2009年5月23日 星期六

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舞蹈症新藥 健保有給付
【聯合晚報╱記者李樹人/台北報導】2009.05.22 03:07 pm

站在十字路口,等綠燈,卻不由自主地擺動著雙手雙腳。這可不是熱情奔放的年輕人在街頭跳著舞,對於亨丁頓舞蹈症患者來說,無法控制的運動反應,讓自己成為旁人眼中的怪胎,一點都不酷,反而是沈重負擔。

台大醫院神經部主治醫師楊智超表示,亨丁頓舞蹈症是一種神經原退化疾病,臨床表現為漸進式的運動失能、智能和認知功能喪失、吞嚥困難、呼吸困難及失禁。

一旦控制協調動作的神經節受到影響,手腳不自主擺動,就像喝醉酒一般,走路無法成直線。有人情緒也會受到影響,性格宛如變成另外一個人,容易生氣,疑神疑鬼,甚至出現精神異常。

台北榮民總醫院神經內科主治醫師宋秉文表示,亨丁頓舞蹈症在亞洲盛行率約為每10萬人有0.1至0.38人,但國內發病人數無法估計,不易檢查出病因,有人更被診斷為精神異常,而患者不願主動登錄。

楊智超強調,亨丁頓舞蹈症患者多半30、40多歲,幾乎都在工作,發病之後,四肢不自主地亂擺亂晃,一些從事精密儀器操作的病友,只好被迫離開工作崗位。

一直以來,醫界對於亨丁頓舞蹈症治療似乎束手無策,只能症狀治療。大部分藥物都屬於精神科用藥,對於患者來說,也是另一種壓力,擔心吃過了這類藥物,產生嚴重副作用。

去年美國食品藥物管理局核准了第一個治療亨丁頓舞蹈症藥物Nitoman(學名:Tetrabenazine,TBZ),可以有效治療肢體晃動。國內健保最近也通過了此藥,對患者而言,確實是一大福音,不必擔心藥費問題,獲得治療照顧。

楊智超表示,此藥物可有效抑制多巴胺的神經傳導物質,減少活化,以改善肢體不自主症狀。在眼睛注視能力、手部運動和身體軀幹活動等分項症狀,都能有效改善。

臨床顯示,病友原本走路雙腳都要用力控制,才能走直線,服藥之後已可輕鬆來回走直線。眼睛也可以專注凝視,說話也不會再大舌頭。

但楊智超強調,此藥物雖然可以改善患者肢體動作,延緩病程發展,但無法改善病患在個性及情緒的改變,以及精神上的異常。

【2009/05/22 聯合晚報】@ http://udn.com/

病友全老爹北伐

中區連絡人(四十多年病歷),“雞粒”病友的模範、“獸人”景仰的全老爹(美麗乾女兒說的)、協會名嘴、奮鬥不懈的活化石(打狗病友經哥說的)、永遠的老妖怪(大墩病友五三說的)、四句聯大師、水中是絞龍,路上一條蟲(披頭小王子說的)……哇哩勒,全老爹頭銜會不會超多?哈哈,有狗腿嗎?有搔到癢處?還是只是剛好?幸虧我有引述他人說,以撇清關係,呵呵!

總之他一個人(五十八歲),從台中拖著四腳獸,搭上台鐵自強號至板橋,和紀大哥、五月姐、小王子會合,ㄧ同去金枝那兒(罕病螢火蟲安養協力之家)坐坐聊聊。

中午我們去雙連,吃韮黃水餃和酸辣湯,吃飽喝足,走到馬路對面丹堤,休息、聊天、喝咖啡、喝水、上洗手間……

最後紀大哥開車,送我們去板橋車站,五月姐領軍去車站服務處口頭請教,因為之前聽中風協會會長如此說過,他們的病友走不動時,會到台北捷運站入口尋求協助。

所以我們也想測試台鐵服務品質,果然借到臨時輪椅,服務人員說會打電話通知台中站,我們才向全老爹道別,感覺台灣越來重視殘障者,考慮行動的方便性,這才是文明國家的表徵!

PS.按標題自動連結:韮黃水餃趴兔!

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早上九點對都市人真的是太早了
所以還真的來看台北市街頭藝人審查會的朋友
史考特
阿潘
阿傑
真是感人肺腑

阿傑可能怕我還沒醒
特地帶咖啡來
殊不知我已經過了一個多月和太陽一起起床的生活

五月
太陽公公幾點起床你們知道嗎?
四點五十五分
廣告奴不一定不知道
因為他們會加班到這個時間

才擺好沒多久
評審就來了
場子都還沒熱
場子沒熱還有個原因
就是今天不完全是免費
有婉轉地希望捐點資金給小腦萎縮基金會

整場下來共募得三百多塊錢
真是悲涼
在此祝那些.xxx
有小鳥的小鳥萎縮
沒小鳥的
要用小鳥的時候就遇到萎縮的
就這樣

今天真是熱到腦漿爆米花
綁頭巾也可以很低調

第一張
畫到四川阿姨
有送半隻熊貓給他

上次台北縣考試姓名要保密的陶笛家又來給我畫
他有放一百元
可免小鳥萎縮之咒

只有三百多
其中一百還是我的

但是
小王子的一位朋友帶著兩碗豆花和一個信封來找他
豆花被我和阿傑吃了
因為小王子沒來
我偷偷地看信封
裡面有一張千元鈔和一個錦囊
不知是給小王子還是給協會的

PS.按標題自動連結:牛魔祥的格!