2011年12月6日 星期二

轉貼 一公升的喜悅 撰文:Chung Constance

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一公升的喜悅

撰文: Chung Constance

幾天前的週末午后,我獨自坐在公園的湖邊,看金魚游來游去。別人看我好似悠閒,其實心裏滿是煩悶。自從脫離上班族生涯創業以來,已經過了四、五年,公司的業績雖有起色,但非常不穩定,時多時少,我每個月都在為訂單而煩惱,甚至因此失眠。

然而我的重擔無人能分擔,再多困難也只能靠自己解決,心情很沉重。路過這樹林蓊鬱的公園,於是走進去讓自己放空一下。這時,我看到遠處有個身影走過來,搖搖晃晃的、步伐不太穩,好像隨時會跌倒。正感到納悶時,這人忽然叫起我的名字!仔細一瞧,原來是我多年不見的老同事「披頭王」。他戴著棒球帽,神情和從前一樣俊朗,但整個人明顯清瘦許多。

「老天!你為什麼撐著柺杖?究竟發生什麼事?」我對他發出一連串問號。

披頭王笑了笑坐我旁邊,抓起一把魚飼料投入湖裏餵魚,娓娓道來他這五年來的故事:

這一天,披頭王(化名)起了個大早,照慣例和太太(以下簡稱「王子妃」)一起到公園慢跑。披頭王喜歡運動的感覺。在寧靜的公園裏享受晨光,慢慢跑著,當汗水流下額頭,身體及心靈就跟著甦醒,一天才算真正開始。

跑著、跑著,王子妃突然轉過頭來說:「老公,你怎麼一直靠過來?過去一點啦!」

披頭王一聽,這才發現自己跑到王子妃的路線上了,害她跑得很不順暢。他連忙調整自己的步伐,繼續前進。這件事當時他沒有放在心上,認為自己只是一時晃神罷了。

披頭王在外商廣告公司擔任資深藝術指導,負責為客戶企劃、設計及製作各種電視及平面廣告。從退伍就進廣告業,到現在入行已經十五年了。這份創意工作,既勞心又勞力。勞心是天天得動腦筋想點子,還要設計令人印象深刻的影像。勞力是必須常常加班到深夜,在體力上是一大挑戰。因此,披頭王很重視健康,只要有空閒就去運動。

他平常上下班是以機車代步,這條路十幾年來不知走了多少回。他騎著愛車走在忠孝東路上,眼前的交通號誌由黃燈轉為紅燈,於是他按下煞車。

「砰!」突然間發出好大一聲撞擊聲,機車兀自摔倒在地,披頭王跌了下來。「究竟發生什麼事?被撞了嗎?」他頭腦一片混亂、全身都痛,勉強扶起車子牽到安全的路邊。然而,他發現沒有人撞他,他是自己跌倒的。

他回想剛剛的情形:按下煞車,然後車子停住,他卻彷彿失去重心,抓不住車,整個人摔出去。

「怎麼會這樣?」他心裏一陣納悶,但沒時間仔細多想,就趕快上班去。

公司在十三樓,他在門口刷了卡,轉個身進門,身子卻突然像打滑似的、不由自住撞上旁邊的自動門,又是好大一聲「呯」!同事們聽到巨響,紛紛跑出來關切。

「你昨晚是不是喝太多啦!到現在還沒醒?」同事見他沒事,於是開起玩笑,他也笑了起來,心底卻升起一股憂慮。回想起前幾天,他和王子妃在公園裏慢跑,莫名其妙跑偏了,今天又是摔車、又是撞門,這三樣事情是否有關聯?

「奇怪,我的身體好像失去了方向,抓不到平衡感。」他發現自己愈來愈不對勁,經常步履不穩容易摔倒,「我究竟怎麼了?」。

回家後他和王子妃談起這件事,兩人共同結論是:去看醫生吧!

他選擇離家近的台安醫院。由於他的症狀是「步態不穩」,因此服務人員建議他看神經內科。醫生幫他做了幾次檢查,再加上核磁共振攝影,最後得出結論:「疑似小腦萎縮症」(全名:脊髓小腦性共濟失調症,簡稱:小腦萎縮症,別名:企鵝症)。之後他轉診長庚醫院,確認罹患此症。

披頭王第一次聽說這種病,對它非常陌生。回家後他上網查詢,初步得到的資料是:這是遺傳性疾病,發病年齡多半在青壯年期廿至五十歲之間,病情發展分為三階段:1.初期:像喝醉酒會有眩暈感、步態不穩、身體搖晃、行走時容易撞到牆壁或門框;2.中期:無法控制姿勢與步伐、無法跑步、上下樓梯有困難、舌頭打結、說話不清楚、寫字有困難、吃東西或喝水時,容易被嗆到;3.晚期:無法說話、無法吞嚥、無法站立、要靠輪椅代步或臥病在床,生活無法自理。結論是:「目前尚無有效治療方法」。

「什麼?小腦萎縮症竟然無藥可醫!」這真是晴天霹靂!「那麼,我的未來會變成什麼樣子?」他眼前一陣暈眩。

回首過去,他從小就愛畫畫,美術作品常是全班最高分,老師誇他極有藝術天份。他擅長水彩畫及油畫,國中時連續三年奪得全縣國中美術比賽冠軍,高中時入選多次全省美展、北市美展,最後以優異成績從大學應用美術系畢業,他深信自己一定會在創作這條路上發光發熱。他才卅八歲,人生還在奮鬥階段啊……

他透過網路認識了一些病友。這些病友有的發病數年,在SKYPE電話裏講話口齒不清,用MSN打字也很慢,走路時雙腿會開開的好像企鵝。他心裏開始逃避,害怕自己會變得像他們一樣。但隨著時間過去,症狀愈來愈清楚,最後不得不接受自己是企鵝病友這個事實:「為什麼是我?但,為什麼不能是我?既然機率萬分之一的罕病選中了我,就由我來承受吧!」

王子妃安慰他說:「沒關係,事情總有辦法的,就算無法醫好,我們還是可以認真做復健,認真過日子。」醫院的復健師則說:「小腦萎縮症雖然無藥可救,但不代表無計可施。」

這些話帶給披頭王莫大的鼓勵。

「我不期待小腦萎縮症能夠治好,也不過份樂觀幻想,但希望復健能緩和病情,當病無進展、退無可退時,至少能和此病和平共處!」他如此勉勵自己。

他每週要做三次復健,內容包括:治療髖關節和大腿,解決蹲不下來的問題,每次二十分鐘。熱敷頸椎、腰椎,脊椎側彎,每次十五分鐘。踩腳踏車,每次十五分鐘。上肢手搖機,每次十分鐘。兩腳各綁一公斤沙包,走路直線、轉彎或用腳寫字,每次十分鐘。再加上拉筋斜板、手指吊護杆、單腳屈膝,總共兩小時。過程相當辛苦、吃力,披頭王都咬著牙撐過去。

受此病影響,披頭王的健康每況愈下,眼睛也出現了複視現象,不得已只好辭掉廣告公司的工作。幸好王子妃很體諒、也很照顧他,自己一肩挑起所有家計。王子妃和母親是他最大的支持力量,也是他的心靈避風港。但他盡量凡事靠自己,不過份依賴她們。「雖然這個病終究得靠他人協助,但希望那天不要那麼早到來!」他衷心期盼著。

他不再騎機車了。為了安全起見他開始拿手杖,坐公車或捷運去醫院復健,但不是每次都很順利。有一次他剛做完雷射治療,才起身就在復健室裏摔倒,伸手一抓扯掉了隔間的布簾,把復健師嚇了一跳。在家裏也不安全。有一天他想倒杯水喝,就在客廳裏身體突然一晃,撞翻了茶几,額角觸地流血。

雖然行動如此不方便,但他不想把自己鎖在框框裏。他參加「中華小腦萎縮症病友協會」,跟病友保持聯繫,也積極參加活動。

「我要走,要一直走,因為如果再不走,我或許就不能走了……」他的心在吶喊。

「老婆,我要去墾丁旅行!」他對王子妃說。

「真的可以嗎?」她露出擔心的表情,「會不會有危險?」連在家裏都會摔倒,她無法想像披頭王外出旅行,沒有她的照顧會發生什麼事。披頭王向她保證沒問題,他不是一個人去,而是跟著協會去,一路上有志工幫忙。

「雖然不能再畫畫了,但是我還能用眼睛看!」他用相機來作畫,照片就是作品。他一路按下快門,記錄國境之南的碧海藍天、恆春古城門、和企鵝病友們蹣跚但快樂的行腳,配上自己的註解,發表在部落格上。他不加修飾的照片,巧妙地捕捉了人們最細微的感情;透過電腦打字,娓娓道來背後隱藏的故事,溫暖細膩的文字風格觸動不少網友的心弦。

披頭王的腳步並沒有隨墾丁之行結束而停止。他後來去了日月潭、金門、台東,甚至遠征澳門和新加坡,這些天涯行腳陸陸續續發表在部落格上,入圍了「2011年全球華文部落格大獎」。「生病的事交給醫生,快樂的事交給自己!」他終於暫時能和小腦萎縮症和平共處。

和披頭王聊了一個下午,他的嘴角始終保持淺淺的微笑,輕鬆講述著。我覺得很慚愧,和他的病情比起來,我這小小的挫折根本不算什麼。我很健康就有無限的希望,怎麼可以輸給披頭王呢?

「妳知道嗎?伸手摘星,即使徒勞無功,亦不致一手污泥。這句廣告大師李奧貝納的名言是我的座右銘,我把這句話送給妳。」

「披頭王,你好堅強啊!」我打從心裏配服他。是的!凡走過必留下痕跡,今天付出努力,就算明天不成功至少也沒有遺憾。

「對於小腦萎縮症,木藤亞也說:即使要流一公升的眼淚,也要勇敢活下去(註)。」披頭王露出開朗的笑容,「我願以『喜悅』代替流淚,用一公升的喜悅,大戰一公升的眼淚。」

看著他緩慢離去的背影,步伐雖然邁不開、背脊也無法挺直,但這搖晃的企鵝身影,卻透露出無比的信心:「不管生命有多長、努力活下去!」謝謝披頭王,他的一番話讓我重新燃起鬥志,繼續為家庭奮鬥,不再那麼容易心灰意冷。我有健康的身體,我還有明天!

※註:「一公升的眼淚」是日本小腦萎縮症少女木藤亞也生前的親筆日記,記錄她對抗病魔勇敢活下去的故事,後來改編成同名日劇,由澤尻英龍華主演。

Chung Constance:我朋友披頭王的真實故事,由我執筆,刊登於2011年12月號的行天宮雜誌
披頭王與好友牛魔祥登五指山,拿相機記錄美景。

PS.按標題自動連結:小粒沙談披頭!