2011年3月31日 星期四

轉貼 寒冬的向日葵 ─ 蔡雅惠

小王子去罕病旅遊時拍的寒冬的向日葵 ─ 蔡雅惠


世間事的幸與不幸,好像沒有什麼標準
人如果可以不要那麼自私,那不管你的遭遇如何,你都不會無路可走

拜小腦症之賜,我換來很多在時間上的自由
沒有勾心鬥角的職場生活、
失去了夫妻情債的糾葛,還有撫養子女的責任。

小腦萎縮症像是一道護身符,
讓我得以從另一個角度來面對人生

我不必像以前一樣上班打卡,費心地安排行程和時間表
領著社會的補助,過著與過去截然不同的生活,
孰輕孰重,難以界定。

我們家的境遇悲慘,一家七姐弟有六人被遺傳致病基因。
所幸的是,我們十分團結融洽,大家不分長幼,互相照顧。

在二十三歲那年,媽媽的身體機能漸漸開始退化
說話含糊不清,辭不達意;
視線開始朦朧;
眼眉嘴角不自主的抽蓄;
後來,病況惡化,連走路都沒有辦法了;
她開始變得急躁,急著想指揮別人。

得不到母親認同的我,漸漸地,讓躁鬱症掌控我的心志
我多次試圖自殺,但是也許命不該絕
連一次吞了三百顆安眠藥,最後還是化險為夷了

某次父親去醫院載我回家的途中,
我突然驚覺,父親原本一頭烏黑的頭髮竟然全白了!

這時,厭惡生命的我才知道,
自己的自私,
讓父親必須一再忍受他無法認同與阻止的悲劇一在上演;
自己的殘忍,
讓父親跟著我一起受罪;

最後,我也發病了,我也成了小腦萎縮症的患者

我開始了解,母親當時是在怎麼樣的痛苦與無助中,
為什麼她會有這麼多的疑問、困惑、埋怨和其他負面的情緒,
知道她每一個腳印裡,那份沉重心情

也許是慢慢走出自殺的陰影,
感覺活著的每一天,對我而言都是多出來的。

即使注定要失去行動自由,我也決定要當個可愛的病人。

最近正在從事設計工作室工作,
而許多以前引以為傲的能力與天分,老天都慢慢的一點一滴在回收,
體力與元氣也是一分一秒正在流失…

我明白人的一生都會有難關和障礙
小腦萎縮症則是正好落在我身上的挫折罷了

我顫抖的手已失去作畫的能力了,可能也沒有機會實現開畫展的機會

但在生命的歷程中,我還是想像我畫的向日葵一樣,
在寒冬的陽光中,綻放的燦爛笑容


轉錄自~鋼索上的企鵝

PS.按標題自動連結:四壞一好高雄行!

酸果

病友張姐自製醃蘿蔔,港式泡菜(酸果),送我和尤大……
我帶回家當天,王妃就吃掉半罐,從臉書得知尤大也吃掉一半。
於是我請教病友,請她公佈祕方:

【醃蘿蔔做法】
白蘿蔔、紅蘿蔔分開,用鹽稍醃3-5分鐘。
用冷開水稍沖洗ㄧ下蘿蔔,瀝一下水。
裝瓶糖、醋等量,兩三天即可吃。
給你們的那瓶是四湯匙糖、四湯匙醋,可依自己喜愛的甜比例調配。

我跟王妃表示,看來似乎蠻簡單的,我可以自己作看看?
沒想到她說:你可能連切蘿蔔都不會!
哇哩勒~我真是笨手笨腳(病情關係),也是煮食白癡……

PS.按標題自動連結:張大哥牛肉麵!