2011年3月31日 星期四

轉貼 寒冬的向日葵 ─ 蔡雅惠

小王子去罕病旅遊時拍的寒冬的向日葵 ─ 蔡雅惠


世間事的幸與不幸,好像沒有什麼標準
人如果可以不要那麼自私,那不管你的遭遇如何,你都不會無路可走

拜小腦症之賜,我換來很多在時間上的自由
沒有勾心鬥角的職場生活、
失去了夫妻情債的糾葛,還有撫養子女的責任。

小腦萎縮症像是一道護身符,
讓我得以從另一個角度來面對人生

我不必像以前一樣上班打卡,費心地安排行程和時間表
領著社會的補助,過著與過去截然不同的生活,
孰輕孰重,難以界定。

我們家的境遇悲慘,一家七姐弟有六人被遺傳致病基因。
所幸的是,我們十分團結融洽,大家不分長幼,互相照顧。

在二十三歲那年,媽媽的身體機能漸漸開始退化
說話含糊不清,辭不達意;
視線開始朦朧;
眼眉嘴角不自主的抽蓄;
後來,病況惡化,連走路都沒有辦法了;
她開始變得急躁,急著想指揮別人。

得不到母親認同的我,漸漸地,讓躁鬱症掌控我的心志
我多次試圖自殺,但是也許命不該絕
連一次吞了三百顆安眠藥,最後還是化險為夷了

某次父親去醫院載我回家的途中,
我突然驚覺,父親原本一頭烏黑的頭髮竟然全白了!

這時,厭惡生命的我才知道,
自己的自私,
讓父親必須一再忍受他無法認同與阻止的悲劇一在上演;
自己的殘忍,
讓父親跟著我一起受罪;

最後,我也發病了,我也成了小腦萎縮症的患者

我開始了解,母親當時是在怎麼樣的痛苦與無助中,
為什麼她會有這麼多的疑問、困惑、埋怨和其他負面的情緒,
知道她每一個腳印裡,那份沉重心情

也許是慢慢走出自殺的陰影,
感覺活著的每一天,對我而言都是多出來的。

即使注定要失去行動自由,我也決定要當個可愛的病人。

最近正在從事設計工作室工作,
而許多以前引以為傲的能力與天分,老天都慢慢的一點一滴在回收,
體力與元氣也是一分一秒正在流失…

我明白人的一生都會有難關和障礙
小腦萎縮症則是正好落在我身上的挫折罷了

我顫抖的手已失去作畫的能力了,可能也沒有機會實現開畫展的機會

但在生命的歷程中,我還是想像我畫的向日葵一樣,
在寒冬的陽光中,綻放的燦爛笑容


轉錄自~鋼索上的企鵝

PS.按標題自動連結:四壞一好高雄行!

酸果

病友張姐自製醃蘿蔔,港式泡菜(酸果),送我和尤大……
我帶回家當天,王妃就吃掉半罐,從臉書得知尤大也吃掉一半。
於是我請教病友,請她公佈祕方:

【醃蘿蔔做法】
白蘿蔔、紅蘿蔔分開,用鹽稍醃3-5分鐘。
用冷開水稍沖洗ㄧ下蘿蔔,瀝一下水。
裝瓶糖、醋等量,兩三天即可吃。
給你們的那瓶是四湯匙糖、四湯匙醋,可依自己喜愛的甜比例調配。

我跟王妃表示,看來似乎蠻簡單的,我可以自己作看看?
沒想到她說:你可能連切蘿蔔都不會!
哇哩勒~我真是笨手笨腳(病情關係),也是煮食白癡……

PS.按標題自動連結:張大哥牛肉麵!

2011年3月30日 星期三

轉貼 漸凍人、巴金森氏症 申請外勞放寬

「漸凍人」、「巴金森氏症」可持重度身心障礙手冊,就可申請外勞。報系資料照

漸凍人、巴金森氏症 申請外勞放寬
【聯合晚報╱記者陳素玲/台北報導】
2011.03.30 04:05 pm

針對社會各界建議漸凍人、巴金森氏症等不能逆轉疾病申請外勞,應取消每3年重新到醫院診斷評估程序,勞委會經邀集專家學者後,同意修法放寬,增列「漸凍人」、「巴金森氏症」為免經醫院評估的特定身障項目,未來家屬可持重度身心障礙手冊就可申請外勞,不必再每3年舟車勞頓跑醫院。勞委會表示,新規定約4月中旬就可生效。

一旦規定放寬後,未來家屬滿3年重新鑑定時,只要持身障手冊到地方衛生單位的長期照護管理中心,即可再取得申請外勞資格。

根據現行規定,被看護者申請外籍監護工有二種方式,一種是病人須到醫院經醫療團隊進行專業評估,確認需24小時照護者;另一種則是若屬勞委會規定的「特定身心障礙」項目,則持社政單位的身障手冊即可申請外勞,不必到醫院取得診斷證明。

目前外勞來台一次最多3年,3年期滿再聘,被看護者每3年要到醫院重新鑑定;但持身心障礙手冊只要家屬再持手冊重新認定即可。

目前勞委會法令規定的「特定身心障礙項目」包括智能障礙、植物人、失智症、自閉症等、染色體異常等9種,但其中未包含「漸凍人」、「巴金森氏症」,不少身障團體透過立委為家屬請命,希望勞委會放寬。

身障團體認為,漸凍人、巴金森氏症未在特定身障項目,但都屬重大身障,而且病情也屬不可逆轉,儘管目前已有到府訪視協助開立醫師證明服務,但是費用不便宜,對家屬仍是沈重負擔,因此建議勞委會應從人道立場,將漸凍人、巴金森氏症納入免經醫院評估範圍。

勞委會經邀集衛生醫療專業人士開會後,已經同意修法將漸凍人、巴金森氏症表示,日前完成評估工作,近期將會預告修正「外國人從事就業服務法第46條第1項第8款至第11 款工作資格及審查標準」規定,完成修法程序。


【2011/03/30 聯合晚報】@ http://udn.com/

病友張大哥點歌 江蕙 施文彬-傷心酒店

江蕙 施文彬-傷心酒店 江蕙的"傷心酒店"不僅在中國大陸的KTV點歌率是"數一數二".

連在台灣的KTV點歌率也"名列前茅".

披頭兄, 我想聽江蕙的"傷心酒店".

轉貼 病友張大哥寄來 [人間福報]神經保健的第一堂課

[人間福報]神經保健的第一堂課

巴金森氏症的病情發展類似小腦萎縮症, 在無專門有效的治療藥物能控制及改善小腦萎縮症的情況下, 我們只好退而求其次, 吃一些治 巴金森氏症的藥物.

http://www.merit-times.com.tw/NewsPage.aspx?Unid=221380

【綠活飲食觀】神經保健第一堂課

巴金森氏症是一種神經系統的退化性疾病,症狀包括顫抖、步履僵硬、運動緩慢及姿態不穩。病人往往傾向前屈的動作,走路時有起步和轉彎的障礙,並出現典型的小碎步。有些患者臉部表情會變得僵硬,或是音色單調、言語不清,甚至吞嚥困難,也有人會合併失智的現象。

巴金森氏症的治療包括症狀控制及延緩惡化。常用的藥物以增強多巴胺的作用為主;外科則以蒼白球和丘腦切除術,或是腦部深層刺激術來改善症狀。但整體而言療效並不令人滿意,許多患者的病況往往會逐漸惡化。

有人形容巴金森氏症患者,好似將靈魂囚禁在自己日漸陌生的軀殼中,可說是所有老人的夢靨。近年來有關營養學方面的研究,已經可以連接蔬食與巴金森氏症之間的關係。

巴金森氏症在歐美國家的盛行率較高,但在中國偏遠地區及日本人民的盛行率就相對低很多。因此學者提出一種假設,認為蔬食可以保護人們避免得到巴金森氏症。其可能的機轉為蔬食中某些胺基酸及飽和脂肪較少,蛋白質也較適量,因此可減少類胰島素生長因子,和增加熱擊蛋白質,進而保護神經細胞與其他組織免於各式各樣的傷害。

人體的熱擊蛋白質具有協調多種蛋白質互動的功能,會因壓力(例如:感染、發炎、運動、中毒等)而增加。學者認為蔬食可能是透過熱擊蛋白質,來延緩各類神經系統疾病所導致的神經元死亡。也有研究證實熱擊蛋白質可避免類澱粉在腦細胞堆積而保護神經元。

蔬食除了可預防巴金森氏症,在治療方面也有效益。由於巴金森氏症係因缺少多巴胺而造成動作障礙,而左多巴藥物正是多巴胺的前驅物質,它可以通過腦血屏障,在腦內與酵素結合而形成多巴胺。巴金森氏症患者如果飲食中攝取大量蛋白質,會阻礙左多巴的吸收,蔬食可以避免蛋白質的過量攝取,因此能增加左多巴進入腦血屏障而提高療效。

此外,巴金森氏症病人的主要死因為心血管疾病,所以建議巴金森氏症的病人採用蔬食,可降低心血管疾病的風險,也讓患者獲得神經系統以外的益處。

總之,健康的飲食,尤其素食,含適量的蛋白質,且飽和脂肪和某些胺基酸較少,可幫助巴金森氏症的病人改善病情。而且素食沒有膽固醇,也能減少患者併發心血管疾病;低脂素食還能幫助控制體重、預防便祕,為身體帶來更健康的結果。所以是一舉數得,可謂是神經保健的第一推薦飲食!

(作者為台大雲林分院家醫科主治醫師)

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黃建勳 (Chien-Hsun Huang)
(O) 05-5323911#2293, 5104
台大雲林分院安寧病房主任
台大雲林分院倫委會執行秘書
台大雲林分院家庭醫學部主治醫師
台大醫學院家庭醫學科兼任講師
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2011年3月29日 星期二

臨濟護國禪寺

看到網路上,有大學同學柏老師的動態報導,他有兼建築系的課,帶學生去校外教學,參觀臨濟護國禪寺,從古狗地圖看來,應該是圓山站花博附近。

我常在那裡,轉花博無料接駁車,但卻從來不知道,有這日本時代的古蹟,在玉門街,走錯反方向,走到大同大學圍牆,又沿捷運線型公園搖搖擺擺,步行回到車站快鐵腿,仔細看地圖,原來就在出站外,旁邊不遠處…XD

感謝柏老師告知地很平!但實際走一趟,那兒算十度山坡吧?對喝酒醉的企鵝步履而言!

以下網路找來的:
臨濟護國禪寺,始建於1900年,完工於1911年,1912年6月21日舉行落成佛像安座大典;為台灣日治時期初期,日本僧人梅山玄秀(梅山得庵)禪師所建。他當時受第四任台灣總督兒玉源太郎之邀來台弘法佈教,是台灣唯一冠以護國之名的佛寺。兒玉總督曾作〈寄圓山鎮南山〉之七言詩以茲紀念。

PS.按標題自動連結:撫臺街洋樓!

轉貼 小腦萎縮症病友協會生命鬥士—王莉雯

王莉雯,在民國92年發病,當時才國小三年級,是協會最小年紀的病友。

發病後情況一度好轉,卻在苦撐了5年後,還是不敵病魔的考驗,已於97年辭世。她屬於家族遺傳性的案­例,其爸爸是小腦萎縮症患者,目前也是發病狀態,已無法行走,需仰賴輪椅。從小是媽媽照顧莉雯和爸爸,扮演妻子與媽媽的雙重角色,其實是非常吃重的負擔,然而,堅強的媽媽­,依舊無怨無悔的照顧著王家一大口子。

莉雯在兩年前已無法行走,必須藉由助行器。在學校,常常有同學抱以異樣的眼光看待她,恥笑其萎縮的模樣,在莉雯心中造成不小的傷害。然而還是會有善良的同學幫助她,會攙扶­ 著她進教室門口。每個星期,老師會帶著莉雯及同學,一同做著肌肉伸展訓練,希望不讓病情快速惡化,因為老師觀察,只要一放寒暑假時,莉雯的萎縮速度會變得意外迅速。

97年4月,協會為了圓小女孩的夢,和喜願協會一同合作,完成莉雯想要和家人出遊的夢想。從小到大從未一家人外出遊玩,其實是因為家裡位在4樓,實在無法順利外出。透過此­次協會的縝密規劃後,計畫至香港迪士尼遊玩四天,諷刺的是,這卻是唯一一次他與家人一同出國遊玩的寶貴經驗。 然而在香港迪士尼之旅後,病情急轉直下,莉雯卻撐不過97年的聖誕節,驟然過世了。令協會同仁不勝唏噓。

回憶起莉雯的微笑,是多麼的溫暖及惹人愛,卻終究敵不過病魔的摧殘­,盼望到了天堂的小天使,可以展翅高飛,無拘無束地翱翔著。 在2009年的cf中,他說:我是一顆長的很怪的小樹,可是會勇敢長大。「媽媽,我不再美麗了!你還會愛我嗎?」小小的身影,任誰看過這短片,無不動容、落淚。

PS.按標題自動連結:協會的公益廣告!

轉貼 東森新聞 秀明人生最美的告別式

還記得一起環島的智勇和秀明嗎?

2009年 秀明離開了

秀明的心中對大家有許多的感謝

秀明請智勇告訴大家

感謝每一個曾經給予關懷、鼓勵和協助的每一個人

PS.按標題自動連結:第一次在部落格透露智勇秀明環島之行!

2011年3月28日 星期一

相聲

感謝老格友:尤加利大大,慷慨購票贈予我和病友!國家戲劇院耶,那一夜,在旅途中說相聲。

那一夜系列……我沒看過。記得二十多年前,大學時代室友買的卡帶:那一夜,我們說相聲?(劇名好像是醬)一起聽過,依稀記得那麼一句對白:第一次出國就是回國,中華人民共和中華民國……那時候開放老兵赴大陸探親不久吧?!

那一夜,在旅途中說相聲。旅人和乘客的表演功力,台面上只有二、三人,就足以撐一個晚上的節目,而讓人回味無窮,意猶未盡……佩服戲劇博士賴聲川的編導,雖然不是傳統印象中,說學逗唱的相聲,而是改良過的現代感十足的相聲表演舞台劇,謝幕時觀眾的掌聲不斷,就知道多受歡迎,況且我們看是加演場,還是爆滿……

散場時,腳步依然蹣跚,在尤大的攙扶下,路過一樓穿堂,吸引我目光是這一抹新綠的牆面(病友家屬拍攝),從來沒注意到,也許這算是旅途中意外的驚喜。

劇中對白提到仁愛路的九如,我應該要更常去交關…XD

感激尤大和心洋,和茉莉部落格、善舉,種下善因結下善果。

PS.按標題自動連結:九如!

2011年3月27日 星期日

想當初

資深病友曾發簡訊:小王子的銘言是~

不堪回首,話當年。
最怕聽到,想當初。

ㄏㄏ~我都不知道,我有這銘言
但確實還蠻符合
現今企鵝病的心情
憶當年~哈哈
我也是很會走路和跑步

臉書上
老同學柏老師
波了二十餘年前
在教室內上課和系館門口階梯
同學們合影的照片

密密麻麻人群中
找了半天
連這麼頹廢的我都有,柏老師果真犀利
漂撇的頭髮
一整個爆笑~哈哈

經典金曲 - 往事只能回味 1970 (尤雅) 曲 : 劉家昌 / 詞 : 林煌坤

時光一逝永不回,
往事只能回味,
憶童年時竹馬青梅,
倆小無猜日夜相隨。
春風又吹紅了花蕊,
你已經也添了新歲,
你就要變心像時光難倒回,
我只有在夢裡相依偎。

時光一逝永不回,
往事只能回味,
憶童年時竹馬青梅,
倆小無猜日夜相隨。
春風又吹紅了花蕊,
你已經也添了新歲,
你就要變心像時光難倒回,
我只有在夢裡相依偎。

春風又吹紅了花蕊,
你已經也添了新歲,
你就要變心像時光難倒回,
我只有在夢裡相依偎。


歌曲來源 : MP3 音樂網
http://www.51wma.com/sort/2_738_37726.html

PS.按標題自動連結:逛醫院!

2011年3月26日 星期六

會員代表大會之後

來自北中南三區的企鵝家族代表們,週末上午在NGO召開會員代表大會,會議結束之後,來自打狗的病友經哥,之前就表示要去花博,於是我們冒著陰天氣溫低,搭捷運去圓山和美術公園。

經哥的印尼外勞,和她已經在台北工作四年的姊姊,我們一起四人同行。由於時間有限,只能瀏覽爭豔館、遠東環生方舟、美術公園ㄧ角,接著去北美館,欣賞莫內畫展,然後經哥請我們在北美館中庭喝咖啡,此時天公下起毛毛細雨,經哥不時發生嗆咳,所幸不嚴重……我們待到約莫五點左右,分道揚鑣,經哥和外勞前往台北車站搭高鐵,我則搭無料接駁車回家!

我全程用單拐走路,東搖西晃、飄來飄去,極不穩的步伐,天空雖不作美,還是勉強順利完成ㄧ次花博行腳,感謝菩薩還是有保疪。

經哥說:終於看到什麼是花博了,ㄏㄏ~

期待四月底的企鵝病友大旅行,南投再見面了。

PS.按標題自動連結:花時間看花博!

2011年3月24日 星期四

昌吉紅燒饅的魚卵

昌吉紅燒饅的魚卵,有乾的和湯的二種做法。這次我點湯的,湯頭味道和紅燒饅一樣,有一點中藥味道,菜也蠻多的,好喝爽口,寒天應該很適合吧?!最主要是無刺…XD

他的鄰居二三家店面,新開了一家豬血湯。但據結帳時,聽到的說法,是二十年前的老店,當年是扛扁擔走動擺攤賣的,所以是昌吉街的豬血湯原創店,不知道是唬爛嗎?斜對面那家生意之好的昌吉街豬血湯,不是創始店?太顛覆了吧?!我想二十年沒開了,功力應該差很大?!

臉友小米媽:其實印象中小時候喝的豬血湯,確實不是現在這家。
而是和紅燒鰻同一邊的店面呢!多小,是我小學以前的時候喔~~~話說,紅燒鰻真的很好喝,但是好貴啊!

臉友圓圓:跟紅燒鰻同一排ㄉ豬血湯店是開很久ㄌ沒錯。
我想這家豬血湯應該是老店新裝潢,想跟斜對面ㄉ紅豆腐拼拼吧。因為那家ㄉ生意太好ㄌ,我已看到超多家美食節目去採訪,現在甚至在吉林路(民權西路麥當勞旁邊幾家)又開一家分店ㄋ,至於這家紅燒鰻我有帶朋友去吃過,吃過ㄉ人都說不錯,也很實在,不仿跟大家分享一件事,這家紅燒鰻美食節目也有採訪過,在八里納海有他們ㄉ中央廚房ㄛ,厲害吧~~

PS.按標題自動連結:昌吉紅燒饅!

轉貼 小腦萎縮症病友協會生命鬥士—林雅娟

林雅娟,民國68年次,於90年發病,已發病近10年。

屬於家族遺傳第3型小腦萎縮症,家族中三代40多人發病,由於小時候父親就發病,印象中的父親形象總伴隨疾病的影子­,早已知道自己也中獎的雅娟,在民國94年出現發病徵兆時,心情卻能保持平靜的態度,可看出她樂觀、積極的一面。

發病前在澄清醫院擔任小兒科護士的她,在有一次替病人打針時,卻發現想要瞄準A點卻打成B點,才驚覺自己是不是腦力不集中或是有其他的問題?她說,小腦萎縮症所帶來的不便­的事,就是好朋友來臨的那ㄧ個禮拜,更換衛生用品時,必需一手攙扶著牆壁,一手替換衛生棉,是一項非常吃力的工作。

本身是護士的她,深信勤做復健必能延緩疾病惡化。因此,­ 平日在家中最常做的復健是,從房間走到客廳的玄關,對於正常人,雖然只是短短的100多步路,然而,對他來說,卻是十分艱苦。

發病九年了,至今未拿助行器及拐杖,能夠扶著牆壁行走。平日的休閒即是做做手工藝,因小腦萎縮症雙手功能退化的關係,製作手工藝品的速度比較慢,一般人只需要十分鐘就能完­成的串珠作品,她則需要一個小時才能做好,過程雖然緩慢,她反而認為這樣有助於放鬆心情,總是選擇用正向角度來看待生活。

還自嘲地說:「反正我時間多得是,慢慢做都沒關係­。」在幾場園遊會義賣活動中,親自擺攤現場示範製作串珠吊飾,讓許多圍觀民眾嘖嘖稱奇,因見證小腦萎縮症患者,用不協調顫抖的雙手作出美麗的成品,而留下深刻的印象。 協會替雅娟申請了送餐服務,解決了行動不便的麻煩。

固定會到協會練習太鼓,仰賴交通志工的載送,讓她每個禮拜可以成功抵達協會敲敲打打。雖然只有短短的二個小時,卻帶給他­大大的歡樂,印象中最深刻的表演就是今年,東美獅子會舉辦的「感恩有你~共築照護家園音樂會」,他擔任吹笛子的主角,可是全場最閃亮的一顆星。

此外,定期參加協會舉辦的戶­外活動,以及舉辦的手語練習課程,淘氣地展現學習的成果「謝謝」(手語手勢),以代表對大家的感激。

PS.按標題自動連結:活出陽光!

轉貼 小腦萎縮症病友協會生命鬥士—許瑞榮

生命鬥士--許瑞榮,現年43歲,患有遺傳型小腦萎縮症第三型已長達17年。

患病當年才27歲的他,正值事業與愛情的衝刺時期,健康與活力更是瑞榮的最大驕傲。雖然,因發­病讓他的生命變調,但是瑞榮積極不服輸的個性,往各方領域發展,讓他在發病後的人生更加豐富且具意義。目前瑞榮需仰賴電動輪椅、口語模糊,通常使用紙筆與媽媽或其他人溝通­。

憶起當年,瑞榮媽媽剛嫁給父親時,就要照顧同樣罹患「小腦萎縮症」的爺爺,後來,得再照顧發病的父親,至今就是照顧瑞榮了。媽媽和瑞榮二人是生活上的最佳拍檔,一起接受媒­ 體訪問、參與活動,都可看到他們二人的身影。

媽媽自嘲:「聰明的,早就跑了!!」(語意,我就是不夠聰明,才會留下來) 細細從兩人互動,可看出母子感情是如此 話說瑞榮從小熱愛運動,喜愛游泳的他,在兩年的當兵生涯中被賞識,指派支援泳訓教官。個性活潑、大方的他,經常利用閒暇之餘與朋友出遊,更因為個性及帥氣容貌,有許多女孩­子對他傾慕。

瑞榮在退伍後,進入明星行業的銀行中工作,周圍的朋友暨讚賞又羨慕,也是媽媽心目中最大的驕傲!卻在此時,他得知自己罹患此病,猶如獲判死刑般的晴天霹靂!不­願耽誤他人幸福的他,毅然決然地與將要步入婚禮的女友分手,深愛他的女友只好黯然離去。

縱使如此,發病十七年過程中,他積極投入協會的各項活動及課程,如:戲劇工作坊、瑜珈。另外,從一開始的打擊課程,到固定星期四練習的【原野非洲鼓樂團】,藉由鼓聲到各大­學校進行宣導,讓更多學生知道他的奮鬥故事。

在戴尼提心靈課程中,擔任一位輔導員的角色,傾聽病友心聲,並且適時給予鼓勵與安慰。在一次協會主辦的身障日街頭宣導活動前夕­,瑞榮因發燒就醫,才發現尿道發炎,他不聽從醫生住院的要求仍返家休息,並堅持出席宣導活動,上台打鼓...,可見瑞榮的個性是說到做到的人!在cf中,他很驕傲的告訴大­家,"面對生命,努力活下去"。

瑞榮目前住在不到五坪大的房子,長期睡在攤平的電動輪椅上,已有五年沒有睡過床了,而瑞榮媽媽只能窩在一旁的沙發椅,時時刻刻照顧瑞榮。現在每個月仰賴協會給予的3000­元急難救助金,至今協會已尋覓到病床,希望給他一個能舒服睡覺的窩。

PS.按標題自動連結:媽媽好罵罵號!

轉貼 小腦萎縮症病友協會生命鬥士—吳秋香

吳秋香,62年次,於86年發病,至今已發病13年。

家中有三個哥哥,父母及哥哥皆未帶因,故秋香乃屬於散發性病患。她的個性開朗、大方,喜歡和人分享苦樂。發病前擔任營­養食品直銷業務,交遊廣闊,運用E-mail與他人連絡感情。閒暇時看電影、觀賞表演或逛逛展覽,只要是果陀、屏風等表演團體開演,都不會錯過機會。藉由表演中演員的巧妙­詮釋,幻想自己是故事中的主角,讓她得以忘卻生活中的苦悶。

從發病以來,秋香積極參與協會活動,如非洲鼓、瑜珈、發聲練習,透過系統性及規畫完善的復健課程,讓身體狀況保­持良好,不至於退化太過於嚴重。 從小對於音樂非常敏感,流行樂聽個2-3次就會跟著哼哼唱唱,敲打非洲鼓的時光,是屬於最快樂的時刻。透過樂音的撫慰,暫時拋開一切煩惱的他,認為打鼓使手部協調不退化,­活絡關節及適當地穴道按摩,還可以和病友聯誼,交換學習心得。

之前狀況良好時,她代表協會到各大校園現身說法,與同學們分享人生故事,將體悟人生的正向態度,傳授給莘莘學­子。 長期相依為命,感情甚篤的二哥,最近因癌症去世了!!頓時間失去依靠,心情非常低迷、徬徨,不知該如何面對他未來的路?然而獨立、好強的她,自知病情已不如以往,不喜歡麻­ 煩家人的個性,毅然決然向家人提出搬家的念頭。

目前已透過協會轉介,住進一家宜蘭竹安身心障礙養護院。 與其他病友不同的是,是少數中的散發型病例,心中常常閃過許多念頭,「不知為何得到此病?」、「為何只有他一個人中獎?」,然而,悟出一番人生大道理的她,分享給「飛!企­鵝」女主角侯怡君,在她的心中投下了一顆震撼彈。怡君說:「你講得好有道理,好受用喔!雖然只是簡單的一句話,但是卻帶給我正面的影響力。」 這十年來,對於協會的幫助與關心,他非常的感激。感性地說:「協會同仁是我的家人,很關心我,甚至比我的家人還要關心我,我最喜歡到協會聊天了!」

PS.按標題自動連結:唐伯虎點歌!

轉貼 小腦萎縮症病友協會生命鬥士—陳正軒

陳正軒,現年34歲,患有遺傳型小腦萎縮症第三型。

小時候因父親患此疾病而去世,心理已有作好準備。在22歲當兵那年,由於滑倒送進三總住院住了10多天,才確定罹患小腦­萎縮症。年經的時候,擁有姣好外貌的正軒,拍了許多唯美的藝術照,希望將美麗的瞬間全數捕捉。在當時經常上建身房,只為了維持良好的體態,保持窈窕、精壯的身材,才能獲得­星探的青睞,一圓明星夢。更因為如此,協會給他一個別稱「北投肌肉男」!!

目前寫字、講話均較慢,需要透過電腦打字與他人溝通,平時喜愛上msn、寄發email與協會社工溝通。雖然身體不如以前,平常以電動輪椅代步,然後再利用捷運通勤。如此­一番舟車勞頓,只為了要到中山運動中心健身房固定運動。雖不比年輕時的容易,然而他仍不懈怠,幾乎每天到運動中心報到,只希望維持年輕的樣貌,讓肌肉持續伸展,不因疾病而­萎縮、退化。

平時的休閒娛樂,即是喜歡看豬哥亮的節目,藉由歡笑的橋段,讓他忘記疾病所帶來的影響與憂愁。若是遇到天氣不佳時,會在客廳做起瑜珈運動。由於正軒固執、不認輸的個性,與­媽媽經常有摩擦,因此目前與家人的互動較少,此時的協助者,便是唯一與他有互動的外傭:美蘭達,兩人的溝通以英文為主要語言,若是外傭忙碌時,正軒會拿起搖鈴,叮叮噹噹的­響,對方即會捧起筆電與他交談。

雖然無法自由行走,然而熱愛旅遊的他,積極參與協會舉辦的各項活動,如埔心會員旅遊、花博開跑體驗營等等,藉由到處遊玩的機會,不僅接觸外界的人事物,也可和病友們一起分­享平時的生活,從聊天中獲得不同的領悟及收穫。因此,協會在舉辦戶外活動,不遺餘力,一切只為了讓病友們可走入群體,打開心房,保持身心靈的健康狀態。

喜愛舞台,熱愛眾人注目及掌聲的他,在2009年擔任協會的校園宣導代言人,雖然只能透過電腦打出的隻字片語,然而卻引起台下學生的注目,對他驍勇善戰、不屈不饒的個性相­當佩服。由於廣大學生的回饋,讓他心中獲得滿滿的幸福。他心有所感地,說了一句話:「因為有協會,才有我,我的生命是協會給的!」

PS.按標題自動連結:我第一次寫的北投肌肉男!

2011年3月23日 星期三

轉貼 國內罕見疾病患者約七千多名

發表時間:2011-03-16 11:21
記者:邱雯琪 高家祥 台北報導

台灣罕見疾病家庭有6千個,百分之七十以上,沒有適當醫療資源可以積極治療,能夠獲得有效治療,成為遙不可及的夢想,但現在國內醫院成立”罕見疾病研究治療中心”,希望提供患者適當的醫療照護。

優美的小提琴樂曲,罕見病童郭小妹的演奏,溫暖在場所有嘉賓,並感謝醫療團隊在她發病,面臨生死關頭時伸出援手。

郭小妹不穩定的病情,她的媽媽得隨時陪伴在旁照料,郭小妹二歲時被驗出患有甲基丙二酸血症的罕見疾病,只要輕微的感冒或吃過多蛋白質食物,就會陷入昏迷,隨時有失去生命的危險;面對國內罕見疾病患者,醫療資源的缺乏,有醫院成立罕見疾病研究治療中心,幫助更多患者,得到適當的醫療照護及藥物治療。

罕見疾病幾乎無法根治,但卻可以靠著藥物及攝取食物,減緩症狀,罕見疾病研究治療中心提供的服務,包括診斷、檢驗研究,及新生兒篩檢確診服務,對國內醫學界來說,都是新突破。

PS.按標題自動連結:人間衛視 人間新聞 報導出處!

2011年3月22日 星期二

小腦萎縮症病友協會十週年紀念影片—13分鐘版

以下轉載協會官網:
小腦萎縮症病友協會像株剛發芽的小草,它需要您的關懷和愛來灌溉,人力、財力極度匱乏的我們,需要您的善心、大愛,懇請您給我們支持,使它成長。
目前我們的處境艱難,全賴病友家屬出錢出力,無奈每一成員背後,都有沉重的負擔。社會的資源成為我們的期盼;當治療已不再可能,我們還能做什麼? 籌建推動人性化的養護中心,需要您的關愛 協助,讓肢體殘障卻意識清楚的他們在漫長煎熬病痛中,早日能有一個身心靈得以安頓的地方。您的善意,必將得到祝福。
捐款專案:醫療研究、急難家庭、社福推動、印刷品助印
捐款方式說明:金融機構轉帳、郵局劃撥

[捐款方式]

到會捐款:
社團法人中華小腦萎縮症病友協會
地址:10845台北市萬華區昆明街208號7樓
電話:(02)2314-7035

郵政劃撥︰
逕至郵局將款項劃撥至本會愛心帳戶
劃撥帳號為:19572151
戶名為:「社團法人中華小腦萎縮症病友協會」

信用卡:
信用卡授權書下載
下載完成填寫後,煩請傳真至協會
傳真:(02)2314-7041

PS.按標題自動連結:小腦萎縮症迎戰生命潛水鐘與蝴蝶!

2011年3月21日 星期一

感謝表姊的關心

表姊

事實上,我現在是小腦萎縮症患者
也就是日劇:一公升的眼淚,俗稱企鵝症(目前電視又重播,一般人不妨看看;易沈溺病情的病友,不建議一再重看。)

我的現狀是不平衡、走路顛顛倒、需要拐杖或人家攙扶、嗆咳、手麻腳重……
我的未來也許是輪椅、發音、吞嚥困難,更甚者臥床、插管(比較麻煩的是腦醒肢殘)

我媽大慨也提及到吧

我比較低調,敲鑼打鼓、大聲嚷嚷,不是很喜歡
因為這個型別,和遺傳基因有關
不明白的人,很容易造成家族恐慌

現在平日對抗病魔,以看診神經內科、復健科,物理治療、運動治療、瑜珈,並積極參與協會活動……

在幹細胞療法,還沒成功前
不能只靠消極服藥(安慰劑)
雖然早知道,這不是有效的方式
套句神內名醫的話,這些藥加減吃,有好無壞(哈~我發現得這個病,“自我感覺良好”是很重要的支持力量!)

人類至今,尚不能有效治療小腦萎縮症……
身體已經生病,心靈千萬不要也跟著淪陷……我現在完全體會。

廣告大師李奧貝納說:「伸手摘星,即使徒勞無功,亦不致滿手污泥!」
所以我活過,至少我和小腦萎縮症,力拼過(希望和平相處)……

感謝表姊的關心

感恩協會志工 背景音樂 小腦萎縮病友協會會歌:因為有你

PS.按標題自動連結:協會官網!

2011年3月17日 星期四

轉貼 一生只有兩天-「第一天」和「最後一天」

一生只有兩天-「第一天」和「最後一天」


就先從賈伯斯追女朋友講起囉!賈伯斯是誰?他是蘋果公司的創辦人,是世界第一部個人電腦的發明人之一,也就是出產iPhone公司的老闆。話說1985年,賈伯斯被自己創立的蘋果公司掃地出門!可以想像當時的打擊有多大,但是賈伯斯只鬱卒了一下子,很快他就振作起來了。有一天他在一所大學演講,「她」坐在聽眾席聆聽,賈伯斯被剎到了。

活動一結束,賈伯斯就去跟「她」聊天,拿到了電話號碼。原本想開口約「她」當天晚上一起吃晚餐,可是又正好有個會議要開,只好把快要說出口的話,吞了回去。

當賈伯斯準備去開車離開時,他問了自己一個「老問題」,這是他每天早上面對鏡子問自己的一個問題-「如果今天是我這輩子的最後一天,我今天要做些什麼?」.........答案出來了,賈伯斯馬上跑回去演講廳找「她」,約去共進晚餐。這位「她」-Laurene Powell寶兒-現在就是賈伯斯的老婆。

引述賈伯斯的一段話:「提醒自己快死了,是我在人生中面臨重大決定時,所用過最重要的方法。因為幾乎每件事-所有外界期望、所有的名聲、所有對困窘或失敗的恐懼-在面對死亡時,都消失了,只有最真實重要的東西才會留下。」

賈伯斯又補充說:「提醒自己快死了,是我所知避免掉入畏懼失去的陷阱裡最好的方法。人生不帶來、死不帶去,沒理由不能順心而為。」我們也靜下心來,問自己「最後一天」這個問題-「如果今天是我這輩子的最後一天,我今天要做些什麼?」

「第一天」又是什麼呢?-當「第一天」入大學讀書,我們對學校、課本、同學充滿好奇心-當「第一天」進公司上班,我們謙虛,願意學習,有衝勁-當「第一天」約會,我們小鹿亂撞,珍惜相處的每一刻-當「第一天」晉陞職等,新官上任三把火,有滿腹雄心壯志,要有所作為回想我們做任何事的「第一天」,都是我們最有活力的一天。時光不能倒流,但態度可以回轉。

一生只要兩天,就擁有了每一天。

用「最後一天」的心情去選擇下一步,我們會更有方向;用「第一天」的態度去做每一件事,我們會更有活力,更能成功。


更多讀書會資訊在台灣社群論壇 讀書會/書籍介紹

http://www.sns104.com/forum/index.php?gid=166

賈伯斯的名字是工作…XD賈伯斯和太太吃完飯,步履蹣跚走餐廳,被狗仔偷拍,歐賣尬啊,他的步態?!不會是生病了吧??

2011年3月14日 星期一

網友贈書

精裝畫冊三本,不論質或量都是厚重,尤其對企鵝症的我來說,還真是有點重。感謝網友airambier大哥贈送畫冊!

其實瀏覽內容,閱讀心頭沈重,它不是一般風花雪月的畫冊,它是叛亂政治犯作者使用厚重粗獷的顏色筆觸,揮灑人生苦難的試煉,血淚交織而成生命謳歌。

作者:陳武鎮老師,原本是單純的師專生,入伍後一篇報告中,寫了反對國民黨的言論,觸怒當局,因而被法辦叛亂罪,入泰源監獄服刑兩年,人生的境遇有了重大的改變……

PS.按標題自動連結:陳武鎮「判決書」油畫展 蔣介石判死筆跡入畫!

2011年3月13日 星期日

負心人大集合

藍染協會事實染布成功關鍵 還是店家折布方式
彎彎老師說祖師廟內 有幾尊西洋技法的神像陶藝教室小朋友蠻有興趣的彎彎老師當場上起電腦課陳永淘 頭擺的事情今天和彎彎老師去拜訪老同學麗雪母女,她熱情款待三峽的客家菜,餐廳背景音樂,就是這位客家藍儂:陳永淘的歌……頭擺的事情、頭擺……據客家人王妃表示:頭擺是古時候的意思,哈~我還跟彎彎亂掰,說是第一次,真糗。

二十七年前負心的老同學麗雪,在三峽開圓點子拼布工作室,估計應該也超過十年以上,我和彎彎、麗雪母女,以及一位來店參觀的顧客都是負心人,加上之前去半月陶坊,陶藝家學長的工作室喝茶,他也是負心幫。

又靠友人的攙扶幫忙之下,步履蹣跚的走了一趟三峽老街、祖師廟……下午風和日麗,還有點炎熱,哈~真是負心人集合的大好日子,感謝麗雪的破費,還送牛角麵包、手作零錢包包……

PS.按標題自動連結:上次的三峽行腳!

2011年3月12日 星期六

企鵝家族十週年感恩慈善音樂會

企鵝家族十週年慈善音樂會,圓滿順利成功,感謝醫聲室內樂團,各界善心人士,有錢出錢有力出力,協會附屬樂團:台中太鼓也初試戰鼓雷聲,老牌北區的非洲鼓也表演二首,一曲獅子王,還是和醫聲樂團合作演出呢……

古典樂繁複細膩,非我所能理解,只能鴨子聽雷純然欣賞,後半段演奏旋律熟悉的台語經典:六月茉莉、雨夜花、天黑黑、綠島小夜曲……安可曲:望春風,都博得滿堂喝采!

醫聲室內樂團是由一群專業醫療人士,利用業餘時間,演練成極為專業的樂團,成軍二十年,廣告影片是伯朗咖啡早期的經典,拍攝他們的故事,值得再次欣賞。

在此特別感謝老友茉莉、同學淑婷出資購買票,授權我全權處理。

艾小龜手工皂

這是開箱炫耀文。

艾小龜是老格友,她是位就感ㄟ的詩人(我主觀認為的),我在她家留言回應,馬上有禮物到手,真是感謝她送我,很多有形(蠻多的一時無法舉例)、無形(樂觀鼓勵的回應)的禮物……

PS.按標題自動連結:艾莉卡時光!

2011年3月11日 星期五

借鏡

「櫻花 京都 不 我在台北 很安靜 然後天黑了」

台北的潮州街1或3號
立法院警察宿舍的對面
我猜是某大官的宿舍
超級霹靂無敵美麗的櫻花
有16歲少女的淺粉紅櫻花

像是25歲女人的粉紅櫻花⋯⋯
兩種

唯一美中不足的是
她們都被鐵絲網保護著⋯⋯

這是殘念


「借鏡」

小粒沙:總是有許多的措手不及
那天跟披頭王學長見面喝咖啡
那時我的感觸就是無常

很佩服學長的勇敢面對
想著老天爺實在太愛捉弄人
⋯⋯
今天下午日本的海嘯與大地震
地震常在發生尤其是最近⋯⋯
但或許是日本對台灣人而言
就像隔壁鄰居的阿ㄙㄤ
總感覺怎麼ㄟ莫名變了一個世界

很奇妙的世界與生命
像石頭也像一片輕飄的葉子更多

披頭王:人算不如天算

小粒沙:神蹟無法妙算


這二篇 是學妹小粒沙的圖文,很柔軟很喜歡,我所作的只是轉貼,推薦給你⋯⋯

PS.按標題自動連結:僅此一株!

轉貼 小腦萎縮病友 非洲鼓撼動人生

小腦萎縮病友 非洲鼓撼動人生
【聯合報╱記者劉惠敏/台北報導】
2011.03.11 12:10 pm
小腦萎縮症病友協會昨天舉行十周年感恩茶會,病友與家屬組成的非洲鼓樂團表演為活動揭開序幕。
記者徐世經/攝影

小腦萎縮症病友會昨天舉辦十周年感恩茶會,來自各地超過50位病友歡喜為協會慶生,互勉絕不放棄,即使行動搖擺不便,也要當快樂的企鵝家族。

由於神經能力退化,走路搖擺,小腦萎縮症病友們自稱為企鵝家族。「咚」!」鼓聲響起,昨天病友與家屬組成非洲鼓樂團,為慶生拉開序幕。雖然病友們必須由志工攙扶上下台,且可能因複視或平衡力不佳,影響擊拍能力,但鼓聲的力道及節奏,仍撼動台下所有來賓。

小腦萎縮症病友林雅娟(右)帶著親手製作的抱枕北上,將它送給協會理事長黃玉春(左)。
記者徐世經/攝影

32歲的林雅娟曾是兒科白衣天使,家族三代40多人罹患小腦萎縮症。國三時,她即透過基因檢驗得知可能罹病。林雅娟說,當時有種「等死的感覺」,但10年前真正發病時,卻能平靜面對。

「我…很知足」。發音稍嫌困難的林雅娟,一字字說出心情。她說,要說對未來不擔心是騙人的,「但擔心太多又是多餘的」。超喜歡製作手工藝品的她,5年前開始翻書自學,顫抖的手串起一顆顆漂亮珠飾,儘管要花費一般人6、7倍的時間,她也甘之如飴。

最近一周以來,她天天窩在沙發上,一針一線鉤出色彩豐富的企鵝抱枕給協會當生日禮物。她的作品用色明亮,她說因為生活就是要光彩,希望透過自己的手,製作更多作品義賣,支援病友協會持續學術研究、人性化安養中心等服務。

「困難,困在家裡就很難。」發病13年的吳秋香行動並不容易,仍堅持從宜蘭坐復康巴士來台北,車程4小時,她昨天親手把繡好的梅花漢宮畫送給協會,也鼓勵病友走出家門,看看世界。

小腦萎縮病友會從當初30多人,如今增加為520名,仍在尋找各角落的病友,並幫助因疾病受苦的家庭。創會會長朱穗萍的母親及六個弟妹相繼罹病,深知病友及家族面對「腦醒肢殘」的無能為力,當初組織協會,最大目標就是讓「生命傳承不再是悲劇的延伸」。她希望企鵝家族「絕不放棄」,期許未來能找到治療疾病的方法,達到解散病友協會的終極目標。

【2011/03/11 聯合報】@ http://udn.com/

2011年3月10日 星期四

小腦萎縮症十週年感恩茶會

小腦萎縮症(企鵝家族)十週年感恩茶會,剛在台大校友會館舉行,已經圓滿結束。

率先登場是病友和家屬組成的非洲鼓樂團精彩的表演,帶動現場熱絡氣氛。

黃理事長呼續政府重視罕見疾病:小腦萎縮症幹細胞的研究投入經費。也讓幾位協會代言人,生命紀錄片曝光,以及各人現身說法,我覺得比較有意義,並同時預告兩天後的慈善音樂會。

我是冒雨搭小黃前去會場,地點濟南路一段,我寫在便條紙上,竟然辨識成二段(病情所致),於是隻身持拐,行走在淒風苦雨中,逢人便問台大校友會館在哪?走好幾個路口才到,淋成落湯雞。

整天下雨,據說還是大約有五十名病友到場,官員立委貴賓出席的人也不少。其中《飛!企鵝》的演員小馬,還有物理治療師簡理事長,從頭參予到尾,誠意十足值得鼓勵。

病友唐伯虎的名言再度出現:困難,困在家裡什麼都難,出路,走出去到處是路。病友北投肌肉男也當場打字:我的生命是協會給的。病友小護士也親手製作企鵝大型公仔贈予協會。病友五月姐代表麗雯家屬,講了感性的感激話語一段。

創會理事長說:十年前成立協會的目的之ㄧ,是要終結協會。想像小腦萎縮症有解藥了,所以應該成立企鵝快樂俱樂部。十年後,她在活動主題背板上寫下:絕不放棄……

PS.按標題自動連結:十週年音樂會!

念故鄉

格友今天很好的lu媽:熟悉的From the New World...你一定聽過...念故鄉 念故鄉 李抱枕
念故鄉 念故鄉 故鄉真可愛
天甚清 風甚涼 鄉愁陣陣來
⋯⋯
故鄉人今如何 常念念不忘
在他鄉一孤客 寂寞又淒涼

我願意 回故鄉 再尋舊生活
眾親友聚一堂 共享從前樂

(小學時唱的歌詞不是這個,據說當年教育部修改過,不過實在想出有何差別?)

PS.按標題自動連結:意外發現!

2011年3月7日 星期一

家 羅大佑這首歌的專輯,羅大佑第三張作品,也是早期他的個人作品銷量最差的一張,間接造成羅出走台灣,遠赴美國考醫師執照的濫觴。

經典的音樂影片,當年滿頭卷髮的黑衣墨鏡的羅大佑,同樣清瘦多髮的吳念真,也於片中客串演出,手上還刁根煙,跟著音樂節奏、搖頭晃腦哼唱:我的家庭真可愛,整潔美滿又安康……標準的台客裝扮,只有“酷斃”兩字足以形容。

年過不惑之後,看到這種影片情節,直覺是每個中年男子的共同記憶……既熟悉又朦朧!

這張也是我首次擁有的大佑專輯,當年我高三,有天在一位優秀的學長住處(他念藝術學院),反覆聽到唱機,不斷播放黑膠唱片:

我的家庭我誕生的地方
(我的家庭真可愛)
有我一生中最溫暖的時光
(整潔美滿又安康)
那是後來我逃出的地方
(兄弟姊妹很和祥)
也是我現在眼淚歸去的方向
(父母都慈祥)

當年的悸動重現,彷彿時光倒流,不斷縈繞我腦海,像個魔咒:輕輕的愛妳,我的寶貝……

同場加料 超級市民 羅大佑

PS.按標題自動連結:病友張大哥點歌和我的負心歲月!

2011年3月4日 星期五

下午的一齣戲-陳明章(正版原音原影mv)1990.

目前聽到網路上,最棒的版本,感謝朱約信老師轉貼。
陳明章,台灣吟唱詩人,本土最佳歌手。

PS.按標題自動連結:今天真好!

2011年3月3日 星期四

即將拆除?

我在噗浪,發表:只有一株!
雙連地頭蛇中美珍食神,立刻回應:即將被拆除。

我想是指當代美術館,上頭掛的紅布條,所以我不吐不快,馬上“漸漸”寫了這篇……

我判斷這是藝術家的噱頭吧?應該只是幌子,製造話題引起討論?!操作手法猶如,當年樹立馬路邊高級大樓上的一輛休旅車和胎痕軌跡!

下一波廣告,車子消失不見了,新聞炒作被取締拖吊,剩下長方形停車格。

紅布條拉起,揭幕福特汽車Escape的戶外看板文案:慶祝馬市長訂走第一千台Escape。路是Escape走出來的。

郝市府還不至於那麼低能吧?
拆掉古蹟,改建藝術村?與市民為敵?
不過很難講?與國際接軌這大理由,看來很合情理法?!…XD

謹此一株 別無分號

要不是閱讀
圓圓波在臉書
還真不知道
每週二上瑜珈 必到場所
身心障礙會館
就有如此美到爆的櫻花
綻放燦爛笑容

看到紅磚牆 還問她
是在隔壁舊市府 當代美術館嗎

現在持拐走路
很少左顧右盼 抬頭或低下
目光擺正前方
免得發生 突如其來的意外
不平衡而跌倒
通常走路 還是要專一

所以容易忽略
這麼美好的風景
其實就在身邊

PS.按標題自動連結:復健花朵趴萬!

2011年3月2日 星期三

屎上最醜的櫻花

這一季
多數部落客
都瘋狂拍櫻花
大都拍得美美的

構圖有日本禪味
凸顯主題花朵的意境
背景朦朧模糊脫焦
綻放的花蕊
有像京都的氣質

其中拍得最差
就屬我
弊案花園入口處
剛種下的半成品
隨便拍
聊勝於無
看樣子只能
期待
明年花開時節吧

PS.按標題自動連結:復健花朵趴兔!

轉貼 有蛋餅沒鹽酥雞 美食家說可惜了

排骨飯沒有入圍 我覺得也是遺珠東一排骨料好實在東一排骨用餐環境 讀樹一格
有蛋餅沒鹽酥雞 美食家說可惜了
自由 更新日期:"2011/02/26 04:11"

〔自由時報記者李文儀/台北報導〕米其林台灣綠色指南以景點介紹為主,但也列出十四項來台必吃的特色美食,包括最有名的牛肉麵、珍珠奶茶等,連不少外國人退避三舍的臭豆腐都有,但美食家認為鳳梨酥、鹽酥雞是遺珠之憾。

這十四項特色美食包括牛肉麵、魯肉飯、芒果牛奶冰、麻糬、牛舌餅、蚵仔煎、木瓜牛奶、紅豆湯、大腸包小腸、豆漿、臭豆腐、珍珠奶茶,芭樂、蓮霧、火龍果、釋迦等水果,還有三明治、蛋餅等混合東西方的台式早餐。

也沒豬血糕和小籠包

米其林旅遊指南經理傅奕誠表示,作者先選出近四十種美食,然後投票決定,「很開心有臭豆腐,可惜我最愛的豬血糕沒入選」。他認為豬血糕配麻辣火鍋很好吃;臭豆腐乍聞像起司一樣臭,但炸得外酥內軟口感很好,他每次來台都喜歡嘗鮮,這次吃到薑母鴨也驚為天人,可惜沒早點發現。

美食家胡天蘭則不完全認同這份名單,「大腸包小腸及麻糬都不合適!」她說,這些糯米的食物不好消化,腸衣還有清潔是否衛生的問題,很怕外國人吃出麻煩來;台灣人很愛「長得像鼻涕」的蚵仔煎,但外國人可能會覺得怪怪的;她也擔心一大盤剉冰的芒果牛奶冰過於冰透,外國人受不了。

胡天蘭表示,推薦給外國旅客的食物,應用心考量其飲食習慣,像鹽酥雞、烤雞排、胡椒餅、鳳梨酥等都很有台灣特色,也較接近外國人的飲食,曾有外國朋友誇鳳梨酥:「天下怎麼有這麼好吃的?」

同樣馳名國際的小籠包也未獲選,觀光局副局長劉喜臨認為,歐美和亞洲旅客觀點不同,歐美旅客不喜歡勾芡及內臟,所以不見大腸麵線;麻糬等QQ口感是國外食物少見的,他們覺得新鮮。

PS.按標題自動連結:東一排骨!