2011年12月26日 星期一

今日代誌

最勤勞復健學員:九十六歲老將軍,今天踩完腳踏車,中氣十足的說好累,先躺在床上休息。〔上次回診〕
泌尿科副教授問:近來可好?
我說:神內科教授交代,停止服用阿丹後,排尿狀況還好囉,但似乎有點頻尿?!
副教授答:有些藥含聚乙稀酸?(本人化學白癡,聽起來像這樣)ㄧ下子改變膀胱收縮太快?
頻尿若不造成太大的困擾,只要還能接受的範圍,就算正常……

〔這次回診〕
泌尿科副教授說:基本上我不是從病的角度看此事……
你的問題和前列腺肥大沒關,和神經性膀胱有關,有尿意是膀胱,經過脊髓傳達至大腦,下達指令的路徑出了些問題,吃藥能改善許多症狀……
小腦萎縮會損害部份大腦功能,如:接收大腦的訊息錯誤……(本人只是病人,聽起來像這樣)
我心想:這倒是……總比導尿來得好。所以藥要繼續吃,才會順順順……

〔復健報到區〕
坐在門口的椅子,等待午休後的開門。
聽到一名阿嬤說:什麼不平衡、跌倒、小腦萎縮?
我問她:你先生是小腦萎縮症嗎?
她說:台大診斷病名巴金森氏症,但合併有小腦萎縮?(如果沒聽錯,應該是這樣)
我問:你先生這樣有多久?
她說:一年吧!
我說:我就是小腦萎縮症……閱覽架上,我有放置協會刊物十本……
她說:企鵝家族!她有看過……

〔運動治療區〕
上肢手搖機前,美麗的物理治療師突然說:週六我有看電視轉播,帶一片風景走!
她說:有看到你,你有演出唷?!
我笑笑點頭,心想……(哈~臨演背景人,也被認出來…XD)
她說:拍得很感人的片子……

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轉貼 羅大佑新作 鄭秀文 - Do Re Mi

鄭秀文 - Do Re Mi (國語版) (2012電影"高海拔之戀II"主題曲) [試聽] >>>>音樂視聽:《高海拔之戀Ⅱ》鄭秀文主題曲MV

由杜琪峰、韋家輝執導,鄭秀文和古天樂聯袂主演的純氧愛情電影《高海拔之戀Ⅱ》將于情人節期間上映。 日前,片方發布由鄭秀文獻聲演唱的主題曲MV《Do Re Mi》,這首歌由林夕作詞、羅大佑作曲,這也是Sammi繼兩年前《信者得愛》專輯後首次發表新歌。Sammi 表示收到歌曲Demo後已感到十分興奮,她說:“我第一次聽就很有感覺,因為羅大佑先生的曲很有獨特韻味,他寫的歌很觸動到我。而林夕先生很清楚劇情,所以每一個字都沒有浪費,歌詞很有意思。”此外,電影裏很多浪漫鏡頭也在MV裏首次曝光。

天後Sammi新歌出街 林夕歌名內含深意

《Do Re Mi》作為歌壇天後鄭秀文時隔兩年的新作,獲得了林夕和羅大佑兩位頂級詞曲人的鼎力相助。在舒緩的曲風和悠揚的鋼琴伴奏中,Sammi的天籟之聲似乎瞬間就抵達了聽者的靈魂深處。伴隨著香格裏拉華美的自然環境,豐饒濃密的森林,簡樸的山間旅館,歌曲給人帶來的不止是感動,更讓心靈在冰天雪地的冬日中感到無比溫暖,和電影裏的白色浪漫融為一體。新片《高海拔之戀 II 》即將上映,在海拔3800米高山孤獨守候的 Sammi 說:“坦白說我很興奮,沒有以前很緊張的感覺,我把演出那3個月的功課都做好了,希望能把那偉大感人的愛呈報給大家。我對這角色蠻有信心的,因為我演的時候沒有太多負擔,盡力的把自己的投入進去,所以演得很順利。”

據了解,林夕所作的歌名“Do Re Mi”包含了多重的含義。第1層含義是“Do Remember me”,即一定要記得我;第2層是“Do Remember Sammi” ,因為Sammi是鄭秀文的英文昵稱;另外,“Do Re Mi”的歌名也暗合了電影中的情節,鄭秀文失蹤的戀人小田留下了一架舊鋼琴,Do Re Mi三個音階已經沒有,但女主角卻不願把他們修復,只為完整地保留一份關于情感的回憶。導演杜琪峰表示:“這是一部拍給有故事的人看的電影,真正經歷過沉淀過的人更能明白其中的感動。”

古仔開三輪烤肉賣萌 電影眾多浪漫鏡頭曝光

杜琪峰、韋家輝執導的電影《高海拔之戀Ⅱ》故事發生在香格裏拉,完全是素顏裸粧出演的鄭秀文返璞歸真,用了八年時間苦苦等待森林遇險後失蹤的戀人,才慢慢與為愛療傷而來的男主角古天樂萌生了感情。此次發布的主題曲Mv集中曝光了電影中大量的唯美浪漫橋段:像古仔單手彈奏鋼琴、在院子裏撒歡烤肉,很萌的駕駛農用三輪車和貨車,以及鄭秀文先後和李光潔、古天樂相處的種種細節逐一曝光,留下了很多歡樂或感人的瞬間。特別的是,當鄭秀文在影院看到古天樂為她拍攝的戲中戲時,眼淚再次流出,因為她一直以來的等待終于在這一刻得到解脫。導演杜琪峰表示說,“感情很容易讓人瘋掉,人是比較反叛的,好像戲裏面的鄭秀文,她一直在等待,即使老公死了也不願相信。鄭秀文一直留著老公的琴,車已經很舊她也還保留著,有時候人要想開一點,有些東西要學會放棄。”

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2011年12月24日 星期六

轉貼 愛,永遠都在

高中職組
愛,永遠都在
國立和美實驗學校 吳雅禎

她,就像所有平凡的臺灣母親,任勞任怨、無怨無悔的照顧家庭、疼愛子女;唯 一不同的是,她比任何母親都還要珍惜生命中與孩子相處的點點滴滴。她,是鄭美英 女士,是國立和美實驗學校高職部--周家鈺同學的媽媽。

家鈺的父親因脊髓小腦萎縮症過世,因為遺傳的關係,家鈺在國小六年級時被診斷出罹患脊髓小腦萎縮症,造成走路不穩、手不自主顫抖、講話不清晰、視力模糊等逐日退化的身體狀況。面對著生命如沙漏般消逝的孩子,鄭美英女士積極地找尋各種管道,希望能在家鈺的生命中留下璀璨的彩虹。

在校外,美英女士帶領家鈺加入中華小腦萎縮協會-「企鵝家族」。說起「企鵝家族」這一名稱,是由於脊髓小腦萎縮的病友行走時,因平衡感變差、腿部容易痠痛,多數病友行走時必須把腳大大地打開,像企鵝一樣行走才不會跌倒。美英女士在協會中,陪伴家鈺參加復健訓練,讓他維持肌肉的協調度;參與各種聯誼及公益活動,讓家鈺以更寬廣的視野,多一些與外界接觸的機會;加入志工服務,讓家鈺盡自己力量支持更多需要幫助的病友。此外,美英女士也時常陪伴家鈺參加社會福利團體舉辦的活動、聆聽不同身心障礙人士的演講,例如:蕭建華先生、汪蕙欣小姐、莊馥華小姐......等,不僅帶給孩子精神及心靈上的成長,也讓她獲益良多。還記得幾次與美英女士的親師座談中,她曾經與我分享蕭建華先生說的一段話:「只要用微笑看待身邊每件事,走過的地方都是很美的風景,希望大家都能看到生命的可貴,活出希望生命就有轉角,千萬不要放棄。」看著她充滿力量的神情,我心中著實為這位堅毅的媽媽喝采,也深深為家鈺感到幸福。

在家鈺的求學階段,美英女士更是積極主動、認真地參與校園活動。由於身體的關係,家鈺國中階段曾休學一年,勤奮向學的他,隔年報考國中基本學力測驗,如願考上國立和美實驗學校高職部。由於家中居住地點離校較遠,再三考量後,美英女士決定讓家鈺學習獨立,參與校園住宿生活。雖是第一次離家,在校住宿的家鈺,不僅展現獨立的能力,個性也十分樂觀進取、熱心服務。他時常協助老師發簿子、自願擔任小老師,也經常幫助班上行動不便的同學進行移動,因此在班上人際關係十分良好。雖然身體狀況不佳,但家鈺曾說:「班上有許多在行動上比我還要不方便的同學,所 以我十分知足、感恩,我會盡我最大的力量幫助他們。學校中的每一位老師都很愛我們,同學們也會互相關心、互相照顧,我覺得我是全天下最幸福的人!」看著如此懂事的家鈺,我確信他的生命歷程ㄧ定會很豐盛、富足!

美英女士平日與導師保持良好聯繫,時常出席家鈺在校的各項活動,並且擔任班上的家長代表,與班上的孩子們及任課教師關係良好。在個別化教育計劃會議中,美英女士總是仔細聆聽家鈺在校的學習狀況,適時諮詢任課教師與專業團隊相關的學習、適應問題;校慶暨園遊會活動中,美英女士會鼓勵家鈺參與體力可負荷的運動項目、協助園遊會攤位的物品擺置與叫賣;輔導室不定期舉辦的家長成長團體,內容包羅萬象,例如:穴道按摩、芳香療法及名人專家的演講,美英女士總是興致高昂的表示要報名參加;孩子們期待的校外教學活動、以及學校主辦一年一次的日本教育旅行, 美英女士也總是抽空陪著家鈺,用相機記錄當下美麗的畫面。

前陣子學校舉辦生命教育月,美英女士結合自行修習的園藝技能,以學校陶藝課所製作出來的花盆,陪著家鈺種植橘子樹苗,看著樹苗從種子、破土而出到綻放新芽,美英女士認為種子成長的過程就像她的心路歷程:「剛得知家鈺也是脊髓小腦萎縮症患者時,覺得老天爺對我開了個大玩笑,但看著家鈺面對自己生命的那股堅韌與不放棄,就好像種子充滿無限的希望,只要你願意多給他一點時間和愛,他終究會突破自己的障礙,迎向陽光、面對未來!」由於家鈺的父親在壯年辭世,家中經濟重擔目前落在美英女士身上,具有低收入戶資格,美英女士目前透過職訓局,積極修習證照課程,已拿到照顧服務員的證照,她曾開心地對我說:「這張證照除了可以幫助我從事 居家看護的工作,也可以增進我日後照顧家鈺的能力!」

美英女士在忙碌之餘,仍不時關心社會福利機構、罕見疾病基金會、文化中心...... 等各種對家鈺有幫助的資訊,談起未來,她不免面帶沉重地說:「如果有一天我走了, 最放心不下的是家鈺。所以我現在積極蒐集資訊,曾聽說在東部地區有著為自閉症孩子打造的肯納園,那在西部地區可不可以有著為脊髓小腦萎縮症病友打造的社區呢?」思考著家鈺未來的同時,我看到了美英女士把對家鈺的小愛,變成了對所有脊髓小腦萎縮症病友的大愛。這種「因了解而產生關懷,因關懷而產生的行動」讓我相信,夢想之所以會實現,是因為逐夢者從來不曾放棄!

PS.按標題自動連結:國立和美實驗學校!

2011年12月23日 星期五

轉貼 帶一片風景走 衛視電影台 全台獨家首播

新聞八卦站>
【帶一片風景走】侯怡君挑戰只用眼睛感動人心 澎恰恰盼觀眾記得自己也是個導演 衛視電影台本週六(12/24)晚9點全台獨家首播
2011.12.23衛視電影台本週六 (12/24)晚9點全台獨家首播《帶一片風景走》,這部改編自真人真事電影,也是澎恰恰首部執導作品。電影中最受矚目的,莫過於飾演患有小腦萎縮症的侯怡君,她笑稱,當時演到最後只能用「眼睛演戲」挑戰相當大。而對於演而優則導的澎恰恰則坦言,其實剛開始選角時壓根沒想過是侯怡君,沒想到她可以詮釋的這麼好。除此之外,他也希望透過這部初次執導電影,讓大家記得澎恰恰也是個導演!

提到當初拍攝過程,飾演罹患小腦萎縮症的侯怡君說,自己會跟著劇中角色融入到當時的劇情和情況,只是演到最後,因為沒有辦法開口講話,甚至只能躺著演戲,唯一能動的只剩下眼球,因此此時只能用眼睛演內心戲,這部分挑戰性可說是相當高。

不過早在開拍前選女主角時,澎恰恰坦言,當時根本沒想到會是侯怡君,甚至原已敲定江淑娜,最後因檔期問題無法合作。而就在在一次活動,兩人因緣巧合下碰上了,澎恰恰不顧旁人質疑,加上侯怡君當下被劇本感動到淚流滿面,積極爭取演出,她說除了故事感人,最吸引我的,莫過於挑戰性很大!

對於首次拿導演筒的澎恰恰,提到當初會拍這部電影,是因為他發現,社會越進步,人和人之間的感情越疏離,包括夫妻之間,往往有時候一句承諾,因為工作繁忙就忘了,因此希望用電影把人跟人之間最善良的感情,發揮出來。除此之外,他也希望透過這部首次執導的電影,讓人記得澎恰恰也是個導演!

電影《帶一片風景走》是改編自台灣真人真事,在真實生活中男主角黃智勇在妻子罹患小腦萎縮症多年後,仍信守當年對妻子的承諾,推著輪椅兩人一起環島。黃智勇說在帶太太環島的過程中,他同時也感受到台灣人的善良,讓人很感動,也很感謝大家幫忙圓夢。感人肺腑的《帶一片風景走》將於本週六(12/24)晚上9 點衛視電影台全台獨家首播。

PS.按標題自動連結:衛視電影台!

2011年12月20日 星期二

二首台語歌謠經典

潘越雲 情字這條路許景淳 天頂的月娘啊好音樂不分藍綠,什麼都不必說……聽歌~

2011年12月18日 星期日

敬告賈伯斯 認真說真話

嘿~韓國當紅花美男:碩樣的手機銀幕保護程式,一看就知道誰的…XD王子妃一回家就說:我今天白做工了,偷偷摸摸做了一天Survey 拍的照片全不見了,都是iPhone 的錯,我要告賈伯斯!

也碎碎唸說,我絕對不投那個競選標語:認真說真話的立委。哈~認真說真話是做人最基本的道理,也拿來當作訴求?選誰?還有別的更好選擇啦!這次立委竟然有共識?歷次選舉,王子妃所支持的,幾乎都不會和我一樣!

賈伯斯已經移民雲端,告他也沒用!我們做設計的,入門電腦大多是從麥金塔入手,當初應該沒有人,會料想到有一天蘋果電腦,會以手機稱霸於世。

還記得在那個不久前的年代,廣告公司、設計工作者,都以麥金塔為主流。某大廣告公司副總,突發奇想,採購電腦全部都是批西,所持理由是:全世界批西和麥金塔市佔率,是九比一……他不信做設計的,非得要用麥金塔?結果,買了一堆廢鐵…XD

隨著麥金塔逐漸隱身幕後,蘋果品牌浮出枱面……電腦網路越來越普及化,菜籃製造品質卻越來越堪慮,包括哎鳳的壽命約兩年,一不小心奄奄一息就掛點!

目前家中的兩台現役蘋果,應該都使用八年以上,基本上沒太大問題。但是隨著病情加重,下一部電腦是否該考慮哎配?(是未雨籌繆還是杞人憂天?比較像點字板?)

PS.按標題自動連結:機車?!

2011年12月17日 星期六

節錄舊文 小腦萎縮現象?小腦萎縮症?

職能治療師到宅,評估無障礙設施,所寫的計畫書!小腦萎縮現象?小腦萎縮症?

理監事會議社工組長談到一個議題:一個主要病因是腦性痲痹的人,若同時有醫師檢查出有些微小腦萎縮現象,可以加入病友協會嗎?

我大學室友他媽媽幾年前過世,據說醫師告訴他,媽媽有點小腦萎縮現象,害他嚇一跳,他友人告訴他,有個小腦萎縮病友協會可以參加,上次聚餐他就問我一些有的沒的……

我的理解要得到小腦萎縮症,不是那麼容易的事!因為機率極低,所以歸類成罕見疾病的一種。

那天我問過前副理事長,到底有沒有大腦退化症這回事?他說是大腦皮質萎縮,如老年失智、阿茲海默症就是……

他笑著說人老了,腦組織(大腦、小腦等)都會萎縮至正常時期的百分之八十五(不能確定數字,我常常會記錯)所以,比較要擔心的是青壯年發病小腦提早退化,影響平衡機制。

節錄舊文 2009-9-20

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這篇雖是大陸網站寫的,還算正確蠻簡潔扼要的。

簡要介紹小腦萎縮是否遺傳的問題

小腦萎縮是一種嚴重的腦部神經性疾病,嚴重的影響著患者的生活。小腦萎縮會有哪些癥狀?小腦萎縮應該怎樣治療?小腦萎縮是否會遺傳?這些都是患者關心的問題。下面就來簡單介紹一下:

小腦萎縮可以發生在任何年齡,但是老年人更容易患小腦萎縮。今天為大家介紹一下小腦萎縮是否遺傳。小腦萎縮是一種疑難性神經性疾病,由於眾多神經性疾病都有遺傳因素。

小腦萎縮病因的多樣性同許多疾病一樣,病癥也有多種病因,目前據研究所知:其具有遺傳性(繼發性)、自發性(原發性)、誘發性(因發性)等各類病因。小腦萎縮也是一種家族顯性遺傳神經系統疾病,只要親代其中一人為此疾病患者,其子女將有50%的機率遺傳此癥並發病。這類患者發病後,行走的動作搖搖晃晃,有如企鵝,因此被稱為企鵝家族。患者發病後的癥狀有四肢動作不協調,無法進行細微的動作,例如舉箸吃飯、穿針引線;並有發抖顫慄、過度反射等癥狀,同一家族每個人的癥狀不一,發病年齡也不盡相同。由此可見小腦萎縮是具有遺傳因素的。

對此專家提醒,對於具有小腦萎縮家族史的人群來說,應注意自身是否有平衡性、走路搖晃、手足顫抖等異常癥狀,並定期進行身體檢查,一旦確診,則要進行及早治療。

以上簡要介紹的就是小腦萎縮是否遺傳的問題,讓大家有個初步的了解,對於小腦萎縮一定要及時的治療,如果您還想要了解更多的問題,歡迎諮詢我院專家,他們會為您做詳細的解答。

轉自 http://www.gog.com.cn 2011-12-16

2011年12月16日 星期五

張大哥家吃火鍋

第一次搭復康,上車頭撞到門大合照是一定要的本來我應該要去血汗醫院例行復健!

病友哲森,他認為張大哥家聚會比較重要,應該去捧場,所以先斬後奏,並叫復康巴士從我家樓下出發,因此我復健請假,造成我第一次搭復康巴士。

約十餘員企鵝病友,一早陸續到永和秀山張宅,協會社工曉雲、常務監事明美,也來擔任志工,和外勞負責採買火鍋食材、煮食、端碗、湯圓、茶水……真是感動,在此特別提出感謝。病友們吃吃喝喝、八卦聊天,尤其,天寒異常寒冷,心頭卻暖呼呼的,氣氛輕鬆融洽。

我廣告老同事牛魔祥,早上也來拍一些影像記錄。

PS.按標題自動連結:張大哥牛肉麵!

2011年12月14日 星期三

帶一片風景走 電視首播

新聞報導 百萬步的愛澎恰恰作品 帶一片風景走電影原聲帶
Beatles Wang
錯過戲院放映的,注意這消息吧!
病友小雨臉書發佈:
☆☆☆☆獨家首播☆☆☆☆ 片名:帶一片風景走
日期:2011/12/24
時間:晚上9點 頻道:衛視電影台

PS.按標題自動連結:再訪武松!

2011年12月11日 星期日

正宗紅衫軍七四同梯會

流傳臉書上,不知道誰拍的?那些年,我們是紅衫軍!克瑞手機拍的,先盜圖一下!豹紋潮衣,難道長得像李亞明,還不夠酷?這紅衣,據說是郭明福老師時代設計,當年保守的社會氛圍,學生還不太敢穿,覺得太前衛了,幾十年來卻成為傳統。我的家鄉某高中,還出現山寨版制服…XD

二十六年前的負心人,來自全台各地的畫畫高手(吹噓),在這比美小綠綠女中的紅外套學店(臭美),一起學習成長、一起熬夜、一起蹺課、一起被退件(作業展:差的被蓋有待加強,表現好的得佳作)、一起被體罰……

當年美工科有十二班,忠孝仁愛信義和平真善美新,是全校最龐大的惡勢力!

畢業之後,開花結果、落地生根,不論是否有堅持美術工藝的本行,大多數的畢業生,在各個領域中,都是中堅份子、一方之霸、角頭猙獰。(實話實說,不能因為自己不稱頭,而一竿子打翻一條船)

然而,畢業二十六年來,我是第一次參加同窗會。繪畫組廷勳同學在臉書上,發佈串連,是承辦人,後來決定:1985年 碧潭餐敘之約。週六天氣異常溼冷,但我最高興的是:終於見到了開高檔民宿的玠岳同學,(小三開始同一畫室,認識三十五年以上)專程從花蓮一日開車來回,這種誠意實在動人。

永遠的班長克瑞(也是引領我入廣告圈的學長),健談依然、縱橫全場。坐我對面的吳同學(崑崙派掌門人)說:當年繪畫組女生班,看他遠遠走來,都叫他綽號「壞人」…XD,難道長得帥,也是一種錯誤?同學彎彎老師,開車載行動不便的我來回,太熟的朋友了!(不多介紹,純粹感謝)當年繪畫組女生班導,現在是銘傳大學商設系所:蔡明勳主任,也特別撥冗出席,前來致意。

好多有事,沒能參加的同學,大多很扼腕懊惱…XD。只好期待下次了!(很巧的同一餐廳,隔日有1988年 學弟妹的同學會)

PS.按標題自動連結:大學畢業同學會前會!

藍儂紀念日

住高雄的插畫家臉友:馬里斯,前幾天正在畫披頭四過馬路,並且問我披頭有什麼歌曲和愛、和平有關?

這是他畫好的局部,還在最後修正中,他並說完成後製成海報,要給我一張……答謝我提供音樂,給他創作的靈感。我衷心期待並感激。我在指尖上感覺到了
我在腳趾感覺到了
愛圍繞在我四週
愛無所不在–披頭四
圖文作家: 馬里斯

反諷的是:一生反戰,推廣愛與和平、非暴力,披頭永遠的老大:約翰‧藍儂,三十一年前十二月八日,卻被暴力槍擊身亡……

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零七年舊文重貼:我不能光靠醫師 因為醫師不是神 我不能只賴藥物 因為藥不是仙丹
我不能等待奇蹟 必須過好每一天 我不能指望病癒 但我能關懷病友
我不信搖滾救世 但披頭依然動聽 我必須定時運動 因為要活就要動
我必須相信神佛 因智者是存在的 你全部只要去愛 我相信一切是夢

All You Need Is Love - The Beatles

2011年12月9日 星期五

老花眼

驗光說要自費二百五,竟然健保不補助!這半年來閱讀書報,尤其小字都看不到,即使把手臂打直看,還是勉勉強強,間歇性模模糊糊、有時清晰、有時混淆不清。苦惱一陣子,今天復健後,去看了眼科。美麗的女醫師表示:年過四十以後,患老花眼機率大增!

驗光檢查多項的結果:深度近視、眼壓正常、老花眼約一百五十度。

關於小腦萎縮的眼振依然、複視還好,醫師問:你看到的複影出現時,錯影是啥形態?平行?對角?……我想了想,我的狀況是斜對角分離居多。醫師:眼睛疲累時多閉眼休息……

醫師說:眼神經退化–複視,目前無有效藥物可治療。拿了六面菱形眼鏡給我測試,說可稍加改善,但說有些人戴了會頭暈。我只是偶發性的複視?我問醫師的建議……所以,決定暫時不理會,再觀察看看。

不要告別 江玲

PS.按標題自動連結:複視眼鏡!

2011年12月6日 星期二

轉貼 一公升的喜悅 撰文:Chung Constance

屏東海生館金門莒光樓澳門威尼斯人澳門街頭
一公升的喜悅

撰文: Chung Constance

幾天前的週末午后,我獨自坐在公園的湖邊,看金魚游來游去。別人看我好似悠閒,其實心裏滿是煩悶。自從脫離上班族生涯創業以來,已經過了四、五年,公司的業績雖有起色,但非常不穩定,時多時少,我每個月都在為訂單而煩惱,甚至因此失眠。

然而我的重擔無人能分擔,再多困難也只能靠自己解決,心情很沉重。路過這樹林蓊鬱的公園,於是走進去讓自己放空一下。這時,我看到遠處有個身影走過來,搖搖晃晃的、步伐不太穩,好像隨時會跌倒。正感到納悶時,這人忽然叫起我的名字!仔細一瞧,原來是我多年不見的老同事「披頭王」。他戴著棒球帽,神情和從前一樣俊朗,但整個人明顯清瘦許多。

「老天!你為什麼撐著柺杖?究竟發生什麼事?」我對他發出一連串問號。

披頭王笑了笑坐我旁邊,抓起一把魚飼料投入湖裏餵魚,娓娓道來他這五年來的故事:

這一天,披頭王(化名)起了個大早,照慣例和太太(以下簡稱「王子妃」)一起到公園慢跑。披頭王喜歡運動的感覺。在寧靜的公園裏享受晨光,慢慢跑著,當汗水流下額頭,身體及心靈就跟著甦醒,一天才算真正開始。

跑著、跑著,王子妃突然轉過頭來說:「老公,你怎麼一直靠過來?過去一點啦!」

披頭王一聽,這才發現自己跑到王子妃的路線上了,害她跑得很不順暢。他連忙調整自己的步伐,繼續前進。這件事當時他沒有放在心上,認為自己只是一時晃神罷了。

披頭王在外商廣告公司擔任資深藝術指導,負責為客戶企劃、設計及製作各種電視及平面廣告。從退伍就進廣告業,到現在入行已經十五年了。這份創意工作,既勞心又勞力。勞心是天天得動腦筋想點子,還要設計令人印象深刻的影像。勞力是必須常常加班到深夜,在體力上是一大挑戰。因此,披頭王很重視健康,只要有空閒就去運動。

他平常上下班是以機車代步,這條路十幾年來不知走了多少回。他騎著愛車走在忠孝東路上,眼前的交通號誌由黃燈轉為紅燈,於是他按下煞車。

「砰!」突然間發出好大一聲撞擊聲,機車兀自摔倒在地,披頭王跌了下來。「究竟發生什麼事?被撞了嗎?」他頭腦一片混亂、全身都痛,勉強扶起車子牽到安全的路邊。然而,他發現沒有人撞他,他是自己跌倒的。

他回想剛剛的情形:按下煞車,然後車子停住,他卻彷彿失去重心,抓不住車,整個人摔出去。

「怎麼會這樣?」他心裏一陣納悶,但沒時間仔細多想,就趕快上班去。

公司在十三樓,他在門口刷了卡,轉個身進門,身子卻突然像打滑似的、不由自住撞上旁邊的自動門,又是好大一聲「呯」!同事們聽到巨響,紛紛跑出來關切。

「你昨晚是不是喝太多啦!到現在還沒醒?」同事見他沒事,於是開起玩笑,他也笑了起來,心底卻升起一股憂慮。回想起前幾天,他和王子妃在公園裏慢跑,莫名其妙跑偏了,今天又是摔車、又是撞門,這三樣事情是否有關聯?

「奇怪,我的身體好像失去了方向,抓不到平衡感。」他發現自己愈來愈不對勁,經常步履不穩容易摔倒,「我究竟怎麼了?」。

回家後他和王子妃談起這件事,兩人共同結論是:去看醫生吧!

他選擇離家近的台安醫院。由於他的症狀是「步態不穩」,因此服務人員建議他看神經內科。醫生幫他做了幾次檢查,再加上核磁共振攝影,最後得出結論:「疑似小腦萎縮症」(全名:脊髓小腦性共濟失調症,簡稱:小腦萎縮症,別名:企鵝症)。之後他轉診長庚醫院,確認罹患此症。

披頭王第一次聽說這種病,對它非常陌生。回家後他上網查詢,初步得到的資料是:這是遺傳性疾病,發病年齡多半在青壯年期廿至五十歲之間,病情發展分為三階段:1.初期:像喝醉酒會有眩暈感、步態不穩、身體搖晃、行走時容易撞到牆壁或門框;2.中期:無法控制姿勢與步伐、無法跑步、上下樓梯有困難、舌頭打結、說話不清楚、寫字有困難、吃東西或喝水時,容易被嗆到;3.晚期:無法說話、無法吞嚥、無法站立、要靠輪椅代步或臥病在床,生活無法自理。結論是:「目前尚無有效治療方法」。

「什麼?小腦萎縮症竟然無藥可醫!」這真是晴天霹靂!「那麼,我的未來會變成什麼樣子?」他眼前一陣暈眩。

回首過去,他從小就愛畫畫,美術作品常是全班最高分,老師誇他極有藝術天份。他擅長水彩畫及油畫,國中時連續三年奪得全縣國中美術比賽冠軍,高中時入選多次全省美展、北市美展,最後以優異成績從大學應用美術系畢業,他深信自己一定會在創作這條路上發光發熱。他才卅八歲,人生還在奮鬥階段啊……

他透過網路認識了一些病友。這些病友有的發病數年,在SKYPE電話裏講話口齒不清,用MSN打字也很慢,走路時雙腿會開開的好像企鵝。他心裏開始逃避,害怕自己會變得像他們一樣。但隨著時間過去,症狀愈來愈清楚,最後不得不接受自己是企鵝病友這個事實:「為什麼是我?但,為什麼不能是我?既然機率萬分之一的罕病選中了我,就由我來承受吧!」

王子妃安慰他說:「沒關係,事情總有辦法的,就算無法醫好,我們還是可以認真做復健,認真過日子。」醫院的復健師則說:「小腦萎縮症雖然無藥可救,但不代表無計可施。」

這些話帶給披頭王莫大的鼓勵。

「我不期待小腦萎縮症能夠治好,也不過份樂觀幻想,但希望復健能緩和病情,當病無進展、退無可退時,至少能和此病和平共處!」他如此勉勵自己。

他每週要做三次復健,內容包括:治療髖關節和大腿,解決蹲不下來的問題,每次二十分鐘。熱敷頸椎、腰椎,脊椎側彎,每次十五分鐘。踩腳踏車,每次十五分鐘。上肢手搖機,每次十分鐘。兩腳各綁一公斤沙包,走路直線、轉彎或用腳寫字,每次十分鐘。再加上拉筋斜板、手指吊護杆、單腳屈膝,總共兩小時。過程相當辛苦、吃力,披頭王都咬著牙撐過去。

受此病影響,披頭王的健康每況愈下,眼睛也出現了複視現象,不得已只好辭掉廣告公司的工作。幸好王子妃很體諒、也很照顧他,自己一肩挑起所有家計。王子妃和母親是他最大的支持力量,也是他的心靈避風港。但他盡量凡事靠自己,不過份依賴她們。「雖然這個病終究得靠他人協助,但希望那天不要那麼早到來!」他衷心期盼著。

他不再騎機車了。為了安全起見他開始拿手杖,坐公車或捷運去醫院復健,但不是每次都很順利。有一次他剛做完雷射治療,才起身就在復健室裏摔倒,伸手一抓扯掉了隔間的布簾,把復健師嚇了一跳。在家裏也不安全。有一天他想倒杯水喝,就在客廳裏身體突然一晃,撞翻了茶几,額角觸地流血。

雖然行動如此不方便,但他不想把自己鎖在框框裏。他參加「中華小腦萎縮症病友協會」,跟病友保持聯繫,也積極參加活動。

「我要走,要一直走,因為如果再不走,我或許就不能走了……」他的心在吶喊。

「老婆,我要去墾丁旅行!」他對王子妃說。

「真的可以嗎?」她露出擔心的表情,「會不會有危險?」連在家裏都會摔倒,她無法想像披頭王外出旅行,沒有她的照顧會發生什麼事。披頭王向她保證沒問題,他不是一個人去,而是跟著協會去,一路上有志工幫忙。

「雖然不能再畫畫了,但是我還能用眼睛看!」他用相機來作畫,照片就是作品。他一路按下快門,記錄國境之南的碧海藍天、恆春古城門、和企鵝病友們蹣跚但快樂的行腳,配上自己的註解,發表在部落格上。他不加修飾的照片,巧妙地捕捉了人們最細微的感情;透過電腦打字,娓娓道來背後隱藏的故事,溫暖細膩的文字風格觸動不少網友的心弦。

披頭王的腳步並沒有隨墾丁之行結束而停止。他後來去了日月潭、金門、台東,甚至遠征澳門和新加坡,這些天涯行腳陸陸續續發表在部落格上,入圍了「2011年全球華文部落格大獎」。「生病的事交給醫生,快樂的事交給自己!」他終於暫時能和小腦萎縮症和平共處。

和披頭王聊了一個下午,他的嘴角始終保持淺淺的微笑,輕鬆講述著。我覺得很慚愧,和他的病情比起來,我這小小的挫折根本不算什麼。我很健康就有無限的希望,怎麼可以輸給披頭王呢?

「妳知道嗎?伸手摘星,即使徒勞無功,亦不致一手污泥。這句廣告大師李奧貝納的名言是我的座右銘,我把這句話送給妳。」

「披頭王,你好堅強啊!」我打從心裏配服他。是的!凡走過必留下痕跡,今天付出努力,就算明天不成功至少也沒有遺憾。

「對於小腦萎縮症,木藤亞也說:即使要流一公升的眼淚,也要勇敢活下去(註)。」披頭王露出開朗的笑容,「我願以『喜悅』代替流淚,用一公升的喜悅,大戰一公升的眼淚。」

看著他緩慢離去的背影,步伐雖然邁不開、背脊也無法挺直,但這搖晃的企鵝身影,卻透露出無比的信心:「不管生命有多長、努力活下去!」謝謝披頭王,他的一番話讓我重新燃起鬥志,繼續為家庭奮鬥,不再那麼容易心灰意冷。我有健康的身體,我還有明天!

※註:「一公升的眼淚」是日本小腦萎縮症少女木藤亞也生前的親筆日記,記錄她對抗病魔勇敢活下去的故事,後來改編成同名日劇,由澤尻英龍華主演。

Chung Constance:我朋友披頭王的真實故事,由我執筆,刊登於2011年12月號的行天宮雜誌
披頭王與好友牛魔祥登五指山,拿相機記錄美景。

PS.按標題自動連結:小粒沙談披頭!

2011年12月1日 星期四

收到蜂蜜

效率真高,昨夜來電,今早宅配,貨到取款。

昨天下午復健回來後,接到ㄧ慈善機構來電,對方口才很好,說該團體很窮,連冷氣壞了都沒得修……(本來以為是詐騙電話?)沒想到三言兩語,我心裡投降了(本協會也很窮,也需要善款)我聽了描述她們的困境,答應捐一千得蜂蜜……

現在已經收到,真好。但願能把愛傳出去,善的循環,即便只是微小的錢財,能盡棉薄之力,還是覺得幸福和喜悅。

哇~好快又到了12月,又想起藍儂的經典耶誕國歌....John Lennon - Happy Xmas (War Is Over)

PS.按標題自動連結:你也可以這樣幫助小腦萎縮病友協會!