2007年10月20日 星期六

轉貼 輪椅環島

勇夫癱妻 徒步挑戰環島

她患小腦萎縮症 未發病前兩人想環島 他不離不棄 推輪椅相陪 「願意一直推…到天涯海角」

記者詹建富/台北報導
六月十七日,黃智勇推著癱坐輪椅、罹患小腦萎縮症的太太蔡秀明,從桃園觀音出發,展開徒步環島之旅,到昨天已走了兩百多公里,他說,「我願意一直推著太太的輪椅,走到天涯海角」。

「每個人的一生都有一個故事,但我希望我和另一半徒步環島的過程,讓其他健康的民眾及身處病痛的患者,都有一番生命的啟發。」在台北市政府環保局擔任工程員的黃智勇表示,「推輪椅加上卅多公斤的妻子,根本不是問題」。

五十二歲的黃智勇表示,他們結婚廿年,育有一子一女,但十一年前太太走路開始會突然跌倒,起初以為是貧血,後來症狀越來越嚴重,「步態就像喝了酒一樣」,由於丈人、妻舅也有相同症狀,求醫診斷為無法積極治療的小腦萎縮症。

「當時的心情如跌入深淵」,黃智勇說,太太逐漸無法走路,接著口齒不清,大小便失禁,曾有兩次差點死掉,一次是因冬天較慢為她換尿布,導致體溫降到攝氏卅二度,另一次則是服用抗躁鬱症藥效太強,持續昏睡不起。

黃智勇不諱言,照顧太太是一項沈重的責任,曾經因壓力大及過度疲累,而有帶全家人自殺的企圖,但一轉念家有年過八十的老父母,孩子又無辜,才斷絕這個念頭。

今年初,黃智勇憶及當年妻子尚沒發病時,全家上山下海,看螢火蟲、捕捉蝴蝶的情景,因而向太太提議,「我們夫妻去環島好嗎?」選擇自觀音鄉啟程,他說:「我並沒有宗教信仰,但選擇觀音鄉,是希望秉持佛祖慈悲,做為愛的出發。」

由於預算有限,兩人餓了就吃點吐司或在鄉間麵攤果腹,到了晚間就找可以遮風擋雨的涼亭、廟宇或人家的屋簷下睡覺。

黃智勇夫妻只有在風雨太大時,才會花錢住旅社及民宿,另有一次是「前不著村,後不著店」,只好去住汽車旅館。

這些年來,看著妻子的臉龐逐漸變形、削瘦,但黃智勇仍認為太太是最美的女人,因此他利用攝影機、照相機記錄兩人出遊的情景。他說:「由於太太來日無多,讓她更珍惜生命的每一個片段,否則就來不及了。」

為了完成徒步環島,黃智勇隨身攜帶一幅用布繪製的台灣地圖,沿途上簽滿了各地初識朋友的名字。

天氣逐漸變冷,記者問:「你們在涼亭睡覺,難道不怕冷嗎?」這時,平常極少說話的蔡秀明以不清晰的口語說:「我怕熱,不怕冷。」黃智勇說,「我們打算在春節前完成環島之旅,回到原出發點,如果沿途有人願意加入,非常歡迎。」

【2007-10-20/聯合報/A3版/焦點】


新聞辭典:小腦萎縮症 中華小腦萎縮症病友協會

小腦萎縮症的病因主要是基因遺傳,帶有顯性基因的患者,往往在一、二十歲之後,便逐漸因小腦、腦幹功能逐漸退化,初期因失去平衡感而會偶爾跌倒,出現步履不穩,上下樓梯雙腿不協調、身體搖晃,口齒不清及動作不協調等症狀。由於行走搖搖晃晃,有如企鵝,病友因而自稱「企鵝家族」。

小腦萎縮症到了中期及晚期,肌肉不協調感加重,無法長距離行走,甚至無法站立。(資料來源/中華小腦萎縮症病友協會、台大醫院神經內科主治醫師楊智超)

【2007-10-20/聯合報/A3版/焦點】


一公升的眼淚:也是這種病「企鵝家族」 全台數千人

記者詹建富/台北報導
在《一公升的眼淚》電影中,一名十五歲的國三少女木藤亞正要展開人生中最燦爛的青春歲月,卻因罹患了小腦萎縮症,這場病改變了她的一生,更讓她在短短的十年間生命因此凋零……。

在台灣,類似《一公升的眼淚》的男、女主角,其實也散在各地角落。這種罕見疾病,隨著小腦逐漸萎縮與退化,變得四肢癱瘓、吞嚥困難、無法言語,到最後可能因吸入性肺炎而奪走生命。

中華小腦萎縮症病友協會秘書長黃玉春指出,台灣究竟有多少人罹患小腦萎縮症,由於缺乏流行病學調查,迄今缺乏正確的統計,有的醫師估計全台患者高達八千到一萬人,但從該會現有登記的會員數,台北縣市有兩百人,因而推估約有兩千名患者,「只可惜大多數的病人家庭,都不敢露面」。

黃玉春表示,目前該會訪查所得,有三代近四十人罹患小腦萎縮症者,也有一家七口姊弟,竟然有六人相繼得病,這些患者面臨世代悲苦的夢魘及無奈,外人實難以想像。最常見的是許多丈夫一發現太太發病,就把她趕回娘家,「這種『退件』的個案不勝枚舉,講不完」。

因此,黃智勇陪伴愛妻無怨無悔的精神,讓協會工作人員為之感動。黃玉春表示,她自己的另一半也生病多年,她希望病友能走出陰暗的房間,彼此打氣。

小腦萎縮症病友協會創會會長朱穗萍也說,身為「企鵝家族」(病友的自稱)的成員,每個人都已流過超過一公升的眼淚,但她從許多病友堅強對抗病魔的眼神中,看到了生命的韌性。

【2007-10-20/聯合報/A3版/焦點】


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