2010年7月31日 星期六

三峽平安凱歸

週末參加六六粉絲團貪腐營,走得好累但心中是喜悅!

早上集合,我被分配到一名現役少校連長開的車,去三峽一家民宿餐廳,又去老街和祖師廟,天氣依然太悶熱,話又說回來,幸好要離去時,才下起雨!

午餐後的爬山,我就沒參與,先去入口處觀察,對我而言太吃力,於是在上士班長攙扶下,老實乖乖的坐在豔陽傘下,等待他們歸來。

很感謝六六粉絲團,所有協助我交通和攙扶的朋友,沒有你們鼎力相助,我將無法順利而行……

噗友護士芸兒說:至少有出門走走,只要你肯走出去,都會有人陪你走走的……小王子說:也算踏出成功的第一步?她說:也算!中美珍食神說:恭喜遠征成功!哇勒,謝謝加油和鼓勵。

越來越少有機會和ㄧ群二十名正常人(指沒生病的普通人)同行,沒有出太大的糗,順利平安,還算勉強完成一趟不可能的任務……

遺憾:沒有買牛角麵包,因為不想增加重量(我現在負重能力甚差);有帶數位傻瓜相機,卻又沒帶電池(電池擺在家充電)……殘念XXD。

接獲同行友人小姜回應,找到兩張照片以資紀念!
PS.按標題自動連結:葉錦添!

轉貼 我那野蠻的身體 - 神愛世人

神愛世人

我又摔跤了,摔的莫名其妙,只因要彎腰蹲下身去撿東西(有扶助行器),「轟」的一聲,眼睛一黑就摔倒在地,爬不起來,摔到頭,摔的不輕,整個頭顱撞擊地面,還好眼鏡沒破,否則眼睛不保,只會「空留遺憾」。通常摔跤事前毫無預警,事後也全無徵兆,讓人防不勝防,唯一的辦法就是放慢所有動作慢!慢!慢!一摸,額頭(近眉毛處)流血了,真是 – 摔在身體,幹在心裡,心想:「怎麼會這樣?」。

以前在鄉下的電線桿上常看到教會兄弟貼的警語:「天國近了!」,當時我還年輕,看到這句話,內心只會嘲笑和不解,世上怎麼有這麼多無聊的人天天以死亡來威脅大眾呢?

如今,我卻嚴肅的面對這句話,我想要問上帝,為何要把我生的如此「與眾不同?」,我知道,病魔不會就此善罷干休的,雖然我已樹立白旗,表示投降,但它還會步步進逼。我要有心理準備,迎接這場「聖戰」,難道這就是我來這個世界的目的嗎?

每天早晨,對常人來說,一睜開眼睛,就是嶄新的開始,但對多數病友而言卻是痛苦的延續,挑戰的開始,從刷牙、洗臉、上廁所…..事事都是折磨。盼啊盼,盼啊盼,從早晨盼到夜晚,終於盼到了,可以休息了,但失眠又困擾著我,讓我白天不能走,夜晚不能眠。

談到「小腦萎縮症」不得不讓我想到「漸凍人」霍金 (Stephen Hawking)(英國劍橋大學天文物理學教授),電視裡,他也明顯退步,如今他已無法說話,也無力抬頭,坐在輪椅上,全身上下只剩下眼珠還能轉動,但他的思想是自由的,言論(電腦合成語音)是堅深的,雖然上帝將霍金裝到錯誤的軀殼中,讓他必須終身與輪椅為伍,但是他一流的頭腦、堅強的鬥志,永不放棄、永不屈服的心靈,依舊活出生命的光輝與人性的尊嚴。

孟子曰:「故天將降大任於是人也,必先苦其心志,勞其筋骨,…..」,就把所有的折磨看做是吃補吧!別擔心,老天就要委我於大任了。

「青山依舊在,幾度夕陽紅?」,我相信:「神愛世人」! (2010/7/30)



PS.按標題自動連結:夢蝶!

2010年7月29日 星期四

十七、十八協會的課程

小腦萎縮家庭照顧者課程,利用十七、十八日(周六日二天)於聯合醫院昆明院區舉行。

協會請來心理師、整骨整復師、物理治療師、壽險經理……講授:走出負面情緒的幽谷、經絡按摩、簡易舒壓伸展運動、微型保單……還有認識家庭照護者、照護經驗分享、外籍看護申請互動……

這次活動特別感謝:全老爹的美麗乾女兒競文老師、男友全程協助、攝影師阿凱、紅龍,犧牲假日,義務拍攝!

許多從未謀面的病友、家屬首次參與協會活動。有位新進病友五十六歲,剛發病不久,他說:現代人病症很多,不只有小腦萎縮一種,他坦然樂觀面對,如果讓他再活十年也夠本,即便是健康的人,也未必活超過六十五歲老人門檻……

他太太也分享生活上的經驗,照護者應有喘息的空間,看來他們感情不錯,常一起出國玩,心情放輕鬆,也許病情不至於進展太快。(我想這也是大多數企鵝的心聲)

你的人生最怕那三件事?

PS.按標題自動連結:紅龍志工拍和寫!

臉書共和國

水源市場,請以色列人外觀拉皮,反應兩極!聽說世界上人口數達一億以上的大國共11個,噗友小鉄男說:如果依照人口多寡的順序來排,應該是中國、印度、美國、印尼、巴西、巴基斯坦、孟加拉、奈及利亞、俄羅斯、日本、墨西哥等……

看來「臉書」共和國,應該排第三,有五億人口註冊,真驚人的數字,虛擬共和國!那麼「噗浪」是世界第幾大海?

我也是臉書、噗浪兩個都有,基本上我比較愛噗浪,臉書則是來自動連結用,因為我不會打電動、心理測試……

微網誌興起後,網路起了巨大變化,部落格漸漸式微,回應人數節節下退,打字終究不敵按個「讚」字,來得快速又及時。

許多知名部落客,紛紛轉型,不然就是任憑庭院雜草叢生;這裡雖然不是人氣格,怠惰如我也放慢速度,文章越寫越少,越來越短,是到了應該振作了吧?!

還肯浪費時間瀏覽、留言回應的舊雨新知,我心中總是充滿再三感念!

PS.按標題自動連結:無噗不起浪!

2010年7月28日 星期三

2010年7月26日 星期一

轉貼紅龍圖文 "願以一公升的喜悅,大戰一公升的眼淚"......披頭王

這一年來常跑醫院,
看到了更多以前從來沒有接觸過的一個社會層面,
醫生,護士,病人,家屬,看護,生意人,偽君子,騙子,業務員,
每天都在醫院裡來來去去;

有人可以在病人忐忑不安地送進開刀房時,
興高采烈地與護士討溣著剛剛美味的排骨便當,
滷排骨與炸排骨肉質差異的關心度,
勝過於攤在眼前,
剛剛脊髓打過麻藥的排骨男.....

有人可以在醫院裡吃喝拉撒睡,
沒事閒閒看電視,
逮到機會就睡個回籠覺,
病人昏睡他最樂,
病人呻吟被他叱罵別吵了,再吵老子就給你一頓粗飽;
旁邊的椅子上掛著的識別證上,
大大地寫著"看護"......

有人在日積月累的苦難中,
渴望尋求一點點的緩和;

有人在無法用言語說出的痛楚中,
不停拍打床緣一整夜,
訴說自己的悲鳴.

也有人在不斷失望的漩渦裡,
從不放棄自己,
也不輕言喊痛,
當失去了偶像劇包裝的"一公升眼淚"真實人生版上演,
主角就是自己時,
你要如何面對?

也許在他們的心裡,
早已認清:
絕不能向他示弱的一個人,不是別人,
就是自己,
因為,


只有自己,

才能幫助自己.......

( 中華小腦萎縮病友協會 家庭照顧者課程 / 企鵝家族 )

PS.按標題更多圖文自動連結:紅龍好格!

2010年7月25日 星期日

轉貼 家族5死…警憂舞蹈症魔咒

家族5死…警憂舞蹈症魔咒
【聯合報╱記者王慧瑛/新竹縣報導】

新竹縣警察局竹東分局竹東派出所警員彭昌智的父親彭木明、叔叔彭保清、哥哥彭昌盛都是罕見疾病「亨丁頓舞蹈症」患者,家族至少已有五人死於舞蹈症,彭昌智心疼家人受苦,卻也憂心「哪一天,我會不會也發病倒下?」

廿五歲的彭昌智就讀世新大學廣電系大三時,父親被檢查出舞蹈症,他心想哥哥已發病,爸爸也倒了,家裡需要他賺錢養家,毅然休學報考警專。

彭昌智去年以優異成績分發到離家近的竹東派出所,他一下班就回家照顧家人。

彭昌智的母親許秋惠在市場賣豬肉,她說,大兒子彭昌盛廿八歲,如果沒有生病,她現在應該當祖母了。

許秋惠一看到長子兒時的照片就猛掉淚,感嘆「每個孩子生出來都那麼可愛,之後為什麼會變這樣?」

彭昌智說,哥哥十九歲發病,近三年病情急速惡化,現在已無法行走,之前還能走的時候,常一不留意就從樓梯上摔下,摔得頭破血流,現在由看護廿四小時陪著,吃飯、如廁都要人協助。

舞蹈症患者會出現焦躁、易怒等人格變化,彭昌智說,他爺爺也是舞蹈症患者,他十個月大,因為哭鬧被爺爺從二樓重重拋下,幸好送醫急救保住一條小命。他爺爺十多年前世,過世時才五十六歲。

彭昌智說,父親因患有舞蹈症,常控制不住情緒,一生氣會摔盤子、掀桌子,開車上路時,因為平衡失調,常發生車禍。

彭保清的越南籍妻子黎氏紅蓮說,丈夫晚上睡覺時會情緒失控,大喊大叫,搖醒她起來吵架。

許秋惠說,舞蹈症屬於罕見疾病,家屬在精神和經濟上,心力交瘁,希望政府能多給予協助和重視。

閱報秘書/舞蹈症 失能、幻覺、無藥醫

●根據財團法人罕見疾病基金會資料,亨丁頓舞蹈症是一種染色體顯性遺傳疾病,是罕見、漸行性、致命性疾病。

通常發病年齡為卅五至四十四歲之間,發病後平均存活壽命為十五至十八年,一般過世年齡為五十四至五十五歲左右。

舞蹈症目前沒有根治藥物,只能症狀治療,健保局已通過此病專屬用藥的給付。

患者會有運動失能、認知功能喪失、吞嚥困難、呼吸困難等症狀,當影響到控制協調動作的神經節時,更會出現不自主運動,有些人甚至出現常無緣無故發脾氣、攻擊性強、幻覺、妄想、懷疑心重等症狀。

(王慧瑛)

【2010/07/25 聯合報】

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病友張大哥說:小腦萎縮症(SCA)和亨丁頓舞蹈症(HD)是難兄難弟,不僅發病的原因相同,症狀類似,連遺傳的方式也一樣。

小腦萎縮症病友協會臉書: 「亨丁頓舞蹈症」和「小腦萎縮症」皆是屬於遺傳型的疾病。不同的是,前者患者會手腳不受控制,常常動來動去,情緒上容易失控,暴躁。後者是意識一如常人,全身肌肉系統卻逐漸退化,無法自主。以上兩種皆是屬於罕見疾病,至今仍無發現可根治的藥物,希望善心人士心有餘力,有錢出錢,有力出力。

PS.按標題自動連結:陸教授的話!

浮生千山路 幾度夕陽紅

浮生千山路幾度夕陽紅我是小腦萎縮病患
,曾在疑似階段
看過洪教授門診

,雖然當初沒有下判斷

,但我還是很佩服他的見解

,印象深刻的就診經驗……
beatleswang

hi beatleswang
我短短的那一次學生經驗裡
,
感受到:洪教授的細心是放在跟病人有關的事情上面
,這滿不簡單的
,因為在我們的經驗裡
,有些老牌教授的細心
,未必能那麼直接反應在病人身上。
roseman

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幾度夕陽紅
作詞:瓊瑤 作曲:陳玉立 編曲:陳玉立

時光留不住 春去已無蹤
潮來又潮往 聚散苦匆匆
往事不能忘 浮萍各西東
青山依舊在 幾度夕陽紅

且拭今宵淚 留與明夜風
風兒攜我夢 天涯繞無窮
朝朝共暮暮 相思古今同
青山依舊在 幾度夕陽紅

PS.按標題自動連結:來賓點播 浮生千山路 歌詞!

2010年7月24日 星期六

巧遇

上次拍的中美珍肉脯店彎彎老師十七歲的油畫,登峰造極超現實主義!法輪功學員真是執著,要我幫他們多宣傳!和王妃搭小黃去她上瑜珈處,我則繼續前往雙連市場!

目標是食神的店:中美珍,採購一番滷味,和食神在店內,小小哈拉後,往回走入双福,買了三明治,我步履蹣跚的進去捷運站,剛好外頭下起小雨,真是幸運……

往板橋的車廂內,和彎彎老師通話,他開車在出口等我,我去他家的伴手禮,標準的一手中美珍,一手双福,我和彎彎及他太太,聚餐就吃掉一大半……

彎彎女兒吃三明治,很乖巧在地板上玩玩具,彎彎本來要找一片,他燒好的藍儂影片,機器罷工而出糗……下午就在彎彎家,渡過二個小時多。

回家經過免稅店,外頭遊覽車大排長龍,阿六仔們聚集哈草,騎樓下依然煙霧繚繞,法輪功學員抗議還是如影隨形,我舉起相機拍下……此刻一名婦人,問我為啥拍照?我說拍照紀念啊!她以為我是阿六仔,聽我口音才說,你是台灣人唷?!有趣,還第一次被人誤會是阿六仔!

到家巷口,和一名中年帥氣的黑衣男子,擦身而過,有點眼熟(但不確認),這時男子回頭叫:你是王先生?原來是我十七八年前,當兵的學弟(徒弟),ㄧ時記憶全湧出,他是陸軍(我是空軍),當初還是我教他打字……

看他接手機,一掏就三支……我問他在那裡高就?他說在南投做房地產(他出身政治世家),已經有二個小孩,從南投來太太的妹妹家做客……看我拿手杖走路樣子,我大慨聊了一下病況,他還說記得當初我很有才華(指美工,當兵佈置壁報等),哎呀,如今的我,百感交集……

PS.按標題自動連結:我是打手!

2010年7月23日 星期五

轉貼 健康你我他/巴金森氏13年 手術逆轉勝

健康你我他/巴金森氏13年 手術逆轉勝
【聯合報╱陳鶴言/北市至善】
2010.07.23 02:37 am

巴金森氏病患者發病大多在60、70歲,我32歲發病,如今已13年。

精神意志不斷考驗,肉體上如水煮青蛙般折磨損耗,人際關係畏縮不前,說明藥效不彰,勢必得接受腦部深層刺激術,這是項貴族手術,健保不給付,費用達83萬元。

這也是項要求精準的手術,頭部戴上沉重鐵架,進行磁振造影定位,在清醒狀態下局部麻醉。所以,當外科醫師手持利刃劃開我頭皮,手持電鑽在我頭蓋骨上鑽了3個洞時,我雙耳清楚地經歷難以忍受的電鑽聲響,眼睛雖蒙蔽,視神經裡殘留頭蓋骨遭穿透的驚懼影像。

世上有幾人與我有相同經歷呢?醫師於腦中插入極細的電極針,我清醒的意識就是為了配合醫師指示,決定最正確的植入位置,當我的手不再顫抖、僵直,動作遲緩、異動症也消失時,表示腦部深層探索即將大功告成。

最後醫師為我全身麻醉,在左胸鎖骨下植入脈衝刺激器,連接導線,穿過頸部皮下組織,提供四到五年電力,刺激電極針達成療效。

11個小時的手術,每分每秒,刻骨銘心。手術費由教會弟兄姊妹募款,術前我顧忌拖累家人,長久獨自生活,當我手術時,妻子兒女不離不棄守候, 母親盼望、手足真情,教會朋友代禱和無條件奉獻,上帝所賜的是出人意外的平安。

人生下半場,我從傷兵名單復活了,忘記背後,努力面前,下半場是反敗為勝的契機。

【2010/07/23 聯合報】

PS.按標題自動連結:幹細胞治巴金森 未來新趨勢!

2010年7月21日 星期三

安息吧

照片紅龍拍攝,聽說是台灣角度最美的墓園,在蘭嶼。

噗友瓦拉喵回應:蘭嶼祈禱山
不完全算是墓園,西方教會和墓園是分不開的,圖中的十字架並不是墓......目前由鐵絲網圍起來,不讓遊客進入,純粹宗教使用......

噗友QQQ~JOYCE:教會通常與墓園連在一起的,生與死都同等重要。這個月內
接二連三接獲消息
已經離去
三隻企鵝夥伴

噩耗
都是讓人
會嚇到
擔心從椅子上
摔倒的那種

企鵝
應該步伐慢
才是常態

怎麼
這次走得特別快呢

願主保佑 何大姊 先生娘 中年帥哥 一路好走 平安喜樂

有信仰的米拉,補充這幾句:

安息主懷  
他們只是先睡了~
將來還要相見!
願主的恩典與憐憫親自顧念他們的家人
擦乾他們的眼淚



PS.按標題自動連結:紅龍好格!

轉貼 小腦萎縮症 遺傳機率達50%

小腦萎縮症 遺傳機率達50%
【聯合報╱記者廖雅欣/宜蘭報導】

2010.07.21 10:05 am

宜蘭縣蘇澳榮民醫院,最近發現一名張姓病患,走路搖晃,經過檢查,他的小腦有萎縮退化情形,由於這種病極有可能有家族史,醫生建議與其失聯多年的家人聯繫,果然親屬都有相似的情形,張先生的大哥也來檢查,確認2人都得了「遺傳性小腦萎縮症」。

46歲的張姓病患,近幾年來發覺,原本輕鬆穩健的步伐,開始慢慢亂了分寸,走路時身體會左右搖晃,還不時向一邊傾倒,且愈來愈嚴重,輾轉到蘇澳榮民醫院神經內科檢查。

醫師唐志威發現張先生除了漸進性步態不穩,還合併有末稍神經病變及眼球震顫現象,馬上安排腦部電腦斷層,檢查發現小腦已經有早期萎縮現象,由於此種病症極可能有遺傳性,經請他與失聯多年的家人聯絡,一查發現張先生的大哥,還有其他親屬,都在近2年內,有走路搖晃不穩現象,張家母系方面的親屬也有很多人步態不穩。

2人經診斷為「遺傳性小腦萎縮症」,已委託台北榮總神經基因實驗室將病人血液進行基因分析,以鑑定致病基因。

唐志威說,遺傳性小腦萎縮症,廣為大家所熟知的就是電影「一公升的眼淚」女主角的小腦病變,一般發病年齡為20到40歲,患者發病後,走路好像企鵝,遺傳機率達50%,至今尚未有有效的治療藥物,因此對於家族史病史的建立及遺傳諮詢更顯重要。

【2010/07/21 聯合報】@ http://udn.com/

PS.按標題自動連結:有此一說!

2010年7月18日 星期日

真實與虛假

7月20日晚上10點,公視會重播這部的獎的紀錄片「唱歌吧」,大家一定要看喔!真實的故事比廣告還動人!校長不叫馬大山,真實姓名叫馬彼得,故事是來自玉山山腳下的東埔國小。由阿妹配音,呈現布農族天籟的大眾銀行廣告,大家印象深刻,但是馬彼得校長接受東森新聞主播陳海茵專訪時卻說,當初就不太願意讓孩子們拍廣告,甚至很不喜歡這支廣告,每次看到就轉台,他說廣告中沒有表現出''原聲"合唱團的精神與韻味,台灣1001個故事採訪團隊特地到海拔一千公尺的東埔和羅娜部落,紀錄他們純淨動人的歌聲,相信你也會被感動~~
大眾還是平凡 不凡的是銀行

廣告人習慣用自己的邏輯看,訴諸公益也是一種方法,那要看銀行到底有沒有真的在做一些實質的事,不然又是另一個2008大選的翻版……好聽話猛說,好事一點都不幹,只想賺名聲,很快會被看破手腳,自我感覺良好,卻壞了這個圈子,消費大眾會這樣看嗎?

如果他們因這樣的片子,對銀行有些許的投射跟好感,這就是廣告的目的嘛。別忘了,只是廣告商做的廣告片,只是用公益一點的角度包說 ,紀錄片還是真實生動多了!

廣告是包裝過的,而且,大部份的人並沒有這份警覺,只是她找到這素材,也努力說服客戶自我實現,只能說有錢的客戶真好,我記得大眾銀行是專門借錢紓貸的銀行不是嗎?用公益的角度,來講貸款的功德嗎?哈,哈,借錢攏免還?我~是瘋了,又張冠李戴!

這是個快節奏的社會,什麼都要快速便捷,原創?!原創拿紀錄片,來改一下就好了……就跟電視新聞,把報紙的頭條讀一遍,也是五分鐘啦!

想當然爾這是廣告人,悶在辦公室想出的腳本, 大家還說第三支故事,會是樹菊阿嬷?應該不會吧?已經破梗了! 何況第一支片子,機場迷航,第一次坐飛機出國,就很像樹菊阿嬷?你認為呢?

廣告公司和客戶是嗜血的,用來得獎的,恭喜!應該也會得獎吧?旁白~阿密特,阿妹配音有加分到……有人注意到片子橋段,比賽前,平地小孩經過摀嘴笑?我認為這是敗筆!

結論:平凡的是大眾,不凡的是銀行!

2010年7月17日 星期六

藍儂卡卡

在噗浪我轉過這則:女神卡卡彈藍儂鋼琴 披頭四歌迷超火大

英國「每日郵報」報導,約翰藍儂(John Lennon)之子西恩(Sean)竟然讓女神卡卡彈奏藍儂的鋼琴。引發披頭四歌迷狂怒,認為女神卡卡不配彈這座前人遺物。

西恩回應:「鋼琴就是用來彈的,大家幹嘛這麼死板?那不然要怎麼辦,放在房間裡積灰塵嗎?」

「拜託,放輕鬆一點…生命太短暫了,世界上還有一些真正的問題…。」

「首先,這台鋼琴是他買給我媽的生日禮物,這是她的。再來,他才不像你們這麼死板。」

我個人自許披頭粉絲,對此事件持開放開法,對西恩和卡卡,只能說年輕有想法的造勢真棒,雖然我一點都不愛他和她的歌……

有噗友說:(人妖?)卡卡扮演約翰藍儂,當然讓人很生氣……歌迷這種心態我可以理解,不可褻瀆神明,從前不也發生過抗議,只因藍儂說披頭四比上帝受歡迎,引發粉絲踩爛披頭唱片的事件!

也有噗友說:當然披頭四是無可取代的,話說卡卡也很棒啊!彈個鋼琴有那麼嚴重嗎??

對英國而言,白鋼琴有歷史意義,一度被小野搬日本的藍儂博物館展出?後來好像傳出輾轉流入拍賣市場,被喬治麥可買下?說是英國的國寶,應該留在英國?

把這噗整理一下,回收入部落格,來個一魚兩吃好了!

後來上網搜尋找到,女神卡卡應該是這張?個人覺得比起世足之花:荔枝妹,卡卡尺度顯然保守多了!John Lennon - Imagine

2010年7月15日 星期四

小心有人冒充你家人

有時候收到有趣的轉寄照片,改一下標題,讓自己心情好一點,也感染其他人,在噗浪這個照片,我就換成 肯的鴨 早期經典廣告標語 小心有人冒充你家人,哈哈~算是引起不小浪花唷!

2010年7月14日 星期三

轉貼 病友張大哥好文「蘇菲亞」的選擇

「蘇菲亞」的選擇

多年前,我在學校附近的「東南亞」戲院看過由「梅莉史翠普」主演的一齣電影「蘇菲亞的選擇」,片中敘述做為兩個孩子母親的蘇菲亞在獲准坐火車離開戰亂國(我想是波蘭吧!)時,依德軍規定,每個母親只能隨身攜帶一個孩子離開,沒被選中的孩子頓時悽厲的號啕大哭,此場景震撼了我,多年後,我仍然無法忘懷母親懷中孩子哭天搶地叫媽媽的悲慘畫面。

沒想到,幾年後,我面臨了一個比蘇菲亞更困難的決擇。

我和小剛是大學同學,他體貼、大方又善解人意。 經過十年的愛情長跑,我們已建立出穩定的感情基礎而論及婚嫁。

這時,我發現他的父親有些不對勁,坐在椅子上並無異狀,也看不出生病跡象,但一開口或走路就露餡了,他無法快速地自椅子上站起。每次問小剛他父親是怎麼搞的? 他總是含糊以對,好像是一個禁忌,詭異又神秘。 後來,從其它親友的口中,隱約知道他父親得到的是「小腦萎縮症」。 什麼是「小腦萎縮症」? 我從來沒聽過,也不知它的來龍去脈,大家刻意對它的迴避,更加深了我的疑惑。

無法找到答案,我只好上網希望能夠查明事實的真相,看到「中華小腦萎縮症 - 企鵝家族」網頁的解說使我大吃一驚!其中對症狀的描述和他父親完全一樣,不但如此,最重要的是知道這是一種可怕的遺傳疾病,患者的子女,無論男女,都有一半的機會帶因,只要帶因,一定發病。 這立刻衝擊到我和小剛的婚約,影響到日後婚姻的幸福、子女的健康…..我要如何處理此一複雜且棘手的問題才不會造成以後不可彌補的遺憾呢?

我完全無法接受眼前的事實,只好求助於醫院的「遺傳諮詢」。 諮詢中,諮詢員向我提供科學依據,幫助我分析並解說結婚風險、生育及子女健康等問題。 至於採取的措施和方法,如結婚生子、產前篩檢、終止妊娠、絕育、人工受孕、領養…..等,最後還是要當事人自己來做決定。

這時,我面臨了一個比「蘇菲亞」更困難的決擇。 要不要和它賭一把,不顧一切,和心愛的人廝守終身? 或狠心的結束十年的愛情長跑? 問題尖銳又複雜,我遲遲無法做決定。

如果妳是「蘇菲亞」妳會做何種決定呢? (2004 6)

2010年7月11日 星期日

VELVET UNDERGROUND - Sunday Morning

地下絲絨
維基百科,自由的百科全書 (英語:The Velvet Underground)是一個美國搖滾樂團,活躍於1960年代與1970年代。地下絲絨在商業上並不成功,但是卻影響了許多後來的搖滾樂團與歌手。也影響了多種不同音樂領域的發展,包括試驗搖滾(experimental rock)、後龐克(post-punk)、新浪潮(new wave)、以及歌德搖滾(gothic rock)等。


PS.按標題自動連結:歷史上最著名的香蕉!

2010年7月9日 星期五

費城經典展

這個展覽病友一定要看!我已經和美工科彎彎老師去瀏覽過。

讓你不必出國,就可ㄧ氣喝成,看到你所知道的大師都來了,畢卡索、賽尚、梵谷、高更、竇加、羅丹、畢沙羅……五十八件精彩原作從美國費城來台展出,炎炎夏日找個午後去北美館吹冷氣,順便複習西洋美術史,瞻仰藝壇大師原作吧!

值得一提是門口年輕的工讀生,態度極好,看到我是行動不便,引導我去搭電梯……北美館雖然老舊,基本的無障礙設施、動線規劃,還算有考慮!

礙於時間,一樓的時尚大師:高堤耶與蕭畢諾舞台服裝展,就留待下次!

PS.按標題自動連結:當代 葉錦添!

2010年7月6日 星期二

二度葉錦添

這張牛魔祥在當代拍的病友北投肌肉男,空間佈局都超棒!身障館下課,我和瑞榮哈拉,告訴他我的格友卡蜜姐是畫家,也是創價學會成員,她女兒也喜歡火隱忍者,他露出靦腆而瞭解的微笑。

和牛魔祥約好三點四十在當代藝術館門口,畢竟他當過志工,直接在身心障礙會館一樓等,我們會面後,一同走去隔壁。

在入口處遇到,病友北投肌肉男和外勞美眉,以前我有次去上課,在捷運站內走道,也巧遇過他,當時他有口難言的比手畫腳,含糊的說著,表示要去看展覽,我說瞭解!

這次在電梯口拍他一下,他的外勞美眉卻躲開;其實在二樓看展時,已經俯拍他一張……

老師問上周看葉錦添展如何?我說其實並不好看,當代藝術的東西,大都適合年輕人口味,特色是展場很多辣妹型男。我看還是把期待目標,放在北美館費城展,標榜你所知道的大師,原作都搬到台北來……



PS.按標題自動連結:和六六看展!

2010年7月5日 星期一

復健雜感

感謝六六贈圖!曾經有次復健報到櫃台,一名排在我前一位婦人,破口大罵櫃台小姐,因為櫃姐多說了幾句,要她下次準時一點,說半小時一個療程……我排她後面,看了錶我遲到二十五分鐘,因此我襟若寒蟬……其實我是覺得病人,應該修養好一點,但願我能朝這方向努力。

每天帶給格友樂觀的:愛溜溜ㄉ66 shares
畫好囉~這對老夫婦的畫,是我想祝福小王子與王妃,能夠白頭到老的一番心意,也期許每位有情人都甜蜜永遠唷~

愛溜溜ㄉ66 說
對了~要送你的畫裝好框囉,下次碰面再帶給王子唷!

白頭偕老,是多麼美好的事!我不敢幻想,只希望病症加重來臨時,別造成照顧者,太大的麻煩,就好。

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協會社工轉寄來的,候補一下!

好好照顧病偶 有益健康
中廣

美國一項研究發現,好好照顧生病的配偶對自己的健康有幫助。

美國水牛城大學心理教授包林說,餵配偶吃飯、給配偶洗澡、處理配偶的大小便或是照顧生病配偶的坐臥起居,都會讓人有正面的想法,對自己的健康很有幫助。不過,要是只是在旁邊看著病人,不動手就會有負面思想,對健康沒有好處。

包林說,他還沒辦法找到這項差別真正原因。不過,他認為實際參與照顧病人的工作,關心病人的需求、感覺,會讓照顧的人投入,因此也就增進了自己的健康。他說,好好照顧生病的另一半的生活起居最大的好處是會讓兩個人的關係更親密。

PS.按標題自動連結:葉錦添!

2010年7月4日 星期日

067

這支廣告,我在噗浪放過,大多數的人都沒啥好評,其實我也不喜歡,只是片中人物的步態,很像搖擺的企鵝步伐……多數的初期、中期的小腦萎縮症病友,明明沒喝酒,走路的樣子,就是踩著醉步,如此大同小異……

自說自話的旁白,唯一通過067測試?飲落去、更熱情,登、登、登…XXD

我同學優秀廣告人:在上海的噗浪貢,更指出它的概念,想抄襲海尼根DJ篇,畫虎不成反類犬。

算了,來聽蔡琴最後一夜吧?踩不完惱人舞步,喝不盡醉人醇酒……



PS.按標題自動連結:經哥專屬,沒有人知道、愛情少尉!

轉貼 中醫:復健針灸改善滑鼠腕電腦肩

中醫:復健針灸改善滑鼠腕電腦肩
更新日期:2010/06/30 18:05

現在坐在電腦前的您,是否感到肩頸酸痛、甚至手臂出現酸麻?該是站起來動一動的時候了,中醫師提醒久坐桌前的上班族,因為經常重複一些肢體細微動作,使得某些肌肉筋膜系統失去平衡,時間一久容易出現酸痛,可以透過簡單的復健動作或中醫針灸服藥,達到保養及改善症狀的目的。
(劉怡伶報導)

署立新營醫院中醫科主任何裕鈞醫師表示,現代上班族普遍患有「滑鼠腕」與「電腦肩」的毛病,經常早上起來脖子非常疼痛,轉動有問題,也就是所謂的「落枕」,臨床上常見的上班族酸痛可分為兩側肩頸酸痛,脖子轉動角度變小而且有聲響或是手肘內外側酸痛、手腕處屈伸時感到疼痛,大拇指或食指屈伸時緊繃酸痛明顯,嚴重時甚至手指末稍有麻感。

原因是相關肌肉群以及肌腱韌帶長期勞損導致發炎、肌肉張力改變導致頸椎與上位胸椎微小關節錯位、症狀持續一段時間以及發炎未癒,導致肌肉筋膜沾黏纖維化等因素。

他表示,可以求助中醫,透過熱敷加速乳酸等代謝廢物排除,適度推拿以放鬆肌肉韌帶,拔罐刮痧增加局部氣血流通,但是如果是急性期有紅腫熱痛現象則應避免。針灸或小針刀可針對陳舊性肌肉沾黏與纖維化組織部分作較直接的放鬆,有立即改善的效果。也可以由專業中醫師配藥服用,疏經通絡、活血化瘀。

至於平時,可以做些簡單復健動作,擴胸運動還有放鬆頸部肌肉的運動,前傾、後仰、旋轉及左右側屈。

2010年7月1日 星期四

病友點歌 淡水暮色

不知名版鳳飛飛版淡水暮色

作詞:葉俊麟 作曲:洪一峰 編曲:余大豪

日頭將欲沉落西 水面染五彩
男女老幼在等待 漁船倒返來
桃色樓窗門半開 琴聲訴悲哀
啊.......幽怨的 心情無人知
朦朧月色白光線 浮出紗帽山
河流水影色變換 海風陣陣寒
一隻小鳥找無伴 歇在船頭岸
啊......美妙的 啼叫動心肝
淡水黃昏帶詩意 夜霧罩四鞭
教堂鐘聲心空虛 響對海面去
埔頂燈光真稀微 閃閃像天星
啊......難忘的 情景引心悲

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王子:早,可否麻煩你,我們的語言治療老師,要教我們唱洪一峰的 淡水暮色,而且要我們先唱給他聽,這下可好了,我一開口,什麼東西都會跑掉......幫忙一 下,找歌還有歌詞。感謝,真的!

PS.按標題自動連結:淡水行 不太行!