2011年5月31日 星期二

畢業二十年同學會前會

居然大學畢業已經二十年了,2011年5月27日會前會聚餐證實這一切。我的青春小鳥一去不回來……

淑婷搭小黃順路經過我家,載我這行動不便的企鵝過去。週五下班時間,台北東區路上大塞車!

去的人不多,同學約十員!因為前二、三天,才在臉書連署告知,很臨時的決定。

倒是本班第一位拿到美國建築師執照的阿超,現長居中國大連擔任首席建築師,公司事業正鴻圖大展;國珍擔任母系的系主任兼研究所長,大概是同學之中,學術成就最崇高者,兩大忙人都撥冗與會出席。

餐會結束離開後,如意開著賓士載我和淑婷回家,在停車場出口處,乾恭老師剛到,有部份同學還有續攤。特別感謝淑婷一路攙扶,步態顛頗不平衡的我……

青春舞曲 羅大佑

PS.按標題自動連結:阿超歸國宴!

2011年5月25日 星期三

帶ㄧ片風景走 病友首映會

在華納威秀,中午記者會後放映,這場是電影公司,請小腦和罕見病友觀看的首映會!

前天雞排英雄葉導演,看過該片世界首映,寫下一篇推薦文章,我光讀文字就眼眶一片朦朧……台味十足點仔膠瀰漫的氛圍,丈夫對病妻的不離不棄,信守年輕時的承諾,推著輪椅環島。我們病友真實故事,百萬步的愛,四年來感動不少人心!

誠如記者會主持人陳凱倫說:這時小三當道,希望這片子有澄清的作用。澎恰恰導演所賦予的市井小民的真愛,男女主角黃品源、侯怡君詮釋,情感自然流露,力道掌握得恰如其份,不過於濫情,女兒高靖榕,戲份比我想像的多,表現得好也有目共賭。總之,這是一齣專屬台灣企鵝家族悲喜交加的優質戲劇。

值得一提的是:真實生活中,曾義務教導病友三年瑜珈的坣娜老師,演出理事長的角色,我特別推崇她不溫不火精湛的演出。小野老師飾演的冷酷醫師、郭子乾算命師的演技也很優。幾位友情客串的,都有畫龍點睛,讓這片子不只是悲情的成份,也添加輕鬆的一面。

首次由企鵝病友超過五十名,擔任臨時演員,最後黑字幕,有列出參與演出病友的名單……哈,還沒上映,故不便談論劇情細節。

如果你被海角七號、艋舺等國片感動過,也貢獻過票房記錄,沒什麼好猶豫的,這是一部值得掏錢,花時間進戲院看的好片!

PS.按標題自動連結:影評人激賞!

2011年5月24日 星期二

入圍感想

主辦單位要求的,入圍就要寫篇文章,並將它貼在格子。

微網誌當道的年代,本來今年壓根兒,都沒注意到這項比賽,是看了格友優莉卡,在臉書揪人參賽,所以就線上報名。

零七年也入圍過初選,結果當然成泡沫幻影,畢竟網路、部落格界,高手如雲,個個角頭猙獰。

身為小腦萎縮症企鵝病患,要把成就感縮小,入圍小小高興一下就好,不要妄想進階,以免得失心太重,因為大部分的跌倒,還是很痛的。要過五關斬六將,難如登天!

以前我要告訴人家,我們是什麼病?都會先問對方,有沒看過【一公升的眼淚】?!

而今我要告訴人家,我們是什麼病?也許先問對方,最近知道【帶一片風景走】?!

我們的病全銜:脊髓小腦退化性動作協調障礙,簡稱:小腦萎縮症或企鵝症(SCA),詳見協會網站http://www.tscaa.org.tw/

重要的是,我還會一直寫部落格,即使可能會放慢速度,篇數也許會隨身體狀況,一年不如一年。但我還是堅信,小豬名言:堅持比努力可怕!

最後感謝主辦單位,有機會讓我的寒酸小格曝光,活動LOGO連結放置右上。

感恩~神愛世人,我愛披頭!

披頭小王子

PS.按標題自動連結:全球華文部落格大獎!

畢格貓手工餅

瑜珈出門前 郵差及時送來 一盒郵包

拆開後 果然是小粒沙的妹妹 啾很冷 送的手工餅

感謝 再三感謝 素昧平生的啾很冷

餅乾好吃 好好吃 真的很棒

天上掉下的好康 來自台中的 嗶格貓 BIG MOUTH

PS.按標題自動連結:星願!

2011年5月23日 星期一

現在不做 將來就會後悔

有些事 現在做 就不後悔 成功就是功德無量

協會社工組長 在我臉書上的留言大意

下午去企業醫院復健 鼓起勇氣跟櫃台小姐 吞吞吐吐的說

這是我們協會的季刊 可以放十本在閱覽架嗎

本想教學醫院 應該很官僚 層層上報是必然的

沒想到櫃姐 一口答應 可以啊 馬上清出一個位置

季刊一上架 聽到美麗的物理治療師們對話說

企鵝家族 帶一片風景走 電影宣傳好像很感人 要去看電影

當下 我的面部 露出不太自然的微笑

哈哈 真是暗爽在心裡

PS.按標題自動連結:帶一片風景走Leaving Gracefully!

差點成梵谷

差點成梵谷?我是說耳朵啦!

二週前的睡前夜晚,前ㄧ天先跌倒,大腿擦傷,這是預兆嗎?始料未及,第二天竟然摔倒,傷及耳朵。

當我一如平常的走向沙發,頭重腳重抬腿不易平衡,先是撞到沙發椅被,彈到前方茶几,我整個人垂直落下,瞬間拉扯桌布,接著頭部側面撞擊地板。驚嚇過後,本能的用手摸後腦和耳朵,深怕耳朵不見了,手部濕濕的灼熱感,心頭一驚,好不容易撐著身軀爬起,還好只是皮肉傷,腫脹和擦傷。

我去浴室沖水先止血,拿出小護士亂塗一番,睡覺起來再說……復健後回診,告訴了醫師,她問脖子腫還好嗎?我說應該還可以,她說傷到脖子,等於傷到手臂……她開給我耳朵外傷藥膏,每天塗抹二次,現在傷口結痂快好了,只是有點癢,一直想用手去抓…XD

我想缺了一個耳朵的梵谷,傳記文字記載中,好像沒有提及聽力受損?關於梵谷的耳傷:有槍傷自殘說、被高更丟花瓶砸傷說,這兩種說法始終爭論不休!

PS.按標題自動連結:梵谷之歌!

2011年5月17日 星期二

轉貼 小腦萎縮症的真實故事改編: [ 帶一片風景走 ]

小腦萎縮症的真實故事改編: [ 帶一片風景走 ]
buena009 在天空部落發表於13:22:29 |

因為前廣告公司同事披頭王是小腦萎縮症的病友,
在幾年前發病,
透過他的文字與話語,
慢慢地更完整地了解小腦萎縮症的世界.

日本偶像劇[一公升的眼淚]描寫的就是罹患小腦萎縮症少女的真實故事;
這種病症目前並沒有辦法治癒,
是透過遺傳基因罹患,
會慢慢地關掉身體各個機能的開關,
手,腳,吞嚥,說話等等.

有的人一生沒有發病或症狀極為輕微,
有的人就像[一公升的眼淚]的女主角,
極早發病,也惡化得相當快速而離開人間.

智勇與秀明
是一對平凡的台灣夫妻,
自秀明小腦萎縮症發病13年,
智勇不離不棄,互相扶持,
最感人的是他後來決心用輪椅推著為秀明圓夢,
開始一年的輪椅環島之旅;
希望能讓她看見更多的世間景色,
留下更多美麗人生的回憶.

智勇與秀明的故事P.S.這段影片從來沒看完整過,因為每次看到一半,總忍不住流下眼淚....

輪椅環島時的新聞報導

真實故事改編電影[ 帶一片風景走 ]

PS.按標題自動連結:紅龍原文出處!

轉貼 柏老師側錄

柏老師網路上抓的!大學同班同學柏老師:我聽過最讚的名言(金八粒告訴我的)

金八粒:披頭王,你怎麼都沒有在畫素描?
披頭王:你怎麼知道我沒有在畫?
金八粒:我每天在你家出出入入,沒見你在畫啊?!
披頭王:我用眼睛以及頭腦隨時都在畫…XD

PS.按標題自動連結:應該是最後ㄧ次喝酒!

2011年5月16日 星期一

大地靜了

格友艾莉卡贈書,她和搭當靜了老師,合作出版的詩文影集。剛出版不久,她寄了一本給我,真是大感謝!

小艾的詩文風格獨特而正向,充滿靈動生機,配上靜了老師精彩的攝影,簡直是天衣無縫、巧奪天工,閱讀者讚嘆回應聲不斷,她有與生俱來的正義感,是部落格界的才女和俠女。

她的回應文字,多數是很俏皮,和她寫部落格的詩文氣質反差甚大,但不變的風格,都是溫暖人心。

祝福新書大賣!

隨機翻閱幾頁,各位參考看看。
PS.按標題自動連結:艾莉卡時光 新書發表分享!

2011年5月15日 星期日

斗六明星公益棒球賽

賽事中穿插:翁立友、楊彩樺、楊培安、蕭煌奇的精彩歌唱。散場時不少觀眾找可愛加油妹簽名合照!小腦萎縮症協會主辦,所以我們才有機會去參觀一場球賽,超過一萬二千名觀眾,大家一起吶喊,加油打氣,共同渡過一個溫馨歡樂,而有意義的夜晚。

話說明星們都是義務演出,並且門票收入,全數捐給小腦萎縮症病友協會,籌設人性化安養中心,特別感激蘇治芬縣長、澎恰恰先生和諸多參與表演和賽事的藝人明星們。

首先開場是協會附屬台中太鼓,帶動氣氛的精彩表演,球賽主持人是浩子,現場轉播有賴郭子乾生動活潑的講解。比數是一面倒,台灣之星大勝閃亮之星,哈哈,薑是老的辣!

雖然,來自北中南部份病友、家屬和工作同仁各個應該都累翻……台北回到家已經深夜二點,對企鵝的體力上,確實是一大考驗,於我而言,抱著好夢ㄧ夜安穩入睡到天明!

【以下是媒體報導】
……………………………………………………………………………………………………………

明星公益棒球賽 吸上萬觀眾
【聯合報╱記者陳信利/斗六報導】
2011.05.15 03:02 am

明星公益棒球賽昨在斗六棒球場開打,主持開球的縣長蘇治芬(右)感謝澎恰恰(中)及許效舜(左)等藝人善舉。
記者陳信利/攝影

雲林縣政府等單位為協助籌募小腦萎縮症安養中心興建基金,昨天傍晚在斗六棒球場舉辦明星公益棒球賽,吸引約1萬5000名球迷與粉絲觀戰。縣長蘇治芬感謝鄉親熱情相挺藝人善舉,用實際行動表達對小腦症病友及弱勢的關懷。

主持開球的蘇治芬在球迷加油聲中投出好球,被童星小小彬揮出安打,現場球迷歡呼聲不斷,體委會主委戴遐齡、小腦萎縮症病友協會理事長黃玉春、各級民意代表及藝人澎恰恰、孫協志等50多名明星,紛紛豎起大拇指稱讚小小彬球技。

蘇治芬表示,小腦萎縮症是遺傳性疾病,病友聽、說、讀、寫都非常吃力,感謝50多名藝人獻出愛心,到斗六舉辦公益棒球賽,提供鄉親看棒球做愛心的機會,也給予病友最有力的關懷與支持。

澎恰恰等人說,明星公益棒球賽門票所得扣除相關行政費用後,全數捐給中華小腦萎縮症病友協會,希望早日籌建一座人性化安養中心,提供病友更完善照顧環境。

球迷們昨天一口氣看到50多名明星及他們的精湛球技,同時欣賞王彩樺、蕭煌奇、楊培安、翁立友及小小彬等人歌舞表演,大家發揮愛心做公益,一起關懷弱勢族群,都認為很有意義。

【2011/05/15 聯合報】@ http://udn.com/

PS.按標題自動連結:拜請保庇!

2011年5月14日 星期六

楊老師畫展

在世貿二館 展期只到本周日
一百名人公益大展
其中楊老師(曾送我玉山油畫)有一個攤位

例行復健後
我找茉莉一同前去參觀
終於親眼看到
這對鶼鰈情深的模範夫妻

卡蜜老師果然是氣質大美女
楊老師則比想像中年輕健談
雖沒見著人在南部求學的兮兮學妹
卻看到他們的帥氣愛子小咩
讓人羨慕這一家人
藝術
早已成為溫馨家庭
共同言語

大致瀏覽會場
百百種風格的藝術傑作
看牆上的紅點貼紙
感覺楊老師作品
似乎賣得不錯
這次見到的畫作
多半是清澈山林溪水倒影
讓觀者心平氣和
很精彩

PS.按標題自動連結:我家的新高山!

2011年5月10日 星期二

轉貼 台版一公升眼淚 「帶一片風景走」影評激賞

台版一公升眼淚 「帶一片風景走」影評激賞
台灣立報 更新日期:"2011/05/10 00:17" 翁亮衍

【特約記者翁亮衍台北報導】全方位發展的藝人澎恰恰雖非首次參與電影工作,卻首度擔任電影導演,執導國片「帶一片風景走」。這部被影評人讚譽為台版一公升的眼淚,預計6月17日上映。

「帶一片風景走」由澎恰恰與中華小腦萎縮症病友協會合作,改編自「百萬步的愛」一書,講述一位堅毅的丈夫推著罹患小腦萎縮症妻子的輪椅,徒步環島的真人真事,這段夫妻情深在當時亦引發媒體報導與熱心民眾的關注。

首度執導演筒,不走市場主流的商業片題材,想藉著這部電影,重新喚醒社會大眾對罕見疾病的重視、治療,以及給病友們積極、樂觀對抗病魔的勇氣。

電影「帶一片風景走」,6月17日全台戲院上映

劇中找來演技精湛的黃品源、侯怡君擔綱男女主角,飾演平凡藍領階級夫妻,尤其女主角認真揣摩病妻角色,更獲得影評與資深前輩們鼓掌肯定。此外,還邀請知名作家小野等多位藝人共同演出,全片卡司堅強,劇情歡笑淚水交織,有影評稱讚是今夏不容錯過的好片。

除了藝人好友大力相挺,導演回憶拍攝過程中,已離開人世的女主角秀明似乎冥冥之中亦陪伴著劇組:比如他在花蓮取景時,心想天空若有山嵐的畫面應該很棒,過不久美景便出現;而該片原本安排春節檔上映,因故延至6月17日,又與夫妻倆當年環島出發日不謀而合…種種不可思議巧合難以解釋。

導演表示,拍攝此片不希望帶給觀眾過於悲傷的氛圍,期望影迷透過此片,對於弱勢族群能夠多給與關懷、鼓勵,更懂得把握、珍惜與親人相處的時間。

關於「帶一片風景走」最新資訊,影迷可至粉絲團討論:
http://www.facebook.com/leavingracefully

PS.按標題自動連結:一分鐘預告片!

星願

感謝噗友護理師芸兒,我跟她只有一面之緣,過年和病友去高雄玩,她送我一桶杏仁酥!

但噗浪上算是很熟的朋友,她真的很捧場,文思很敏捷,重要的她會不時,給我醫療照護的建議。

正要出門瑜珈,郵局包裹及時送達到寒舍:玻璃罐內,每一顆星都是她巧手親自製作,化成許願祝福健康的星,來自白衣天使的愛心。當然還有卡片、藥盒、好吃的花生酥!

張柏芝-星語心願

PS.按標題自動連結:高雄跨年行!

2011年5月6日 星期五

人體實驗

圖一 企鵝病友老太太在外勞的協助下,賣力踩腳踏車。圖二 有時不妨自我感覺良好一下,有作有保庇?!又去桃園企業醫院,作人體實驗:電療腿部測試,我告訴美眉研究生,回想起來,今年已經連續四年了!

中午搭交通車,趕赴台北企業醫院,例行復健,遲到半小時多,真是歹勢。接到資深病友勉勵的簡訊,復健要持續……當時正在房間內作大干擾波,會心一笑。

圖一是台北企業醫院復健科,除了我之外,唯二的企鵝病患,老太太是我介紹她來這復健,上畫畫課時聽到她先生說的,感覺她比較灰色,所以鼓勵她多出來復健……

曾經回診時,遇到一位身形駝背,單手捲曲持單拐的中風病患問:年輕人你是什麼病?我指著同時段回診,坐輪椅需靠外勞推的講話含糊老太太,她是我小腦萎縮症協會的病友,她的現況就是我的未來!

他說:小腦是不是管運動?復健會痊癒嗎?我答:不會好。只希望能延緩病情!他說:現代醫學日新月異,要有信心……加油啦!我們彼此勉勵,我微笑心領!

企鵝年度會旅時,輪椅警官說他去復健,遇到醫師直接了當說,勸你不要來復健,免得浪費健保資源!我直覺回應:他遇到爛醫師。浪費健保資源?!這句話應該是衛生署長來說吧?!不是一般醫師可以置喙。

雖說目前世界上沒人能治好小腦萎縮症。但醫師應該是帶給病患信心,而不是打擊吧?!就衝著〔延緩〕二字,基於,沒有顯著的退化,就是一種進步,還是努力勤作復健吧?!

PS.按標題自動連結:復健復健繼續復健!

澎恰恰執導第一部感人電影作品「帶一片風景走」 一分鐘預告

推薦一下企鵝電影:帶一片風景走!

凡病友、會員預購電影票,即可享有每張200元的超優惠價,請於6/10前,向協會企劃組長李菊芬登記!好東西要和好朋友分享,歡迎舊雨新知多多響應。

協會官網:
http://www.tscaa.org.tw/news_detail.jsp?f_id=59dd4474010000000000000000000000&kind=0

澎恰恰執導第一部感人電影作品「帶一片風景走」 一分鐘預告:
http://beatleswang.blogspot.com/2011/05/blog-post_06.html

PS.按標題自動連結:劇情簡介!

2011年5月3日 星期二

轉貼 沈陳含少拾荒做粿 顧癱兒養孫子

沈陳含少拾荒做粿 顧癱兒養孫子
【聯合報╱記者蔡永彬/台北報導】
2011.05.02 05:27 am

七旬嬤拾荒扶養病兒和孫女 / 王彩鸝
年過七旬的沈陳含少(左)靠拾荒與做粿養育兒孫,說到激動處難過落淚,孫女貼心地幫阿嬤拭淚。記者高彬原/攝影

「我不怨嘆,我認自己的命。」七十一歲的沈陳含少,丈夫早逝,她獨自撫養四個兒子長大。但長子婚後四肢癱瘓,她提議長媳簽字離婚,獨自一人拾荒、做粿照料癱兒、養育孫子,辛苦兩個世代。

台灣兒童暨家庭扶助基金會昨天表揚沈陳含少等全國廿三位「自強母親」。這些「母親」有些是「嬤代媽職」、「姑代母職」。

張姓阿嬤年輕時是單親媽媽,兒子離婚後,切除子宮的她繼續當三個孫子的「抗癌超級阿嬤」,陪孫子念書。圖/家扶基金會提供

住宜蘭的沈陳含少,丈夫罹患小腦萎縮症,在她年輕時就病逝,她到工廠上大夜班拉拔四個兒子長大。本以為長子結婚成家後可卸下重擔,誰知道他一年多後就因遺傳發病;她不忍心長媳還年輕就要被綁在病床前,主動提議離婚。

「我要努力撐到六十歲!」來自南投、四十二歲的呂如欣,面臨丈夫車禍重傷後智能退化的後遺症,自己也有糖尿病和高血壓,還是挑起養育兩個女兒的重擔。住在苗栗的張姓阿嬤,年輕時是單親媽媽,兒子離婚後自我放逐,切除子宮的她繼續當三個孫子的「抗癌超級阿嬤」。

【2011/05/02 聯合報】@ http://udn.com/

PS.按標題自動連結:病友沈書田!

2011年5月2日 星期一

轉貼 小腦萎縮病友與妻拍婚紗照 42年心願實現

小腦萎縮病友與妻拍婚紗照 42年心願實現
中廣新聞網 更新日期:2011/05/02 18:10

八年前發病的小腦萎縮症病友黃俊明,身體不斷退化,幸好太太不離不棄的照顧,今年農曆年後病況惡化,自覺來日無多,不捨太太跟他一輩子,從沒拍過婚紗照,透過小腦萎縮症病友協會安排,獲得貝思特婚紗贊助,夫妻倆穿上西裝和白紗,兒女圍繞,拍攝全家福,實現太太四十二年前的心願。(寇世菁報導)

42年前,十六歲的林秀鏈,不顧家人反對,執意嫁給黃俊明,夫妻倆簡單辦理入籍登記,展開新人生,兒女陸續報到,黃先生的裝潢工程生意也蒸蒸日上,人生進入豐收階段,8年前,手腳不協調,就醫檢查,發現罹患散發型小腦萎縮症,從此全靠太太照顧,身體功能不斷退化,去年起必須坐輪椅,今年農曆年後,病況惡化送進加護病房,醫院還發出病危通知,出院後體力大不如前,說話也愈來愈不清楚,自覺人生無常,來日不多,不捨跟了自己一輩子的牽手,連個婚紗照都沒有,找上小腦萎縮症病友協會,希望協助夫妻倆,一圓心中最渴望的婚紗夢。在協會努力下,獲得台中市西屯路貝思特婚紗贊助,五月二號下午,夫妻倆穿著西裝和白紗禮服,在兒女陪伴下,拍攝全家福。黃太太說,本來想等兒子結婚,和老公一起穿上婚紗拍照,提前圓夢,很感動很開心。在攝影師要求下,黃太太親吻輪椅上的黃俊明,稱許老公很帥,再辛苦都值得。

言語已經模糊的黃俊明,則用力表達,沒讓老婆過好日子,讓她委屈,很悲哀。太太連忙安慰,自己選的人生,一點都不委屈。

母親節在即,見證父母鶼鰈情深的兒女們送上蛋糕,祝福辛勞的媽媽母親節快樂,場面溫馨。



摘要︰小腦萎縮症病友黃俊明感謝結縭42年的妻子不離不棄,和妻子一起拍婚紗,一圓妻子深埋在心裡42年的婚紗夢。

聯合影音網 " 小腦萎縮夫 幫妻一圓婚紗夢 " 來源:趙容萱