2006年9月20日 星期三

九二一前的一公升


從來沒趕過流行,一年前流行的日劇:一公升的眼淚,卻讓我趕搭上了這罕見疾病—脊髓小腦萎縮症!對我而言,就像九二一大地震,震壞未來我的人生,我感覺到有人重重撞擊我的後腦勺……

米拉說這是神的恩典?可不可以不要這個貴重的禮物啊,呵呵!

披頭:如果,你看到一個,連站都站不好的人,走路東搖西晃,骨瘦如柴。迎面而來,好像要撞到你?其實還差一公尺,你會撐著你的小黃傘,躲開他?怕他跌倒,扶起他?還是,好像看到酒鬼一樣的眼神嗎?是害怕?是同情?是不屑?

披頭:我是流浪漢,靠乞食維生,哈,這是我的親身經驗!

米拉:親身經驗嗎?

披頭:是啊,你沒看過一公升啊?看起來還好的小女主角上公車,拿殘障手冊付車錢,坐在前座博愛座的日本老婆婆,起身讓位啊,旁人側目的眼光隨之而來!

米拉:旁人的眼光,當然會有疑惑,重要的是旁人的眼光不影響你的生活。神的恩典,要在軟弱人的身上顯得完全, 你的生病是要見證神的大能。放手讓基督負責!

披頭:神愛世人,阿門!

小胡:可否請神立刻施展他的恩典~讓所有人永遠都不會生病以及死亡!

披頭:我佛慈悲,阿彌佗佛!

小胡:一切眾生本來成佛。世尊在經上說,一切眾生包括我們自己在內,本來成佛。佛說的都是實話,都是事實真相。

潔西米:感恩.....兩者等同。

安慰劑嗎?

我每天吃這些對抗小腦萎縮症,醫師告訴我要吃一輩子!

早餐飯後:麥斯克膜衣錠Amantadine Sulfate—主作用:巴金森氏症和A型流行性感冒

早餐飯後:高育維軟膠囊Juvela-N Soft Cap(維他命E)—主作用:改善血液選環、血管擴張
中餐飯後:高育維軟膠囊Juvela-N Soft Cap(維他命E)—主作用:改善血液選環、血管擴張
晚餐飯後:高育維軟膠囊Juvela-N Soft Cap(維他命E)—主作用:改善血液選環、血管擴張

睡覺之前:利福全Clonazepam—主作用:癲癇、焦慮狀態
睡覺之前:比思寧錠劑(怡必隆)Buspirone—主作用:焦慮狀態

副作用:族繁不及備載


殘酷的對話:

病友:恭喜你,醫師告知藥要吃一輩子;遺憾,我的醫師告訴我,一輩子沒藥可吃……

病人:這是真的嗎?有這種醫師啊?他是要帶給病人希望,而不是絕望啊!雖然,這個病我也略知一、二……

2006年9月19日 星期二

一公升的眼淚名言–轉貼病友小雨

http://www.wretch.cc/blog/vip33069&article_id=2871072
一公升的眼淚經典名句

1 病魔……為什麼選擇了我
命運這樣的字眼 是無法用言語解釋的

2 想要做出時間機器回到過去 如果沒有得這種病
戀情也能成功吧 想要被人緊緊抱住 想得難以忍耐

3 我能看到白雲在晴空中非常漂亮的流動著
不會再說想要回到那一天 我要認同現在的自己活下去

4 摔倒了又有什麼呢 再站起來就行了
摔倒的同時仰望天空 藍藍的天空 天空也是廣闊無邊地笑著 我是活著的

5 停下腳步 活在當下 即使總有一天會失去 把放棄的夢想託付給誰不是也很好嗎
人不是活在過去的 做現在能力所及的事就可以了

PS.按標題自動連結小雨部落格。

2006年9月18日 星期一

羅大佑

羅大佑說:生命有多長?生命只有一刻,那就是現在!













從鹿港小鎮到京城夜到上海之夜
從皇后大道東到大家免著驚
從戀曲一九八○到戀曲二○○○
從罵侯德健六四的言論到他這些年在中國的經營
從罵鄧小平的侏儒之歌到挺阿輝伯的台灣進行曲
從罵阿輝伯的阿輝飼的一隻狗到幹瞧阿扁的綠色恐怖份子……
我的青春小鳥一去不回來,一路走來搖搖擺擺,東倒西歪,多像企鵝症啊!

雖然,我聽他的音樂已經超過二十年
在我年輕叛逆時期,他的音樂陪我渡過一夜又一夜
我對他的政治理念,完全不能認同,極綠的友人說,我要是你會把他的CD通通都丟掉
二○○四在凱道講:不分藍綠,只分黑白,講得多麼義正詞嚴!
二○○六在凱道唱:綠島小夜曲、心事誰人知等歌曲,唱得多麼激勵人心?

昨日遺書,昨非?今是?昨是?今非?

台北不是我的家,我的家在山的那一邊?告別的年代,分開的理由,終不須訴說出口……

告別羅大佑,才能真實面對自己?!

2006年9月16日 星期六

轉貼 張老師好文

倒扁圍城的那夜,有75萬人(這是不可考的)佔領了台北西區的街頭,但有人有家歸不得、有事無法順利完成,這個城市到底是誰的?是哪些紅螞蟻還是其餘沒去的民眾,政治活動如果已影響正常生活的脈絡,那些仍要上班工作的人才是弱勢,你們的言論自由影響我們其他人的自由,這不是民主共和國家的表現,我在此給予紅螞蟻最無言的抗議!請你們不要再佔領台北城!倒羅

2006年9月10日 星期日

九月九日


倒扁首日,下午發現平常MSN上力挺倒扁的朋友,一個個消失…
但是卻接到反扁—米拉來電,說她有二張華納威秀動漫展的票,叫我五點去拿,我問了老婆說好要一起去看。

到電影院時才知道片名是:仁太坊—津輕三味線

日本明治維新時期,北方津輕地區三味線(我認為長得像是胡琴、月琴、三弦的弦樂器)大師仁太坊真實故事所繪製的卡通動畫。仁太坊從小失去母親,童年時有一天感冒發燒使他的眼力迅速退化成瞎子,後來連唯一的船伕父親也死於暴風雨中,因此,他全心投注於學習三味線音樂,片中遇到各種人性的考驗和挑戰,也有鄉親的幫助送他一把名琴,拜師學藝加上不斷的練習,終於,成為日本第一的三味線大師,是部勵志又真摯動人的卡通動畫影片。
值得一提是影片配樂是三味線樂音交織,對於我來說是鮮少的視聽經驗。

感謝米拉贈票!

2006年9月8日 星期五

白色巨塔?

教授巡房,帶著總醫生和住院醫生,到我的病床前,叫我躺在床上,用左腳從右腿滑過,做了幾次換腳,用牙籤點刺在我的腿和腳上遊走,叫我屈腿用小鐵鎚輕輕敲敲打打,旁邊的醫生做筆記,專心聆聽狀……

一天早上還參加他們的系務會議,走台步看我走路的樣子,教授還叫我跪坐在一把椅子上,好像在我的腳板上敲敲打打,拿一張紙寫上數字,叫我眼睛跟著走……還有發音,叫我從一數到五十再從五十倒數至一,日文五十字音跟著唸,最後,問下面幾十位白袍醫生有問題嗎?好像有二、三位有提出問題,之後我走出會議室,那位年輕貌美的女總醫生說,你剛走路走的不錯啊~哈!有點受寵若驚,什麼時候走路不錯,也變成一種誇獎???

還有一次是參加他們醫生的升等考試,擔任實習病人,還記得考前,應考的醫生在門口輕拍我肩膀,對我說:等下進去你不要緊張,我問什麼你答什麼,就算你知道病名也不要講……我說好好!

記得那位醫生自己,倒是有點緊張,問診過程手機響起,還說我正在考試,等下連絡之類的話,器械也掉地上,好像被台下的三、四位主考官按鈴!我想那位醫生很沮喪,大慨不會過關吧……

我出院時,我的住院醫生告訴我,能參加另ㄧ場考試嗎?下一個週六出席,有車馬費……我後後來有出席,應試的醫生文質彬彬,也很細心問診,用手電筒看我眼睛,也敲敲打打,動作測試,來回走路,我偷看到下面教授的表情,我猜想他會過關吧?!

2006年9月7日 星期四

連媽媽的生日都忘記

昨天老婆打電話來提醒我說
昨天還是前天是媽媽的生日
叫我打電話回家向媽媽說聲

生.日.快.樂

我當然照辦沒有禮物的祝福
很難開口說來漏氣講得結巴
還是我媽媽說那些都不重要
你的健康要注意要早睡早起
作息正常飯要多吃多多運動
以前總是覺得咾叨囉囉唆唆

媽媽生日的願望是我的健康

為什麼做媽媽都是這麼好啊

2006年9月6日 星期三

現象十二變

我的軀殼是個中年人,但是內裝是個老年人?

01.腰背後痛,頸部酸痛
02.走路歪斜,夜間尤其嚴重,上下身分離感,連走都走不好
03.跑不太動,無法控制步伐,連跑都跑不好
04.久站立身體會晃動,連站都站不好
05.久坐起身,像貧血ㄧ樣,東倒西歪,連坐都坐不好
06.彎腰拿東西或蹲下會倒地,連蹲都蹲不好
07.眼睛有複視現象,有時感覺地面浮浮的
08.睡覺時偶有小腿抽筋
09.端東西不穩,動作不平順
10.偶會拉肚子,噁心嘔吐
11.體重爆瘦,精神不濟
12.有焦慮感?

2006年9月5日 星期二

住院二則小故事

記得去年第二次住院的時候,正是林志玲落馬事件之後的事!

我何德何能,住在二人房,隔壁病床的廟祝大哥,年紀約五十多歲,一口爛牙,肚子頗大,看得出以前是檳榔族,在醫院還可以電話遙控喬事情,大哥不愧是大哥!對我還不錯,請我吃飯吃水果,大哥人面之廣,探病訪客鄉親絡繹不絕,每天晚上,還有專人來作腳底按摩,真是享受,他是腦中風第二次,但當我要出院前,給我一張他的廟名片,說我出院後可以去找他,他報我一味祖傳漢藥說可以治療腦傷?我當然說好好,但是心裡想……若那帖藥架厲害的話,哪你現在住這幹嘛勒?ㄏㄏ

一天一大早,有一個檢查是巴金森氏症,在大醫院的一個人煙罕至的區域,果然看到一名美麗的熟女醫師,拎著早餐匆匆走進診間,跟我說等個十分鐘,我會心ㄧ笑……後來叫我進去,記得也是做一些動作測試,又問了一些問題?如最近發生的時事二則,請發表意見,會不會有自殺的念頭,我回答:有過這念頭,但是我沒勇氣,我認為自殺要勇氣的……醫師回答:嗯,很好!然後,我大概描述我的病情,並且問醫師,我這輩子是否和麵食絕緣?醫師:如果真是「麩質不耐症」建議減少麥類攝取!然後要我雙腳站立,她從背後推我二、三下,我第一下動了,二次就腳站穩地板,她就推不動,然後她說很好,她說她已經很用力推了。

2006年9月4日 星期一

我為何要看精神科?

我是小腦萎縮啊!為何要看精神科?我這樣問我的主治醫師教授。
還提醒教授,我還有一項檢查還沒做快半年了,我拿起放在皮夾內,已舊已破的回診單,還要回住院的地方門診,但是上面寫精神科!
教授告訴我,去看精神科不代表你有精神病,檢查腦功能,哪天要準時到喔!哪天是早上八點半。

當天提前到達,好不容易找到精神科,看診是一位長相像馬英九和林佳龍綜合體,文質彬彬的帥哥醫師,我忘了他的大名了!

記得問了一些基本資料,姓名、年齡、學歷等……就開始了一個早上的“遊戲”,是的,我稱之遊戲。

醫師:請問現任的總統是誰?我答:陳水扁
醫師:請問馬英九是擔任什麼職務?我答:台北市長
諸如此類大約十題

醫師:請問100-7-7-7=?我答:79
醫師:請問假如你有100元買一斤雞蛋32元又買一份報紙15元,所以你還剩下多少=?我答:不知道!
諸如此類大約十題

醫師:請問半島和島嶼有何差別?我答:半島是一邊鄰陸,島嶼四面環海,韓國和台灣就是差別
醫師:請問義大利的首都是?我答:羅馬
諸如此類大約十題

又問你紅色、腳踏車、氣球、城堡、邏輯、雨傘、天王星……
什麼叫做創意,對於證照制度的看法,為何專業人士要證照?
諸如此類大約十分鐘後,再問你記得多少?同時問答題還在進行,醫師一手按著計時器、一手記錄著你的答案!
又叫你排積木、排腳本、看兩張圖片有何不同、手插釘子在白板孔上,醫師還是在計時……

就是這樣遊戲完畢約四個小時,最後還打電話問我老婆一些有的沒的,確認我有沒有忘東忘西等等……
我向醫師致謝後,醫師說報告他會送給教授,我下次去門診,報告結果就可以出來……

2006年9月3日 星期日

小腦萎縮症

去年生平第一住院時,我的主治醫師是個女的,感覺上有點恰北北,當時我正在病床上吃飯,她叫我太太去看核磁共振的片子,後來聽說是她和放射科醫師沒有達成共識!

我的出院時報告寫是:「疑似小腦萎縮,步態不穩!」

然後留下她的名片,寫上她私人手機號碼,介紹我去她之前的老東家,ㄧ間有名的大型企業紀念醫院,給了我兩位名醫的名字,並且叫我太太不用太擔心,有關醫學上若有不懂的地方,可以打電話問她⋯⋯

我去了那大型企業紀念醫院,找那位系主任教授,不巧他出國,由一位年輕貌美的代班女醫師門診,問診後作了一些動作測試,又是建議馬上辦住院手續。我回家後打電話問爸爸,他說台北有名的貴族醫院,有位最高學府退休老教授可以去看看,這是我爸爸在貴族醫院新竹分院看病多年,問醫師國內腦神經內科可以看誰?得到他的醫師建議。

貴族醫院老教授八十幾歲,原來是台灣腦科開山鼻祖,他問診並叫我作一些動作測試,後來我求他看了MRI片子,他說我的眼睛最可疑,大腦、腦幹完整,小腦有點退化現象,並且上了一堂走路和跑步不同的課,但是他說自我管理?小心不要跌倒,沒開藥也沒開後續門診單,說兩年追蹤一次好了⋯⋯啊!兩年~不知道是否我又聽錯?

後來還是太太打手機,請教原來的女主治醫師,告訴她退休老教授如是說,女醫師說老教授是腦科的耆老⋯⋯但是要我相信她推薦的中壯派教授,等他回國後再去掛號看看。

後來大型企業紀念醫院系主任教授回國後,去現場掛號看了他,病患真是多到人山人海啊!一個上午約有八十幾號。

他也是建議住院檢查,並且說了一段打動我心的話,如果是麩質不耐引起的小腦萎縮~那恭喜有治癒的希望?!

主任的話我聽進去了,所以我的第二次住院又展開:

不時有各科醫師來問診或評估什麼的⋯⋯其中有一段,記得非常清楚,年輕貌美的總醫師,帶著ㄧ位「疑似」男同志的住院醫師,在我的病床邊說:先生腳皮膚很細啊!那位「疑似」男同志的住院醫師說學姊,我覺得還好啊!嘻嘻∼

還有一次,一名有表明科別的醫師,我忘了他大名是誰?沒拉上布簾,劈頭就問你的性能力好嗎?也不看看隔壁病床還有別人,我能怎麼回答呢?我說還好囉!心裡想這問題,應該問我老婆才是,醫師就說那寫普通了⋯⋯

又問為何結婚這麼多年老婆沒懷孕呢?我說我有避孕並且也不想生啊!醫師又說避孕的成功機率只有百分之九十九,(確實數據本人是記不得)還說小孩遺傳帶病基因是二分之一。

如果不小心懷孕六週內,(ㄧ樣不確定數字)可以檢查出來小孩的染色體有無異常,有的話就拿掉,我心想這些醫師講得輕鬆,對他們來說這不是生命,只是胚胎嗎?當然這是他們的專業,也是建議,我還是會聽,但我心裡始終有很多疑問?

經過一天三、四個檢查、測驗,共住一週。更倒楣是我爸、媽、二位妹妹,來探病都要抽血,說送到中部一家「教會醫院」做血液分析,我想是查家族基因吧?!

我的出院時報告寫是:「疑似小腦質變,步態不穩!」

還有一項檢查排到半年後,是「精神科」但是檢查腦功能。所有住院的書面報告出爐,教授說檢查報告還好,「小腦血液循環不良⋯⋯」於是定期接受教授的治療,每天定時服藥,並且上網查看有關的報告,剛好那時流行看盜版日劇「一公升的眼淚」,我也去買一套DVD來看了。

終於我問了教授,我的中文病名是什麼?他說「脊髓小腦萎縮症」但是良性?天啊∼「脊髓小腦萎縮症」不就是「一公升的眼淚」女主角罹患的病?!怎麼我會中獎?沒有理由啊!「為什麼是我?!」太多的謎團疑問在心頭?!

接下來要確定第幾型?國人大多數是第三型?問了主任教授,他也開張診斷證明,病名全銜:「脊髓小腦性共濟失調症」,於是當日下午,我立刻騎機車去公園路中央健保局,開立「重大傷病卡」,以利後續就醫∼