2010年7月25日 星期日

轉貼 家族5死…警憂舞蹈症魔咒

家族5死…警憂舞蹈症魔咒
【聯合報╱記者王慧瑛/新竹縣報導】

新竹縣警察局竹東分局竹東派出所警員彭昌智的父親彭木明、叔叔彭保清、哥哥彭昌盛都是罕見疾病「亨丁頓舞蹈症」患者,家族至少已有五人死於舞蹈症,彭昌智心疼家人受苦,卻也憂心「哪一天,我會不會也發病倒下?」

廿五歲的彭昌智就讀世新大學廣電系大三時,父親被檢查出舞蹈症,他心想哥哥已發病,爸爸也倒了,家裡需要他賺錢養家,毅然休學報考警專。

彭昌智去年以優異成績分發到離家近的竹東派出所,他一下班就回家照顧家人。

彭昌智的母親許秋惠在市場賣豬肉,她說,大兒子彭昌盛廿八歲,如果沒有生病,她現在應該當祖母了。

許秋惠一看到長子兒時的照片就猛掉淚,感嘆「每個孩子生出來都那麼可愛,之後為什麼會變這樣?」

彭昌智說,哥哥十九歲發病,近三年病情急速惡化,現在已無法行走,之前還能走的時候,常一不留意就從樓梯上摔下,摔得頭破血流,現在由看護廿四小時陪著,吃飯、如廁都要人協助。

舞蹈症患者會出現焦躁、易怒等人格變化,彭昌智說,他爺爺也是舞蹈症患者,他十個月大,因為哭鬧被爺爺從二樓重重拋下,幸好送醫急救保住一條小命。他爺爺十多年前世,過世時才五十六歲。

彭昌智說,父親因患有舞蹈症,常控制不住情緒,一生氣會摔盤子、掀桌子,開車上路時,因為平衡失調,常發生車禍。

彭保清的越南籍妻子黎氏紅蓮說,丈夫晚上睡覺時會情緒失控,大喊大叫,搖醒她起來吵架。

許秋惠說,舞蹈症屬於罕見疾病,家屬在精神和經濟上,心力交瘁,希望政府能多給予協助和重視。

閱報秘書/舞蹈症 失能、幻覺、無藥醫

●根據財團法人罕見疾病基金會資料,亨丁頓舞蹈症是一種染色體顯性遺傳疾病,是罕見、漸行性、致命性疾病。

通常發病年齡為卅五至四十四歲之間,發病後平均存活壽命為十五至十八年,一般過世年齡為五十四至五十五歲左右。

舞蹈症目前沒有根治藥物,只能症狀治療,健保局已通過此病專屬用藥的給付。

患者會有運動失能、認知功能喪失、吞嚥困難、呼吸困難等症狀,當影響到控制協調動作的神經節時,更會出現不自主運動,有些人甚至出現常無緣無故發脾氣、攻擊性強、幻覺、妄想、懷疑心重等症狀。

(王慧瑛)

【2010/07/25 聯合報】

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病友張大哥說:小腦萎縮症(SCA)和亨丁頓舞蹈症(HD)是難兄難弟,不僅發病的原因相同,症狀類似,連遺傳的方式也一樣。

小腦萎縮症病友協會臉書: 「亨丁頓舞蹈症」和「小腦萎縮症」皆是屬於遺傳型的疾病。不同的是,前者患者會手腳不受控制,常常動來動去,情緒上容易失控,暴躁。後者是意識一如常人,全身肌肉系統卻逐漸退化,無法自主。以上兩種皆是屬於罕見疾病,至今仍無發現可根治的藥物,希望善心人士心有餘力,有錢出錢,有力出力。

PS.按標題自動連結:陸教授的話!

浮生千山路 幾度夕陽紅

浮生千山路幾度夕陽紅我是小腦萎縮病患
,曾在疑似階段
看過洪教授門診

,雖然當初沒有下判斷

,但我還是很佩服他的見解

,印象深刻的就診經驗……
beatleswang

hi beatleswang
我短短的那一次學生經驗裡
,
感受到:洪教授的細心是放在跟病人有關的事情上面
,這滿不簡單的
,因為在我們的經驗裡
,有些老牌教授的細心
,未必能那麼直接反應在病人身上。
roseman

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幾度夕陽紅
作詞:瓊瑤 作曲:陳玉立 編曲:陳玉立

時光留不住 春去已無蹤
潮來又潮往 聚散苦匆匆
往事不能忘 浮萍各西東
青山依舊在 幾度夕陽紅

且拭今宵淚 留與明夜風
風兒攜我夢 天涯繞無窮
朝朝共暮暮 相思古今同
青山依舊在 幾度夕陽紅

PS.按標題自動連結:來賓點播 浮生千山路 歌詞!