2007年11月9日 星期五

轉貼 陸教授的話

陸清松醫師的叮嚀 2003/10/10 歡迎大家以及動作障礙迷上本網站

臺灣神經學會動作障礙小組簡史
動作障礙症(Movement Disorders)一直是神經科學領域中相當具有指標性的疾病,例如帕金森氏病(Parkinson disease),亨丁頓氏舞蹈病(Huntington disease),肌張力不全肌肉萎縮扭曲症(Dystonia musculorum deformans),顫抖症(Essential tremor),脊髓小腦退化症 (Spinocerebellar degeneration),和妥瑞氏症(Tourette syndrome)。臨床症狀多采多姿,辨識及診斷不易。另一方面,動作障礙症是難症也是慢性病,病因常常不知而治療困難,一旦罹患甚少痊癒。對病家而言,心理上既驚且怕,更是長期病體上的折磨。專科醫師亦常有無力感,慨嘆心有餘而力不足。近年來,科技的進步和人類基因的逐漸解碼,動作障礙症的成因之謎,也端倪初露。尤其是諸多基因異常的發現,更開啟了標本兼治的契機。對動作障礙症病家,不啻曙光乍現。

在臺灣,動作障礙症的研究也開始甚早,從開山鼻祖洪祖培教授的講義中也迭有描繪。陳光明教授,陳榮基教授以及其他前輩也有論述動作障礙症之文章以及專書一二。較有系統的開展,是由神經肌肉及動作障礙俱樂部 (Neuromuscular Junction and Movement Disorders Club, 1987-1996)首先發衽,每月開會一次,同好響應熱烈。接著,臺灣神經學會動作障礙小組(以下稱本小組)於1997年,在陳順勝理事長任內成立。當時鑒於有興趣於動作障礙症的神經專科醫師日增,而且動作障礙症病人有其專業性與特殊性,實有成立次專科學組的必要。因此本人向理監事會建議並提出申請,立即獲得理監事會通過。本人榮任前兩任負責人,蔡崇豪醫師接一任,目前是單定一醫師,已選定吳瑞美醫師接任。動作障礙學組成立之後,研討會,演講會,專題討論會,繼續教育講習,動作障礙影片觀摩會等次第展開,希望能傳播最新動作障礙症的醫療資訊,建立正確的臨床診斷,擴展罕見動作障礙症的見聞,最後能打開動作障礙症研究之風氣。有趣的是,動作障礙學組的成功也間接的催化了其他學組紛紛相繼成立。

何謂動作障礙症
動作障礙症是專指一群源自於中樞神經系統的病變,以單獨無法動作和不自主動作或兩者併發為主要臨床症狀的疾病。依臨床表現大分為帕金森症,肌張力不全症,舞蹈症,肌躍症,抽搐症,以及顫抖症等。而病因更是複雜,包含神經退化,基因異常,腦瘤,腦中風,腦外傷,中毒,腦炎,新陳代謝障礙等等。但是大部分是原因不明。致命機轉大多不清楚。臨床診斷的步驟分為症狀的判別,症候的歸納,病因的釐清三個層次。而目前臨床治療以藥物輔以手術來改善症狀為主要目標,避免藥物併發症及疾病惡化為次要目標。

我們的期許
由於動作障礙症,涵蓋範疇甚廣,臨床症狀複雜,病因機轉不明,正確診斷不易,治療痊癒困難,一般醫師視為畏途。對於動作障礙迷而言,這些困頓,卻是致命的吸引力。加上新科技的發展,新技術的應用,新觀念的萌芽,基因秘碼的新解,我輩實有較充足的知識以及較有效的工具來解開病家的枷鎖,遠離悲情,重返春天。

與動作障礙症迷共勉
動作障礙病人是大家的關心,
治癒動作障礙病人是我們的天職,
解脫動作障礙病人的桎梏是我們的願景,
戮力研究動作障礙疾病是我們的最大樂趣,
分享我們研究動作障礙疾病的心得是我們的共識,

因此藉著動作障礙網站我們一起來--
獲取最新醫學資訊,
傳遞相互的關心與喜樂
清除各醫院間溝通的障礙
動作障礙迷們,上吧!上吧!上網吧!
動作障礙網站是屬於大家的!

初稿繆誤遺漏之失尚請斧正
陸清松醫師敬筆 2004年3月

關於走路

病友六月姐剛在死蓋批中,問我北投肌肉男,沒有萎縮而且練得ㄧ身好肌肉,為何還是不能走路?

老實講這是無解?神內名醫來作答,我想也說不出所以然。何況我也只是病患,相對狀況比較好的病人,現階段我還能走路,講話也還算清楚!會不會走路,不是由單ㄧ標準來決定。

北投肌肉男:阿軒,三十歲,發病八年,八年前當兵從樓梯上摔落,送去三總住院,醫師覺得有異,抽血送榮總宋教授,檢查DNA,CAG repert……證實遺傳自父親小腦萎縮症。

他練健美已經十年,所以較他病齡還早。照他的說法是:他知道健身不是幫助平衡,但是強化肌肉是用以防跌傷,為此要累積摔跤本錢!

其實我很怕講述企鵝病情。因為自己算被歸類在輕量級的,我在描寫重症病友病情,怕不著邊際也怕過度渲染病情,描繪一種可怕的未來。所以若引用醫師的說法,通常我照章轉貼報導,不做價值觀的判斷!

看過動作障礙的報導,走路是一個複雜的工程,沒有人天生會走路,所以要練習不斷的練習,在最安全的範圍內,持之以恆的復健,動起來吧!套句小病友小雨的話,動到不能動為止。

這照片當然不是我拍的,是我從買的授權光碟中找到,頗能代表病友張大哥形容的症狀:有時走路像踩在棉花糖上,輕飄飄的不踏實感!
PS.按標題直接,去北投肌肉男的健身院,為他加油打氣!