2007年12月4日 星期二

藥不藥,淚不淚?

北投肌肉男幾個月前在上聽析課留影












《藥不藥》張理事是我所知道,最瞭解小腦萎縮症的家屬。

協會監事兼病友五月姐說,去過他的辦公室,書櫃上滿滿的神經方面醫學專書。高雄病友經哥也說過他投入研究小腦萎縮症不遺餘力。儘管他不是學醫學,而是法律人,聽說還是建設公司的高層!

每次聽他講話,都讓人充滿希望,感覺好像馬上就要發明出一種新藥,像吃維他命藥丸或打一針,馬上藥到病除,基因問題全然解決,這生性的樂觀,與他出身醫師家族有關吧?我是這樣想的!他捐剛過世弟弟的腦給榮總作研究。

有些資深病友看診腦神經內科,卻不相信醫師開的神經或精神藥物,反倒是吃心臟、血壓、攝護腺、泌尿等等方面的藥物,所持理由無非小腦萎縮是絕症,根本無藥可醫。藥物能不吃,盡量不吃最好。當然我也明白目前神內醫師,多半開癲癇、焦慮、助眠、維他命E等等,安定神經、安慰作用、算消極支持性治療吧?!但話說回來,發病後不吃藥比較好嗎?真的有人不藥而癒嗎?說真的目前我找不到答案……


《淚不淚》昨天晚上和病友北投肌肉男MSN。

我知道他去明倫高中,參加協會辦的宣導生命系列演講會,我問他結果如何?他說還蠻有意義的活動,因為他眼壓高的問題,當場一直流淚,以致演講稿沒法順利講完,還是秘書長幫他代唸完畢。我說ㄧ定很感人,散場時候,有的高中生熱淚盈眶,還一一和他握手……我和他打字到這裡有點鼻酸,後來他把講稿給我看,並且放在他的部落格,以下是他的寫的文章:

明倫高中101演講稿 2007/12/03

在我高中時,我常常想,讀書有什麼用,還不是為了一張紙。

但是後來我想通了,各位同學應該都有看過周杰倫演的頭文字D,裡面有一句話說的很好,它說:「一個人,唯有找到屬於自己的世界,才會快活。」

至於如何找到屬於自己的世界,就是要認識自己。至於要如何找尋屬於自己的世界,我提供一些例子:

視障人士,像是和莎拉·布萊曼(Sarah Brightman)合唱time to say goodbye的安德烈‧波伽利(Andrea Bocelli),他因為從小眼睛弱視,又因為12歲時的一場意外,使他完全喪失視力,他是義大利比薩大學的法律博士,在從事音樂工作之前,他曾當過一年的辯護律師,法律方面的成就純粹滿足家人。現今,他要自己掌握未來,因為他強烈想成為一個專業歌唱家,最後他終於用優美的歌聲,征服了全世界人民的心。

視障人士,像是唱「你是我的眼」的蕭煌奇,他的歌聲就曾感動過我,曾經使我痛哭流涕過,我想他在詮釋這首歌曲時,一定也下過苦工,所以今天才有這樣好的歌曲流傳人世間。

聾啞人士,像是有名的model,張曉書,便是利用音樂中的重音,得知那場秀該如何走,當然她的背後一定比別人付出更多努力。

總之,就是要知道你自己的特質,好好的利用你自己的特質,發展你自己的潛質,發揮你的價值。

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