2008年1月31日 星期四

拿車票,探視病友。

和其他三位病友約在台北車站,去取年後赴台中龍爸春酒宴的高鐵票。

後來上去二樓微風廣場,沒錯!是微風廣場,台北車站二樓變成很漂亮高檔的美食街。
解決早午餐之後,病友張大哥提議搭捷運去新北投,拜訪ㄧ對我從不認識的林姓病友兄妹!

大約瞭解他們從學校畢業和退伍不久就病發,兄小我二歲已坐輪椅,妹小我五歲已經臥床。
生活無法自理,只靠政府低收入戶補助,臨時居家照護,父親另外還有家庭要養,偶而會來看他們,他父親說曾經送他們去安養院,但吃住不習慣還是回來……

母系遺傳,母親四十多歲過世,兄妹兩人不自主的抖動,我所見過的病友中算最厲害的,很像巴金森現象,楊姐說企鵝症SCA–2,張大哥卻說他們是SCA–3,但是我們的病不論是哪ㄧ型?結論都是沒藥醫。

晚上和病友死蓋批,高雄經哥問我有沒有拍他們的照片,我說沒有,原因是不忍拍……
這張照片是張大哥的外勞露西拍的。

2008年1月30日 星期三

哭著回去找媽媽

小老鼠上燈台,偷油吃下不來,叫媽媽,媽不來,嘰哩咕嚕滾下來!人在最無助時,據說大都會喊~媽媽!

不管是莊主秘說馬:哭著回去找媽媽;還是沈大老說謝:哭著回去找媽媽,但他媽媽已經不在。都是不妥的話,逞一時口舌之能!

和我同一時段復健,一直以來有位看來比我年輕的病患,每次由外勞推輪椅進來,接著抱著他上床,然後綁著固定身軀,搖床到直立九十度,那時就會出現聲聲哀嚎,不易聽出他的情緒表達是喜或悲,總之夾雜著~媽媽,至少我聽來是這樣淒厲……

那時我在他隔壁踩腳踏車或雙臂划槳,有時會偷瞄到底是怎?發現他是笑容滿面的發出哀嚎呻吟居多,我問物理治療師,他是怎樣狀況?!她也不是很清楚,說是車禍傷到脊椎和腦部的語言區塊。

一位當媽媽快二十年的輪椅小腦萎縮症病友,年紀只大我一歲,除了行動不便外,真的算是一世人好命型那種。她說好命都是我在講……顯然不以為然,哈哈哈,在此透露她一件糗事,她說復健時踩腳踏車,要綁腳她會哭喔!真是令人匪夷所思。

PS.按標題自動連結:復健回診……

約翰藍儂-母親

JOHN LENNON / MOTHER約翰藍儂-母親歌詞

(clock chiming) (教堂喪鐘響起)
Mother, you had me but I never had you,母親,你生下我,但我卻從未有過妳,
I wanted you but you didn't want me,我想要妳,但妳卻不想要我,
So I… I just got to tell you,所以我只要告訴妳,
Goodbye, goodbye.再見,再見。
Father, you left me but I never left you,父親,你離開了我,但我卻從未離開你,
I needed you but you didn't need me,我需要你,但你並不需要我,
So I… I just got to tell you,所以我只要告訴你,
Goodbye, goodbye.再見,再見。
Children, don't do what I have done,孩子,不要踏上我的後塵,
I couldn't walk and I tried to run,我走不動,而我試著逃,
So I… I just got to tell you,所以我只要告訴你,
Goodbye, goodbye.再見,再見。
Mama don't go,媽媽別走,
Daddy come home.爸爸快回家。
Mama don't go,媽媽別走,
Daddy come home.爸爸快回家。
Mama don't go,媽媽別走,
Daddy come home.爸爸快回家。
Mama don't go,媽媽別走,
Daddy come home.爸爸快回家。
Mama don't go,媽媽別走,
Daddy come home.爸爸快回家。
Mama don't go,媽媽別走,
Daddy come home.爸爸快回家。
Mama don't go,媽媽別走,
Daddy come home...爸爸快回家...

2008年1月29日 星期二

轉貼 長昌競選歌"幸福台灣"


幸福台灣

作曲:謝長廷 
作詞:郝志亮 周恆毅

輕鬆漫步愛河邊
微風吹送著溫暖
波光粼粼到天邊
喜悅的心 大步向前
(北京話)

你我心連心 咱的手牽手
互相來照顧 幸福的前途
台灣 咱的愛
(台語)

我同你行幸福路
(客家)

ARAI KU WAMA WAHAHI【感謝上蒼賜福】
(阿美)

AYUYI DAU RUDU 【感謝上蒼賜福】
(達悟)

MASALU CEMAS HI NALUWAN 【感謝上蒼賜福】
(排灣)

你我心連心 咱的手牽手
互相來照顧 幸福的前途
台灣 咱的愛
(台語)

歡喜笑臉 就在面前
共下同行 直到永遠
(客家)

勿驚風雨 咱作伙行
阮的心肝 永遠在這
(台語)

你我心連心 咱的手牽手
互相來照顧 幸福的前途
台灣 咱的愛
(台語)

你我心連心 咱的手牽手
互相來照顧 幸福的前途
台灣 咱的愛
台灣 福爾摩沙
(台語)

PS.按標題自動連結歌曲出處:台灣維新網站!

2008年1月28日 星期一

羅大佑鹿港小鎮

1982年發表迄今,羅大佑首張個人專輯︰之乎者也,第一曲主打歌,現在聽來依然是流行樂中的經典。

當年他還是住院醫師,有著一頭茂密的黑卷髮,而今歲月不饒人,雖然樣貌改變不大,但頭髮童山濯濯已經多年,他也從離經叛道的抗議青年歌手,成為向大中國市場靠攏的務實商業歌星!

媽媽請您也保重 台語禁歌演唱晚會現場

媽媽請妳也保重
詞:文夏 / 曲:日本曲

若想起故鄉目屎就流落來
免掛意請您放心我的阿母
雖然是孤單一個 雖然是孤單一個
我也來到他鄉的這個省都
不過我是真勇健的
媽媽請妳也保重

月光瞑想要寫批來寄予您
希望會平安過日我的阿母
想彼時強強離開
想彼時強強離開
我也來到他鄉的這個省都
不過我是真打拼的
媽媽請您也保重的

寒冷的冬天夏天的三更眠
請保重毋通傷風我的阿母
期待著早日相會
期待著早日相會
我也來到他鄉的這個省都
不過我是會返去的
媽媽請您也保重


PS.按標題自動連結:和病友參加「藍色場子」為台灣祈福演唱會……

2008年1月27日 星期日

放棄急救聲明書

日昨和多位大學同學聚餐之後,ㄧ群人到名設計師Cooper同學夫妻黨,座落在石牌的豪華寓所參觀和聊天吃披薩。

從北南遷的一名優秀學長和同學都是在大學任教,也是神仙眷侶,他們告訴我一個真實事件,我聽到後相當震驚,一方面也確認自己雖罹患小腦萎縮症,比較其他疾病算起來是幸運的,病程起碼沒那麼快,好像還有時間做點什麼才是。

事情是這樣的:他們身旁多了一名大眼水汪汪小女孩,我同學說是她哥的小孩,她的母親剛過世不久,是遺傳性血管瘤,發病位置在大腦蜘蛛網膜,全世界所有醫生都束手無策,沒得開刀也沒藥可醫,所以簽屬「放棄急救申明書」,住院不久後往生。據說孩子的生母四十多歲,外商銀行副總裁,很優秀的大嫂,只能徒呼無奈,感嘆人世無常!

「放棄急救聲明書」曾和病友茉莉姐談過這問題,她問我知道這文件如何簽署嗎?其實我不是很清楚這件事,反問她為何想要知道?

有懂醫學的病友告訴她,小腦萎縮症平均十五年,她已經發病八年現坐輪椅,所以她說只剩七年……

我說姊姊妳也想太多了吧?!協會網站告訴我們,多數病患病程可以跨過二十年,全老爹不是也四十一年了?但她說後期會很痛苦,除了臥床外要插管治療,如她已過世的母親和大姊,因此她告訴女兒,萬一她病危時,千萬不要急救……我聽到這兒,只能啞口默默無言……

PS.按標題自動連結:插管人生……

2008年1月26日 星期六

轉貼《一公升眼淚》升級悲情版日母勒死患絕症兒子

《一公升眼淚》升級悲情版日母勒死患絕症兒子
真人真事改編日劇《一公升眼淚》,在日本出現更悲情的現實版。北九州市一名媽媽眼見兒子像電視劇主角一樣,患上小腦萎縮症(脊髓小腦變性症),病情越趨惡化,最後她應親兒要求,狠心勒死他,自己想自殺卻死不了,被警方拘捕。法庭裁定媽媽勒死兒子已心痛至極,判她承諾殺人罪成,但毋須坐牢輕判緩刑。

昨日(周二)是普天同慶的聖誕節,苦命媽媽興梠美千代卻無心慶祝,因她要到福岡地方法院受審。案情透露,65歲的美千代原是紙品工廠女工,有一個患腎病的丈夫,經常要送他到醫院洗腎才能上班。1999年,她的長子興梠和美,又被診斷出患上小腦萎縮症,在大阪上班的他要搬回北九州市與父母同住。丈夫和兒子都有病,美千代肩負起照顧家人的擔子殊不容易,更難堪是她丈夫2004年自殺身亡。今年6月,她年屆45歲的兒子興梠和美病情惡化,經常全身抽搐,連單獨坐在車子的座位上也辦不到。他多次向美千代說「想死」,但美千代叫他不要丟下她一個人。此後,美千代常徹夜難眠,9月上旬決定提早退休,至9月中旬兒子因肺炎開刀,從此失聲不能說話,她開始想:「這樣活下去,還有意義嗎?」因此她萌生死念,想和兒子同歸於盡。9月27日,兩人留下遺書,美千代嘗試用皮帶和尼龍繩纏頸自殺,但不成功,然後又試過連人帶車衝入貯水池,又死不了。最後,在當晚11時左右,她在兒子點頭同意後,餵兒子服下安眠藥,再用電線勒死他。她本來打算從八樓跳下自殺,但俯視地面時卻畏縮起來,掙扎到天亮,事件遭人揭發。

法官鼓勵「堅強活下去」

美千代以前的同事作供時慨嘆,她一直默默工作,從不向外人透露自己的苦況:「很想鼓勵她,職場內沒有人討厭她。」悲情至此,法官在判詞中說,美千代「生活寬裕,大可以送兒子入院,不必用死來解決問題」,但她照顧兒子八年,常聽到他絕望嚷嚷要死,以致最終作出不智和心痛的決定,所以判她入獄兩年六個月,緩刑三年。法官最後不忘鼓勵她:「要堅強地生活下去。」美千代一邊聽候判詞,一邊凄然落淚。 日本《每日新聞》/《產經新聞》

苦命媽媽殺苦命兒


小腦萎縮症不能走不能言

小腦萎縮症(Spinocerebellar Atrophy),又稱脊髓小腦變性症,患者的小腦、腦幹和脊髓基因發生變異,以致退化性萎縮。病因多是遺傳,少數為基因突變,發病年齡大部份介乎20至 40歲,香港至少有數百人患上此病。小腦萎縮症初期病徵包括身體不平衡、走路不穩、反應遲緩,晚期無法言語、寫字無法辨認、吞嚥困難、終日臥床,以致死亡,迄今無根治藥物。雖然小腦、腦幹、脊髓持續萎縮,但無損大腦正常機能和智力,所以患者清楚知道自己身體逐漸不能活動,可謂相當殘酷。資料來源:香港小腦萎縮症協會

《一公升眼淚》首冊銷26萬本

《一公升眼淚》改編自木藤亞也的同名文學作品,是她真人真事。她15歲考高中,發現罹患小腦萎縮症,但她沒有氣餒,反而將自己對抗疾病的過程寫成日記,一共寫了50多本。1986年出第一本,創下26萬本銷售紀錄。木藤亞也的護士曾問她怎樣利用出書收入,她透過點字板回答:希望家人可出國旅行,還買了一枚紅寶石戒指,因為她仍然未放棄結婚的願望。但她堅強抗病10年,在1988 年5月病逝,年僅25歲。《一公升眼淚》先後改編成電視劇和電影。日劇版由澤尻英龍華演患小腦萎縮的池內亞也,有戀人遙斗,據說是木藤媽媽要求加插上去,她希望讓愛女也談戀愛。

PS.按標題自動連結,本文轉貼出處:Orangedays

2008年1月25日 星期五

剛讀了香菇老師的文章,五年級生的民歌天籟,她提到的民歌手,基本上我都認同,屬於同一世代的共同回憶,當時沒有周杰倫、楊宗緯。

不過我個人聽流行音樂,一向美聲派的輸給創作派的。覺得歌曲本身比歌手詮釋來得吸引人,我是個音痴,純屬個人偏見,所以撇開政治意識形態,我喜歡羅大佑更勝費玉清!

高中同學彎彎老師說:「人聲,是最好的樂器!」他說張學友是歌神!另一位同學小胡哥是香港僑生,他更愛許冠傑,他去紅館看過許的演唱會多次,推崇他唱出香港常民文化,是香江歌壇的大哥大大!

許冠傑寫的「浪子心聲」是港人的地下國歌,人人會哼唱一段,如同台灣流行樂「愛拼才會贏」吧!大家耳熟能詳,我想是這樣沒錯。

彎彎老師出身台灣第一大眷村,學生時期我曾去他家住過幾回。他爹是低階士官,沒記錯的話上士退伍,開過公車、當過大樓管理員,居住環境真還蠻陽春,所以和既得利益者關係不大,但是竹籬笆是鐵桿藍票,彎彎老師是村子內的極少數異類,開票結果算得出來的那種,算是異議偏激份子。

我們都有叛逆的血液,二千年扁當選,彎彎老師不敢回家怕被唸,大老遠躲來我家看開票……他大學同學我們的學弟,大鬍子客家歌手帕華洛帝,老是跑綠色場子,創作不少膾炙人口的歌曲,這次還是挺長昌配!
母親的名叫台灣 / 蔡振南唱

PS.按標題自動連結新桃源谷:香菇老師好格!

2008年1月24日 星期四

小胡哥傳來的,參考看看!

2008新概念

一、一個中心:
一切以健康為中心。

二、兩個基本點:
遇事瀟灑一點,看世糊塗一點。

三、三個忘記:
忘記年齡,忘記過去,忘記恩怨。

四、四個擁有:
無論你有多弱或多強,一定要擁有真正愛你的人,擁有知心朋友,擁有向上的事業,擁有溫暖的住所。

五、五個要:
要唱,要跳,要俏,要笑,要苗條。

六、六個不能:
不能餓了才吃,不能渴了才喝,不能困了才睡,不能累了才歇,不能病了才檢查,不能老了再後悔!

※少喝奶茶,不吃剛烤的麵包,遠離充電電源,白天多喝水晚上少喝酒,一天不喝多於兩杯咖啡,少吃油多的食物,最佳睡眠為晚上十點至早上六點,晚上五點後少吃大餐,每天喝酒不多過一杯,不用冷水服膠囊,睡前半小時服藥忌立刻躺下。睡眠不足八小時人會變笨,有午睡的習慣人不易老。電池剩一格時不要打電話,剩一格時輻射是平時的一千倍,還要記得用左耳接電話,用右耳會直接傷害到大腦,記得轉發給每一個你珍惜的朋友 !!!再忙碌也要記得更愛自己!
……………………………………………………………………………………………………………

雖然不完全適用企鵝症病友,但是加減看看無妨吧?!

坣娜老師版 永遠的微笑

在尋找羅大佑版“永遠的微笑” 影音檔,意外發現坣娜老師版“永遠的微笑”。

坣娜在MV影片中擔綱女主角演出,不僅扮相迷人,歌聲更如天籟,由現代感的她,詮釋四十年代歌后周琁的夜上海風華,別有一番風情。

2008年1月23日 星期三

復健回診醫生如是說

教學醫院的烏龍事件,說啥序號出問題,於是我才做四次復健物理治療,就被通知去回診,上週六去現場掛號,主任醫師說額滿,幫我改掛週一另一位專科醫師!

復健治療後去樓下回診,型男帥哥醫師,請我閉眼站立,之後走路看看,說:「王先生,雖然復健不能讓你的病痊癒,病還是會存在你身上,但是配合著治療,相信對平衡感會有幫助……」

查了主任教授、主治醫師,專長:肌肉骨骼、足部、脊髓損傷復健。

PS.按標題自動連結:第一次復健……

轉貼 發現了基因缺陷又如何?

發現了基因缺陷又如何?(經宋醫生審閱)

台北榮民總醫院神經醫學中心宋秉文醫生專訪

訪問者:曹綺雯

宋醫生為美國神經內科及遺傳學專科醫師,致力研究神經遺傳學及分子生物學,為台灣研究小腦萎縮症的始創人,於零四年五月曾於台灣主持為期三天的國際研討會,使各國研究小腦萎縮症的學者有機會共同分享研究成果,今次能得到他慨允接受訪問,實屬難能可貴。 ( 訪問日期: 2004 年 10 月 18 日 )

曹:近年醫學界對小腦萎縮症( SCA )有較多關注,找到它的致病原因與基因缺陷有關,而且不斷發現 SCA 的新類型,這是很明顯的探究成果。請問現時在研究治療 SCA 方面,進入了哪一個階段?

宋: 近年經常看到研究 SCA 的醫學報告,這是令人欣慰的。現在各方面的研究大多進入以老鼠為實驗的階段,至於治療方法是否有效,正不斷在驗證中。所謂治療方法有效,指的是能把試驗藥物中可能造成的毒害去掉,應用在老鼠身上時,老鼠的細胞存活有進步,行為測試有進步。這過程要經歷無數次實驗才能成功,直至在十分安全的情況下,才可以嘗試應用在人身上。目前暫時仍未進入人體實驗的階段。

曹:請問近期有沒有新的突破呢?

宋: 本年一月日本剛研究出海藻糖( Trehalose )對亨丁頓舞蹈症 (HD) 轉殖基因鼠具治療成效。 SCA 跟 HD 很相似,在找到治療亨丁頓舞蹈症的同時,對研究治療 SCA 相當有幫助。此外,本年七月美國學者研究出 RNA 干擾法 (RNAi) 對治療 SCA 有幫助,注射在老鼠身上,證明治療有效。但現時還要解決的問題是藥物注射在人體身上時,很難控制有多少劑量可輸送到小腦,這方法仍在實驗。但可以說,這是不錯的進展,治療方法踏出了一步,也意味著步伐會往前走。

曹:近十年來分子生物學的進展對研究治療這種疾病帶來甚麼新希望?

宋:分子生物學的進展為這個複雜疾病的研究帶來曙光。因為分子生物學以核酸和蛋白質等生物大分子的結構及其在遺傳信息和細胞資訊傳遞中的作用為研究物件。它可以闡明遺傳、生殖、生長和發育等生命基本特徵的分子的機理。這就是說,我們不再停留在說明病徵的階段,而是能進一步解釋病因,這對研究甚有幫助,因為只有找到致病原因,才談得上研究治療方法。再說,透過分子生物學能促使轉殖動物實驗模式的建立,我們可以讓老鼠患上 SCA ,使牠成為有用的研究工具。

曹:幹細胞在治療運動神經症及其他神經疾病的前景如何?有學者認為胚胎幹細胞的移植方式或可補充小腦神經細胞,這方面現時進展如何?

宋: 胚胎幹細胞移植在醫學上有很大的爭議,在應用時要注意的有三點:第一,如何控制幹細胞必然發展成腦細胞?第二,如果移植的細胞在人體內不受控制地生長時,有機會轉變成癌細胞,這又是另一災難。第三,移植後,因為它是一個「外來客」,要跟其他神經細胞聯結運作產生有意義的功能,這是很不容易的。所以幹細胞移植是一個研究方向,但有許多難題尚待解決。

曹: 美國生物學家最近發明了一種能在 DNA 的特定位置上精確挑選其中片段的方法,這種方法不但能夠阻斷某個基因,還可將外源 DNA 插入特定位點。這對研究遺傳疾病有甚麼幫助?

宋: 這是一項很新的研究成果。我覺得是很好的進步。

曹:不同類型的 SCA 是否需要研究出不同的治療方案?現時哪些類型的研究成果較佳?

宋: 對,就臨床的角度來說,所有小腦萎縮症病患的症狀很類似。但就分子生物學的角度來說,細胞內的變異則大有不同,治療方案也有差異。現時對 SCA 1和 SCA 3的研究成果比較大。

曹:不同種族地區的人,基因是否稍有差異?現時台灣與中港兩地或日本等亞洲地區有沒有共同研究此病的機制?

宋:不錯,不同種族地區的人,基因會稍有差異。現時亞洲區研究小腦萎縮症的只有台灣和日本,香港和中國內地都是在驗定病症階段。而台灣現時主要是跟美國合作研究,希望日後醫學界能更關注這種疾病,各國學者有更多機會一起研討。

曹:在驗證治療方法的歷程中,人體試驗是重要的一環,但要患者當作 試驗品是不容易的,這對研究治療 SCA 時,會不會遇上同樣的困難?

宋: 這真的是研究員的大難題。以人體作試驗,若有出錯,不但賠償費用很昂貴,而且對病人來說畢竟是一次冒險,也很難得到他們的同意。不過,仍有些病人願意為醫學研究作出另類的貢獻,例如死後捐出自己的腦子作醫學研究,這是十分難得的。

曹:請問你對香港小腦萎縮症的病友有甚麼寄語嗎?

宋: 希望大家抱著積極樂觀的心態生活,並且必須盡量讓醫生感受到你們需要治療的迫切性,讓醫學研究的步伐加快。


後記:

訪問後,離開榮總醫院時已是晚上8時多,宋醫生還要巡視病房,在此衷心感謝他在百忙中抽空接受訪問。他曾說,他會把研究治療 SCA 當作是自己的責任,希望不會令病人失望,他的熱心和專注,令人感動。他讓我們看到醫生已經上路,救援部隊已經出發了,而我們可以做的就是積極生活,好好配合醫生的研究工作。

-完-18/10/2004

PS.按標題自動連結文章出處:香港肌健協會

轉貼 甚麼是小腦萎縮症

照片是作稿使用的合法光碟圖庫,當然不是我拍的!甚麼是小腦萎縮症

小腦萎縮症的正式醫學名稱是脊髓小腦運動失調症 (spinocerebellar ataxia,SCA) ,患者的小腦、腦幹和脊髓會產生退化性萎縮,這與基因變異有關 。致病原因大多數是自體顯性遺傳, 少數為基因突變。一般患者在成年期發病,發病年齡大部份從二十至四十歲開始。

病徵

初期 :

* 走路時 步履不穩,肢體 搖晃 ;
* 動作反應遲緩及準確性變差;

中期 :

* 說話時發音含糊不清,無法控制音調;
* 眼球轉動不平順,影像容易產生 「 重疊 」;
* 肌肉不協調感加重, 無法寫字 ;
* 有時感到 吞嚥困難,進食時容易嗆咳 。

晚期 :

* 說話極不清楚,甚至無法語言;
* 肢體乏力, 不能站立,需靠輪椅代步。

確診方法

醫生會先依據腦神經系統臨床檢查的程序來判斷病人是否存在 小腦及脊髓 神經失調的病態,然後會查問他的家族史(包括已故的親人),最後透過核磁共振( MRI )及基因測試 ,才能判斷病人是否患上小腦萎縮症。

遺傳方式

因為這是自體顯性遺傳疾病,所以若父母一方有小腦萎縮症,則其子女不分性別都將有 50% 機率罹患此病。若其子女未受遺傳,則其下一代也不會因遺傳而罹患此病。

治療方法

這是屬於退化性疾病,目前未有可以根治的藥物,治療的重點在復健治療,使患者盡可能維持最高的生活自理能力。

醫療研究近況

現時全球對基因疾病的研究興趣很大,隨著醫學的進步,近年在這方面的研究已有了一些突破性的發展。靠著分子生物學的方法,可以對患者作更詳細的分類與診斷,而對於其致病機制的研究也有了許多發現。日後的發展是無法預測的,醫學上的發現不一定是循序漸進的,有時候一個突破已能破解難題。現時美國、台灣、日本、中國內地都正積極研究。近年提出的「幹細胞移植」 方法,也可能是一條出路。

復健治療建議

雖然目前還沒有藥物可以治療此症,但假如能重視身體的保養,注意飲食、起居,定期做運動,配合小腦萎縮症需要的復健訓練,持之以恆地練習,將有助延緩病情惡化的速度。以下是一些復健治療的建議:

* 盡量保持與社會接觸,爭取生活平衡;
* 選擇適合自己的工作和生活方式, 盡可能與別人多交往,保持愉悅的心理狀態;
* 培養運動習慣。選擇適合自己體能狀態的運動,以維持心肺耐力、肌力,使身體的柔軟度處於最佳狀態;
* 注意生活起居。不要固定在相同的姿勢太久,常常活動手腳;
* 接受物理治療、職業治療或言語治療,用以舒緩病情。
* 在患者親人的愛心照顧下,可增強患者的生命力。

相關網頁參考

台灣中華小腦病友協會 http://sca.ym.edu.tw

美國國家運動失調基金 http://www.ataxia.org

遺傳性運動失調歐洲聯盟 http://www.euro-ataxia.org

PS.按標題自動連結文章出處:香港肌健協會

2008年1月22日 星期二

轉貼 同學寫的

約莫三年前吧!老同學寫的被登在追夢羅大佑網站,歌名他搞錯了,不是心上的人兒,是永遠的微笑,作者陳歌辛,原唱周琁。

從那次聚會後,我處於疑似小腦萎縮的狀態,大概是最後ㄧ次喝酒吧!後來連抽了二十年的煙也ㄧ併戒掉!
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老歌----心上的人兒

心上的人兒 有笑的臉龐
他曾在深秋 給我春光

心上的人兒 有多少寶藏
他曾在黑夜 給我太陽

我不能夠給誰奪去 我僅有的春光
我不能夠讓誰回去 我胸中的太陽

心上的人兒 妳不要悲傷
願你的笑容 永遠那樣

那天晚上,到披頭王家裏,他自大學我認識他以來,就是個羅大佑迷,所以我去到他家,理所當然要聽羅大佑,在羅大佑的演唱會中,聽到一首老歌"心上的人兒" 其實因為家母愛唱歌,所以各種老歌只要有歌詞,我都能唱,這首歌也唱過,但是印象沒那麼深刻,聽羅大佑輕輕自彈自唱,突然為那簡單的歌詞與輕慢的旋律所著迷,全曲中沒有一個艱澀的字句,沒有一個愛字,但是沒有人會說他不是情歌,比起現代人,隨意的承諾,隨意的愛情,我比較像老人……

搭配著魚市新鮮的生魚片,台灣啤酒,聽著心上的人兒,時光回到了好久好久沒有參考值可以憑藉的失重歲月中,味覺是美的,聽覺是柔的,感覺是暖的,視覺……是矇的。

PS.按標題自動連結:菸酒公賣局!

正義之聲

捷運站廁所內,三個小便斗都有人上,我敲敲大號間和殘障廁所也都有人,於是乖乖排隊,ㄧ會兒有人尿完離開,這時有個樣子像高中的年輕人,一個健步卡位拉下鳥門,無視後方排隊者眾,排我後面一名先生說:「小弟你麻幫幫忙,我們都是等著上廁所的」,該年輕人才不好意思說:「抱歉,沒注意到」但是拉鍊已拉下尿出來,也來不及……我想他很糗吧!

公車上滿滿的人,我拄著拐杖上車,看這狀況應該不會有人讓位,連博愛座都被高中生坐滿,此時我後面ㄧ位歐巴桑大喊:「現在的年輕人,看到老弱婦孺,不懂得讓位置?」於是紛紛有人起身,我也因此受惠!

也許冷漠的社會,多一些愛管閒事的人們,會更溫暖吧!

2008年1月21日 星期一

稻香,周日。

video意外的發現不小心拍到一小段影音檔,第一次上傳,如此高聳美麗的稻草堆,中南部雖天晴,很抱歉!電池一定會在緊要關頭又沒電,屢試不爽,所以沒拍到好東西…XD(hyc一號表情)

雲林,一個對我而言,是個陌生的縣分。此行最要提到:地主是“攝情造相團”團長,一位豪爽年輕又資深的攝影師,沒有他帶路,一般人是找不到這些景,也請我們吃中藥湯頭濃郁的鴨肉麵線,真是由衷感謝!

早上約在竹科門口,搭hyc一家三口的便車,直下台中接寶姨,到了斗南、虎尾、土庫,都是很鄉村又純樸的地方,精彩照片可能要欣賞其他格友的部落格,我的純搞笑,不足以形容那感動於萬一。

回程到台中,寶姨請了大名鼎鼎阿水獅豬腳後,去隔壁公園邊國小參加造勢大會,一場令人感動的搖旗吶喊之夜……這種瘋狂的感覺,應該已經十年前的事。

PS.按標題直接到“攝情造相團”的稻草屋!

2008年1月19日 星期六

轉貼 聯合 中時 不同調的報導

呂紹銘小腦萎縮 不輸「1公升眼淚」【聯合報╱記者鄭國樑╱桃園報導.攝影】

2008.01.19 聯合報
呂紹銘 贏得台茂極限運動中心提供的獎學金。

陽明高中一年級學生呂紹銘兩年前發現罹患先天性脊髓小腦萎縮症,像電影「1公升的眼淚」裡主角一樣四肢漸無力,現在連剪1張紙都要很用力,但他不氣餒力爭上游,昨天和28位同學贏得台茂運動極限中心提供校方的清寒、成績優異獎學金,獲校長、師生肯定。

呂紹銘說,兩年前知道罹患萎縮症,震驚又憂心,因為發病之前,還常和朋友們去極限中心打球,現在只能以顫抖的雙手捧住獎狀,「不過沒關係,相信這不是悲劇,而是上帝恩賜的考驗」,呂紹銘個性開朗、陽光,一直用積極的態度面對接下來的人生。」

呂紹銘說,剛開病發時,打球會不自覺的跌倒,手開始發抖,立正站好時腿會軟掉,如果太用力撐,就會抽筋或肌肉僵硬,他在個人無名網誌上寫著「這種病,真是有夠難搞!現在大腿比小腿還瘦,爬個樓梯腳就會痛!

呂紹銘說,我有些手指現在已經無法控制了!小時候常幫忙搬東西自以為力氣很大,現在連開汽水鋁罐.零食餅乾的包裝都非得用剪刀才行」,外人不難想像他內心的煎熬。

PS.本文轉自【2008/01/19 聯合報】@ http://udn.com/
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肌肉萎縮 呂紹銘勇抗病魔【中國時報╱記者甘嘉雯╱桃園報導.攝影】

2008.01.19 中國時報  
肌肉萎縮 呂紹銘勇抗病魔

「我投籃後瞬間落下,雙腳竟然沒力撐不住,之後想跑步,卻重重跌倒!」2年前,呂紹銘在最愛的籃球場上發現自己身體出現異狀,短短時間內情況愈來愈嚴重,四肢不斷抽搐加上逐漸萎縮,經台大神經內科診斷,確定罹患先天性脊髓肌肉萎縮症。

男生版亞也 籃球夢破滅

目前就讀陽明高中的呂紹銘,出現病症時才16歲,他說:「我的籃球夢瞬間抹滅。」他在自己的部落格(http:/www.wretch.cc/blog/LOVEGOTO)上暱稱自己為COLORFUL,他說,希望未來的日子能過得多采多姿。

當然,從發現自己得病到確定罹患絕症、最後到接受並樂觀接受這個事實,呂紹銘說:「『一公升的眼淚』影響很大,自己簡直是男生版的亞也。」

父母的愛 讓他樂觀堅強

呂紹銘說,自己的病,好死不死就是那種病(劇中主角得的是脊髓小腦萎縮症)的好鄰居「脊髓肌肉萎縮症」,雖然有些地方不太相同,但是行動不便是不爭的事實,四肢會變得愈來愈細,現在大腿比小腿還瘦,爬個樓梯腳就會痛!

他拉起褲管給記者拍照,肌肉萎縮逐漸展現在四肢上,連站著單腳獨立的力氣都沒有,之後改坐在籃球架下,還差點重心不穩向後傾倒,但呂紹銘不怨天尤人,他說:「不能打球,還可以坐著當體育主播,另外我也愛唱歌,也許可當個偶像明星!」

樂觀的態度,讓他獲得桃園極限運動中心所頒發的獎助學金,並成為大家的學習榜樣,導師劉永炎說,命運雖無情,紹銘卻不想難過,靠著服用活化細胞的營養品及做身體的伸展操,盡量和同學一起作息打拚課業,加上父母對他滿滿的愛,都化成是支撐他的原動力。

PS.按標題自動連結中時新聞出處!

2008年1月18日 星期五

遇到黃牛

以前聽過司法黃牛、監理黃牛、最常見是電影黃牛,你可曾聽過「勞保黃牛?」

某日走過弊案花園內的農產品特賣攤位,一位老闆走出來說:「先生,你是長短腳嗎?」我:「我…我…我…小腦萎縮啦!」差點沒說成「小鳥萎縮」(哈哈哈,我的法拉利一書,朱病友描寫真好!不得不佩服)

老闆親切招待我,喝他賣的高山茶,並請我小心坐好,然後,很專業的遞出一張名片和檔案資料夾,問:「你有勞保嗎?像你的狀況可以申請傷殘給付喔!」我:「我知道啊!」

談的內容,恕我保留……最後,我問他這案子服務費收多少?他二話不說:「理賠總金額的30%!」接下來~~~都是我心裡的話:靠~30%!搶銀行比較快!靠~30%!獅子大開口,我是待宰的羔羊?!

十幾年前外商廣告公司大舉來台,訂下收客戶服務費17.65%,怎麼算出來的公式,沒人清楚,現在還有5-10%嗎?還是收fee的居多?也許還要問一下線上的廣告人?

當然,我說再考慮看看,就拄著單拐,步伐搖擺,頭也不回的走人。

受寵若驚

這站走道在辦一個網路攝影展走在長長捷運的電扶梯,打算轉線換車,一下電扶梯,一名頭戴深藍帽,身穿橘色背心的保全人員,馬上靠過來,在我耳朵說一些話,開始覺得聽不太懂,後來知道他的來意,他說:「先生你不舒服嗎?走路東飄西搖,不太穩喔!」

我想這麼多人潮中,怎麼可能特別注意到?他表示透過監視器,看我持拐杖走路怪怪的,馬上趕來看看,有需要引導嗎?我還是第一次遇到這情形,連忙說:「不用了太麻煩啦,感謝你們服務真好!」

他堅持抓著我的手臂,護送我搭殘障電梯,並走到月台,這小小一段路程,我們小聊一下,我說:「我是小腦萎縮症,所以平衡感不好……」

等下個班次車來,他還打無線電交代同事,由另一名工作人員攙扶我,在下站出口搭電梯出站。

聽過一位資深病友進出捷運站的故事,工作人員如臨大敵,都會通報,早就把輪椅傳便便等他……  

2008年1月17日 星期四

轉貼節錄 陸主任的話

當搖擺的企鵝也變身木頭人

帕金森病已經是接近兩百歲的古老疾病,它的病因以及致病機轉仍然成謎。大多數病人是單獨個案,少數病人卻有家族性。遺傳方式不出孟德爾定律的顯性與隱性兩種。在長庚動作障礙科,首先報告台灣第二型基因(parkin)異常之第一例家族,屬隱性遺傳,到目前一共發現七個家族。接著也發現第六型基因 (PINK1)異常之一家族,屬隱性遺傳。最意外的是,有幾個以顯性的方式遺傳的帕金森病家族,經過長庚人類分子遺傳實驗室吳雅慧博士的基因鑑定,證實是第二型的脊髓小腦萎縮症(SCA2)。這類病人通常走路搖搖擺擺像喝醉酒一樣,所謂的企鵝家族。有趣的是我們的SCA2病人卻是以帕金森病來表現,有靜態性顫抖、行動遲緩、以及肢體像木頭一樣僵硬。目前全世界的病例報告,台灣最多,可能與種族有關。因此帕金森病(木頭人)與脊髓小腦萎縮症(企鵝)也可能是一種病的兩種表現。

長庚醫院神經內科科系主任 陸清松醫師

PS.按標題自動連結原文章出處!

2008年1月16日 星期三

哪個病不死人?

照片是作稿使用的合法光碟圖庫,當然不是我拍的!這標題說話的態度,並不正確!我先道歉。

昨天死蓋批(Skype)得知,一名年輕的戰士陣亡:興隆路王姓小腦萎縮症病友(26歲,SCA–2),我來不及認識,當然也素昧平生,據資深病友的轉述,死因是急性胃潰瘍,家人放棄插管治療……

這已是最近聽到病友“走”的第三例,差別是有的年紀老,有的年紀小。只能表示哀悼之意,納悶是企鵝走路慢或走不動才是常態,這回倒是“走”得特別快!

大家七嘴八舌(打字)說胃潰瘍也會致死?我想到吳京前部長死因:「壺腹癌」也是罕見疾病的一種。

小腦萎縮症平均壽命有多長?這個白癡問題,二年前我在網路發問過,一位醫師答覆我:人的壽命怎可預估多久?與其問活多久,不如怎樣活得精彩才有意義!
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以下是二零零六年的舊文章,大家加減看看……

節錄醫病對話

病友甲:想請問一件事,小腦萎縮症俗稱企鵝症病患的壽命能有多久?
病友乙:這也是我的問題?有十年嗎?二十年?
病友丙:我是病友,"能活多久"不是我的問題,我的問題是"怕活太久",得到"小腦萎縮症"多活一天,就是多受一天折磨。
病友乙:你也太誇張了?嚇壞很多病友啊!雖然,目前它叫絕症……
醫師某:這真是大哉問,想要預估"人"的壽命其實是做不到的,而企鵝家族病患壽命也是ㄧ樣無法預估的,這些人的壽命跟他們自身與周遭很多狀況有關聯,比如,求生意志與醫師的配合,生活環境的安全……等等,這些影響因素也不單單影響企鵝家族的病患,所有的人都有可能生病,生病後的壽命都受到這些因素影響,所以不必煩惱還能活多久,倒是想想怎麼活會比較好才是最好的!

2008年1月15日 星期二

搞笑廣告?!


米拉:有沒有看過「狗大簋」這個搞笑廣告?
披頭:沒有!但知道男主角叫「中村獅童」!
米拉:他很有名嗎?
披頭:嗯!他演過「霍元甲」和李連杰對打的日本人,好像還演過「在世界中心呼喊愛情」。
米拉:沒看過耶!
披頭:長得像老同事馬丁!
米拉:對耶~難怪我覺得看起來眼熟。
披頭:好長一系列的廣告,不好笑吧?!看不出來爆點在哪?是我太久沒接觸廣告了嗎?
米拉:沒啥爆點~~只有創意被污辱的過程!
披頭:就是~~創意人的辛酸史!逼哎啦!
米拉:狗大簋!誰知道怎麼唸啊?~~~~~~~~呵呵,翻譯成「港版」也有其中特別之處!
披頭:不就狗食嗎?
米拉:順著港版發音~~知道"簋"同"鬼" 的發音!
披頭:狗大鬼?
廣告創意人的無奈,客戶、業務個個都是「創意總監」,創意只能回答:是是是……都可以改!
米拉:哈哈~~嗯!

2008年1月14日 星期一

黨是尚黑

圖出自維基百科披頭:在台聯推出的輪椅公主江偉君,紅黨提名的罕病代言人楊玉欣,因為選舉結果慘敗,小黨沒有生存空間,弱勢就沒有代表發聲?如果你這樣想就錯了~~民進黨不分區第一名是陳節如,反觀國民黨不分區第一名是王金平!

小胡:民進黨這樣做,很有誠意!我一直支持:胡適的主張~~獅子老虎都喜歡獨行,只有狗才喜歡組黨!

披頭:狐群狗黨?孤掌難鳴?孤鳥慢飛?但民主政治就是這樣,結黨營私、黨同伐異是人性,所以要人監督制衡,否則超級大黨,絕對權力使人絕對腐化!
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以下轉貼新聞

陳節如:代表弱勢族群 監督政府
民進黨提名下屆不分區立委排名首位的智障者家長總會副理事長陳節如。

〔記者黃忠榮/台北報導〕民進黨提名下屆不分區立委排名首位的智障者家長總會副理事長陳節如昨天表示,她是極重度智障孩子的媽媽,不會忘記自己所代表的族群,會好好監督政府落實照顧弱勢族群的政策。

陳節如表示,她是在星期一下午接到民進黨秘書長卓榮泰來電,指兼任民進黨主席的陳水扁總統邀請她擔任全國不分區立委,她與社福團體幹部研商後,考慮立法院缺乏社福代表及各項社福法案都需有人監督政府落實,因此同意接受徵召,但得知排在第一,還是感到相當意外。

陳節如說,很高興民進黨能給社福、弱勢團體一個機會在國會發聲,未來將在立法院努力推動相關社福法案,包括勞保年金制度、特殊教育法與社會救助法的修正、非營利組織的規範等,以及持續支持並落實長照十年計畫、反對健保民營化等。

至於為何接受民進黨提名出任不分區,陳節如表示,政治她不懂,接受民進黨的提名,純粹是要替弱勢發聲,國民黨這期間完全沒有和社福接觸,就連社福團體推薦的愛盲基金會創辦人鄭龍水也沒被國民黨提名,讓他們很失望。

PS.按標題自動前往新聞出處!

2008年1月13日 星期日

余莓莓

照片是作稿使用的合法光碟圖庫,當然不是我拍的!我不認識她,都是從電視上看到,她是什麼來頭背景,我也不清楚!

感覺像是早年民進黨時期的陳文茜、鄭麗文……也許這樣說對她而言,是一種貶抑?還是褒揚?我並不知道恰不恰當?!

老實說我還蠻欣賞她的,雖然恰北北,但是頭腦冷靜,立論清晰,辯才無礙,有時看「踢台兩么洞洞」,她被其他來賓圍剿,就覺得這個節目,已經成了一言堂,紅藍傳聲筒,她也只是去當花瓶、炮灰,或許讓她成為大家萬箭穿心的靶才是目的!

莓莓她要講述道理,發言或為民進黨辯護時,常被濤總打斷進廣告,我覺得她的眼神充滿恨意,真不知道她為何還坐得下來?叩應觀眾都是漫罵她居多,彷彿對執政黨的怨氣,一股腦全發洩在她身上,找她去也只是假平衡!

選前最後一夜,濤總竟然說:「余莓莓小姐,我剛才問妳什麼問題?」她要辯解,濤哥立刻進廣告,下一段節目開始時,她說如果大家還是用人數優勢,打斷她的發言,她馬上退席……

通告費比較高嗎?還是簽約包套出席不得不然?我不懂這聰明美麗的女人,為何還要當來賓?

牛肉在哪裡?

Where is Beef ?

聽說ㄧ月十三日是(空ㄧ格)蔣故總統經國先生逝世二十週年紀念日,國民黨終於可以告慰他老先生在天之靈保佑,雖然沒有消滅萬惡的共匪,但把三合ㄧ敵人打得滿地找牙!

恭喜藍軍大獲全勝,以扁為首貪腐的本土政權,畢竟不敵媒體九藍一綠,每天誦經超渡,慘敗潰不成軍,嘉義以北只有二席,民進黨變成小黨,以後政壇是一大ㄧ小的生態。

這次台聯(李前總統)、新黨(郁、王老等)、第三社會黨(唐飛、沈大老領軍)、紅黨(施前主席和百萬紅衫軍)等小黨,沒有一個跨進5%門檻,因此全部覆沒!

國民黨成為國內唯一大黨,獨佔四分之三強,可以為所欲為,要罷免總統也可以,想修憲就修憲,要通過什麼法案,無人敢擋歸碗捧去。選舉嘛有輸有贏,只是國民黨的政策牛肉在哪裡?
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以下轉貼

新桃源谷:忍辱負重

2008年1月12日,台灣第七屆立委選舉,首次「單一選區兩票制」的魔咒果然應驗,根據阿扁今晚謙卑的檢討致詞:民進黨遭受創黨以來的慘敗。

慘敗,沒有任何藉口,檢討!檢討!惕勵!惕勵!

對民進黨而言,這是個嚴厲教訓,若能讓綠營更深切了解沒有內鬥分裂本錢,沒有流淚權利,只能更謙卑,更團結,更堅持,更艱苦的奮鬥,則禍福相倚,塞翁失馬,焉知未來非福?

濁水溪以北,綠營只拿下兩席;濁水溪以南,藍綠平手。這顯示國民黨的勢力跨過濁水溪?

或許這次立委選舉,國民黨大勝,但分析其中各項選舉數據,大有玄機。

一是:
討黨產公投,贊成票數有:3891170票,這個票數是投反對票363494票的十倍,也超越投給民進黨的票數,顯示人民對於國民黨掠奪不義黨產之痛恨。

二是:
民進黨只拿下27席,好像慘敗,其實獲得的票數是3610108票,得票率是三成九,綠營的基本盤並沒有崩盤。綠營必須再找回人民的力量!去挖掘再讓人民感動的力量吧!

三是:
國民黨、無黨聯盟、無黨籍,加總共拿下86席,但國民黨獲得的票數是五百零一萬左右,得票率五成三,國民黨好像大勝,但較之於過去執政時代高達七成的得票率,其實票源流失比民進黨更多。

四是:
投票率空前低迷,只有五成八。大概從三一九槍擊案以來,以至紅潮動盪,都讓選民對政治更冷漠厭惡。小百姓要的是安定的生活!

五是:
單一選區兩票制,讓大黨更強大,小黨的發展空間被強烈壓縮,甚至全部要泡沫化,如果立委選舉的改革還是讓一黨獨大,這對台灣民主的發展,是十分不利的。

六是香菇的憂患:
藍營獲得四分之三的席次,那以後是不是立法院通通都在藍營的掌控中?任何的大小法案,愛怎麼通過或不給你通過,隨藍營搞?錢坑法案會不會更多啊?台灣會不會給藍營搞窮、搞爛、搞垮啊?!

天佑台灣!

台灣人民不但要站起來,也要站出來!

馬路如虎口,長路穩穩走!

長廷騎馬進總統府!


PS1.按標題自動連結,香菇老師的原文出處:忍辱負重!

PS2.照片是貪腐集團老代表歐德麵拍攝,(Oldmen's blog 的結局):台灣人,請享用一黨獨大的饗宴吧!http://www.wretch.cc/blog/oldmen&article_id=5345185

2008年1月12日 星期六

投票也拍

投票所在家附近的國小內,我沒有小孩,所以沒有什麼機會進入國小,除了投票吧!
發現這校園雕像蠻特別的,很少見彩色雕像,拍下來以資紀念。

我是誰?

資深媒體人楊佛頭拍過,其實他是國民黨的超級大老。雖然他現住「反貪腐民主廣場」邊小公園叫「介壽公園」,但他不是「其介如石」喔!

PS.按標題直接到大師的攝影棚!

2008年1月11日 星期五

第一次復健

終於等到這一天了,感謝醫院讓我排到滿月的最後一日……

告訴櫃台小姐,說明我的來意,她調出我的病歷卡,叫我入內,稍坐一下,等會有位老師來指導我,一對一教學並因材施教!

女老師是位年輕的物理治療師,人很親切也很細心,問了一些狀況後,先看眼震後,作動作測試,來回走路,站立她推我,說我肌肉還算有力,並叫我寫字,竟然說我寫字比她好看。她傳授幾個動作,說可鍛鍊平衡感。

我和她聊了一些病路歷程,一公升的眼淚日劇,她誇我的表達能力不錯,對這病也有正確的看法,這點我持保留態度。

她建議的走路方式,想像地上有一條線,或在家中地板上貼封箱膠帶,和坣娜老師在瑜珈課時常說的:想像一條線,有異曲同工之妙,用左腦和右腦去感覺……

最後,她評估我復健一週三次,ㄧ次約半個到一個鐘頭,我想下次是騎腳踏車和跑步機吧!

PS.按標題自動連結,醫生老實說……

2008年1月10日 星期四

理髮記

最怕理髮師和牙醫師、耳鼻喉科醫師!

這三者怎會扯在一起?相同的是進去那兒,把自己命運交給他人處理,自己能掌握的部份不多。

理髮,我一律是以價格便宜考量為優先,通常光顧住家附近家庭理髮,價格一百二十元起跳,含洗頭二百元,加修臉、刮鬍子、掏耳朵三百元,經濟實惠,至於髮型好不好看?流行與否?向來不是我的重點。

這次遇到口音不像本地人的女師傅,剪頭髮和洗頭都還無所謂,一直很害怕修臉和刮鬍子,那刀子在臉上滑動,深怕一個失手,臉上掛彩事小,當刀鋒遊走在下巴脖子間,萬一有閃失就怕遭割喉,擔心好像被砍頭似的。

真的,我是這樣想的,因此,理髮全程大都雙眼緊閉!

平日我很少掏耳朵,這次算是年終大掃除。所以,當女師傅問:先生要掏耳朵嗎?我不假思索回答:好的。

沒想到掏耳朵,比想像中還可怕,我咬牙切齒、面部肌肉緊繃,如同耳鼻喉科醫師用一根細鐵器械,在鼻孔內部鑽來鑽去,感覺有點痛癢。

後來女師傅說:先生你的耳朵紅腫,我幫你擦藥,天啊!擦藥……是怎樣了?我也不知道,因為我的雙眼不敢打開,正如打針我不敢看針頭刺入手臂一剎那同樣。

當女師傅說:先生好了!我終於鬆了一口氣,匆匆付錢趕緊離去。

馬首是瞻?

馬失前蹄?中箭落馬?馬革裹屍?一馬當先?馬到成功?萬馬奔騰?
且看週六初步揭曉!

2008年1月9日 星期三

人民的力量

John Lennon - Power To The People,與美國政府對幹,第一曲!

PS.按標題自動連結:藍儂理想國!

你敢自由?我反貪腐!

不知怎的,看到這路標,我的腦海裡浮現著約翰藍儂與小野洋子的紀錄片,或許這對披頭藍儂是嘲諷或羞辱?!披頭老大約翰藍儂,今年有張電影原聲帶,THE U.S.vs.JOHN LENNON標題暫譯:與美國政府對幹,應該又是小野洋子的傑作!博愛特區真的有這路標喔!放滿在凱達格蘭大道路旁,已經正名?!但KMT提案公投反貪腐,現在叫人家不要領公投票?!發哥基金會前的反貪腐民主廣場路標,有端倪嗎?!

當我們同在ㄧ起

中正廟一樓特展,我們曾經年輕,我們已經長大……一同走過那風雨飄搖的年代。
扁蔣關ㄧ起,雞兔同籠???哈哈~我的解讀很芭樂,這個裝置藝術很妙喔?!嗆聲~現在登時走!


PS.按標題自動連結:資深媒體人楊佛頭的【走過報風雨】--報禁解除二十週年!

2008年1月8日 星期二

自由的風吹

中正廟,我還是這樣稱呼比較習慣!

伊是咱的寶貝?

有人說(空ㄧ格)蔣公死了二、三十年,還在替我們賺錢、拼經濟賺外匯……改名字就不拼了嗎?實地考察還是中正名號、銅像無處不在,中國、新加坡、日本觀光團等人潮還是蠻多的,好像進香團,一點都沒少,我們要效法古今完人(空ㄧ格)蔣公~真是拼!

笨湖兄口中呂副的麻吉台灣第一社長楊名嘴說:第五張照片是扁向蔣的幽靈致敬!中國建築工法講究風水五行八卦,扁鬥不過的啦!

兩顆子彈會轉彎?

楊社長可真博學,三一九兩顆子彈,他親眼看過扁的鮪魚肚,當時說是槍傷是真的,不知道為何轉戰無線踢台兩么洞洞,馬上有另ㄧ套說詞?人家詹前署長換位置,並沒有換了腦袋?至少到目前為止。

廟堂一樓還有報禁解除二十年展覽,扁和(空ㄧ格)蔣公關在同一牢房中?!哈哈哈……下次來貼貼。


PS.看更多精彩照片,按標題自動連結,阿妹老師的台灣民主紀念館!

2008年1月7日 星期一

叫天天不應,叫地地不靈!

例行到弊案花園走走,過馬路時發生驚悚事件。

當我從巷子橫過斑馬線,就差幾步路到公園後門。當時我眼睛只看前方,一輛藍色卡車迎面駛來,我腳步突然僵硬進退兩難,想往前跑不動,向後退走不了,就像木頭人不能動,腦中浮現完了這下死定?就差二公尺撞到我!還好司機大哥緊急煞車,透過車窗向我揮手致歉。

路旁一輛汽車後照鏡,被我企鵝般的步伐,東搖西晃的手臂打到,車主的白眼我看到了,我頻頻回頭敬禮道歉。

後來走在巷子要回家,也發現身體不聽使喚,有越走越偏的狀況出現,後面一台自小客在轉彎時,車身擦撞到我手臂,但是若無其事開走,好加在,後來檢視我的手也沒事。

馬路如虎口,長路穩穩走!

2008年1月6日 星期日

拍到了…XD(hyc一號表情)

日間部餐車美眉夜間部餐車美眉哎呦喂呀~~
老顧客應該都知道,我一直想拍高鐵餐車美眉正面照片。
上次在新桃源谷:香菇老師那格,看到她拍的餐車美眉很自然!
這次突破太太在旁邊的難度,冒險匆匆一拍,失焦了,下次會努力。
還是故技重施,有點二杯咖啡喔!

PS.按標題自動連結:台灣新高!

我?

二十五年前,高二吧?!作的自己頭像,和現在的對比,太太說ㄧ點都不像,現在太瘦。高ㄧ升高二吧?!看右後面那張十號小油畫,是第一次畫油畫!但看髮型應該高中畢業後,那時中學生還有髮禁。應該是重考大學時,在清大校園拍東西,當時器材還蠻唬人,頭髮還去燙成“渾”之喬治麥可,哈哈哈,那時還不知道將來會迷披頭四!一位同學交報告要拍照,我打扮成不男不女,好像是大二的什麼課?呵呵~也忘了。文圖的走廊是藝術學院到草坪間通道,玻璃倒映文學院,我去圖書館最常作的事~看免錢的報紙!回老家找東西,不小心翻出幾張照片,用傻瓜數位翻拍下來,周日貼出來大家笑笑……

2008年1月5日 星期六

這張片子

我的腦袋首次經過核磁共振MRI五張中其中一張,我在教會醫院神經內科的醫師建議下,去放射科拷貝底片出來……

我拿去請教過台灣最權威的腦科退休教授、企業紀念醫院動作障礙科權威教授、最高學府附設醫院專研罕病的神內醫師。當時都還只是「疑似小腦萎縮、步態不穩……」

PS.按標題自動連結:MRI。

2008年1月4日 星期五

多久沒到西門町


參加協會二年來,第一次踏進位於昆明街的辦公室,那時曾帶著徬徨的心,在樓下騎樓徘徊遙望樓上,終究沒有勇氣回家了。

當初自己的狀況是疑似小腦萎縮,常在網路上亂發問關於這病。一直到熱心病友張大哥寫了伊妹兒來,給我ㄧ些病友死蓋批帳號連絡方式。

加上換了三家教學級醫院,反覆證明所得結果,不得不承認自己就是小腦萎縮症患者!

中午感謝病友請我吃午餐,我們ㄧ起前往協會,領取應柴秀珍女士紀念基金會送的圍巾、帽子、毛毯,之後留下來幫忙整理發票。

後來要離去時,有ㄧ些免費索取的書、手冊放在桌上,我拿了一本勇者的畫像和病友手冊,回家後翻翻內容,發現書中ㄧ段文字和ㄧ張照片,有特別的意義把它拍下來。

















PS.按標題自動前往:媽媽好…