2010年9月26日 星期日

非花博出品

王子:猜一猜它是啥口味冰淇淋?
忻字:抹茶?難不成是綠豆?
芸兒:芥茉?碗豆?
王子:不對,很接近了!花博內有種,前陣子很出名的?!
忻字:香菜?韭菜?還是薄荷?
芸兒:九層塔?
王子:答對了!忻字:73種唷~這麼酷,哇~不知味道如何?
芸兒:我直覺就是!
王子:九層塔一球九十元,比哈根大使貴,味道比芥末好吃,十年前吃過芥末冰淇淋!我吃完要離去,遇到一對男女說:好噁心唷,還有麻油雞冰淇淋?芸兒:我想吃[洛神花]口味!
王子:太平凡,要吃就吃怪口味!如果吃太一般,會被同行者嘲笑,沒創意!點香草或草莓會被人圍剿……
高麗菜:哈哈。
莫小凡:驚嚇過度……
小鳥安:好噁心 -_-b
王子:不知道有沒有人,吃過豬腳、肉鬆冰淇淋?店家標榜,真材實料可口好吃!
眾人:昏倒!

PS.按標題自動連結:黑糖冰!

2010年9月25日 星期六

齊東街

預計今天要去看三一九,本來記者同學說好開車去侯硐,(正巧,幾天前六六的臉書,報導過她去那裡玩,知道原來侯硐出產很多貓!)同學問我要不要去?有人開車當然好,後來他接獲通知,神祕嘉賓因故不能出席,所以採訪計畫作罷。

一早接獲病友經哥來電,以為他應該在高雄,沒想到昨天離開兄弟飯店後,他去板橋同學家住,他表示想去板橋螢火蟲協力之家,(三位小腦萎縮病友的同居處)我打電話連絡病友金枝,金枝說他先生可去載經哥。

我吃了早餐後,從家裡出發,搭捷運到板橋站之後,(因為太有把握,以為不是第一次去,出站後走錯方向)在板新特區繞圈圈,走了一個小時,才接近地址,還是迷路,(發現板橋的街路巷弄名稱,也是參考用的)後來找到路名,但走錯巷弄,於是,打電話給金枝姐求救,她騎電動車來載我。

中餐就在那裡吃麻醬麵。發現病友Autumn講話能力有些退化,不過她有一個新的電子溝通板,用筆點選和注音劃位置,然後選擇發音方式,筆就會記憶文字,可選男女聲發音,這樣一來也算溝通無障礙!

她是本格忠實潛水讀友,建議我文字放大ㄧ點,我決定採納,等會來試試,好久沒進去設定了。

金枝和盧先生,說要載我和經哥及外勞,去八里看看十三行,沿路買了不少甜甜圈、鹹鴨蛋,分送給我們帶走,真是有吃又有拿,感激!後來盧先生車開回來板橋車站,我送經哥他們去高鐵售票區買票。

我則搭捷運到善導寺,我在台北市住二十年,第一次聽到〔齊東街〕這條街名號?其實它是位在華山藝文廣場對面,台北金融大樓後方,根據高哥哥的臉書報導,台銀的日式庭園宿舍,有重新整修好兩棟。

新北市的騎警隊吧?金枝姐年輕時可摩登的很!溝通板齊東街我以前出社會時,租房子住過五年,金山南路、麗水公園的官舍,就是這種日式宅院!最後一張是高麗菜同學拍的齊東街

PS.按標題自動連結:剝皮寮!

2010年9月24日 星期五

兄弟晏

最後合拍用經哥的
企鵝家族都是兄弟姊妹!

下午病友楊大姊作東,請小腦萎縮症病友和家屬共約三十餘人,到兄弟飯店吃飯。不知道原因是什麼?只是接獲來信邀約主旨:偶而也要吃頓好的……本來以為自費,後來楊大姊買單。反正就是感謝病友楊大姊慷慨,請了這頓兄弟晏……

中壢來的病友小雨和雨爸媽,遠從高雄來的病友經哥和外勞,最令大家驚喜和意外……

飯局結束後,我和文章兄及推手妻子、楊大姊和她的外勞,一起慢步走向慶城公園,週邊座椅小坐閒聊。

文章兄的妻子訴說,他的一些病況,如:肌肉纖維化、體重消瘦、精神緊張、講話含糊、用哭的來溝通……這時對面椅子上,站起一位拄著拐杖(和我及楊姐相同),年長八十一歲的老者,走過來和我們講了,落落長一些話。

自稱他是中將退役,曾因中風臥床住院四年,本來難以釋懷……後來才想開了,慢慢從輪椅進步到目前的持拐杖行走,他說:〔病情雖然不同,心情可以相同〕身體已經生病的人,心情千萬不可生病。

大概是心情要放輕鬆,值得深思的智慧語錄,回家後立刻筆記起來!

PS.按標題自動連結:紅龍的圖文……

2010年9月23日 星期四

支援拍攝 《飛!企鵝》趴佛

侯怡君愛耍寶,做鬼臉說讓你拍個夠!支援拍攝 《飛!企鵝》第四場,也是病友充當臨演最後一場,還是在身心障礙會館開拍。

劇情是輪椅環島完成六分之一後,回到身障館舉行病友同樂會,加油打氣繼續行程……

男主角黃品源和我們分享此行的點滴,另外一間教室,則是女主角侯怡君和病友們對話……隔著牆雖然聽不清楚她們講什麼?聽來應該是病友淑欽、金鳳、金枝和怡君,說著含糊不清的嗓音,ㄧ長串的對白話語,似乎難不倒她們……(包含病友)真是不怕生,天生演員的料,讓我好生佩服。

今天有戲份的演員,看到的有:黃品源、侯怡君、坣娜、小野,最後還有平面劇照師幫全體合影。

PS.按標題自動連結:支援拍攝 《飛!企鵝》趴輸力!

2010年9月18日 星期六

轉貼 病友齊力協助拍攝 《飛!企鵝》場面壯觀感人!

病友齊力協助拍攝 《飛!企鵝》場面壯觀感人!(2010/09/18 00:24)
病友齊力協助拍攝,《飛!企鵝》場面壯觀感人。(圖/公關照片)

記者曾婉婷/綜合報導

澎恰恰導演最新感人作品於《飛!企鵝》,於開拍以來跑遍全省各地,也在拍攝期間獲得許多熱心民眾的支持和協助,男主角黃品源坦言自己的角色充滿內心戲,而飾演小腦萎縮病患女主角侯怡君也坦承壓力很大。

《飛!企鵝》劇組昨(17日)在總統府廣場拍攝大型場面,劇情為男女主角為環島之旅啟程,病友協會還動員病友及家屬當臨時演員,讓劇組很感動。導演澎恰恰和演員黃品源、侯怡君、高靖榕、坣娜、小野、黃郁茜、郭子乾、許景淳都參與了今天的這場戲,烈日之下大家卻不喊辛苦,展現十足敬業精神。

此外,大家戲稱澎導為台灣的王家衛,因為拍攝時沒有劇本,許多戲都是由這些硬底子演員互相碰撞出來,澎導也非常滿意這些大家激發出來的演出。《飛!企鵝》改編自台灣真人實事的故事─本片男主角在妻子罹患小腦萎縮症多年後,仍不離不棄、並實踐年輕時的承諾,推著輪椅上的妻子環島,電影暫定 2011年5月上映。

PS.按標題自動連結:新聞出處!

2010年9月17日 星期五

轉貼 國衛院研發/修復神經細胞 出現曙光

國衛院研發/修復神經細胞 出現曙光
【聯合報╱記者詹建富/台北報導】
2010.09.17 10:43 am

國家衛生研究院研發出可修復周邊神經的神經導管的物質,加速神經細胞再生,原本坐骨神經斷裂的大鼠,經過21周治療,可恢復8成的神經功能並改善行走能力。

中研院、國衛院和台灣大學昨天共同舉辦生物科技研發成果發表會,上述「神經幹細胞及生醫材料應用於神經創傷之修復」研究,由國衛院特聘研究員邱英明發表,他的研究讓不少神經損傷或退化的病人,出現一線曙光。

邱英明表示,一般認為神經無再生功能,但隨著幹細胞研究,經由生長因子誘發,某些神經前趨細胞可誘導分化為神經元、神經膠質細胞和寡突細胞。

最近,邱英明研究團隊更以生物可分解的材料為主體,製作成可以修復周邊神經斷裂的神經導管,內徑如同原子筆芯的導管,在加入神經幹細胞及第一型纖維母細胞生長因子(FGF1)後,可把原本斷裂的神經搭起一座橋,不僅可加速神經細胞增生,並修復神經功能。

他以動物實驗證明,原本坐骨神經斷裂約1公分的大鼠,植入神經導管治療後,第4周就能恢復神經功能,第21周恢復到既有8成的行走能力。

邱英明表示,這項研究可應用於坐骨神經或腓神經受傷病人的神經修復,相關技術已取得歐盟、美國等專利,希望早日應用於臨床治療神經受損的病患。

【2010/09/16 聯合報】

支援拍攝 《飛!企鵝》趴輸力

支援拍片來到了戒備森嚴的總統府,哇‥這種經驗不是人人有的,原本發通告是香山溼地,約三天前更改,不知道劇組如何搞定?可想而知,這一定是很煩瑣的手續!

天氣異常悶熱,是颱風前夕的關係吧?還好休息時可進去總統府內餐廳吹冷氣,中餐也在那用便當,下午還吃了一個芒果冰淇淋。

在總統府餐廳時,個性活潑的侯小姐突然問:誰是披頭王?我只好苦笑承認,她說:我猜就是你……我留言說:我個性低調,告訴她:妳的形跡已被狗仔監控,有三家店家反應妳常出沒……她笑說:今天最大的收穫,就是知道誰是beatles Wang!

豔陽下廣場邊,有搭起的陽傘休息區,等待拍攝輪椅環島出發的鏡頭,過馬路的陣仗還真大,有警車開道,後面跟著行動不便的企鵝,和眾多臨時演員。

拍完過馬路的鏡頭,原本還有一景是到中興橋拍,秘書長轉達就交給男女主角和臨時演員,企鵝們就先各自回去休息!

今天演員我記得的有:黃品源、侯怡君、坣娜、小野、小馬、郭子乾……一些年輕的演員,恕我還是叫不出名號。

經侯怡君小姐同意,同場加料爆笑演出,協會企劃也下海犧牲!

PS.按標題自動連結:支援拍攝 《飛!企鵝》趴兔!

2010年9月15日 星期三

轉貼 擒幫兇蛋白小腦萎縮或有救

今天香港明報刊登了陳浩然教授研究治療小腦萎縮症的突破.期望他儘快研究成功,讓病友早日脫離苦海!

=============================

擒幫兇蛋白小腦萎縮或有救

中大教授研究突破

【明報專訊】真人真事改編的日劇《一公升眼淚》,講述年輕貌美的女主角患上小腦萎縮症,四肢和語言能力逐步消失,但仍勇於面對難關。在現實世界,本港現時有約數百名小腦萎縮症患者正為生命奮鬥,中大生物化學系教授陳浩然,今年終在腦細胞內找到殺死腦細胞的蛋白聚合物,未來將研發適合人類服用的治療藥物,盼小腦萎縮症不再成絕症。

獲中文大學頒發2009年「青年學者研究成就獎」的陳浩然,研究小腦萎縮症多年,他接受本報訪問時說,於中大生物化學系畢業後,在英國劍橋大學取得遺傳學博士學位,專注研究生物化學。他說,因一次晚宴改變人生研究方向﹕「1998年有一名富豪邀約聚餐,富豪其中一名11歲女兒因患上小腦萎縮症,身體日漸衰弱,富豪願意捐助巨款資助小腦萎縮症基金,希望有人可助女兒多活幾年。」

陳浩然坦言,小腦萎縮症一直是被忽略的罕見疾病,他決定破釜沉舟,將這種遺傳病破解,笑言會「24小時候命」,減少休息時間來研究。他說:「我認識一些病友,他們的腦神經每天逐漸被破壞,我們必須與這個病鬥快,早一日破解,使他們不用英年早逝。」

與病鬥快 研究毒藥變良藥

今年陳浩然的研究團隊取得突破,他們在果蠅(Drosophila melangaster)身上證實,當小腦萎縮症出現基因突變後,會產生一種名為「Fibrillar Aggregates」的蛋白聚合物,這種蛋白會加促腦細胞死亡,如小腦萎縮症基因的「幫兇」。

他指出利用帶毒性的甲酸(Formic Acid),可溶解該危害腦細胞的蛋白,但甲酸對人類來說是毒藥,現時正研究適合人類服用的藥物。陳浩然是香港小腦萎縮症協會顧問,該會主席曹綺雯指出,協會現時約有90多名會員,包括約60名20至70歲患者,其餘是患者家屬;病者現時大都失業失學,期望醫學界能有大突破,令小腦萎縮症不再是絕症。

明報記者 彭美芳

=============================

中大研治小腦萎縮喜有突破
破解青少年煙毒文化講座
2010-9-15
圖:陳浩然表示,目前尚未進行人體試驗,希望未來先延長果蠅神經細胞存活時間本報攝

【大公報訊】由腦細胞死亡引發的小腦萎縮症暫無根治方法,但中文大學理學院教授陳浩然卻帶來新「福音」。他和團隊首次通過果蠅實驗發現導致腦細胞死亡的最「惡」蛋白Fibrillar Aggregates,只要使用DNA HSPA1L減低該蛋白聚集,被注入「頭號殺手」的果蠅其神經細胞仍可存活八日,相信這一發現將重燃小腦萎縮症患者重生的希望。

小腦萎縮症即脊髓小腦運動失調症(Spinocerebellar Ataxia,簡稱SCA),包括一連串遺傳病病症,以漸進性的步伐不協調為主,伴隨手部動作、言語、眼部活動等失調,行走動作搖搖晃晃,如企鵝和不倒翁。

全港約有數百患者

中大理學院生物化學系教授陳浩然表示,本港現有約幾百名小腦萎縮症患者,其中以小腦萎縮症第三型(SCA3)最多。「通常正常人的DNA遺傳密碼 Cytosine Adenosine Guanine(CAG)重複數目為十二至三十七次,但SCA患者重複高達六十二至八十四次,因此引發蛋白質摺疊錯誤,傷害小腦神經細胞,當腦細胞見到 CAG,便發出錯誤指令,形成麩胺酸(glutamine),長期會造成腦細胞退化及死亡。」他指出,CAG長度越長病發越早,病情轉壞越快、死亡越早。

陳浩然於○七年發現可導致腦細胞死亡蛋白Oligomers。他指出,Oligomers只是中途站,今年年初發現的Fibrillar Aggregates或是終點站。「Fibrillar Aggregates應是小腦中最『險惡』殺手,附在DNA的細胞核上會導致細胞死亡,從而威脅生命。」他透露,已通過果蠅實驗發現Fibrillar Aggregates影響基因表達,可導致神經細胞死亡,但通過HSPA1L可降低其聚集,果蠅的視網膜神經就會存活八日。「目前已分別在果蠅及老鼠身上測試過,尚未進行人體測試,下一步希望果蠅神經細胞能存活更長時間。」他比喻,人腦就好似一條馬路,車就是DNA,Fibrillar Aggregates就好似一棵大樹倒下阻住汽車通行,而HSPA1L就好比可以搬開大樹讓汽車繼續通行的起重機。

陳浩然坦言,SCA暫時沒有藥物可治愈,只能紓緩不可逆轉的症狀,目前藥物多數為降低肌肉萎縮,只能治標不治本。「因為小腦控制平衡,所以小腦細胞受損導致無法發出信息,肌肉得不到控制必產生萎縮,但根本無法根治SCA。」

陳浩然於○三年起耗資四百萬研究經費致力研究尋找SCA致病基因,他從基因擔保入手,發現變異蛋白的徵狀,並從果蠅實驗中得到實證,為小腦萎縮症的臨床治療找到新方向,憑一系列卓越成就獲頒中大本年度「青年學者研究成就獎」。

PS.按標題自動連結:大公網報導出處!
http://source.takungpao.com/news/10/09/15/JX-1305428.htm

2010年9月14日 星期二

支援拍攝 《飛!企鵝》趴兔

身心障礙會館,一早就熱鬧滾滾,一樓等於被拍片公司包場!

今天的戲是女主角學瑜珈。雖然病友都說:「怡君演得比病友還像病人耶!」而且,怡君的化妝師更是一絕,把她的臉畫得「黑、乾、瘦」,病奄奄的模樣……侯怡君的演出超敬業,但我近距離觀察她,整體而言還是美美的,不愧是麗質天生的明星!

坣娜老師,原來是扮演小腦萎縮症協會理事長角色,所以和男主角黃品源有不少對白……演神經內科醫師的作家小野,我沒看到他的表演,但他的長相文質彬彬,醫師的氣質自然流露。

等於上了上下午,ㄧ整天的瑜珈課,對病友體力來說,也是一大考驗,不過畢竟能為協會或許說自己,盡一絲絲微薄的力量,這種經驗也屬難得!

PS.按標題自動連結:支援拍攝 《飛!企鵝》趴萬!

2010年9月10日 星期五

轉貼 芸兒寫的小王子

今天我心血來潮與大家聊聊在我的格子常提到的噗友[小王子]
這位現實生活存在的[小王子]與我在書看到的小王子類似
我第一次發現[小王子]他的存在是在格友ㄚ珍的噗浪裡
他每次出現都會把我嚇一跳因他老是跟ㄚ珍說:[我道歉]
有時則會出現一堆圖案讓人感覺[不知所措]很怪異的樣子
漸漸地習慣他三不五時冒出來也就沒那麼地害怕與之互動

透過ㄚ珍的介紹才知[小王子]是[小腦萎縮症]罕見疾病病人
不知他是如何看待我這個陌生噗友?他竟[主動]加我為朋友
所以我們就開始了這段[噗浪情緣]~別想歪喔!只是[純友誼]
說實話在網路世界真真假假虛虛實實也不知對方[何方神聖]
所以也不太適應如何與他人相處互動我只好邊走邊觀察對方
剛開始我不太了解[小王子]的生活背景也不清楚他的個性
他常丟個他部落格的網址說實話我初期都不知那代表什麼
後來才知原來他的網誌記錄他許多生活的點滴及相關經歷

[小王子]部落格的簡介~
{我不是台灣最懂披頭四的人 我可能是台灣最迷披頭四的人
我是神經病 不是精神病 我是企鵝症 不是棄兒症
從來沒有哈日 看了一公升的眼淚 卻發現得到小腦萎縮症
願以一公升的喜悅 大戰一公升的眼淚!
小腦萎縮症中文譯名:脊髓小腦退化性動作協調障礙}~披頭王

[小王子]他是一個[愛披頭不愛劈腿]的披頭王~這個很有趣是吧!
他非常熱愛披頭四有一堆唱片CD及相關收藏例如:公仔和T-shirt
這些他都在噗浪裡分享給我看過~他雖是病人但很少抱怨不舒服
應該是身為護理人員的我安慰他才對結果都是他在包容我的任性
互動初期我因為少在網路世界與人往來也尚未適應在這噗浪河道
因一接觸噗浪時只與ㄚ珍互動頻繁後來ㄚ珍撤掉噗浪我本想離開
[小王子]是我在噗浪裡還算熟悉的一位噗友也因為他我才繼續留著

他是個很趣的人很像個男孩調皮搗蛋老愛用圖案打我讓我很害怕
剛開始還在適應與他互動時我曾說過:他個性很硬我不喜歡想離開
但他都會說:不要走 不要走 請留下來~最後我還是心軟繼續陪伴他
我們曾有一次較大的爭執~那是一次我問他網誌裡內容的相關問題
他不知為何不耐煩回我說:我怎麼問他這種問題?讓我心裡很受傷
我就生氣反駁他~你給我看你的網誌而我提出我的疑問~這有錯嗎?
我坦白告訴他:ㄚ珍都不會這樣挑人毛病~不喜歡我那我走就好了
他後來可能也知自己不對處~剛好有個噗友sun sun做了一個新圖
那是一個被關進鐵牢的圖案~可愛的[小王子]就發了一個[反省噗]
噗裡都是笑話~原本不打算原諒他後來看在他的誠意就放了他一馬

這些日子我們彼此陪伴互相取暖~我猜他的朋友也在懷疑我們關係
希望大家別想像力太豐富~[小王子]有他深愛的王妃而我也有心上人
這是一段很奇特的緣份~我們彼此珍惜互相鼓勵~[小王子]要加油喔!

PS.按標題自動連結:原文出處!

2010年9月9日 星期四

支援拍攝 《飛!企鵝》

小腦萎縮病患和志工,有四、五十人以上吧?!還有病友和家屬組成:原野非洲鼓樂團員,參與電影演出!

我們去衝人氣當臨時演員,當天沒有女主角侯怡君的戲,一名年輕的女演員:高靖榕,不斷的自彈鋼琴自唱:隱形的翅膀,原野非洲鼓樂團伴奏……整日下來應該有累到。

坣娜老師、小野、小馬、還有諸多(恕我叫不出名號)的年輕演員,都有演出哩!場面浩大,工作人員超忙碌的,我們坐在舞台下,協會掛名監製,身為臨時演員的我們,大家不厭其煩的重複獻花,直到導演澎恰恰喊CUT,感覺是蠻磨人,只為了讓電影拍攝更順利!



PS.按標題自動連結:隱形的翅膀!

2010年9月8日 星期三

轉貼 小腦萎縮病友 臉書上的一段話

周佳儀
我19歲就知道自己有這疾病,但是我今年29 歲,發病三年,雖然個性改變很多,但是不願向命運低頭,我一樣還是我,不會因為自己生病而環境改變蛇ㄇ,改變自己的心態,你一樣能像以前一樣大笑,看自己如何去想這件事,我也曾經低潮過,目前還是會,是要訓練自己如何更快走出低潮。

經過作者的同意,她現職是某大教學醫院的護士,但不是協會成員!

以下轉載 讓生命亮起來
http://illuminate2010.pixnet.net/blog/post/7319934

不平衡中的平衡 - 周佳儀
May 27 Thu 2010

我記得那時候爸爸過世了,媽媽也住在安養院,當時我10歲、妹妹也才3歲,在假日的時,我會帶著妹妹從板橋坐一個多小時的公車去新店看媽媽,而在媽媽住安養院期間,外婆一個月會到安養院照顧媽媽一、 二次,至於我們,外婆偶爾會來照顧我們,但外婆不在的時候,外婆的角色就換成了鄰居阿姨。

佳儀回憶著說,從小爸媽相繼因罹患癌與小腦萎縮症而相繼離開,從此,她與妹妹佳玲兩人就住在父親遺留下來的舊公寓,過著彼此相互照顧的生活。

五年前,姐姐佳儀被醫院篩檢出她遺傳了媽的小腦萎縮症,面對如此的惡耗,佳儀哭過也埋怨過,但她終究還是擦乾眼淚,鼓起勇氣,好好規畫自己的生活,同時也把握和妹妹相處的每一天。

PS.按標題自動連結:讓生命亮起來!

2010年9月6日 星期一

落枕中風傻傻分不清

落枕中風傻傻分不清

王子:為什麼左肩膀整個疼痛 從來沒有這麼明顯

六六:可能是王子睡覺往左邊躺太久壓到了 運動ㄧ下沒關係啦

王子:謝謝六六 再不行應該還是看復健科 畢竟我右肩也痛一兩年了

=============================

王子:中風到底是怎?

芸兒:中風 腦血管意外 血壓飆升 有疑問嗎?

王子:有啊 我懷疑自己中風 左邊嘴、頸、肩、手臂、腰都疼

王子:診斷看神內?復健?

芸兒:先去看神內 看醫生如何說

=============================

芸兒:中風原因很多 動脈剝離 姿勢不良引發高血壓 心血管問題 先去看醫生好了 先找主治醫生 會幫你評估診斷 快去檢查 家裡有血壓計嗎?還有問題嗎?不舒服不要硬撐

王子:周日不是只有急診?

芸兒:對 還是要去看醫生才知 掛急診 會初步評估 至少有個底 先去看醫生看診斷如何?別害怕 回家後 有問題再敲我

王子:能不能撐到明天?會是落枕?

芸兒:要忍耐嗎?半夜掛急診 更不好 人手少 病人一堆 落枕 也有可能 因那些症狀也符合

王子:總之半邊疼痛 明天大醫院開張 也順便去復健

=============================

王子:會是自己嚇自己嗎?

芸兒:要問你自己 這是常態嗎?

王子:應該不是常態

芸兒:不是 就要有警覺

王子:今天起床後特別痛

芸兒:還要等待是嗎?

王子:脖子幾乎無法轉動 低頭角度痛

芸兒:有量血壓嗎?

王子:手臂也是動不了 沒有

芸兒:那很像落枕症狀

王子:血壓大多正常

芸兒:沒血壓值?那脈博多少?

王子:心跳一向很快

芸兒:呼吸喘嗎?

王子:一百多下 沒有 正常 呼吸正常

芸兒:發病前呢?也是一百多?

王子:肌肉疼痛 對的 都是一百出頭

芸兒:這也要列入評估 不想去看醫生?想等到明天嗎?

王子:心臟內科看心電圖沒下結論

芸兒:心電圖應正常 才沒下診斷 脖子不能轉動 肌肉痛 先熱敷一下 再貼藥布

=============================

小腦萎縮已經夠倒楣?只有同病相憐的人,容易感同身受……

有個流傳在企鵝間,不好笑但辛酸的笑話:一名病友有小兒痲痹,又有小腦萎縮症,所以號稱“兩小”,再加個小腦中風?就變成“三小”!

事情是這樣的,起床後身體爬不起來,有點動彈不得,覺得左邊嚴重失調感,從脖子到肩膀、手臂到腰部,都異常僵硬疼痛,走路步伐震動也很痛。

還以為是〔小腦中風〕?心想這下死定了。在噗浪請教護士芸兒,她建議掛急診(當天是假日),先熱敷後貼貼布。中美珍食神則提供食補祕方:魷魚燉米酒……特別交代:落枕最常發生是因感冒引起,你體質特殊,有待觀察,用那方子要審慎……

我想等到今天復健,順便門診尋求醫師看法。但經過復健:熱敷、電療、干擾波、運動治療……手腳漸漸活動自如,不適感逐漸消失,之後也沒看醫師,心想再自我觀察幾天好了!

我極少有〔落枕〕經驗。

應該是十年前和老同事馬丁去香港,發生有史來最嚴重的落枕事件,當時有種生不如死的感覺(那時我還是正常人,沒聽過小腦萎縮症),連三天逛香港,總覺得渾身不舒服,第一次聽到落枕這名詞,連頭都沒法轉動或低頭,記得那次很慘……事後想想,也許是酒店房間枕頭太軟了。

雖然我落枕嚴重,但在香港壓馬路時,馬丁說我走路還真快,他都快跟不上。哎呀!這是他前幾天去北京就任新職,到我家喝咖啡,告訴我多年前他的記憶……



PS.按標題自動連結:芸兒部落格寫到這件事!