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2012年11月15日 星期四

轉貼病友張大哥的好文 緊 箍 咒

「問君能有幾多愁,恰似一江春水向東流。」

沒有「怨天和尤人」的抱怨,更沒有「風水和八字」不合的傳聞,82歲的馮老爹只能「逆來順受」,在他的年齡來說,原是該享受「含飴弄孫」樂趣的時候,無奈現在僅能拼命照顧好孫兒和妻小,感嘆「造化弄人,莫此為甚」!子孫都是無辜的第三者,如今不僅四肢扭曲變型,連講話都「氣若游絲」。畢竟長孫只是一個十多歲的大男孩,原有美好的前程,現在疾病「世世代代,如影隨形,沒完沒了」,不要說婚姻和事業了,就連讀書、寫字都成了問題,但是馮老爹對疾病的「來勢洶洶」和「年輕化、嚴重化」的現象(妻子五十歲發病;兒子三十六歲發病;孫子十六歲發病),百思不得其解,十多年前到大陸,病急亂投醫,被保證能醫好的蒙古大夫騙了不少錢。照顧兩代很常見,三代就很罕見了,馮老爹就是那位罕見的苦命人,家裡什麼都缺,就是不缺輪椅。

回憶十多年前,協會剛成立時,馮老爹就騎著改裝三輪車,載著生病的太太,從台中一路北上到台北,參加協會成立大會,沒想到現在每星期日下午又要騎著改裝三輪車載著生病的孫子到台中車站坐汽車趕回學校(在嘉義),真是「一波未平,一波又起,世事難料」啊!個中辛酸,只有「風中殘蠋」的馮老爹最瞭解。兒子說的悲壯,全家5口(不包括第三代),除了爸爸外,其他全軍覆沒,無一倖免。兒子畢業於「中央警察大學」,孝順又乖巧,坐在輪椅上,最遺憾的是不能抓小偷,而馮老爹的煩惱是不知自己能不能撐到孫子畢業?現在,只能「走一步,算一步」了。無奈啊!

空氣中又回盪起馮老爹濃厚的鄉音「少年夫妻老來伴」,對妻子的「鶼鰈情深」表露無遺,任誰看了,都會覺得不捨,這種愛心也擴及到兒女及孫子身上。對82歲的馮老爹而言,「小腦萎縮症」這個無藥可醫的遺傳惡疾,就好像如來佛的「緊箍咒」一般,掐的他們全家喘不過氣來,何時才能擺脫它的威脅,誰都說不準。(以下”祖孫情”圖片取自蕃薯藤網頁)                    (2012/11)

2012年7月3日 星期二

轉貼 我那野蠻的身體 生日快樂

那天下午, 突然接到 B. 王的電話, 說競文要過生日, 邀病友一起慶祝, 好給她一個驚喜. 我和競文是老朋友了, 又是校友, 我滿口答應.

不巧, 第二天天氣不好, 天空下著滂沱大雨, 協會永久義工譚大姐也在列, 競文家離我家很近, 過秀朗橋到新店右轉就到, 我去過多次, 地點我很熟悉. 木瓜樹, 鐵窗, 轉個彎 ==> 老公寓, 每一次都靠著指標"達陣", 到了!

想像競文家在三樓, 光是爬樓梯上下, 就使我感覺困難重重, 不確定是否能達成任務? B. 王和我拿出吃奶的力氣, 花了7分鐘, 分段爬, 走走停停, 連滾帶爬才氣喘吁吁, 東倒西歪的到達她家, 真不容易, 尤其是王兄, 踩著「酒醉」的探戈, 踏著「進三退二」的步伐, 真是「千呼萬喚始出來, 猷抱拐杖半遮面」, 嚇的譚大姐花容失色, 口中不斷的念着「保庇」! 看到競文, 為了簡化長髮帶來的不便和憂愁, 她已剃掉所有的煩惱絲, 成為一個大光頭, 成了真正的所謂「美醜擺兩邊, 健康擺中間」的悲劇人物, 坐在高背輪椅上, 因氣切無法說話, 流着口水, 包著尿布, 以溝通板和別人溝通.....永遠沉寂在無聲世界中, 靠灌食勉強維持生命, 真是風中殘燭, 人到這種田地, 我在思考生命的意義何在? 難道只是「傳承生命, 繼往開來」嗎?

牆上的「咕咕鐘」依舊準時鳴叫報時, 但景象已人事全非, 短短五年, 競文從一個以踩「三輪車」當復健到如今只能坐在輪椅上的「最牛釘子戶」, 其中的變化, 競文雖不是空前, 但絕對也不是絕後, 結局令人不勝唏噓. 相信競文對人生的體認和了解已非「痛不欲生」可以形容 , 應該是「刻骨銘心」了, 這讓我想起50年前的電視連續劇主題曲「山南山北走一回」.

空氣中飄浮著可樂和巧克力生日蛋糕的特殊香味, 大家一同唱「生日快樂歌」 , 氣氛熱絡, 連外勞也加入了慶祝行列, 會後, 譚大姐代表協會致贈禮物, 競文不能說話, 也不能吃東西, 只能猛點頭以表示同意及感謝. 快樂的時分很快就結束, 道別的時刻終於來臨! 窗外, 雨勢依舊!

也謝謝司機蔣小姐, 在大雨滂沱中扮演溫馨接送情的角色, 「捉甘心」.

大雨中, 我有感而發的結論: 每個人的生命中都不是完美的, 多少都帶有一些遺憾, 就看你如何去「接受它, 放下它, 解決它」.

 
http://beatleswang.blogspot.tw/2012/05/blog-post_17.html

2011年11月18日 星期五

轉貼 我那野蠻的身體 --下雪

下雪

台灣地處亞熱帶,平地冬天不下雪。在寒冷的隆冬,只能在心中體會“下雪”時那一份特有的寧靜與祥和。
 
小時候沒有電腦的陪伴,更沒有網路的便捷,對冬季唯一的期望就是能收到一張聖誕卡,最好是灑金粉的那一種,內容描寫聖經故事,場景描繪下雪情況,讓人看一眼就會有「真善美」的恬靜。現在時代已經改變,家家有電腦,戶戶能上網,沒有人為了寄一張賀卡而「大費周章」地到郵局,寫地址,貼郵票。
 
“下雪”始終是騷人墨客,文人雅士寫文章上好之素材。無論是小說、詩歌、散文,若以下雪為主題,都會把情節描繪得「淋漓盡致」。但要寫的好並不容易,要押韻更困難。首次接觸到“下雪”情景是在高中讀羅貫中撰寫”三國演義”的”三訪諸葛亮”章節中。
『一夜北風寒,萬里彤雲厚;
   長空雪亂飄,改盡江山舊。
   仰面觀太虛,疑是玉龍鬥;
    紛紛麟甲飛,頃刻遍宇宙。
      騎驢過小橋,獨嘆梅花瘦。』
 
這首詩的含意和意境,過去曾是我的最愛,尤其是後兩句,特別生動,至今不忘。但始終不明白小驢和梅花與“下雪”何關?原來作者暗示在「眾人皆睡我獨醒」的大雪紛飛時刻,孤單地騎著小毛驢經過獨木橋,這時,所有的生物都被大雪所覆蓋,大地銀白一片,唯獨瘦弱嬌小的梅花依然為散發芬芳而努力綻放。
 
高中畢業後,我沒有機會再接觸到國文課本的內容,當然,也慢慢淡忘了這首詩歌的內容,再見到這首詩時,已是四十多年後,此時,網路上已見”三國演義”全本的貼文,其中”三訪諸葛亮”就在貼文的第37回(司馬徽再薦名士,劉玄德三顧草廬),大雪中,我感嘆劉備的胸襟及真誠,更大笑張飛的魯莽及無禮。三人「相互揮應,相映成趣」。讀者只要輕移滑鼠,對準目標,點一下,文章就出現了,方便又快捷。
 
『蒼天如圓蓋,陸地似棋局。世人黑白分,往來爭榮辱。榮者自安安,辱者定碌碌。』
 
沒想到,再看到詩文時,我已是一個「髮蒼蒼,視茫茫」的老人了。回憶「網」事,讓人無限感慨也不勝唏噓!

作者:資深企鵝病友張大哥(2011/11)

台灣有個所在會下雪 潘麗麗

2011年11月5日 星期六

轉貼 我那野蠻的身體 - 給愛麗絲

給愛麗絲

不知何時,我接觸並喜歡上這首歌的弦律。好像是在高中吧!沒想到,少年15-20時,不識人間愁滋味的我,卻悄悄走進了回憶最深刻的一幕。

後來又有鋼琴王子李察 克萊德曼(Richard Clayderman)的出現,他給這條歌的詮釋,如行雲流水,使我瘋狂地愛上這首以鋼琴為主奏的優美曲子。

結婚三十年,女兒也快三十歲了,三十歲正是適婚年齡,但她從不跟父母訴說她的委屈,從她哀怨的眼神中看的出來;她內心正在向老天爺吶喊:「這樣對我太不公平了!」。因此,她逃避婚姻,雖有要好男友,卻不斷地退縮,但一再的逃避不是辦法,卻可能是悲劇的開始。許多病友都經歷過這場刻骨銘心的痛。「問君能有幾多愁?恰似一江春水向東流。

雖然說”小腦萎縮症(SCA)”有一半的機率會被遺傳到有缺陷的基因,樂觀的人說:「想想你(妳)可能是那正常地一半」。話雖沒錯,但太太可不這麼想,有風險就有懷疑。在我發病後,她總是連想到會讓她膽戰心驚的另外一半。恐懼及悲哀不停的侵蝕著她,太太每每將抱怨及不滿表現在我的身上,只要女兒言行有所偏差,就怪我的”遺傳”不好(這也難怪,我從父親那遺傳到”小腦萎縮症”的基因,我何其不幸,又從母親那遺傳到”色盲”的基因,二者都會遺傳給下一代,雖然我是無辜的,但在人生的旅途上,無論求學或就業,都歷經了許多不公平的對待及限制(遭排除的行業 – 軍人、警察、醫生、工科大學生、陸海空駕駛員.....),真是弱勢中的弱勢)。其實,生病是無罪的,遺傳是無奈的。我們無法選擇一個完美的父母,當然!我也能體會太太的立場,她是局外人,原本可以免於捲入這場劫難和鬥爭的。若純粹以生物學的觀點來說,父母有必要在製造下一代時,選擇最佳組合,以保障後代的健康及成長,這是父母的權力,也是義務。畢竟,所有的生物都有權去找基因良好的另一半以傳遞遺傳物質,這是趨勢也是進步。誰都不願意看到”白髮送黑髮”的悲劇發生在自己身上。

有人云:「虎落平陽遭犬欺」。我想:「給愛麗絲」也一樣,從「膾炙人口,流傳千古」的宮廷名曲,搖身一變,如今成了收垃圾的代名詞,嗚呼哀哉!其中的差別是當初作曲家所始料未及的。

(2011/11)

理查德 克萊德曼-給愛麗絲

PS.按標題自動連結:孤枕難眠!

2011年10月17日 星期一

轉貼 我那野蠻的身體 - 孤枕難眠

孤枕難眠

中秋剛過,百年國慶也圓滿落幕,「秋分」時節已逝,雖然台灣平地秋天無霜可結,但是時序已悄悄進入早晚偏涼的「霜降」季節,馬上就要「立冬」了。

此時,朋友捎來一百多首「老歌」讓我回味,回想起,每首都是我當時「耳熟能詳,朗朗上口」的歌曲,(如今,我已無法唱歌)當然也包括了我當年的偶像保羅 安卡(Paul Anka)所唱的”我不喜歡獨眠”(I don’t like to sleep alone)當年我是標準的保羅「迷」,從Oh, Carol;Puppy Love到Diana曲曲都是我當年追逐的焦點。換句話說,昔日所謂的「歌迷」也就是今天所稱的「粉絲」(Fans)啦!

眾所周知,我們年輕時接觸到這些經典老歌都是透過黑膠唱片,我也不例外,許多曲子都已經聽得滾瓜爛熟了,真令人興奮,但從無機會看到原作者或原唱者演唱該曲之畫面,現今拜網路科技之賜,讓「家家有電腦,人人能上網」,加上有心人之整理,讓許多原唱之影音畫面得以重現,伴隨歌詞,勾起回憶,讓人不勝唏噓。

人們在絕望時往往會期盼奇蹟的發生,但奇蹟不會平空到來,有缺陷的人,畢竟都要受到物種嚴格的篩檢與淘汰,莫愁苦,莫悲傷,這是原則也是進步。雖然”我不喜歡獨眠”(I don’t like to sleep alone)是一首情歌,但歌詞中的求援寫真(拋棄一切煩惱,......,幫我度過漫漫長夜)(因失眠,夜夜難以入睡,煩惱讓我陷入無盡黑暗的深淵)多年後,求援依舊有效。

好漢不提當年勇,當時我以似懂非懂的心情唱這首歌給同學聽時,沒想到得到的答案卻是「聽不懂」。

套句保羅在曲中最後的對話”不,我不喜歡獨眠”(No, I don’t like to sleep alone),沒人喜歡,那你呢? (2011/10)



註:I don’t like to sleep alone by Paul Anka http://www.youtube.com/watch?v=qinoLbCgkvI&feature=related

2011年3月30日 星期三

轉貼 病友張大哥寄來 [人間福報]神經保健的第一堂課

[人間福報]神經保健的第一堂課

巴金森氏症的病情發展類似小腦萎縮症, 在無專門有效的治療藥物能控制及改善小腦萎縮症的情況下, 我們只好退而求其次, 吃一些治 巴金森氏症的藥物.

http://www.merit-times.com.tw/NewsPage.aspx?Unid=221380

【綠活飲食觀】神經保健第一堂課

巴金森氏症是一種神經系統的退化性疾病,症狀包括顫抖、步履僵硬、運動緩慢及姿態不穩。病人往往傾向前屈的動作,走路時有起步和轉彎的障礙,並出現典型的小碎步。有些患者臉部表情會變得僵硬,或是音色單調、言語不清,甚至吞嚥困難,也有人會合併失智的現象。

巴金森氏症的治療包括症狀控制及延緩惡化。常用的藥物以增強多巴胺的作用為主;外科則以蒼白球和丘腦切除術,或是腦部深層刺激術來改善症狀。但整體而言療效並不令人滿意,許多患者的病況往往會逐漸惡化。

有人形容巴金森氏症患者,好似將靈魂囚禁在自己日漸陌生的軀殼中,可說是所有老人的夢靨。近年來有關營養學方面的研究,已經可以連接蔬食與巴金森氏症之間的關係。

巴金森氏症在歐美國家的盛行率較高,但在中國偏遠地區及日本人民的盛行率就相對低很多。因此學者提出一種假設,認為蔬食可以保護人們避免得到巴金森氏症。其可能的機轉為蔬食中某些胺基酸及飽和脂肪較少,蛋白質也較適量,因此可減少類胰島素生長因子,和增加熱擊蛋白質,進而保護神經細胞與其他組織免於各式各樣的傷害。

人體的熱擊蛋白質具有協調多種蛋白質互動的功能,會因壓力(例如:感染、發炎、運動、中毒等)而增加。學者認為蔬食可能是透過熱擊蛋白質,來延緩各類神經系統疾病所導致的神經元死亡。也有研究證實熱擊蛋白質可避免類澱粉在腦細胞堆積而保護神經元。

蔬食除了可預防巴金森氏症,在治療方面也有效益。由於巴金森氏症係因缺少多巴胺而造成動作障礙,而左多巴藥物正是多巴胺的前驅物質,它可以通過腦血屏障,在腦內與酵素結合而形成多巴胺。巴金森氏症患者如果飲食中攝取大量蛋白質,會阻礙左多巴的吸收,蔬食可以避免蛋白質的過量攝取,因此能增加左多巴進入腦血屏障而提高療效。

此外,巴金森氏症病人的主要死因為心血管疾病,所以建議巴金森氏症的病人採用蔬食,可降低心血管疾病的風險,也讓患者獲得神經系統以外的益處。

總之,健康的飲食,尤其素食,含適量的蛋白質,且飽和脂肪和某些胺基酸較少,可幫助巴金森氏症的病人改善病情。而且素食沒有膽固醇,也能減少患者併發心血管疾病;低脂素食還能幫助控制體重、預防便祕,為身體帶來更健康的結果。所以是一舉數得,可謂是神經保健的第一推薦飲食!

(作者為台大雲林分院家醫科主治醫師)

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黃建勳 (Chien-Hsun Huang)
(O) 05-5323911#2293, 5104
台大雲林分院安寧病房主任
台大雲林分院倫委會執行秘書
台大雲林分院家庭醫學部主治醫師
台大醫學院家庭醫學科兼任講師
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2011年1月9日 星期日

轉貼 病友張大哥來信 ㄚ蒂

ㄚ蒂

如果世事皆公平完美,那你就沒有故事可聽了。

救護車揚起刺耳的笛聲,響徹雲霄,尤其在這寒冷的冬夜,聲音由遠而近,然後停在屋前,讓人心驚肉跳,不寒而慄,覺得格外淒涼和驚恐,生怕會有什麼不幸降臨到我家。

社區中,隔壁”麥當勞”樓上住著一個八十八歲患”失智症”的老太太,由印尼籍看護”ㄚ蒂”照料生活起居,因外勞剛到台灣,語言不通,習慣各異,與僱主無法溝通(大部分僱主都認為外勞通中文是「天經地義」的事!)。她最快樂的時刻就是每下午在大樹下和印尼姐妹的聚會,因為那裡沒有任何壓力,只有她的同鄉,語言和食物,但”ㄚ蒂”不快樂,每天總是眉頭深鎖、悶悶不樂、心事重重,老太太因失智,一再地重複追問相同的問題:「你今年高壽?」「你今年高壽?」「你今年高壽?」不管你回答幾次,不一會兒,她還是問一樣的問題:「你今年高壽?」。我知道,這是典型失智症的表徵,我不以為意。

因與僱主無法溝通,不但身體上飽受委屈加上心理上又孤立無援的ㄚ蒂只好暗地哭泣,祈求阿拉能幫忙扶她一把。她常跟我家外勞訴苦說僱主很凶,若不是顧及遠在印尼的老公及孩子,真想一走了之。

結果ㄚ蒂沒有走,但哭泣終究不能解決問題,生活的壓力依舊如排山倒海,走投無路的ㄚ蒂只好選擇”自殺”一途,想藉此一了百了,因ㄚ蒂將我家外勞視為家人,將緊急聯絡人手機填我家外勞號碼,仲介因此來電詢問原因,我家外勞也立即將此惡耗通知ㄚ蒂在印尼的家人。我瞭解,選擇這條不歸路是很困難的,需要很大的勇氣和決心。

可惜ㄚ蒂沒能「接受它、放下它、解決它」,沒人能預測她的未來。

我的焦點永遠停留在推著輪椅並禹禹而行的ㄚ蒂身上。

救護車載走的是ㄚ蒂的肉體,ㄚ蒂的靈魂是永遠載不走的,她將永遠地守護著阿嬤。

2010年12月5日 星期日

轉貼 我那野蠻的身體 - 星期天

星期天

「星期天」對我來說,已喪失了原有的意義和期待,在我心中,我只知現在是「春、夏、秋或冬」,對於今天是星期幾,幾乎是毫無概念也不在乎,因我每天都過著放假的生活,「每天都是星期天」,即使有披頭四(The Beatles)高唱「一星期有八天(Eight days a week)」;丹尼爾.布恩(Daniel Boone)唱的「美麗的星期天(Beautiful Sunday)」或比.吉斯(Bee Gese)大跳「周末夜的狂熱(Saturday night fever)」迪斯可,在在都顯示出大家對「星期天」的渴望和讚賞,但我仍不為所動,因為已無法勝任工作。

「星期天」是上班族對假日的期盼,在一成不變的生活中,誰不想放假?但套句廣告詞(健康)「今天不會來了!」,「明天也不會來了!」,「永遠都不會來了!」,就如同史記 – “刺客列傳”中荊軻刺秦王的悲壯:「風瀟瀟兮易水寒,壯士(健康)一去不復返!」。

「星期天」令人期待,但若每天都讓你休假,無所事事,不須十天,你就受不了,要抓狂了!「生病有理(因遺傳而注定會生病),失敗無罪(因生病而注定會失敗)」,所有的理由和藉口都出來了。每次出門就是去醫院,回家就坐在椅子上做無盡的等待,其實,我的要求很卑微,只要自己會走路;生活能自理;不要拖累家人就夠了。

好多朋友看到我蹣跚的腳步都建議我多補充「葡萄醣胺」以增強骨力,其實,我們不是骨頭或關節有問題,而是神經出了差錯!一棟沒有鋼筋的大樓很危險,加再多的水泥都沒有用,總有一天它也會支撐不住,倒下來。

希望老婆能秉持「嫁給殺豬公;無油菜也香」的信念,畢竟,生病是非我所願,雖然我也懷疑,是否真有「天荒地老;海枯石爛」的一天?當然,在漫長的等待中,我也曾盼望「奇蹟」的出現,但「奇蹟」終究沒有發生,倒是疾病仍然按照既定的時間惡化。

還好,在生病的過程中,我認識了許多和我有著同樣命運和心境的病友們,他們一路陪著我使我不至孤獨(我雖然走過死蔭的幽谷,也不怕遭害,因為你與我同在),這是父親那個時代無法想像也不可能做到的一件事。

U2血腥周日

2010年11月6日 星期六

轉貼 我那野蠻的身體 - 鳳梨心

鳳梨心

選舉又快到了,樓下宣傳車不時飄來鄧麗君的歌「小城故事多」,這使我回憶到從前.....,也許是我老之將至,對兒時的記憶特別深刻。

記得在我國小時候,大約是民國四十八、九年間(西元1959、1960年),媽媽每天給我兩毛零用錢,我不是拿來買甘蔗,就是買鳳梨心吃,甘蔗是連皮賣的紅甘蔗,因削完皮的較貴(當時年輕有一付好牙,現在的人則是懶得動口,乾脆就喝甘蔗汁,沒人要去啃甘蔗,尤其是帶皮的),鳳梨心則是放在透明的大玻璃缸中(當時塑膠罐尚未普及),機器切的,圓柱形非常平整,以現在的衛生知識來說,鳳梨心包含了無數看不見的細菌,當時沒有衛生條件,更無衛生觀念,買了不洗就吃,也不怕拉肚子,心中只有一個疑問;每個老闆都賣鳳梨心,那鳳梨肉到那去了?那時衛生條件不佳,女孩子多留長髮,很容易感染頭蝨,當時的滅蝨方法就是撒殺蟲劑(DDT)或煤油在頭髮上,然後將整個頭包起來,要兩、三天才能打開解禁,小孩子不懂事,完全依照父母的話做,在今天的社會裡真是不可思議的一件大事,因傷害身體健康太嚴重,也太危險了。快過年時,家家戶戶如同比賽一樣,在戶外曬香腸臘肉(還要讓外面的路人能看到),其實南台灣的冬天,氣溫並不適合醃臘味,等到生蟲了又捨不得丟,只好拿去「煙燻」殺蟲,美其名「加味」。如今想來真不解,若有錢乾脆就買新鮮肉吃最安全了,何苦為了面子去吃生蟲的醃肉呢?

不像現在,家家有廁所,戶戶有浴缸(甚至一家有三套),當時,每一家的生活條件都很克難;上公共廁所(離家300公尺遠,蹲式,有人騎單車上廁所,婦孺晚上用痰盂);洗公共浴室(離家400公尺遠),颱風避雨躲學校,搶桌椅(當床)。現在的兒童真是難以想像當時的生活條件,這對行動不便的父親來說,實在是一大挑戰,生活是一種責任,也是一種負擔。每天光是洗澡和上廁所就要專人陪伴和扶持!所謂「久病床前無孝子」,誰又能長期忍受這種拖累呢?40年前,因為父親的病(也是託他的福),我家成為全村第一戶在家裝抽水馬桶和洗澡間的家庭。真應驗了父親常說的那句話:「賽翁失馬,焉知非福?」。

多年過去了,雖然只是歷史的一小步,卻是我人生的一大步。現在我當然明白當年的鳳梨肉都拿去做罐頭外銷賺外匯了,鳳梨心只是人家不要的下腳料,廢物利用,便宜的賣給了學生,但當年我無從選擇,就像現在我女兒無法選擇聰明、才智、健康及財富「十全十美」的父母一樣。

我可能這輩子再也無法買到鳳梨心了!誰能想像,小小的一顆鳳梨心竟能引起我兒時甜蜜的回憶呢?

小城故事

PS.按標題自動連結:我那野蠻的身體 - 游泳!

2010年10月26日 星期二

轉貼 我那野蠻的身體 - 游泳

游泳

(下列文章寫於2003/10月, 2007因手腳肌肉缺乏張力,不能協調,手腳不能配合,入水就會下沉,如今我只能坐在輪椅上,連站立都有問題,更別說下水游泳了!) 。回想自發病以來的這些日子裡,我沒有「追逐奇蹟」但無時無刻不在想「它」頗有「春蠶到死絲方盡,蠟炬成灰淚始乾」的傷感。 (2010/10)

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最近,「再見了,可魯」一片大為流行,不但影片大賣,狗價飆高,並引起許多回響,甚至造成狗兒子缺貨的情況,真是既可笑又感人。

我今年五十出頭,不幸卻在此時病發了「小腦萎縮症」。許多人都不了解「小腦萎縮症」是什麼「碗糕」?它是一種遺傳性神經病變,簡單的說,就是因為體內不正常的基因(DNA),命令身體製造出不正常的蛋白質,然而這種蛋白質具有毒性,會使全身神經(尤其集中在小腦和脊髓內)提早退化和死亡,身體上凡與神經有關的功能如運動、平衡、視力、協調、寫字、言語、吞嚥、睡眠…..全都受到影響。許多人說:「及早發現,盡快治療」是對抗疾病的不二法門,但很遺憾,這個定律並不適用於「小腦萎縮症」病患身上,因為無藥可醫,所以早看,晚看,不如不看。因是患者本身的基因密碼出了問題,換句話說,是你(妳)的父母天生就把你(妳) 生成如此,誰也無法改變此一事實,這也是目前全世界中西醫對此病都「束手無策」的原因之一。找再好的醫院,最好的醫生,也是枉然,「及早發現,卻無藥可醫」,這是所有病友最悲哀的遺憾,健康隨著時間不停流逝,卻無法阻止,除了惶恐和無奈外,你還能做什麼?每天只能坐在椅子上,看著日光移動,日復一日做漫長的等待。得到這種既罕見又磨人的疾病,就像某位政治人物所言,真是「有夠衰小!」。

我喜歡游泳(那時不流行溫水泳池),年輕時,就愛晨泳(每天1000公尺,標準池來回20趟,需時大約35分),1999年發病後,我就以游泳為復健,不過,因病失去平衡感,泳池地下又濕又滑,到處都要用手扶牆壁,才不致摔倒,非常危險,但一到水中,我又是一尾活龍,誠如一位病友所言:「走路一條蟲,游泳一條龍」。

今天,我游完泳,正準備換衣服,左手拿著衣物,右手握著眼鏡,僅以左手手背輕扶門框,右手手背輕扶更衣室大門,我以為更衣室有人(因門是關上的),門會被鎖起來,有支撐,沒想到裡面沒人是空的,剎那間,我的右手撲了個空,頓時,全身腎上腺素大增,整個人如醉漢一般,手舞足蹈,分不清上下左右,雙腿因無力支撐身體的重量而「頭重腳輕」,眼看就快摔倒了,幸好,此時旁邊有一位泳客連忙扶我一把並問我:「你是怎麼搞的?是不是抽筋了?」

我無言以對,只能苦笑,心想,「再見了,游泳」。

PS.按標題自動連結:父親劫!

2010年10月1日 星期五

轉貼 我那野蠻的身體 - 父親劫

父親劫

這是一個三十多年前的老故事,以前,在鄉下,沒人知道這是什麼病,更不知疾病與遺傳有關(因發病前與常人無異,大多數病人發病的時間大約在35 – 45歲之間,正值人生的黃金十年)。沒想到,我現在也踏著父親當年蹣跚的腳步;慢慢走向死亡。因為目前沒有積極的藥物可供治療,也沒有方法可以改善,更沒有辦法能夠阻止或延緩病情的發展,只能眼睜睜看著健康流失,自生自滅,要如何面對日後的人生?內心既惶恐又無奈。

我記得很清楚,那一天,是六月底,天氣晴朗,天空深藍,萬里無雲,陽光燦爛,我剛結束期末考的第二天,我知道,道別的日子就要來臨,因為家人來信說父親不食也不語,兩眼無神,心智混亂。“雖不中亦不遠矣!”他已臥床四年,大家心裡早有準備。果然,那天下午,我就接到了父親的死訊,他因小腦萎縮症引發身體多重器官衰竭而亡,享年64歲,雖然心理早有準備,但是聽到消息的一剎那還是很震憾,沒想到父親只是我生命中的過客(父子關係不過才維持了二十多年)。曾經是子女大玩偶的父親竟然走了,真令人難以接受(回憶半世紀前的民國四十七年,1958年,當時我還是一個小一的學生,爸爸將我高高舉起,坐在他的肩膀上,我的双手緊緊抱住父親的額頭,爸爸一幅”有子萬事足”的滿足表情,從此,父親馱我的背影,就深深烙印在我的記憶之中,永難忘懷)!在那之前,我對父親的印象是”萬能且永恆的”。

我和在台北討生活的妹妹兼程坐夜車南下奔喪,清晨回到我所熟悉的老家,一切都沒有改變,紅門、灰瓦、白牆、沙發,床板…..除此之外,就多了爸爸的遺照和香案,在相片中,穿著軍裝的父親,年輕又帥氣,對著家人微笑(好像真是「音容『怨』在」),彷彿要自照片中跳出,告知我們兄妹,述說他在人間所遭受到的不平和折磨。

在香煙裊繞的頌經聲中,我注意到白色的牆壁上不知何時停了一隻棕色的飛娥,牠細細的腰,瘦長的腿,配上如千斤般沉重的一雙大翅膀;特別在翅膀的末端,還有兩個大黑點,就像是父親的一双眼睛,正在凝視著我們,牠像極了是父親的化身。我確定是父親來看我們了,他想和我們說,他很孤單,在過世時,身邊沒有一個親人來送終,想到這裡,我感到萬分的難過和自責,還好,他已羽化成仙,隨著父親的往生,人間的一切磨難和糾葛頓時都消失在「煙消雲散」之中並「化為烏有」了。因為思念家人,所以他才變成飛娥來看我們。殯儀館作業人員特別叮嚀,不要將熱淚滴到父親冰冷的遺體上,火化遺體時,不要回頭說再見。

想到父親平時說話吃力又不清,可是一談到剿匪或抗日,他就興奮得「手舞足蹈,口沫橫飛」。畢竟,這都是他所親身經歷過的戰爭,當時沒有鄧麗君,更沒有費玉清,只有周璇。諷刺的是,最後,雖然他已臥床,骨瘦如柴(往生時體重只剩下三十公斤左右),但死亡證明還是註明死亡原因為:「高血壓」(可見一般醫生對此病並不十分瞭解),是巧合還是無知?沒人願意去追究。無奈病情的發展正如今天的專科醫師所預言;病友若乏人照料,會在發病的十年內因摔跤而受傷,而臥床四、五年內就會死亡。回想起來,昔日父親病情的進展應驗了所有今日專家的預言,他臥床後正一步步走向死亡,但家人卻無力阻止悲劇的發生。

直到傍晚,仍不見飛娥移動,晚上,我對著牠說:「爸爸,你放心的走吧!我會好好照顧家人。」說也奇怪,第二天一早飛娥就不見了,無論如何,我確信爸爸已聽到了承諾,見到了家人。

為何一大清早就飛來一隻飛娥?無奈牠不會說話,誰也說不清,也許真的是父親來看我們了!

PS.按標題自動連結:母親劫!

2010年9月17日 星期五

轉貼 國衛院研發/修復神經細胞 出現曙光

國衛院研發/修復神經細胞 出現曙光
【聯合報╱記者詹建富/台北報導】
2010.09.17 10:43 am

國家衛生研究院研發出可修復周邊神經的神經導管的物質,加速神經細胞再生,原本坐骨神經斷裂的大鼠,經過21周治療,可恢復8成的神經功能並改善行走能力。

中研院、國衛院和台灣大學昨天共同舉辦生物科技研發成果發表會,上述「神經幹細胞及生醫材料應用於神經創傷之修復」研究,由國衛院特聘研究員邱英明發表,他的研究讓不少神經損傷或退化的病人,出現一線曙光。

邱英明表示,一般認為神經無再生功能,但隨著幹細胞研究,經由生長因子誘發,某些神經前趨細胞可誘導分化為神經元、神經膠質細胞和寡突細胞。

最近,邱英明研究團隊更以生物可分解的材料為主體,製作成可以修復周邊神經斷裂的神經導管,內徑如同原子筆芯的導管,在加入神經幹細胞及第一型纖維母細胞生長因子(FGF1)後,可把原本斷裂的神經搭起一座橋,不僅可加速神經細胞增生,並修復神經功能。

他以動物實驗證明,原本坐骨神經斷裂約1公分的大鼠,植入神經導管治療後,第4周就能恢復神經功能,第21周恢復到既有8成的行走能力。

邱英明表示,這項研究可應用於坐骨神經或腓神經受傷病人的神經修復,相關技術已取得歐盟、美國等專利,希望早日應用於臨床治療神經受損的病患。

【2010/09/16 聯合報】

2010年8月15日 星期日

轉貼 捐款

再一次地,從協會季刊捐款芳名錄中,看到你(妳)們的大名!
我雖然不能代表所有的病友向你(妳)們表示謝意,但還是很感動,這種「人溺己溺,感同身受」的心令人敬佩,尤其是畢醫師,不僅在協會季刊捐款芳名錄中看到大名,在漸凍人捐款芳名錄中也經常出現,你(妳)的義舉,我們看到了,謝謝大愛!

病友 大醉俠 敬上

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我是小腦萎縮病患的女兒,家母也是畢醫師的病患,每次在台中復健醫院就診時,都是姊姊帶媽媽去,雖我從未見過畢醫師,但聽姊姊敘述就醫過程,感受到畢醫師視病猶親的醫者風範,心中十分感佩。

台中復健醫院對家母來說,是很重要的激勵中繼站,每當行動力退步、精神萎靡時,到台中復健醫院經過醫護人員照護、指導、激勵,總會有很大的進步,所以我認為病患行動力,有時並非真的退化那麼多,那麼快速,只是有時累了、倦了,缺乏意志力,以至比實際病況退步更多。

總之,感謝畢醫師出錢出力 祝您 平安健康

會員家屬 敬上

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畢柳鶯醫師:中山醫學大學附設復健醫院 主治醫師

這種好醫師,仁心仁術,愛心善舉,值得大力宣傳。

畢醫師的文章,針對企鵝病友復健,小腦萎縮症病患應奉為聖經,經哥還指示時時檢視自己做到沒?

PS.按標題自動連結:畢柳鶯醫師好文!

2010年7月31日 星期六

轉貼 我那野蠻的身體 - 神愛世人

神愛世人

我又摔跤了,摔的莫名其妙,只因要彎腰蹲下身去撿東西(有扶助行器),「轟」的一聲,眼睛一黑就摔倒在地,爬不起來,摔到頭,摔的不輕,整個頭顱撞擊地面,還好眼鏡沒破,否則眼睛不保,只會「空留遺憾」。通常摔跤事前毫無預警,事後也全無徵兆,讓人防不勝防,唯一的辦法就是放慢所有動作慢!慢!慢!一摸,額頭(近眉毛處)流血了,真是 – 摔在身體,幹在心裡,心想:「怎麼會這樣?」。

以前在鄉下的電線桿上常看到教會兄弟貼的警語:「天國近了!」,當時我還年輕,看到這句話,內心只會嘲笑和不解,世上怎麼有這麼多無聊的人天天以死亡來威脅大眾呢?

如今,我卻嚴肅的面對這句話,我想要問上帝,為何要把我生的如此「與眾不同?」,我知道,病魔不會就此善罷干休的,雖然我已樹立白旗,表示投降,但它還會步步進逼。我要有心理準備,迎接這場「聖戰」,難道這就是我來這個世界的目的嗎?

每天早晨,對常人來說,一睜開眼睛,就是嶄新的開始,但對多數病友而言卻是痛苦的延續,挑戰的開始,從刷牙、洗臉、上廁所…..事事都是折磨。盼啊盼,盼啊盼,從早晨盼到夜晚,終於盼到了,可以休息了,但失眠又困擾著我,讓我白天不能走,夜晚不能眠。

談到「小腦萎縮症」不得不讓我想到「漸凍人」霍金 (Stephen Hawking)(英國劍橋大學天文物理學教授),電視裡,他也明顯退步,如今他已無法說話,也無力抬頭,坐在輪椅上,全身上下只剩下眼珠還能轉動,但他的思想是自由的,言論(電腦合成語音)是堅深的,雖然上帝將霍金裝到錯誤的軀殼中,讓他必須終身與輪椅為伍,但是他一流的頭腦、堅強的鬥志,永不放棄、永不屈服的心靈,依舊活出生命的光輝與人性的尊嚴。

孟子曰:「故天將降大任於是人也,必先苦其心志,勞其筋骨,…..」,就把所有的折磨看做是吃補吧!別擔心,老天就要委我於大任了。

「青山依舊在,幾度夕陽紅?」,我相信:「神愛世人」! (2010/7/30)



PS.按標題自動連結:夢蝶!

2010年7月14日 星期三

轉貼 病友張大哥好文「蘇菲亞」的選擇

「蘇菲亞」的選擇

多年前,我在學校附近的「東南亞」戲院看過由「梅莉史翠普」主演的一齣電影「蘇菲亞的選擇」,片中敘述做為兩個孩子母親的蘇菲亞在獲准坐火車離開戰亂國(我想是波蘭吧!)時,依德軍規定,每個母親只能隨身攜帶一個孩子離開,沒被選中的孩子頓時悽厲的號啕大哭,此場景震撼了我,多年後,我仍然無法忘懷母親懷中孩子哭天搶地叫媽媽的悲慘畫面。

沒想到,幾年後,我面臨了一個比蘇菲亞更困難的決擇。

我和小剛是大學同學,他體貼、大方又善解人意。 經過十年的愛情長跑,我們已建立出穩定的感情基礎而論及婚嫁。

這時,我發現他的父親有些不對勁,坐在椅子上並無異狀,也看不出生病跡象,但一開口或走路就露餡了,他無法快速地自椅子上站起。每次問小剛他父親是怎麼搞的? 他總是含糊以對,好像是一個禁忌,詭異又神秘。 後來,從其它親友的口中,隱約知道他父親得到的是「小腦萎縮症」。 什麼是「小腦萎縮症」? 我從來沒聽過,也不知它的來龍去脈,大家刻意對它的迴避,更加深了我的疑惑。

無法找到答案,我只好上網希望能夠查明事實的真相,看到「中華小腦萎縮症 - 企鵝家族」網頁的解說使我大吃一驚!其中對症狀的描述和他父親完全一樣,不但如此,最重要的是知道這是一種可怕的遺傳疾病,患者的子女,無論男女,都有一半的機會帶因,只要帶因,一定發病。 這立刻衝擊到我和小剛的婚約,影響到日後婚姻的幸福、子女的健康…..我要如何處理此一複雜且棘手的問題才不會造成以後不可彌補的遺憾呢?

我完全無法接受眼前的事實,只好求助於醫院的「遺傳諮詢」。 諮詢中,諮詢員向我提供科學依據,幫助我分析並解說結婚風險、生育及子女健康等問題。 至於採取的措施和方法,如結婚生子、產前篩檢、終止妊娠、絕育、人工受孕、領養…..等,最後還是要當事人自己來做決定。

這時,我面臨了一個比「蘇菲亞」更困難的決擇。 要不要和它賭一把,不顧一切,和心愛的人廝守終身? 或狠心的結束十年的愛情長跑? 問題尖銳又複雜,我遲遲無法做決定。

如果妳是「蘇菲亞」妳會做何種決定呢? (2004 6)

2010年6月30日 星期三

轉貼 我那野蠻的身體 - 夢蝶

夢蝶

到底是:「莊生夢蝶,飛舞人生」?還是:「蝶夢莊生,夢遊真假」?沒人能說的清楚。

同樣的場景,相同的議題 (重考大學),一再不斷地重複出現在我的夢境中,夢中我又回到了四十年前的年輕時代,當時,我是一個活力充沛,能跑能跳的「新鮮人」,那裡,沒有病痛和煩惱的折磨,更沒有輪椅及外勞的扶持。其實,人人有年輕,各個曾少年。

夢醒了,我感到有一絲愁悵及不解,為何相同的夢境不斷地出現在我的夢中?夢醒後回想,我已畢業多年,沒有必要及理由再重考,且重考對我不利,分數不一定比當年高。我私下分析,也許是當時聯考的壓力太大(錄取率只有三成),但為何到現在才不斷地做這種荒唐的夢?我真的不解。最有可能的就是反映出我對現實的不滿,想要重來一次的心理,就像我十多年前(發病前一刻)我在行天宮抽到的那支「下下籤」一樣,儘管內心一再吶喊是「神明弄錯了,我要重抽一支」,但此舉還是無法改變我日後發病的事實。事後,我不得不承認,行天宮的神明不但沒弄錯,而且還真是「么壽準」!

說到了疾病,不得不讓人連想到「小腦萎縮症」,它最重要的特性就是其「漸進性」和「不可逆性」。所謂「漸進性」,就是患者會隨著時間的累積和進展,病情會日益惡化和嚴重(病友中雖然每人進展不同,快慢下一,但對這點倒是無一倖免,也無人例外),所謂「不可逆性」,說的白話一點就是:好不了了!套句流行又貼切的廣告詞:「疾病恆久遠,傷害永留傳」。

我瞭解,即使有藥醫,我也不可能再恢復到以前健康時的情況。真是:「人生如棋,棋如人生」。但是「觀棋不語真君子,起手無回大丈夫」!怎麼辦?醫生已預告了我人生的結果,故事的結局已見分曉,我的人生已走過大半豈可重來?接受吧!我腦中一片空白,生活頓時由彩色變成黑白,下意識地只想藉由「重來一次」的夢境來改變命運的束縛。

可惜「夢會醒,天會亮」。希望我是那隻蝴蝶而不是”張”生,能夠無憂無慮、自由自在地飛舞在大地之中、天空之上,願美夢永遠都不要甦醒。

2010年5月27日 星期四

轉貼 我的故事 - 讀者文摘 - 基因變調

我的故事(張大哥)

原文刊登於2005年12月號讀者文摘. http://www.readersdigest.tw/article/2212

基因變調

這個困擾著我家族的怪病,我要積極與它對抗。By 張忠慶 撰

一九六七年,我還是一個高二學生,父親忽地得了怪病,走路搖晃、動作笨拙、說話含糊不清,像個醉漢。我扶著弱不禁風的父親從台南坐火車到台北的醫院做檢查,事後父親說:「醫生說我得了『小腦萎縮症』,不過你們不要害怕,醫生說此病不會遺傳。」

當時,我沒聽過什麼「小腦萎縮症」,以為他得了類似帕金森症(又譯帕金遜症)的病,但對「此病不會遺傳」的話深信不疑。

過了幾年,年約五十歲的表哥發病,症狀和父親一樣。我開始懷疑此病的遺傳性,因為這麼罕見的疾病,家族中怎麼可能有兩人發病?後來才知道此病的遺傳機率是百分之五十,是典型「體染色體顯性遺傳疾病」的特徵,因帶病的上一代生育子女時有兩套遺傳基因備用,一套正常,一套不正常,會隨機傳給後代。簡單的說,小腦萎縮症就是:「錯誤的基因」產生「錯誤的密碼」,製造出「有毒的蛋白質」,這種蛋白質使我們身體內的神經細胞(尤其在小腦及脊髓)提早退化、死亡。

我四十八歲那年,開始走路不穩,上公車時雙腿無力登上階梯;坐飛機時雙臂無力將行李舉起放入儲物櫃。我向一位神經內科醫生請教,在做完「直線測試」(後腳尖挨前腳跟,在一直線上行走)後,發覺我雙腿發抖,無法平順地走完全程。他建議我做更精密的核磁共振檢驗。看過影片後,醫生很明確地下診斷:「你得了小腦萎縮症,這是一種罕見的晚發性遺傳疾病。」我當場呆住了。父親後期因病無法行動而臥病在床,一幕幕悲慘回憶湧上心頭,我為自己描繪出最可怕的未來。

我的感覺只有恐慌。我首先想到我可愛的女兒,她才十八歲,剛考上大學,正是花樣年華,若我早知道這疾病的遺傳性,絕不會冒險拿她做賭注。要告訴她這事情是多麼殘忍的事!父母在不知情下生了我們,知道實情後,誰又願意甘冒百分之五十可能得病的風險,生育後代?

趁著還可以行動,我到大陸安徽家鄉,希望藉由調查該病症在家族中的蔓延情況,多了解自身難卜的命運。這才發現父親的六個兄弟姐妹中,有四人得病,他們的後代,包括我和多個表兄弟姐妹也發病了。在鄉下,沒有人知道這是什麼病,更不知道它會遺傳,即使家中同時有兩、三人發病,也認為只是巧合而已。

小腦萎縮症在病者三、四十歲時開始發病,就像一個準時的鬧鐘,時間一到,它就會主動來找你。目前世上尚無藥物或方法可延緩、治療此病。病發進程緩慢但會日益惡化,有些病者從初期步履不穩,到後期骨瘦如柴、手腳僵硬變形,無法行動和說話,吃喝拉撒都要靠人照顧。疾病本身不會威脅生命,病者多因併發症而死亡。

我患病之初,想買一本相關的書籍參考也找不到。近年來藉由媒體的報導,許多奇奇怪怪的遺傳疾病陸續被披露,醫師及大眾都有了警覺。二○○一年,我們病友及家屬共同成立了「社團法人中華小腦萎縮症病友協會」,宗旨是呼籲政府及有關單位重視病友的生存權、下一代的篩檢問題,及後續的安養問題,並團結病友,加強宣導,以阻絕疾病的蔓延。

當時病友資料總共不到五十人,因為是遺傳疾病,所以許多素未謀面的病友,在聚會上發現互有親戚關係,在這種場合見面,真不知是喜還是悲。現在希望藉由醫師及專家的參與、研究,能夠早日提出可行方法,終結此一可怕的疾病。

後來,和疾病相關的網站開通了,這要感謝陽明大學的支持。經由網路的傳播,除了台灣以外,我們還連絡到香港及大陸的病友。由於媒體的報導,加上醫生的推薦介紹,目前全台灣的病友會員人數增至三百多人。

希望就像美國一位病友在網路上的留言:「莫愁苦,莫悲傷、救援已經上路了。」

(編按:本文作者為病友協會監事,協會電話:886-2-2314 7035)

PS.按標題自動連結:原文章出處!

2010年5月4日 星期二

轉貼 我那野蠻的身體 - 爸爸的眼淚

爸爸的眼淚

父親是1914(民國3年)年出生的,六個兄弟姊妹中,排行老么,兄姐中,有四人(一兄二姐加父親)發病,他的歲數和中華民國相當。如果他還在世,明年就快一百歲了。讓我最難忘懷的就是他生病後的生活背影。

大約在1966年(民國55年)左右,父親生病了,身體搖晃,步履蹣跚,全身好多地方都不對勁,拖了好久,每況愈下,懷著一棵忐忑不安的心,北上就醫檢查(南部的醫生都說:沒見過;不知道),醫生「無藥可醫」的宣佈,對父親來說,有如「晴天霹靂」,對他內心產生了極大的衝擊和震撼,顯然這是一種非常棘手的疾病。當時在鄉下,連醫生在內,沒人知道這是甚麼病,更不知和遺傳有關。當年我家住在離台南空軍基地兩公里外的眷村中,為了全家的生活,子女的學費,父親不得不咬牙繼續上班,當時眷村和基地間早晚有交通車接送,所謂的交通車也就是沒梯子的那種軍用大卡車,大家都輕易地跳上了車,唯有父親爬不上去,每次都要靠四周的伙伴伸出援手「連推帶拉」,好不容易,才把他拖上車,每天兩次,日復一日,不僅身體上尊嚴盡失,而且心理上備受煎熬,這是我對父親最深刻的印象和最大的疑惑。「怎麼會這樣?」!

後來,隨著病情的發展,父親的性格也改變了,他變的焦躁不安、多疑易怒、固執衝動、稍有不如意就大發雷霆,這麼細微的變化,不要說朋友,連家人都很難察覺。爸爸常無原無故地責罵家人,做出奇怪的判斷,提出無理的要求,我現在知道,這是病變已侵犯到大腦的徵兆。畢竟,這時父親全身上下只剩嘴巴還可以動(會罵人,但無法唱歌),子女都認為他的火爆脾氣是「固執任性,不可理喻!」,媽媽更認為他是「多疑找碴,莫名其妙!」,大家都不理父親了,殊不知,這種個性的轉變非父親之所願;是疾病所造成的必然結果,媽媽尤其不諒解及包容,每天丟三個包子和一杯水,讓他「自生自滅」,對失去行動能力,生活不能自理的父親來說,這是一種很殘酷的懲罰和打擊。父親不僅對子女的親情感到失望,更對妻子的絕情感到痛心,由於得不到家人任何身體上的協助或精神上的支持,雖然說「男兒有淚不輕彈」,但在「叫天不應,叫地不靈」的情況下,走投無路的父親只能傷心又委曲地哭了,他怪子女的不孝,更怨妻子的無情,但古有明訓「久病床前無孝子」,「海誓山盟不可信,天長地久有盡時」真是「無奈」啊!

如今我已充分瞭解到當年父親責罵我們的原因,那是「生病的過程,正常的表現」,但有多少家屬知道事情的真相而選擇原諒和包容呢?可是媽媽不能接受,到現在,雖然父親已投胎轉世多年,她每天還是照三頓罵他,大部分都怪他把疾病傳給子女,可憐天下父母心,誰都不願意看到自己的兒女無辜受害。爸媽的靈骨塔(牌位/壽位)都買在陽明山,比鄰而居,到時候,不知會不會吵架?

爸爸生病期間,有如一場可怕的夢魘,全家人為了他都「心力交瘁」,隨著爸爸的往生,大家都逐漸淡忘了病魔的存在,認為那只是偶發的單一事件。沒想到就在此同時,它又悄悄地回來了!只是這一次,主角換了人!

常有好心的朋友問我,國內藥物的進展如何?我笑笑的回答,別說藥物,台灣和五十年前一樣,連一隻帶有「小腦萎縮症」基因的老鼠(俗稱「基因轉殖鼠」)都無法研發/複製出來(藥物上市前的先決條件是要能通過動物實驗)。我不怪爸爸把「傳家寶」傳給我,我只希望他能聽到我內心的呼喚「我會永遠愛你(註)」這首歌。真的,就如同歌詞所言;生命應該對你仁慈些,祝你永遠快樂和幸福,心想事成。

我知道,爸爸的一生從無喜樂及希望,只有痛苦和折磨,尤其是當他生病以後,但又有誰能夠改變上帝的決定呢?

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2010年4月2日 星期五

轉貼 咪咪

咪咪(我不是指女人的胸部)是一隻十歲大的流浪貓,是我發病初期,老婆從網路上認養要和我做伴的,書中有言,養寵物對病人有益,當時牠才出生幾天。

咪咪沒有正式的名字,不過家人都叫牠”咪咪”,牠也欣然接受,因叫牠咪咪時牠雖然緊閉双眼,但會搖尾巴以示認同。

對映太太的抱怨,咪咪從不辯解,也從不多言,牠總是默不吭聲,坐在沙發上陪我。每天早上總是活力十足地抓著地毯,沙發,跳上跳下,和我玩「躲貓貓」的遊戲。

咪咪很聰明,身手矯健,常跳上桌子喝杯子裡的溫水,冬天氣溫低,牠會跑到我床上,趓到棉被當中取暖,平時在沙發上陪我,牠會用兩隻前腳幫我按摩肚子,最有趣的是為了要理尾巴上的毛,而企圖在沙發上咬尾巴,不斷轉圈圈。有人來訪,一出電梯,在按門鈴前,牠就察覺到了。

可惜天下沒有不散的宴席,沒有生物能夠跳脫「生老病死」的枷鎖,這是一種循環,也是一種真理,無一倖免。

咪咪這兩三天明顯不對勁,不吃不喝,身體變瘦,毛色混亂,無力跳高,成了名符其實的「病貓」,讓人擔心。太太帶牠到附近的獸醫院檢查,才知道牠有肝硬化、糖尿病,已病入膏肓,醫生建議,要住院觀察兩天,若實在救不回來,只好安樂死。

回想咪咪到我家已超過十年,牠已將生命中的黃金歲月奉獻給我,把「溫馨陪伴情」的角色發揮的「淋漓盡致」。雖然我瞭解「送君千里,終須一別」的道理,儘管心中有萬般不捨,也不能改變咪咪已生病的事實。話雖如此,我還是默默祈禱替咪咪加油,祝牠早日康復,不要讓生者羨慕死者!

後記:

1)很遺憾,咪咪的病情急轉直下,牠沒能撐過這個淒風苦雨的夜晚,醫生說,夜裡,牠好像知道自己的大限已到而更加沉默了,後終因白血球升高和多重器官衰竭而亡,這種速度對咪咪來說,是一種快樂的解脫,但對家人來說,卻是一種無法承受的痛。

2)醫生說,咪咪的病不是一天所能造成,加上咪咪也不善表達,病變可能早就存在,只是我們都不知道而已。

3)老婆說,咪咪只是一隻貓,想開點,不要太難過!但我對咪咪的懷念是永恆的,因牠也是一條生命,我們應一視同仁地給予尊敬及照顧!希望時間能沖淡一切。畢竟,今後咪咪再也不能陪我了。千山我獨行,不必相送!今後,我將單獨面對死亡的幽谷。咪咪,一路好走!

2010年2月24日 星期三

轉貼 病友張大哥文章 破曉

破 曉

還記得當時是民國六零年代(1970’S)初期,我從南部下港莊腳到台北念大學,當時大部分的同學只能靠收音機的陪伴才能度過漫漫長夜,同學們之間最普遍的討論話題就是圍繞在收聽廣播節目後的心得。

最瘋狂的一件事就是每晚十二點準時收聽警察廣播電台由女主持人「凌晨」所企劃的節目”平安夜”。十二點一過,什麼話都不說,先放一曲由「Cat Stevens」所唱的「Morning has broken」開場,悠揚青脆的鋼琴聲加上Stevens淳厚的嗓音唱出優美且富詩意的歌詞,迴盪在寂靜的夜空中,把「破曉」詮釋的「淋漓盡致」,等歌播完了才由主持人開口說話,這時主持人仍是溫柔地「輕聲細語」,生怕吵到旁邊睡覺的第三人。

畢業後,我就很少熬夜,自然和警廣及凌晨都漸漸疏遠了,如今,取而代之的是聒噪的電視節目,人生的「破曉」點何在?要如何才能突破?我心中不免滿是疑惑和愁悵,其實人生本來就充滿了荊棘和挑戰,就如同大家對計程車司機的形容,悲觀者認為,每天都有「跑不完的路」,那是一種累贅和負擔,樂觀者看到的則是「賺不完的錢」,那是一種成就和樂趣。畢竟,觀察事務的角度不同,看法和結果也不一樣。

一轉眼,好快,四十年過去了,無論是當年的凌晨或余光(曾在警廣主持西洋流行歌曲節目”青春之歌”)都在時間的長河中煙消雲散了。人人有過去,各個曾年輕,但對當年廣播的點點滴滴,溫馨回憶,伴隨成長,還是讓我永難忘懷。

PS.按標題自動連結:母親劫!