轉貼 張理事的故事 捐弟弟器官 他提著兩桶腦 器捐嚇煞人

捐弟弟器官 他提著兩桶腦 器捐嚇煞人… 95-03-05 　

記者(吳慧芬／台北報導)

「弟弟過世那天，我用兩個水桶，提著他的左、右腦，從屏東殯儀館一路提到台北榮總，我希望弟弟的腦，能有助醫界解開小腦萎縮症致病之謎，別再有人為此受苦…。」小腦萎縮症病友會副理事長張棟樑的弟弟張俊銘是小腦萎縮症病友，於去年初死亡，當天張棟樑在法醫陪同下，取下弟弟的腦，一路快車、搭機，「自力」將人腦「提」到台北榮總。
張棟梁表示，小腦萎縮症至今病因不明、沒有根治方法，隨著小腦等器官退化，患者會逐漸失去言語、行動能力，若醫界能蒐集許多患者的腦，將有可能因此解開致命之謎，找到治療方法。

不若一般器官捐贈，有醫療團隊可幫忙，張棟樑的代弟「捐腦之旅」，一切「自己來」，為了提腦，他買了兩個透明水桶，裡面放著冰塊與福馬林，左手提著弟弟左腦，右手提右腦，受盡「異樣」眼光，才得以捐贈。

張棟樑說，當天他提著兩桶水桶，到小港機場時，航警端看泡在透明水桶內的兩團物品，問他提著什麼？他回答是人腦，航警立刻大退好幾步，大叫「你不要過來，不要摸我。」　隨後，張棟樑向航警說明，提腦目的是為了醫學研究，航警勉強讓他上了飛機，讓他單獨坐在最後一排，但他提著兩桶「東西」的模樣，仍讓他成為全機旅客焦點。

到了松山機場，張棟樑轉搭計程車，上車後，司機同樣好奇地問他提了什麼？當得知是人腦後，司機當場臉色慘白，車程變得很快。

張棟樑說，當他看到榮總醫師，將弟弟的腦切片，冰存於腦庫中時，他才放下心中大石。他說，弟弟被病程折磨時，痛不欲生，一直說死後要捐出腦，如今為弟弟完成心願，算是暫了心願，但也不禁要問，為什麼要捐個腦，得這麼「奔波」？

張棟樑說，政府至今未有《捐腦法》，應盡速訂立，而現有《屍體解剖條例》也不合理，限制取腦時程，需在往生後六小時才能取下，這常造成往生患者捐腦困難，且捐出的腦組織，有可能因缺氧而壞死。

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來不及長大的女孩

「生死有命，富貴在天」，我不懂這句話的含意，因為我今年才十一歲。

各位叔叔、阿姨大家好！我叫小桃，今年唸小學四年級，我們教室在四樓，每天上下學，一看到樓梯就怕，要用手小心扶著扶手上下，動作看起來既緩慢又笨拙，我不知道為什麼我的身體和別人不一樣，我只知道爸爸和姑姑年紀輕輕，走路也不穩，要靠助行器的幫忙才能行動。家人都笑他們是「蜘蛛人」！因為要扶著牆壁才能勉強走路。

我最討厭上體育課了，因為我無法像其他同學一樣跑步，也無法跳高、跳遠。尤其是同學最愛玩的「躲避球」，我總是第一個「出局」的人，因為我無法成功地閃躲同學丟過來的球。我沒有看過小朋友因「體育」不及格而留級的，今年我可能是第一個，因為老師每次都誤以為我在偷懶。我是怎麼搞的？我也不知道！

最近，我走路老是感覺頭重腳輕，步伐蹌踉，雖然我沒喝過酒，但「醉醺醺」是最恰當的形容，老師和同學總是問：「妳好像喝醉了!」我是怎麼搞的？我也不知道！

去年初，爸爸和姑姑帶我參加「小腦萎縮症」病友大會，看到好多叔叔和阿姨都坐在輪椅上由別人推扶，他們好可憐唷！連吃飯、上廁所都要別人幫忙，我不以為意，因為我們的年齡差距太遠了，我根本無法瞭解到我們之間的關係。

去年暑假時，姑姑瞞著爸媽帶我到醫院，醫生叔叔叫我走直線給他看，我的雙腿因無力而發抖，無法平順地做完測驗，後來，護士阿姨又來幫我抽血，我不懂它與我身體搖晃有什麼關連，只依稀聽到姑姑小聲地和醫生叔叔說：「…她那麼年輕，以後的日子怎麼過？…」。

就我的年紀而言，我應該是個無憂無慮的小孩，盡情地享受童年。爸媽每次都鼓勵我說；「只要努力，妳就可以改變命運！」。真的嗎？我開始懷疑。看到姑姑憂鬱的眼神，讓我感覺到徬徨與不解，我是怎麼搞的？我也不知道！

（後記：目前小桃讀國一，已無法站立，靠輪椅代步，洗澡、如廁、穿衣、吃飯要人幫忙，生活無法自理，自從玻璃娃娃事件後，同學間的態度更冷漠了）。

PS.按標題搭任意門直達原始出處！
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天使

自從我的「小腦萎縮症」發病以來，不僅身體快速退化，而且也影響到行動、協調、平衡、言語、睡眠…..。在這期間，身心所受到的痛苦及折磨不只是區區「求生不得，求死不能」幾個字所能描述的，更重要的是要思考如何與疾病共渡餘生？

許多病友因得病而不信上帝，因為他們認為上帝太不公平了，病友最常問的問題就是：「為什麼是我」？我以前也因心中不平而抱怨，畢竟，遺傳的十字架，背負的太沉重，只好隨它去吧！如今，我已釋懷而認命，也坦然接受今後一輩子都要坐在輪椅上，要靠別人推行的心情，認為我的命運只是「上帝的品管不良！上帝的玩笑」！

如今我已進入發病的第八年，也是關鍵快速退化的一年，以前健康時認為「理所當然」的事，如今變得「遙不可及」，而漸漸的離我遠去。想到我這一輩子都無法再跑步、爬山、旅遊、逛街、走路…..，心中只能「空留遺憾」。每天過著「足不出戶」形同軟禁的生活。

在這其間，我看到了令人感動的人性光輝，有人無怨無悔的付出自己的時間與精力，照顧病患，讓人感動，其中有父子檔；有夫妻檔；有手足檔；有外勞檔（如7-11，一天24小時，全年不休）；最讓人感動的是無怨無悔，全心奉獻，與病患毫無關係的善心第三者。

我常自嘲，病友來到這個世界，目地只是生病，生病的目地只是還債，債還完了誰也留不住。

其實，上帝是公平的，它不小心讓我們生病，但又派了不同的人來照顧我們。

凡來幫助我們，我衷心感激，無論身份，被安排來照顧我們的，都應被視為「上帝派來的天使」。


姓名：張忠慶 （E-mail聯繫作者）

作者簡介：張忠慶 ，57歲，男性，發病8年，父親遺傳，父親來自安徽，當初發病時(1999)根本不知這是什麼病，上網看到國外資料才了解是遺傳的，現居住於 台灣 台北 曾任 中華小腦萎缩症病友協會 理監事 ，老驥伏驪，志在千里！既是患者，又曾是協會幹部，奉獻精神可嘉！