2012年12月29日 星期六

朋友是老的好

人在上海外商廣告公司,擔任創意高層的老同學:阿水,回台拍片,兼作後期,百忙之中和阿水嫂、叮叮來寒舍,還帶了伴手禮,我朝思暮想的雙連名產:中美珍燒雞、豬腳、拼盤、泡菜……豆花、双福三明治……真是感恩。
雙連市場拉皮中,中美珍照常營業。據說,工期40天,現在才150天未完工而已。嘿嘿,效率真好!

2012年12月25日 星期二

轉貼 案例攤開看/搞清保障範圍 免爭議

案例攤開看/搞清保障範圍 免爭議
【經濟日報/文/邱金蘭】
 
老劉(化名)多年前跟保險公司投保終身醫療保險,前年到醫院就診時被診斷出有「脊髓小腦萎縮症」,出院後跟保險公司申請重大疾病保險金。

但保險公司主張,老劉的情況並不符合所投保的終身醫療險約定的重大疾病定義,無法給付重大疾病保險金,契約中的重大疾病約定包括腦中風、癱瘓、癌症等。

老劉認為,保險公司的決定沒有道理,於是向保險事業發展中心提出申訴。

保發中心調處結果認為,「脊髓小腦萎縮症」患者的小腦、腦幹及脊髓會產生退化性萎縮情形,致病原因大多數是自體顯性遺傳,少數是由基因突變引起。一般患者在成年期發病,發病年齡大部分在20到40歲間,這種疾病主要影響患者軀幹與肢體的平衡功能。

所謂的「腦中風」是指,突發性的腦出血或缺血,導致腦內局部受到壓迫、血液循環不良,造成腦部受傷,引發身體某些部分、思考能力暫時或永久失去功能,如肢體癱瘓、語言障礙、步伐不穩及大小便失禁等,若不及時醫治,將可能導致意識昏迷,甚至死亡。

因此,可知「脊髓小腦萎縮症」與「腦中風」的病因與病症不盡相同,老劉罹患的「脊髓小腦萎縮症」,與所投保契約中的「腦中風」,是屬於兩種不同的疾病。

另外,保險公司提供訪視老劉的相關資料,因老劉的四肢尚可活動,與所投保的終身醫療保險條款重大疾病中的「癱瘓」也不符。

綜合來看,老劉罹患的「脊髓小腦萎縮症」,與所投保保險契約中約定的「腦中風」是不同疾病,且又不屬所投保契約中的「癱瘓」定義,因此,礙難建議保險公司給付重大疾病保險金。

從此個案可提醒保戶注意的是,投保時要注意所購買的保險契約中約定的保障範圍,例如重大疾病的定義究竟包含那些等,以免無法獲得應有的保障。

2012年12月12日 星期三

先天?後天?

復健之後,遇到ㄧ位好奇阿嬤,哈拉幾句。

她說:你得這個病是先天?還是後天?我說:先天帶因,後天病發……

對遺傳型小腦萎縮症而言,或許人人ㄧ出生就帶因,只是當初沒檢驗出來?是沒有太大意義的?!發病才是痛苦的開始吧?!不知道這樣說正確嗎?!

有些病友強調說,自己帶因多少年!是資深企鵝……其實我認為發病幾年?才是關鍵吧?!有的帶因病友,外表就如同正常人一般,連不平衡的表現都微乎其微。

然而,一旦被有經驗的神經內科醫師,診斷發病後,小腦萎縮症患者,就得面臨身體提前退化的威脅……截至目前無法逆轉勝,才是真正災難考驗的開始。

話雖如此,沒有有效藥物治療,並不是代表棄械投降。神經內科醫師的回診、復健、瑜珈……努力作,即便,無法改變不平衡的核心問題,相信對周邊的一些症狀,會有正面的回報!

也許這輩子,企鵝症得不到根本的解決,下一代就可能有解藥的發明……樂觀的期待及和病魔和平共處,努力維持生活最大的動力,積極過日子才是正道。

暗淡的月

2012年12月9日 星期日

今夜不打卡


今夜不打卡

作詞:馬兆駿 
作曲:王偉忠

其實年紀也不小 就是還不太想成家
今年已經三十八 忘想青春的尾巴
頭腦已經很發達 肌肉卻早已鬆垮
頭髮少的像西瓜 買瓶藥水來長頭髮啦
晚上酒精麻一麻 唱首歌曲發一發
喝醉酒後打電話 每個女人都不在家
其實早已篤定她 為何還想在外面花
心裡還真的有點怕 怕打電話他不在家
今夜不打卡 處境很尷尬
今夜不打卡 何處是兒家
今夜不打卡 有錢沒地方花
今夜不打卡 可以去瀟灑

最怕參加同學會 當年的天鵝變烏鴉
體重現在也八十八 帥哥當場變癩蛤蟆
當年暗戀陳小華 已經三個孩子的媽
小時後的小呆瓜 現在出門開jaugar
以前有個大哥大 現在在賣蚵仔麵線
當年有個醜小鴉 中國小姐就是她
演講第一名的他 說起話來像他爸爸
最怕有人叫爸爸 卻不知道誰是媽
今夜不打卡 處境很尷尬
今夜不打卡 何處是兒家
今夜不打卡 有錢沒地方花
今夜不打卡 可以去瀟灑

人從小到大 其實也沒什麼差
雖說人世多變化 馬馬虎虎青菜啦
今夜不打卡 處境很尷尬
今夜不打卡 何處是兒家
今夜不打卡 有錢沒地方花
今夜不打卡 可以去瀟灑

 
轉載來自 ※Mojim.com 魔鏡歌詞網 

2012年11月24日 星期六

【最後幾天,可以投票給我們:小腦萎縮症病友協會】

【最後幾天,可以投票給我們:小腦萎縮症病友協會】

再落後,我們就被淘汰,只好等明年了!

台新銀行會出錢,還猶豫什麼?做公益的好機會,動手指,投就對了!

請投票支持「企鵝運動會」 你的一票,決定愛的力量!


一張票、一個臉書分享,讓小腦萎縮症病友擁有不一樣的運動會。


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2012年11月22日 星期四

轉貼 真情台灣─看見罕見生命力 第十一集:父之愛,愛不罕見

年代38MUCH台「真情台灣─看見罕見生命力」第十一集:父之愛,愛不罕見

父親往往是一家的支柱,然而在家庭成員遭遇罹患罕病這樣的重大打擊,除了給予支持外,同時要兼具情感及理性著實不容易,《真情台灣--看見罕見生命力》第 十一集「父之愛,愛不罕見」,特別邀請到知名創作歌手—江美琪小姐,以及小腦萎縮症病友—陳冠勳與爸媽、其他型肌肉萎縮症病友—陳宣中與爸媽,共同來分享 家庭之間溫暖扶持的故事。

江美琪,知名創作歌手,不久前小美的三哥才因為鼻咽癌而過世,從失去至親的痛苦和悲傷中走過,小美因此對生命與健康有了更多體認,有「療癒系歌手」的她談 到疾病雖然使人悲慟,但在這樣的過程之中卻往往能得到更多的成長與學習,她許多創作的靈感也大多來自生命中的感觸,藉此機會小美更是溫暖地鼓勵病友的家屬 們要敞開胸懷,因為家人的態度將會影響病人的心情,只有用樂觀的心去對待病友,才能讓他們看見生命中更多的美好。

陳宣中,罹患其他型肌肉萎縮症病友,其實宣中還有個姐姐玠彤也是罹患同樣病症,雖然家中兩個孩子從小行動不便,但現階段一家人都感到喜樂,珍惜著眼前每份 幸福,他們曾經也有過徬徨無助,直到踏入教會尋求心靈的支持,因為上帝的力量讓全家人走出來,現在只要無助痛苦就會透過禱告獲得力量,他們把一切交給上 帝,更感謝祂帶來的這些考驗,爸爸說:「其實當父母決定用什麼心情生活,就會決定孩子用什麼心情去面對。」今年2月多時,玠彤才因呼吸功能退化衰竭住進加 護病房,目前在家中休養。為了能讓玠彤快快回到學校和同學上課,除了積極復健,爸爸每天都在床邊細心陪讀,看著玠彤帶著面罩式呼吸器,另一端接著賴以維生 的氧氣機,玠彤睜大眼睛專注地聆聽爸爸講課,展現了求知若渴永不放棄的生命態度。爸爸選擇用謙卑感恩的態度面對人生,因為孩子是上帝給的禮物,而家庭則是 形塑生命的基地,只要父母勇敢走過來,孩子就會感到有希望。

陳冠勳,罹患「散發性」小腦萎縮症病友,出生一歲五個月時就發病,因為小腦掌管人體中樞神經,所以會造成運動平衡的失調,導致身體不自主抖動、動作遲緩、容易跌倒、說話含糊與吞嚥困難、眼球轉動異常等。目前冠勳身體功能與行動能力日益退化,生活中的大小事情如進食盥洗等,皆須仰賴他人協助,小時候冠勳由媽 媽照顧,直到逐漸長大後,才由爸爸一手擔下照護的責任。爸爸雖然看起來外型粗獷,但卻心思細膩且個性溫柔。因為疾病導致冠勳時常跌倒,下巴曾縫過6針、無名指縫了20幾針……,全身上下都有因跌倒而產生的傷口與縫合,但冠勳卻很懂事,時常在驚恐的意外現場,自己都血流不止了,還反過來安慰媽媽不要擔心,因為害怕爸媽傷心所以冠勳從來不喊痛,貼心的他不曾抱怨過自身的疾病,這樣的超齡體貼與成熟懂事,看在爸媽眼裡只有無限心疼。因為發病的早,小小年紀冠勳就 已影響平衡、手腳顫抖而不便行動,但爸媽從不引以為忌,只希望孩子能跨出家門、走出人群常保快樂。這家人雖然不富有,但感情卻很好,一家人的相處總是滿滿的笑聲,這家人的故事說的是向逆境乾杯,我們也看到這對樂觀知足的父母營造出非比尋常的圓滿家庭。

無論是鐵漢柔情的冠勳爸爸、還是信仰堅定的玠彤爸爸,都讓我們看見了罕見家庭中父親的慈與愛,《真情台灣--看見罕見生命力》第十一集「父之愛,愛不罕 見」,想知道如何在面對困境中,仍展現堅強的韌性與開朗的人生觀?讓我們聽著他們與眾不同的生命故事,邀您一同準時鎖定。

來賓介紹

江美琪,知名創作歌手,有「療癒系歌手」之稱的小美,溫柔的情歌旋律唱進每個人的心裡,在遭逢親人的變故之後,小美有了更多生命上的體認,小美也希望能用自己音樂帶給更多人感動和希望。

陳冠勳,罹患「散發性」脊髓性小腦萎縮症病友,出生一歲五個月時就發病,現在已是22歲成人的冠勳,身體功能卻日益的退化,然而在父母親的悉心照料下,一家人過著簡單而快樂的生活。

陳宣中,罹患其他型肌肉萎縮症病友,家中還有一個罹患同樣病症的姐姐玠彤,一家人在宗教及音樂的扶持之下,從挫折及無助中走了出來,用感恩的心接受上帝帶給他們的禮物及考驗。


節目名稱:真情台灣—看見罕見生命力系列第十一集:父之愛,愛不罕見
製播單位:財團法人罕見疾病基金會
贊助單位:財團法人觀樹教育基金會
首播時間:2012年11月25日(日),19:00~20:00
重播時間:2012年12月1日(六),15:30~16:30
播出頻道:年代MUCH台38頻道
主持人:謝欣霓

2012年11月21日 星期三

轉貼 全家發病! 小腦萎縮母 擺攤撐家計

東森新聞 – 2012年11月20日 全家發病! 小腦萎縮母 擺攤撐家計

高雄一位小腦萎縮症的者吳小姐,38歲的時候發病,隨著病情惡化,她現在走路幾乎無法平衡,全家包括媽媽、弟弟跟妹妹都跟她一樣在中年發病,為了補貼家用,她趁著身體還有辦法行動,每天都推著攤車到小公園旁邊賣炸物,很多人在網路上看到她的故事,特地跑來幫她加油打氣。

即使走路搖搖晃晃,吳小姐還是拖著快要無法平衡的身體,使勁把小攤車推到公園旁,準備做生意。她是典型的小腦萎縮症患者,5年前發病後,沒辦法在清潔公司上班,為了補貼家計,做起炸薯條的小生意,工作時她必須常用手拖住攤車讓身體保持平衡,親人裡還有媽媽、弟弟跟妹妹,全家人都在中年以後發病,因為先生打零工收入也不好,再加上有個18歲正在念書的女兒要養,她想趁著自己還能動的時候,擺攤賺取微薄生活費。

而採訪這一天攤子還沒準備好,竟然就已經出現人潮,原來大家都是在網路上被她的故事吸引而來,不過這天生意真的比平常好了三倍,也差點讓她忙不過來,再加上手腳不靈活,使她有些慌亂,怕客人等太久,還頻頻跟大家道歉,不過客人都很體諒,要她慢慢來,還貼心遞上防油煙的口罩,看到顧客對她的支持與關愛,吳小姐原本哀怨的臉龐,也頓時展現了燦爛的笑容。

2012年11月17日 星期六

轉貼 【不一樣的運動會】企鵝家族的好漢坡

【不一樣的運動會】企鵝家族的好漢坡

這一段上坡的路,行動自如的人三兩下就到達上面了,但對小腦萎縮症病友來說,卻像好漢坡一樣,費力忍痛運動全身的肌肉,還需要別人幫忙跟著一起動一動。

有的病友兩腿微張,邁著企鵝般搖晃的步伐慢慢往上;有的在親友的攙扶下與助行杖一人三腳往前進。坐在輪椅上的病友除了需要有人在後面推著,身旁還需要一雙手幫忙推一把,才能順利上坡。還有一些病友坐在「椅子」上讓人倒著推上坡。

照片裡可以倒著上坡的「椅子」,是小腦萎縮病友的行動輔具,能扶著一步一步緩慢前行,身體累了或無法承受步行的痛苦時,就坐在上面,讓同行的人幫忙推著走,一邊聊天說話舒緩身體的疼痛。

兩天一夜的旅遊活動,對病友來說同時也是挑戰神經、肌肉退化的極限運動會,但他們不放棄,忍著身體的不適、帶著笑堅持全程參與。

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【不一樣的運動會】踏上遊覽車踏板的那一刻,企鵝運動會就已經開始了。
   
上車是運動嗎?  
抬腳、彎曲膝蓋、放在階梯上,再抬起另一隻腳、彎曲膝蓋、放到階梯上,幾秒鐘就可以完成的簡單動作,對小腦萎縮症病友來說一點也不簡單。

由於小腦萎縮造成肌肉退化的程度不同,對肌肉退化程度較重的病友來說,光從輪椅上站起來就是一件大工程,需要4雙手幫他動起來。一雙手穩住輪椅,讓他可以放心將重心往上移;一雙手臂在前方當柔軟穩靠的扶手、一雙手在背後做身體的支架,讓他有施力的支點可以慢慢地從輪椅站起來,踏上第一個車階梯;前方還要有一雙手成為他前行手杖,陪著他走到坐位。

兩天一夜的旅遊活動,對病友來說同時也是挑戰神經、肌肉退化的極限運動會,但他們不放棄,忍著身體的不適、帶著笑堅持全程參與。

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轉貼 【不完美才完美- -用愛揮灑精彩人生】不一樣的運動會,讓他走出黑暗

【不完美才完美- -用愛揮灑精彩人生】不一樣的運動會,讓他走出黑暗



今年三月,一位母親打電話到小腦萎縮症病友協會,興奮、焦急、帶著哽咽的求助聲從話筒傳來:「我兒子他終於想出門了,他很想參加這次的旅遊活動,請你幫幫我……」

他的兒子,育輝,22歲發現罹患了小腦萎縮症,從那時候開始,逐漸封閉自己,身體機能也受到影響,每況愈下……對一個青年人來說,22歲的起步,應該是充滿各種酸甜苦辣滋味最精彩的時光,但對育輝來說,卻是人生最黑暗的時刻。

整整8年,育輝不曾踏出家門。

發病8年第一次踏出家門,就是參加小腦萎縮症病友協會兩天一夜會員春季旅遊,這讓育輝有些吃不消,特別是南部台灣的太陽,他說:「太陽彷彿知道我已多年沒讓它發揮過,這次逮到機會就好好曬曬我,讓我全身又癢又難受。」但卻讓他找回了久違的笑容,從「心」再次認識自己、接受自己。

當育輝知道我們想要和大家分享他的故事時,他特別叮囑我們要感謝的人。

「很感謝這次的活動讓認識到林秀月老師,也因為秀月老師,認識到張哲森大哥,在他的勸說下與我分享了對抗病魔的經驗,也介紹許多病友給我認識,更鼓勵我參加協會的各種活動。」

現在,週一到週五幾乎每天都可以看到育輝的身影,不是來當文書志工,就是來參加活動。育輝雖然因為小腦萎縮導致神經、肌肉退化,必須拿著輔助器材緩慢地移動腳步,但是腦子卻動得很快,每個禮拜都會來整理志工組的書面及電子資料。

心門打開後的育輝,是一個熱心又開朗的大男孩,很快的就跟大家打成一片。除了擔任園藝課程的小班長外,也是「企鵝小飯糰」社團的管理者,維護管理、發佈活動最新動態,凝聚了小腦萎縮病友們的心。

育輝的故事在協會迅速傳開,他的出現也帶給了病友會員們正面的衝擊,於是病友開始有了每週固定聚會,短短的六個月,人數從一開始的10人倍增到現在 50~60人,當中包括了許久未露面的老會員們。他的出現,不只改變了自己,也影響了那些曾經跟他一樣將自己緊鎖在黑暗世界的人。

「再長的路,一步步也能走完;再短的路,不邁開雙腳也無法到達。」這是育輝和我們分享的心情,也是許多小腦萎縮症病友不放棄自己的寫照。兩天一夜的旅遊活動,同時對病友來說也是挑戰神經、肌肉退化的極限運動會,即使搖晃著身體、坐在輪椅上,他們不放棄,忍著身體的不適、帶著笑堅持全程參與。為了能夠再一起出遊,大家都成了超級助選員,卯足了全力為明年春季旅遊活動「企鵝運動會」拉票。

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2012年11月15日 星期四

說文解字:這才是孝子!

說文解字:字上半部是「老」,下半部是,此照片是最佳詮釋。這才是孝子,老媽在上,兒子在下!
患有小腦萎縮症的老媽行動極為困難,兒子肩揹上橋坡。

上周企鵝家族自助旅遊,內湖大湖公園之行,最感人畫面之一,令人動容,而你只要動手指…就有機會請台新銀行出錢,作公益如此簡單,何樂不為?

社團法人中華小腦萎縮症病友協會
病友自助聯誼活動~
舉辦.內湖-大湖公園
一日遊...上拱橋是病友不敢想的~
當天~卻有10位病友.攻頂
完成了一項不可能的任務...)))


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50萬元組3C874 社團法人小腦萎縮症病友協會 快樂.企鵝.運動會

志工 侯大哥攝影    楊益政、小王子文字

轉貼病友張大哥的好文 緊 箍 咒

「問君能有幾多愁,恰似一江春水向東流。」

沒有「怨天和尤人」的抱怨,更沒有「風水和八字」不合的傳聞,82歲的馮老爹只能「逆來順受」,在他的年齡來說,原是該享受「含飴弄孫」樂趣的時候,無奈現在僅能拼命照顧好孫兒和妻小,感嘆「造化弄人,莫此為甚」!子孫都是無辜的第三者,如今不僅四肢扭曲變型,連講話都「氣若游絲」。畢竟長孫只是一個十多歲的大男孩,原有美好的前程,現在疾病「世世代代,如影隨形,沒完沒了」,不要說婚姻和事業了,就連讀書、寫字都成了問題,但是馮老爹對疾病的「來勢洶洶」和「年輕化、嚴重化」的現象(妻子五十歲發病;兒子三十六歲發病;孫子十六歲發病),百思不得其解,十多年前到大陸,病急亂投醫,被保證能醫好的蒙古大夫騙了不少錢。照顧兩代很常見,三代就很罕見了,馮老爹就是那位罕見的苦命人,家裡什麼都缺,就是不缺輪椅。

回憶十多年前,協會剛成立時,馮老爹就騎著改裝三輪車,載著生病的太太,從台中一路北上到台北,參加協會成立大會,沒想到現在每星期日下午又要騎著改裝三輪車載著生病的孫子到台中車站坐汽車趕回學校(在嘉義),真是「一波未平,一波又起,世事難料」啊!個中辛酸,只有「風中殘蠋」的馮老爹最瞭解。兒子說的悲壯,全家5口(不包括第三代),除了爸爸外,其他全軍覆沒,無一倖免。兒子畢業於「中央警察大學」,孝順又乖巧,坐在輪椅上,最遺憾的是不能抓小偷,而馮老爹的煩惱是不知自己能不能撐到孫子畢業?現在,只能「走一步,算一步」了。無奈啊!

空氣中又回盪起馮老爹濃厚的鄉音「少年夫妻老來伴」,對妻子的「鶼鰈情深」表露無遺,任誰看了,都會覺得不捨,這種愛心也擴及到兒女及孫子身上。對82歲的馮老爹而言,「小腦萎縮症」這個無藥可醫的遺傳惡疾,就好像如來佛的「緊箍咒」一般,掐的他們全家喘不過氣來,何時才能擺脫它的威脅,誰都說不準。(以下”祖孫情”圖片取自蕃薯藤網頁)                    (2012/11)

2012年10月31日 星期三

轉貼 小腦萎縮孫上學 82歲翁憂能載多久

台中市八十二歲馮友德一家五口,包括妻兒和孫子等四人都罹患小腦萎縮症,陸續發病行動不便。他改裝三輪車,廿年來載妻、載子,如今載孫上學,他不埋怨,只盼望「家人身體變壞速度能慢一點」、「載到我載不動為止」。

每到周日,馮友德緩緩地騎著改裝三輪機車,載十八歲小腦萎縮症長孫馮浩到國光客運搭車,走路不穩的他,幫孫子買車票、目送孫子上車到嘉義念書,他說:「這是我唯一能幫孫子做的,孫子夢想畢業當工程師,我要幫馮浩完成夢想!」

馮友德說,妻兒和孫子陸續發病,四肢萎縮扭曲、連說話都有困難,家裡雖有外傭幫忙,但很多生活瑣事仍仰賴他,七十七歲妻子轉往安養院,大兒子、二兒子在家休養,馮浩住校,一周回家一趟。

馮浩是嘉義縣水上鄉萬能工商微電腦修復科三年級學生,高一下學期發病,靠輪椅代步,但他不想放棄念書,告訴爺爺「我的夢想是當工程師,爬也要爬去上學。」

馮友德心疼孫子發病比妻兒早、病程也快,「不知孫子的身體能不能撐到畢業?但無論如何都要幫他圓夢。」

孫子周日下午回校,他一定送到車站,孫子坐機車後座,輪椅綁在機車後側。從住家到客運站不到七百公尺,馮友德全程幾乎都在煞車,跟步行速度差不多。他說,因視力糢糊,地板看起來也是漂的,所以慢慢騎。

到了車站,馮友德總是再三拜託司機「做做好事、行行好」,就怕司機拒載。到了嘉義還有孫子的同學、老師幫忙,「社會的愛心讓我好感動」。

馮友德指出,馮浩領有殘障手冊,可以申請台中市政府的復康巴士,但因在周日下午,加上返程時間無法確定,很難申請。

看著家人身體逐漸萎縮,馮友德只能接受現實,「只是我年紀大了,能撐多久?」

【2012-10-31/聯合報/A7版/話題】

2012年10月27日 星期六

轉貼 小腦萎縮症患者別放棄 中西醫併用助改善

小腦萎縮症患者別放棄 中西醫併用助改善
日期:2012.10.26


(優活健康網實習記者陳承璋/綜合報導)小腦萎縮症的患者,在復健及治療中,又多了一樣有助病情改善的方法;根據今年最新的英國醫學雜誌報導,太極拳有助於帕金森氏症的走路不穩。然而,彰化基督教醫院試圖結合中醫與西醫,加上打太極拳復健的方式,配合飲食的攝取,可改善小腦萎縮症患者的生活品質。

劉青山副院長說,醫院跨領域地邀集神經內科、復健科、精神科、基因醫學部、中醫部、營養部、社工等七個專業,建立中西醫結合與營養社工的一支團隊,為罕見疾病的弱勢團體服務。而彰化縣太極拳協會郭建成總幹事,每週一下午則義務指導小腦萎縮症病友打太極拳,幫助病友復健。

中醫部羅綸謙醫師表示,小腦萎縮症屬罕見疾病,近年來彰基中醫部與西醫合作投入心力研究,並發表醫學臨床個案報告。此病臨床常見步態不穩等表現,在中醫多屬骨搖、痿證、痹證等範疇,常是肝脾腎三臟虛損所致,中醫師依照病患陰陽失衡狀況,給予適當的氣血調整,加上中醫養生藥膳與運動,期能減緩病程與改善生活品質。

血管醫學防治中心蔡玲貞主任建議,小腦萎縮症的朋友與所有人一樣需要積極的作為,攝取足夠食物,每天面對三餐,增強抵抗疾病能力及有體力接受復健。可增加富含Q10豐富的食物如核桃、鮪魚、鯖魚、花椰菜、牛肉等,可提升粒線體代謝活動量,增加在細胞產生能量,對運動失調有改善。

小腦萎縮症患者平日生活品質下降與日常生活功能受限,往往是病友最後會遇到的問題,如何活得有品質、盡量不依賴他人、善用生活輔具等,是復健醫學科要盡力介 入、協助之處。而小腦萎縮症的患者在身心層面面對逐漸的不聽使喚的身體,彷彿對這樣的變化無能為力,感到沮喪;所以醫師呼籲,這段難熬的歷程中,請給自己機會,不要放棄。

(圖片來源:由彰基醫院提供)

2012年10月25日 星期四

七年前該簽的書

上次協會教室,我告訴他,我是他的讀者,要給他簽書,顯然他還記得!

昨天病友自助聯誼,我坐朱大哥隔壁,他問我:書有帶來嗎?我拿出揹包內的兩本書給他簽名……他氣若遊絲的問我:那一本寫的比較好?我說:第一本 嘿嘿嘿 我的法拉利,他微笑點頭。

五、六年前在慶城街坣娜老師瑜珈教室遇到他,他不認識我–披頭王,後來他漸漸沒參與協會活動,一直到近日才又積極出現上課。雖然瘦了一大圈,精神體能也不比當年,無奈,退化性疾病的宿命,我想,這是企鵝病歷必經過程……
比較讓人驚訝的是:他的企鵝字一筆一畫,動作雖然緩慢,字還寫得蠻漂亮,不會含糊不清,到難以辨識的程度,實屬可貴唷!

協會作家:http://beatleswang.blogspot.tw/2007/06/blog-post_20.html

2012年10月20日 星期六

雨聲國小

月初的事了。我和志工講師林老師,都是第一次到小學校宣!

雨聲國小,有著美麗的校名,就如同:陽光、森林小學般,之前和附近的雨農國小,都是情報局子弟學校,披上神祕的色彩,隨著時代開放、物換星移,早已成為附近一般居民學區的迷你小學校!

台下學生都是高年級,共七十五人,真是迷你,跟少子化、小班制有關吧?!

講完後,有學生發問:小腦萎縮會不會傳染?林老師:只會透過基因遺傳,不會傳染……

離開視聽教室時,有幾位女學生喊王叔叔加油!我露出僵硬的面容微笑以對。到校門口時,校長、主任、輔導老師親自陪我們聊天等復康巴士,真是一場溫馨的校宣!

2012年10月15日 星期一

轉貼 幹細胞研究獲諾貝爾獎後能走向臨床嗎?

北京時間10月8日17時30分,2012年諾貝爾生理學與醫學獎在瑞典斯德哥爾摩揭曉,日本京都大學再生醫科研究所幹細胞生物系教授山中伸彌 (Shinya Yamanak)和英國發育生物學家康橋大學博士約翰·戈登(JohnB.Gurdon)因在細胞核重新編程研究領域的傑出貢獻而獲獎。

由於受經濟危機的影響,今年諾貝爾基金會將獎金削減到每個獎項800萬瑞典克朗(120萬美元),比以往的1000萬瑞典克朗有所降低。

改變對細胞和生物體發展認知

當天,諾貝爾獎評選委員會表示,兩位科學家因“發現成熟細胞可以被重新編程為多功能的幹細胞(即誘導多功能幹細胞“iPS”)”而獲獎,他們的研究成果徹底改變了人類對細胞和生物體發展的認識。

人類從受精卵細胞開始發育,在受孕的第一天后,胚胎由未成熟細胞組成,每一個未成熟細胞都能發展成形成成年機體的所有細胞類型,這樣的細胞被稱為多功能幹細胞。隨著胚胎的發育,這些細胞進一步形成神經細胞、肌細胞和肝細胞等在人體內承擔特殊機能的細胞。很長一段時間裏,人們曾認為未成熟細胞發展成特定成熟細 胞是單向性的,不可能再回復到多功能幹細胞的階段。

1938年,曾經獲得1935年的諾貝爾生理學與醫學獎的德國胚胎學家漢斯· 斯佩曼(HansSpemann)提出了細胞核移植的概念和設想。後來,戈登通過一系列經典的實驗,分別在1962年和1966年發表文章,證明已分化的特定成熟細胞可通過細胞核移植變回“從前”。

1997年,蘇格蘭愛丁堡的科學家伊恩·威爾穆特(IanWilmut)和基思·坎 貝爾(KeithCampbell)宣佈,他們首次用一隻成年哺乳動物的體細胞克隆出了一隻可愛“多利”克隆小羊。2006年,山中伸彌的研究團隊在世界 著名學術雜誌《細胞》上率先報道了誘導多功能幹細胞的研究。他們把Oct3/4,Sox2、c-Myc和Klf4這四種轉錄因子基因克隆入病毒載體,然後 引入小鼠成纖維細胞,發現可誘導其發生轉化,產生的誘導多功能幹細胞在形態、基因和蛋白表達、表觀遺傳修飾狀態、細胞倍增能力、類胚體和畸形瘤生成能力、 分化能力等方面都與胚胎幹細胞相似。在2007年11月,這項實驗在人體皮膚細胞上也獲得了成功。隨後,眾多科學家在小鼠、人等不同物種誘導多功能幹細胞 成功已經反復證明了細胞命運可以通過基因調節轉換。

諾貝爾獎評選委員會認為,這些突破性的研究完全改變了人類對自身發展和細胞分化的認識,現在人們知道已分化的特定細胞不一定僅局限于其專門的狀態。通過對人體細胞的重新編程,科學家開闢出了疾病研究的新途徑,併為疾病治療找到了新突破口。

潛在應用:有望開闢細胞療法

誘導多功能幹細胞技術是幹細胞研究領域的一項重大突破,它回避了歷來已久的倫理爭議,解決了幹細胞移植醫學上的免疫排斥問題,使幹細胞向臨床應用又邁進了一 大步。隨著誘導多功能幹細胞技術的不斷發展以及技術水準的不斷更新,它在生命科學基礎研究和醫學領域的優勢已日趨明顯。通過這一技術,可在同一個體上將較 容易獲得的成體細胞(如皮膚細胞)類型,轉變成另一種較難獲得的細胞類型(如多功能幹細胞、腦細胞)。

多種疾病及功能失調往往是由於細胞功能障礙或組織被破壞所致,比如癌症和先天缺陷就是因異常的細胞特化和細胞分化所導致。通過多功能幹細胞研究可以讓我們了解正常細胞的分化發育過程,從而能更深刻地理解導致細胞特化的決定因素,了解這些致死疾病的成因。

科學家指出,人體多功能幹細胞最為深遠的潛在用途是生產細胞和組織,也就是所謂的“細胞療法”。如今,一些捐贈的器官和組織常常用以取代生病的或遭破壞的組 織,但遺憾的是,患者的需求數量遠遠超過了可供移植的器官數量,並且可能產生免疫排斥問題。來自患者自身的成體細胞經誘導多功能幹細胞技術後,轉變為多功 能幹細胞,多功能幹細胞經刺激後可發展為特化的細胞,使替代細胞和組織來源的更新成為可能並且不存在免疫排斥問題,從而可用於治療無數的疾病,包括帕金森 氏病、癡呆症、脊髓損傷、中風、燒傷、心臟病、糖尿病、骨關節炎和類風濕性關節炎等疾病。

獲獎感言

50歲的日本科學家山中伸彌得知自己獲得2012年度諾貝爾生理學與醫學獎後表示,他畢生的目標便是將誘導多功能幹細胞技術帶到臨床,讓每個患者分享該成果。

對於自己的獲獎,山中伸彌說:“我感到非常高興,同時也體會到巨大的責任。誘導多功能幹細胞技術還很新,目前我們實際上並不能將這些發現應用於新的療法或藥物的開發中。我們必須繼續研究,以便及早為社會作出貢獻。”

而戈登則在一份聲明中強調了兩位科學家的工作如何將基礎研究推向醫學應用。“我非常感謝得到了這樣的認同,並且很榮幸與山中伸彌一同獲獎,正是他的工作為整 個領域帶來了現實的期望,我特別高興地看到純粹的基礎研究已經被證明確實對人類的健康具有重要意義。”

2012年10月15日 15:00   來源:醫藥經濟報     

2012年10月5日 星期五

轉貼 小腦萎縮愛上皮雕 蔡亦宸活出精彩

小腦萎縮愛上皮雕 蔡亦宸活出精彩

【中國時報/2012.10.02/吳江泉/高雄報導】

「上帝關上一扇片門,就會開啟另一扇窗」,卅五歲蔡亦宸在七年前發現自己逃不過小腦萎縮症宿命,手腳開始不聽使喚,開始學習皮革製作課程,讓他開啟對皮雕設計熱愛,在天馬行空創作過程獲得快樂,也讓他有勇氣繼續活下去。

蔡亦宸說,小腦萎縮症是遺傳性疾病,他六個姊姊中,只有大姊沒得到,其他五個姊姊在成長過程發病,獨子的他,從小就肩負起照顧媽媽、姊姊責任,對這種病症也瞭如指掌。

只是上帝只給他廿八年健康身體,他在廿八歲與朋友到墾丁玩,在沙灘上跑步竟然輸給女生,心裡開始感覺不妙,這是他第一次發現自己可能逃不過遺傳宿命。

隨著病發後手腳開始不聽使喚,卻又遇到一場車禍,讓他閒賦在家一陣子後,工作越來越難找,後來他接觸到皮雕設計課程,發現天無絕人之路,他製作皮雕因染色特別,頗受客人歡迎,但因外出行動不便,只能在各家店寄賣。

他說,外界認為身心障礙者獲得政府資源麼多,但是否是他們想要的,有時候只需要一些關懷,幫忙開闢一些行銷通路,反而比只給補助來得強,也讓身心障礙者活得更有尊嚴。

新聞出處:http://news.chinatimes.com/domestic/11050612/112012100200849.html

2012年10月4日 星期四

轉貼 企鵝家族的有趣故事

嘴巴和筆的聊天  許瑞榮筆述  吳源戊紀錄 

緣起:在一次病友聯誼聚會時,瑞容對我豎出大拇指,我不知代表什麼意思,就約下次見面,請他用筆寫一寫。


源戊問:你對我豎起大拇指,代表什麼意思?
瑞榮寫:生命豐(富)


源戊說:謝謝你。加入協會,我的人生頓時覺得更有意義起來,認識很多病友,他們的勇敢,激勵我往前。雖然我也是病友,但太幸運了,至今能說能走,我要利用剩餘時間,發揮所長,多做一點事,盡力幫助病友。在協會,病友宛如是我前世已認識、最真誠的朋友。


瑞榮寫:已有一群至(摯)友
源戊說:協會像個大家族,在裏頭,感覺很自在,一樣的速度運作,不必有拖累別人的歉意。一個眼神,一個動作,不必多說甚麼,大家心知肚明,大家都動起來,互相幫助,互相安慰,就像多年真摯的朋友,沒有利益糾葛,只有患難情感。


瑞榮寫:吳老師
這正是目前所需的幫助那就是溝通。
源戊說:和你聊天,是我的榮幸,我也很快樂。


瑞榮寫:你現在可幫助的人多 像我(未寫完)
源戊說:千萬別這樣說,不是我還會走,才可幫助人;你坐輪椅,就不能幫助人。你每次出席聯誼,就鼓舞很多病友,勇敢的走出來。剛辦聯誼時,有位病友沒有家人陪,不敢出門一步;現在,為了和病友聚會,自己叫復康巴士,一個人就趕過來。她信任病友團體,她有安全感,她的進步是病友們的功勞,是病友發揮影響力,默默協助其他病友獨立。


瑞榮寫:你打算如何幫助?
源戊說:現在我就在和你聊天,講笑話給大家聽


瑞榮寫:謝謝你!
源戊說:不客氣,今天聊天很愉快。


源戊說:我想把你這席話,加上註解,投稿到季刊上。

 
瑞榮寫:加註的意義很大
沒有人A-R-C比你好

源戊說:你寫英文我就看不懂了。
瑞榮寫:(A)親和力att attartive
 (R)共識
 (C)溝通


源戊說:你太褒獎我了,謝謝。(緊緊握著手)


■以上談話來自於協會的「生命鬥士-許瑞榮」以及「吳源戊-吳老師」
協會創立初起就是以互助方式成立,而這次的談話內容,雖然溝通的時間較長,但也最扣人心旋
期待其他已走出來的冰友們,可以繼續帶領其他企鵝往前走。


轉貼自協會官網
瑞榮的企鵝字,難以辨識,病友吳老師聽打,並唸給複視加重的病友朱克勤聽…實在就感心ㄟ

小王子攝影

2012年9月30日 星期日

我愛月亮

李佩菁-我愛月亮(恬妞於電影"願者上鉤"的勁舞)
我愛月亮
作詞:岳勳 作曲:岳勳

有一個風雨的夜晚 我正在回家的路上
那風雨打在我臉龐 有一個念頭跑進我心坎
假如我是一個月亮 我願意高高掛天上
放出那柔和的光芒 溫暖了人們的心房
假如我是一個月亮 我願意高高掛天上
只因那失意的姑娘 教她們不要再徬徨
我照耀著那照耀著那微弱的光芒
我照耀著那照耀那大城和小巷
我照耀著那照耀著那在那銀河畔
我照耀著那照耀著那山村到海港
假如我是一個月亮 我願意高高掛天上
在夜裡時常放光芒 願有情人兒都成雙
雨停了
假如我是一個月亮 假如我是一個月亮
假如我是一個月亮 假如我是一個月亮
我願意高高掛天上

轉貼 北榮發現 小腦萎縮症變異基因-民視新聞


發佈日期:2012-09-12,發佈者:
【民視即時新聞】國內又有醫學新發現,台北榮總利用DNA定位技術,成功找出第22型小腦萎縮症的變異基因,醫療團隊表示,因為病患體內,一種名叫「鉀離子通道基因」,功­能不全,才會造成小腦萎縮,這項領先全球的新研究,還登上知名國際醫學期刊。

轉貼 「搖擺攝影展」 看見身障朋友人生故事

「搖擺攝影展」 看見身障朋友人生故事
客家電視台 (2012-09-29 20:40)【黃姿銜 彭晉祿 台北】

為了讓大家看見更多感動人心的故事,中華小腦萎縮症友協會,29日舉辦了一場,以「微笑×擁抱=幸福」為主題的「搖擺攝影」展覽,展出來自55個身心障礙家庭,共155件作品,希望透過身心障礙者所拍攝的照片,讓大家了解他們的人生故事。

這張表達母女親情的作品「女兒的生日」,得到了搖擺攝影比賽佳作,並在展覽會場放大展出,然而這張照片背後,卻有著一段動人心弦的故事,2年前因為一場意外車禍,造成李行的老婆身心傷殘,不過當時,陷入愁雲慘霧的這家人,抱持著樂觀的心勇敢面對,一同走出人生低潮。 



參賽者 李行:「妳很努力、妳很勇敢,因為要選擇回來,這條路是非常不簡單,也很難走的,所以妳很努力,然後我們繼續加油!」 

參賽者 李行vs.李行妻子 胡鳳玲:「他、從來他就很帥,(從來我就很帥,好棒)。」 

李行女兒 李秉臻:「經過爸爸的鼓勵,多多陪陪媽媽,讓媽媽趕快好起來,然後我就決定,也要成為讓媽媽好起來的一個助力。」 



而這位行動不便的身心障礙者披頭王,也獲得網路人氣獎,7年前因罹患脊髓小腦萎縮症,造成表達能力及身體上的障礙,不過喜歡設計的他,還是沒有放棄人生的希望。



參賽者 披頭王:「我當然很高興,這個獎是基本上是證明我在網路上,還算有人緣,因為大家不棄嫌,網路就是好玩,大家各憑本事拉票、投票這樣。」



牆上一張張樸實無華的照片,透過中華小腦萎縮症友協會的構思,9月29日到10月7日,在台灣國際視覺藝術中心展出,協會表示全台灣,約有100萬位身心障礙者,這些作品都代表著,他們不向命運低頭的韌性,透過展出希望讓大家看見,這些照片背後,美麗又堅強的人生故事。

詳全文 「搖擺攝影展」 看見身障朋友人生故事-生活新聞-新浪新聞中心 http://news.sina.com.tw/article/20120929/7965482.html

2012年9月25日 星期二

轉貼 北榮官網 榮陽團隊領先全球 發現第22型小腦萎縮症致病基因

發佈日期:2012-09-18
主講人:台北榮總神經醫學中心神經內科
國立陽明大學醫學院醫學系 神經內科學科主任 宋秉文醫師
   
台北榮民總醫院神經醫學中心與陽明大學腦科學研究中心攜手合作重大突破,領先世界,成功找出第22型小腦運動失調症致病基因。

小腦運動失調症就是俗稱的小腦萎縮症,患者會因為以小腦為主的神經系統退化造成運動協調障礙,導致走路不穩、頭暈、言語發聲模糊、吞嚥困難;病程有快有慢,嚴重者可能喪失行動能力或無法坐立而臥床。盛行率約為每十萬人中有五至十人,可分為散發型或遺傳型,目前在醫學上對遺傳型的小腦運動失調症的分類已多 達40多型,惟研究及治療仍有許多待突破的瓶頸,超過三成患者的致病基因尚無法找出,亦無法研發有效的治療方法,日劇”一公升眼淚”、國片”帶一片風景 走” 與陸劇”我的媽媽是爸爸”對這個疾病都有非常生動的描述。

罹患第二十二型小腦脊髓運動失調症的患者的林老先生,45歲起就有步履不穩的現象,逐漸出現說話咬字不夠清晰,喝水容易嗆到,走路容易摔跤等症狀,甚至造成頭部外傷、腦出血,但他身體硬朗,雖已82歲,仍能在輔具的支撐下稍稍行走,林老先生家族多位成員亦陸續出現相同的症狀,雖四處求醫仍無法找出病源。

為找尋致病基因,並進一步瞭解小腦運動失調症的病理機制,林老先生家族積極與榮陽神經基因疾病研究團隊配合,在團隊成員陽明大學連正章教授、黃彥華博士、 劉孜孜博士及李宜中醫師共同合作努力,及國科會及陽明大學腦科學研究中心大力支持下,成功利用次世代DNA定序技術全面檢測分析病患所有基因序列,終於確認由榮陽團隊十年前率先發現第二十二型脊髓小腦運動失調症的基因變異是發生在一個名為KCND3的鉀離子通道基因上;國際知名的研究團隊(包括法國巴黎的 the Hopital Pitie-Salpetriere、美國密西根大學及日本東京大學)也在榮陽團隊有初步的結果後加入研究,證實在法國人、美國的猶太人及日本人中都有類 似的家族;同一時間,荷蘭的研究團隊也在他們的小腦運動失調症家族中發現KCND3的基因變異,此項非常重要的研究成果已被神經醫學界頂尖學術期刊 「Annals of Neurology」接受,於今年7月23日在網路首先公開披露,並被Nature Reviews Neurology雜誌撰文推薦。

此項研究成果不但突顯離子通道在小腦運動失調症致病機制的重要性,同時為小腦運動失調症的治療提供一個新的治療方向。

此項研究的突破,除歸功於榮陽團隊持續多年的努力之外,病患家族的積極配合以及次世代DNA定序技術的運用都扮演關鍵性的角色;因此,如果有完整病患家族的配合,充裕的經費支持,榮陽神經基因疾病研究團隊有能力運用相同的方法找出任何單基因變異引起的神經基因疾病的病因。

由宋秉文醫師所領導的榮陽神經基因疾病研究團隊數十年來關懷小腦運動失調症病患,不但協助成立”中華小腦萎縮症病友協會”(別名”企鵝家族”),同時長期研究包括小腦運動失調症、遺傳性運動感覺神經病變及運動神經元疾病等多項神經退化性基因疾病,提供病患基因診斷、遺傳諮詢等幫助,並持續研究治療方式 (基因治療、幹細胞),經常在許多國際頂尖的學術期刊(如Journal of Clinical Investigation, Annals of Neurology, Brain, Neurology)發表相關的研究論文。

民眾若有興趣支持或參與研究、進行分子基因檢測或進一步詢問細節,可電詢02-28712121分機3300汪小姐或上網查詢: http://www.ym.edu.tw/neu/files/Soong/lab.htm
(發表的文章: Yi-chung Lee, et al: Mutations in KCND3 cause spinocerebellar ataxia type 22. Annals of Neurology Accepted Article, doi: 10.1002/ana.23701; http://doi.wiley.com/10.1002/ana.23701 )

2012年9月22日 星期六

心肺功能衰竭

有時收到協會通知,某病友往生的訊息。

比較熟的名字出現時,總讓人震驚、小小悲傷、感嘆造化弄人……這種事,若發生在小病友,的確特別讓人感傷著。

其中死亡原因:心肺功能衰竭、多重器官衰竭……好像比較常見。死因比較特殊有:腸斷裂、睡夢中安息……總之,能善終是最好福氣,不能善終也許是人生考驗未完成吧?!

小腦萎縮症的症狀之一:嗆咳,真是惱人,尤其是發生在起床時。

或許該說是:被嗆咳吵醒,而睡不著。印象中,睡醒嗆咳,嚴重發生過三、四次。咳到飆淚、鼻塞、鼻涕倒流,這一呼一吸間,痛不欲生……以我現階段而言,嗆咳,不一定是發生在吃飯、喝水時……

誰說小腦萎縮症是絕症,但不會痛?我就覺得:跌倒、嗆咳、泌尿問題……都很痛。是致命傷?!也許,每個病人病情不同,不能一概而論,畢竟我們都不是醫師。

點燈十八

老實說十八年來,沒啥注意 點燈 這節目,直到閱讀道企鵝病友 佳儀 的部落格文,知道她是 點燈 來賓及生命宣導講師 ,還有就是 坣娜老師和宅神 主持過該節目。

國父紀念館有晚會,節目中有一段表演,郎姑和自強說:台灣有很多傻子,傻中之傻,如製作人 張光斗 的傻勁和執著,才讓 點燈 存活十八年,很感動,希望社會上多一些這種傻子,有錢出錢,有力出力,多做公益,我想會更加溫馨和諧吧?!





學妹寫的點燈十八
http://beatleswang.blogspot.tw/2012/07/blog-post_06.html

簡文仁老師來協會

Beatles Wang 
 簡文仁 如意操

病友固定聯誼,早上的課程,國泰醫院物理治療師簡文仁,總是正向熱心、那麼有衝勁,安排口訣幫助記憶,一直是協會最好的朋友。

以下來自好人:病友家屬心情筆記本!

一朵花 兩相好 三重奏 四事如意 五指登科 六指縫隊指縫 七虎口對虎口 八反手背拍反手背 九手背打手心 十繞圈圈

2012年9月18日 星期二

鳥事。

前幾天發生一件鳥事。

我明明推助行器在計程車招呼站,攔下一輛小黃,司機人硬是不下車,搖下車窗問:你那台要放那裡?我說:請開後行李箱,然後我自己卸下包包,折好助行器,就看到司機老大一溜煙,如駕車逃逸…
傻眼,這像話嗎?我有那麼可怕嗎?留下錯愕的我,獨自黯然在小雨中推著助行器行走…

以前聽病友說被拒載的事,都好像聽故事,直到病情向下沈淪,逐漸體會有愛心、同理心的司機,真的很重要…現在才能真正明白身障者,在很多方面都是被歧視。

2012年9月12日 星期三

轉貼 領先國際 榮陽團隊找到小腦萎縮症病因

領先國際 榮陽團隊找到小腦萎縮症病因 

自由電子報 > 即時新聞新聞圖片
82歲的林老先生(右)家族中有多人罹患小腦萎縮症,林先生不僅主動參與北榮的研究,今日記者會上更將北榮送他的紅包捐給小腦萎縮症協會,由理事長黃玉春(左)代表接受。(記者魏怡嘉攝)
〔本報訊〕台北榮總神經醫學中心與陽明大學腦科研究中心合作,成功找到第22型小腦萎縮症致病基因,為小腦萎縮症開闢新的治療方向,此研究也已被頂尖醫學期刊接受,也被另一雜誌撰文推薦。

小腦萎縮症也稱「小腦運動失調症」,病患會因小腦神經系統退化,造成運動協調障礙,可分為散發型和遺傳型。目前醫學上將小腦萎縮症分類為40多型,超過3成患者仍無法找出致病基因,在研究、治療上增加困難度。

研究成果被國際學術期刊推薦

北榮神經醫學中心與陽明大學腦科學研究中心合作,領先全球找到第22型小腦萎縮症致病基因。此研究結果被神經醫學界頂尖學術期刊《Annals of Neurology》接受,並被《Nature Reviews Neurology 》雜誌撰文推薦。

小腦萎縮症病友協會理事長黃玉春指出,全台目前約有2000多人罹患小腦萎縮症,加入協會病友約有400多人。

82歲患者參與 10年找出變異基因

一名現年82歲的林老先生在45歲時,出現走路不穩、說話咬字不清、喝水容易嗆到等症狀,經醫師診斷罹患第22型小腦萎縮症,之後家族內10多人陸續出現類似症狀,林老先生主動向台北榮總研究團隊求助,希望能找到致病原因。

台北榮總神經內科主治醫生宋秉文說,北榮經過10年的研究,成功利用「次世代DNA定序」技術分析患者的基因序列,最後確認第22型小腦萎縮症的基因變異,是發生在「KCND3」的鉀離子通道基因上。

研究將輔助藥物發展 避免症狀惡化
宋秉文指出,第22型小腦萎縮症的致病基因,是因鉀離子通道上少了一個胺基酸,導致小腦神經細胞功能異常,進而慢慢死亡,將造成小腦萎縮。

榮陽團隊的研究結果,可適用於產前、患者發病、出現症狀等早期篩檢。宋秉文說,此研究結果未來還可能據此發展治療藥物,以避免症狀惡化、發病,鼓勵更多患者不要放棄。

美國、法國、日本等知名研究團隊,也在榮陽團隊有初步成果時加入研究,證實不同人種間都存在類似基因。

恭喜小腦賀喜小腦!

轉貼協會官網:
恭喜小腦賀喜小腦!!
本會榮獲第100年度全國性社會團體工作績效評鑑成績優良名列甲等
(拍手!!!!掌聲不要停!!!)
http://www.tscaa.org.tw/active_detail.jsp?f_id=9daf242137520000000000000000000
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Beatles Wang 高副理事長代表領獎。已經不知道得過幾次這樣的獎了…總之企鵝家族加油,小腦萎縮協會加油!

2012年9月10日 星期一

有小七真好 救救企鵝!

有小七真好!非廣告…XD

復健完畢,我習慣在等復康巴士時,如時間允許,推著學步車到附近無障礙商店消費,今天也不例外。


結帳時跟櫃台說:我要捐發票,給9972!


店員說:9972是什麼團體?我們也可以捐吧
?!

我說:9972 救救企鵝,就是我們小腦萎縮症協會,應該可以吧?!

下次來住家後面無障礙完備,店員態度也和善的“你家”便利店,試試…XD

2012年9月7日 星期五

就這樣,我把第一次獻給企鵝!

復健後去買東西,結帳跟櫃台說:9972 就自動捐發票給小腦萎縮症病友協會,超酷!

注意看照片,那不是發票是交易明細,也就是超商把發票寄來協會,還要兌獎!

以後每一次到便利店結帳,就喊捐發票 救救企鵝 9972 ,就對了

2012年9月5日 星期三

"9972"

轉貼 小腦萎縮病友吳老師的呼籲:

捐發票,做愛心。

到有電子發票的商店消費,給發票時,對店員說:捐給"9972"。

"9972"就是"救救企鵝"諧音。

小腦萎縮患者初期走路搖搖擺擺像企鵝,小腦萎縮協會又名企鵝家族。

捐發票,做愛心,救救企鵝,捐給"9972"。

全民運動,歡迎轉載分享。

2012年9月4日 星期二

醫步醫腳印遇見幸福

醫步醫腳印遇見幸福

周日在協會開理監事會,我買一本畢柳鶯醫師的著作醫步醫腳印,原來二○○二年就出版,我以前在畢醫師同意下,轉貼過幾篇好文電子檔。

後來協會說和電影公司合作方案【遇見幸福】給了介紹DM,看來又是一部值得自掏腰包破費看的好電影。


請幫助小腦一起【遇見幸福】
 

捐款800元以上,可獲贈以下好禮二選一:
(1)描述一個失去雙親的小男孩,如何用純真的態度對抗世界一部感動人心的「遇見幸福」電影票2張
(2)真實描述一對小腦萎縮症夫妻用雙腳走出一段動人的環島愛情故事「帶一片風景走」精裝版(DVD+書籍)一份
詳情請點閱協會官網
http://www.tscaa.org.tw/news_detail.jsp?f_id=64041456915200000000000000000000&kind=0
或電洽協會 企劃組 汪小姐 (02)2314-7035


還是不受教…XD

某天復健回程故意不訂復康巴士,坐捷運一站加走路經公園休息時,一名騎單車外國傳教士,跟我說:耶穌會治好你的病哇哩勒,阿門,差點跟他走好加在,天外音,哈里路亞~理智勝過感性,所以我踩了煞車真是不受教…XD

前幾天和過去廣告公司美女主管,去某道場打齋,集體念經是不錯,我喜歡祥和氣氛,同修師兄給我經書、甘露丸…雖屬好意心領收下,但自覺佛緣未到,加上不喜歡吃素,悟性不夠,真是不受教…XD

2012年8月29日 星期三

公開拉票

我拍得不好,但絕對真誠,請投票給我:披頭王,謝謝!

http://www.tscaa.org.tw/photo/smile04_2.jsp?currpage=5

8/28開放投票 至9/16截止
每張照片限投一次,每人限投五票 邀請社會大眾網路投票,所有參予投票的民眾皆有機會得到精美禮品唷!


九月十六日前,你們都有機會幫助小腦萎縮症病患:披頭王,在身障攝影比賽網路投票給予支持,目前和第一名呈現拉鋸戰,敬請投票給我或轉貼幫我拉票!

2012年8月26日 星期日

轉貼 跌倒就爬起來

文╱北區病友 蔡淑美

從小就患了小兒痲痺症,需要拐杖,才能走路;長大以後,竟然被驗出也患了小腦萎縮症。自己常常笑稱自己是「雙小」,但不是「三小」。患一種有後遺症的病,就好像被雷打到一樣,而我還是被雷打到 兩次,可是樂透卻一次也沒中過,因為沒買。

因為得了小腦萎縮症,平衡不好的關係,常常跌倒。我從來沒有因為跌倒而哭,因為哭只是在可憐自己,我告訴自己,那裡跌倒,就在那裡爬起來。

有病友曾經跟我說,他最近狀況比較不好,常跌倒。我就告訴他,得到企鵝病(小腦萎縮症),跌倒乃 是兵家常事,天天都會發生。哪天沒跌倒,那天就是特別的一天,值得慶祝。 現在的我,正在學習如何小心不跌倒。如果一天沒跌倒,我就感覺賺到一天。我要把握住、過好我的每一天,不管是做志工,或做復健,還是做運動,把自己保持在最佳狀況。雖然狀況一天比一天不好,但是快樂的過好每一天才是最重要的。

不跌倒,對你們身體健康的人來說,是簡單不過的事;對我們生病的人而言,卻是奢求。人生中偶然遇到不如意的事,就像跌了一跤,沒關係,跌倒就爬起來!
本文轉自協會季刊四十三期,照例我會請協會寄,放十本於醫院復健治療區!

2012年8月25日 星期六

轉貼 罕病的他們 唱出對生命熱情

【聯合晚報╱記者黃玉芳/台北報導】
2012.08.24 05:58 pm

全文網址: 罕病的他們 唱出對生命熱情 | 冷暖人間 | 社會新聞 | 聯合新聞網 http://udn.com/NEWS/SOCIETY/SOC5/7317357.shtml#ixzz24WXnMm5R
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39歲的陳鈺淳,六年前無預警跌倒、走路漸漸變成S形,就醫發現罹患「小腦萎縮症」,接著兒子發病、小女兒車禍,接踵而至的困境讓她曾有兩個月不願開口說話。直到參加罕病天籟合唱團,才漸漸打消消極的想法。合唱團將於9月1日演出,傳達病友們對生命的熱情。

罕病天籟北中南三區合唱團每周練唱一次,雖然有些患者連話都說不清楚,甚至要從發聲、咬字開始練起,一學期只能練一、兩首歌,卻已成了病友們互相加油打氣的另一個家。

罹患小腦萎縮症的陳鈺淳,不僅自己症狀惡化、無法上班,兒子國中一年級時也發病,必須使用輪椅;而她的大女兒患有聽力和平衡障礙、小女兒也因為車禍,需要動手術置換髖關節。全家的經濟重擔,就仰賴先生做舊衣回收維持。

三年前,幾個患有相同疾病的朋友過世,又碰上娘家房屋遭法拍等一連串打擊,讓陳鈺淳陷入低潮,有兩個月不願意說話、體重急速下降,失去了奮鬥下去的意志。親友發現她的消沈,鼓勵她加入合唱團,在合唱團裡,她發現有更多處境比她艱難的學員,才對自己的遭遇慢慢釋懷。

另一名罹患「軟骨發育不全症」的郭湘台,身高僅有120公分,因為外觀曾求職碰壁,加上疼愛她的父親過世、母親離家,讓她一個人獨自生活,而一度想放棄接 觸人群。但在加入合唱團後,團員和朋友們的陪伴改變了她,讓她坦然接受外界不一樣的眼光。 罕病合唱團9月1日將於台中明德女中舉辦感恩音樂會,邀請民眾參加,見證病友們面對疾病的勇氣。

【2012/08/24 聯合晚報】@ http://udn.com/

2012年8月17日 星期五

感心ㄟ運匠

正常復健都搭復康巴士來回,偶而例外。

回診或領藥時,比較難掌握時間,有時回程:搭捷運配合助行器,走不算短的一段路,經過公園中途休息,吃個麵或買個東西,得花上正常人的三倍時間到家。

今天也是回程沒定車,步出醫院,發現天空異常陰暗下著雨,只好坐排班計程車!

頭班小黃,我在窗外比劃半天,叫司機開後行李箱,教他折疊收拾助行器,司機還是把助行器倒立放前座,我告訴司機下車時,請他幫我搬到車門口就好,並說:上次有位司機好心過頭,幫我搬助行器置放在紅磚道上,害我跌倒一事……那二、三步之遙,對我現階段病情而言,卻是致命一擊,無異雪上加霜!

他說:先生你是腳不方便?我說:我是小腦萎縮症,而且出乎意料很快的,在幾個路口間,將罕見疾病之小腦萎縮症,病情來龍去脈,概略描繪一遍……

下車,司機堅持不收我錢,並說:感謝讓我有機會,幫你服務一下!
聽後,不知道該說些什麼?!一位素昧平生的好心人,感動之餘,特為文記載……

〔照片是廣告老同事翠雲去墾丁渡假後,回台北途中拍攝。〕

計程車MV 黑名單工作室 1989

2012年8月16日 星期四

轉貼 突變基因!腦性退化性疾病治療新契機

鄭子豪教授有蒞臨,中研院國際小腦萎縮研討會,作精彩的演講!

http://beatleswang.blogspot.tw/2012/03/blog-post_05.html

2012年8月14日 星期二

818 企鵝義賣

8/18 大直義賣活動

早上10點到下午2點 美麗華附近

有病友一針一線縫製的 貓頭鷹吊飾 和 其他義賣品

企鵝有兩個攤位 歡迎大家和朋友現場參觀選購

現場限時超值組
A組合: 現場特價500
紀念郵票+運動水壺+陶瓷企鵝風鈴+手工天然香皂 (原價730
B組合: 現場特價300
紀念郵票+病友自製手工胸花+陶瓷企鵝風鈴(原價500)
C組合: 現場特價200
紀念郵票+病友自製手工胸花+手工天然香皂(原價430)

■ 活動日期:8/18 AM 10:00~PM15:00
■ 活動地點:台北市堤頂大道二段486號
義賣所得用途:全額作為「社團法人小腦萎縮症病友協會」的人性化安養計畫經費。
 
感謝!大家熱誠來參觀現場有吃喝攤位,還有本尊教學喔~~

轉貼 中大首揭致病原因 增核糖體治小腦萎縮

小腦萎縮症是一種導致小腦細胞逐步死亡的慢性遺傳病,患者逐漸失去精細運動功能,難以保持平衡或協調日常動作,現今無治愈方法,患者主要接受復建治療,延緩退化程度。陳浩然及其科研小隊花了4年時間,發現導致小腦萎縮症的「核仁應激信號通路」,為治療帶來希望。研究結果在《美國國家科學學院院刊》刊載。

陳浩然表示,包括腦神經細胞在內的所有細胞,均依賴核糖體的正常運作來維持生命,但從實驗模型及病患者樣本中發現,細胞中的CAG三核苷RNA分子會擾亂核糖體的功能。

患者缺乏核糖體致病

他解釋,具毒性的CAG三核苷RNA分子會干擾蛋白質「核仁素」的功能,阻止「核仁素」在細胞核內製造核糖體。這種現象造成「核仁壓力」,最終引發小腦細胞程序化死亡,導致小腦萎縮症。他表示,下一步的研究計劃,是尋找增加核糖體的藥物,治療小腦萎縮症,希望一年內有突破。

小腦萎縮症在本港屬罕見疾病,若父母一方患有此症,子女有50%機會患此症。衛生署資料顯示,本港只有三百多宗疑似個案,當中約100人未被核實。香港小腦萎縮症協會主席何立明希望在香港建立病人名冊,協助學者研究此病症。

6兄弟姊妹 4人遺傳發病

65歲的患者曹綺華指,6兄弟姊妹中,她與3名兄弟均遺傳了父親的小腦萎縮症。她說,四十多歲時發病,最初行路和拿物件不穩,十多年後便需以輪椅代步。她希望研究可以幫助治療這種不治之症。

轉載自 10.08.2012《am730》健康版

2012年8月6日 星期一

轉貼 醫步醫腳印 當小腦遇到脊髓 畢柳鶯(復健科醫師)

二十幾年前,台大復健科的前輩輔佐一群脊髓損傷患者,在台北成立了全國性的脊髓損傷協會。五年後,台灣各縣市陸續成立了自己的脊髓損傷協會,就近照顧輔導鄰近的病友。

這二十幾年來,與他們一路走來,看著他們日益成長,心中充滿欽佩與快樂。

常見頸髓損傷四肢癱瘓的病友,自己駕駛著電動輪椅來院看診,到街上賣彩券,在畫展上口含畫筆示範作畫,在職訓班口咬著敲擊棒學會製作網符頁、操作各種應用軟 體。胸、腰髓損傷的病友,自己駕車來去自如,幫忙接送頸髓損傷的病友,開著輪椅打籃球、乒乓球、保齡球,組織了輪椅舞蹈團、舞獅隊,和病友合夥開公司自立更生。

雖然有些人是在家躺了一年、五年,甚至十年才走出來的,一旦走出來,生活總是無限寬廣,生命充滿了活力,上山、下水、出國,再也難不倒他們。

若脊髓損傷病友與團體算是我的老朋友、大朋友的話,小腦萎縮病友算是我的新朋友、小朋友了。我擔任脊髓損傷協會顧問醫師將近二十年了,但擔任小腦萎縮病友會的顧問醫師還不到兩年,因為該病友會成立還未滿兩歲。

與小腦萎縮病友接觸的感受,與脊髓損傷病友完全不同。小腦萎縮病友通常中年才發病,多年後慢慢變成仰賴輪椅,但是由於疾病是會逐漸惡化的,又具有遺傳性,他們經歷過親人從罹病到死亡的辛酸過程,又擔心下一代也會罹病。

因此他們被極大的悲情籠罩而難以掙脫,即使他們還可以搖搖擺擺的走路,或者坐在輪椅上手臂功能良好,但是他們反而沒有那些頸髓損傷四肢完全癱瘓者的達觀與鬥志,生活的空間也比這些僅剩下頭頸可以活動的重殘者還要受到局限。

身為他們的復健醫師,我了解兩群病人的際遇不同,難以比較。只能說兩種疾病帶來的傷害與痛苦,都不是一般人可以想像與忍受的。然而,人類的潛能無限,許多的病友能忍常人之不能忍,成為黑暗中的光明鬥士,演奏出另一番悲壯激昂的生命樂章。

感受到小腦萎縮病友會與脊髓損傷協會截然不同的氣氛,我不禁興起一個念頭,如果讓兩群病友相遇,會激起什麼樣的火花,是否他們會從對方身上失去的,體會到自己擁有的福氣?或者看到對方的勇氣,激起自己的鬥志!相信那一定是一種能量的凝聚與膨脹。我滿心期待!

稿費捐贈「財團法人第一社會福利基金會」

2012年7月31日 星期二

轉貼 診斷帕金森 長庚試驗新利器

診斷帕金森 長庚試驗新利器

(中央社記者龍瑞雲台北31日電)林口長庚醫院今天發表一項診斷帕金森病的新利器「AV-133正子影像」,未來可提早偵測腦部多巴胺系統判斷是否患帕金森病,目前仍在臨床試驗中並將結果發表在國際核醫期刊。

長庚醫院表示,目前國內唯一經衛生署核可上市的帕金森病診斷造影劑是「塔-99m TRODAT」,在1996年推出,由長庚醫院分子影像中心與核能研究所團隊,自美國賓州大學實驗室引進台灣,共同研究開發而成。

長庚醫院神經科學研究中心主任陸清松表示,「塔-99m TRODAT」在臨床上使用已經超過10年,但受限於技術上所呈現的腦部影像解析度不高,較難分析微細結構的異常變化。

陸清松表示,長庚醫院核子醫學科與神經內科團隊,共同研發「AV-133正子影像(AV-133 PET Scan)」,目前已有初步研究成果,並已將結果發表在核子醫學雜誌「核醫期誌(Journal of Nuclear Medicine)」。

林口長庚醫院分子影像中心主任閻紫宸表示,造影劑AV-133獲得美國原開發藥廠Avid公司技術支持,在符合GMP的長庚分子影像中心自行產製新檢測試劑,目前正在進行人體試驗研究,已進入第二期臨床試驗。

林口長庚醫院核子醫學科主任林昆儒表示,受檢者靜脈注射微量放射線同位素造影劑,經由血液循環後,聚集在要定位的腦部「基底核多巴胺細胞」,再利用正子攝影機掃描腦部,並配合臨床症狀,判斷是否患帕金森病。1010731

走唱歌土地 我私錄片段

華山 陳明章 蘇澳來的尾班車

華山 陳明章 港都夜雨

http://beatleswang.blogspot.tw/2012/07/blog-post_6795.html
 

2012年7月29日 星期日

聽見愛 慈善音樂會

七二七夜,市府親子劇場,由和協會合作幾次經驗,ㄧ群有愛心的專業醫療人員組成:醫聲室內樂團,帶給大家無限感動的夜晚。

周美青夫人低調現身,給病友鼓舞打氣,溫馨氣氛更添加。

醫聲室內樂團,上半場演奏古典音樂,這很專業我不懂,完全以崇拜態度欣賞;下半場就活潑多了,一連串流行歌謠,當豎笛吹奏,響起:月色照在三線路……月夜愁、安可曲是協會會歌:因為有你……演奏家苦澀表情,那熟悉的樂音,讓我一時鼻酸。
感激現場約七八成滿坐的盛況,愛心在不景氣的年代尤其可貴!

月夜愁 鳳飛飛版

2012年7月22日 星期日

台中行 龍爸宴

台中行 龍爸宴

本來是淑美約高雄二天ㄧ夜行,經樂善好施的龍爸邀約……後來變成台中當日來回。
小腦萎縮症病友協會台中新辦公室喬遷,下午唱卡拉OK,後來到一家老字號麵包店,龍爸送大家伴手禮,又到龍媽開的重慶餐廳用餐!

企鵝病友口耳相傳,永遠的大善人龍爸,任教南華大學生死學系教職,並以六旬高齡取得上海復旦大學哲學博士學位,真是活到老學到老的最佳典範,同時也是成功的實業家。

月蕙姐說龍爸:有量才有福!

龍爸春酒宴 http://beatleswang.blogspot.tw/2008/02/blog-post_13.html

跌傷,哎…

雖然不願意這樣寫,但是無奈啊!

記得多年前,第一次參加協會的活動,回程在國父紀念館,那時候看到:病友唐伯虎還能撐著四腳助行器,走著走著不知怎的,摔傷倒在紅磚人行道上,幸虧當時陳副理事長見狀,先將她太太安置扶靠路樹,再立刻拉她起身。

周四夜出捷運站,想攔小黃,無奈連續五、六輛空車,大概看到我的道具龐大,不停拒載立刻開走……

好不容易有輛車靠邊停,透過車窗,說後行李廂已經開,不過卻沒要下車的樣子?直到我叫他,請他幫忙搬助行器,並教他折疊放入車廂。

到達家門口,他在車上收錢,很主動打開後廂,幫我搬助行器,我開車門當下,被眼前景象嚇呆。

他好心的將助行器搬到紅磚道上,以為解決路面高低落差的問題,實則距離車門有兩三步之遙!

我於是不平衡的摔倒,造成:臉部、肩膀、手臂、手肘、手腕、指節……多處擦傷。一般人很難理解,走一兩步有這麼難嗎?是的,對目前的我來說,平順穩穩的走,確實有難度!

上樓後請太太上碘酒,隔天中午復健,物理治療師看我臉上的擦傷,她問:又跌倒了?我說:是的。於是干擾波、低頻電療時,她幫我上藥,並說傷口很多,還好大多很淺,要特別注意頭部撞擊,觀察有無腦震盪?!回家建議先冰敷,說二十四小時內都算新傷,她擔心顴骨有點腫……

我的肩膀撞傷是她上藥的,她也看到撞擊衛生紙架,割裂從鎖骨到肋骨傷痕,結痂但留有十公分長度的血塊,她問:你有沒有蟹足腫?應該是這樣寫吧?待會古狗下!

甚麼是蟹足腫?

蟹足腫是一種異常增生的疤痕組織,患者由於有特異的體質,在外傷、手術傷口、發炎或灼傷處,形成不斷增生的疤痕,有時呈現多角狀蔓生,有如蟹足,有時則邊緣平整,但不斷向外,向上擴張,甚至形成香菇狀……

走唱歌土地

七一四華山:有嚴詠能、陳明章演唱會,免門票,找了彎彎當陪同,到達時花了一些時間找到場地、並問詢問處,發現樓下整建,好像沒有無障礙電梯,我把助行器放一樓梯轉角,用盡全力攀爬上去,入口一名阿嬤見狀,雖有工作人員攙扶,步態如同醉漢,連忙起身讓我座位,真是感激!雖開冷氣,全場酷熱,揮汗如雨,無損音樂會,依然精彩,過癮的午後。

只要大家攏吃台灣米 (MV)
蘇澳來的尾班車(原聲原影)

2012年7月18日 星期三

暈倒?!

暈倒?!

瑜珈課下課,故意不預定復康巴士,推著助行器搭捷運,到龍山寺站出口不遠處:東三水市場(復興老徐同學開的水餃店)多餃舍交關。

買完,老徐陪我走去搭捷運,問我:天氣熱有帶水嗎?我說:沒有耶!他經過ㄧ家雜貨店,幫我買了水一瓶,並千交代萬交代要補充水分,說他們前面廣場遊民才熱死三個!

到站入口處時,我聽到他和站務人員,講需要引導……站務人員於是陪我去月台,問:先生到哪?我答:忠孝復興!

到忠孝復興站,車門一開,另一名站務人員,站在車門口,問我:剛剛是你要暈倒?!我說:沒啊!他一頭霧水?!我則若無其事,頭也不回,暗笑~推著助行器快步離去!奇怪ㄟ,很糗的,引導變暈倒。是我耳背,還是他口齒不清…XD


回到家第一件事,先煮水餃來享用!

2012年7月16日 星期一

手機裡的眼淚

絕色影城首映會:故事從一位日本來台的留學生,他擔任實習醫師時,發生日本大地震海嘯,一直撥電話無法連絡上家人,由於他心繫家人,於是他沒有盡到急救病患的職責,而被急診部主任教訓……

我的伴隨者老友阿迪說,以前很喜歡小津安二郎的"秋刀魚之味"和"東京物語"很高興台灣也有這樣的小品電影……

特別感謝點燈協會贈票,兩位男主角蒞臨,接受現場觀眾提問,還送親筆簽名宣傳單曲,真是誠意十足!

2012年7月15日 星期日

轉貼 第八日的蟬

【第八日的蟬】電影預告 2012.07.13映
第八日的蟬
日本片
很幸運獲得兩張電影票~~~

看完一整個覺得女孩絕對要有自主權
自己的人生自己操控
自己決定要或著不要

PS.這是一部看到後面會整戲院裡的人都在大寫QQQQQ記得帶
手帕~~~~

蟹蟹 Beatles Wang
學長的推薦

小粒沙寫的

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我偷走情人的嬰孩
用母愛虛構我們的人生……

「第八日的蟬」
今天去看這電影,我看到「母女」正式分離時,我的眼淚是止不住的,我哭了......


彎彎寫的

2012年7月14日 星期六

轉貼 基因篩檢記 (from 醫步醫腳印)

基因篩檢記 (from 醫步醫腳印)
暴風雨,by  Winslow Homer, 1895. 紐約大都會美術館。
春節回娘家前,母親在電話裡說她走路越來越不穩了,上下樓梯都要用手扶,怕是得了小腦萎縮症。她抱怨走路不穩、容易跌倒好幾年了,但是平常各項運動、家事樣樣來,手腳俐落的很,我想一定又是她多慮了。


沒想到,才半年沒見,她清瘦不少,兩腳併攏站立時身體搖晃的很厲害,更別提單腳站了。

我的臉色一定露出異樣,母親頻頻追問:「我中獎了,是不是?我都這麼老了,怎麼還會發病呢?」我楞坐在一旁,說不出話來。

二十年前,比母親小五歲的表哥由於走路搖搖晃晃,來到我擔任實習護士的醫學中心看病,神經科主任給了一個很罕見的診斷:脊髓小腦萎縮症。他請我好好問清楚家族史,把資料交給他。

一路問下去才發現,原來舅舅從三十幾歲起,走路就像醉漢一樣,應該也是這種病,三年前被當成脊椎狹窄開刀,開刀後就再也沒有下過床。外婆四十歲難產病故前身體無恙,但是外婆那邊很多房親戚都有人年輕時就走路不穩,日後殘障臥床的。從這張密密麻麻的家族罹病分佈圖看起來,男、女罹病機會相當,是一種顯性遺傳。只要父母中有任何一人罹病,每位子女都有五十%的機率罹病。

這是舅舅一家人悲慘命運的開始,舅舅在五年後利用衣物綁住脖子,身體滾下床自縊身亡。表哥在十年後,以塑膠袋悶住頭部,窒息掙扎而死。表弟二十幾歲發病, 臥床七、八年後,全身關節僵硬、褥瘡、營養不良過世,得年才四十二歲,死前有四、五年不能吞嚥、不能言語。而表哥和表弟的孩子們已經有多人發病,年齡不過 十幾或二十幾歲。

二十年來,家族有遺傳疾病的陰影,潛伏在我們的腦海裡。母親的多位姊姊目前好像都沒有發病的跡象,已經六十五歲的母親年紀早超過疾病好發年齡(三十至四十 幾歲間),因此家人很少談及這件事。就連從事醫療工作的我,雖然知道幾年前已經可以作基因檢測,也沒想過要去面對這個問題,鴕鳥式的以為家人可以豁免。

看到母親明顯的平衡障礙,心知不妙,腦袋裡千頭萬緒,卻必須故作冷靜,安慰母親:看了醫師再說。先生得知這樣的消息,萬分焦慮,覺得有如從雲端摔落,人生突然變色,夜裡輾轉難眠;又怕我承受不了打擊,頻頻勸慰。

陪母親到神經科看診,醫師又作了些平衡測驗,我知道八九不離十,劫數難逃了!不過還是要等基因檢查的結果,同時也安排了腦部磁振造影以幫忙確定診斷。

母親多半也看出端倪,不斷問我可不可能是別的病?我告訴她譬如感染、腫瘤也是有可能,所以要照腦部磁振造影。她說她希望她得到別的病,只要不是小腦萎縮症就好。她寧願是腦瘤,就算是癌症也沒有關係,開腦她不怕,死掉她也不怕,只要不要遺傳給孩子、孫子就好。我心悽悽然!

我拿了磁振照影的拷貝片子,請教放射線科主任,結果確定是小腦萎縮,沒有其他病變。和先生商量以後,決定瞞住所有家人,不要弟弟、妹妹和我們一樣面對這種煎熬。

我在醫院工作,可以有周全的辦法,讓孩子和姪子不要生出帶著此遺傳基因的孩子,我們絕不能讓年紀輕輕的第三代面對這種生命之沈重。

電話裡告訴母親她沒有小腦萎縮症,只是有些陳舊的腦中風,平衡感不好,是因為年紀大了老化的關係。她雖看不到我因為撒謊不自然的表情,還是聽出來女兒沒有對她說實話,堅持她要自己去看基因檢測的報告。

看完報告,她告訴我檢查結果是陽性,就是台灣最常見的第三型小腦萎縮症。遺傳諮詢的小姐,很驚訝她怎麼無人陪伴,獨自來看結果,而且聽到結果還異常的冷靜,沒有驚慌、沒有悲傷,不斷稱讚她真堅強。

母親希望我們三姊弟都去作檢查,她說她老了,生這種病沒有關係,然而她放心不下三個子女、三個孫子萬一得病怎麼辦?她更不能接受孫子再生下有病的下一代。

我反對未發病者作檢查,這種病目前尚無有效的治療方法,提早知道了於事無補,只是影響心情而已。尤其是孩子們,年紀輕輕的如何承擔這些?母親認為孩子假如 帶有基因一定要知道,交女朋友時要告訴對方,不能像表弟這樣隱瞞女方,結果女方不能原諒,生下孩子就帶著孩子走了,一輩子怨恨他。

我說孩子假如知道了,他還有機會交異性朋友嗎?欺騙對方,他們做不到,告訴對方,結果一定是把對方嚇跑的。唯一讓他們有公平與異性交往機會的就是他們真的 不知道真相,他們才能自然的與人交往。母親說:「這樣對對方不公平!」我說:「你不是常告訴我『天下沒有真正公平的事』嗎?這是因為這個病現在可以提早檢 查出來,一般人誰能保證自己將來不會得腦中風、癌症或者出意外呢?」

接著母親和我討論起安樂死的問題,這一點我們很早就有共識,我們都認為假如身染重病,活著只是受罪的話,不要勉強救治,延長痛苦。她說要我一定要謹記這一點!

我反問她,疾病進展到什麼情況就是她所謂的沒有必要活了的時候呢?她說:「坐輪椅,不能照顧家人的生活,還要別人來照顧的時候!」我一聽,這可嚴重了,照這個標準,這世上不是有太多人不值得活了嗎?趕忙安慰她,這個病年紀越大發病,惡化的越慢,她將來就像一般老人慢慢變的比較不方便而已,不要想這麼多!

向先生轉述我與母親談話的內容,提起假如我得了這個病而嚴重癱瘓時,我也希望能夠早日解脫,不要痛苦而沒有尊嚴的活著。並交代先生,如果我先走了,有機會的話,他要再婚。先生急著說:「你千萬不要做傻事,要作什麼決定的時候,一定要告訴我。我會一直陪著你、照顧你,若沒有你在身旁,我只想一個人安靜的過生活,我對生活的要求很簡單。」

我告訴先生不要太擔心,我最近想了很多,在看到美麗景物的時候、聽音樂的時候、閱讀的時候,還是可以感受到生命的美好,只要還能看、能聽、能閱讀,我想人生還是值得活的吧!

剛考上大學的老大,提到最近走路竟然撞到門好幾次,想起書上說早期症狀之一就是走路很容易碰到人或者撞到牆。夜裡輾轉反側想著,假如有小腦萎縮症平衡感不好,將來能作什麼工作呢?住在家裡的老二,也覺得滿腹狐疑,爸爸媽媽怎麼常常看到她進來,就停止了原先的話題,還要求她和哥哥作一些奇怪的動作,媽媽也在爸爸面前做過。

所有的事情都和原來沒有兩樣,但是我們夫妻倆的心境已經完全不同,覺得以往那種純粹的快樂好像再喚不回來了!甚至覺得連好朋友也不想聯絡了,我怎麼能告訴朋友這些事、這些壓力,如果不能說,又怎能粉飾太平、戴著面具面對她們!我大哭了一場後,終於體會到:這個未知的煎熬,簡直如同自己已經得病了一般。那麼我還不如去作檢查,還有一半的機會沒有得病,大家就得到解放了;萬一得病,也不過就是像現在的心情。

母親打電話來,說卜卦的師父告訴她,她只是老化,她將來不是因為家族遺傳的那個病而死的。她想安慰我,讓我不要太操心,原來師父告訴她:「你大女兒的壓力比你還大!」讓她擔心不已。我告訴她,我已經抽血檢查了,最近結果就快出來了!

我不希望這事在自己工作的醫院曝光,所以拜託一位開業的醫師朋友幫忙抽血檢查。等待結果的那幾週,日子真的是一天一天算的。先生打電話到醫院來告訴我結果是「陰性」的那一刻,我高興的想告訴身邊所有的人這個好消息!真是謝天謝地!趕忙撥了電話給母親,她說心中的六塊石頭,放下了三塊,還有三塊!

我們覺得以前傻傻不知情的日子多麼單純、快樂,因此仍然不打算告訴弟弟、妹妹。但是我希望知道姪子有沒有帶基因,沒有當然最好,若有也不要告訴他,在他的配偶懷孕早期我們會以產前檢查為名,幫忙作基因篩檢。

我們利用他來家中小住時,幫他抽了血作檢查。再度感謝老天爺,姪子的檢查結果也是陰性。

我和先生覺得既然第三代都很幸運的逃過一劫,已經中年的弟弟、妹妹,應該沒有必要再接受檢查。母親仍然希望弟妹都去檢查,我想這是她身為人母的壓力,她一定覺得要所有子嗣都沒有得到遺傳,她才能完全除去這罪惡感吧!我分析我的想法給母親聽,並希望她完全摒除罪惡感,就像她絕不會怪罪外婆一樣,我們也絕對不會怪罪她。她不再堅持要告訴弟弟和妹妹。

幾個月以後,母親告訴我其實妹妹許多年來心裡一直被這個遺傳疾病的陰影所困擾,她詢問母親為什麼不去作檢查?到了這個地步,我們把真相都告訴了她,我以為她知道兒子沒有帶因,就可以放心,沒有必要再做檢查了。沒想到,她堅持要作,想到自己未作檢查之前的心情,好像沒有理由反對妹妹作。很幸運的是,妹妹檢查結果也是陰性,母親和妹妹都大大的鬆了口氣。

最後知道實情的弟弟,他只擔憂親愛的媽媽的身體,對他自己的事則完全沒有置評。母親建議他去檢查,他不為所動,他說現在的事情都忙不完了,那有時間去擔心以後的事!弟弟沒有兒女,我和先生也勸母親不要再要求弟弟去作檢查了,難得他看的開,何必預知未來,給自己找麻煩呢?人生有把握的只有現在,何苦拿未來的事情驚嚇現在的自己呢!

雖然這一路驚濤駭浪,最後有驚無險,然而我和先生兩人對人生的看法都有了很大的轉變。感到人類的渺小,生命裡無所謂理所當然,人生要珍惜、要付出!即使如此,我們無法想像,假如檢查結果都是陽性,我們現在會是什麼心情在過生活?

這整個基因篩檢的過程,由於身為護理人員的關係,我運用了體制外的資源,依照我們夫妻認為對家人最好的方式來進行。從醫療人員的角度我曾對遺傳諮商的規範深信不疑,經歷此事件,才發現身為當事人時,卻有完全不同的感受和看法。也許很多事情醫療人員站在專業的威權立場,自以為制訂了對病患最好的辦法,其實還需要與病患做更充分的討論與溝通!

PS.經畢柳鶯醫師同意 轉貼她的部落格好文!

2012年7月12日 星期四

轉貼 廣告老同事的來信

王子..

其實星期天在火車站..我看到的應該是你沒錯
只是我不敢叫你...
因為當下內心驚呼著..那是王子嗎?..天呀!好瘦...當時的年輕小伙子..怎麼.......T__T...原來你出一趟門是這樣辛苦....

怕自己忍不住哭出來...所以沒叫住你...抱歉~
生病很辛苦很無奈...還好你夠勇敢..
親眼看到你才知道你被折磨成甚麼樣子
我們的加油與鼓勵..希望能帶給你一絲絲的溫暖
或者減輕你一絲絲的不適
加油喔!!!

唉...王子(感嘆中)
每個人活著都有不同的課題要去面對
可偏偏你遇到就是這麼艱難的
看你轉貼北投肌肉男(應該沒記錯吧)
那你也有試著養胖自己嗎??
還好因為你的喜好與個性..
沒有讓生活變成灰色黯淡
到目前為止依舊豐富多彩
希望你一直不斷的繼續為生活添色

現在的你應該還有跟家人住在一起吧??
有人照應你的生活嗎??

廣告老同事JCH 

2012年7月8日 星期日

校園生命教育宣導感想

協會前任社工曾要我參加「校園生命教育宣導」,當初我也百般推辭,後來心念一轉,既然不是天生名嘴,說不好也是應該的……又是企鵝基因當選人,有義務趁能力還可以時,在有限度的條件下些微曝光,幫協會做點有意義的事。(或許也是為自己罹病的情緒找到出口!)

蠻佩服協會資深病友:健全,他的生命歷程,就是一頁頁奮鬥的血淚史,因此他不怕媒體採訪,「生命教育宣導」對他而言小意思,畢竟他已經是身經百戰、累積無數場次記錄,四十多年病史了……

幾年前的病友北投肌肉男:正軒,又是一個偶像,協會推出他來,就有說服力,氣氛自然感染現場學子,他無與倫比的毅力,一身傲人的肌肉,就是生命力最佳代言人!

以前的我很排斥上台講話,怕自己講得不得體!雖然至今我也參加過不少場,即便事先準備內容,自認為滾瓜爛熟,臨場時還是緊張難免,經常腦筋一片空白,講話又欠缺邏輯,丟三落四、七零八落,思考是跳躍的,該講的重點沒說到,不該講的卻止不住嘴……但台下同學們,總能在志工講師的引導下,適時給予鼓勵的掌聲,讓我重新燃起動能。

病友能夠走入校園宣導,本身就是自我療癒的復健過程。講解自己患病前後的心情轉折,儘管大多數小腦萎縮症病友,口條隨著病齡增加,也逐漸含糊不清,能清楚精準的表達,確實是有其難度!(非同病相憐的企鵝,很難理解,講清楚話也是一種挑戰。)但我始終認為「校宣」,無疑是與外界溝通的一個重要管道。

這些年來,協會在這塊的努力,成果是有目共睹,尤其感謝志工譚組長、吳老師、林老師、明美姐……無私的奉獻,義務擔任志工講師。(說到這兒,腦海閃過在新豐車站,南下北上月台間的天橋,她們幫我抬助行器,一手慘扶,我拉著扶手,腳步顛頗,攀爬上下樓的畫面。)
據說,來自學生回餽和校方的邀約不斷,光這點就足夠。也有許多病友,不願做個沈溺病情、自怨自艾的病人,不再躲在幽暗的角落哭泣,努力過好每一天。歡迎小腦萎縮症病友們(病況約輕中度),積極擔任病友講師的工作,勇敢進入校園現身說法。

包子勝 漢堡敗

對我而言,國父紀念館光復南路那段,用餐只有二家店可選!一家國際漢堡速食店、一家本地豆漿牛肉麵。

這次特別請復康司機,開到漢堡店門口,味蕾已經調整吃垃圾速食,不料卻被門口兩階樓梯打敗,於是悻悻然打退堂鼓,推著助行器轉進另一家店,好加在門口是平的,店員態度也和善,幫忙進出。
沒想到國際連鎖速食店,也不改善無障礙斜坡。以前我是正常人時,進出店家不會想到任何不便,隨著走路的道具越來越大,無障礙的需求更顯重要,希望這些大企業,要起示範作用,政府法規和執法決心應該徹底!

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上星期去國父紀念館聽演唱會
Beatles Wang學長提到...
國父紀念館光復路上的麥當當是間很有歷史以及代表性的麥當當
但殘念的是許多行動不便的卻望之怯步...
因為從進們的那一關就忘了有斜的坡方便進入
相信他們有一天也會想到這些可愛的輪椅族~~~~

2012年7月6日 星期五

轉貼 小粒沙學妹寫的點燈十八

謝謝Beatles Wang學長的音樂會票
讓我欣賞到一場很光亮擁有許多愛的一場音樂生日會
點燈 電視節目18歲了
很少有一個節目一做就做了8年
且沒有大的金主後援之下...
無論你是否看過點燈但相信一定聽過點燈...
⋯⋯
這些小朋友是節目一開始的第一首歌
一閃一閃亮晶晶
ㄎㄎ 唱得比任何一位天后天王還讚呦
第一排左側那個坐在輪椅上的小男孩是主聲~~~

第一排輪椅上的小女孩...
剛在她的臉書上的自我介紹寫著...
坐輪椅的水晶小女孩

為何記住她
因為節目上有介紹一集他上節目時的訪問
主持人問著:
如果可以重新來 讓你自己選擇
你會選擇和一般人一樣 還是選擇和現在的自己一樣

水晶女孩說:
和現在一樣 因為可以學到很多

相信每一位觀眾聽了一定覺得很慚愧...
水晶女孩的抉擇是不逃避而是繼續挑戰他且把每一個挫折都當作是最寶貴的學習


其他的就不必多說了
是個很美麗的夜晚...
包括一出紀念館沒等多久就有919公車可以坐回汐止~

還有聽到好久未曾演出的一些超級霹靂無敵讚的歌手演唱..................
光明正大錄了好幾首回家 ㄎㄎ


謝謝

2012年7月3日 星期二

轉貼 我那野蠻的身體 生日快樂

那天下午, 突然接到 B. 王的電話, 說競文要過生日, 邀病友一起慶祝, 好給她一個驚喜. 我和競文是老朋友了, 又是校友, 我滿口答應.

不巧, 第二天天氣不好, 天空下著滂沱大雨, 協會永久義工譚大姐也在列, 競文家離我家很近, 過秀朗橋到新店右轉就到, 我去過多次, 地點我很熟悉. 木瓜樹, 鐵窗, 轉個彎 ==> 老公寓, 每一次都靠著指標"達陣", 到了!

想像競文家在三樓, 光是爬樓梯上下, 就使我感覺困難重重, 不確定是否能達成任務? B. 王和我拿出吃奶的力氣, 花了7分鐘, 分段爬, 走走停停, 連滾帶爬才氣喘吁吁, 東倒西歪的到達她家, 真不容易, 尤其是王兄, 踩著「酒醉」的探戈, 踏著「進三退二」的步伐, 真是「千呼萬喚始出來, 猷抱拐杖半遮面」, 嚇的譚大姐花容失色, 口中不斷的念着「保庇」! 看到競文, 為了簡化長髮帶來的不便和憂愁, 她已剃掉所有的煩惱絲, 成為一個大光頭, 成了真正的所謂「美醜擺兩邊, 健康擺中間」的悲劇人物, 坐在高背輪椅上, 因氣切無法說話, 流着口水, 包著尿布, 以溝通板和別人溝通.....永遠沉寂在無聲世界中, 靠灌食勉強維持生命, 真是風中殘燭, 人到這種田地, 我在思考生命的意義何在? 難道只是「傳承生命, 繼往開來」嗎?

牆上的「咕咕鐘」依舊準時鳴叫報時, 但景象已人事全非, 短短五年, 競文從一個以踩「三輪車」當復健到如今只能坐在輪椅上的「最牛釘子戶」, 其中的變化, 競文雖不是空前, 但絕對也不是絕後, 結局令人不勝唏噓. 相信競文對人生的體認和了解已非「痛不欲生」可以形容 , 應該是「刻骨銘心」了, 這讓我想起50年前的電視連續劇主題曲「山南山北走一回」.

空氣中飄浮著可樂和巧克力生日蛋糕的特殊香味, 大家一同唱「生日快樂歌」 , 氣氛熱絡, 連外勞也加入了慶祝行列, 會後, 譚大姐代表協會致贈禮物, 競文不能說話, 也不能吃東西, 只能猛點頭以表示同意及感謝. 快樂的時分很快就結束, 道別的時刻終於來臨! 窗外, 雨勢依舊!

也謝謝司機蔣小姐, 在大雨滂沱中扮演溫馨接送情的角色, 「捉甘心」.

大雨中, 我有感而發的結論: 每個人的生命中都不是完美的, 多少都帶有一些遺憾, 就看你如何去「接受它, 放下它, 解決它」.

 
http://beatleswang.blogspot.tw/2012/05/blog-post_17.html

2012年7月2日 星期一

轉貼 羅大佑女兒的娘是香港妞 嬌妻小一輪真補啊

2012年07月01日
羅大佑創作功力備受肯定。圖╱CFP


現年57歲的音樂才子羅大佑日前承認2年前跟女友結婚,且人工受孕成功,讓阿霞嚇了一大跳,根據香港《明報周刊》報導,對方是香港人,名字叫 Elaine,2人經由朋友介紹,跟他一樣屬馬,比他小一輪,推估年齡約45歲。聽說太太想要小孩,他全力配合,目前他大部分時間都待在香港定居。

寫個《搖籃曲2012》吧

羅太的預產期在8月底,他日前在香港宣傳透露是女兒,「還未取名,就暫時叫她『小羅』吧」。阿霞知道他跟電影監製前妻李烈交往10年才步入禮堂,但不到1年就離婚,如今找到第二春,阿霞真的誠心祝福與恭喜他。

俗話吃幼齒補眼睛,阿霞心想他的老婆雖然不算幼齒,但比他小12歲,難怪整個人有如「春風少年兄」變得年輕很多,髮量也「不斷增加」,相信他有了年輕老婆刺激,創作力肯定也會變得豐沛,加上58歲當爸,寫過《戀曲1980》等經典歌曲的他,哪天會寫個《搖籃曲2012》也說不定喔。

2012年7月1日 星期日

立體書展

其中有披頭四的立體書,彎彎老師冒生命危險,偷拍!

正在史博館展出,有小孩的萬勿錯過,暑假可去看展兼避暑…XD