2007年3月12日 星期一

我越來越愛啦咧

早上罕病基金會的某小姐打電話來關懷,我似乎滔滔不絕,講了一個多小時,對方只有講十分之一吧?!(這病或多或少會構音困難)她說沒關係,還誇我很樂觀,ㄧ點都不像病人,倒是啦咧完,連對方的大名都沒問,事後想想我太沒禮貌了!

一年來,看病已經成為生活重心。有些醫師令人搖頭,看病時問診態度制式化,眼睛不離電腦螢幕,面戴口罩像在背稿子,關心病歷建立比關心病人病情還重要,這種醫師看一次就莎呦那那,謝謝……不連絡囉!

還有一種醫師幫大牌教授做過濾病患的工作,初診要先過她那ㄧ關,才能求診到大牌教授,而且問診態度不佳,如醫師問我講話會口齒不清嗎?我反問她,我們聊了十幾分鐘了,醫師妳覺得呢?得到的答案竟然是:我們才剛談不久,而我並不瞭解你,冷漠的態度,令人為之氣結。

所幸,我看過的神經內科醫師都很好,ㄧ位是最初發現我不平衡的女醫師,ㄧ位是腦科耆老開山鼻祖老教授,ㄧ位是當紅動作障礙大師中壯派教授,一位是中部教會醫院小腦萎縮專家,一位是最高學府病院專研罕病新銳醫師。

生病以前,我算是家裡的主要經濟來源,一家之主戶長是也,哈哈,實則家裡只有我和老婆二個人,不是我就是她!感謝老婆的體諒和不嫌棄,以及家人:爸媽、妹妹的支持。

去年正式知道,並慢慢接受這個事實,我得到這罕見疾病之小腦萎縮症後,我的人生起了大轉變……健保卡以往一年用不到一、二格,雖然有時感冒、長期有慢性鼻炎,也很少看醫師!但如今可算是大戶,動不動就看病,有浪費健保資源之嫌。

哈哈,老覺得自己有點過於誇張,擔心東擔心西,我們有些病友很焦慮,有的病情比較嚴重,覺得人生沒什麼值得期待,也不太看醫師,但是與其自己嚇自己,不如樂觀過日子啊!雖然無奈,也只得接受這命運的捉弄!