
小腦萎縮症是罕見疾病最大宗,病友年齡八歲到七、八十歲都有,前任社工說最小的患者有二、三歲發病,已經過世了,高齡病發的常被其他老化疾病壓過。三、四十歲中年人是發病高峰,發病前就像正常人ㄧ樣,有博士教授、醫護人員、軍警公教、公司中高階主管、家庭主婦、各行各業市井小人物、販夫走卒……都有。
有的人生活富裕,條件優渥,更多人是貧病交錯,三餐不濟,ㄧ人ㄧ款命,沒有健康,什麼都是空談的……不論以前多風光,現在我們只有一個稱謂:『病友』,那天小兒科醫師(也是病友)打電話約我瑜珈課後,去台大走走散步運動,用的稱謂就是,我是病友:○○○,請問你是beatles嗎?(其實無奈,不久前才是開業醫師)
我想拱醫師(病友)去校園宣導疾病,我想由醫者的現身說法,會比其他病友來得有說服力,至少醫學觀念會比較正確,沒想到她很謙虛說她很低調、口才不好等等……
以前上音樂輔療課程,就知道我們協會病友中,有位大姐是先生娘(先生是腫瘤科名醫),沒想到兩姊妹病友,姊姊公衛所博士、妹妹小兒科醫師,都這麼傑出,病友中真是臥虎藏龍!
每個人都會生病,醫師當然也不例外,醫師面對親人或自我,還有下ㄧ代,她也是母親,也會擔心遺傳下ㄧ代的問題,束手無策的無力感,肯定勝於常人,目前醫界無人、無有效藥物,可以抵擋缺陷基因、或改變遺傳機率……
看米國格友ㄚ珍文章提到,達賴剌嘛說:「能解決的事,不必去擔心;不能解決的事,擔心也沒用。」這真一針見血,鏗鏘有力的智慧語錄。
鬼話亂扯多了,原諒我,我還是照常看神經內科、復健科、勤作復健、練瑜珈……照步數走,希望每一步,都是穩健的一步……
PS.按標題自動連結:去台大!