2008年3月31日 星期一

神內主治

看過許多神經內科、復健科名醫、教授,其中一位,我自己以為和他有緣。

他是中部教會醫院的神經內科主治醫師,好像從北到中部,很多中大型醫院都待過,聽病友小萍說他升任該醫院副院長,於是上網站看看,果然他說是輪值的副院長,他的謙虛可見一般!

第一位明確說出,我得小腦萎縮症第三型(SCA 3 MJD)的醫生是他,並且告訴我期望現象(Anticipation)是什麼?(遺傳性疾病其後代發病時間有逐漸提早的現象)

他在台北代班期間,門診病患數不多,大慨我是他台北唯一的小腦萎縮症病患,因此看診通常可以到半小時。他的用藥常常根據病情調整,對中西醫都有涉獵和研究,是位仁心仁術的好醫師!

PS.按標題自動連結:該院的網站!

2008年3月30日 星期日

又要打針?

周五下午復健六次例行回診,以為是美女醫生看診。可能這次病人眾多吧?!還分二個診間,分單號雙號,ㄧ邊是教授,ㄧ邊是女醫。

我坐定後,教授先問:「有什麼問題嗎?」我說:「上次摔到手臂,經過打針有略微好轉幾天,接著每天貼貼布,還是某些角度會酸痛,尤其天候改變有點像風溼痛。」

教授又把我手臂轉動,按壓幾處說:「哪最痛?」我答:「這點比較痛」,他說:「傷到二頭肌,要打ㄧ針!」

我立刻表示:「才打過沒多久?(想到密醫阿妹老師的叮嚀)這樣施打會不會太密集……」教授看了下銀幕說:「還好啊!上次是一個月前打的。」

我扭曲變形的臉,自然告訴教授我懼怕排斥打針,所以我說:「可以只開貼布嗎?」教授說:「好,先繼續開貼布!」,並且囑咐復健持續做……我心想有逃過一劫的快感!

PS.按標題自動連結:肩膀疼痛!

2008年3月29日 星期六

六百元雙人餐

小菜食材上鍋煮熟蔥餅晚餐奉王子妃指示,慶祝結婚九週年吃好料,想來想去……還是坐公車到永康街去覓食。

往年遇到這類紀念日時,經常和太座一翻爭執,為了去哪吃美食佳肴,再三討論總是弄僵,用餐氣氛破壞殆盡。

隨著年歲、病齡的增長,走趟永康街頭至尾,她看了一些價位高的西餐廳,望之卻步!(嗯,現在比較務實。)反而是我建議不如吃鼎泰豐,是我突然凱起來了嗎?!(嘿嘿嘿~心裡盤算再怎麼會吃,頂多ㄧ千元!)

到了街頭一條小巷,對面是家日本料理,但是我們選擇這家韓國餐廳,點了銅盤烤肉,豬肉、羊肉二盤,外單點海鮮蔥餅,你猜多少錢?ㄧ共六百元!哈~真是划算。

我和太太都看韓劇、韓片,不過她迷韓國連續劇,我比較愛看韓國電影,我們都有共同的成見,認為韓國食物都很粗、不精緻,不是典型的美食。以這價位而言,這餐吃來有改善這印象!

小菜沒話說,烤肉菜太少,肉太多,海鮮蔥餅味道超贊。但是沒倒茶水,服務上可以再加強,吃過幾家韓式餐廳,裝潢都是很平民,空間都很狹隘,談不上美味,算吃粗飽的,其中這家最好吃,下次還會去交關,鎖定人參雞!

PS.按標題自動連結:長長久久!

2008年3月28日 星期五

轉貼《一公升的眼淚》台灣版 企鵝家族二百人 歡笑大會師

中國時報 A14/社會新聞 2008/03/16

《一公升的眼淚》台灣版 企鵝家族二百人 歡笑大會師
【沈揮勝/南投報導】

十五歲的日本少女木藤亞也,因小腦萎縮症在十年間迅速凋零,她所撰寫的《一公升的眼淚‧亞也的日記》,至少賺了兩百多萬讀者的熱淚。很少人知道,台灣也有萬名活生生的亞也,其中部分病友和家屬,正卯力的以笑容代替淚水,組「企鵝家族」互相打氣。

十五日中午,來自全國各地約兩百名「中華小腦萎縮症病友協會」成員及家屬,分從台北、台中及高雄搭乘六部遊覽車,在南投縣埔里鎮牛耳石雕公園大會師。

在志工和醫療人員的照護下,病友和家屬互相傾訴心路歷程並交換心得。他們抱持著最孱弱的軀體與心靈,拒絕當蜉蝣,不要再流淚;他們要歡顏,要為自己走出新的生命天地。

小腦萎縮症患者約有六成被認定為潛伏基因疾病,另四成原因不明。其發病年齡層集中在青年期,尤其在婚後,從行走失衡、口齒不清開始,到助行器或輪椅代步,最後全身癱瘓而消殞。

其發病初期患者頭腦是清醒的,意志不聽使喚,最是折磨人。明明是活蹦亂跳的青壯之年,在毫無癥兆下軀體極度退化,病友在心靈上不但無法接受,還往往性格大變,甚至尋短,家屬更是只能在暗地裡吞淚水。

該協會理事長高宜鳳昨天現身說法。她的丈夫原先健康得很,結婚懷第二胎時,突然病發萎縮。家庭經濟支柱倒了,原先甜蜜幸福的婚姻,頓時像淪入地獄,七、八年的淚水折磨,豈是以公升可以計量?

來自台北市的阿軒(化名),是在當兵的時候病發,從求醫無門到接受事實,其間的心歷路程,讓人聞之鼻酸。
  
現年卅二歲的他,用含糊的語詞說,十年的身心折磨,如非意志力強韌,早就自我了結了。「企鵝家族」是中華小腦萎縮症病友協會的別名,源自患者多半走路搖搖晃晃,兩腿微張,狀似企鵝行走。他們每一個成員,幾乎全都是亞也的翻版。

高宜鳳說,讓際遇類似的病友聚在一起,多一分同病相憐的關懷,少一分被歧視的疑慮,有助於其心靈的重建。目前該會主要經濟來源仰賴社會捐輸。專線:台北市為(02)23147035,台中市為(04)2 2057288。

PS.按標題自動連結:年會補強照片!

長長久久

這是平安符?如果蛋糕一塊就可打發,哎,算我瘋了!上了資深攝影記者:比哥的部落格,才發現他談【老式愛情】,驚覺自己結婚紀念日也到了,哇~又混過一年!

我和王子妃是1999.03.28結婚,本來應該是03.25美術節(我和太太都讀美術設計相關科系)後來喬到假日,老家和娘家都各請ㄧ次!喜帖印是1999.04.11亞都,則是第三攤,結婚後去法國度蜜月回來,補請雙方台北的同事同學。

感謝這九年來,老婆的縱容、體諒、扶持……這不算狗腿吧?!

上周開完票回老家,媽媽給我一個「九萬」吊飾,說熱門到缺貨,畢竟馬大獲全勝……哈~太太還說風涼話,把它別在手機上保平安,遇到藍營人士,出示「九萬」以資識別,並交代家裡那堆政治性的書、物品通通丟掉,為了自身安危,以後不要亂發表政治謬論……我說有哪麼嚴重嗎?

打開窗戶,窗外依然有藍天綠地(其實台北的天空是灰色,停機坪還是綠油油)未來松山機場「國內」航線一定頻繁,拼經濟~台灣前途端靠陸客來台繁榮囉!

PS1.按標題自動連結:去年寫的結婚……
PS2.有興趣的可以看看,以前設計的喜帖……
http://beatleswang.blogspot.com/2006/12/blog-post_31.html

2008年3月27日 星期四

理查來電

理查,我小學同學兼玩伴,大學在美國受教育,畢業後逐步接手家族事業,從泰國工廠並轉戰中國,雖是有錢人的小開,難得的沒有流裡流氣,是殷實的富家子弟。

台灣大選前二夜,發現理查上線MSN,我問他人在中國?還是台灣?他說人在台灣,因此才敢大鳴大放、大肆抨擊中國政府的貪腐,悶太久了我想也是,並說某位黨委書記,這些年就污了幾十億人民幣……

理查問我家這次投謝?還是馬?我反問你又不是不知道,我家族全是泛藍只有我除外。他說把伯父母的電話告訴他,他要試圖說服他們改投長昌,我說不必了!連我都沒辦法,我尊重他們的選擇。我問他台商的政黨傾向藍綠六四比吧!他說大概是如此!

敗選後的第二天,他在桃園機場候機時來電,表示要將中國的工廠結束,準備遷廠去越南……他說東莞有一萬家台商做不下去了,因為中國通過什麼法規之類的,他後悔這十年的苦心經營,被中國官方坑殺了不少錢,到頭來ㄧ場掏金夢,結論:共產中國不是那麼好搞定的。

PS.按標題自動連結:戴扁帽去中國……

2008年3月26日 星期三

對話

我復健時耳尖,聽到一席對話。

美麗的物理治療師,出現在我身邊,和隔壁的白髮老翁,對話沒放低音量,全程台語我試著還原。

物理師:「阿公你真久沒來上課?有二個禮拜囉?蹺課去那玩?」

阿公有點重聽樣說:「我都白天昏睡……都在家。」

物理師:「阿公你有去投票嗎?」

阿公:「無啦!行動不方便,沒去投啦!」

物理師:「你兒孫有從日本回台灣投票嗎?」

阿公:「無啦!機票錢很貴啦!」

物理師:「我投的沒上啦!」

我在旁邊聽到後,嘴角露出微微笑。

物理師偷瞄到說:「以後恐怕不能講這些……」

2008年3月25日 星期二

感嘆

病友張大哥來信,寫了這小小的感嘆。

以前有人看到我蹌踉的步伐總是含蓄的問:
「你是不是中風?」
「你是不是喝醉酒?」
「你是不是長短腳?」

今天有人看到我蹌踉的步伐問的直接:
「你是不是吸毒?」
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其實這狀況我也遇到過:

「你是不是中風?」
最近復健同一時段的學員,行天宮賣香的歐巴桑就問過這問題!
昨天到附近家庭理髮廳,理髮美眉看我拄著單拐,走路像企鵝般,於是主動牽扶我的手,深怕我跌倒……
哈~連老闆娘也問說:「先生你這麼年輕就中風?」

「你是不是長短腳?」
在弊案花園遇到勞保黃牛時,被問過:「先生你是不是長短腳?」

「你是不是喝醉酒?」
已經太多人的眼光,早已告訴我,族繁不及備載,不過倒是想不起來,有誰當面講過我,走路樣子像喝醉酒?!

「你是不是吸毒?」
此生第一次住院檢查後,神經內科女醫生掀起病床布簾,告訴我和太太報告結果:「疑似小腦萎縮、步態不穩。」她問我說有沒有家族病史?基因突變?是否長期吸毒?

輪椅病友經哥、茉莉姐曾說:「還能走路算狀況不錯了!」某醫師也說:「沒有人天生下來就會走路……」嗯,要惜福、感恩,感謝上天對阮的安排!

PS.按標題自動前往:第一次住院檢查……

2008年3月24日 星期一

轉貼 BB機車電台 大選過後之迎接明天

大選過後
◎迎接明天
關於總統大選的結果,我想講些安慰親綠選民的話。但想了很久,卻發現心裡沒有那種,希望幻滅、徹底受挫的心碎痛苦。比較貼切的形容詞,應該是,我只有遺憾,與失望。

也許是因為,我的人生不乏失敗與挫折,勇敢這兩個字我不敢厚顏侈言,但是苦中作樂這四個字,我應該算身體力行的實踐者。我總覺得,失敗與沮喪,都是讓人清醒,跳脫迷思,找回自信的觸媒。

一月的時候,我在這篇是這樣寫的:「才幾年而已,就坍了半座山,實在是一件怵目驚心的事情。」裡面隱藏了我對民進黨的嘆息,所有的綠營支持者,從當時只剩27席「回到跳桌抗議的草莽年代」慘敗結果都心裡有數了,三月的大選將是逆風迎戰,苦求轉機。而整整的二月,我們幾乎只有看到怨懟與傲慢不斷滋生,終於最後,整座山全坍了。民進黨想要在四年,甚至八年後重新執政站上檯面,恐怕那顆明日之星與搭檔團隊,都還遙遠難求。

但請相信我,民進黨稀里嘩啦把鍋砸了,不是件壞事。永遠拉不下來的執政黨,才是真正的民主障礙。本土陣營有機會反省,把「本土自覺」「媒體操弄」「包裝勝選」種種藉口理由、歷史敵意全都送進焚化爐,民進黨順便瘦身精實一下,趨炎附勢的惡瘤自動剝離,能夠一切歸零放下身段,去理解另外的那七百萬人在想甚麼,跟撫慰這五百萬失望的支持者,一樣的重要,因為這都是同胞,都是命運懸繫一體的國民。

我真正的遺憾失望,是公投無法過關。
台灣人民放棄進入聯合國,連投贊成或反對票都放棄。

我試著這樣解讀:對當局者不滿的選民,牽怒指涉這是綁架神聖選票的設計,所以放手與聯手,讓這項公民票決流產,卻錯失了反綁架的發聲宏願。而相關的影響已經凝鑄紀錄,國際間無分友善或敵意的引用與參考,都獲得了這樣的依據。

所有昨日的錯誤,都需要今天明天更多的反省,然後修正。明天,台灣依然光明。

PS.按標題自動連結:你可信賴的BB機車電台!

2008年3月23日 星期日

美好的一仗

美好的一仗已經打過(逆轉失靈)雖然這是屁話,這樣的結局和我想像落差甚大。

相信一些選舉專家或電視名嘴都跌破眼鏡,一位匿名的朋友,昨天半夜在我轉貼香菇老師好文回應說,你們都放馬後砲,被人牽著鼻子走,對於這樣的指教,我反思中……但是對於「外省豬學客語」的指控,我認為他誇大了,毫無根據。

我家族昨天欣喜若狂,聽說還有準備好料慶祝,但是媽有特別交代,今天我回來要低調,免得太刺激我!哈哈,其實我想說,我早練成金剛不壞之身,想改變一個思想成熟成年人,對政治或宗教的看法,無非是緣木求魚,雖然小失落還是有的。

昨天開票到大勢已去時,接到高中好同學彎彎老師(出身台灣最大眷村,極少數的挺綠反骨–壞份子!)來電,說怎會差這麼多?不要失志!並在我前文中回應,寫的甚好,說他還蠻高興這樣的結局,至少昨夜台灣近六成的人高興,包括他的家人,他說看到家人高興,也跟著高興……雖然他依然是投謝。

對了!希望媒體能以檢視扁的標準,好好監督馬的一切作為,這可是低標喔!也盼望馬總統能法辦「污扁集團」,有事證一個都不要放過,我想這也是ㄧ些支持者的心聲吧?千萬不要和稀泥喔!該清算就清算,不要手軟或說為國家社會和諧,而不了了之……請一肩扛起,畢竟馬已經擁有絕對的權力。

對於這塊土地多數人的選擇,經過合法選舉的結果,只能服從和尊重,希望台灣向前行,天佑台灣–我的祖國。

值得ㄧ書:王子妃只領投公投,不投總統,因為覺得兩組候選人,都不足以說服她投下神聖一票,但她覺得台灣應該有國際空間,領票時選務工作人員還再三確認,小姐,沒搞錯吧?只領公投,不投總統?!酷吧?雖然結果在藍軍策略性杯葛下,公投台灣入聯、中華民國返聯,雙雙沒過關,難怪中國領導人胡說:台獨果然不得民心!哈。
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以下轉貼謝長廷敗選之後的演說內容

謝長廷:接受敗選事實,聚集我們的力量,繼續熱愛台灣

台灣人民已經用選票做出決定,我們接受敗選的事實。我們在這裡,要恭喜馬英九先生跟蕭萬長先生。很遺憾,民主進步黨這一次的表現不如預期,我們辜負人民的期待,在此我應該也願意負起最大的責任。

我在這裡也要呼籲民主進步黨的支持者,冷靜面對這樣的結果。民主包括結果、也包括過程,過程難免有爭議,但是我們接受,不要再有抗爭,讓我們的社會非常迅速地能夠修補因為選舉所留下來的裂痕,讓我們的人民能夠很快地生活在愛與信任的環境裡面。

我們選舉失敗,但是我們還有更重要的任務,就是祖先留下來的民主的火種,不能熄滅,我們要轉失望為動力,守護台灣的民主。我相信所有民主進步黨的同志都會謙卑、反省,但是身為候選人,我要承擔較大的責任。

我除了會兌現對敗選的一切承諾外,也將持續守護民主、守護台灣,我的生命屬於台灣,捨此無處可去,這是我個人的挫折,不是台灣主體性的倒退,是民主的結果,不是民主的失敗。

我要感謝這次選舉過程中辛苦的同志、幹部,還有志工,這段時間的付出跟辛苦。我不會忘記316擊掌每一雙溫暖的手、我們心中的感動,我們將永遠保留這樣的熱愛,愛我們的台灣、愛我們的土地、愛我們的國家。

我再次重申,選舉是我個人的失敗,不是台灣的失敗,今天不要為我哭泣,聚集我們的力量,繼續熱愛台灣。

台灣的發展從來就不是順風而行,風愈大我們愈要走,我們要永遠跟人民站在一起,衷心地為台灣祝福,我們相信人民,也相信台灣。

PS.按標題自動連結:香菇老師持平好文……

2008年3月22日 星期六

慶祝 馬總統當選 舊文重貼 廣告欣賞


馬蕭沿用李登輝競選歌"台灣進行曲" 羅大佑創作
2008年1月28日
來源 : 人民網
http://news.eastday.com/c/20080128/u1a3377758.html
選稿 : 吳晨

據台灣TVBS報導,馬蕭競選總部27日正式成立,為了符合本土愛台灣的競選主軸,特別選用羅大佑創作的“台灣進行曲”作為競選歌曲。

巧的是,這首歌正是1996年台灣地區領導人首度開放直選時,李登輝和連戰搭檔參選的競選歌曲。當年,李連力拼選舉時,所到之處都可以聽到這首羅大佑創作的“台灣進行曲”。

馬蕭競選總部發言人王鬱琦稱,我想它是一個美麗的巧合,因為這首歌是“台灣進行曲”,跟我們的競選主軸“台灣向前行”是一模一樣的。
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節錄轉載
羅大佑作品全集 : MTV台灣進行曲
發布者 : 藍天 在 2004-10-17
來源 : http://lotayu.org/modules/news/article.php?storyid=142

羅大佑於1996年通過其音樂工廠發行了《寶島醎酸甜》專輯,專輯收錄了羅大佑作曲,並由羅大佑和OK男女合唱團演唱的《台灣進行曲》。這首引起爭議的歌曲發行的時候,正是台灣首個總統直選年。同時,也是北京在台灣海峽舉行導彈發射演習的一年。

這首歌不但發行了CD,羅大佑也和OK男女合唱團一起,演出了MTV。這首MTV收錄在科藝百代唱片公司出版的影音光碟(LD)《百代巨星歌舞線上》中。

MTV演出中,以台灣海峽為背景,導彈、飛機和艦艇,以及台灣士兵的圖像,羅大佑和OK男女合唱團跳著類似大陸文革忠字舞的舞蹈……

從這首MTV中,我們可以一窺羅大佑當年的政治立場。
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台灣進行曲

演唱:羅大佑與OK男女合唱團
作曲:羅大佑 
作詞:王武雄
編曲:蕭東山/花比傲/羅大佑
MTV演出:羅大佑和OK男女合唱團

陣陣的號聲響亮 自墾丁一直到基隆
踏著先人的血汗 破浪乘風欲開航
喲伊喲伊出征東西南北 敢死無退不投降
咱是英勇的好漢 創造出時代的希望

靜靜的台灣海峽 一望無際的風險
護著時代的聖戰 和平的槍正義的劍
衝衝革命當作事業 不驚任何的威脅
創造威風的臺灣 創造出時代的尊嚴

無限的乾坤宇宙 戰歌響遍太平洋
爲著人類的自由 神明天公會保佑
隆隆炮聲祝阮成功 盡忠報國爲千秋
領導全新的潮流 創造出時代的模樣

陣陣的號聲響起 男兒立志驚什麽
穿著漂泊的制服 破浪乘風欲來去
喲伊喲伊不驚出生入死 唱出勝利的光輝
咱是英勇的男兒 創造出時代的名字
咱是威風的男兒 咱就是時代的名字

轉貼 香菇老師持平好文 反省中

這就是我們點的牛排大餐?對決結局

這是台灣第十二任總統大選結局。

台灣「外貌協會」部隊,其力量真是強大無比,讓總統大選重演八年前台北市長選舉「馬英九效應」。

今晚,藍營大概爽歪了!不過黨內肯定有一個人很鬱卒,就是連爺爺!因為馬英九贏了綠營兩百多萬票。

而謝長廷果真不是省油的燈,短短三個月的時間,又讓綠營選票漲回來,比上次立委選舉多出了將近一百八十幾萬票耶,也比阿扁選第一任總統時高出三個百分點,穩住綠營的基本盤,雖敗猶榮。

恭喜馬英九先生。

也祝福台灣,在馬英九所領導的一黨獨大體制下,經濟成長能如藍營廣告所言:經濟成長率高達6 %,國民所得邁入3萬美元。

馬英九這種承諾,其實很膨風的,但有七百多萬選民相信了,且拭目以待!

張貼者:香菇

PS.按標題自動連結:新桃源谷香菇老師!
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馬蕭廣告633承諾,記下來,算政見吧?做不到或做不來!不要拿李院長的話,當擋箭牌喔!

以下轉貼BGの543

馬蕭四大承諾
1.愛台12建設:八年內投資3兆9900億元,每年提供12萬個就業機會
2.平均每年經濟成長率達6%
3.2016年平均國民所得達3萬美元
4.失業率低於3%

六大保證
1.保證只會賣台灣農產品, 絕不會賣台
2.保證不會取消老農津貼
3.保證不會取消敬老津貼
4.保證不會開放大陸勞工來台
5.保證不會開放大陸學歷考證照
6.保證不會開放以禁止進口大陸農產品

牛魔祥上報

前天晚餐在附近小吃店吃魷魚羹,翻翻店內報紙,看到廣告老同事:牛魔祥,上報紙談個人獨特的省錢旅遊觀,其實不讓人意外,好歹他已經擠身暢銷作家……

中時副刊的半版特別報導,如果換算是廣告的話?以前做廣告的印象,全十P大小,一天應該五十萬吧?他出版過二本旅遊書:印度神遊、三島遊騎夫,這二本書他都有送我簽名書。

同時看到一則噁爛的廣告:畫面,是一隻雙頭蛇。標題,是入聯、返聯都不要投!署名,ㄧ群愛台灣反對公投的小市民之類的,其實就是匿名廣告。

回來後和另一名老同事:快樂雲MSN,她最近研究所畢業,也順利出版第一本旅遊書,寫丹麥、童話還是什麼的……書名我記不起來,真抱歉!最近在宣傳打書,不過據說賣得不理想,希望她加油。

PS.按標題自動連結:關於牛魔祥!

2008年3月21日 星期五

坣瑜珈回應又ㄧ

披頭王 提到...
聽到坣娜老師講的一句話,
人生在世
每個人都是社工
,而且我也看到她有在執行
,這是行善積德
最好的例子
不是嗎?

鴨 提到...
坣娜老師的溫柔,
真誠和善
讓我覺得她更美,
更有深層的韻味
有能力幫助需要的人,

轉捐贈
是一個很棒的方法
,別人幫我,我幫別人
,溫暖傳遞下去
接棒^^

香菇 提到...
坣娜老師真的好溫暖喔,
披頭王的播報、幫忙也很偉大,
用力鼓掌!

TangYoga 的回應 . . . .
披頭王、香菇、鴨~
補充坣娜老師講的話
<<學YOGA的人,看到的會比別人 更美 更好>>
給披頭王 用力鼓掌!
祝福您好!
版主

2008年3月20日 星期四

坣瑜珈的回應

TangYoga 的回應 . . . .

披頭小王子~
您好~細節動作不記得沒有關係,有練總比沒練好,因為沒練又破壞是負分,沒練是0分,有練但練不好是60分,有練做的還不錯是80分,練的好是100分,練習加用心加微笑是N倍的加分!!

祝福您好~版主

PS.按標題自動連結:基本功!

轉貼 張大哥提供關於巴金森症報導

26歲患巴金森症 她可拿筷了

【記者湯雅雯/台中市報導】
卅四歲的郭貞汝八年前生產後突然罹患巴金森症,無論吃飯、穿衣都要人幫忙。三年前接受晶片腦部手術,現在已能送兒子上學,自理生活。

中國醫藥大學附設醫院副院長林欣榮表示,不到卅歲就罹患巴金森症,原因可能是「基因突變」,一般發病年齡是五十至七十九歲,但近年有「年輕化」趨勢,曾有十六歲就發病的案例。

郭貞汝說,廿六歲那年生完小孩後,逐漸出現動作遲緩、僵硬情形,後來連拿杯子喝水都有困難,檢查確定罹患巴金森症,開始吃藥控制;但長期服藥,產生憂鬱、幻聽副作用,連走路出門也不行,還曾因為精神疾病長期住院。

她說,直到母親看到一本「鬱金香花開,巴金森的病與症」,才知道該如何照顧巴金森症患者,經朋友介紹找到作者林欣榮,花費近九十萬元醫藥費,在腦部植入晶片,病情才逐漸好轉。

林欣榮說,罹患巴金森症的患者就像汽車的煞車系統被鎖死,可在腦部植入晶片,採用電流,不斷刺激神經,避免神經退化,改善「腦部煞車失靈」症狀。目前台灣已有三、四百名患者接受晶片植入治療,效果顯著。

郭貞汝說,術後重新練習拿筷子,加入台灣鬱金香基金會,在志工陪伴下逐漸找回自信心。她的母親林秀鸞高興地說:「以前她連移動身體都有困難,現在可以走路送兒子去上學了!」

【2008-03-20/聯合報/A17版/生活】

PS.按標題自動連結:國內巴金森症大師陸教授的話!

牛耳失眠

黑暗中看到李天祿和手中的布袋戲偶雕像,哈哈,有點笑看人間,像是說:演一輩子的戲,我老郎累了,換少年仔扮給我看囉!凌晨還傳來詭異的歡樂聲音,原來是徹夜未眠的電動玩具聲響。早餐的餐廳,還沒開張呢!經哥在2008會員大會文章中提及:
隔天一大早發覺披頭王不見了,原來他去繞場一周做晨間運動。六點多才又見他回來睡回籠覺,這段期間據說他有偷偷觀察我的睡眠,推定睡眠品質不太好……是啊,沒錯,每天到了天剛亮、雞剛叫的時候是我一天睡眠最差的時候,不但要一邊想著起牀,同時一邊還要緬懷著方才垂涎欲滴的美夢,難怪睡眠品質不佳。〔以上節錄引用經哥好文〕

披頭小王子要說的是:
不是我早起,疑似戒毒後遺症?本來睡前一顆的“利福全”減半中,藥效也自動減半?三點起床尿尿,這是少有的事,以前吃藥後一覺到天明好睡得很。在牛耳渡假村小木屋,躺在床上二小時睡不著,有觀察經哥睡不安穩,像是要起身卻又捲起被子睡覺,一直重複著動作,或許這就是宋教授所說的睡眠障礙,好像有什麼夢境測試,下次回診記得請教神經內科主治醫生宋教授!

到了清晨五點還睡不著,想培養睡意去石雕園區走走,天空飄著絲絲小雨,加上地上有露水,拄好單拐小心翼翼走在木板路上,逆著燈光下,對面走來人影,突然出現一聲:是BEATLES嗎?原來是紀大姊,已經走一圈並做瑜珈了要回房間,於是互道聲早後各自前行,一路上遇到早起的社工組長好幾次,據我所知他們前夜開檢討會到十二點多,透早尚未天明,工作人員還要忙東忙西,只能說真是辛苦了!

PS.按標題牛耳失眠,自動連結:戒毒!

2008年3月19日 星期三

魚兒餛飩

■前因:
魚兒乃是因部落格結緣的格友,年紀雖輕,文筆超強,常有新的巧思!

■過程:
▲魚兒 寄給 披頭王,Dear披頭小王子,收信愉快!如果方便的話可否給魚兒,你的住址與大名,這樣等哪天魚兒又心血來潮,動手做些半成品就可以寄給你與小王妃試味道。平安順心 by魚兒
●披頭王 寄給 魚兒,挖勒,感動中啦!我叫王OX,住址台北市OX東路4OX號X樓 by小王子
▲魚兒 寄給 披頭王,小王子,收信愉快!剛剛寄了冷凍宅急便,順利的話明天會到。別忘了收到後留言通知ㄧ聲喔~^^ 平安順心 by魚兒
●披頭王 寄給 魚兒,還沒收到,期待明天,先謝謝囉,感恩魚兒!by小王子
▲魚兒 寄給 披頭王,小王子,剛剛宅急便來電通知說你家電鈴不響,又沒有你的電話無法找收件人收件,請盡快去電給宅急便,他的電話:0972OXOXOX或是跟魚兒說你的電話號碼。by魚兒
●披頭王 寄給 魚兒,收到了,先謝謝,等下拍,中午吃,感恩啦!by小王子

■收到後在第一時間,小王妃打開電腦搜尋,正四川紅油抄手作法:
材料:餛飩10顆、蔥花1大匙
調味料:
A:辣椒油2大匙、蠔油1茶匙、醬油1茶匙、高湯1大匙、細糖1茶匙、香醋2/3茶匙
B:花椒粉1/4茶匙
做法:
1.取一碗,將調味料A一起攪拌均勻後倒入碗中備用。
2.取一湯鍋,待水滾沸後丟入小餛飩,轉小火滾約2分鐘後撈起、瀝乾。
3.將作法2的餛飩放入作法1拌好的調味料中略翻兩下拌勻。
4.作法3的餛飩撒上蔥花、花椒粉再稍微拌勻即可。

■結論:
剛煮好也吃完,給魚兒四顆星☆★★★★,代表有進步的空間,原因不在食材,而是要做宅配,記得內附作法和佐料,這樣可加分不少喔!
總之感激魚兒恩賜,看數量至少夠我和小王妃吃好幾餐。

PS.按標題魚兒餛飩,自動連結:魚兒想飛飛如風–不呼嚨的餛飩!

基本功

凡事都有所謂的基本工夫,好像練功的人學蹲馬步,學畫的人先學好素描ㄧ樣,我的解釋是底子,瑜珈也是、復健亦然,底子下得越扎實,才有進階的空間。

瑜珈之於我,它的基本功課,個人主觀認為是「呼吸」和「太極推天式」、「坐姿手腳臀移式」,其實坣娜老師教過招式雖多,但是通常回家後忘光,不然就ㄧ些細節動作不記得,這樣效果自然會打折扣,所以還是去現場大家一起練最好。即便不能治病,必能調整身心機能,減緩退化的速度吧!

復健更是枯燥,單調而重複,我歸納出基本功是「踩腳踏車」、「手腳平衡式」和「拉筋」,物理治療師似乎應具備如幼教老師,熱忱和親切特質,面對百百種病患,非得要樂在其中,若老師成天扳著臉孔,缺乏笑容,只會公事公辦,我想病人的學習動力不強,成果不彰必屬當然,尤其是平衡障礙病患練走路時,非要有人陪同或適時拉住,此時可看出老師的個性熱心細心與否。

往往越簡單的事,越不容易做到十全十美,最近我深深體會到坣娜老師和復健科醫師,所說的走路眼睛只能看前,ㄧ次只能專注作一件事,連續疾速的動作,並不合適我們小腦退化的企鵝們,看地上或突然抬頭低頭、東張西望,容易失去平衡感,反而導致跌倒。

2008年3月18日 星期二

醫療講座

長庚大學復健科學研究所代表和榮總宋秉文教授、台中榮總神內李宜中醫師,深入淺出講解ㄧ些小腦萎縮症的醫療上的問題。

第一張是中藥材藥方,中國神經內科權威王國相教授提供給宋教授,有興趣的人參考看看,可視為未經證實小偏方。

生脈飲:人參10g、麥冬10g、五味子10g對於升高血壓有效???加上黃芪(耆)10g、枸杞子10g效果更佳。

2008年3月17日 星期一

好康ㄟ禮物

這一面保羅麥卡尼和林哥史塔另一面喬治哈里遜和約翰藍儂企鵝年會去程的遊覽車北ㄧ車停在某休息站吧?!一位眼熟的大眼睛年輕美眉面孔,突然出現我面前,手中拿一包說是她媽媽送我的禮物,等我拆開後,發現是披頭四馬克杯一個。

回家後我算了一下,這種披頭杯子約有八個,但是圖案不重複,風格是與披頭同行時期(1963 WITH THE BEATLES),只能說感謝,我喜歡這杯子,行動不便的病友潔西米姐,女兒推著輪椅逛永康街買到的,這真是意義非凡的禮物。

十三、四年前首次出國,其實只是去香港,除了見我大學同學泰瑞的最後一面,也在中環時代廣場買二個馬克杯,電腦影像印製現做的以資紀念。

前幾年瘋網拍時,曾上網標到其中幾個,對於披頭四的蒐藏,當初的我算是不餘遺力,現在的我比較少機會去買東買西……


PS.按標題自動連結:第一次出國!

補強照片

搖擺的企鵝,多麼想停止搖擺。二大帥哥相見歡和偉大的推手。南霸天經哥和外勞阿貴,早晨到公園走走,地上濕滑有露水,倒著拉輪椅真是難為她……張大哥的外勞露西要去加拿大工作了,擺出這一桌美食佳餚都是我做的姿勢。還是地震園區解說員講解,台北一零一的防震設施。最後午餐來個小合照。

PS.按標題自動連結:年會心得!

2008年3月16日 星期日

年會心得

智勇和秀明的輪椅環島,據說還剩四分之一,讓我們為她倆加油。工作人員辛苦的幫助,行動不便病友們下車。因為有你(妳)愛不罕見!兩位資深的美少女病友,資深兩個字會不會沒朋友啊?!武松打虎?病友ㄧ五三最搞笑的演出,純粹娛樂拍照者,小朋友不要學,叔叔有練過喔!企鵝大軍合照,這是一定要的。上面那張比較壯觀。九二一震災博物館,病友們專心聆聽解說。
參加年會回來後,照舊會寫一篇的心情或心得。

我們北一車回程時,理事林老師(病友家屬)點的歌:再會、再會、難分難離再相會……車上企鵝們個個唱得七零八落,唱不好不是不捧場,而是必經的路。(SCA大都難逃發聲構音困難……)

車上高理事長(病友家屬)真情流露的一段談話,小腦萎縮症已經遺傳到她家族第三代成員身上,住中壢的外甥女研究所畢業後,發病和戀愛的過程……她家族發病的速度和嚴重程度驚人,連一向自許對此病症算是有比較正確認知,不再輕易為這病留下一滴眼淚的我,想起昨午看到一年輕女病友,在會場時被人推出去洗手間那一幕(年紀輕輕等於已經臥床),我問鄰座病友小萍,知不知道她是誰?她說是理事長的外甥女!相互印證目睹和聽聞之後,眼眶也不免泛紅鼻子發酸……

萬分感激協會辛苦籌劃這年會,讓企鵝們有走出去的機會,真的由衷謝謝每位付出心力的人們(在我的小地盤–部落格中,小小狗腿一下!),你們都是天使下凡菩薩轉世。

PS.按標題自動連結:你可信賴的經哥2008病友大會,好文值得推薦!

2008年3月14日 星期五

貪腐逸樂 休假公告

披頭王:紀大哥昨夜來電告知,五月姐的父親和病魔纏鬥多時,過世了……病友郭大姊今天也往生,收到張大哥的信嗎?
六月姐:收到,還好明天去渡假,不然就瘋了。
披頭王:感傷?!妳喔?多愁善感……
六月姐:其實也不是……
披頭王:幸虧有貪腐逸樂行!
六月姐:只是……
披頭王:病友或家屬一個個走嗎?
六月姐:是!
披頭王:嗯,瞭解!
六月姐:何時輪到我?怕怕……
披頭王:妳喔?最快二十年後,哈哈。
六月姐:二十年太久了,到時候又老又醜!
披頭王:有玩有保佑!
六月姐:活得不耐煩~我累了要休息囉!
披頭王:明早集合0800,早點睡。我要把這段對話,放在部落格。
六月姐:是!

PS.按標題自動連結:小腦萎縮症病友年度大會在埔里,正常人要貪腐,殘障人士也需要。

無言的歌

已經快用掉最後ㄧ格,若寫滿代表上了二十四節課,櫃台小姐發ㄧ張通知單,說下次回診交給護士,請她重新列印新的ㄧ張。

那位走復健區如入無人之境的婆婆,原來是在行天宮賣香火的歐巴桑,她話夾子打開,每一個病患的故事如數家珍,說阿紫(搖起床直立就會叫媽媽的年輕男子)長相也不錯,若不是發生事情,也不會這樣……只會哀嚎叫媽媽和吃巧克力,老天實在不公平。新店的陳太太、大直鄭先生很久沒復健了……

這是位熱心的婆婆,任何機器都是自己來操作,物理治療師沒有一個人,知道她是怎麼混進來的,只是不懂醫師有開回診單嗎?這也是個謎!

和一名視障者面對面接觸,我下公車習慣單拐先落地,他的手杖像在搜索般的左右掃動,剛好輕輕打到我的拐杖,交會那ㄧ剎那,他說抱歉,請問這裡是公車站嗎?幾號公車是不是在這搭?前面有人在等車嗎?我一一回答,並引導他去前方有兩名女士旁等車。

一直很難想像盲胞,沒人或狗的隨行引導,怎麼走到馬路中間的車亭?不是險象萬千嗎?地上也沒有導盲磚……

無言的歌

PS.按標題自動連結:復健休息時分!

2008年3月13日 星期四

對牛彈琴

快刀小胡:暗,離譜,昨天的新聞,活佛搞女尼,捉姦在床。這是芒果日報的標題~XXOO仁波切~
我愛披頭:怎?花生省魔術?
快刀小胡:假借弘法~~騙色,所以佛說~依法不依人!!
我愛披頭:唱歌的哪個嗎?
快刀小胡:嗯,就是那個歌星,因為人會亂搞!
我愛披頭:仁波切也是人。黑白切!不過~我不知道這新聞……
快刀小胡:如果真要色~就不要出家,出家就老實一點。
我愛披頭:待會來查古狗……
快刀小胡:活佛搞女尼,捉姦在床。
夫怒:弘法?都搞到床上去了。
手機傳出呻吟聲洩底。
女求諒解:讓他弘法。
以下轉貼新聞,內容從略~~
我愛披頭:這輩子第一次住院(教會醫院),讀過一本XX仁波切的書。
快刀小胡:是喔!他不應該打著佛法的名號騙財騙色……
我愛披頭:靠外貌協會?帥氣?
快刀小胡:醜!橫肉,花和尚。
我愛披頭:是嗎?
我愛披頭:印象中有一個仁波切,當歌星唱歌還蠻帥的。不同人?
快刀小胡:報紙有登照片!
我愛披頭:我很多年不看報紙。
快刀小胡:那是另一個!
我愛披頭:不同一個?
快刀小胡:嗯,這個比較年輕。
我愛披頭:亂搞!
快刀小胡:啊~~
我愛披頭:阿門?
快刀小胡:其實這個比較老!
我愛披頭:是喔?所以來更正~這個比較老。
快刀小胡:信佛~是要信仰佛法!不是單單為了某位僧侶而學習佛法,佛法是教育!不是盲目迷信……
我愛披頭:呵呵!

PS.按標題自動連結:米拉下標,節錄潔西米的MSN!

2008年3月12日 星期三

貪腐逸樂 人人需要

最近看到太多貪腐的文章和照片深受刺激,尤其是那個“醉大餓極”的貪腐美食首腦:老郎(Oldman),“天天吃好料,日日有佳餚”,小王子只能癡癡的看,實在令人髮指……我也來貼幾張,東施效顰ㄧ番!周日妹請吃的俄羅斯餐廳:牛排、魚排、兒童餐……

等待下一個貪腐逸樂營,留得青山在,不怕沒柴燒,貪腐的目的在保存實力,日後才有較佳的成長機會。貪腐逸樂營長:寶姨四月十三日周日有一攤,木柵動物園親子營,我已經報名,因為我搭捷運ㄧ線到達,交通方便。

本周六日又是企鵝大軍的全國軍事演習(小腦萎縮症協會一年一度的會員大會兼春季旅遊),北中南三區師對抗,這次戰場是埔里牛耳石雕公園,據打狗病友經哥說,這次人數可能比去年少,原因是過世好幾位病友、宜蘭幫好像要參加什麼活動之類。

光陰似箭歲月如梭(八股成語,我竟然使用,國學程度可見三隻小豬),時間飛快又過一年。中區五三老弟、南區經哥老大,說好洗衣機囉,好膽麥造!!就等三么五洞八洞洞到三么六么五三洞了,買福戀的期待來相見!

貪腐逸樂,正常人需要,殘障人士亦然……

PS.按標題自動連結:三二四點燃心中的燈,有五三的背影!

2008年3月11日 星期二

集念力 逆轉勝


昨天棒球輸球,今天看到許多朋友的MSN暱稱:罵加拿大垃圾,我跟著瞎起鬨也當起愛國球迷,其實我完全門外漢,好像目前我國排名第二,只要擊敗澳洲還是有望進軍北京奧運門票,連勝記錄暫時受阻,是吧?

昨晚和太太在吃晚餐的小吃店,看轉播到第三局吧?!好像正好二比二被追平手,回家後接到坣瑜珈,來電通知老師明天請假,所以請我轉告上課學員今天停課。

有的病友我並沒有他們連絡方式,於是打電話給五、六月姐打聽看看,同時想到棒球這事,邊開電視不巧正看到觀眾丟東西一幕,後來重播才知道加拿大球員,奔回本壘時故意撞我們捕手,更是ㄧ肚子鳥氣,同時六月姐正在電話中,表示她小孩也是邊看邊罵,最後延長賽結局還是輸ㄧ分,當然更讓人失望。

PS.按標題自動連結:也談野球。

轉貼 小腦萎縮症 治療現曙光

小腦萎縮症 治療現曙光

●記者/周富美

一家祖孫三代二十多人,就有十人罹患不明原因的小腦萎縮症﹗台北榮民總醫院目前正透過分子生物學檢驗,可望找出致病基因的正確位置,醫師表示,此技術也可運用於神經遺傳疾病篩檢,甚至在母親懷孕時,就可抽血診斷出胎兒未來可能罹患的疾病。

台北榮民總醫院神經內科醫師宋秉文指出,據統計,平均每一萬人中就有一人可能發生小腦萎縮症,台北榮總已發現一百多個罹患此症的家族病例。

他說,目前已知小腦萎縮症是由二十多種不同型態的基因病變所引起,但最近發現某些有家族性的小腦萎縮症患者,致病原因不明,目前正經由分子醫學檢測,可望找出正確的致病基因位置,尋求更有效的治療方式。

宋秉文指出,分子醫學可進一步用於運動神經元疾病的診斷,目前國內已針對杭丁頓氏症、甘迺迪氏病、強直性肌萎縮症等神經遺傳疾病患者進行相關研究,未來分子醫學也將廣泛用於癲癇、老人失智症、帕金森氏症等病因診斷,可望藉由此技術定位出致病基因位置,有助於「對症下藥」。

非侵犯性的分子檢測法,具有高敏感性和早期診斷的優點,台北榮總神經內科醫師林恭平在三年間,蒐集國內一百五十個「遺傳性運動神經感覺病變」個案,進行分子生物學檢測,目前已篩選出近七十位病人罹病基因位置,但仍有半數患者未查出病因。目前彰化基督教醫院、台南成大附設醫院和長庚醫院等均對此展開研究。

宋秉文提醒,此技術雖然能預先診斷出可能的遺傳疾病,但有少數家庭在確知家族中某成員患有遺傳性基因疾病之後,導致家庭破碎。他強調,在基因治療技術尚未成熟之前,不希望分子醫學技術被濫用為「優生保健」的「劊子手」,未來也該針對倫理和法律等問題研擬因應對策。

PS.按標題自動連結:新聞報導出處!

2008年3月10日 星期一

轉貼 真笑話

披頭王:我想轉貼你這段辛酸的文字,但是人名我想改成"夏哥"!

張大哥來信:同意!

今天和剛摔成"熊貓眼"的"夏哥"見面,中午買冷凍水餃自己煮,"夏哥"像嬰孩一樣向外勞吵"XX,我肚子餓",外勞幫他倒了一杯水(就像媽媽塞了一顆安撫奶嘴到吵鬧不休的嬰兒口中)說:[先喝一口水!],"夏哥"喝了一口水,接著要把杯子放下,結果怪事發生了,他發抖的手有如塗滿了強力膠,和杯子黏在一起,無法甩開杯子,結局是:[終於將杯子打翻了,水流滿地。]

PS.協會智多星病友張大哥大我十七、八歲,最高學府畢業,文筆學問之好,自不在話下,尤其在描繪病情時,筆鋒鞭闢入裡,常有黑色幽默、獨到見解出現。