2009年6月9日 星期二

小腦萎縮症病友協會需要你的發票

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社團法人中華小腦萎縮症病友協會(TSCAA)
別名:企鵝家族
地址:台北市萬華區昆明街208號7樓
電話:02-23147035
傳真:02-23147041

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伍佰 挪威的森林

披頭四 挪威的森林

Artist: The Beatles
Song: Norwegian Wood (This Bird Has Flown)

I once had a girl
Or should I say she once had me
She showed me her room
Isn't it good Norwegian wood?

She asked me to stay
And she told me to sit anywhere
So I looked around
And I noticed there wasn't a chair

I sat on a rug biding my time
drinking her wine
We talked until two and then she said
"it's time for bed"

She told me she worked
in the morning and started to laugh
I told her I didn't
and crawled off to sleep in the bath

And when I awoke I was alone
This bird had flown
So I lit a fire
Isn't it good Norwegian wood?

轉貼 人間異語:台大高材生 含著詛咒出生

人間異語:台大高材生 含著詛咒出生
2009年06月09日蘋果日報Q:何時得知自己罹患小腦萎縮症?
A:我台大畢業,從小到大,讀書、事業一帆風順,我老婆是老師,我們有個漂亮女兒。48歲那年,我當上美國一家醫療器材公司台灣區經理,人生正顛峰,可是很奇怪,我走路開始像喝醉一樣,步伐不穩,東倒西歪;上公車踩不上階梯;搭飛機放隨身行李,手也舉不上去。我以為我跟我爸一樣得怪病,他50歲時也是走路不穩、身軀搖晃,且講話不清、吞嚥困難,晚年都在臥床,過得很慘。

醫師才說我得了小腦萎縮症。這個可怕的遺傳病起因於DNA缺陷,分泌有毒蛋白質,致使神經提早老化死亡。身體就像房子鋼筋慢慢被抽掉,終至整個坍塌。這病就像鬧鐘一樣,時間到了就發病。

病魔逼近無能為力

大多數人發病前,都不知道有這個病。我懷疑我爸也是,跑回安徽老家找答案,發現6個表哥有4個已發病;知道自己終將坐輪椅,氣切、插導尿管、包尿布、臥床,我根本無法接受,可是命就是如此,怨也沒用。最擔心女兒,有一半機率會遺傳到這病,若我事先知道,不會生她。

Q:發病12年,不曾對這病抱一絲希望?
A:我跟其他病友一樣,曾花很多錢試各種秘方、到大陸買藥,但完全沒用,沒一個病友說好過。我曾期待幹細胞研究能找到治療方法,可是截至目前,中西醫都無法改變遺傳基因,這病無藥可醫。之前我能走路,騎摩托車、開車,很有信心,於是積極運動想延緩病情惡化;但是病情鬧鐘不知哪天又響了,我騎車越變越慢,有天經過一個轉彎,我連車摔倒在地,費盡千辛萬苦才爬起來,可是我站不穩,也不知怎麼把車扶起來。現在我連站都有問題,老婆女兒各忙各的,已不管我了,多虧還有老婆的退休金,可以請外勞。可是那些沒錢的怎麼辦?很多人發病後,老婆就跑了,我也怕老婆有天會離開我。

Q:你女兒曾去篩檢嗎?
A:小腦萎縮基因缺陷多達30多種,台灣只能驗出5、6種,很多人驗不出來。我女兒成天心焦害怕,已到適婚年齡,也不敢結婚。老婆每天怨我,那種壓力幾乎讓我無法喘息,可是我願意嗎?像我妹這幾年也發病了,我媽85歲,面對兒女可能比她早走,她很痛苦,也是每天咒罵我爸把病傳給我們,可是有用嗎?

我的未來我都知道了,你說有多可怕?病魔步步進逼,我現在看不清、不能寫字、吞嚥,幾乎什麼都不能做。我跟郭台銘同年,當他忙著生小孩、賺錢,我卻只能每天坐在客廳望著陽光移動,從早到晚,再從晚到早,這樣混吃等死,我不抱任何希望了。

人無法選父母,郭曉如含著金湯匙一出生就百億身家,我含著詛咒出生,怎麼比?人生這麼絕望,只盼政府照顧,讓我們活的還有點尊嚴。台灣所有津貼都要65歲後才能領,可是殘障人有幾個能活超過65歲?政府利用殘障發行彩券,為何就不能撥點用在我們身上?

記者陳玉梅採訪整理

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