2008年10月8日 星期三

轉貼 改變生命未來式-王啟華

日劇「一公升的眼淚」敘述一名罹患小腦萎縮症女孩堅強面對生命困境的真實故事,不知感動了多少人。

女主角劇中的一句經典對白:「身負殘疾人這件沉重的行李,一個人繼續活下去,這是我做出的決定,但在經歷這個過程之前,我至少要先流過一公升的眼淚。」

而這也正是同樣患有小腦萎縮症的王啟華的生命寫照。

人生關卡 無法預知的命運

王啟華二十歲的時候就與年長十歲的老公結婚、育有三個乖巧的女兒,家庭經濟無虞、幸福美滿。然而就在她三十三歲的那年,醫生診斷她罹患了無藥可治的小腦萎縮症,猶如晴天霹靂,瞬間把她的人生從天堂拉到地獄。

「當時醫生問我,難道自己都沒有警覺嗎?這個病症會有一兩年的潛伏期與徵兆,像是莫名其妙的跌倒、手抖、頭昏、反應變差等等。」王啟華說著仍忍不住紅了眼眶:「只是我總想自己還年輕,不會那麼倒楣的發生什麼事情的。」

「為什麼是我?」王啟華無法接受,不斷的自問,眼淚也流不完;她花大錢四處求神問卜,得到的也只有「因果輪迴」的答案。

整整兩年,王啟華把自己封閉起來,但隨著病情越來越嚴重,加上自己惡劣的情緒影響夫妻間的互動,讓她更百念俱灰、也開始有了自殘的念頭,只是一想到女兒失去母親或是將來可能要面對繼母,她又不忍不捨。就在這段掙扎難過的時期,王啟華的學姊適時出現!

轉念之間 絕處逢生

很早以前,王啟華就經由學姊介紹而加入安麗,一直都是忠實的家用產品愛用者;學姊得知她的病情之後,不時跟安麗夥伴給她關心、為她打氣,後來見王啟華身心狀況越來越糟糕,認為如果再不導引她走出來,可能會有遺憾的事情發生,所以開始引導她設定人生目標。

王啟華感動的說:「他們鼓勵我上營養學的課,有自我照顧的能力,也不要成為老公跟孩子的負擔;再把自己十多年來使用產品的經驗去與人分享,有個目標,才不會讓自己一直沉溺在痛苦中,而且萬一我在安麗事業成功了,未來也有保障跟尊嚴,這樣才把我帶出封閉的黑暗世界。」

於是,王啟華開始上課學習,雖然行動不便,但他堅持不間斷;且透過營養學知識與營養補充品的調理,她的身體狀況也獲得改善,因此更有信心的她,邊學邊做安麗事業,跟親朋好友與鄰居等人分享。

堅持到底 驗證無限可能

然而,在國外工作的老公知道後大發雷霆、親友們又三天兩頭潑冷水,沒人認為以王啟華行動不便、反應慢、口齒不清又寫字困難的病體,能夠做出什麼名堂。沒想到,王啟華竟然挺過來了,她只花了四年的時間就上了直系直銷商獎銜,上年度更是達到Q12、也領到一筆豐厚的特別獎勵獎金,接受安麗海外旅遊招待到韓國、夏威夷,究竟是怎樣的動念讓她能夠如此堅持下來而成功?

王啟華淚水盈眶的說:「我甘願認命,卻不甘心認輸啊!如果上課來不及抄筆記,我就多聽幾次;如果行動不便、說話寫字都不流利,我就一次走一個地方,多走幾遍、多說幾次。我用勤來補拙!」

王啟華以行動證明了生命中的無限可能,已經四十六歲的她,氣色好、心情愉快、家庭也回復以往的歡樂氣氛,相較於幾年前的灰暗絕望,有如重生般轉變。

「我曾認為自己就算是個廢人,也要廢物利用;安麗夥伴與鼓勵我的親友,都是我人生的貴人。我一定流了比一公升眼淚更多的淚水,因為那都是感恩的歡樂淚水!」王啟華說。

清華大學彭明輝教授說:「生命的真相是一種長期而持續的累積過程,而不是一時順逆的際遇。我們所需要做的無非只是想清楚自己要從人生獲得什麼,然後勤懇的去累積。」

生命中的每個轉折,是考驗、也是轉機,只要你真實的面對自己的所需所求,願意給自己改變的機會,勇敢面對,那麼就能成就你發光發熱的人生!

轉貼 脊髓小腦萎縮症 個案探討

脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar ataxia, SCA)
個案探討

脊髓小腦萎縮症(Spinocerebellar ataxia, SCA)是一種家族顯性遺傳的神經系統疾病,它是由於特殊的基因列異常導致小腦、脊髓和腦幹退化萎縮,臨床上出現的病症可分為十多種類型。由於小腦萎縮症和其他許多遺傳性神經退化疾病相似,因此臨床診斷常易混淆;正確的診斷及分型,不能光靠臨床的症狀,還應借助基因檢測。

小腦主管人體的平衡、協調和肌肉張力的調節,因此小腦一旦病變,患者即會出現失去平衡、運動失調的現象,甚至連語言清晰度都會受到影響。

這類型疾病往往是在成年之後才發病,患者多半已成家立業,甚至生兒育女,對於自身、家庭及子女都造成相當大的衝擊。

由於脊髓小腦萎縮症的病患走路時,搖搖晃晃,需兩腳開開維持平衡,狀似企鵝,因此,又被稱為「企鵝家族」。

病患初期會出現肌肉僵硬、動作不靈活,無法做精確的動作,而且眼球轉動會有些許障礙。中期則會出現,走路搖搖晃晃,容易跌倒,上下樓梯有困難,說話口齒不清,喝水容易嗆到。到了晚期,病患生活往往無法自理,甚至連吞嚥都會有困難。
 
醫生怎麼說:

馬偕醫院小兒遺傳科主任/林炫沛
目前針對脊髓小腦萎縮症並沒有令人滿意的治療方法,醫生多半只能給予症狀治療,鼓勵復健療育,以減緩惡化的速度和狀況:例如,以藥物控制不平衡導致的暈眩、或者抗顛癎等,舒緩小腦萎縮症帶來的相關症狀,達到減輕不適的作用。

如果家中有一人罹病,其子女將有百分之五十被遺傳致病的機率,透過分子生物學的檢測,可以了解是否帶因,因此,當家族中有人得到這樣的疾病,一定要全家族都接受遺傳諮詢,並勇於面對問題,尋求專業團隊及社會資源,安排必要的基因篩檢,以做為下一代優生保健的重要參考。

病人自身的意志力和持續的運動,也會減緩病症惡化的程度,家人長期的支持與照護是非常重要的。( 白冰瑩/採訪整理)  

PS.按標題自動連結:中央廣播電台 Radio Taiwan International 原始報導!