昌吉紅燒饅的魚卵

昌吉紅燒饅的魚卵，有乾的和湯的二種做法。這次我點湯的，湯頭味道和紅燒饅一樣，有一點中藥味道，菜也蠻多的，好喝爽口，寒天應該很適合吧？！最主要是無刺…XD

他的鄰居二三家店面，新開了一家豬血湯。但據結帳時，聽到的說法，是二十年前的老店，當年是扛扁擔走動擺攤賣的，所以是昌吉街的豬血湯原創店，不知道是唬爛嗎？斜對面那家生意之好的昌吉街豬血湯，不是創始店？太顛覆了吧？！我想二十年沒開了，功力應該差很大？！

臉友小米媽：其實印象中小時候喝的豬血湯，確實不是現在這家。
而是和紅燒鰻同一邊的店面呢！多小，是我小學以前的時候喔~~~話說，紅燒鰻真的很好喝，但是好貴啊！

臉友圓圓：跟紅燒鰻同一排ㄉ豬血湯店是開很久ㄌ沒錯。
我想這家豬血湯應該是老店新裝潢，想跟斜對面ㄉ紅豆腐拼拼吧。因為那家ㄉ生意太好ㄌ，我已看到超多家美食節目去採訪，現在甚至在吉林路(民權西路麥當勞旁邊幾家)又開一家分店ㄋ，至於這家紅燒鰻我有帶朋友去吃過，吃過ㄉ人都說不錯，也很實在，不仿跟大家分享一件事，這家紅燒鰻美食節目也有採訪過，在八里納海有他們ㄉ中央廚房ㄛ，厲害吧~~

PS.按標題自動連結：昌吉紅燒饅！

轉貼 小腦萎縮症病友協會生命鬥士—林雅娟

林雅娟，民國68年次，於90年發病，已發病近10年。

屬於家族遺傳第3型小腦萎縮症，家族中三代40多人發病，由於小時候父親就發病，印象中的父親形象總伴隨疾病的影子­，早已知道自己也中獎的雅娟，在民國94年出現發病徵兆時，心情卻能保持平靜的態度，可看出她樂觀、積極的一面。

發病前在澄清醫院擔任小兒科護士的她，在有一次替病人打針時，卻發現想要瞄準A點卻打成B點，才驚覺自己是不是腦力不集中或是有其他的問題?她說，小腦萎縮症所帶來的不便­的事，就是好朋友來臨的那ㄧ個禮拜，更換衛生用品時，必需一手攙扶著牆壁，一手替換衛生棉，是一項非常吃力的工作。

本身是護士的她，深信勤做復健必能延緩疾病惡化。因此，­ 平日在家中最常做的復健是，從房間走到客廳的玄關，對於正常人，雖然只是短短的100多步路，然而，對他來說，卻是十分艱苦。

發病九年了，至今未拿助行器及拐杖，能夠扶著牆壁行走。平日的休閒即是做做手工藝，因小腦萎縮症雙手功能退化的關係，製作手工藝品的速度比較慢，一般人只需要十分鐘就能完­成的串珠作品，她則需要一個小時才能做好，過程雖然緩慢，她反而認為這樣有助於放鬆心情，總是選擇用正向角度來看待生活。

還自嘲地說：「反正我時間多得是，慢慢做都沒關係­。」在幾場園遊會義賣活動中，親自擺攤現場示範製作串珠吊飾，讓許多圍觀民眾嘖嘖稱奇，因見證小腦萎縮症患者，用不協調顫抖的雙手作出美麗的成品，而留下深刻的印象。 協會替雅娟申請了送餐服務，解決了行動不便的麻煩。

固定會到協會練習太鼓，仰賴交通志工的載送，讓她每個禮拜可以成功抵達協會敲敲打打。雖然只有短短的二個小時，卻帶給他­大大的歡樂，印象中最深刻的表演就是今年，東美獅子會舉辦的「感恩有你~共築照護家園音樂會」，他擔任吹笛子的主角，可是全場最閃亮的一顆星。

此外，定期參加協會舉辦的戶­外活動，以及舉辦的手語練習課程，淘氣地展現學習的成果「謝謝」(手語手勢)，以代表對大家的感激。

PS.按標題自動連結：活出陽光！

轉貼 小腦萎縮症病友協會生命鬥士—許瑞榮

生命鬥士--許瑞榮，現年43歲，患有遺傳型小腦萎縮症第三型已長達17年。

患病當年才27歲的他，正值事業與愛情的衝刺時期，健康與活力更是瑞榮的最大驕傲。雖然，因發­病讓他的生命變調，但是瑞榮積極不服輸的個性，往各方領域發展，讓他在發病後的人生更加豐富且具意義。目前瑞榮需仰賴電動輪椅、口語模糊，通常使用紙筆與媽媽或其他人溝通­。

憶起當年，瑞榮媽媽剛嫁給父親時，就要照顧同樣罹患「小腦萎縮症」的爺爺，後來，得再照顧發病的父親，至今就是照顧瑞榮了。媽媽和瑞榮二人是生活上的最佳拍檔，一起接受媒­ 體訪問、參與活動，都可看到他們二人的身影。

媽媽自嘲：「聰明的，早就跑了!!」(語意，我就是不夠聰明，才會留下來) 細細從兩人互動，可看出母子感情是如此 話說瑞榮從小熱愛運動，喜愛游泳的他，在兩年的當兵生涯中被賞識，指派支援泳訓教官。個性活潑、大方的他，經常利用閒暇之餘與朋友出遊，更因為個性及帥氣容貌，有許多女孩­子對他傾慕。

瑞榮在退伍後，進入明星行業的銀行中工作，周圍的朋友暨讚賞又羨慕，也是媽媽心目中最大的驕傲！卻在此時，他得知自己罹患此病，猶如獲判死刑般的晴天霹靂!不­願耽誤他人幸福的他，毅然決然地與將要步入婚禮的女友分手，深愛他的女友只好黯然離去。

縱使如此，發病十七年過程中，他積極投入協會的各項活動及課程，如：戲劇工作坊、瑜珈。另外，從一開始的打擊課程，到固定星期四練習的【原野非洲鼓樂團】，藉由鼓聲到各大­學校進行宣導，讓更多學生知道他的奮鬥故事。

在戴尼提心靈課程中，擔任一位輔導員的角色，傾聽病友心聲，並且適時給予鼓勵與安慰。在一次協會主辦的身障日街頭宣導活動前夕­，瑞榮因發燒就醫，才發現尿道發炎，他不聽從醫生住院的要求仍返家休息，並堅持出席宣導活動，上台打鼓...，可見瑞榮的個性是說到做到的人!在cf中，他很驕傲的告訴大­家，"面對生命，努力活下去＂。

瑞榮目前住在不到五坪大的房子，長期睡在攤平的電動輪椅上，已有五年沒有睡過床了，而瑞榮媽媽只能窩在一旁的沙發椅，時時刻刻照顧瑞榮。現在每個月仰賴協會給予的3000­元急難救助金，至今協會已尋覓到病床，希望給他一個能舒服睡覺的窩。

PS.按標題自動連結：媽媽好罵罵號！

轉貼 小腦萎縮症病友協會生命鬥士—吳秋香

吳秋香，62年次，於86年發病，至今已發病13年。

家中有三個哥哥，父母及哥哥皆未帶因，故秋香乃屬於散發性病患。她的個性開朗、大方，喜歡和人分享苦樂。發病前擔任營­養食品直銷業務，交遊廣闊，運用E-mail與他人連絡感情。閒暇時看電影、觀賞表演或逛逛展覽，只要是果陀、屏風等表演團體開演，都不會錯過機會。藉由表演中演員的巧妙­詮釋，幻想自己是故事中的主角，讓她得以忘卻生活中的苦悶。

從發病以來，秋香積極參與協會活動，如非洲鼓、瑜珈、發聲練習，透過系統性及規畫完善的復健課程，讓身體狀況保­持良好，不至於退化太過於嚴重。 從小對於音樂非常敏感，流行樂聽個2-3次就會跟著哼哼唱唱，敲打非洲鼓的時光，是屬於最快樂的時刻。透過樂音的撫慰，暫時拋開一切煩惱的他，認為打鼓使手部協調不退化，­活絡關節及適當地穴道按摩，還可以和病友聯誼，交換學習心得。

之前狀況良好時，她代表協會到各大校園現身說法，與同學們分享人生故事，將體悟人生的正向態度，傳授給莘莘學­子。 長期相依為命，感情甚篤的二哥，最近因癌症去世了!!頓時間失去依靠，心情非常低迷、徬徨，不知該如何面對他未來的路？然而獨立、好強的她，自知病情已不如以往，不喜歡麻­ 煩家人的個性，毅然決然向家人提出搬家的念頭。

目前已透過協會轉介，住進一家宜蘭竹安身心障礙養護院。 與其他病友不同的是，是少數中的散發型病例，心中常常閃過許多念頭，「不知為何得到此病?」、「為何只有他一個人中獎?」，然而，悟出一番人生大道理的她，分享給「飛!企­鵝」女主角侯怡君，在她的心中投下了一顆震撼彈。怡君說：「你講得好有道理，好受用喔!雖然只是簡單的一句話，但是卻帶給我正面的影響力。」 這十年來，對於協會的幫助與關心，他非常的感激。感性地說：「協會同仁是我的家人，很關心我，甚至比我的家人還要關心我，我最喜歡到協會聊天了!」

PS.按標題自動連結：唐伯虎點歌！

轉貼 小腦萎縮症病友協會生命鬥士—陳正軒

陳正軒，現年34歲，患有遺傳型小腦萎縮症第三型。

小時候因父親患此疾病而去世，心理已有作好準備。在22歲當兵那年，由於滑倒送進三總住院住了10多天，才確定罹患小腦­萎縮症。年經的時候，擁有姣好外貌的正軒，拍了許多唯美的藝術照，希望將美麗的瞬間全數捕捉。在當時經常上建身房，只為了維持良好的體態，保持窈窕、精壯的身材，才能獲得­星探的青睞，一圓明星夢。更因為如此，協會給他一個別稱「北投肌肉男」!!

目前寫字、講話均較慢，需要透過電腦打字與他人溝通，平時喜愛上msn、寄發email與協會社工溝通。雖然身體不如以前，平常以電動輪椅代步，然後再利用捷運通勤。如此­一番舟車勞頓，只為了要到中山運動中心健身房固定運動。雖不比年輕時的容易，然而他仍不懈怠，幾乎每天到運動中心報到，只希望維持年輕的樣貌，讓肌肉持續伸展，不因疾病而­萎縮、退化。

平時的休閒娛樂，即是喜歡看豬哥亮的節目，藉由歡笑的橋段，讓他忘記疾病所帶來的影響與憂愁。若是遇到天氣不佳時，會在客廳做起瑜珈運動。由於正軒固執、不認輸的個性，與­媽媽經常有摩擦，因此目前與家人的互動較少，此時的協助者，便是唯一與他有互動的外傭：美蘭達，兩人的溝通以英文為主要語言，若是外傭忙碌時，正軒會拿起搖鈴，叮叮噹噹的­響，對方即會捧起筆電與他交談。

雖然無法自由行走，然而熱愛旅遊的他，積極參與協會舉辦的各項活動，如埔心會員旅遊、花博開跑體驗營等等，藉由到處遊玩的機會，不僅接觸外界的人事物，也可和病友們一起分­享平時的生活，從聊天中獲得不同的領悟及收穫。因此，協會在舉辦戶外活動，不遺餘力，一切只為了讓病友們可走入群體，打開心房，保持身心靈的健康狀態。

喜愛舞台，熱愛眾人注目及掌聲的他，在2009年擔任協會的校園宣導代言人，雖然只能透過電腦打出的隻字片語，然而卻引起台下學生的注目，對他驍勇善戰、不屈不饒的個性相­當佩服。由於廣大學生的回饋，讓他心中獲得滿滿的幸福。他心有所感地，說了一句話：「因為有協會，才有我，我的生命是協會給的!」

PS.按標題自動連結：我第一次寫的北投肌肉男！