萬瑞典克朗有所降低。

改變對細胞和生物體發展認知

當天,諾貝爾獎評選委員會表示,兩位科學家因“發現成熟細胞可以被重新編程為多功能的幹細胞(即誘導多功能幹細胞“iPS”)”而獲獎,他們的研究成果徹底改變了人類對細胞和生物體發展的認識。

人類從受精卵細胞開始發育,在受孕的第一天后,胚胎由未成熟細胞組成,每一個未成熟細胞都能發展成形成成年機體的所有細胞類型,這樣的細胞被稱為多功能幹細胞。隨著胚胎的發育,這些細胞進一步形成神經細胞、肌細胞和肝細胞等在人體內承擔特殊機能的細胞。很長一段時間裏,人們曾認為未成熟細胞發展成特定成熟細 胞是單向性的,不可能再回復到多功能幹細胞的階段。

1938年,曾經獲得1935年的諾貝爾生理學與醫學獎的德國胚胎學家漢斯· 斯佩曼(HansSpemann)提出了細胞核移植的概念和設想。後來,戈登通過一系列經典的實驗,分別在1962年和1966年發表文章,證明已分化的特定成熟細胞可通過細胞核移植變回“從前”。

1997年,蘇格蘭愛丁堡的科學家伊恩·威爾穆特(IanWilmut)和基思·坎 貝爾(KeithCampbell)宣佈,他們首次用一隻成年哺乳動物的體細胞克隆出了一隻可愛“多利”克隆小羊。2006年,山中伸彌的研究團隊在世界 著名學術雜誌《細胞》上率先報道了誘導多功能幹細胞的研究。他們把Oct3/4,Sox2、c-Myc和Klf4這四種轉錄因子基因克隆入病毒載體,然後 引入小鼠成纖維細胞,發現可誘導其發生轉化,產生的誘導多功能幹細胞在形態、基因和蛋白表達、表觀遺傳修飾狀態、細胞倍增能力、類胚體和畸形瘤生成能力、 分化能力等方面都與胚胎幹細胞相似。在2007年11月,這項實驗在人體皮膚細胞上也獲得了成功。隨後,眾多科學家在小鼠、人等不同物種誘導多功能幹細胞 成功已經反復證明了細胞命運可以通過基因調節轉換。

諾貝爾獎評選委員會認為,這些突破性的研究完全改變了人類對自身發展和細胞分化的認識,現在人們知道已分化的特定細胞不一定僅局限于其專門的狀態。通過對人體細胞的重新編程,科學家開闢出了疾病研究的新途徑,併為疾病治療找到了新突破口。

潛在應用:有望開闢細胞療法

誘導多功能幹細胞技術是幹細胞研究領域的一項重大突破,它回避了歷來已久的倫理爭議,解決了幹細胞移植醫學上的免疫排斥問題,使幹細胞向臨床應用又邁進了一 大步。隨著誘導多功能幹細胞技術的不斷發展以及技術水準的不斷更新,它在生命科學基礎研究和醫學領域的優勢已日趨明顯。通過這一技術,可在同一個體上將較 容易獲得的成體細胞(如皮膚細胞)類型,轉變成另一種較難獲得的細胞類型(如多功能幹細胞、腦細胞)。

多種疾病及功能失調往往是由於細胞功能障礙或組織被破壞所致,比如癌症和先天缺陷就是因異常的細胞特化和細胞分化所導致。通過多功能幹細胞研究可以讓我們了解正常細胞的分化發育過程,從而能更深刻地理解導致細胞特化的決定因素,了解這些致死疾病的成因。

科學家指出,人體多功能幹細胞最為深遠的潛在用途是生產細胞和組織,也就是所謂的“細胞療法”。如今,一些捐贈的器官和組織常常用以取代生病的或遭破壞的組 織,但遺憾的是,患者的需求數量遠遠超過了可供移植的器官數量,並且可能產生免疫排斥問題。來自患者自身的成體細胞經誘導多功能幹細胞技術後,轉變為多功 能幹細胞,多功能幹細胞經刺激後可發展為特化的細胞,使替代細胞和組織來源的更新成為可能並且不存在免疫排斥問題,從而可用於治療無數的疾病,包括帕金森 氏病、癡呆症、脊髓損傷、中風、燒傷、心臟病、糖尿病、骨關節炎和類風濕性關節炎等疾病。

獲獎感言

50歲的日本科學家山中伸彌得知自己獲得2012年度諾貝爾生理學與醫學獎後表示,他畢生的目標便是將誘導多功能幹細胞技術帶到臨床,讓每個患者分享該成果。

對於自己的獲獎,山中伸彌說:“我感到非常高興,同時也體會到巨大的責任。誘導多功能幹細胞技術還很新,目前我們實際上並不能將這些發現應用於新的療法或藥物的開發中。我們必須繼續研究,以便及早為社會作出貢獻。”

而戈登則在一份聲明中強調了兩位科學家的工作如何將基礎研究推向醫學應用。“我非常感謝得到了這樣的認同,並且很榮幸與山中伸彌一同獲獎,正是他的工作為整 個領域帶來了現實的期望,我特別高興地看到純粹的基礎研究已經被證明確實對人類的健康具有重要意義。”

2012年10月15日 15:00   來源:醫藥經濟報     

2012年10月5日 星期五

轉貼 小腦萎縮愛上皮雕 蔡亦宸活出精彩

小腦萎縮愛上皮雕 蔡亦宸活出精彩

【中國時報/2012.10.02/吳江泉/高雄報導】

「上帝關上一扇片門,就會開啟另一扇窗」,卅五歲蔡亦宸在七年前發現自己逃不過小腦萎縮症宿命,手腳開始不聽使喚,開始學習皮革製作課程,讓他開啟對皮雕設計熱愛,在天馬行空創作過程獲得快樂,也讓他有勇氣繼續活下去。

蔡亦宸說,小腦萎縮症是遺傳性疾病,他六個姊姊中,只有大姊沒得到,其他五個姊姊在成長過程發病,獨子的他,從小就肩負起照顧媽媽、姊姊責任,對這種病症也瞭如指掌。

只是上帝只給他廿八年健康身體,他在廿八歲與朋友到墾丁玩,在沙灘上跑步竟然輸給女生,心裡開始感覺不妙,這是他第一次發現自己可能逃不過遺傳宿命。

隨著病發後手腳開始不聽使喚,卻又遇到一場車禍,讓他閒賦在家一陣子後,工作越來越難找,後來他接觸到皮雕設計課程,發現天無絕人之路,他製作皮雕因染色特別,頗受客人歡迎,但因外出行動不便,只能在各家店寄賣。

他說,外界認為身心障礙者獲得政府資源麼多,但是否是他們想要的,有時候只需要一些關懷,幫忙開闢一些行銷通路,反而比只給補助來得強,也讓身心障礙者活得更有尊嚴。

新聞出處:http://news.chinatimes.com/domestic/11050612/112012100200849.html

2012年10月4日 星期四

轉貼 企鵝家族的有趣故事

嘴巴和筆的聊天  許瑞榮筆述  吳源戊紀錄 

緣起:在一次病友聯誼聚會時,瑞容對我豎出大拇指,我不知代表什麼意思,就約下次見面,請他用筆寫一寫。


源戊問:你對我豎起大拇指,代表什麼意思?
瑞榮寫:生命豐(富)


源戊說:謝謝你。加入協會,我的人生頓時覺得更有意義起來,認識很多病友,他們的勇敢,激勵我往前。雖然我也是病友,但太幸運了,至今能說能走,我要利用剩餘時間,發揮所長,多做一點事,盡力幫助病友。在協會,病友宛如是我前世已認識、最真誠的朋友。


瑞榮寫:已有一群至(摯)友
源戊說:協會像個大家族,在裏頭,感覺很自在,一樣的速度運作,不必有拖累別人的歉意。一個眼神,一個動作,不必多說甚麼,大家心知肚明,大家都動起來,互相幫助,互相安慰,就像多年真摯的朋友,沒有利益糾葛,只有患難情感。


瑞榮寫:吳老師
這正是目前所需的幫助那就是溝通。
源戊說:和你聊天,是我的榮幸,我也很快樂。


瑞榮寫:你現在可幫助的人多 像我(未寫完)
源戊說:千萬別這樣說,不是我還會走,才可幫助人;你坐輪椅,就不能幫助人。你每次出席聯誼,就鼓舞很多病友,勇敢的走出來。剛辦聯誼時,有位病友沒有家人陪,不敢出門一步;現在,為了和病友聚會,自己叫復康巴士,一個人就趕過來。她信任病友團體,她有安全感,她的進步是病友們的功勞,是病友發揮影響力,默默協助其他病友獨立。


瑞榮寫:你打算如何幫助?
源戊說:現在我就在和你聊天,講笑話給大家聽


瑞榮寫:謝謝你!
源戊說:不客氣,今天聊天很愉快。


源戊說:我想把你這席話,加上註解,投稿到季刊上。

 
瑞榮寫:加註的意義很大
沒有人A-R-C比你好

源戊說:你寫英文我就看不懂了。
瑞榮寫:(A)親和力att attartive
 (R)共識
 (C)溝通


源戊說:你太褒獎我了,謝謝。(緊緊握著手)


■以上談話來自於協會的「生命鬥士-許瑞榮」以及「吳源戊-吳老師」
協會創立初起就是以互助方式成立,而這次的談話內容,雖然溝通的時間較長,但也最扣人心旋
期待其他已走出來的冰友們,可以繼續帶領其他企鵝往前走。


轉貼自協會官網
瑞榮的企鵝字,難以辨識,病友吳老師聽打,並唸給複視加重的病友朱克勤聽…實在就感心ㄟ

小王子攝影