2010年3月30日 星期二

蠟療

最近自己兩手拇指,都出事,一手復健蠟療中(剝花生殼導致關節類似脫臼骨折?),另一手拇指則燙傷,起個大水泡!

可以體會,手指不便有多辛苦,連洗頭、洗澡都很困難。過去多半注意到腳,深怕它有天動不了,其實手或手臂,也是要留意的……無奈,小腦萎縮的病徵,多半如此。

上次復健回診,問了醫師一個白癡問題:蠟療一個療程通常要多久?因為治療已經有一陣子了。醫師:因人而異,看活動量……總而言之,還是得乖乖有耐心,慢慢配合物理治療吧?!

PS.按標題自動連結:復健里程悲!

2010年3月29日 星期一

周日的電影

街頭裝置藝術品下的小情侶水源園區下次有空進去溜溜教室看電影渡過舒服的午後罕病基金會辦的,在台大水源校區。

這次電話通知時間,我有再三確認,但是老師換了一位男士,留美電影碩士,任教世新、輔大。

這部電影,少數全程張眼未閉目,但看完之後,腦筋一片空白,讓我想到韓片:腦海中的橡皮擦,戲應該是演老人癡呆症,還是阿茲海默症是吧?!甚至我不能確定片名,待會看照片有無線索?

很佩服其他坐輪椅的罕病者,頭腦邏輯清楚、口才便捷,分析劇情心得,頭頭是道,顯然很用心仔細觀看,光這點我就沒辦法……

原來片名:信扎情緣,這是ㄧ部講愛情的電影。初戀的刻骨銘心、幸福的選擇權、年老夫妻相知相惜、永恆的真愛……

信扎情緣

PS.按標題自動連結:史崔特先生的故事!

天才白癡錢錢錢

待過最短的一家大型外商廣告公司,據說後天要熄燈,響應政府節能減碳,哇哩勒,真是他馬的!No money no talk……



天才白癡錢錢錢 - 許冠傑 曲︰許冠傑 詞︰許冠傑/薛志雄
*成日要錢多 〔錢錢錢錢 錢錢錢錢〕 幹水乜都渦 〔錢錢錢錢 錢錢錢錢〕 借錢最折墮 〔錢錢錢錢 錢錢錢錢〕 爬低危契哥 〔錢錢錢錢 錢錢錢錢〕 #貧賤拗頸多〔NO MONEY NO TALK, NO MONEY NO TALK〕生仔都諗過 〔NO MONEY NO TALK,...

PS.按標題自動連結:錢來也!

2010年3月28日 星期日

聽了一場 有意義的音樂會

志工在櫃台整理本事和DM偷拍ㄧ下 無傷大雅吧週六夜晚
去台北新舞台聽
由ㄧ群有愛心的醫師
所組成的醫聲室內樂團
二十周年了

看了本事 幾乎所有演奏家
都是來自國內
各大醫院名醫 醫療人士
利用業餘時間組團練習
但是演奏音樂水準
不亞於音樂科班的專業

重點是 今夜公益演出收入
全捐給小腦萎縮症病友協會
成立安養中心基金
衷心感謝他們

因為 我是古典音樂白癡
聽說 是三段式曲目的表演
只聽懂流行旋律
正當揚起二首安可曲
青蚵嫂 山頂的黑狗兄
莫名感動興奮

結束時
前排觀眾
帶頭大家哼唱起生日快樂
散場時
看到許多病友
以及
協會同仁志工去聽
這是溫馨的夜晚

找谷歌意外發現伯朗廣告他們也演出過

懷舊廣告-金車企業-伯朗咖啡-醫聲室內樂團


PS.按標題自動連結:醫聲室內樂團慈善音樂會 周六舉行!

2010年3月26日 星期五

車帥?馬帥?

車帥?在噗浪讀到這二個字,以為是老牌韓星車仁表耶!後來才知道是車勝元。韓流ㄧ哥裴帥,不帥了嗎?韓星ㄧ代換ㄧ代,流行速度超快……

我和王妃,前陣子看完ㄧ齣韓劇:對不起我愛你,男主角蘇志燮劇中名:車武赫,車大叔也很帥啊!高大威猛是性格小生,也ㄧ度猜成車帥是他……

車勝元未正名以前,中文譯名叫車承元,我看過他演的「老師你好」和「逃回監獄」,知道他演技很棒,不過記得是走偕星路線啊!

據說是最近ㄧ齣韓劇:「市政廳」,捧紅他成為具喜感的型男、潮男地位,轉型成功,對非偶像的老牌韓星,實屬難得!

下次有機會,來看看「市政廳」演什麼?

老師你好

PS.按標題自動連結:我愛孫藝珍!

2010年3月25日 星期四

轉貼 醫聲室內樂團慈善音樂會 周六舉行

醫聲室內樂團慈善音樂會 周六舉行
【聯合報╱記者陳惠惠/即時報導】

2010.03.23 10:58 pm

周六(廿七日)晚上七時卅分,由醫師組成的「醫聲室內樂團」將在新舞台為罕見疾病小腦萎縮症患者「發聲」,演奏孟德爾頌D小調小提琴協奏曲、德佛亞克E大調小夜曲等曲目,協助小腦萎縮症病友協會籌設『人性化安養中心』。

協會指出,小腦萎縮症末期患者幾乎擺脫不掉臥床命運,一家多殘的殘酷事實及末期患者的照顧更是痛苦煎熬,這次次音樂會所募得款項及票券義賣收入,在扣除成本後,將全數用於籌設人性化安養中心。欲購票的民眾可上「年代售票系統」,相關訊息也可上協會網站(http://www.tscaa.org.tw)查詢。

【2010/03/23 聯合報】@ http://udn.com/

PS.按標題自動連結:音樂‧愛‧生命~醫聲室內樂團慈善音樂會

2010年3月24日 星期三

洪師父

三角窗店面,要加稅嗎?紅燒鍵子牛肉麵套餐花生豆干小魚干,味道一級棒!清燉酸菜牛肉麵餐與餐之間,顧客很少。內部裝潢整潔,用餐環境加分!這家牛肉麵是格友孔雀魚在噗浪大力推薦!

一週內我去吃過三次,發現離家和醫院不遠,除了首次搭小黃外,都是單拐步行,漫步蒼踉前行當作運動。

店內外高掛得過牛肉麵節冠軍,仔細一瞧是三年前,獲得清燉和紅燒競賽組冠軍,還有一項是亞軍吧?不曉得有沒有搞錯!

向來對於牛肉麵,我有主觀的看法,基本上是不信這種排行榜。不過吃了後,發現煮麵食功夫,的確有一套,湯頭真得十分美味,得獎是實至名歸,目前該店在我心中排名,超越永康牛肉麵,已達第二名的程度,僅次於桃源街老王記牛肉麵店。

我去吃都是挑冷門時段,所以沒啥人潮,不過聽孔雀魚說,她最近中午去都塞爆了,全店都是阿六仔包了,我很納悶是中國沒有好吃的牛肉麵?也許是吧?!

另外值得一記,他們外賣的幾種包子,也是水準之上。

PS.按標題自動連結:最好吃的牛肉麵!

2010年3月23日 星期二

轉貼 罕病協力家庭 讓家屬喘口氣

罕病協力家庭 讓家屬喘口氣

Published: 2010-03-21 05:37 PM
(中央社記者陳清芳台北21日電)罹患小腦萎縮症等罕見疾病患者,是家人的甜蜜負擔。罕病基金會成立第1個協力家庭,補助患者合住及合請外籍看護,讓家屬喘口氣,現在要擴大試辦,卻是既期待又怕受傷害。

罕病基金會董事長曾敏傑指出,第1個協力家庭是善心人士無償提供板橋的民宅,3個小腦萎縮症病人入住,基金會補助聘用1名外籍看護,病人家屬平日安心去上班,下班後或星期假日來當替手,分攤照顧重擔。

協力家庭所具備的條件是提供病友使用2年以上、無障礙空間修繕,考量到病友使用輪椅、出門行動不便的情形,以公寓1樓或有電梯的房舍、3房1廳的居家格局為主。

曾敏傑說,板橋協力家庭的3人病況差不多,雖然不能完全自我照料,但有外勞和家屬分攤,共住2年多來,彼此相安無事;因此,罕病基金會準備在中、南部試辦協力家庭,房子不難找,也有善心人士出面,計畫卻卡在家屬共識有待磨合。

曾敏傑解釋,家屬不能把病人往協力家庭一丟了事,或誤以為協力家庭是病人宿舍,因為家屬和病人都需要親情的慰藉,協力家庭可以讓家屬喘息及繼續工作謀生,卻不能完全取代家庭照顧的功能,如果家屬無此共識,將會傷害協力家庭的美意。

他說,行政院規劃中的長期照護制度是以居家、社區為主,機構式安養為輔,協力家庭介於家庭和社區之間,罕病基金會開創全台先例,希望能為未來的長照制度找出有家庭溫暖、又能減輕照顧壓力的可行模式。

990321

PS.按標題自動連結:板橋病友之家!

2010年3月20日 星期六

梵谷 廖未林

這些郵票以前我都有好像回到大學聽課的樣子這是台北市最好吃的滷肉飯嗎早上噗友孔雀魚,請了我、優莉卡、阿貓貓,到家附近的Amana咖啡屋,吃早餐和喝咖啡,感謝孔雀魚買單。

下午又去史博逛梵谷,昨天的罕見疾病基金會一通簡訊,通知要上課,就殺過去,等了一下,沒看到基金會的人,就獨自上二樓瀏覽,展期也接近尾聲,其他參觀人潮,多如牛毛,確定沒辦法親近畫作,幸好之前已經看過二次,所以參觀重點擺在四樓。

看設計藝術家廖未林88回顧展,格友小野莎莎曾留言介紹說,有件作品是:約翰藍儂和小野洋子。我看廖大師作品印象最深的是:早年的ㄧ些郵票原作,如(空一格)蔣總統復行視事、二十四孝系列,都是具有時代意義的畫稿史料……

然後到地下室聽演講:梵谷燃燒的瞬間,演講老師分析的很棒,許多沒注意的重點、細節,一一抓回來。

走到南門市場搭捷運,自然不能錯過格友lu妹,大力推薦的金鋒滷肉飯。嗯,今天很好吃……哈。

PS.按標題自動連結:文生梵谷!

2010年3月19日 星期五

送別(長亭送別)

長亭外 古道邊 芳草碧連天
晚風拂柳笛聲殘 夕陽山外山
天之涯 地之角 知交半零落
一斛濁酒盡餘歡 今宵別夢寒

噗友九月雪在飄說 :這首我們從小學時候就開始唱的歌曲「送別」,沒有人會懷疑它不是中國歌曲,事實上它的原曲是一首美國民謠,歌名為「夢見家鄉與母親」(Dreaming Home And Mother),為J.P. Ordway 所作曲,中文詞為有民初才子之稱的李叔同所填,因為詞曲貼切,歌詞意境宛如當下,就被誤為中國民謠,李叔同還有一首膾炙人口的中文填詞「憶兒時」這首歌曲之原曲亦為美國民謠,名為「我那陽光燦爛的老家」(My Dear Old Sunny Home),為知名美國民謠作曲家W.S. Hays所作曲,李叔同這首中文歌詞表現的兒時情境,更讓我們以為這首歌是中國民謠了……

PS1.按標題自動連結:九月雪在飄的噗浪!
PS2.唐朝版送別:http://beatleswang.blogspot.com/2008/12/blog-post_3693.html

2010年3月18日 星期四

轉貼 面對生命 努力活下去

{面對生命,努力活下去}
他 曾經是泳游健將

許瑞榮,患有遺傳型小腦萎縮症第三型已長達17年。患病當年才27歲的他,正值事業與愛情的衝刺時期,健康與活力更是瑞榮的最大驕傲。

瑞榮從小就喜愛運動,游泳長才更在2年的當兵生涯中被賞識,指派支援泳訓教官,但這些美好卻因為小腦萎縮症的發病,逐一擊碎,不僅最後因為肢體退化嚴重,被迫放棄高成就的銀行業工作,更痛的是因為不忍成為女友的沈重負擔,他選擇了離開。

因為小腦萎縮症,摧毀了瑞榮的夢想;也因為小腦萎縮症,奪走他健康的權利,但毀不掉也奪不走的是瑞榮對生命的態度。片中“面對生命 努力活下去”一詞即完整表達瑞榮不服輸的精神,不向命運妥協的態度。

而正因為積極不服輸的個性,讓瑞榮在發病後的人生更加豐富且具意義,除了日常生活中定期的艱辛復健外,更參與協會大大小小的活動,幫助其他病友走出苦痛,也參與【非洲鼓樂團】與其他病友一起復健、同樂。信仰,則是另一個支持他堅強活下去的依靠。

現在,瑞榮已完全無法站立,外出必須以電動輪椅代步,行走功能也僅能依靠扶手支撐行走約10公尺,口語模糊,表達緩慢,易嗆且無法自行進食。但他要很驕傲的告訴大家,“17年了,我從沒想過結束生命,即便到最後一刻,我也會用盡全力~~努力活下去"。


PS.按標題自動連結:協會活動的網頁!

2010年3月15日 星期一

一定要看!

【一定要看!】來自:社團法人中華小腦萎縮症病友協會

人間衛視電視台日前邀請協會秘書長、會員瑞榮及母親、社工員孟芬針對協會服務及瑞榮的心路歷程提出分享 ~~節目內容超感動哦!

頻道:人間衛視電視台
節目: 人間心燈
首播:3月24日(星期三)晚上九點
重播:隔日(3/25星期四)凌晨一點、下午一點、週六(3/27)下午兩點

敬請各位準時觀賞並感謝各位的支持

欣賞完節目之後,請上來留言分享心得哦~~~

PS.按標題自動連結:阿榮的 媽媽好 罵罵號!

2010年3月14日 星期日

才高過八斗

一年又過了,時序來到九斗回娘家,還是承蒙病友紀大哥(有機蔬菜宅配會員)邀約。

周日,老同事馬丁開車,來我家接我,後去博士病友家接她,和其他二車(病友、家屬,共九員)在中壢休息站殘障車位,會合後一起前往新屋。

早上報到後,農場主人,還是熱心簡報養生之道,有獎問答送蔬菜,這次有二位蓮花公主,年輕辣妹唱客家山歌、拉胡琴、跳舞……是新噱頭。

中餐養生火鍋,多半是蔬菜,少許肉丁……二點鐘集合,主人親自導覽,繞了偌大的園區半圈,池塘、古厝、溫室、撐篙、堆肥、包裝廠……之後,不敬禮解散,一行人在樹下,石椅、彈簧床小憩或打屁。

前一天還下超大雨,當日卻放晴,天氣正好適合企鵝們,去野外走走。

PS.按標題自動連結:去年的九斗!

2010年3月13日 星期六

無獎徵答:七二是啥?

滿懷希望,冒著天空飄著雨,身穿便利雨衣,拄著單拐,小心翼翼,搭上公車到台北車站,轉換捷運至公館,步行一陣子,還是問路人美眉,台大水源校區在哪?美眉遙指橋頭下,那幾棟白色矮樓房!總共花了一個多小時。

時間剛好沒遲到,以為可以看電影,發現教室門鎖上,我問外頭的小姐,罕見疾病辦的活動?她說早上已經結束……昨天週五,才接獲罕見疾病基金會的人,電話通知告訴我這個時間及上課地點?百思不得其解,怎會發生這種烏龍?是我記錯?!還是他說錯?!

幸好對面有家星巴客,進去躲雨兼喝咖啡,待雨勢稍小才離去。

回家經過弊案花園,幾株杜鵑花被雨“打謝”落在綠地上,ㄧ時手癢撿起排成:72,本來還想排GOGO,但蹲下、起身連續反覆動作,下腰對我來說,有其困難,所以偷懶一下……XD

問題來了,72是什麼?有人知道嗎?

PS.按標題自動連結:復健,花朵!

轉貼 3D夯 不只拍電影 也可用在醫療復健

3D夯 不只拍電影 也可用在醫療復健

http://news.sina.com 2010年02月28日 20:11 中廣新聞網

3D技術也能運用在醫療復健。中央大學助理教授葉士青把時下最夯的3D模擬科技,應用醫療復健上,和國泰、榮民總醫院合作,從事神經認知訓練、神經運動復健以及精神官能症的治療,造福老人失智、中風、恐慌症等患者。(陳映竹報導)

過去醫療復健是由醫生「開藥單」,中央大學資工系助理教授葉士青說,未來則是「開游戲清單」。葉士青把美國指導教授協助伊拉克戰爭創傷症候群,所開發的「虛擬伊拉克」3D模擬技術,引進台灣,開發臨床醫療用系統。

運用的復健範圍包括了,暈眩、老人失智、精神焦慮這些疾病,像是暈眩,除了服用藥物、手術治療,最重要是進行平衡的復健運動,國泰醫院和中央大學運用3D的無線傳輸,發展平衡復健的儀器,透過儀器刺激病人肌肉,訓練平衡,還能用在遠距照護,偵測病人是否有發生跌倒意外。

3D復健技術也用在老人失智症的認知訓練,電腦動畫的虛擬實境還可用在恐慌症的暴露治療法,未來更可進一步運用在兒童注意力缺乏症候群。

葉士青表示,3D模擬治療方式,可依照病患需求,客制化個人療程,讓復健不再是僵化的重覆動作。

PS.按標題自動連結:復健復健繼續復健!

2010年3月11日 星期四

轉貼 新研究/父母遺傳給孩子突變基因 比想像少

新研究/父母遺傳給孩子突變基因 比想像少
http://www.cdnews.com.tw 2010-03-11 14:57:52
陳淑娟/整理 

法新社華盛頓10日電:美國科學家首次解開整個家族的基因密碼,並有令人震驚的發現─父母遺傳給子女的突變基因比先前想的要少。

科學家長期以來相信,父母每人各會遺傳75種基因突變給他們的子女。

然而在明天發行的最新一期Science Express期刊裡,西雅圖系統生物學中心(Institute for Systems Biology)和猶他大學(University of Utah)研究團隊發現,這個數字完全摸不到邊。

事實上,在研究一家人(父、母、子、女)的基因測序之後,研究學者預估父母每人各遺傳30種,合計60種突變基因給子女。

這項研究成果將替新研究開啟一扇門,縮小某些常見疾病的原因。

多數基因突變相信對孩子的健康沒有影響。

但猶他大學人類遺傳學系教授喬德(Lynn Jorde)表示,了解父母遺傳突變基因的比率是一項重要資訊。

他說:「突變機率是我們的時鐘,每當它滴答走一次,我們就多一種遺傳變異。我們必須知道這個時鐘走得有多快。」

研究團隊甚至能夠以驚人的精準性明確指出,父母的染色體是在哪裡與孩子的染色體交錯,以產生新的遺傳特徵。

這個基因測序遭到解碼的家庭之所以被選上,是因為家中的2個孩子都罹患極為罕見的疾病。

雖然父母2人都沒有遺傳異常,但他們身上的隱性基因卻造成兒女罹患米勒氏症候群(Miller syndrome)和先天性纖毛運動異常症(PCD)。

全球只有2個家庭被診斷出米勒氏症候群,這種疾病會造成顏面和四肢畸形,罹患機率約為百萬分之一。

PCD的罹患機率則為萬分之一。喬德表示,同時罹患2種疾病的機率小於百億分之一。

將2個孩子的突變基因與「人類基因體計劃」(Human Genome Project)資料庫比對之後,學者證實4種突變基因分別導致這些疾病發生。

【中央網路報】

PS.按標題自動連結:新聞來源!

轉貼 南縣免費復康巴士 近6萬人受惠

南縣免費復康巴士 近6萬人受惠

台南縣政府為身心障礙者開辦復康巴士免費接送就醫服務,今天在縣立官田老人養護中心舉行啟用儀式,共有12輛巴士投入服務,預計全縣將有5萬8000多人受惠。

台南縣長蘇煥智表示,提供身障需就醫者免費搭乘復康巴士,是台南縣全國首創的政策之一。過去復康巴士委由民間經營,部分中低收入戶搭乘時仍需自付部分費用;改為縣府自行營運後,可服務更多有需要的人。

他說,縣府目前共有12輛復康巴士,在官田鄉設置管理中心,統一管控相關業務;並與電信業者合作,在每台復康巴士裝設彩色觸控電子地圖螢幕的GPS監控系統,及自動導航派遣設備,以利機動調度、車輛行動紀錄及服務統計。

縣府社會處指出,凡設籍台南縣、領有身心障礙手冊者,皆可預約申請「免費復康巴士服務」,以就醫且乘坐輪椅者為優先;乘客搭車時需配合共乘模式,每人每次僅可預約來回各一趟次,充分發揮服務效益。

中央社 2010/03/09 楊思瑞

2010年3月10日 星期三

小腦萎縮症中文譯名更正公告

小腦萎縮症Spinocerebellar ataxia中文翻譯為:脊髓小腦退化性動作協調障礙

PS.按標題自動連結:協會網站公告!

2010年3月9日 星期二

上週末的事

週五,ㄧ名協會中輩分極高的長者,事業有成的輪椅病友,中午在兄弟飯店包廂,席開二桌宴請理監事和幾名資深病友、協會幹部,姑且稱之開春酒。

張前副理事長,冒著自己住院,開刀到一半,向院方請假,和他公子帶著筆電,來吃飯兼向大家分享,ㄧ些小腦萎縮症醫療資訊,真是讓人欽佩,即便他不是醫師,而是法律人,但言談間,總是鼓勵著病友,對現代醫療,要充滿樂觀的信念……

週六夜,感謝噗友咖啡小鄭的邀卡,東吳音樂會:最初的感動,主要的演奏家是交大電信所高材生,會後靦腆說,他不是科班生,但鋼琴是從小的夢想,所以彈奏有諸多瑕疵……不過我和病友也聽不出來,一開場不久,曲目進入一公升的眼淚,ㄧ連串配樂組曲,令人感動到無以復加,浸淫到發病最初的情緒……

周日早,小腦萎縮會員代表大會,在台中辦公室舉行,經哥、彩蕙等南區病友不遠千里,從高雄北上,地頭蛇全老爹正襟默默危坐面前。中午,中區志工炒米粉大餐請與會人員,下午,在理事長玉春姐,常監明美號召下,明美的妹妹和志工杜老爺各開一部車,帶著幾名會員代表前進鹿谷茶王的家,沿途去麒麟湖、垂簾小道、ㄧ處農莊、茶王的家,茶王請大家吃好吃的家常菜,並泡好茶請大夥品茗……

晚上,近九點進高鐵站,明美的妹妹還送裕珍馨酥餅、玉春姐送小月紅茶……高鐵因地震的影響,人擠人像逃難般,幸好一位好心美眉讓座,我得以有座位坐下,紀大哥則坐在扶手,車過新竹,其他人才陸續有位置。

到台北後,博士病友的先生,開車順便載醫師病友和我回家,萬分感謝這一路上,所有幫助我們的人們。

PS.按標題自動連結:輪椅過關!

2010年3月7日 星期日

轉貼 罕病兒學習光碟 關懷宅配

罕病兒學習光碟 關懷宅配

自由更新日期:2010/03/07 04:11

記者洪素卿/台北報導

「感謝上帝,恩恩他變聰明了!」今年5歲的恩恩,罹患罕見尿素循環代謝異常症,出生第四天、喝了21西西的牛奶後,不到10個小時,就因為身體沒有辦法代謝蛋白質,血氨飆到比正常值高數百倍,對恩恩的腦部造成嚴重傷害。

所幸經過罕見疾病基金會提供的居家語言治療協助,再加上恩恩的媽媽鍥而不捨的努力照護,中澳混血的恩恩雖然還不會說話,卻慢慢建立用圖卡和媽媽溝通的能力。

昨天恩恩還與媽媽一起出席罕見疾病簡易復健學習光碟的發行記者會,和大家分享他們的成功經驗。

恩恩的媽媽說:「最近我聽到他叫媽媽了。」由於幼時的腦傷,醫師告訴她,恩恩的大腦裡有很多鈣化點、還有大腦萎縮的問題。也因此,雖然媽媽將自己的1/5肝臟移植給恩恩,讓恩恩可以跟正常孩子一樣吃喝,但他的發展仍然比一般孩子遲緩許多,到了3歲多,還坐不起來。

所幸媽媽找到了適合恩恩的特殊營養品,加上罕見疾病基金會到宅關懷團隊提供協助,專業語言治療師提供個人化服務,恩恩現在不但能站、能走,還可以用媽媽自製的圖卡,找出爸爸圖卡、吃飯圖卡等,表達想吃或是想爸爸等意思。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示,不只是恩恩,包括小腦萎縮症等患者,雖然身體症狀會因為疾病的進展惡化,但透過適當的復健療程,可以延緩惡化,讓病友不要那麼快失去生活自理的能力。

但很多病友因為缺乏復健概念,或沒有人力可以協助外出做復健,導致病友的肢體關節僵硬、萎縮,身體情況加速惡化。

也因此,罕見疾病基金會開辦到宅關懷計畫及專業物理治療師等,讓病友在家也可以接受專業服務,目前已經有超過700人次接受服務。為了讓病友可以居家自行學習,並進一步製作光碟。小腦萎縮症病友秋蓉也是接受居家專業指導的患者,治療師薛鴻基說,第一次見到秋蓉,就發現她因為小腿綁帶,反而影響她從輪椅站起來的能力,拆掉帶子後,再指導她用力的方式,並且經過復健療程訓練肌力與持久力,現在秋蓉進步許多,可扶著助行器站立,也不再搖搖晃晃了。

2010年3月4日 星期四

小腦萎縮?成人痲痹?

後來發現附近公車站就有,我不能退後拍,所以標題被切:沒有小兒麻痺的世界 下方署名台灣扶輪的女兒林志玲之前在噗浪讀到老郎的噗說:小兒痲痹症在台灣絕跡了,寶姨也附和說台灣應該是沒有小兒麻痺蠻多年了……我突然想到前幾天在公車上,看到一眼戶外媒體廣告,應該是林志玲代言,好像是呼籲捐款小兒痲痹症……根據老郎分析,應該是後續關懷……

我印象中,應該也是絕跡許久。記得求學階段,同班同學之中,總有一兩位小兒痲痹症患者,先天或很小感染吧?!他們多半手臂強壯,上半身如超人,下肢就不行了……小腦萎縮症,我知道不可以一語帶過:成人痲痹?這樣說武斷,而且失之偏頗,但某些症狀……似乎又那麼點像。

小腦萎縮症,固然偏向遺傳性、成年發病,但ㄧ代比ㄧ代,有提早發病的現象……據我所知,雖肌肉大都不會萎縮?!但四肢無力,走路不穩,狀似醉漢,跌倒是必經的過程……

和癌症比起來,病友家屬喬夫說得好,癌症是判死刑,小腦萎縮是無期徒刑……早期癌症或輕微的中風,適當醫療都可死裡逃生?但小腦萎縮卻沒這回事?最多提前減刑十五年,或平均二十年,也有極少數跨過三十年……

無奈,屬於中樞神經的退化,目前還是無藥可醫。一旦確實罹患小腦萎縮症,無論是照料者或被照料者,是需要長期抗戰的心理準備和調適!

PS.按標題自動連結:會倒翁!

搞笑泰國廣告-幸福的瞬間(中文字幕)

搞笑泰國廣告-幸福的瞬間(中文字幕)格友孔雀魚在噗浪說:一定要看~

作為一個前廣告從業人員,雖然我不是那麼常看或有研究,泰國廣告創意,是很獨特的民族性格,俱有幽默感,一直是各種廣告獎項的常勝軍,泰國後期製作環境據說尤佳。

這系列也很有戲劇性,請大家欣賞看看……

轉貼 噗友輪椅天使飛起來

輪椅天使說
昨日小助理去看了紀錄片導演拍我的飛行影片,才知道在我飛出去的當下發生那麼多的事情,每個人都當我的腳替我奔跑著,甚至摔倒...很感謝這一路曾經當過我的腳的朋友們。

PS.按標題自動連結:輪椅天使是誰?

2010年3月3日 星期三

轉貼 台灣電影新希望 優良劇本獎入圍出爐

台灣電影新希望 優良劇本獎入圍出爐
中央社 更新日期:"2010/02/26 16:21"

(中央社記者蔡欣樺台北26日電)「98年度徵選優良電影劇本」今天公布33件入圍作品名單,「海角七號」導演魏德聖、青春小品「聽說」導演鄭芬芬的新作同獲入圍,競逐新台幣400萬元的高額獎金。

行政院新聞局補助國家電影資料館辦理的「98年度徵選優良電影劇本」,下午在新聞局舉辦入圍劇本公布記者會。新聞局電影處長陳志寬、劇本評審小野 (李遠)與九把刀(柯景騰),還有導演鄭文堂及曾奪下金馬獎最佳女配角的謝欣穎等都到場。

國家電影資料館館長李天 (石養)表示,本屆優良電影劇本的報名情況非常熱烈,評審團的規模也不同凡響。作品來自編劇、作家、製片、電影發行商、影評人等不同專業領域的人士,從346件參賽劇本中嚴選出33件入圍作品。

李天 (石養)指出,往年優良劇本評選後就直接公布得獎名單,今年首度以2階段方式,先公布入圍名單,再於4月9日舉行頒獎典禮;入圍即是肯定,希望先透過公布入圍名單,肯定更多的優秀作者。

入圍劇本題材非常多元,魏德聖創作的「黃金甲子園」主講棒球故事;鄭芬芬的「閣樓」描述跨時空戀情;導演周美玲創作的「搏浪」敘述小腦萎縮症患者及家庭的生活困境;電影「九降風」編劇蔡宗翰創作的「皮客青春」,主述喜愛音樂的青少年與家庭之間、傳統與現代的衝突。

除了上述電影,入圍劇本還包括傳奇冒險、科幻推理、恐怖片、動畫、小人物喜劇類等不同類型題材。國家電影資料館表示,得獎者人數未定,獲獎者將均分新台幣400萬元的獎金。990226

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2010年3月1日 星期一

中醫義診

復健完畢下樓,電梯打開,一名志工媽媽,發給我一張表格,眼前是一排白袍年輕中醫師,牆上掛紅布條,中醫義診健檢諮詢,有人招呼量血壓、測血糖、然後號碼輪到我……

美女醫師問我,有什麼問題嗎?我說主要是小腦萎縮、過敏性鼻炎、腸胃不好……而我在這裡復健,已經超過兩年……看中醫主要是鼻子……並告訴醫師,今天中餐吃飽後,都嘔吐光了一事……我太貪心了,一鼓腦兒想把問題,都拋給醫師……

她看我舌頭,問我小腦萎縮發病幾年?她說相信你也知道小腦萎縮症,中醫沒辦法根治、並無特別的見解……西醫的神經內科、復健科也ㄧ樣,主要還是維持,或不要退化速度加快……

我告訴她,發病後暴瘦十公斤,她說中醫的看法:脾主胃口、肌肉……所以建議多吃山藥、燉排骨、四神湯……我記下來了。

志工媽媽來催促,每個人只有五分鐘……醫師還是很有耐心,說完她該說……出了醫院一樓大門,老人免費健檢,還在騎樓進行中。

我買了金針排骨湯和四神湯,準備補充飢餓感。

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