2011年12月26日 星期一

今日代誌

最勤勞復健學員:九十六歲老將軍,今天踩完腳踏車,中氣十足的說好累,先躺在床上休息。〔上次回診〕
泌尿科副教授問:近來可好?
我說:神內科教授交代,停止服用阿丹後,排尿狀況還好囉,但似乎有點頻尿?!
副教授答:有些藥含聚乙稀酸?(本人化學白癡,聽起來像這樣)ㄧ下子改變膀胱收縮太快?
頻尿若不造成太大的困擾,只要還能接受的範圍,就算正常……

〔這次回診〕
泌尿科副教授說:基本上我不是從病的角度看此事……
你的問題和前列腺肥大沒關,和神經性膀胱有關,有尿意是膀胱,經過脊髓傳達至大腦,下達指令的路徑出了些問題,吃藥能改善許多症狀……
小腦萎縮會損害部份大腦功能,如:接收大腦的訊息錯誤……(本人只是病人,聽起來像這樣)
我心想:這倒是……總比導尿來得好。所以藥要繼續吃,才會順順順……

〔復健報到區〕
坐在門口的椅子,等待午休後的開門。
聽到一名阿嬤說:什麼不平衡、跌倒、小腦萎縮?
我問她:你先生是小腦萎縮症嗎?
她說:台大診斷病名巴金森氏症,但合併有小腦萎縮?(如果沒聽錯,應該是這樣)
我問:你先生這樣有多久?
她說:一年吧!
我說:我就是小腦萎縮症……閱覽架上,我有放置協會刊物十本……
她說:企鵝家族!她有看過……

〔運動治療區〕
上肢手搖機前,美麗的物理治療師突然說:週六我有看電視轉播,帶一片風景走!
她說:有看到你,你有演出唷?!
我笑笑點頭,心想……(哈~臨演背景人,也被認出來…XD)
她說:拍得很感人的片子……

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轉貼 羅大佑新作 鄭秀文 - Do Re Mi

鄭秀文 - Do Re Mi (國語版) (2012電影"高海拔之戀II"主題曲) [試聽] >>>>音樂視聽:《高海拔之戀Ⅱ》鄭秀文主題曲MV

由杜琪峰、韋家輝執導,鄭秀文和古天樂聯袂主演的純氧愛情電影《高海拔之戀Ⅱ》將于情人節期間上映。 日前,片方發布由鄭秀文獻聲演唱的主題曲MV《Do Re Mi》,這首歌由林夕作詞、羅大佑作曲,這也是Sammi繼兩年前《信者得愛》專輯後首次發表新歌。Sammi 表示收到歌曲Demo後已感到十分興奮,她說:“我第一次聽就很有感覺,因為羅大佑先生的曲很有獨特韻味,他寫的歌很觸動到我。而林夕先生很清楚劇情,所以每一個字都沒有浪費,歌詞很有意思。”此外,電影裏很多浪漫鏡頭也在MV裏首次曝光。

天後Sammi新歌出街 林夕歌名內含深意

《Do Re Mi》作為歌壇天後鄭秀文時隔兩年的新作,獲得了林夕和羅大佑兩位頂級詞曲人的鼎力相助。在舒緩的曲風和悠揚的鋼琴伴奏中,Sammi的天籟之聲似乎瞬間就抵達了聽者的靈魂深處。伴隨著香格裏拉華美的自然環境,豐饒濃密的森林,簡樸的山間旅館,歌曲給人帶來的不止是感動,更讓心靈在冰天雪地的冬日中感到無比溫暖,和電影裏的白色浪漫融為一體。新片《高海拔之戀 II 》即將上映,在海拔3800米高山孤獨守候的 Sammi 說:“坦白說我很興奮,沒有以前很緊張的感覺,我把演出那3個月的功課都做好了,希望能把那偉大感人的愛呈報給大家。我對這角色蠻有信心的,因為我演的時候沒有太多負擔,盡力的把自己的投入進去,所以演得很順利。”

據了解,林夕所作的歌名“Do Re Mi”包含了多重的含義。第1層含義是“Do Remember me”,即一定要記得我;第2層是“Do Remember Sammi” ,因為Sammi是鄭秀文的英文昵稱;另外,“Do Re Mi”的歌名也暗合了電影中的情節,鄭秀文失蹤的戀人小田留下了一架舊鋼琴,Do Re Mi三個音階已經沒有,但女主角卻不願把他們修復,只為完整地保留一份關于情感的回憶。導演杜琪峰表示:“這是一部拍給有故事的人看的電影,真正經歷過沉淀過的人更能明白其中的感動。”

古仔開三輪烤肉賣萌 電影眾多浪漫鏡頭曝光

杜琪峰、韋家輝執導的電影《高海拔之戀Ⅱ》故事發生在香格裏拉,完全是素顏裸粧出演的鄭秀文返璞歸真,用了八年時間苦苦等待森林遇險後失蹤的戀人,才慢慢與為愛療傷而來的男主角古天樂萌生了感情。此次發布的主題曲Mv集中曝光了電影中大量的唯美浪漫橋段:像古仔單手彈奏鋼琴、在院子裏撒歡烤肉,很萌的駕駛農用三輪車和貨車,以及鄭秀文先後和李光潔、古天樂相處的種種細節逐一曝光,留下了很多歡樂或感人的瞬間。特別的是,當鄭秀文在影院看到古天樂為她拍攝的戲中戲時,眼淚再次流出,因為她一直以來的等待終于在這一刻得到解脫。導演杜琪峰表示說,“感情很容易讓人瘋掉,人是比較反叛的,好像戲裏面的鄭秀文,她一直在等待,即使老公死了也不願相信。鄭秀文一直留著老公的琴,車已經很舊她也還保留著,有時候人要想開一點,有些東西要學會放棄。”

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2011年12月24日 星期六

轉貼 愛,永遠都在

高中職組
愛,永遠都在
國立和美實驗學校 吳雅禎

她,就像所有平凡的臺灣母親,任勞任怨、無怨無悔的照顧家庭、疼愛子女;唯 一不同的是,她比任何母親都還要珍惜生命中與孩子相處的點點滴滴。她,是鄭美英 女士,是國立和美實驗學校高職部--周家鈺同學的媽媽。

家鈺的父親因脊髓小腦萎縮症過世,因為遺傳的關係,家鈺在國小六年級時被診斷出罹患脊髓小腦萎縮症,造成走路不穩、手不自主顫抖、講話不清晰、視力模糊等逐日退化的身體狀況。面對著生命如沙漏般消逝的孩子,鄭美英女士積極地找尋各種管道,希望能在家鈺的生命中留下璀璨的彩虹。

在校外,美英女士帶領家鈺加入中華小腦萎縮協會-「企鵝家族」。說起「企鵝家族」這一名稱,是由於脊髓小腦萎縮的病友行走時,因平衡感變差、腿部容易痠痛,多數病友行走時必須把腳大大地打開,像企鵝一樣行走才不會跌倒。美英女士在協會中,陪伴家鈺參加復健訓練,讓他維持肌肉的協調度;參與各種聯誼及公益活動,讓家鈺以更寬廣的視野,多一些與外界接觸的機會;加入志工服務,讓家鈺盡自己力量支持更多需要幫助的病友。此外,美英女士也時常陪伴家鈺參加社會福利團體舉辦的活動、聆聽不同身心障礙人士的演講,例如:蕭建華先生、汪蕙欣小姐、莊馥華小姐......等,不僅帶給孩子精神及心靈上的成長,也讓她獲益良多。還記得幾次與美英女士的親師座談中,她曾經與我分享蕭建華先生說的一段話:「只要用微笑看待身邊每件事,走過的地方都是很美的風景,希望大家都能看到生命的可貴,活出希望生命就有轉角,千萬不要放棄。」看著她充滿力量的神情,我心中著實為這位堅毅的媽媽喝采,也深深為家鈺感到幸福。

在家鈺的求學階段,美英女士更是積極主動、認真地參與校園活動。由於身體的關係,家鈺國中階段曾休學一年,勤奮向學的他,隔年報考國中基本學力測驗,如願考上國立和美實驗學校高職部。由於家中居住地點離校較遠,再三考量後,美英女士決定讓家鈺學習獨立,參與校園住宿生活。雖是第一次離家,在校住宿的家鈺,不僅展現獨立的能力,個性也十分樂觀進取、熱心服務。他時常協助老師發簿子、自願擔任小老師,也經常幫助班上行動不便的同學進行移動,因此在班上人際關係十分良好。雖然身體狀況不佳,但家鈺曾說:「班上有許多在行動上比我還要不方便的同學,所 以我十分知足、感恩,我會盡我最大的力量幫助他們。學校中的每一位老師都很愛我們,同學們也會互相關心、互相照顧,我覺得我是全天下最幸福的人!」看著如此懂事的家鈺,我確信他的生命歷程ㄧ定會很豐盛、富足!

美英女士平日與導師保持良好聯繫,時常出席家鈺在校的各項活動,並且擔任班上的家長代表,與班上的孩子們及任課教師關係良好。在個別化教育計劃會議中,美英女士總是仔細聆聽家鈺在校的學習狀況,適時諮詢任課教師與專業團隊相關的學習、適應問題;校慶暨園遊會活動中,美英女士會鼓勵家鈺參與體力可負荷的運動項目、協助園遊會攤位的物品擺置與叫賣;輔導室不定期舉辦的家長成長團體,內容包羅萬象,例如:穴道按摩、芳香療法及名人專家的演講,美英女士總是興致高昂的表示要報名參加;孩子們期待的校外教學活動、以及學校主辦一年一次的日本教育旅行, 美英女士也總是抽空陪著家鈺,用相機記錄當下美麗的畫面。

前陣子學校舉辦生命教育月,美英女士結合自行修習的園藝技能,以學校陶藝課所製作出來的花盆,陪著家鈺種植橘子樹苗,看著樹苗從種子、破土而出到綻放新芽,美英女士認為種子成長的過程就像她的心路歷程:「剛得知家鈺也是脊髓小腦萎縮症患者時,覺得老天爺對我開了個大玩笑,但看著家鈺面對自己生命的那股堅韌與不放棄,就好像種子充滿無限的希望,只要你願意多給他一點時間和愛,他終究會突破自己的障礙,迎向陽光、面對未來!」由於家鈺的父親在壯年辭世,家中經濟重擔目前落在美英女士身上,具有低收入戶資格,美英女士目前透過職訓局,積極修習證照課程,已拿到照顧服務員的證照,她曾開心地對我說:「這張證照除了可以幫助我從事 居家看護的工作,也可以增進我日後照顧家鈺的能力!」

美英女士在忙碌之餘,仍不時關心社會福利機構、罕見疾病基金會、文化中心...... 等各種對家鈺有幫助的資訊,談起未來,她不免面帶沉重地說:「如果有一天我走了, 最放心不下的是家鈺。所以我現在積極蒐集資訊,曾聽說在東部地區有著為自閉症孩子打造的肯納園,那在西部地區可不可以有著為脊髓小腦萎縮症病友打造的社區呢?」思考著家鈺未來的同時,我看到了美英女士把對家鈺的小愛,變成了對所有脊髓小腦萎縮症病友的大愛。這種「因了解而產生關懷,因關懷而產生的行動」讓我相信,夢想之所以會實現,是因為逐夢者從來不曾放棄!

PS.按標題自動連結:國立和美實驗學校!

2011年12月23日 星期五

轉貼 帶一片風景走 衛視電影台 全台獨家首播

新聞八卦站>
【帶一片風景走】侯怡君挑戰只用眼睛感動人心 澎恰恰盼觀眾記得自己也是個導演 衛視電影台本週六(12/24)晚9點全台獨家首播
2011.12.23衛視電影台本週六 (12/24)晚9點全台獨家首播《帶一片風景走》,這部改編自真人真事電影,也是澎恰恰首部執導作品。電影中最受矚目的,莫過於飾演患有小腦萎縮症的侯怡君,她笑稱,當時演到最後只能用「眼睛演戲」挑戰相當大。而對於演而優則導的澎恰恰則坦言,其實剛開始選角時壓根沒想過是侯怡君,沒想到她可以詮釋的這麼好。除此之外,他也希望透過這部初次執導電影,讓大家記得澎恰恰也是個導演!

提到當初拍攝過程,飾演罹患小腦萎縮症的侯怡君說,自己會跟著劇中角色融入到當時的劇情和情況,只是演到最後,因為沒有辦法開口講話,甚至只能躺著演戲,唯一能動的只剩下眼球,因此此時只能用眼睛演內心戲,這部分挑戰性可說是相當高。

不過早在開拍前選女主角時,澎恰恰坦言,當時根本沒想到會是侯怡君,甚至原已敲定江淑娜,最後因檔期問題無法合作。而就在在一次活動,兩人因緣巧合下碰上了,澎恰恰不顧旁人質疑,加上侯怡君當下被劇本感動到淚流滿面,積極爭取演出,她說除了故事感人,最吸引我的,莫過於挑戰性很大!

對於首次拿導演筒的澎恰恰,提到當初會拍這部電影,是因為他發現,社會越進步,人和人之間的感情越疏離,包括夫妻之間,往往有時候一句承諾,因為工作繁忙就忘了,因此希望用電影把人跟人之間最善良的感情,發揮出來。除此之外,他也希望透過這部首次執導的電影,讓人記得澎恰恰也是個導演!

電影《帶一片風景走》是改編自台灣真人真事,在真實生活中男主角黃智勇在妻子罹患小腦萎縮症多年後,仍信守當年對妻子的承諾,推著輪椅兩人一起環島。黃智勇說在帶太太環島的過程中,他同時也感受到台灣人的善良,讓人很感動,也很感謝大家幫忙圓夢。感人肺腑的《帶一片風景走》將於本週六(12/24)晚上9 點衛視電影台全台獨家首播。

PS.按標題自動連結:衛視電影台!

2011年12月20日 星期二

二首台語歌謠經典

潘越雲 情字這條路許景淳 天頂的月娘啊好音樂不分藍綠,什麼都不必說……聽歌~

2011年12月18日 星期日

敬告賈伯斯 認真說真話

嘿~韓國當紅花美男:碩樣的手機銀幕保護程式,一看就知道誰的…XD王子妃一回家就說:我今天白做工了,偷偷摸摸做了一天Survey 拍的照片全不見了,都是iPhone 的錯,我要告賈伯斯!

也碎碎唸說,我絕對不投那個競選標語:認真說真話的立委。哈~認真說真話是做人最基本的道理,也拿來當作訴求?選誰?還有別的更好選擇啦!這次立委竟然有共識?歷次選舉,王子妃所支持的,幾乎都不會和我一樣!

賈伯斯已經移民雲端,告他也沒用!我們做設計的,入門電腦大多是從麥金塔入手,當初應該沒有人,會料想到有一天蘋果電腦,會以手機稱霸於世。

還記得在那個不久前的年代,廣告公司、設計工作者,都以麥金塔為主流。某大廣告公司副總,突發奇想,採購電腦全部都是批西,所持理由是:全世界批西和麥金塔市佔率,是九比一……他不信做設計的,非得要用麥金塔?結果,買了一堆廢鐵…XD

隨著麥金塔逐漸隱身幕後,蘋果品牌浮出枱面……電腦網路越來越普及化,菜籃製造品質卻越來越堪慮,包括哎鳳的壽命約兩年,一不小心奄奄一息就掛點!

目前家中的兩台現役蘋果,應該都使用八年以上,基本上沒太大問題。但是隨著病情加重,下一部電腦是否該考慮哎配?(是未雨籌繆還是杞人憂天?比較像點字板?)

PS.按標題自動連結:機車?!

2011年12月17日 星期六

節錄舊文 小腦萎縮現象?小腦萎縮症?

職能治療師到宅,評估無障礙設施,所寫的計畫書!小腦萎縮現象?小腦萎縮症?

理監事會議社工組長談到一個議題:一個主要病因是腦性痲痹的人,若同時有醫師檢查出有些微小腦萎縮現象,可以加入病友協會嗎?

我大學室友他媽媽幾年前過世,據說醫師告訴他,媽媽有點小腦萎縮現象,害他嚇一跳,他友人告訴他,有個小腦萎縮病友協會可以參加,上次聚餐他就問我一些有的沒的……

我的理解要得到小腦萎縮症,不是那麼容易的事!因為機率極低,所以歸類成罕見疾病的一種。

那天我問過前副理事長,到底有沒有大腦退化症這回事?他說是大腦皮質萎縮,如老年失智、阿茲海默症就是……

他笑著說人老了,腦組織(大腦、小腦等)都會萎縮至正常時期的百分之八十五(不能確定數字,我常常會記錯)所以,比較要擔心的是青壯年發病小腦提早退化,影響平衡機制。

節錄舊文 2009-9-20

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這篇雖是大陸網站寫的,還算正確蠻簡潔扼要的。

簡要介紹小腦萎縮是否遺傳的問題

小腦萎縮是一種嚴重的腦部神經性疾病,嚴重的影響著患者的生活。小腦萎縮會有哪些癥狀?小腦萎縮應該怎樣治療?小腦萎縮是否會遺傳?這些都是患者關心的問題。下面就來簡單介紹一下:

小腦萎縮可以發生在任何年齡,但是老年人更容易患小腦萎縮。今天為大家介紹一下小腦萎縮是否遺傳。小腦萎縮是一種疑難性神經性疾病,由於眾多神經性疾病都有遺傳因素。

小腦萎縮病因的多樣性同許多疾病一樣,病癥也有多種病因,目前據研究所知:其具有遺傳性(繼發性)、自發性(原發性)、誘發性(因發性)等各類病因。小腦萎縮也是一種家族顯性遺傳神經系統疾病,只要親代其中一人為此疾病患者,其子女將有50%的機率遺傳此癥並發病。這類患者發病後,行走的動作搖搖晃晃,有如企鵝,因此被稱為企鵝家族。患者發病後的癥狀有四肢動作不協調,無法進行細微的動作,例如舉箸吃飯、穿針引線;並有發抖顫慄、過度反射等癥狀,同一家族每個人的癥狀不一,發病年齡也不盡相同。由此可見小腦萎縮是具有遺傳因素的。

對此專家提醒,對於具有小腦萎縮家族史的人群來說,應注意自身是否有平衡性、走路搖晃、手足顫抖等異常癥狀,並定期進行身體檢查,一旦確診,則要進行及早治療。

以上簡要介紹的就是小腦萎縮是否遺傳的問題,讓大家有個初步的了解,對於小腦萎縮一定要及時的治療,如果您還想要了解更多的問題,歡迎諮詢我院專家,他們會為您做詳細的解答。

轉自 http://www.gog.com.cn 2011-12-16

2011年12月16日 星期五

張大哥家吃火鍋

第一次搭復康,上車頭撞到門大合照是一定要的本來我應該要去血汗醫院例行復健!

病友哲森,他認為張大哥家聚會比較重要,應該去捧場,所以先斬後奏,並叫復康巴士從我家樓下出發,因此我復健請假,造成我第一次搭復康巴士。

約十餘員企鵝病友,一早陸續到永和秀山張宅,協會社工曉雲、常務監事明美,也來擔任志工,和外勞負責採買火鍋食材、煮食、端碗、湯圓、茶水……真是感動,在此特別提出感謝。病友們吃吃喝喝、八卦聊天,尤其,天寒異常寒冷,心頭卻暖呼呼的,氣氛輕鬆融洽。

我廣告老同事牛魔祥,早上也來拍一些影像記錄。

PS.按標題自動連結:張大哥牛肉麵!

2011年12月14日 星期三

帶一片風景走 電視首播

新聞報導 百萬步的愛澎恰恰作品 帶一片風景走電影原聲帶
Beatles Wang
錯過戲院放映的,注意這消息吧!
病友小雨臉書發佈:
☆☆☆☆獨家首播☆☆☆☆ 片名:帶一片風景走
日期:2011/12/24
時間:晚上9點 頻道:衛視電影台

PS.按標題自動連結:再訪武松!

2011年12月11日 星期日

正宗紅衫軍七四同梯會

流傳臉書上,不知道誰拍的?那些年,我們是紅衫軍!克瑞手機拍的,先盜圖一下!豹紋潮衣,難道長得像李亞明,還不夠酷?這紅衣,據說是郭明福老師時代設計,當年保守的社會氛圍,學生還不太敢穿,覺得太前衛了,幾十年來卻成為傳統。我的家鄉某高中,還出現山寨版制服…XD

二十六年前的負心人,來自全台各地的畫畫高手(吹噓),在這比美小綠綠女中的紅外套學店(臭美),一起學習成長、一起熬夜、一起蹺課、一起被退件(作業展:差的被蓋有待加強,表現好的得佳作)、一起被體罰……

當年美工科有十二班,忠孝仁愛信義和平真善美新,是全校最龐大的惡勢力!

畢業之後,開花結果、落地生根,不論是否有堅持美術工藝的本行,大多數的畢業生,在各個領域中,都是中堅份子、一方之霸、角頭猙獰。(實話實說,不能因為自己不稱頭,而一竿子打翻一條船)

然而,畢業二十六年來,我是第一次參加同窗會。繪畫組廷勳同學在臉書上,發佈串連,是承辦人,後來決定:1985年 碧潭餐敘之約。週六天氣異常溼冷,但我最高興的是:終於見到了開高檔民宿的玠岳同學,(小三開始同一畫室,認識三十五年以上)專程從花蓮一日開車來回,這種誠意實在動人。

永遠的班長克瑞(也是引領我入廣告圈的學長),健談依然、縱橫全場。坐我對面的吳同學(崑崙派掌門人)說:當年繪畫組女生班,看他遠遠走來,都叫他綽號「壞人」…XD,難道長得帥,也是一種錯誤?同學彎彎老師,開車載行動不便的我來回,太熟的朋友了!(不多介紹,純粹感謝)當年繪畫組女生班導,現在是銘傳大學商設系所:蔡明勳主任,也特別撥冗出席,前來致意。

好多有事,沒能參加的同學,大多很扼腕懊惱…XD。只好期待下次了!(很巧的同一餐廳,隔日有1988年 學弟妹的同學會)

PS.按標題自動連結:大學畢業同學會前會!

藍儂紀念日

住高雄的插畫家臉友:馬里斯,前幾天正在畫披頭四過馬路,並且問我披頭有什麼歌曲和愛、和平有關?

這是他畫好的局部,還在最後修正中,他並說完成後製成海報,要給我一張……答謝我提供音樂,給他創作的靈感。我衷心期待並感激。我在指尖上感覺到了
我在腳趾感覺到了
愛圍繞在我四週
愛無所不在–披頭四
圖文作家: 馬里斯

反諷的是:一生反戰,推廣愛與和平、非暴力,披頭永遠的老大:約翰‧藍儂,三十一年前十二月八日,卻被暴力槍擊身亡……

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零七年舊文重貼:我不能光靠醫師 因為醫師不是神 我不能只賴藥物 因為藥不是仙丹
我不能等待奇蹟 必須過好每一天 我不能指望病癒 但我能關懷病友
我不信搖滾救世 但披頭依然動聽 我必須定時運動 因為要活就要動
我必須相信神佛 因智者是存在的 你全部只要去愛 我相信一切是夢

All You Need Is Love - The Beatles

2011年12月9日 星期五

老花眼

驗光說要自費二百五,竟然健保不補助!這半年來閱讀書報,尤其小字都看不到,即使把手臂打直看,還是勉勉強強,間歇性模模糊糊、有時清晰、有時混淆不清。苦惱一陣子,今天復健後,去看了眼科。美麗的女醫師表示:年過四十以後,患老花眼機率大增!

驗光檢查多項的結果:深度近視、眼壓正常、老花眼約一百五十度。

關於小腦萎縮的眼振依然、複視還好,醫師問:你看到的複影出現時,錯影是啥形態?平行?對角?……我想了想,我的狀況是斜對角分離居多。醫師:眼睛疲累時多閉眼休息……

醫師說:眼神經退化–複視,目前無有效藥物可治療。拿了六面菱形眼鏡給我測試,說可稍加改善,但說有些人戴了會頭暈。我只是偶發性的複視?我問醫師的建議……所以,決定暫時不理會,再觀察看看。

不要告別 江玲

PS.按標題自動連結:複視眼鏡!

2011年12月6日 星期二

轉貼 一公升的喜悅 撰文:Chung Constance

屏東海生館金門莒光樓澳門威尼斯人澳門街頭
一公升的喜悅

撰文: Chung Constance

幾天前的週末午后,我獨自坐在公園的湖邊,看金魚游來游去。別人看我好似悠閒,其實心裏滿是煩悶。自從脫離上班族生涯創業以來,已經過了四、五年,公司的業績雖有起色,但非常不穩定,時多時少,我每個月都在為訂單而煩惱,甚至因此失眠。

然而我的重擔無人能分擔,再多困難也只能靠自己解決,心情很沉重。路過這樹林蓊鬱的公園,於是走進去讓自己放空一下。這時,我看到遠處有個身影走過來,搖搖晃晃的、步伐不太穩,好像隨時會跌倒。正感到納悶時,這人忽然叫起我的名字!仔細一瞧,原來是我多年不見的老同事「披頭王」。他戴著棒球帽,神情和從前一樣俊朗,但整個人明顯清瘦許多。

「老天!你為什麼撐著柺杖?究竟發生什麼事?」我對他發出一連串問號。

披頭王笑了笑坐我旁邊,抓起一把魚飼料投入湖裏餵魚,娓娓道來他這五年來的故事:

這一天,披頭王(化名)起了個大早,照慣例和太太(以下簡稱「王子妃」)一起到公園慢跑。披頭王喜歡運動的感覺。在寧靜的公園裏享受晨光,慢慢跑著,當汗水流下額頭,身體及心靈就跟著甦醒,一天才算真正開始。

跑著、跑著,王子妃突然轉過頭來說:「老公,你怎麼一直靠過來?過去一點啦!」

披頭王一聽,這才發現自己跑到王子妃的路線上了,害她跑得很不順暢。他連忙調整自己的步伐,繼續前進。這件事當時他沒有放在心上,認為自己只是一時晃神罷了。

披頭王在外商廣告公司擔任資深藝術指導,負責為客戶企劃、設計及製作各種電視及平面廣告。從退伍就進廣告業,到現在入行已經十五年了。這份創意工作,既勞心又勞力。勞心是天天得動腦筋想點子,還要設計令人印象深刻的影像。勞力是必須常常加班到深夜,在體力上是一大挑戰。因此,披頭王很重視健康,只要有空閒就去運動。

他平常上下班是以機車代步,這條路十幾年來不知走了多少回。他騎著愛車走在忠孝東路上,眼前的交通號誌由黃燈轉為紅燈,於是他按下煞車。

「砰!」突然間發出好大一聲撞擊聲,機車兀自摔倒在地,披頭王跌了下來。「究竟發生什麼事?被撞了嗎?」他頭腦一片混亂、全身都痛,勉強扶起車子牽到安全的路邊。然而,他發現沒有人撞他,他是自己跌倒的。

他回想剛剛的情形:按下煞車,然後車子停住,他卻彷彿失去重心,抓不住車,整個人摔出去。

「怎麼會這樣?」他心裏一陣納悶,但沒時間仔細多想,就趕快上班去。

公司在十三樓,他在門口刷了卡,轉個身進門,身子卻突然像打滑似的、不由自住撞上旁邊的自動門,又是好大一聲「呯」!同事們聽到巨響,紛紛跑出來關切。

「你昨晚是不是喝太多啦!到現在還沒醒?」同事見他沒事,於是開起玩笑,他也笑了起來,心底卻升起一股憂慮。回想起前幾天,他和王子妃在公園裏慢跑,莫名其妙跑偏了,今天又是摔車、又是撞門,這三樣事情是否有關聯?

「奇怪,我的身體好像失去了方向,抓不到平衡感。」他發現自己愈來愈不對勁,經常步履不穩容易摔倒,「我究竟怎麼了?」。

回家後他和王子妃談起這件事,兩人共同結論是:去看醫生吧!

他選擇離家近的台安醫院。由於他的症狀是「步態不穩」,因此服務人員建議他看神經內科。醫生幫他做了幾次檢查,再加上核磁共振攝影,最後得出結論:「疑似小腦萎縮症」(全名:脊髓小腦性共濟失調症,簡稱:小腦萎縮症,別名:企鵝症)。之後他轉診長庚醫院,確認罹患此症。

披頭王第一次聽說這種病,對它非常陌生。回家後他上網查詢,初步得到的資料是:這是遺傳性疾病,發病年齡多半在青壯年期廿至五十歲之間,病情發展分為三階段:1.初期:像喝醉酒會有眩暈感、步態不穩、身體搖晃、行走時容易撞到牆壁或門框;2.中期:無法控制姿勢與步伐、無法跑步、上下樓梯有困難、舌頭打結、說話不清楚、寫字有困難、吃東西或喝水時,容易被嗆到;3.晚期:無法說話、無法吞嚥、無法站立、要靠輪椅代步或臥病在床,生活無法自理。結論是:「目前尚無有效治療方法」。

「什麼?小腦萎縮症竟然無藥可醫!」這真是晴天霹靂!「那麼,我的未來會變成什麼樣子?」他眼前一陣暈眩。

回首過去,他從小就愛畫畫,美術作品常是全班最高分,老師誇他極有藝術天份。他擅長水彩畫及油畫,國中時連續三年奪得全縣國中美術比賽冠軍,高中時入選多次全省美展、北市美展,最後以優異成績從大學應用美術系畢業,他深信自己一定會在創作這條路上發光發熱。他才卅八歲,人生還在奮鬥階段啊……

他透過網路認識了一些病友。這些病友有的發病數年,在SKYPE電話裏講話口齒不清,用MSN打字也很慢,走路時雙腿會開開的好像企鵝。他心裏開始逃避,害怕自己會變得像他們一樣。但隨著時間過去,症狀愈來愈清楚,最後不得不接受自己是企鵝病友這個事實:「為什麼是我?但,為什麼不能是我?既然機率萬分之一的罕病選中了我,就由我來承受吧!」

王子妃安慰他說:「沒關係,事情總有辦法的,就算無法醫好,我們還是可以認真做復健,認真過日子。」醫院的復健師則說:「小腦萎縮症雖然無藥可救,但不代表無計可施。」

這些話帶給披頭王莫大的鼓勵。

「我不期待小腦萎縮症能夠治好,也不過份樂觀幻想,但希望復健能緩和病情,當病無進展、退無可退時,至少能和此病和平共處!」他如此勉勵自己。

他每週要做三次復健,內容包括:治療髖關節和大腿,解決蹲不下來的問題,每次二十分鐘。熱敷頸椎、腰椎,脊椎側彎,每次十五分鐘。踩腳踏車,每次十五分鐘。上肢手搖機,每次十分鐘。兩腳各綁一公斤沙包,走路直線、轉彎或用腳寫字,每次十分鐘。再加上拉筋斜板、手指吊護杆、單腳屈膝,總共兩小時。過程相當辛苦、吃力,披頭王都咬著牙撐過去。

受此病影響,披頭王的健康每況愈下,眼睛也出現了複視現象,不得已只好辭掉廣告公司的工作。幸好王子妃很體諒、也很照顧他,自己一肩挑起所有家計。王子妃和母親是他最大的支持力量,也是他的心靈避風港。但他盡量凡事靠自己,不過份依賴她們。「雖然這個病終究得靠他人協助,但希望那天不要那麼早到來!」他衷心期盼著。

他不再騎機車了。為了安全起見他開始拿手杖,坐公車或捷運去醫院復健,但不是每次都很順利。有一次他剛做完雷射治療,才起身就在復健室裏摔倒,伸手一抓扯掉了隔間的布簾,把復健師嚇了一跳。在家裏也不安全。有一天他想倒杯水喝,就在客廳裏身體突然一晃,撞翻了茶几,額角觸地流血。

雖然行動如此不方便,但他不想把自己鎖在框框裏。他參加「中華小腦萎縮症病友協會」,跟病友保持聯繫,也積極參加活動。

「我要走,要一直走,因為如果再不走,我或許就不能走了……」他的心在吶喊。

「老婆,我要去墾丁旅行!」他對王子妃說。

「真的可以嗎?」她露出擔心的表情,「會不會有危險?」連在家裏都會摔倒,她無法想像披頭王外出旅行,沒有她的照顧會發生什麼事。披頭王向她保證沒問題,他不是一個人去,而是跟著協會去,一路上有志工幫忙。

「雖然不能再畫畫了,但是我還能用眼睛看!」他用相機來作畫,照片就是作品。他一路按下快門,記錄國境之南的碧海藍天、恆春古城門、和企鵝病友們蹣跚但快樂的行腳,配上自己的註解,發表在部落格上。他不加修飾的照片,巧妙地捕捉了人們最細微的感情;透過電腦打字,娓娓道來背後隱藏的故事,溫暖細膩的文字風格觸動不少網友的心弦。

披頭王的腳步並沒有隨墾丁之行結束而停止。他後來去了日月潭、金門、台東,甚至遠征澳門和新加坡,這些天涯行腳陸陸續續發表在部落格上,入圍了「2011年全球華文部落格大獎」。「生病的事交給醫生,快樂的事交給自己!」他終於暫時能和小腦萎縮症和平共處。

和披頭王聊了一個下午,他的嘴角始終保持淺淺的微笑,輕鬆講述著。我覺得很慚愧,和他的病情比起來,我這小小的挫折根本不算什麼。我很健康就有無限的希望,怎麼可以輸給披頭王呢?

「妳知道嗎?伸手摘星,即使徒勞無功,亦不致一手污泥。這句廣告大師李奧貝納的名言是我的座右銘,我把這句話送給妳。」

「披頭王,你好堅強啊!」我打從心裏配服他。是的!凡走過必留下痕跡,今天付出努力,就算明天不成功至少也沒有遺憾。

「對於小腦萎縮症,木藤亞也說:即使要流一公升的眼淚,也要勇敢活下去(註)。」披頭王露出開朗的笑容,「我願以『喜悅』代替流淚,用一公升的喜悅,大戰一公升的眼淚。」

看著他緩慢離去的背影,步伐雖然邁不開、背脊也無法挺直,但這搖晃的企鵝身影,卻透露出無比的信心:「不管生命有多長、努力活下去!」謝謝披頭王,他的一番話讓我重新燃起鬥志,繼續為家庭奮鬥,不再那麼容易心灰意冷。我有健康的身體,我還有明天!

※註:「一公升的眼淚」是日本小腦萎縮症少女木藤亞也生前的親筆日記,記錄她對抗病魔勇敢活下去的故事,後來改編成同名日劇,由澤尻英龍華主演。

Chung Constance:我朋友披頭王的真實故事,由我執筆,刊登於2011年12月號的行天宮雜誌
披頭王與好友牛魔祥登五指山,拿相機記錄美景。

PS.按標題自動連結:小粒沙談披頭!

2011年12月1日 星期四

收到蜂蜜

效率真高,昨夜來電,今早宅配,貨到取款。

昨天下午復健回來後,接到ㄧ慈善機構來電,對方口才很好,說該團體很窮,連冷氣壞了都沒得修……(本來以為是詐騙電話?)沒想到三言兩語,我心裡投降了(本協會也很窮,也需要善款)我聽了描述她們的困境,答應捐一千得蜂蜜……

現在已經收到,真好。但願能把愛傳出去,善的循環,即便只是微小的錢財,能盡棉薄之力,還是覺得幸福和喜悅。

哇~好快又到了12月,又想起藍儂的經典耶誕國歌....John Lennon - Happy Xmas (War Is Over)

PS.按標題自動連結:你也可以這樣幫助小腦萎縮病友協會!

2011年11月29日 星期二

轉貼 龐貝氏症治療台灣中研院大突破!

龐貝氏症治療台灣中研院大突破!小腦萎縮症、漢丁頓舞蹈症、失智症、阿茲海默症、帕金森氏症研究露曙光
By 生活中心
台灣英文新聞
2011-11-29 11:09

AMCentral News Agency (2010-05-24 21:12:39)
罕病「龐貝氏症」病家感謝中研院生醫所長陳垣崇(右)發明新藥,故事被美國人改編成電影「愛的代價」,訴說病家在困頓中的勇氣,以及疾病藥物研發的艱辛。(請配合本社社稿CAP166號,敬請採用。)中央社記者陳清芳台北攝 99年5月24日

龐貝氏症治療再突破!中研院研究團隊從台灣龐貝氏病人的皮膚細胞中,成功建立全球首個「誘導式龐貝氏症人類全能性幹細胞(PomD-iPSCs)」,將有助龐貝氏症藥物研發,研究成果也登上「人類分子遺傳(Human Molecular Genetics)」國際期刊。

龐貝氏症是罕見遺傳疾病,由於患者細胞核中的「酸性α葡萄糖??(GAA)」基因產生突變,造成細胞無法產生可分解肝醣為葡萄醣的酵素,肝醣在細胞中堆積後,可能導致肌肉無力、心臟肥大等狀況,如果不施以藥物治療,多數的早發性患者一到兩歲時就會過世。

計畫主持人、中研院細胞與個體生物學所研究助技師郭紘志博士說,多數病患被診斷出來時、病情多已相當嚴重,中研院生物醫學科學所前任所長陳垣崇曾發明治療藥物,幫助早發症孩童延長生命時間。但藥物無法完全治癒龐貝氏症,長期施打也可能因排斥作用而導致藥效降低。

若希望發展高效能治療藥物,就得不斷針對病理標本進行藥物篩檢,但許多疾病都不易取得檢體標本;研究團隊此次嘗試先取得龐貝氏症患者的部分皮膚,再利用「基因救援」策略、耗時兩年建立出「誘導式龐貝氏症人類全能性幹細胞」,他們進一步利用幹細胞的「全功能分化」特點,將其分化為心肌細胞,「如此一來,只要一點點皮膚,就可製造大量心肌細胞」。

郭紘志說,心肌細胞可表現出龐貝氏症早期的病理特徵,例如粒腺體功能異常、肝醣堆積等,研究者即可依病理表現進行藥物研發、並確認藥物療效,將可大大加速龐貝氏症藥物研發。

他也補充,中研院研究團隊還針對小腦萎縮症、漢丁頓舞蹈症、失智症等病症,進行類似的模型開發,阿茲海默症、帕金森氏症、蠶豆症、楓糖尿症等,也都可能可以該方式研發藥物。

PS.按標題自動連結:新聞出處!

2011年11月26日 星期六

最後拜票…

搭金馬獎順風車:

那些年,我們一起看《一公升的眼淚》的日子。翻滾吧!阿信,不論男孩或女孩,給企鵝家族鼓勵吧,我們才有氣力繼續《搏浪》。藉賽德克巴萊的超人氣,不要讓我們,只空手《帶一片風景走》!

《一公升的眼淚》、《搏浪》、《帶一片風景走》都是描寫小腦萎縮症病友的故事,正好我們就是……

投小腦萎縮症吧!你的關鍵兩票,足以改變戰局。

還沒決定的和首投族,別猶豫了,把你寶貴的兩票,投過來小腦萎縮症病友協會,就對了!!

請堅持到十一月底,只剩幾天,還有機會反敗為勝。請多運用人脈,繞人來投票,一人拉十票、十人拉百票,眾志可成城,最後一定可以當選過關。

台新銀公益金:二十五萬組,唯一投票支持小腦萎縮症,跳躍“非洲”, "鼓"動人心!

http://www.poweroflove.com.tw/project_detail.aspx?projectid=431

小腦萎縮病患:披頭王(小王子)的呼籲

PS.按標題自動連結:小腦萎縮投票處!

飛砂風中轉 周潤發

2011年11月25日 星期五

昌吉紅燒鰻又一味

台北小吃美食名店,昌吉紅燒鰻,又一味:碧波魚卵!

今天復健時就一直想去,昌吉街吃豬血湯或紅燒饅,著名的豬血湯門口,有人在錄影,只得走到對面昌吉紅燒鰻,刻意想吃乾魚卵,但是時間好像不對,店員說只有碧波魚卵!

碧波?名字蠻好的,點來試試吧!果然是魚蛋、沙拉、柴魚,三味一體,完美搭配得宜、爽口而不乾澀!

PS.按標題自動連結:昌吉紅燒饅之魚卵!

2011年11月24日 星期四

昨天午後

溫士凱看起來真年輕Rikki Chang Beatles Wang和老同事、老同學,在汪汪夫妻合開公司聚會,渡過一個愉快的午茶和晚餐時光!

我是復健、回診後搭公車過去,見到高中同屆同鄉:溫士凱和廣告老同事:快樂雲,他們都是首屈一指的旅遊作家、人氣部落客。其他人都是前廣告人,台灣電通老同事:雅惠、家基、汪汪。

女主人汪汪手藝大發,親自製作一些小點心,熱情招待客人,大夥很輕鬆聽著溫士凱同學的旅遊故事、心情分享……士凱的口條超棒,邏輯甚佳,見識豐富,對很多問題,能侃侃而談,他今天的成功是有目共賭的,絕非偶然!

汪汪老公Rikki Chang(也是復興學弟),臉書上說我是美食部落客達人。(有美食的地方就有我)哈哈~我不是什麼美食部落客啦?只是趁著還能走路時,四處找尋平民小吃,我經營的應該還是定位在:小腦萎縮症病友部落格…XD

汪汪也留言說:披頭王,美食達人你也不遑多讓啦~平凡的美食、不平凡的幸福!(這句倒是真的,我喜歡。)

雅惠表示:「讀萬卷書,不如行萬里路。」「聽溫士凱,有如行萬里路。」對於她這個旅遊狂熱者來說,能聽二位知名旅遊作家分享他們的人生故事,她在他們身上學習到了「生活愉快,活得精彩」,才是最重要的事。

感謝雅惠開車送我回家,家基陪我上樓。

PS.按標題自動連結:度小月、兩喜號!

2011年11月20日 星期日

每個投過票的,再多投一票吧!

因主辦單位開放註冊EMAIL帳號投票(不是連署,沒有個資外洩之虞),所以麻煩投過的,再去註冊成功的多投一票,尚未投票請者,繼續分享訊息、催票!

搶救!告急!本協會目前在台新善款補助二十五萬組,陷入苦戰,戰績暫時列名淘汰榜。

只剩十天!請各位堅持到十一月底,還有機會反敗為勝。請多運用人脈,多繞人來投票,一人拉十票、十人拉百票,眾志成城,最後一定可以過關。

二十五萬組,唯一投票支持小腦萎縮症,跳躍“非洲”, "鼓"動人心!

http://www.poweroflove.com.tw/project_detail.aspx?projectid=431

小腦萎縮病患:披頭王(小王子)的呼籲

愛拼才會贏 葉啟田

PS.按標題自動連結:小腦萎縮投票處!

2011年11月19日 星期六

轉貼 藍儂「床上和平」標語 15萬美元拍出

藍儂「床上和平」標語 15萬美元拍出
【世界日報╱娛樂新聞組綜合報導】
2011.11.18 04:31 am
約翰藍儂和小野洋子推銷賴床和平理念的「床上和平」標語,拍得逾15萬美元。(法新社)

前「披頭四」(The Beatles)成員約翰藍儂(John Lennon)與妻子小野洋子(Yoko Ono)在加拿大旅館推銷賴床和平理念時,標示「床上和平」的一塊標語,近日在倫敦拍賣會以將近10萬英鎊價格售出。另一位成員保羅麥卡尼(Paul McCartney )寫的一封信則拍出超過3萬英鎊的價格。而麥可傑克森(Michael Jackson)一段未曾公開的影片,將在本月進行拍賣。

匿名者以電話競標約翰藍儂的「床上和平」標語,結果以9萬7250英鎊(15萬3835美元)標到這塊牌子。

為了抗議越戰,藍儂和洋子在阿姆斯特丹度蜜月時,發起床上和平運動;兩人又於1969年在蒙特婁伊麗莎白女王飯店(Queen Elizabeth Hotel)房間,進行第二輪床上和平運動,並製作這塊牌子。

另一位披頭四成員保羅麥卡尼願意讓某個人面試,到披頭四樂團擔任鼓手的一封信,以3萬4850英鎊(約5萬4950美元)售出。

已故流行天王麥可傑克森1993年在阿根廷的「危險之旅」(Dangerous)巡迴演唱會中拍攝的影片,預計11月26日在倫敦拍賣。這段未公開的影片,拍賣商估計可拍得600萬元,有機會成為流行文化物品拍賣中價位最高的紀念品之一。

此外,麥可臨終時躺臥床的床頭板,原本在去年12月1場拍賣會上要價3000到5000元;但經「麥可傑克森遺產管理公司」與麥可家人要求,已將床頭板撤出拍賣。

PS.按標題自動連結:聯合新聞網新聞出處!

2011年11月18日 星期五

轉貼 我那野蠻的身體 --下雪

下雪

台灣地處亞熱帶,平地冬天不下雪。在寒冷的隆冬,只能在心中體會“下雪”時那一份特有的寧靜與祥和。
 
小時候沒有電腦的陪伴,更沒有網路的便捷,對冬季唯一的期望就是能收到一張聖誕卡,最好是灑金粉的那一種,內容描寫聖經故事,場景描繪下雪情況,讓人看一眼就會有「真善美」的恬靜。現在時代已經改變,家家有電腦,戶戶能上網,沒有人為了寄一張賀卡而「大費周章」地到郵局,寫地址,貼郵票。
 
“下雪”始終是騷人墨客,文人雅士寫文章上好之素材。無論是小說、詩歌、散文,若以下雪為主題,都會把情節描繪得「淋漓盡致」。但要寫的好並不容易,要押韻更困難。首次接觸到“下雪”情景是在高中讀羅貫中撰寫”三國演義”的”三訪諸葛亮”章節中。
『一夜北風寒,萬里彤雲厚;
   長空雪亂飄,改盡江山舊。
   仰面觀太虛,疑是玉龍鬥;
    紛紛麟甲飛,頃刻遍宇宙。
      騎驢過小橋,獨嘆梅花瘦。』
 
這首詩的含意和意境,過去曾是我的最愛,尤其是後兩句,特別生動,至今不忘。但始終不明白小驢和梅花與“下雪”何關?原來作者暗示在「眾人皆睡我獨醒」的大雪紛飛時刻,孤單地騎著小毛驢經過獨木橋,這時,所有的生物都被大雪所覆蓋,大地銀白一片,唯獨瘦弱嬌小的梅花依然為散發芬芳而努力綻放。
 
高中畢業後,我沒有機會再接觸到國文課本的內容,當然,也慢慢淡忘了這首詩歌的內容,再見到這首詩時,已是四十多年後,此時,網路上已見”三國演義”全本的貼文,其中”三訪諸葛亮”就在貼文的第37回(司馬徽再薦名士,劉玄德三顧草廬),大雪中,我感嘆劉備的胸襟及真誠,更大笑張飛的魯莽及無禮。三人「相互揮應,相映成趣」。讀者只要輕移滑鼠,對準目標,點一下,文章就出現了,方便又快捷。
 
『蒼天如圓蓋,陸地似棋局。世人黑白分,往來爭榮辱。榮者自安安,辱者定碌碌。』
 
沒想到,再看到詩文時,我已是一個「髮蒼蒼,視茫茫」的老人了。回憶「網」事,讓人無限感慨也不勝唏噓!

作者:資深企鵝病友張大哥(2011/11)

台灣有個所在會下雪 潘麗麗

2011年11月17日 星期四

轉貼 行走大不易 小腦萎縮患者挑戰自我

行走大不易 小腦萎縮患者挑戰自我

【台灣醒報記者邱靖雲台北報導】20公尺的距離到底有多遠?行走不便的小腦萎縮症病友最清楚。病友披頭王每周花3次復健,每次要綁著鉛袋走20公尺需要走上15分鐘,跟成人平均步行速度1分鐘66公尺相比,要花上更多的時間。小腦萎縮症病友協會上月底舉辦健走活動,60位病友在親友陪同下共行走1千 2百萬步,讓協會理事長黃玉春大為感動。

由於行走不便、搖晃而被稱為「企鵝家族」的小腦萎縮症病友協會,在10月22日舉辦「億萬步的愛,健走嘉年華」活動,在600名親友陪同下,60位病友中,有人由家人攙扶、有人拄拐杖或坐著輪椅挑戰健走,強調「不比快,只比愛」。

黃玉春說,近期電影《帶一片風景走》改編自該協會出版書籍《百萬步的愛》,描敘一位小腦萎縮症病友伴侶陪伴環島的過程,上映後讓更多人開始關注此症狀,為了響應這部電影和即將到來的國際身障日,特地舉辦這項別具意義的活動。

記者會上,黃玉春提到病友到校園宣傳的過程,與這個月來的努力,不禁哽咽,她表示,她在病友身上學到了很多,「生命在告訴我們一些事情!」她說。

兩位病友披頭王、張哲森今天也到場分享心情,曾參加電視錄影的張哲森說,走出來不是為了自己,而是要讓更多躲在社會角落的病友能勇敢面對病情,看見未來的希望。他強調,雖然小腦萎縮症無藥可醫,但「心最重要,不要被自己打敗。」

多年透過部落格書寫患症心情的披頭王則表示,健走當天行走了2、3個小時,對他來說時間相當長,很感謝妻子全程陪伴。披頭王透過寫部落格文章抒發心情,但礙於病症讓手指僵化,寫一篇文章常要花上2到3小時。他說,對小腦萎縮症病友來說,網路也是一種抒發的管道,網站留言並帶給他正向的力量。

記者會最後,主辦單位並公佈明年度的萬用卡,上面畫的企鵝正象徵了協會精神,希望讓更多大眾藉此更瞭解小腦萎縮症。

圖說:小腦萎縮症病友張哲森在志工攙扶下,準備走到台前分享心情。

PS.按標題自動連結:新聞來源台灣醒報!

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同場加映:

2011年11月15日 星期二

下個百年 沒有障礙

活動主題火車站黑衫軍集合協會社工真細心製作抗議牌民眾寫下許願卡另ㄧ邊靜坐的人潮遠方是主辦單位貼心的手語車美麗的主持人輪椅天使袖子不畏天寒的倒立先生和輪椅勇士們我顫慄的身軀,緩慢的手腳,老是拍不成倒立的身影,只拍到倒立先生站立錄影…XD周日前往台北車站東三門集結,同時接獲還在血汗醫院任職護士的病友來電,問我有參加遊行嗎?人現在在哪?

於是我們碰面後,一同搭捷運坐一站,出口時看到地面,剛下過雨溼漉漉,還擔心了一下,深怕殘障遊行,人潮因此潰散?答案顯然是否定!

所以他們去政府部門請願,我們並沒有前往,直接去凱道會合。看過紀錄片,讓我感覺到這次的活動,有關身障的權益,原來也不是與生俱來的,而是經過這二、三十年一波又一波的群眾運動、示威、請願……才有今天的局面。

感謝支持殘障大遊行的人們,小腦萎縮協會社工組長全程參與。

2011年11月10日 星期四

轉貼 再興學生的回應

照片是住家附近的公園今天您到再興中學演講,聽了之後讓我有很多感觸。

謝謝您用您的毅力堅持下來,讓我了解到,我是有多麼地幸福。我相信,當您聽到自己罹患這種病時心裡是難過不堪的,但您卻擁有勇氣面對這一切,不管復健多麼辛苦,甚至有時是旁人的異樣眼光,您都一一地完成這些艱難的路程,我想您今天所講的,我都會銘記在心頭,您的部落格文章,字裡行間都讓我懂得「知足」。

您呼籲我們,在公車上,或是在路上看見像您一樣的患者,能夠勇於幫助他們,讓他們有信心能夠克服一切難關。您今天說的每一個字,每一個句子,一定是需要耐心來把它清楚的表達,這一種精神,又讓我對您敬佩更多。

希望您可以把自己的生命活得多采多姿,不要因為上天所給的挑戰給打敗,永遠永遠加油!

衷心地祝福您:健康滿分 快樂加倍


From:游雅涵

PS.按標題自動連結:再興中學!

2011年11月9日 星期三

再興中學

在我還在念中學年代,約莫三十年前。再興中學在台北市,就是首屈一指的私立學校!

老師指派一位班聯會主席(抬頭不知道有沒有弄錯)全程陪同攙扶,在休息室時,我們稍微聊一下,他看我在讀小抄,問說會緊張嗎?我說:雖然不是第一次,還是會……

雖然上台後,我沒拿出來,以瞎聊的方式,講到哪忘到哪…XD,限於時間,很多該講的,照例沒講到;例如生病後最感謝的人:我的母親和妻子王子妃,她們是我生命中,最重要的兩位女人,堅實的後盾、心靈的避風港,沒多所著墨。

會後,一位同學上台說:帥哥,請繼續加油……哇哈哈,頓時我不知道怎回應(其實我年紀老到,和台下同學的爸媽同一輩)

協會今天擔任志工︰常務監事明美姐、志工組長月蕙姐,一大早就要出門,辛苦了!

感謝,和藹可親的老師,開車從會場到校門,聽到我們要去對面巷子,探訪一位行動不便的病友,還熱心說順路不遠,又繼續開車送我們抵達她家門口!

PS.按標題自動連結:基隆商工!

2011年11月5日 星期六

港泰二支MV

陳奕迅 2003 Concert Part 6 - 給愛麗斯 幫病友張大哥文章找給愛麗絲影片,意外發現陳奕迅的這個版本,MV我是第一次聽到,很精彩的歌聲琴聲,流暢的舞步!

Bie @ the Boy Story concert [Jung Wa Hua Jai) 部落格界人氣女王:人隨夫婿住曼谷的小咪,喜歡的泰國小天王,超屌的歌舞秀,週末來欣賞美型男表演。並希望泰國水患快退,也祝福微笑的國度平安!

轉貼 我那野蠻的身體 - 給愛麗絲

給愛麗絲

不知何時,我接觸並喜歡上這首歌的弦律。好像是在高中吧!沒想到,少年15-20時,不識人間愁滋味的我,卻悄悄走進了回憶最深刻的一幕。

後來又有鋼琴王子李察 克萊德曼(Richard Clayderman)的出現,他給這條歌的詮釋,如行雲流水,使我瘋狂地愛上這首以鋼琴為主奏的優美曲子。

結婚三十年,女兒也快三十歲了,三十歲正是適婚年齡,但她從不跟父母訴說她的委屈,從她哀怨的眼神中看的出來;她內心正在向老天爺吶喊:「這樣對我太不公平了!」。因此,她逃避婚姻,雖有要好男友,卻不斷地退縮,但一再的逃避不是辦法,卻可能是悲劇的開始。許多病友都經歷過這場刻骨銘心的痛。「問君能有幾多愁?恰似一江春水向東流。

雖然說”小腦萎縮症(SCA)”有一半的機率會被遺傳到有缺陷的基因,樂觀的人說:「想想你(妳)可能是那正常地一半」。話雖沒錯,但太太可不這麼想,有風險就有懷疑。在我發病後,她總是連想到會讓她膽戰心驚的另外一半。恐懼及悲哀不停的侵蝕著她,太太每每將抱怨及不滿表現在我的身上,只要女兒言行有所偏差,就怪我的”遺傳”不好(這也難怪,我從父親那遺傳到”小腦萎縮症”的基因,我何其不幸,又從母親那遺傳到”色盲”的基因,二者都會遺傳給下一代,雖然我是無辜的,但在人生的旅途上,無論求學或就業,都歷經了許多不公平的對待及限制(遭排除的行業 – 軍人、警察、醫生、工科大學生、陸海空駕駛員.....),真是弱勢中的弱勢)。其實,生病是無罪的,遺傳是無奈的。我們無法選擇一個完美的父母,當然!我也能體會太太的立場,她是局外人,原本可以免於捲入這場劫難和鬥爭的。若純粹以生物學的觀點來說,父母有必要在製造下一代時,選擇最佳組合,以保障後代的健康及成長,這是父母的權力,也是義務。畢竟,所有的生物都有權去找基因良好的另一半以傳遞遺傳物質,這是趨勢也是進步。誰都不願意看到”白髮送黑髮”的悲劇發生在自己身上。

有人云:「虎落平陽遭犬欺」。我想:「給愛麗絲」也一樣,從「膾炙人口,流傳千古」的宮廷名曲,搖身一變,如今成了收垃圾的代名詞,嗚呼哀哉!其中的差別是當初作曲家所始料未及的。

(2011/11)

理查德 克萊德曼-給愛麗絲

PS.按標題自動連結:孤枕難眠!

2011年11月4日 星期五

和西走廊 楊老師–鄭成功史畫展

這些鄭成功和荷蘭人作戰的鉅作,都有參考史料,並非天馬行空所畫出!聽畫家講訴歷史和創作過程,過癮!心細的卡蜜姐,搬來椅子和杯水,感激!十幾年前常走的路,現在有點舉步維艱!

以前工作的第二家廣告公司附近,貫穿二條路的土地銀行走廊,居然這些年變成畫廊?接到楊老師電話邀約,以為是台博館土銀分館內,直覺走進去,一樓大廳展出還是恐龍化石?問了工作人員才知道,原來是在館後方,以前我們暱稱:和西走廊!(當時的和信西區公司,有多家在那一帶。)

楊柄輝老師,號稱科學怪人,一輩子教科學,現在卻成為畫家。我最欽佩他的精確考究精神,努力創作,還不忘玩性,生活的閒情逸致都有顧到。當然身為師母的卡蜜姐,功不可沒!最讓人羨慕他們一家人都熱愛藝術,畫畫早已是全家人共同的語言!

衷心感謝,楊老師開車送夜間嚴重行動失調的企鵝我回家,並致贈ㄧ箱葡萄禮盒,賢淑高雅的卡蜜姐,還堅持幫我提上樓。

土銀藝文走廊
鄭成功開台戰役史~楊炳輝油畫展
10月19日磅礡豋場
展期...2011年十月十九至十一月九日中午
週一至周五9~17時

PS.按標題自動連結:楊炳輝繪畫空間!

曾雅妮的呼籲

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跳躍“非洲”, "鼓"動人心!
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『復健娛樂化-非洲鼓專業課程安排』 邀請專業非洲鼓教師團隊,以團體上課的方式,教導病友們專業樂理與打擊技巧,並讓病友實際操作練習曲目,使病友在敲敲打打的樂趣之中間接達到 身心復健效果。樂團練習時間每週2小時為一堂,為期一年,共41堂課。…more

我是小腦萎縮協會的病友,所以拜託格友,優先請投小腦萎縮病友協會,讓我們順利獲得二十五萬元補助金。十萬元組、請優先支持福熊老師推薦:常青啟智文教基金會……感激。

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倒垃圾

我倒垃圾,變成附近居民中的風雲人物!(自己說的)

說來無奈,我如同醉漢的腳步,一手拄著拐杖行進顛頗,一手拎著垃圾,步履蹣跚走在紅磚道上,最常見的是,清潔隊員見狀,如臨大敵,他們一手接過垃圾,說幫我倒!說真的,我是衷心感謝,這些默默幫忙的無名英雄。

前陣子一名婦人從後方,順勢幫我提過垃圾袋,並說:先生你中風,至今發病幾年了?(我心裡想解釋,不是中風是小腦萎縮,但沒把握短時間內說明清楚)所以隨口說:大約七年。她說:那要多加油,要去復健唷!

曾經親眼目睹,鄰居退休老政戰官夫人,倒垃圾時在我眼前跌倒,我自身難保,並且也拉不動她,只好等後面的人來幫忙,搬椅子請她坐在路邊休息!她說是雙腳,突然腿癱軟……

老政戰官有次見到我上樓梯,腳步很不穩,肩膀撞來撞去,還好心介紹我,你這是:退化性關節炎、骨質疏鬆,要吃維骨力,並且把廣告的說詞,對我訴說一遍:如,有中文標示才是藥品,還有什麼有進口水貨?和中文字包裝的差別……哈哈,廣告的力量可真是大,潛移默化深入人心……所以廣告人應有社會責任,不能過分誤導消費大眾。

維骨力防骨質疏鬆?誤會一場

PS.按標題自動連結:回收垃圾!

2011年11月2日 星期三

天文館

企鵝家族北區聯誼會,這次到了市立天文館!對我來說,那是個全然陌生的地方,印象還停留在十幾年前的士林廢河道……觀看三D劇場、製作萬花筒、坐遊園太空艙、自由參觀……

感謝協會社工及志工的辛苦!

劉文正 童年