2007年5月31日 星期四

迷路?

迷惘?迷網?寶庵?保安?
出家?出袈?
化緣?畫圓?
看到佛頭大師的作品,不怕見笑的我也獻醜!

PS.按標題搭任意門直達楊佛頭大師的佛堂!

轉貼 經哥的故事 擁抱海洋


2006.09.11 擁抱海洋

第一次對航運產生特殊的情感,是在高中時代,由當時遠在基隆,國立台灣海洋學院航運管理學系系主任曾國雄先生,所帶來高雄的招生簡章。其中有一張拍得美美的貨櫃船,讓我對“船”產生了一股莫名的好感。且當時曾主任對海院的介紹是那麼的引人入勝,在有山、有水、有防波堤的吸引下,我擁抱海洋以最高分(英數高標)的成績錄取了這所改變我一生的學系。
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當兵的時後,庶守在二港口的漁事工作組。這是個位於高雄市旗津區116號碼頭邊的漁檢站,主要的任務是漁船出港時交付予對大陸漁民的心戰防務,諸如廣告文宣及海漂杯的發放等等。平時還要對返航的漁民進行軍事情報的蒐集,如交付的相機、底片要回收,確定他們出生入死地為國家所拍攝到的匪炮陣地、機槍陣地及各式各樣、大大小小的船艦等等。當然在不同的時空背景下,兩岸的往來已不再是往日的動輒兵戎相見,拍回來的照片也少了一股陽剛之氣,取而代之的多半是大陸的二奶及當地的明媚風光。
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曾經出出入入旗津與前鎮之間,對一艘艘正在進出港口的EVERGREEN大船驚鴻一瞥,當下發願,務必以進入長榮為一生的職志。
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至今十多個年頭過去了,我也在長榮這個大家庭工作了14年,其中有許多歡笑、許多美好的回憶,當然也有許多難以對外人道之苦楚。1995年是我在公司最意興風發的一年。那年七月結束了長達38天的隨船實習,歷經菲律賓、印尼、馬來西亞、新加坡、臺灣、日本,瞭解各代理行的習性後,很幸運的於同年底調任立榮企劃室,擔任控管代理行的工作。1996年8月更蒙上級的肯定,赴任駐中國青島代表。正當欲發揮所長,大施拳腳之際,竟傳來了罹患罕見疾病—脊髓小腦萎縮症,且已有發病之現象。
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1996年11月因雙眼複視情形日益嚴重,由青島請調回台灣接受檢查與治療,並調任回立榮海運高雄辦事處營業課。在高辦營業課任職期間因小腦的協調功能日益萎縮,除了雙眼複視情形日益嚴重外,出現眼球轉動障礙,辨距不良的狀況,在行動上出現搖搖晃晃不穩的現象,吃東西或喝水時容易被嗆到。
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2000年由台北榮總証實我的確罹患遺傳性疾病--脊髓小腦萎縮症。因營業人員外出拜訪客戶時須自行開車前往,承蒙公司考量下,於2001年7月1日將我調任至高辦處計運課從事內勤工作至今。
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不料,今年端午節當日於家中跌倒致使左腳腓骨骨折,請病假療傷,並且已於7月21日來上班,但腳傷尚未痊癒。至今仍坐在輪椅上,由剛剛才退休的父親及家中請來照顧母親的外勞負責每日上下班接送。想想命運還真的是作弄人啊;母親才於今年五月30日辭世,兒子馬上就繼承了她生前所用之物品,包括了輪椅和一位外勞。
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PS.1.這週算是我轉貼週,這篇是古狗五月姐的故事,意外的收穫。
一些病友都不知道他們近況好不好?以前多半在死蓋批、及時通、部落格留言、偶而通手機。

今天先通緝經哥,那位號稱前世是我麻吉的大哥,我算是少數住過他鳳山家裡的病友吧!雖然五二七回台北途中,在豪x客運車上我們通過手機……自從新加坡回台,經哥跌傷後就異常低調,我請這邊的格友給你鼓勵好了!以前讀過小雨格子,你說要成為第一個坐輪椅後,還能站起來的病友……加油經哥,永不放棄!

病友帥哥徐剛有來電,原來是換了手機號碼,因病退休,還有同事打他退休金主意,一直要借錢……

PS.2.按標題搭任意門直達經哥家!http://www.wretch.cc/blog/genechiu

2007年5月30日 星期三

轉貼 張理事的故事 捐弟弟器官 他提著兩桶腦 器捐嚇煞人

捐弟弟器官 他提著兩桶腦 器捐嚇煞人… 95-03-05  

記者(吳慧芬/台北報導)

「弟弟過世那天,我用兩個水桶,提著他的左、右腦,從屏東殯儀館一路提到台北榮總,我希望弟弟的腦,能有助醫界解開小腦萎縮症致病之謎,別再有人為此受苦…。」小腦萎縮症病友會副理事長張棟樑的弟弟張俊銘是小腦萎縮症病友,於去年初死亡,當天張棟樑在法醫陪同下,取下弟弟的腦,一路快車、搭機,「自力」將人腦「提」到台北榮總。
張棟梁表示,小腦萎縮症至今病因不明、沒有根治方法,隨著小腦等器官退化,患者會逐漸失去言語、行動能力,若醫界能蒐集許多患者的腦,將有可能因此解開致命之謎,找到治療方法。

不若一般器官捐贈,有醫療團隊可幫忙,張棟樑的代弟「捐腦之旅」,一切「自己來」,為了提腦,他買了兩個透明水桶,裡面放著冰塊與福馬林,左手提著弟弟左腦,右手提右腦,受盡「異樣」眼光,才得以捐贈。

張棟樑說,當天他提著兩桶水桶,到小港機場時,航警端看泡在透明水桶內的兩團物品,問他提著什麼?他回答是人腦,航警立刻大退好幾步,大叫「你不要過來,不要摸我。」 隨後,張棟樑向航警說明,提腦目的是為了醫學研究,航警勉強讓他上了飛機,讓他單獨坐在最後一排,但他提著兩桶「東西」的模樣,仍讓他成為全機旅客焦點。

到了松山機場,張棟樑轉搭計程車,上車後,司機同樣好奇地問他提了什麼?當得知是人腦後,司機當場臉色慘白,車程變得很快。

張棟樑說,當他看到榮總醫師,將弟弟的腦切片,冰存於腦庫中時,他才放下心中大石。他說,弟弟被病程折磨時,痛不欲生,一直說死後要捐出腦,如今為弟弟完成心願,算是暫了心願,但也不禁要問,為什麼要捐個腦,得這麼「奔波」?

張棟樑說,政府至今未有《捐腦法》,應盡速訂立,而現有《屍體解剖條例》也不合理,限制取腦時程,需在往生後六小時才能取下,這常造成往生患者捐腦困難,且捐出的腦組織,有可能因缺氧而壞死。

轉貼 張大哥好文 天使

來不及長大的女孩

「生死有命,富貴在天」,我不懂這句話的含意,因為我今年才十一歲。

各位叔叔、阿姨大家好!我叫小桃,今年唸小學四年級,我們教室在四樓,每天上下學,一看到樓梯就怕,要用手小心扶著扶手上下,動作看起來既緩慢又笨拙,我不知道為什麼我的身體和別人不一樣,我只知道爸爸和姑姑年紀輕輕,走路也不穩,要靠助行器的幫忙才能行動。家人都笑他們是「蜘蛛人」!因為要扶著牆壁才能勉強走路。

我最討厭上體育課了,因為我無法像其他同學一樣跑步,也無法跳高、跳遠。尤其是同學最愛玩的「躲避球」,我總是第一個「出局」的人,因為我無法成功地閃躲同學丟過來的球。我沒有看過小朋友因「體育」不及格而留級的,今年我可能是第一個,因為老師每次都誤以為我在偷懶。我是怎麼搞的?我也不知道!

最近,我走路老是感覺頭重腳輕,步伐蹌踉,雖然我沒喝過酒,但「醉醺醺」是最恰當的形容,老師和同學總是問:「妳好像喝醉了!」我是怎麼搞的?我也不知道!

去年初,爸爸和姑姑帶我參加「小腦萎縮症」病友大會,看到好多叔叔和阿姨都坐在輪椅上由別人推扶,他們好可憐唷!連吃飯、上廁所都要別人幫忙,我不以為意,因為我們的年齡差距太遠了,我根本無法瞭解到我們之間的關係。

去年暑假時,姑姑瞞著爸媽帶我到醫院,醫生叔叔叫我走直線給他看,我的雙腿因無力而發抖,無法平順地做完測驗,後來,護士阿姨又來幫我抽血,我不懂它與我身體搖晃有什麼關連,只依稀聽到姑姑小聲地和醫生叔叔說:「…她那麼年輕,以後的日子怎麼過?…」。

就我的年紀而言,我應該是個無憂無慮的小孩,盡情地享受童年。爸媽每次都鼓勵我說;「只要努力,妳就可以改變命運!」。真的嗎?我開始懷疑。看到姑姑憂鬱的眼神,讓我感覺到徬徨與不解,我是怎麼搞的?我也不知道!

(後記:目前小桃讀國一,已無法站立,靠輪椅代步,洗澡、如廁、穿衣、吃飯要人幫忙,生活無法自理,自從玻璃娃娃事件後,同學間的態度更冷漠了)。

PS.按標題搭任意門直達原始出處!
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天使

自從我的「小腦萎縮症」發病以來,不僅身體快速退化,而且也影響到行動、協調、平衡、言語、睡眠…..。在這期間,身心所受到的痛苦及折磨不只是區區「求生不得,求死不能」幾個字所能描述的,更重要的是要思考如何與疾病共渡餘生?

許多病友因得病而不信上帝,因為他們認為上帝太不公平了,病友最常問的問題就是:「為什麼是我」?我以前也因心中不平而抱怨,畢竟,遺傳的十字架,背負的太沉重,只好隨它去吧!如今,我已釋懷而認命,也坦然接受今後一輩子都要坐在輪椅上,要靠別人推行的心情,認為我的命運只是「上帝的品管不良!上帝的玩笑」!

如今我已進入發病的第八年,也是關鍵快速退化的一年,以前健康時認為「理所當然」的事,如今變得「遙不可及」,而漸漸的離我遠去。想到我這一輩子都無法再跑步、爬山、旅遊、逛街、走路…..,心中只能「空留遺憾」。每天過著「足不出戶」形同軟禁的生活。

在這其間,我看到了令人感動的人性光輝,有人無怨無悔的付出自己的時間與精力,照顧病患,讓人感動,其中有父子檔;有夫妻檔;有手足檔;有外勞檔(如7-11,一天24小時,全年不休);最讓人感動的是無怨無悔,全心奉獻,與病患毫無關係的善心第三者。

我常自嘲,病友來到這個世界,目地只是生病,生病的目地只是還債,債還完了誰也留不住。

其實,上帝是公平的,它不小心讓我們生病,但又派了不同的人來照顧我們。

凡來幫助我們,我衷心感激,無論身份,被安排來照顧我們的,都應被視為「上帝派來的天使」。


姓名:張忠慶 (E-mail聯繫作者)

作者簡介:張忠慶 ,57歲,男性,發病8年,父親遺傳,父親來自安徽,當初發病時(1999)根本不知這是什麼病,上網看到國外資料才了解是遺傳的,現居住於 台灣 台北 曾任 中華小腦萎缩症病友協會 理監事 ,老驥伏驪,志在千里!既是患者,又曾是協會幹部,奉獻精神可嘉!

2007年5月29日 星期二

轉貼 病友張大哥回信:猴子穿西裝,人模人樣

張大哥
我想轉貼你之前說過
和外勞坐在公園椅的故事
很能點出企鵝的悲哀
忘了在哪見過回應
可否請你提供文字檔
謝謝
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猴 子 穿 西 裝 , 人 模 人 樣

自從病發了「小腦萎縮症」後,匆匆已過了八年,如今外表看來,與常人無異,但實際上已無法單獨外出,為了照顧我的生活,老婆幫我請了一名外勞。

每天運動完後,扶著外勞肩膀,拄著拐杖,踩著蹌踉的步伐到離家三百公尺外的國小圍牆邊的大樹下納涼,坐在那邊聊天的都是超過七十五歲的阿公、阿嬤,像我這麼年輕的「少年郎」我恐怕是第一人。

有一天我照例拿著拐杖坐在大樹下乘涼,一名家長看到我年紀輕輕,人模人樣的還拿著一隻拐杖不禁好奇的問:「你這麼年輕為何要用拐杖?」我回答:「沒辦法,小腦壞掉,不能走路。」她說:「看你好手好腳為何不能走路?」我無言以對…..

2007年5月28日 星期一

被夢境吵醒

週六我和太太回新竹,本來她臨時說要參加五二七的。後來我想到正式發病兩年,還沒讓娘家知道,於是作罷,只得請老婆大人在老家,幫忙帶我大妹的大小二位女孩,身為先生的我與二位妹妹和格友、病友共二十人去吃喝玩樂!

晚上睡到一半,我和太太被惱人的蚊子釘到睡不著,三點半起來和蚊子作戰一個小時,徒手打死兩隻才又昏睡到天明!

接下來就是十點五十分開始的行程,第一次碰面的寶姨伴隨全哥前來,出點烏龍,大妹和我直行去國光客運接他們,看到寶姨的第一印象,年輕像是ㄧ位大學在學生,說和我同樣不惑之年,實在難以置信,但是後來全哥說,有影喔,你們沒近看她,因為她ㄧ路伴隨全哥從台中到新竹,這樣算是吐槽全老大嗎?哈哈!寶姨的照片要保持神祕,為了維持她在敵後的工作,故答應她不能隨便曝光!

火車站旁集合車隊開去市府後,大家下車步行、推行、牽行沿護城河小公園,有些無障礙設施作得還好,ㄧ路搖擺到新竹之心,豔陽下烈日當頭,有年輕人打鼓練習,大家都坐在城門下,喝飲料避暑。

時間接近中午,妹提議去原夜市午餐,我們便浩浩蕩蕩二十人團,走著高低不平的騎樓,去距離約五百公尺的店家,吃肉圓和貢丸湯!後來直接驅車到玻璃工藝館,吹冷氣兼看玻璃藝術展,收到遠在府城阿妹老師來電和簡訊,當時我正推著六月的輪椅繞行參觀,收訊不好無法多講!

接續到科學園區的靜心湖,途中小妹臨停買了豆花帶到湖畔享用之後,ㄧ些尿急的人去hyc服務的高科技公司上洗手間,討論結果決定去寶山水庫,我到山坡下的洗手間上完廁所,回頭上坡有點難度,又出現東飄西搖、步態不穩的狀況,多虧魔頭扶我上坡,回程繞經過石記魚丸外帶!

六月要坐電聯車回基隆、五月要坐火車回台北,搭小妹車去火車站,五三要去竹北坐高鐵,所以改坐大妹車先離去,其他人等又殺到南寮漁港吹海風、看風箏、喝飲料!

寫到這兒收到五三來信,說到:昨天,真的辛苦你(們)了,這麼熱的艷陽天...........千言萬語,化作一聲:就感心ㄝ!

晚上回台北時坐豪x客運,買票時出示殘障卡,理論上隨行者也可以對折,賣票小姐卻一口咬定說一張殘障卡只優待ㄧ人,真是氣人,只好買ㄧ張全票一張半票。我想以後來回新竹搭豪x客運的機會會變少……沒想到早上又被這個賣票的真實夢境給驚醒,夢裡她說:先生,你嘛幫幫忙,你哪裡殘障看不出來耶,挖哩勒,靠!

PS.按標題搭任意門直達寶姨家,有陳明章的新竹風喔!

2007年5月27日 星期日

五二七的亂亂拍

日正當中,在新竹之心拍起來了!拍照的寶姨完全被擋到,哈!六月姐是啥星座?玻工館禁攝,偷拍!玻工館以前是憲兵隊,保留ㄧ間禁閉室只是材質改成玻璃。生病不是不幸只是不便,只能限制我們的行動,不能禁錮我們的自由和心靈!寶姨幫大家在玻工館外合照,所以沒入鏡,哈哈!!這兩位坐在花園內資深美女,不說出來,有人知道她們是企鵝症病友嗎?在竹科靜心湖畔吃冰豆花!模範夫妻黨,病友五三和愛妻惠珍!魔頭一家和樂融融真幸福!新竹風,風吹風吹風中ㄧ張批……再會吧!南寮港。
PS.按標題搭高鐵直達五三家,有新的好文章喔!

2007年5月24日 星期四

生病交給醫師,快樂交給自己!

感謝五三兄好記憶,提醒我寫過的ㄧ句話,是一個不知名的網友留言,我認為很有道理,和幾位病友分享過~生病的事交給醫師,快樂的事交給自己!

多麼灑脫的人生觀,五月花姊姊曾經質疑過,能真正做到的有幾人?說真的我也不曉得答案,只能想像自己可以樂觀面對未來的挑戰。

五二七醞釀已久的聚會,風城小吃行就是其中的一環。和幾位格友、病友的會面,讓人非常期待啦,十分可笑吧!在自己的故鄉辦這種活動,竟然還會緊張?

我和幾位病友在瑜珈或醫院每週都會見面,和hyc兄上周也在新竹的咖啡店,會面推敲這次行程,到底是誰能有這麼大的魅力呢?讓北起基隆(六月),南到台中(五三、全哥),可惜這次沒有跨過濁水溪以南(經哥有課故缺席),一起聚在新竹街頭路邊攤吃肉圓?我想……是寶姨的熱力感染了我們,哈哈~我相信就是她!

寫著寫著,收到她在北京來信關心這事,告知她明夜回台中,還說她會在飛機上想「溼背秀」,哈哈,壓力不要那麼大嘛!會不會太認真?只希望當日天氣晴朗也不要太熱,就算天公不作美,也只是下絲絲小雨……

陳明章新竹風

PS.按標題搭乘高鐵商務艙直達寶姨家,有陳明章的新竹風喔!

2007年5月22日 星期二

問與答

Re: 查得出來嗎?
老披頭
2007/05/19 下午 08:50:56
小腦萎縮症婚前健康檢查查得出來嗎?

Re: 查得出來嗎?
專任助理-蕭雅慧
2007/05/20 下午 10:11:51
老披頭您好:小腦萎縮症不是一般婚前健康檢查的項目之一。若家族中有人罹患小腦萎縮症,並已檢測出突變基因的位置,其他有疑慮的家屬,可於婚前或產前,至遺傳諮詢中心或基因醫學門診接受遺傳諮詢及小腦萎縮症的基因檢查。謝謝.
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Re: 小腦萎縮
披頭王
2007/02/05 下午 04:38:00
小腦萎縮病友捐血為什麼不會傳播小腦萎縮症?肝炎就不可捐?小腦萎縮可以嗎?

Re: 小腦萎縮
專任助理-蕭雅慧
2007/02/06 下午 02:50:44
披頭王您好:肝炎是由於病毒入侵所造成的全身性感染,尤以肝臟最嚴重,病毒會潛伏在患者的體液中,易經由輸血,性行為等直接接觸而傳染給他人.而小腦萎縮症或其他先天遺傳性疾病,是由於基因在序列或功能上的缺陷所造成的,基因缺陷會有經生殖細胞的減數分裂傳給下一代的機率,但不會有經由輸血或其他直接接觸而傳染給他人的風險.若無貧血,或其他血液性及傳染性的疾病,小腦萎縮症病友是可以捐血的.謝謝您的來信.
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Re: 請問視神經萎縮
披頭王
2006/12/26 下午 04:53:39
小腦萎縮引起視覺神經失調,請問複視眼振不能醫治嗎?

Re: 請問視神經萎縮
專任助理-蕭雅慧
2006/12/28 上午 09:11:12
披頭王您好: 目前尚無法治癒小腦萎縮症所引起的複視眼振的問題,您可以再與神經內科醫師討論緩減症狀的相關治療.謝謝您的來信.
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Re: 染色體
披頭王
小腦萎縮第三型就不會是散發型?一定是來自父母一方遺傳嗎? CAG次數越多是否代表發病速度越快?十四條體染色體神經異常是什麼意思?

Re: 染色體檢驗
專任助理-蕭雅慧
2006/12/19 下午 04:02:08
披頭王您好: 小腦萎縮症第三型是顯性遺傳性神經系統疾病,多數是遺傳而來,但也有文獻報告過少數屬於散發或偶發型(sporadic)的個案.CAG重複的次數跟發病的年齡有相關性,但沒有絕對性.染色體異常所造成的問題,視異常的位置與狀況而定,小腦萎縮症第三型異常的位置(第14號染色體長臂24.3-31)可能跟神經系統的功能表現有關,所以異常的話便會造成神經系統上的症狀.謝謝您的來信.
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PS1.本人不是醫療專業人員,相反只是患者,有關病情多在門診請教神經內科醫生,或上罕見疾病基金會詢問。
PS2.一些關於小腦萎縮症的文獻多半我都用轉載,以免誤導視聽,因為我的認識也很淺薄。

2007年5月21日 星期一

永遠向前

晚間電視新聞,一家我以前服務過的客戶,本土鞋業大品牌,報導說招募新人儲備幹部,雖然起薪「只有」二萬八,履歷寄來上萬封,很多一流的國立大學畢業生應徵,是我吃米不知米價嗎?!記得十四、五年前踏入廣告圈,大學畢業生試用前間月薪一萬七千五!

該公司內部裝潢"超有FU喔" ,有員工KTV、會客區有盪鞦韆、地板有透明貝殼裝飾、水晶大吊燈、旋轉樓梯,就像五星級飯店ㄧ樣,年營業額二十幾億,真是台灣傳統家族產業的奇蹟,我想和老闆的經營哲學有關。曾和他們老董去合歡山拍片,老先生八十歲身體還很硬朗,擦鞋童出身,完全是老ㄧ輩台灣人打拼的典範。

當年該企業贊助飛躍的羚羊紀政拍過公益廣告,我還保留有一本她親筆簽名傳記和攝影師拉的拍立得。紀政以前曾經是世界上跑得最快的女性,腳受傷開刀後也不能跑步了,所以推廣健走,每日一萬步、健康有保固。

我想用這個記憶和企鵝家族病友們分享,永遠向前行,不輕易放棄!

蘋果真的那麼好吃嗎?

中午看到新聞,發現「萬有引力」的科學家:牛頓被K到的蘋果樹,迄今已經長到第五代,分株開花的五棵樹苗,從英國輾轉到日本,現今空運來台,經過隔離,種植於武陵農場,還有身分證明書喔!
小樹苗長大後,人們可坐在樹下,等待被成熟蘋果砸的滋味……

PS.我心中的蘋果是披頭四和麥金塔...XD

又坐一次高鐵

這次排隊買票加上等待班次的時間,比行車時程久^^ 還是那顆手扶球,小小的幫助我們這種走路不平衡的人。車子倒是很準時到達竹北站!下月台手扶梯看到亂拍,想到各位大師拍桐花和寶姨寫的最後桐花。

2007年5月18日 星期五

天光

天光的CD封面圖不是天光!是九二ㄧ安魂曲。
大地震七週年,我們親愛的同胞,二千多位菩薩安息嗎?!天光……這首黃國倫創作,後來被TVBS用來作九二一片頭曲、施明德競選立委主題曲,而今有多少人記得呢!天總是攏會光!去年寫的……舊文重貼,因為聽到阿妹老師在練琴室的彈奏!


以下轉貼音樂101 "天光"這首歌的故事 黃國倫音樂事件簿 2006/09/15

1995年我接到一通電話請我幫忙寫一首歌,為一個立委候選人,
因為他的選情不太樂觀...
當下我不太願意,畢竟我不懂也不想涉足政治.
但當我知道他的名字我即毅然答應.

他是施明德

不太了解他,但知道他曾為台灣民主奉獻青春及受苦
那個年代,台灣開始享受民主自由的空氣
直覺為他寫一首歌
也是記錄下台灣這悲情土地的滄桑奮鬥史

那個年代我超級忙碌
也一直無法下筆寫下在我心中近乎神聖感的民主頌歌
終於再不交稿就來不及了

那晚我寫下旋律 從受苦悲情開始低吟
最後進入溫暖希望的詠唱 一如台灣的命運
歌詞部分由李坤城先生及古秀如小姐共同完成
詞曲完成時已接近破曉
天 光 這首歌終於誕生

那一年施明德順利當選立委
一晚我們相約喝咖啡 他說他想當面向我道謝
我記得我有點激動
因為那一位小時候聽爸媽說的民主前輩就坐在眼前

我們無所不聊
我好奇問他如何度過25年的監牢歲月
他告訴我他其實無怨無悔
心中有愛什麼苦都可以揹

那晚我開了眼界
無法想像生命會有這樣的境界
他說他沒有恨 因為愛的力量才能超越一切
那晚他的眼中真的閃耀著溫柔的光輝
我心中暗暗讚美著上帝的悲憐

那一年他是民進黨黨主席
他推動著與國民黨的和解咖啡
我想我可以理解

往後幾年他會偶而來電
我也參加過幾次他的聚會

時光推移
99年的921 我重新錄下"天光" 為了苦難的災民
台灣哪裡有苦難 哪裡有黑暗
我們就到那裡為他們唱 天光

921發生過後的第二個月
我與春雨樂團到了災區
那裏如同廢墟 死亡剛進行一次黑暗洗禮
天空烏雲密佈 雨下不停
人們正經歷一次最深沉的恐懼
但我永遠不會忘記
當唱到副歌"天漸漸亮 雲慢慢的散..."
災民都從座位起立
大聲與我們唱和

而 天

真的開了 烏雲慢慢散去
我們都感動而泣
在苦難中永遠不要放棄
只要抬頭仰望上帝

十年後的今天
台灣政局多變詭異
但是苦了人民不分藍綠
媒體暴力腐蝕人心
政客動亂無所不用其極
台灣天空慘霧愁雲
人心迷惘不知何從何去

而我又見施主席
號召人民與扁勢不兩立
我看的膽顫心驚
什麼事情非要發動聖戰革命
難道這十年的自由空氣卻讓人更加不平
25年的牢獄卻能使人找到平靜?

我仍想起10年前那一晚施主席的眼神
對照在凱道的今非昔比
或許民主法治真的比極權統治更難學習

協商折衷遠不如浪漫革命來的激情
擁抱制度更比不上被人群簇擁來的令人著迷
媒體法庭總要比三審定讞更有效率.....

哪一個眼神是真正的施主席?
也許都是 也許都不是
或許當時太年輕看不見真相
而人都會變 這是常理

但民主花朵生長不易
稍加摧殘可能就分崩離析
但是苦的還是人民
及台灣我們憂傷的母親

我再次想起了 天光
幾次演唱台下都紅了眼框

也許該把這歌獻給這塊土地
還有每一個緊緊相連的生命共同體

願愛與希望在此地生生不息
願仇恨對立有天可以銷聲匿跡
(我們週遭的朋友不都是有藍有綠)
願民主花朵綻放更加美麗
願每一個台灣人民都福杯滿溢

或許施主席會再聽見這歌
想起10年前的自己....
期望他會珍惜台灣脆弱的和平
也更加珍愛上帝所賜的生命

勇者或許無懼
但仁者才是真正無敵


天佑台灣

PS.按標題天光:連結阿妹老師在練琴室的彈奏網址,進去聆聽,就感心ㄟ!http://www.wretch.cc/blog/chopinvalse&article_id=8001128

2007年5月17日 星期四

轉貼 小腦萎縮媽媽一生的煎熬 — 這些都是我病友的故事

我大學同學 cooper 轉寄了一則新聞給我!

小腦萎縮媽媽一生的煎熬

更新日期:2007-05-14 記者:潘裕宗

「身為一個媽媽,除了自己要面對疾病,還要擔心會不會遺傳給下一代,這世界上,還有什麼比這種事還要煎熬?」小腦萎縮症患者潘競文,吃力地說著。

「兼有媽媽角色的小腦萎縮症患者,最大的悲哀,不是自己發病,行動不便,而是擔憂下一代也遺傳了自己的壞基因。在病友之中,我們可以輕易發現母性的偉大,不是說男性不愛家庭,只是在多數的案例中,最放不下一切的,總是媽媽。」中華小腦萎縮症病友協會理事長高宜鳳,語重心長地說。

後代五成發病

透過電影《一公升的眼淚》,被稱為企鵝家族的小腦萎縮症患者,逐漸被世人了解,而這種迄今醫學仍無法治癒的罕見疾病,以遺傳類型來說,其下一代有二分之一發病的機率,在三十種類型的遺傳小腦萎縮症裡,目前能經由篩檢確認的,卻僅有九個類型;另外會造成小腦萎縮的後天因素,包含中毒、感染、腦部受傷等。

已經有十五年小腦萎縮症病史的潘競文,二十八歲就發病;當時,她已經是兩個孩子的媽,一度前往大陸治療的她,因為放不下對孩子的思念,最後還是選擇回到了台灣。雖然,她沒辦法像正常的母親照顧孩子成長,不過孩子慢慢長大之後,已經能理解,母親雖然肢體不便,但在母親清楚的意識中,仍十分疼愛他們。

結婚生育之後,潘競文才發現家族有遺傳的小腦萎縮症;無法承受內心的煎熬,她曾經仰藥自殺,所幸被鄰居發現異狀,才救回一條命。在加入小腦萎縮症病友協會後,認識到許多跟自己有著相同命運的患者,才不再自怨自艾,如今,潘競文更珍惜與先生、孩子相處的時光,樂觀地活著。

「跟理事長比起來,我已經很幸運,我的先生、孩子都還能陪伴著我;加入病友協會,竟然也讓我找到失散多年的姊姊,這是很特別的經歷。」潘競文吃力地向記者說道,她與母親,還有同母異父的姊姊,都是小腦萎縮症的患者,在母親往生後,她得知是從母系遺傳致病,竟然在協會中找到了也發病的親生姊姊。

台大歷史系畢業的潘競文,當年是台大登山社的一員,生性樂觀開朗的她,非常喜歡旅遊,發病之前,潘競文旅行的足跡,遍及日本、加拿大等國。她的老公聶先生說:「你不要看她現在需要輪椅代步,當年她一雙腳可是踏平許多高山百岳。」潘競文的一雙兒女,依稀記得孩提之際,母親常常帶著他們四處旅行、出國。
罹病之後,潘競文最大的夢想,就是能夠經由復健,增加肌肉的力量,讓自己仍有機會出國、去外界看看。
在母親與姊姊陸續往生之後,潘競文積極地復健,希望延緩退化,有著虔誠信仰的她祈求上天多給一點時間,能讓她看著孩子們健康成長,這是她在將到的母親節的最大願望。

三代五人罹患

高宜鳳的先生一家三代之中,多達五人罹患小腦萎縮症,家族裡不斷有人發病、不久就過世,這對身為家屬的她,已經是一種痛苦的折磨了;然而最煎熬的是,她很擔憂兒女有沒有遺傳到致病的基因。
目前身為單親媽媽的高宜鳳,先生發病的時候,剛出生的小女兒還沒滿月,等到小女兒滿周歲,她的先生卻已經倒下,完全不能行走;母性的堅韌,讓高宜鳳一路走來,仍堅強面對生命的考驗。

「我很怕知道結果,因為當我知道結果,就表示我的孩子也生病了,我希望他一輩子都健康平安,但是這樣,我就得提心吊膽一輩子,如果能選擇,我願意折磨我,也不要小孩子患病。」高宜鳳十幾年來的生活,就是處在這種苦痛之中。

「身為一個媽媽,先生患病之後,一邊照料接近癱瘓的先生,一邊扶養分別只有三歲與一歲的一雙兒女,這都還不是最苦的,最讓我時時刻刻擔心的,是不知道何時才能確定孩子的健康,二分之一的機率,是有?還是無?」高宜鳳道出了身為企鵝家族中的一個母親,心中的最大的悲哀。
「這輩子的苦,由我們這一代來承受就好,不希望下一代也有這分擔憂。」小腦萎縮症病友協會專員林詠寶指出,就算篩檢出帶有基因,患者十八歲之前,醫生都不會告知檢查結果,為了是怕還不知道會不會發病,小孩子就先自暴自棄,放棄了生活。

高宜鳳無奈地表示,「最痛苦的,是我先生家族的遺傳類型,不在目前醫學已經確認的三十種之中,我們連哪一段基因出現缺陷都不知道。我無法得知我的兩個小孩有沒有遺傳到這組基因,會不會發病。僅僅二分之一機率,我都得接受命運的安排,沒有任何提前得知、預防的能力。」

高宜鳳的先生在家中排行老么,她上面的大哥、三哥也一樣遺傳到小腦萎縮症,接連在幾年內發病,「嫁給我先生之前,我不知道我婆婆是罹患小腦萎縮症過世的,更不知道婆婆的一個妹妹也是患者,我見到先生的叔嬸、舅舅都很健康,而他們也不知道,這是一種遺傳的疾病。直到先生同輩的三位兄弟都發病後,才知道這是家族性的遺傳病。」
追問舅舅等長輩之後,高宜鳳才瞭解,婆婆與姨婆也應該罹患了小腦萎縮症,先生跟他交往結婚時,不了解這種疾病會遺傳,長一輩的家人甚至認為,是家族風水出了問題,厄運作祟,只要多行善、多拜神,子孫就會沒事了。

怕被怨一輩子

「我不埋怨不知這疾病嚴重性的先生,只是知道這是一種遺傳疾病之後,我的心裡負擔非常之大,甚至超越了失去丈夫的痛苦,畢竟我有兩個孩子,將來也要面對戀愛、結婚孕育下一代的人生過程。」小孩目前只是大一和高一的學生,高宜鳳卻已經想到了將來的事情。

高宜鳳買了電影《一公升的眼淚》的DVD送給了兒子女友看,還直接了當告訴了對方,關於小腦萎縮症對這個家族所造成的傷害,雖然沒有打退對方繼續與兒子交往的決心,不過,兒子的女友卻選擇躲著她,跟她避不聯絡,逃避面對這一切。

「我很害怕兒子突然成為了小爸爸,這會讓我連準備面對的機會都沒有,我不是反對孩子去交男女朋友、去戀愛,我心裡總有個負擔,害怕現在沒跟對方、或者對方的家人說清楚,將來人家會怨我一輩子。」高宜鳳說著自己承受多年至今仍不能放下的壓力,一旁也身為母親的林詠寶,點著頭表示認同。
「我孩子的基因檢測,已經排除了患病的可能,我雖然單親,卻沒有像許多病患、家屬,需要當個擔憂一輩子的媽媽。」林詠寶慶幸自己的情況,也希望自己能在協會中,發揮多點力量,給同樣身為母親的人,多些樂觀的力量。
「我的孩子還小,我還不必擔憂他們如何面對將來的另一半,只希望我能有看見他們成家的一天。我很幸運,我的先生沒有遺棄我;聽協會的人說,真的有許多跟我一樣罹病的患者,被老公趕回了娘家。」潘競文甜蜜地笑著說,一旁的高宜鳳與林詠寶,也讚美她所擁有的幸福。
「母親節到了,對我們三個媽媽而言,孩子們能永遠健康快樂,是我們最想要的禮物。」高宜鳳感性說到,同樣身為媽媽的潘競文、林詠寶附和著。

認識小腦萎縮症

小腦萎縮症,全名是「脊髓小腦共濟失調」,目前已經發現近30種的亞型,患者有步態不穩、口齒不清、眼震、複視、視力障礙、肢體僵硬、動作異常、四肢末端麻木、智能衰退、癲癇發作等症狀,分別由不同的基因突變所造成,臨床症狀可協助判別所罹患類型。
根據小腦萎縮症病友協會的資料,目前小腦萎縮症患者,最早發病的病例,年僅13歲,也有人到70多歲才發病,而被誤診「帕金森氏症」,此類型疾病雖然被歸為罕見疾病,但發病率為10萬分之一,已經算是常見,致病原因多數是遺傳所導致,初發病的症狀多為走路搖晃不穩,故被稱為「企鵝家族」。無藥可醫的小腦萎縮症,仍被視為絕症的一種。
如果有小腦萎縮症相關的問題,或想尋求協助,可與中華小腦萎縮症病友協會聯繫,電話(02)2314-7035。

PS1.按標題:連結至報導出處網址!
PS2.我的主治醫生上個月告訴我,SCA全世界目前已經增加到35種的亞型。

高鐵之行

去佛頭大師版看了貼圖,我想到去星島前一夜也搭高鐵去高雄!
因為飛機要補位,臨時決定搭高鐵,第一次以殘障的身分買票,對折優惠比飛機便宜太多了!
車廂算是寬敞,椅背上有手扶球,很貼心的設計!
車站燈箱廣告,很水平式的思考,before.After……
左營站台灣之光的大型看板廣告。
我坐的班次從台北發車、板橋、烏日、左營,真的很快,聽說很多KMT立委也常搭,但怕被人認出很低調!

2007年5月16日 星期三

收到披頭書

中午收到潔西卡寄來的禮物,披頭四.三六五天,真的很感謝她啦!
這本書完全符合我的需求,字少圖多,嘿嘿嘿,這樣的設計我最愛。

2007年5月15日 星期二

泛蓝媒体讥讽马英九 轉貼星國網友文章

泛蓝媒体讥讽马英九

下面这则短片很有趣,是东森的一个由泛蓝主持人主持的谈话节目,这个节目对马英九最近的骑脚踏车造势的活动大加讥讽。片子中讲得最多的那个胖子大家一定不陌生,他就是去年倒扁红潮的总策划、倒扁总部发言人范可钦。

连泛蓝媒体都不看好马英九,这说明马英九的支持度下降得太快了。我原本估计马英九的声势要到今年年底才会全面衰落,不料那么快。

明年大选的结果实际上现在已经底定了!

PS.按標題,直達原出處格文

2007年5月14日 星期一

大盤帽和毛筆


在機車台長那看到一篇文章,使我想起那年國中畢業,我從風城故鄉離家北上展開高中外宿生涯,爸爸開車到永和秀朗路紅外套學校註冊,新生報到規定要在學校訂做校服和制服,校服是白色大翻領,灰色長褲、外套是桃紅色,制服則是軍訓卡其服,軍訓課和每週ㄧ開周會時穿著。莫名的感覺學校裁縫手工就是差了些,也許是青少年的輕狂和偏執吧!

不久後同學們呷好倒相報,大夥號召坐公車到中華路,訂做橘紅色外套、小喇叭漂白卡其褲、高跟尖頭皮鞋、一律買「上海源利」的大盤帽,買來後一定捏的又高又翹,彷彿不這樣做就遜了。喊了多久的教官退出校園,不知道現今校園還有教官嗎?!好像是還有的。以前高職主任教官掛三顆梅花,上校耶,大學總教官則掛一顆星,少將耶,那時還沒大沒小,直到當兵後才知道階級的重要,本部隊隊長只是少校,中隊長中校、上校都可當指揮官(相當旅長)了。

我們美工科的人,應該還會知道「上海工藝」的毛筆,即便用來畫水彩也好用,記得一枝數百元起跳,可算是毛筆的極品。前年在台北通化街夜市,看到那種全部賣十元的店鋪,大陸冒牌「上海工藝」毛筆大、中、小楷三枝賣十元新台幣,我也買來打開塑膠套後,下水後筆頭和筆身自動分離,哎,算了劣質商品,才十元而已,要求不高,當初來台外省的製筆老師傅ㄧ定感嘆,現在中國黑心貨真是不顧品質!

PS.按標題,直達BB機車電台好文http://blog.pixnet.net/Alhorn/post/4460624

圖片梅老師作品〔向卜湳文明致敬〕

2007年5月12日 星期六

五月第二個禮拜天

媽媽的手~推動搖籃的手

媽媽的手~煮飯洗衣的手

媽媽的手~不停勞動的手

最美麗~依然是妳的雙手

祝福~天下為人母者一年

至少~明天公休放假一天

特別推薦好音樂:http://www.wretch.cc/blog/chopinvalse&article_id=12878151
特別推薦好照片:http://www.wretch.cc/blog/ylin19&article_id=6604505
http://www.wretch.cc/blog/yangphoto&article_id=6595929
http://blog.yam.com/yctu/article/10033237
PS.按標題:直達阿妹老師練琴室!

梅老師

左‧三民主義統一中國
右‧國運昌隆
下‧戒急用忍

留個小鬍子,造型好像卓別林的梅老師,高一水彩老師,我受到同學梁兄哥影響,課餘去他家學素描,位在民生東路,介壽國中附近。

當年他畫室中掛了幾張畫,不論怎麼看,遠看、近看,就是覺得是放大相片,其實是老師一筆一筆刻畫出來的油畫,有一幅是皮夾中有一張鈔票,還有一件是水彩調色盤,有水漬和混色,二十幾年了記憶還猶新!公益代言人孫叔叔的女兒是我同屆同學也在梅老師畫室習畫。

梅老師的寫實功力、藝術觀念超強!國內運用照相製版做版畫和複合媒材的先趨,他就是其一。作品風格深受「達達藝術」大師杜象、「普普藝術」大師安迪.沃荷的影響。

記得他是上海人,他標示了台灣近代歷史發展中,做為外省第二代的各種反省、思考結果,也是台灣文化的一種標識。他的作品總是充滿反諷、詼諧和令人喝采、會心一笑……

後來他去美國留學後在台灣任教,現在也是教授級人物。幾年前在北美館看過他的畫展,哀.敦.抵.惕。曾經去竹圍工作室看同學賴尼克夫人的展覽,我們爬到工廠鐵皮屋頂上面,畫有一架米格機紅色圖騰,還有幾張塑膠座椅,原來也是梅老師的大作!

2007年5月11日 星期五

歌手插畫家小高


高中同班,快手小高,一直在廣告圈以接腳本和插畫維生,然後發展另ㄧ項拿手好戲,寫歌唱歌賣唱片,我多年前買過他第一張專輯,後來他送我幾張當時尚未出版的試聽片!

我在廣告公司任職時,曾外發腳本給他畫。他在無聊的等候腳本解說時,幫我畫了一張速寫。也送我一張他幫別的廣告公司,電視產品銀幕上畫的披頭四插畫彩色影印副本。

以下是他第一張專輯的一首歌,寫出上班族心聲,聽來還真爽!

「你又要快 你又要好」 詞曲唱:小高 專輯:像我這呢醜的人

每天上班我都戰戰競競
老闆的指示我一定遵行
從早到晚我累得要命
為了那點臭錢還得畢恭畢敬
可是你還是覺得不滿意
而且還罵我不夠盡心盡力
我心中感到有十分委屈
有些話我不得不告訴你
我想說

你又要快 你又要好
你的價錢也不提高
你又要快 你又要好
我不是機器人你知不知道
你又要快 你又要好
我忍氣吞聲地快受不了
你又要快 你又要好
好像馬兒都不用吃草

每天上班我都戰戰競競
老闆的指示我一定遵命
從早到晚我馬不停蹄
為了那點臭錢還得拍拍馬屁
可是你還是覺得不滿意
而且還罵我不夠盡心盡力
我心中感到有十分委屈
滿腹的牢騷我得告訴你
我想說

你又要快 你又要好
你的價錢也不提高
你又要快 你又要好
我不是機器人你知不知道
你又要快 你又要好
我忍氣吞聲地快受不了
你又要快 你又要好
好像馬兒都不用吃草

2007年5月10日 星期四

大師典範

同樣愛畫鳥就是不同的趣味

老頑童劉老教授於民國九十一年四月十三日去世,享年九十三歲,台灣人間國寶,以前教我們西洋美術史,他的課外系旁聽或選修的人很多,一是他名氣大,二是他不當學生,每一個學生都歐趴,而且稍用功都高趴!但是他到底上課教過什麼?我和同學柏老師談過,他說他也沒印象,還好不只是我……

劉老愛在上課講到一個階段時,會有同學幫他準備顏料、畫筆、紙張,當場請劉老速寫,他也樂意率性作畫,從不挑用具,和楊老師的堅持截然不同!這和二人的背景有關,楊老師學院派出身,素描底子雄厚,絕對嚴謹寫實作苦功,有時略顯放不開。劉老半路出家,速寫代替素描,強調寫意、造型誇張逗趣,蠻討喜的!同學芭樂和柏老都有收藏,劉老上課畫他們的水彩速寫。

感謝網友steve63指正,這畫名應該是婆憂鳥系列
http://www.bookzone.com.tw/liu_max/bird/bird_max.htm (婆憂鳥的故事)
PS.按標題:大師典範,直達網址!

2007年5月9日 星期三

環「鳥」旅行!


楊老師的葡萄也是一絕

楊老師的稀鳥更是二絕

生平第一次環島,是在大一暑假。也可稱環「鳥」旅行,(旅程完全以環繞著鳥為中心議題)!

班導是水彩寫實大師楊老師,那時他名氣如日中天,獲得大企業家贊助,畫百幅台灣稀有鳥類,給該企業的博物館收藏,後來郵政總局也有印製成郵票發行,還蠻常見到信封上貼的。他說水彩學期成績十名內的同學,可免費參加他的環台寫生,很僥倖我是其一。

乘坐他司機開的美國道奇小巴士去旅行,與其說是寫生,其實是跟去拍照,他的作畫習慣:先拍一大堆正片,回去畫室挑選、組合,使用幻燈機打稿,再用他精巧縫合法上色,雖不免有點匠氣,但他的專業和用功執著程度,國內青年畫家中,大慨無人能及,當年他是佼佼者。什麼台灣藍鵲、藍腹嫻、紫嘯東、帝雉……都在那陣子常看到、談論或聽過!

班上有一位同學綽號芭樂,是楊老師的入室弟子,(課餘還去老師畫室學畫的意思),專門幫老師打鉛筆稿。

芭樂現在應該還住法國巴黎,去年同學萬舅老師的引介下,去冉大師的畫室,當人像模特兒,(給同學當練習畫,和以前我當學生的經驗互換),兼賺點小小外快。有位五十多歲的學生畫素描,萬舅介紹說是芭樂的舅舅。我和芭樂大學畢業、當兵退伍後,後來我進廣告公司,不久他出國留學,就沒見面!聽說十幾年期間他回來過一次,之後再也沒人有他的消息。他舅舅說他的近況,從不會ㄧ句法文,能在當地當藝術家、娶了一位中國老婆,也在羅浮宮附近做服飾生意,實在佩服他的毅力與勇氣,很有決心的ㄧ位同學!

轉貼 張老師好格

世界上最悲傷的音樂?科學給了我們答案。
英國籍的生理學家Harry Witchel博士,日前應Nokia之邀進行了流行音樂史上首次以科學方式分析不同歌曲對於人類心智活動產生的情緒效應。
他以心跳頻率、呼吸節奏與體溫高低測量了受試者在聆聽過程中微妙的生理變化。
據他表示,悲傷的歌會減緩人的心跳,快樂的歌降低了身體的倦怠感並召喚出好的記憶,使人興奮的歌則加快了呼吸節奏。
換句話說,除了某些歌在我們生命歷程裡於特定時間與地點扮演著難以抹滅的角色,或是某些歌讓我們記起了許久之前的心情,記起了想念(或憎恨)的人;大部分的流行歌曲確實對於人類身體產生著難以察覺的作用。研究也指出,受試者心跳的速度往往反應了歌曲節奏的快慢;此外,曲勢高低的轉變對於當下的情緒承載力總能啟動即刻的影響。
Harry Witchel博士以英國流行金榜(Official UK Charts Company)提供的歌曲清單對受試者進行檢驗,結果如下:

十首最快樂的歌(The Happiest 10 Songs)
1. Lily Allen - LDN
2. Abba - Dancing Queen
3. REM - Shiny Happy People
4. B52s - Love Shack
5. The Beatles - She Loves You
6. Beyonce - Crazy In Love
7. Britney Spears - Baby One More Time
8. Bill Medley and Jennifer Warnes - I've Had The Time Of My Life
9. The Spice Girls - Spice Up Your Life
10. Kylie Minogue - Spinning Around

十首最鼓舞人心的歌(The Most Exhilarating 10 Songs)
1. Blur - Song 2
2. Girls Aloud - Love Machine
3. Killers - Somebody Told Me
4. Prodigy - Firestarter
5. Razorlight - Rip It Up
6. Rolling Stones - Start Me Up
7. Gnarls Barkley - Crazy
8. U2 - Beautiful Day
9. Oasis - Roll With It
10. Take That - Relight My Fire

十首最悲傷的歌(The Saddest 10 Songs)
1. The Verve - The Drugs Don't Work
2. Robbie Williams – Angels
3. Elton John - Sorry Seems To Be The Hardest Word
4. Whitney Houston - I Will Always Love You
5. Sinead O'Connor - Nothing Compares 2 U
6. Will Young - Leave Right Now
7. Elvis Presley - Are You Lonesome Tonight?
8. Christina Aguilera – Beautiful
9. James Blunt - Goodbye My Lover1
10. Radiohead - Fake Plastic Trees

對於快樂與鼓舞這兩部份我的共鳴不大,倒是The Verve - The Drugs Don’t Work與Radiohead - Fake Plastic Trees真是選進我心坎裡了,我甚至替後者寫過一篇專文。
這兩首歌皆是不論何時何地何種狀態之下聆聽,都能讓我在三秒(甚至更短)之內迅速沈澱的曲目。只要木吉他前奏一出,只能投降繳械。
還記得1999年初訪英倫時,我在某個深夜獨自從國王十字車站附近的青年旅館搭乘地鐵尋訪了倫敦塔橋。當我漫步於河畔,隨身聽的BBC Radio1播放的正是The Drugs Don’t Work。一瞬間,世界在眼前成了似有若無的背景畫面,大腦分泌的激素將我抽離了現實。這首歌也是大學時在學校側門的餐廳駐唱時每晚必彈的曲子;即使吉他不在身邊,每個和弦我都記得一清二楚。Fake Plastic Trees的悲傷程度相較The Drugs Don’t Work其實難分軒輊,它也與High & Dry結成了我心中永難取代的Back to Back Tracks。
為了呼應研究結果,我試圖編列自己的悲傷歌曲清單。這才發現,清單根本沒有列完的一日。我最喜歡的歌都是悲傷的歌,而我想破了頭卻列不出十首快樂的曲子。也許High Fidelity的開場提問對我來說逐漸有了解答。【我們究竟因為感覺悲傷才聆聽流行音樂,還是流行音樂讓我們感覺悲傷?】本文大部分內容引用網址: http://pulp.bluecircus.net/陳德政的個人部落格 感謝你。

PS.按標題直達他家!

轉貼 法克潘好文

價值

我早就不覺得一個人賺多少錢或他媽的在這世界上多有搞頭就會認為這是已經成功。從立花里子無碼露屄版流出之後,法克潘更證明了這一切都是假的,是裝的。我們從小就聽那些偉大的搖滾樂團,裡面的歌詞寫得多麼令人動容、哀怨,又是多麼的義憤填膺和憤世忌俗,字字句句都是那麼的關懷弱勢、拯救世界,問題是這些天王天后們賺到了大筆的鈔票之後吐給你爸還是你媽沒有?那些「偉大的」樂團還是繼續寫它們所謂的他媽的好歌詞,然後繼續吃香喝辣,呼他的麻。

你以為那些非洲連一餐或是醫療都有問題的孩子們會從「Pink Floyd」還是「Paul McCartney」的版稅上分到多少好處或光明?別傻了。你以為比爾蓋茲每天會花多少雞巴毛的財產來關心環保?別傻了。你以為你選了馬英九還是謝長廷明天早上醒來之後,走在馬路上就會一切太平?別傻了。你真的以為新聞上播出美食或旅遊很屌就真的很好吃或很好玩?笨蛋!那表示那個媒體將會有一個美食或是旅遊的帶狀性節目在稍後播出。

這個爛世界裡每一個人都是偽善的王八蛋,就是這麼簡單。

PS.按標題直達他家!

1994老披頭保羅麥卡尼 - 解放希望 Paul McCartney - Hope of Deliverance

2007年5月7日 星期一

One Show 推出One Show TV

小盒來信,特別交代:從這裡點,幫賴治怡衝一下人氣
http://www.kleinerfisch.com/blog/2007/04/one-show-one-show-tv.html

PS.點標題直達小魚家!

台灣歌姬

日本人製作二小時特別節目紀念,台灣歌姬 — 鄧麗君,她已經走十二年了,有那麼久嗎?明天是她的忌日啊?她迷人歌聲還留在我蒐藏的唱片中……

小王子 查到:
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鄧麗君(1953年1月29日—1995年5月8日),是一位華人社會具有影響力的歌手,亦是20世紀後半葉最富盛名的華語和日語女歌手之一。原名鄧麗筠,英文名Teresa Teng,河北省大名縣人。出生於台灣雲林縣褒忠鄉田洋村,後移居台北縣蘆洲鄉(今蘆洲市)眷村,其父為原國民政府軍軍人,隨軍撤台。
其餘從略……
2007年,日本朝日電視台為了紀念鄧麗君逝世12周年,拍攝特別單元劇《台灣歌姬鄧麗君》(テレサ・テン物語),將於日本時間2007年6月2日21時整上映。該劇改編自日本前影劇記者有田芳生原著的鄧麗君傳記《我的家在山的那一邊》(ISBN 978-4-16-743803-6),由木村佳乃飾演鄧麗君。緯來日本台將於台灣時間2007年6月2日22時整與日本同步播出,鳳凰衛視亦已購買版權。
先聽歌吧……
鄧麗君~~我只在乎你鄧麗君~~何日君再來(含日文)-KTV
鄧麗君~~甜蜜蜜,香港1996同名電影主題曲,黎明、張曼玉主演。

PS.按標題連結鄧麗君文教基金會!

外行人看熱鬧,再ㄧ次的感動!

想知道王建民的伸卡球有多恐怖嗎?
這是王建民與鈴木一朗對決時的影片,非常令人瞠目結舌。
沒錯,就是王建民在大聯盟的超強武器,伸卡球。
一朗揮棒,但球沒有揮出去,卻定在本壘前方。
一朗跑壘時還回頭看一下,想必他也覺得不可思議。
這球,好像球棒打到保齡球一樣,直接重重的掉到地上。
我難以置信,為什麼王建民能投出這種球?
他,真的讓我深深體會到,大聯盟是另外一個世界……
王建民的小短片,搭配皇后合唱團的歌,還蠻感動的……
轉貼網友寫的話

2007年5月6日 星期日

2007年5月5日 星期六

小王子

為何我會叫做「小王子」?其實和法國文學名著「小王子」沒關係,多年前我去一家著名的外商廣告公司支援,其實就是去當傭兵、打工仔,編制外管制內的人員,我前前後後在該公司待超過一年多吧!

第一次去他們公司時,創意部門有一塊出勤用的白板,上面寫滿該組大小成員的名字,每個人名最後一個字都是「子」,什麼麥子、種子、妃子、輪子、東兒子……我想是阿亮有一首歌:子曰?!

東兒子就問我姓名,馬上就拿白板筆寫上「王子」,於是,我的名號就叫「王子」,加上我喜歡穿披頭四圖案的衣服,所以披頭王子名號不脛而走!

唯ㄧ去法國ㄧ次待十天旅行,已經是八年前的事,從尼斯、坎城、普羅旺斯到巴黎,留下一張法朗當紀念,鈔票兩面印的是「小王子」卡通圖案和作家聖.修伯里肖像,印象中還有其他面額印上法國大畫家賽尚的油畫!一個國家對文化藝術的尊重,由此可見一般。

前陣子老婆對我叫披頭王,頗有微辭,說啥頭都還沒冒出就被批掉,像是被砍頭一樣。以後我會比較常用「小王子」名號……聽某嘴大富貴,挖哩勒,我怎麼也越來越信這套……哎,記得以前我還蠻鐵齒的。

轉貼 病友張大哥 回憶

小王子 查到:
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王尚義(1936年9月25日—1963年8月26日),臺灣作家,河南汜水人。畢業於臺灣大學醫學系,畢業不久便因肝癌而英年早逝。他和李敖是好朋友,其妹王尚勤曾是李敖情人。
………………………………………………………………………………………………………
小王子 寫到:
我轉貼在我的部落格,好嗎?
王尚義的名號我聽李敖講過,但是命案我不知道!
………………………………………………………………………………………………………
張先生 寫到:
回 憶

剛才到不知名的部落格轉了一圈,有人提到「水牛出版社。」
提到「水牛出版社」不禁深深勾起我埋在心底的回憶……

大約是民國五十七年(1968年)左右社會上發生了一件大案,台北景美女中學生「董明芳」被姦殺,當時在全國造成轟動,據警方調查,被害人遇害時正在閱讀「野鴿子的黃昏(王尚義著)」「水牛出版社出版。」

我的印象很深刻,王尚義是何許人也? 野鴿子的黃昏內容如何?

原來王尚義酷愛文學,但坳不過家人的反對,心不甘,情不願, 痛苦地讀台大醫科,心情「鬱卒」,年紀輕輕就染肝癌往生,「野鴿子的黃昏」就是蒐集王尚義的短文,集結成冊由「水牛出版社」出版。

從此我就知道「王尚義,野鴿子的黃昏,水牛出版社……」

目前在座的恐怕只有LP(龍爸)知道這段歷史……

2007年5月4日 星期五

再見阿郎


阿郎和阿雄是同班同學,後來也都成為我們的室友,還記得那個鬧自殺的細漢仔阿雄吧!本人身為他們高中學長,再來想想二十多年前的往事……

來自東台灣的阿郎,是我第一個見識到的幫派兄弟(太保學生) 。白天上學雖然常打架鬧事也還算是~學生!這些都只是清粥小菜,下課後他還有一個正式身分~流氓!械鬥、圍事、賭博才是他的本業,學生只是幌子。他房間牆壁上掛著大大小小的扁鑽刀械等武器!身上有刺青,不過人長得帥氣,眉宇之間卻有股殺氣!

他曾經嗆聲要砍老師,因為那位老師以現代角度來說是機車的,曾經上素描課時將石膏像,從五樓違章鐵皮屋頂術科教室丟下到一樓籃球場,四分五裂碎屍萬段後,命令學生從五樓衝到一樓撿回來,這是當年對沒交作業學生的體罰。還有叫學生左去右回繞籃球架、三分鐘從地球消失、罰伏地挺身是地板先灑水抓衣服沾溼的,比軍中操體能,有過之而無不及,絕不誇張!

有天阿郎氣呼呼的回來拿刀子,說要去堵老師夜校下課,但是好死不死老天註定,刀子咧??~~~~ 原來被阿雄偷拿去新店溪要鬧自殺,所以阿郎那次也沒砍到老師,但是風聲已放,老師、教官們從此對他另眼看待。

寫到這裡好像是「火山高校」的劇本,但它是真實的故事,印象中他後來從日間部紅外套轉到夜補校藍外套,也就漸漸沒他的消息了,二十多年過去了,或許他現在是某幫派大哥?還是早已身陷牢獄?搞不好是大老闆?抑或早就退出江湖作好子?和芸芸眾生ㄧ樣過著平凡的人生?

che_35 在阿雄的故事回應,提到新寶島康樂隊第二張專輯,有首:死狗,還蠻貼切的,特別去翻來聽。

死狗  詞、曲:陳昇
吱吱嘎嘎 吱吱嘎嘎 八點發的客運車
駛車的運匠啊說這齒的怎會又跑來這
死狗一箍愿愿啦噓啦噓倒在那車路下
大聲小聲在哭么說叫人得要帶他去找他大兄
庄頭到庄尾是阮死狗仔最是出名
嘿總統伯來到這看到死狗嘛不敢落車
賣檳榔的阿婆啊說這夭倖 瘋到人看到就會怕
要不嘛你給問看看 是怎樣每天瘋癲癲
嘿阿婆啊 你干沒聽見他在哭么說要找他大兄
他大兄早在八百年前捉去碰碰 報紙有寫你怎沒聽過

死狗KIK KIK KOK KOK有一句話
他是最不愛聽(幹什麼)
遇到人就擋車 罵人說叫人得找他大兄(做麼介?)
好在那個教會那個外國人有較好心說
(What do you want?)
鄉長的日本朋友嚇得拉屎拉尿說(***)

運匠啊運匠啊 拜託你得要找我大兄
人家他不是壞子啦 迄逃人嘛哭啊會出聲
難道得要理論瘋的是你還是死狗兄
看他嘴巴歪歪是在笑 還是甘苦哭不出聲

吱吱嘎嘎 八點發的末班車
駛車的運匠啊說這齒的每天怎都跑來到這
嘿呆仔你若不閃開你老子撞得你像個老鼠乾
路上的人 看電影 啦哈哈笑成一團
嘿死狗啊死狗 你是否知道 世界已經不同
嘿死狗啊死狗 我是你大兄
嘿死狗 我做你大兄

2007年5月3日 星期四

捕鼠氣

死觀光客怪叔叔拍照囉,呵呵‥笑一個!這兩天連續發現家中,出現老鼠二次蹤跡,於是買了兩塊黏鼠版,希望能一舉捕獲。

截至目前尚無斬獲,但不經意自己的不平衡,光腳丫子先被黏到,害我洗了又洗,搓了又搓,小心翼翼的沖刷,腳底皮都快脫掉了,黏搭搭的比三秒膠還厲害!

以前曾幾次發現我家竟然有老鼠!住十年以上的二手屋,十年沒發現鼠蹤也算難得,尤其我家旁邊就是傳統市場!

餐桌上的花生變成真空包裝,香蕉連皮帶肉被啃破一個洞,垃圾桶衛生紙被刁出,房間門板被咬破呈現弧形小洞,以利牠們彎腰快速進出……這些都是我恨老鼠的原因!

我試過放老鼠藥,還照說明步驟,故怖疑陣,灑藥混食餌,置放牠們經常出沒路線,結果沒效……現在的鼠輩們可聰明得很,太刻意的陣地,牠們不會輕易上當!

最有效的方式,個人認為還是黏鼠版,有各種口味香氣,一但老鼠滑落,就永世不得翻身,嘿嘿嘿!用這招成功捕獲兩三次,但是看到被捕後,老鼠黑不溜丟轉動眼睛,好像是苦苦哀求,但可千萬別同情牠,於是,心一狠拿個塑膠袋,連版帶鼠,馬上用膠帶捆起來,密封悶死法,比起打到死,血濺五步,還算人道吧?!

2007年5月2日 星期三

新加坡之行

無障礙空間方便推行美麗花蝴蝶?聽說這是天堂鳥!犀牛跨腳休息?!第二次去新加坡!一個到處像台北敦化南路、仁愛路的綠色花園,面積比台北縣小比台北市略大,人口有四百萬的迷你城市小國度。幾年前和老婆去自助行四天三夜,這次是和南區病友組團四天三夜。病發後已經二年沒出國旅遊,這次老婆特別首肯我隻身出遊!

前一晚從台北搭高鐵到新左營,轉台鐵到鳳山經哥家借宿一晚,第一天一早在高雄小港機場會合,華航直飛星島樟宜機場後,旋即拉車直接坐纜車殺到聖陶沙島,參觀海底世界、蝴蝶館,在魚尾獅雕像分身上坡的一家獨佔餐廳用餐,菜色極其普通,餐後去看水舞,雖然這種秀一定是樣板戲,但聲光效果十足的雷射、燈光、煙火、噴水伴著歌舞,點綴深藍夜空下,倒也歡樂滿滿……

第二天去禽鳥公園、牛車水、亞坤下午茶、植物園、坐船遊河欣賞星島夜色,帶著疲累的身心進入夢鄉!

第三天早上去動物園,下午去小印度,在路邊吃拉餅奶茶,發現對面是南洋藝術學院,坐一小段地鐵。晚上則是此行的重頭戲,新加坡病友秋明小姐特地到飯店找我們,很美麗有氣質三個小孩的媽媽,只比經哥大一歲四十三歲,也是SCA第三型病患,(證明罕見疾病無國界) ,以前都在死蓋批空中相遇,這次終於見到本尊!

第四天等於沒行程,逛烏節路附近免稅店,發現不論行動如何不便?女人很少能夠抗拒免稅店……中午吃海南雞飯,下午二點到樟宜機場六點多抵達高雄,經哥及他的外傭阿貴送我到國內線搭機,回到我台北溫暖的狗窩!

這次是慢吞吞之旅,讓我真正感到行動障礙的不便!特別感謝協會南區連絡人:彩蕙姐的慈濟志工朋友黃小姐、孫大哥和導遊、領隊、司機等人的幫忙攙扶或推輪椅,得以化不便變方便,順利完成這趟無障礙之旅。我也有走路飄飄不穩,好像出現酒醉、東倒西歪的狀況,還好靠著孫大哥、黃小姐的攙扶,有時拿傘當拐杖的助行下,還算勉強上上下下走完全程!

值得一提的是,台南一位女病友說她三十二歲,我和孫大哥都猜她二十三歲,她說她視障又癲癇,媽媽都在她身邊攙扶她才能行走,得到小腦萎縮發病十六年(證明小腦萎縮和其他病會同時存在一個人的身上)。

另一位初次見面的南區新病友六十二歲,(這樣的病發年紀又足以證實SCA不分大與小老和少) ,得到小腦萎縮發病兩年,把自己封閉起來,幾乎不太說話,是南部一所有名中學退休數學老師,所幸他太太也是ㄧ位開朗健談的國中老師,鼓勵先生多走出來和大家多接觸。

保成、淑芳兩兄妹的親切笑容,還有彩蕙姐的友人(小兒痲痹)很活潑,除去行動不便的話,正常人也不過如此樂觀。

真感謝上蒼賜給我們一趟圓滿平安的旅程!