2009年10月25日 星期日

該死的蒼蠅

圖跟文沒關係,只是店家正好叫福神…XD哪來的神力殺死雨神?

發病之後,由於手腳動作不協調,連蚊子都很少打到,何況更狡詐機靈的蒼蠅……

王子妃買東山鴨頭回來,我準備大快朵頤,發現袋口一隻的蒼蠅……對於這飛行昆蟲,我是很害怕的。飛來飛去,沾黏皮膚,打也不是,通常是想法子趕走牠……沒想到王子妃,一本書就揮打在桌上,我正準備唸她,還好沒打中,否則肚破腸流,尤其噁心。

沒想到蒼蠅就停在我面前桌上,我手上正好拿衛生紙要醒鼻涕,說時遲那時快,手本能反應,伸去一捏就輕鬆搞定,擲入垃圾桶。我懷疑牠和我ㄧ樣領有殘障手冊,動作笨拙,居然會被我輕易捏死……

PS.按標題自動連結:捕鼠氣!

“看”搏浪心情

周日中午去新光影城,那個大慨十年沒進去過的獅子林,觀看女性影展閉幕片,描寫我們病況的影片:搏浪。

先前在家“聽”公視播放過,因家中電視畫面故障,只好用“聽浪”的。

終於有幸“看”大銀幕,精彩的畫質、不凡的編導、精湛的演出、最貼近真實的病情描述……觀後,有種讓人省思,生命的意義為何?我聽到四周都是啜泣聲,我淚光泅住在眼眶,不輕易落下。(我對自己說過,飆淚這種事我做不來)

映畢現場,周導、徐貴櫻、陳弈,在現場接受觀眾提問,我聽到秀成理事問:導演為何安排劇中兩兄弟都得到這病?現實生活上,他的二位小孩也都得到小腦萎縮,害他ㄧ邊看ㄧ邊掉淚!(他的家族,帶因、發病的加起來,是以數十人計算的)

接著去樓下,2009聯合慈善公益聯合記者會–扶小腦萎縮一把。協會安排瑞榮母子,上台和演員互動,現場氣氛溫馨感人,記者拍照、寫稿、提問……我發現北投肌肉男也在場。

約莫二點半活動結束,我和紀大哥饑腸轆轆,走路顛顛頗頗、步態不穩,好不容易找到附近一家日本料理用餐。

PS.按標題自動連結:“聽”搏浪感想!

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小腦萎縮症病友 歌聲謝母親
【聯合晚報╱記者黃玉芳/即時報導】
2009.10.25 01:23 pm

2009台灣國際女性影展開幕片「搏浪」,內容提及一對小腦萎縮症母子的故事,引起不少病友、家屬的共鳴。今天下午有一場慈善記者會,一位患病15年的患者「瑞榮」,真實人生與劇情恰巧相仿,他也以歌聲表達對長久以來扛起家計、照顧他的媽媽表達感謝。

【2009/10/25 聯合晚報】@ http://udn.com/
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陳奕圓小腦萎縮男夢 合唱世上只有媽媽好
20091025 19:40:28

(中央社記者蔡欣樺台北25日電)電影「搏浪」演員陳奕今天出席「2009公益慈善聯合基金會」,與罹患小腦萎縮症病友許瑞榮合唱「世上只有媽媽好」,獻給病友的母親,一圓病友想感謝母親15年照顧之情的夢想。

台灣女性影像學會理事長王慰慈與「搏浪」導演周美玲今天邀請20位小腦萎縮症病患觀賞「搏浪」,並舉辦「2009公益慈善聯合基金會」。他們表示,將提供中華小腦萎縮症病友協會「搏浪」的公播權,明年起將前進校園播放「博浪」,讓更多人認識這類罕見疾病,學習永不放棄的精神。

「搏浪」是今年2009台灣國際女性影展的開幕片,紀錄一對兄弟,在20幾歲的人生黃金期中罹患小腦萎縮症,他們的單親母親如何與孩子一同攜手面對生命的困境。

中華小腦萎縮症病友協會理事長黃玉春表示,「小腦萎縮症」是一種罕見的遺傳疾病,罹患者的運動神經會逐漸退化,最後將無法說話、終身臥床,但病患的意識、情感卻絲毫無損,直到死亡。

已罹患小腦萎縮症長達15年之久的病友許瑞榮,今天觀賞「搏浪」後,感觸極深。片中劇情彷彿再現他的人生經歷。許瑞榮的媽媽表示,15年前的他在銀行任職,還有一位論及婚嫁女友,和片中男主角一樣愛好水上運動,卻因小腦萎縮症病發,逐一擊碎他的人生夢想。

許瑞榮說,為了感謝媽媽一人扛起家計、長達15年的照顧之情,很想獻唱「世上只有媽媽好」表達感謝;但因罹患小腦萎縮症,口語模糊、表達緩慢。他邀請陳奕以吉他伴奏,一起合唱這首歌獻給媽媽。

陳奕和許瑞榮今天在現場還比賽臂力復健運動,身強體壯的陳奕做起復健比許瑞榮還顯得吃力許多。現場媒體問許瑞榮如何每天堅持這麼辛苦的復健運動,他吃力的表達說,「我心裡想著,我要活下去」,這句話讓在場的每一個人都感動得潸然淚下。981025

PS.按標題自動連結:媽媽好罵罵號!