轉貼 小豬愛粉絲 一日約會黏TT

聯合 更新日期:"2008/12/10 07:20" 記者顏甫珉／台北報導

羅志祥約會小情人被抓包？為了替歌迷圓夢，小豬日前與台版「一公升眼淚」的女主角進行1日約會，從101觀景台、內湖採草莓到美麗華搭摩天輪，小豬笑說「真是完整又健康的約會」。

女主角是一位年僅17歲的女學生宇婕，15歲時被診斷出罹患小腦萎縮症，原本活潑開朗的她逐漸失去求生的勇氣，直到夢中偶像羅志祥在10月底時前往探視，讓她有了重生的勇氣。而這次一日約會，也是宇婕夢寐以求的事，羅志祥特地空出行程，他表示若能讓她覺得幸福，「這是用錢買不到的事」。

一路上羅志祥大方的攙扶宇婕，兩人時有親密接觸，小豬說「好像跟真的女友一樣」。在內湖採草莓時，還在許願樹上留下心願，羅志祥寫「希望專輯賣破15萬張」，而宇婕寫下「希望我的病快好」，讓人為之鼻酸。

小豬透露以前不會跟女朋友有這麼「健康」的約會，大多屬於「夜間」活動，笑說「白天太亮了」，例如看電影、看夜景之類。獅子座的他也強調，以前跟女友出去會「黏TT」，大方向外界展現兩人好感情，讓別人一看就知道「她是我的」。

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小腦萎縮症拖垮家人？家暴事件頻傳
Yahoo!奇摩 更新日期:"2008/12/11 15:38" 新聞中心

很多人都看過「一公升的眼淚」這部電影，故事內容敘述女主角亞也在很年輕時即罹患小腦萎縮症（簡稱SCA）的真實故事，在劇中她的家人面對疾病所展現出的團結與堅強，對於患者不離不棄，那種心酸與感動，至今還令人印象深刻 ！

然而在台灣，SCA病友家庭真實面貌未必如戲劇中所呈現的那樣溫馨感人，因為根據“中華小腦萎縮症病友協會”的統計，目前有登記並加入協會的會員將近500 名，但如果以此疾病為”一家多殘”的特色，以及再加上台灣民情通常都將病人放在家中不告知的情形來分析，目前台灣地區患有小腦縮萎症的病患絕對遠遠超過此一數據。

中華小腦萎縮症病友協會秘書長李和謙表示，此疾病具有高遺傳及病患肢體功能逐漸退化的特性，對於家庭經濟與照顧都是十分沉重的負荷，更常見的是疾病拖垮一家人。

於是在處於貧窮、人力照顧不足、生活條件極差的處境裡，家也是成為社會問題的高風險族群，而最常見的就是家庭暴力。

李和謙說，「在協會服務經驗中，的確會發生家屬虐待病患的事情，而家暴的方式又包含了對病友動作粗魯、不給食物、言語辱罵、精神虐待等，而此也正顯示出病友家庭黑暗且絕望的一面；另一方面反映出家庭照顧者負荷過度。」

照顧慢性病人本來就是件很辛苦的工作，平常人根本無從想像起，而小腦萎縮疾病常因遺傳的問題，更造成一個家庭裡同時有多位病患的情況，可以想像照顧者的生活完全地被限制住，身心靈耗竭的同時，就可能以不當的方式來對待病患，宣洩自己壓力。

因此中華小腦萎縮症病友協會秘書長李和謙表示，為了解決病友所衍生的家庭問題，協會已積極籌募經費，預計成立【人性化照護中心】來安養病友，讓家屬能得到適當的生活品質，也呼籲希望社會大眾也能夠共同關心協助SCA家庭沉重的照顧壓力，一起來支持他們。

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企鵝變名嘴 腦萎病友李健全校園開講
Yahoo!奇摩 更新日期:"2008/12/11 15:56" 新聞中心
中華小腦萎縮症病友協會志工，也是病友的李健全，從15歲發病到現在已經42年了。

「雖然謙虛是美德，但是今天我就要來講一個不謙虛的演講…」「如果不是小腦萎縮症，我早就當上總統啦！」，這樣有自信且帶點幽默的喊話，出自於一位已患病42年的小腦萎縮症病友李健全…….

中華小腦萎縮症病友協會志工，也是病友的李健全，從15歲發病到現在已經42年了，頻藉著大量的健走與游泳，全身散發著自信與積極態度，堅持不向命運與病魔妥協。長期與健全一起工作及演講的台中社工劉盈足說，以小腦萎縮病症來說，能維持這樣長久穩定的狀態也已經徹底打破了疾病的期程，他完全顛覆了大眾對病友長期弱勢印象，實在是非常驚人的事！

台北榮民總醫院神經內科　宋秉文醫師表示，以現在的醫學來說，目前「小腦萎縮症」仍無有效藥物來醫治，發病後患者身體會因神經漸進性退化而日漸凋竭，到最後會完全喪失行動能力。

宋秉文醫師也說，小腦萎縮症病友李健全能在罹病42年仍然持續工作與過著自己的生活，真的很不容易，除了與他本身所罹患的型有關外，也相信復健為他帶來很大的幫助。

已經57歲的他受疾病的打擊，面對病魔日漸侵襲，行動與日常生活雖有諸多不便，或許許多人都會消極喪志，但是他堅持不讓疾病影響他的生活，所以他擔任“小腦萎縮症病友協會”志工，關懷照顧其他病友，還加入了台中市立早泳隊，克服肢體上的困難，前後花了三年時間學習游泳，後來還參與橫渡日月潭壯舉，目前已經成功橫渡日月潭三次！

李健全現在還常應邀到台中地區的國中、高中與大學校園演講，以親身的經歷與學生們分享自己罹患小腦萎縮症的生命故事與心路歷程，同學們常常被李氏獨特的生命幽默哲學所打動，反應熱烈，後續邀約不斷，一年內跑了20多場的校園宣導。第一次見到李健全的人，都會被他樂觀的態度所吸引，可以感覺到他擁抱生命的熱情。

李健全本身擁有某種引導他人積極正面思考的特質，而這也許就是生命鬥士李健全能夠恣意揮灑、熱情擁抱生命的秘方，畢竟態度決定一切，誰說….企鵝不能變名嘴！

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為萎腦病友圓夢 藝人隋棠入鏡做公益
Yahoo!奇摩 更新日期:"2008/12/11 16:05" 新聞中心
隋棠為支持中華小腦萎縮症病友協會成立「人性化照護中心」，日前特別擔任協會的『圓夢大使』。

隋棠為支持中華小腦萎縮症病友協會成立「人性化照護中心」，日前特別擔任協會的『圓夢大使』，與王莉雯小朋友、莉雯爸爸王志男、微笑王紀文進，以及肌肉男陳正軒等四名病友一同入鏡，為首波的高鐵台北車站燈箱廣告進行拍攝。

對病友而言，外出即已經相當困難，如果還要擺出適當的姿勢來拍照，則更辛苦，因為外出拍攝需要很大的勇氣與體力，體力不足的他們拍攝起來很辛苦，一舉手一投足都會讓身體十分不舒服。但為了協會的付出，他們甘之如飴的保持笑容拍攝到最後，而這一切辛苦與汗水憾動了現場所有人。

隋棠說，能參加這次公益活動真的很高興，過去因為自己是模特兒，所以在擺出各種美麗的姿勢都很容易，但這次是跟小腦萎縮症的病友一起入鏡，看見他們身體因為疾病的關係出現萎縮的情形，有躺著、有坐輪椅、有拿柺杖撐著，真的很辛苦。但我們一起完成了，這也是我拍過這麼多照片中，最高興的一次。

這次的燈箱宣導看板共計三幅，以籌募經費成立「人性化照護中心」為主軸，期盼社會各界熱心捐助，一起為小腦萎縮症的病友成立一間『人性化照護中心』。

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一家多殘！小腦萎縮症的家庭悲歌
Yahoo!奇摩 更新日期:"2008/12/11 15:43" 新聞中心

在不少人心中，家代表的是一個溫暖的避風港，但是走進患有小腦萎縮症的病友家庭中，將會發現他們的家跟我們想像的完全不同，完全變了調。

根據數據統計，小腦萎縮症雖然歸在罕見疾病之中，但確是最大宗的罕見疾病，同時又分為散發型和遺傳型。若為遺傳型，則子女不分性別，每位均有50%的遺傳機率，還會有隔代遺傳的情形發生，如此居高的遺傳機率，往往容易造成一家多殘的情形。

而根據“中華小腦萎縮症病友協會”的會員資料統計，甚至有家族一連三代四十幾人都陸續發病，這樣的結果並不在少數！

本身患有小腦萎縮症的林小姐悲痛地表示：「當家中親人一一發病的時候，真的不禁會很想問問上天，我們家到底做錯了什麼？為何要陷我們於絕境？」。

然而，這樣的疑問與吶喊得不到答案，只能眼睜睜看到親子手足之間，因連續發病而無法相互支援，長期的安養照顧問題以及龐大的經濟壓力讓病患毫無尊嚴的活著，也讓家屬承受無以復加的勞累與壓力。

一家多殘，是非常可怕的負擔，家中主要照顧者不僅要照顧接連發病的親人，還要負擔家庭的經濟，蠟燭兩頭燒的雙重壓力下，也常有輕生的念頭。對於患病的家庭來說更是個夢魘，更會造成龐大的社會成本！

正因為一家多殘使得家庭原本的支持網絡功能消失殆盡，最後往往必須依賴政府救助，間接造成社會成本的支出。因此，為了儘可能避免患病的情形一再遺傳，目前醫界及中華小腦萎縮症病友協會皆在倡導婚前及產前基因篩檢觀念，告知有此基因或家族史的民眾應該進行必要的基因篩檢，以避免悲劇不再產生。

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來賓點歌 飄來飄去……

羅大佑《未來的主人翁》Karaoke版未來的主人翁

詞曲：羅大佑　編曲：羅大佑

你走過林立的高樓大廈穿過那些擁擠的人
望著一個現代化的都市泛起一片水銀燈
突然想起了遙遠的過去未曾實現的夢
曾經一度人們告訴你說你是未來的主人翁

在人潮洶湧的十字路口每個人在痴痴的等
每個人的眼睛都望著那象征命運的紅綠燈
在紅橙黃綠的世界裡你這未來的主人翁
在每一張陌生的面孔裡尋找兒時的光榮

每一個今天來到世界的嬰孩
張大了眼睛摸索著一個真心的關懷
每一個來到世界的生命在期待
因為我們改變的世界將是他們的未來

別以為我們的孩子們太小他們什麼都不懂
我聽到無言的抗議在他們悄悄的睡夢中
我們不要一個被科學遊戲污染的天空
我們不要被你們發明變成電腦兒童

有一天孩子們會告訴他們後代你們要守規矩
格言象玩具風箏在風裡飄來飄去
當未來的世界充滿了一些陌生的旋律
你或許會想起現在這首古老的歌曲
飄來飄去　就這麼飄來飄去　飄來飄去……
我們不要一個被科學遊戲污染的天空
我們不要一個被現實生活超越的時空
我們不要一個越來越遠模糊的水平線
我們不要一個越來越近沉默的春天
我們不要被你們發明變成電腦兒童
我們不要被你們忘懷變成鑰匙兒童

我們須要陽光青草泥土開闊的藍天
我們不要紅色的污泥塑成紅色的夢魘

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