2008年8月26日 星期二

當初的心情

【緣起】

當初,教授一句話打動了我的心意,同意住院一週檢查~
教授:如果是麩質不耐引起的小腦萎縮,那恭喜了,有治癒的希望,真想把你抓起來作實驗~
哈,其實關鍵就是這句話,說服了我~

雖然報告出來並無法證實是這樣的…
是脊髓小腦萎縮症哪一型?我忘了…但是我確定他說過良性的?
好像是我沒有家族史,所以是散發型?

因為在住院時不經意聽到~
護士說:相信教授他會站病人立場去做考慮的
而且上網查詢教授
都是列名於腦神經內科系的權威、動作障礙症的專家
病友們也告訴我
你是台北神內三大名醫
所以教授,我還是對你有信心的
雖然,對於這個病症,我僅略知一二……
朋友藍蒂說:悲傷!讓事情只會更遭,認識病情,享受未來有限的日子!讓自己活的快樂才是重要……別讓病情給打倒,要走出一切,才是重要!


【一公升的眼淚】

日劇「一公升的眼淚」很感人啊!建議愛看日劇的都要看!
定期回診日,教授告訴我「脊髓小腦性共濟失調症」第三型第十四條染色體異常?是良性?我又問看中醫有必要嗎?教過中醫系的神內教授說沒必要,(理由後補,有空再寫)這也算是我用來反駁力挺中醫治百病的親朋好友說法啊! 感謝親朋好友的關心,我心領了,暫時我還是相信西醫的見解……所以,我去中央健保局,開立永久有效的~重大傷病卡!


【我是神經病?】

真的!
搞了超過半年,住院、檢查、報告,吃藥
結果:
我的小腦血液循環不良,我的步態不穩
我的主治醫師教授
終於告訴我
我是脊髓小腦萎縮症,但是良性?
雖然只是從疑似~小腦萎縮
變成就是~小腦萎縮
但是心理的感受
是截然不同的

自從看過日劇:一公升的眼淚
我的淚卻沒流……

我早已坦然接受這個事實
罕見疾病……

但究竟未來會如何
好好過日子吧
煩惱皆來自膽怯……

Posted by 披頭王 at 2006-06(今天寫不出新東西,收到雞媚兒,從茫茫網海搜集來信,所以資源回收一下,雖然寫得不優,但可代表當初我心思的茫然、徬徨、不安、震驚……)

我是神經病:豬頭皮

PS.按標題自動連結:第一次寫小腦萎縮症!