2006年11月28日 星期二

SCA-3

早上下雨,撐傘步行加捷運,到了最高學府附設醫院,上了二樓神經部八號診間,到達時正好十九號,我敲門進入,看到裡面五、六名白袍醫師排排坐,有點嚇一跳,沒想到今天陣仗這麼大,是教學門診吧。新銳帥哥主治醫師手拿報告,旁邊坐一名年輕醫師,大慨是講解或傳授?醫師說:王先生你好,我們基因部門做出來的結果是~~~你是小腦萎縮症第三型SCA-3!

之前那間超大型國軍醫院的代班醫師,也是說第三型,並且看過父親走台步的樣子,雖然還沒照MRI,但是我心裡有數,有點擔心父親啊……我是花了一年才得知是SCA-3,心理也才慢慢適應、接納這個上帝開的玩笑。

醫師叫我走路看看、手做一些動作、敲敲腿、看眼睛轉動、又是拍拍照……後來,我拿出去年第一家檢查出疑似小腦萎縮的教會醫院所拍MRI底片,他說要描一下位置。我把三家醫院的藥袋拿出來給醫師看,請他評估我的用藥量,醫師說橘色藥丸—主治巴金森和A型流感的藥錠,他要我加倍劑量,本來早上只吃一顆,現在變成早晚各一顆,一個月後複診,並且問我有沒有重大傷病卡,護士幫我搶答,有的,他有!哈哈,因為健保卡早已記錄。

我離開診間,一名穿白袍美麗女子跟出來,遞給我名片,是罕見疾病基金會的遺傳諮詢員,送我一本書—就在這裡 小腦萎縮症照護資源手冊,問我血型?有無捐血記錄?我的連絡地址電話?有問題可以連絡她,叫我參加基金會不必入會費!

本周六協會主辦「2006年小腦萎縮症國際醫學研討會」暨第二屆SCA論文壁報獎發表會,我會去聽的……剛好講師名單有台北三大神經內科名醫,其中兩位是我的主治醫師。