2011年10月23日 星期日

讓人敬佩的一段舞步

video週六參加億萬步的愛 健走嘉年華,進行的節目,有段舞蹈最震撼人心,扣人心弦,激發活動的慾望。

一名手腳殘缺的女子,賣力跳起麥可的舞步,相信大家都目瞪口呆,由衷敬佩不已,真正的生命鬥士。

前幾天在弊案花園外圍人行道上,我親眼目睹一名中學男生,雙手雙腳就像影片中女子一樣,只是雙臂划著拐杖,腳上穿著義肢,他超我車,看我步態不穩,並回頭對我微笑說:加油!

雖然我知道不同症狀,是無從比較,但好例子可作為生命奮鬥榜樣!

轉貼 「為孩子活下去」 小腦萎縮男「抖動」養大兒女

張哲森(右)昨與女兒張育瑄一同參加小腦萎縮症病友活動。
胡瑞麒攝
部分小腦萎縮症病友,在親友幫忙下坐著輪椅參與健走活動。
胡瑞麒攝

「為孩子活下去」 小腦萎縮男「抖動」養大兒女
當廚師 管理員苦撐10年「爸爸真偉大」
2011年 10月23日

【沈能元╱台北報導】42歲的張哲森10年前因手抖確診罹患小腦萎縮症,妻子隨即離去,留下一對6歲、 8歲的兒女,他靠著當廚師、停車場管理員養家,辛苦扶養子女長大,直至抖動的肢體,再也無力端穩菜盤與巡視停車場,才於1年多前退下職場。現已18歲的女兒張育瑄昨陪伴張哲森出席小腦萎縮症病友協會,感動地說:「爸爸真的很偉大。」

小腦萎縮症病友協會昨在北市螢橋國中舉辦健走活動,約有60名病友參加,在操場上「抖動」地走著,部分無法行走的病友,則坐在輪椅上由親友推著。

又稱「企鵝家族」

台北市立聯合醫院仁愛院區神經內科主任甄瑞興指,小腦萎縮症病友因主導身體平衡、運動協調的小腦萎縮,會有步態不穩等表現,因此又有「企鵝家族」之稱,病程後期多會癱瘓、長期臥床。
張哲森昨手持枴杖,也到活動現場,女兒張育瑄不時攙扶著他,擔心他跌倒。張哲森說,10年前,他因手抖被確診罹患小腦萎縮症,妻子隨即求去,離婚後他吞安眠藥自殺,卻被救回,後來他看到年僅6歲、8歲兒女無助的眼神,立志要為孩子好好活下去。

二分之一會遺傳

當時張哲森雖然手會抖,但還能炒菜,靠著在學校當廚工的微薄薪水養家,但5年前,「我端湯、湯會被抖到全灑出來,手也抖、拿不穩菜刀」,只好離職,轉往停車場當管理員,但做了3年多,他的腳也因抖動、無力,沒法巡視偌大的停車場,只好退下職場,一家三口現靠著政府低收入戶、殘障津貼度日。
爸爸的辛苦,就讀高三的張育瑄全看在眼裡,她說:「爸爸真的很偉大,我和弟弟是靠他顫抖的身體,辛勤工作養大的。」她說,她知道小腦萎縮症有二分之一的遺傳機會,可透過檢測得知,但她想高中畢業後,再去就醫知道答案。

醫:仍無法治癒

張育瑄說,若經檢測得知是得病的那二分之一,依爸爸32歲發病的經驗,「我還有10幾年有自在活動的人生。」「我想去社福團體當社工,還要好好孝順爸爸。」
甄瑞興說,目前醫界仍未找到治癒小腦萎縮症的方法,只能靠著讓患者做復健等方式,延緩其病情惡化,且因該病屬遺傳疾病,患者家族中常是多人罹病。張哲森指自己奶奶、爸爸、叔叔早因罹患小腦萎縮症先後離世,另有名姑姑,也已發病。

張哲森(42歲)
婚姻:離異。育有1兒1女
職業:無業
罹患疾病:32歲時因步態不穩,確診罹患小腦萎縮症。家族中其奶奶、叔叔、爸爸、姑姑都罹此病
資料來源:張哲森
小腦萎縮症

病因:基因變異致主管身體平衡、運動協調的小腦逐漸萎縮
特性:屬遺傳疾病,患者子女有二分之一機會罹病
症狀:初期有步態不穩、口齒不清症狀,後期會無法行走、無法說話,最後可能癱瘓須臥床
發病:從10多歲到60多歲都有;但多數在成年後發病
治療:靠復健延緩惡化,無法根治
資料來源:甄瑞興醫師、小腦萎縮症病友協會、《蘋果》資料室

PS.按標題自動連結:小腦萎縮走出戶外!