2012年7月8日 星期日

校園生命教育宣導感想

協會前任社工曾要我參加「校園生命教育宣導」,當初我也百般推辭,後來心念一轉,既然不是天生名嘴,說不好也是應該的……又是企鵝基因當選人,有義務趁能力還可以時,在有限度的條件下些微曝光,幫協會做點有意義的事。(或許也是為自己罹病的情緒找到出口!)

蠻佩服協會資深病友:健全,他的生命歷程,就是一頁頁奮鬥的血淚史,因此他不怕媒體採訪,「生命教育宣導」對他而言小意思,畢竟他已經是身經百戰、累積無數場次記錄,四十多年病史了……

幾年前的病友北投肌肉男:正軒,又是一個偶像,協會推出他來,就有說服力,氣氛自然感染現場學子,他無與倫比的毅力,一身傲人的肌肉,就是生命力最佳代言人!

以前的我很排斥上台講話,怕自己講得不得體!雖然至今我也參加過不少場,即便事先準備內容,自認為滾瓜爛熟,臨場時還是緊張難免,經常腦筋一片空白,講話又欠缺邏輯,丟三落四、七零八落,思考是跳躍的,該講的重點沒說到,不該講的卻止不住嘴……但台下同學們,總能在志工講師的引導下,適時給予鼓勵的掌聲,讓我重新燃起動能。

病友能夠走入校園宣導,本身就是自我療癒的復健過程。講解自己患病前後的心情轉折,儘管大多數小腦萎縮症病友,口條隨著病齡增加,也逐漸含糊不清,能清楚精準的表達,確實是有其難度!(非同病相憐的企鵝,很難理解,講清楚話也是一種挑戰。)但我始終認為「校宣」,無疑是與外界溝通的一個重要管道。

這些年來,協會在這塊的努力,成果是有目共睹,尤其感謝志工譚組長、吳老師、林老師、明美姐……無私的奉獻,義務擔任志工講師。(說到這兒,腦海閃過在新豐車站,南下北上月台間的天橋,她們幫我抬助行器,一手慘扶,我拉著扶手,腳步顛頗,攀爬上下樓的畫面。)
據說,來自學生回餽和校方的邀約不斷,光這點就足夠。也有許多病友,不願做個沈溺病情、自怨自艾的病人,不再躲在幽暗的角落哭泣,努力過好每一天。歡迎小腦萎縮症病友們(病況約輕中度),積極擔任病友講師的工作,勇敢進入校園現身說法。

包子勝 漢堡敗

對我而言,國父紀念館光復南路那段,用餐只有二家店可選!一家國際漢堡速食店、一家本地豆漿牛肉麵。

這次特別請復康司機,開到漢堡店門口,味蕾已經調整吃垃圾速食,不料卻被門口兩階樓梯打敗,於是悻悻然打退堂鼓,推著助行器轉進另一家店,好加在門口是平的,店員態度也和善,幫忙進出。
沒想到國際連鎖速食店,也不改善無障礙斜坡。以前我是正常人時,進出店家不會想到任何不便,隨著走路的道具越來越大,無障礙的需求更顯重要,希望這些大企業,要起示範作用,政府法規和執法決心應該徹底!

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上星期去國父紀念館聽演唱會
Beatles Wang學長提到...
國父紀念館光復路上的麥當當是間很有歷史以及代表性的麥當當
但殘念的是許多行動不便的卻望之怯步...
因為從進們的那一關就忘了有斜的坡方便進入
相信他們有一天也會想到這些可愛的輪椅族~~~~