2007年10月31日 星期三

獻給五三 四十大壽

我們小學都是這樣教的!我們小學都是這樣教的!祝壽歌

萬民鼓舞歡欣,慶祝 總統誕辰,願我偉大領袖,永如松柏長青。
萬民鼓舞歡欣,慶祝 總統誕辰,人人效忠領袖,恭祝 總統萬壽無疆,中華民國復興。

曲子旋律HAPPY BIRTHDAY TO YOU,就是生日快樂歌!

http://beatleswang.blogspot.com/2007/10/blog-post_10.html

PS.按標題直接去五三他家領壽桃,不必排隊!

真調會報告七之二

這些菜名我沒有一項記得下來的。

我幾年前做過一家,高檔日式料理餐廳的製作物,那家廚師號稱是日本有排名的,我看他刀法爐火純青,對待菜色如同藝術品,所以我請和我配合的商業攝影師也要認真點拍。

讓我連想到坣娜老師的一席話,她很尊重她學的瑜珈,所以她的課,沒有所謂的試上或參觀,要就正式來上課,我想這就是專業的態度!

PS.按標題自動連結:上菜第一篇!

真調會報告七之ㄧ

三井宴上菜了,感謝同學們的請客,室內設計師 cooper 提供的照片,不知道菜色有沒有到齊?!

PS.按標題直接去包廂點菜!

2007年10月30日 星期二

九份day1補圖三

本以為是死屍,後來看到還在動,是掏金客吧?陽台上的石臼黑手黨的趴車功力,凡人無法擋!最後一張沒料了,貼一張民宿的庭園?充數作ENDING CUT!

PS.按標題自動前往九份day1補圖二

2007年10月29日 星期一

九份day1補圖二

忍不住要哼起:基隆山、基隆山……死觀光客必拍九份拍景色。
hyc說的山路通到人家屋頂!
小魔女何事驚慌?


PS.按標題自動前往九份day1補圖ㄧ

九份day1補圖ㄧ

必拍九份之山巒……天邊ㄧ朵雲?九份屋頂標準色BK100鴨子說這是自己寄給自己的信箱,想來就好笑!


PS.按標題自動前往九份day1

2007年10月27日 星期六

九份day1

這塊招牌對面就是阿扁題字我最愛吃的排骨麵店丁字路hyc獨自ㄧ人去探路福山宮外祈福吊飾廟廣場持拐杖的老者九份美景九份國小門口天然座椅滿滿吃芋圓的人潮明天會更好年度丁丁金九逸樂營,我參加一日行程!

首先感謝黑手黨賢伉儷,一路開車送我到處趴趴走,下車時更有賴黑手黨,胸前抱著襁褓中幼子,http://blog.xuite.net/sicilian501/oliveoil/13631514還不時牽拉我的手臂,當然寶姨和鴨子也是,就感心ㄟ。

我走路到搭木柵線轉板南線後山埤站,步行至松山站到達基隆站,約莫花ㄧ個半小時,黑手黨就ㄧ路殺到橋頭那家么壽好吃的排骨麵店和其他人會合吃中餐。http://blog.roodo.com/hsiaoyang/archives/3671937.html#comments

到達九份一家國小門口階梯前,啊~這是什麼場面,生眼睛沒見過……比美阿宗麵線,我是指吃芋圓人潮!

吃完芋圓後魔頭一家四人組,則先行離去。這次有三位新面孔,學姊、瘋狂喵喵和他太太!

晚餐在鼻頭角吃海鮮,後來到漁港停車場邊,寶姨試她的新相機拍月亮,加上hyc專業腳架,看來拍出月球的表面質感,不亞於BB機車台長http://blog.pixnet.net/Alhorn/post/9207362,真是不錯的機子!

最後hyc更是開車一路從送鼻頭角我回台北,真是大感恩,結束充實又滿足的一天,也預祝他們的行程明天會更好!

距離上次去九份應該有十年了……

2007年10月26日 星期五

流感疫苗

昨晚聽到那好久沒有響起的路邊廣播聲。

張君雅小妹妹,妳阿嬤叫妳緊回去……喔,不是啦!是里長辦公處,宣導說今天中午前到里民活動中心,六十五歲以上老人可接受免費注射流感疫苗。

我快十二點到達,前面還一兩位老人排隊。護士三人組?一名護士小姐看到我說,這是老人免費注射,先生你:「不行喔……」我:「咦,不行喔?」哈~還好她補上ㄧ句:「先生你太年輕了!」

我當然是有備而來,我知道她們教育訓練一定宣導不夠,我出示健保卡、殘障手冊、重大傷病證明,並且告知我是罕見疾病之病名、編號……還好小姐打電話去問醫師,於是順利完成注射。

PS.按標題自動連結:漫談流行性感冒及流感疫苗!

應魚兒要求 講下戴扁帽去中國故事

時間八年多前?也許吧!哪時婚後不久。

廣告工作上遇到一個砍站,和一位要好的小學同學(台商,某企業小開)聯繫,他找我去中國和他工作。於是利用周休二日,帶著太太去「廣東省中山市」,瞭解一下狀況!

從拱北關入關?是嗎?忘了地名!以前只去過中國二次,珠海、深圳。那天入關時,我頭頂著綠「扁帽」,當然反戴著LOGO朝內,看不太出來有何政治圖騰,活像賣地瓜老伯伯的帽子。

坐小巴入境時,有公安(還是武警?)荷槍上車,口氣態度強勢,叫我們每個人,把護照拿在手上雙手舉高。當時有兩位年輕的米國鬼佬,戴墨鏡、耳機,可能是語言的隔閡,被中方官員當場訓斥,那一幕我還記得,鬼佬驚恐的眼神。後來才知道,米國當時誤炸中國南斯拉夫大使館不久。(有這回事吧?!)

同學的司機載著我們去「翠亨村鎮」,那是所謂「革命先行者孫中山」的故居!(那邊也不稱之國父),到達他工廠所在地時,很像是營區給我的感覺,門口有警衛班站衛兵,進出工廠還喊口號敬禮,我看到他們制服臂章寫是「中華人民共和國公安」,我問同學你公司會不會太誇張,公安站衛兵?!他笑著說這工業區,每家都是公安轉投資的保全人員承包維安工作,哈哈哈,真是生財有道!

同學帶著我去拜會市黨委書記,說是比市長還大的官,也對啦!人家的體制是以黨領政!黨委書記據說是北大畢業,他一眼就看出我頭上的「扁帽LOGO」,他客氣的說:「敢問王先生是挺扁的嗎?」,我小心翼翼答:「是的!」,還好我同學打圓場,而他也是開明的知識份子,也就沒追問下去……

當晚工廠,發生離職員工帶西瓜刀來工廠尋仇(四川人千里迢迢來打工,犯錯被革職挾怨報復!)和警衛發生扭打械鬥,雙雙掛彩被捕,送到當地警局。公安通知我同學去處理一下,我就跟著去見見場面。進去警局舉目望去,全部辦公室擺設都是台商捐贈,接續看到兩名嫌犯被銬在牆上,然後有地方人士來喬事、關說、套交情……內容我就不詳述了!

我同學回工廠馬上召集衛兵班,晚點名精神講話……不愧在台灣是憲兵退伍的,事件處理完畢已經深夜三點多了,同學告訴我不能相信「阿六仔」單方面的說詞,說他們那邊也是分什麼外省人、本省人的,一掛有ㄧ掛的利益。

2007年10月25日 星期四

沒事,多說話!多說話,沒事!

多講話不退化(ㄧ)

地點在附近便利店內……

王子:「請問雞蛋放哪裡?」
店員:「你講什麼?我聽不懂?」

王子:「請問雞蛋放哪裡?」這次:一字ㄧ句慢慢講。
店員:「講慢ㄧ點?我聽不懂?」表情驚訝,就是聽無!

就這樣重複五次!說的人沮喪,聽的人不解!

咪的耶!我有退步哪麼快嗎?靠~我應該還算會喇低賽那型才是!


多講話不退化(二)

何姐:「你會不會工作?」
王子:「妳講什麼?我聽不懂?」

何姐:「你會不會工作?」
王子:「妳講慢一點?我聽不懂?」

就這樣重複八次!說的人沮喪,聽的人不解!

原來何姐說:「你會不會CorelDRAW?」
CorelDRAW者,繪圖軟體也。

她台大外文系高材生,CorelDRAW的發音對她而言,應該易如反掌,是我聽力太差,還是她的說話愈來愈不清晰?!
無奈……我們這個病,大多講話含糊、結巴構音困難!


多講話不退化(三)

前天聽到小雨在死蓋批中,講話有長足的進步,一字ㄧ句都聽的很清楚,不知道是「愛的力量?」還是吃了什麼「仙丹妙藥?」

她自己客氣的說是「迴光返照」,五三打字同意小雨說話有進步,但是質疑那來的愛情?我說暗戀和單戀也是一種進步的「原」動力啦!

說真的,依我看是她們家人都愛唱卡拉OK,常常練習有差吧?!


PS.正在想找什麼配圖,想到在豹妹那看到的影片,或許大家有的看過了,真的很好笑……按標題直達米國豹妹家,套個關係好了我的老同鄉。

披頭四海報

披頭四海報,我有幾十張!

我唸教會學校,大三還大四有門課叫「宗教藝術」,老師是外系兼任的。神父院長教我們「人生哲學」,好像都是營養學分,只要按時交報告都會過關,畢竟外系兼任和神職人員,都是有慈悲的胸懷。

當時「宗教藝術」我交了一本報告是寫披頭四的,把「披頭音樂」當作「宗教藝術」。參考五四三馬方,當年他發表在「建中青年」的關於披頭文章,結果學期成績九十八分!我怎麼記得這麼清楚?我大學成績一向不優,只能提及迷披頭四帶給我這項驕傲!

在歐德麵家中看到,他說:如果不是朋友聚餐,大慨也不能親眼看到,這張披頭穿風衣走在倫敦街道的海報……啊!我可是天天看,就掛在我的客廳。哈哈哈,他貼的是另一張角度,我也有只是沒裱框。

第一張老婆還是女友時,她去東京自助行買來送我的!
第二張大學同學醫師娘,她留美拿到碩士回台送我的!
第三張大學同學賴尼克,他送我的因為我也送他一張!
第四張廣告同事Person Wang,她去美國旅遊買送我的!


PS.按標題直接去打狗歐德麵六合夜市,欣賞高雄夜景!

2007年10月24日 星期三

轉貼 協會為智勇秀明製作的部落格

雄糾糾、氣昂昂的國王企鵝一直都是大朋友及小朋友心裡面最喜愛的一種動物,特別是牠走起路來搖搖晃晃可愛的模樣,更是受到大家的喜愛;在國內罕見疾病的案例中卻有一種疾病,60%以上由家族顯性遺傳而來,發病初期走路搖搖擺擺的像喝醉酒,終至肢體逐漸退化至臥床,這種罕見疾病的名稱就叫做「小腦萎縮症」,又稱「企鵝家族」。由於有高達50%的遺傳機率,我們除了宣導生命的可貴外,並呼籲政府重視遺傳疾病的防治與篩檢,期盼社會大眾共同來關懷弱勢病患,爲社會多盡一份心力。

一公升的眼淚︰電影版中文主題曲‧戴佩妮唱
一公升的眼淚︰日本電視劇版MV主題曲

PS.按標題直達「心手相連.愛不斷線」部落格,歡迎留言打氣!

2007年10月23日 星期二

轉貼 她重殘他不捨 滿載眾人之愛攜手圓環島夢

她重殘他不捨 滿載眾人之愛攜手圓環島夢
央廣 更新日期:2007/10/23 18:59 記者:黃美寧

對正常人來說,環島旅行或許輕而易舉,但是對智勇和秀明這對夫妻而言,卻必須耗費許多的時間與體力。為了實現太太心願,智勇陪伴罹患小腦萎縮症的秀明環島,如今已經走完台南以北的海岸線。今天(23日)他們回到台北,向所有曾經幫助過他們的民眾道謝。下個月開始,他們要再從台南出發,長跑好手林義傑也將陪同,一起見證這段愛的旅程。

有人為選舉環島、有人為台灣入聯環島,但是智勇和秀明卻是為了「愛」而環島。今年52歲的秀明,罹患小腦萎縮症,發病將近11年,肢體一天天退化,現在只能靠輪椅行動;但是先生智勇卻不放棄,即使經濟並不寬裕,仍然堅持要推著重殘的太太,完成年輕時所許下的承諾,看遍全台灣的海岸線。

今年6月17號,秀明與智勇展開了他們的圓夢計畫,由於必須兼顧工作,智勇只能在放假時陪太太環島。為了省錢,也沒住飯店,所幸沿途民眾的協助並不短缺。有人看了報導之後,願意量身訂作秀明的輪椅,讓他們安穩的繼續環島,有人自願開1個半小時的車接送他們到火車站,還贈送火車票。另外也有人捐太陽眼鏡,有人送Q版畫像,連派出所員警都被他們相互扶持的精神感動,免費提供食宿。

智勇與秀明向這些熱心人士深深的道謝,夫妻倆緊握著手,要滿載民眾的愛與關懷再出發,智勇說:『(民眾)豎起姆指給我加油加油,這樣我就很感動了!這樣我走的話就不會感覺很辛苦,感覺苦中作樂,很高興、很快樂。每一步都是新的一步,往前推進新的一步,我們就感覺到有新的希望,很高興。』

如今秀明與智勇已經完成台南縣七股鄉以北的部分,小腦萎縮症病友協會特別邀請台灣超馬好手林義傑擔任「愛心傳遞大使」,將在下個月陪他們一起走過台南海邊。吹著習習海風、看著夕陽美景,雖然這趟旅程恐怕不會再有第2次,但是他們仍然堅持走完1千公里的海岸線,為愛情留下見證,也讓大家看到生命的寬度。
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PS.早上身心障礙福利會館樓上捏麵人,下課到樓下參加病友秀明輪椅環台記者會,警政高層允諾協助、邀請台灣之光「超馬王子」林義傑先生擔任此次活動的『愛心傳遞大使』!
(捏麵課、記者會照片 病友楊姐提供)

轉貼 今天的記者會:輪椅之愛

輕輕的一個吻 環島夫妻深深的一段情

東森 更新日期:2007/10/23 12:56 記者:蔡宛儒、謝宗樺/台北報導

經過媒體報導,環島夫妻黃智勇和蔡秀明4個月的環台路程,從一開始默默的走,到現在一路上受到民眾熱情的幫助,今天,夫妻倆再度出面感謝各界的愛心,過程中,儘管只是一個小動作,還是可見黃智勇對太太深切的愛。

小心翼翼的抱著太太躺在沙發上,還一邊輕輕的按摩小腿,環島夫妻的丈夫黃智勇對太太蔡秀明細心呵護,表露滿滿的愛。

受到小腦萎縮症的影響,僅管妻子再怎麼努力,話已經說的不太清楚,身體也不自覺的搖晃,連坐在輪椅上都需要用布綁著,就是怕她又像早上那樣一個坐不穩,摔倒撞傷自己。

看著妻子身體狀況愈來愈差,為了一圓環島夢,黃智勇從今年6月推著坐輪椅的太太,一步一腳印,沿著海岸線走,雖然旅行過程並不舒適,但去過的每個地方都是回憶。

提到環台的過程,蔡秀明的眼睛變的炯炯有神,臉上也露出開心的笑容,雖然徒步走遍大小鄉鎮,過程辛苦,不過,一路上他們的心可是不寂寞。

感謝各界的幫忙,讓兩夫妻心靈富足,雖然只能用智勇放假的時候進行環台行程,僅管時間拖的長,2個人都會走完全台,雖然秀明無法用言語完整表達心裡的話,不過對於丈夫的付出,輕輕的一吻,早已經說明一切。
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走走停停環島行 輪椅之旅全靠愛









華視 更新日期:2007/10/23 14:19 記者:謝安安、張國聖

台北一位黃智勇先生和罹患小腦萎縮症的妻子,為了圓夢徒步環島。目前他們走了二十一天,已經走完兩百多公里。黃先生說,希望在過年前,能和太太一起走完全程,而想到病情已經末期的太太如此堅強,黃先生很心疼,忍不住哽咽落淚。

穿著一樣的藍色上衣,一個撐洋傘、一個坐輪椅,黃智勇和罹患小腦萎縮症的太太蔡秀明,帶著簡單的行李,徒步環島。每到一個景點,智勇就幫太太拍照、走累了,就找個騎樓,讓太太躺下來休息。這趟環島之旅,確實辛苦,不過,愛情的力量,讓他們能堅持下去。

原本非常健康的秀明,十一年前罹患小腦萎縮症,她的身體逐漸惡化。雖然,不能走路、話也說不清楚,但是她沒有忘記,年輕時和先生約定,要一起環島的夢想。六月十七號,他們從桃園觀音出發,沿著西濱公路南下,因為每走三天,智勇就得回到工作崗位,所以,斷斷續續走了二十一天,十月二十一日才到台南。

看著照片回憶,心中頓時百感交集,智勇忍不住哽咽落淚,而太太還在他耳邊輕聲安慰。兩個人走完兩百多公里,這一路上,有好多人幫他們加油打氣,連衣服也寫滿鼓勵的話語。雖然每一步都好辛苦,剩下四分之三的路,夫妻倆還是要手牽手,努力的走下去。


PS.按標題自動連結相關報導!

2007年10月22日 星期一

火車

火車 羅大佑 火車這首歌我以前到KTV必點,我唱來像是平快的列車,他的旋律飛快速度是自強號,現在的我構音發聲,恐怕更跟不上拍子,也許唱來氣喘吁吁,上氣不接下氣!

大一時同學阿倫(現任某日商廣告公司創意總監)說他去片廠打工,畫了影帶中的火車場景。記得他說過導演是達龍,美術指導也是我們高中同學小李,早就成了廣告圈當紅的ㄧ線導演……聽說前景變態男子,拉開大衣的那人就是他客串。該片得過ㄧ項音樂影帶獎,成為羅大佑少數的獲獎作品之ㄧ。

我發現這首搖搖擺擺歌,旋律有王子(Prince)的蝙蝠俠(Batman)電影原聲帶和平克佛洛依德(Pink Floyd)月之陰暗面(Dark Side of The Moon)專輯內單曲MONEY的味道,是巧合?是模仿?是影響?

福爾摩莎頌

福爾摩莎頌~A song for the Great Country "Taiwan"
作者鄭智仁醫師現場動人演唱

福爾摩莎頌  詞曲:鄭瑞堂/鄭智仁

FORMOSA咱的夢 咱的愛 親像阿母叫阮的名
搖啊搖啊搖 惜啊惜 永遠抱著美麗的夢
FORMOSA咱的夢 咱的愛 有咱祖先流過的汗
搖啊搖啊搖 惜啊惜 永遠抱著美麗的夢
FORMOSA咱的夢 咱的愛 無怨無悔來期待
搖啊搖啊搖 惜啊惜 永遠抱著 咱的夢

▲這首歌在父親 瑞堂醫師的指導下,在故鄉於1993年春完成。這首作品以母親、先民、土地為架構,以母親哺育嬰兒般無怨無悔的心情,來吟唱出對台灣的疼惜與期待。我喜歡唱這首歌的那種感覺─它讓我的心與這塊孕育我長大的土地緊緊的連繫在一起。
▲這段引述鄭智仁醫師,自己寫的創作歷程!

2007年10月21日 星期日

一零一的廣告教父

他的自傳式著作:該生素質太差

如果在廣告圈混過,不知道他的名號,說是廣告人我不太相信!

昨天晚上看了一零一高峰會李四端專訪他,最後ㄧ小段,銀幕字幕寫「廣告教父」,雖然他真的很厲害,但是稱他「創意教父或大師」比較適合吧?!「廣告教父」應該給台電胡榮亹(三點水字邊)或賴東明。

他巔峰時期做出無數好稿子,也主持膾炙人口的談廣告節目。這些年他落寞了,雖然自家公司還在,但已不復當年,他是「創意才子」犯人告解的師父,寫到這兒應該知道他是誰了?

他做過馬英九選市長廣告,「馬之內在」打敗尋求連任的阿扁。他也幫陳履安當過化妝師。他把大腳丫子雷射投射在總統府,為了白曉燕案要求總統道歉。其他像是MTV的「好屌」、「乩童」,March廣告,「多喝水」,他做過「中華職棒,真棒!」得過時報最大獎!

我的廣告生涯和他沒有交集,但是我以前的老闆(創意總監)是「馬之內在」的操刀文案,也算是他嫡系人馬!我只聽過他多場演講,有時公司的教育訓練,他也會來當講師!

昨天他說藍軍就是多頭馬車,多人抬轎常搞坐轎的摔下,並且說國民黨是台灣最後倒閉的大企業,在二千年那次,說得入骨但十分有道理。

他是屏東眷村子弟,但是從小並無被竹籬笆隔離,反倒和台灣的鄉村社會打成一片。這倒是讓我想到小腦萎縮界大善人—龍爸,出身和談吐也是和他相似,有種海派的俠義作風……

他是孫大偉!

2007年10月20日 星期六

轉貼 輪椅環島

勇夫癱妻 徒步挑戰環島

她患小腦萎縮症 未發病前兩人想環島 他不離不棄 推輪椅相陪 「願意一直推…到天涯海角」

記者詹建富/台北報導
六月十七日,黃智勇推著癱坐輪椅、罹患小腦萎縮症的太太蔡秀明,從桃園觀音出發,展開徒步環島之旅,到昨天已走了兩百多公里,他說,「我願意一直推著太太的輪椅,走到天涯海角」。

「每個人的一生都有一個故事,但我希望我和另一半徒步環島的過程,讓其他健康的民眾及身處病痛的患者,都有一番生命的啟發。」在台北市政府環保局擔任工程員的黃智勇表示,「推輪椅加上卅多公斤的妻子,根本不是問題」。

五十二歲的黃智勇表示,他們結婚廿年,育有一子一女,但十一年前太太走路開始會突然跌倒,起初以為是貧血,後來症狀越來越嚴重,「步態就像喝了酒一樣」,由於丈人、妻舅也有相同症狀,求醫診斷為無法積極治療的小腦萎縮症。

「當時的心情如跌入深淵」,黃智勇說,太太逐漸無法走路,接著口齒不清,大小便失禁,曾有兩次差點死掉,一次是因冬天較慢為她換尿布,導致體溫降到攝氏卅二度,另一次則是服用抗躁鬱症藥效太強,持續昏睡不起。

黃智勇不諱言,照顧太太是一項沈重的責任,曾經因壓力大及過度疲累,而有帶全家人自殺的企圖,但一轉念家有年過八十的老父母,孩子又無辜,才斷絕這個念頭。

今年初,黃智勇憶及當年妻子尚沒發病時,全家上山下海,看螢火蟲、捕捉蝴蝶的情景,因而向太太提議,「我們夫妻去環島好嗎?」選擇自觀音鄉啟程,他說:「我並沒有宗教信仰,但選擇觀音鄉,是希望秉持佛祖慈悲,做為愛的出發。」

由於預算有限,兩人餓了就吃點吐司或在鄉間麵攤果腹,到了晚間就找可以遮風擋雨的涼亭、廟宇或人家的屋簷下睡覺。

黃智勇夫妻只有在風雨太大時,才會花錢住旅社及民宿,另有一次是「前不著村,後不著店」,只好去住汽車旅館。

這些年來,看著妻子的臉龐逐漸變形、削瘦,但黃智勇仍認為太太是最美的女人,因此他利用攝影機、照相機記錄兩人出遊的情景。他說:「由於太太來日無多,讓她更珍惜生命的每一個片段,否則就來不及了。」

為了完成徒步環島,黃智勇隨身攜帶一幅用布繪製的台灣地圖,沿途上簽滿了各地初識朋友的名字。

天氣逐漸變冷,記者問:「你們在涼亭睡覺,難道不怕冷嗎?」這時,平常極少說話的蔡秀明以不清晰的口語說:「我怕熱,不怕冷。」黃智勇說,「我們打算在春節前完成環島之旅,回到原出發點,如果沿途有人願意加入,非常歡迎。」

【2007-10-20/聯合報/A3版/焦點】


新聞辭典:小腦萎縮症 中華小腦萎縮症病友協會

小腦萎縮症的病因主要是基因遺傳,帶有顯性基因的患者,往往在一、二十歲之後,便逐漸因小腦、腦幹功能逐漸退化,初期因失去平衡感而會偶爾跌倒,出現步履不穩,上下樓梯雙腿不協調、身體搖晃,口齒不清及動作不協調等症狀。由於行走搖搖晃晃,有如企鵝,病友因而自稱「企鵝家族」。

小腦萎縮症到了中期及晚期,肌肉不協調感加重,無法長距離行走,甚至無法站立。(資料來源/中華小腦萎縮症病友協會、台大醫院神經內科主治醫師楊智超)

【2007-10-20/聯合報/A3版/焦點】


一公升的眼淚:也是這種病「企鵝家族」 全台數千人

記者詹建富/台北報導
在《一公升的眼淚》電影中,一名十五歲的國三少女木藤亞正要展開人生中最燦爛的青春歲月,卻因罹患了小腦萎縮症,這場病改變了她的一生,更讓她在短短的十年間生命因此凋零……。

在台灣,類似《一公升的眼淚》的男、女主角,其實也散在各地角落。這種罕見疾病,隨著小腦逐漸萎縮與退化,變得四肢癱瘓、吞嚥困難、無法言語,到最後可能因吸入性肺炎而奪走生命。

中華小腦萎縮症病友協會秘書長黃玉春指出,台灣究竟有多少人罹患小腦萎縮症,由於缺乏流行病學調查,迄今缺乏正確的統計,有的醫師估計全台患者高達八千到一萬人,但從該會現有登記的會員數,台北縣市有兩百人,因而推估約有兩千名患者,「只可惜大多數的病人家庭,都不敢露面」。

黃玉春表示,目前該會訪查所得,有三代近四十人罹患小腦萎縮症者,也有一家七口姊弟,竟然有六人相繼得病,這些患者面臨世代悲苦的夢魘及無奈,外人實難以想像。最常見的是許多丈夫一發現太太發病,就把她趕回娘家,「這種『退件』的個案不勝枚舉,講不完」。

因此,黃智勇陪伴愛妻無怨無悔的精神,讓協會工作人員為之感動。黃玉春表示,她自己的另一半也生病多年,她希望病友能走出陰暗的房間,彼此打氣。

小腦萎縮症病友協會創會會長朱穗萍也說,身為「企鵝家族」(病友的自稱)的成員,每個人都已流過超過一公升的眼淚,但她從許多病友堅強對抗病魔的眼神中,看到了生命的韌性。

【2007-10-20/聯合報/A3版/焦點】


PS.按標題自動連結我第一次知道這件事!

2007年10月19日 星期五

伊是咱e寶貝(灌票!衝票!需要你的支持)

詞:陳明章 曲:陳明章 編曲:蕭福德

一蕊花 生落地

爸爸媽媽疼尚多

風那吹 愛甲被

吳通乎伊墮落黑暗地

勿開耶花需要你我的關心

乎伊一片生長的土地

手牽手 心連心

咱站作伙

伊是咱的寶貝


鋼琴彈奏:阿妹老師
………………………………………………………………………………………………………

以下文字引用楊佛頭

會唱這首歌的人 大家一起來唱 就是愛台灣啦!

而今天看一則電視新聞,由文化總會舉辦的『台灣之歌』最能代表台灣的流行歌票選活動,〈伊是咱 e 寶貝〉目前票選結果是第三名,而第一名是〈我是一片雲〉,據新聞報導,是因為鳳飛飛的歌迷,動員灌票才會讓這首歌目前名列前茅,而喜歡〈伊是咱 e 寶貝〉的你們,舍我其誰?也灌票去吧! http://www.ncatw.org.tw/musicmit/default.asp (綠色表格第三行)

只剩一天喔!10/20截止。

〈我是一片雲〉 x 11026 票
〈心肝寶貝 x 9109 票
〈伊是咱 e 寶貝〉 x 9030 票

我是一片雲,真的能代表台灣流行的歌???我不服!我不服!

註:灌票方法
1. 最多可選至十首,請大家盡量選能代表台灣本土的歌
2. 姓名欄就隨手在電腦鍵盤上滑動幾下出現亂碼,英數符號大小寫均不拘
3. 年齡欄一定要點選,0~10歲也可,60歲以上也可以
4. E-mail欄一樣任意的亂碼組合,如aaaa@bbbb.ccc 有小老鼠跟後面一個點就可以了,但注意這邊只能英數字的小寫,並且不能有其他標點符號
5. 驗證碼就是數字跟大寫的英文字,I跟1,B跟8比較不容易辨認,另外有數字5但不會出現S跟Z,沒把握時可以點“重新產生”再試一次

(感謝網友Peter提供)

PS.按標題連結投票網頁

轉貼 又走了一個

張大哥寄給楊姐

年輕生命的凋零, 記得上次見到他是3, 4年前在新公園(現228公園)的病友聚會, 當時老夏(由台中復健醫院趕來), 新竹病友小廖(及他媽媽)和俊明(棟樑弟 - 已往生)都有參加.

當時雖然不是侏儸紀, 但是現在的"新新人類"如: 五月, 披頭, 院長, 小雨, 怪獸..... 都尚未出現.

死亡對他也是一種解脫, 表示他在人間的欠債已還清.


楊姐寄給大家

你還記得住新生北路的小吳嗎?上非洲鼓,多元方案的人過來告訴我說她打電話去小吳家,才得知9月17日於睡眠中往生,因他太太有提到我,所以特地來告訴我,才得知。

唉!病友一個一個走,將來如能在睡眠中靜靜的走,那多好!

※很多人都不認識他,記得我好像去過他家兩次。

2007年10月17日 星期三

阿扁耐打?

看過歐德麵的好文後,我想到我有一個打火機,阿扁耐達!

不過這不是重點,這個打火機,代表我當時穿拖鞋、刁著煙、騎機車去淡水河邊,參加募款餐會,吃兩塊麵包加利樂包飲料一瓶和一個空的紀念飯盒,募款餐券一千元ㄧ張,知道是誰發的?是當時的老闆認捐送給員工的福利,聽演講時,不知道誰發的耐達?還是同樣的支持者送的?我也搞不清楚!在寒風刺骨中、在水門河岸草地上的野餐。

紀念信介仙元帥西征,泣……依稀記得上回搭小黃和運匠一起幹譙民進黨,當時他說ㄧ段話,現在民進黨當政枱面上人物,沒有一個比得上信介仙,人家可是用自己的錢在玩政治,花蓮勝算低就跑去選立委,所以有句口號:元帥東征旭日東升!後來國民黨做票他也選上,真是不簡單,他是台灣永遠的歐里桑。

PS.按標題自動連接打狗歐德麵好文!

三井宴

大學同學Ting盛情邀約,印象中她們請了我三次,一次比一次好!阿才的店、她公司附近的餐廳、這次竟然到了~媒體連載的趙駙馬最愛……

室內設計師cooper夫妻中午開車來接我,沒想到車子直接開到新生高架橋下巷子,一家門庭若市高朋滿座,又因台開案喬事聲名大噪的三井日本料理餐廳。

今天到場都是室內設計師、設計公司老闆、老師,事業有成的同學,當然我例外……好吃又好貴的三井宴,但是生意怎還是那麼好呢?台灣的景氣不是應該很差嗎?大家都瘋了嗎?

我的爛相機又發生靈異事件,cooper兄如果看到此文,請寄一兩張菜色來,謝謝。

PS.按標題自動連結:上菜了!

2007年10月16日 星期二

經哥回來了

歡迎、歡迎、熱烈歡迎……一公升的天王:打狗經哥大哥大,這次終於回來了,重返部落格,連續兩天發表好文兩篇。五月、六月姐,把妳們砍掉的連結,接回妳們的最愛吧!還有今天捏麵人上課,楊大姊在約貓空遊,好像十一月七日?希望當天貓不要偷懶喔!

PS.按標題自動連結「海洋之子經哥」好格!

急驚風不如慢郎中

不太確定是那位老師教的撇步,不太記得是那位名人說過的話,不知出處作文引用就盡量含糊些……所以,古人曾說:「欲速則不達!」是再簡單不過的道理了,現用來印證在企鵝症病友們身上,是多麼的諷刺和無奈。

對平衡障礙者而言,「趕」這個字似乎不具意義,「慢」才是正道,哎呀呀……凡事急不得也,如何緩慢而平順的完成每一個動作,才是上策。包括:構音發聲、咀嚼吞嚥、轉身回頭、抬頭走路……等等。

喝咖啡的那天,經哥看到我彎腰下去撿東西,說還不錯嘛!一般正常人視為理所當然的動作,我們病友有些就是做不來,連彎腰撿東西也算高難度的動作。

輪椅馮警官,在死蓋批中說過,最痛恨人家說他懶,以為他不運動不自我要求,長的好手好腳、人模人樣卻處處得仰賴外勞。

武松,我必須對三月時,在日月潭的無知,向你和嫂子說抱歉,自以為聰明的建議,說應該在輪椅上,加裝ㄧ張桌面,放置筆記型電腦,方便你和外人溝通,當初完全沒想到,記得嫂子如是說,會被你的手不經意、不自主碰到掉在地上!

火車頭病友飛哥服務於台鐵,當過列車長、副站長,資歷完整,病發後調職成補票員,據說曾被旅客投訴白天喝醉酒,不然怎會走路東搖西晃、東倒西歪顛三倒四。

小腦萎縮症卡到陰?沒錯啦!卡到~「基因」的問題,現階段都是讓醫界、科學家們頭大的問題。生為病人的我們,只能期待研究成果早日有所突破,是樂觀?是悲觀?其實沒有絕對是非對錯。過度樂觀會讓人期待ㄧ次次的落空,悲觀自我解嘲或許黑色幽默讓人好過。世事無絕對,端看自己的選擇。

2007年10月14日 星期日

看了鄧南光

外勞取代美軍和日本觀光客成為中山北路主流生意興隆的外勞商店
一家高檔音響店正在辦LP大展
來美術館都會拍的角落
下午和太太去北美館,坐公車到中山北路,還要走ㄧ小段,沿路都是外勞和外勞商店,還好婚紗街還在。

很東南亞風情,台北什麼時候變成這樣?我也不知道。我只知道故鄉風城,早幾年前就如此,中正路北大教堂那段,周日很多外勞去作禮拜,這景象台北新竹倒是一致!

我的病友們很多人,日常生活必須仰賴外勞的協助,尤其是長期坐輪椅的,每當看到她們或扶、或推、或抱、或揹,想想真是辛苦,也蠻累人的,本勞是做不來的……

進入館內不必買票,這也是身心障礙者的小小福利。到展場時我收起了單拐,但是走沒幾步路出現東搖西晃的步態,一名女工作人員前來,我以為她是來關心的,沒想到她說先生你踩線了,我看看自己的腳,連忙說抱歉馬上後退,接下來感覺到工作人員,眼睛在監視著我,嘿嘿嘿,無奈,我真的不是故意的!

鄧南光百年攝影展,前陣子在多位攝影玩家格友的部落格,都有介紹,容我就不加以贅述,總之,要了解台灣這一百年的生活史料,我想這展覽是值得去看,最棒是林絲緞那幾張,沒想到學設計的太太,問我誰是林絲緞?其實也不能怪她,她是唸商業設計的,不過我也是學應用美術的啊!