2008年4月20日 星期日

慶賀協會南區辦公室成立 轉貼新聞稿

小腦萎縮症病患藥石罔效 靠復健抑制萎縮
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2008/04/20 19:00:09
(中央社記者陳守國高雄縣二十日電)中華小腦萎縮症病友協會今天在高雄縣鳳山市成立南部辦公室,提供病友諮詢與復健服務,讓病友喜出望外,病友靠復健遲緩萎縮,美國醫學界試驗移植幹細胞治療,但還沒有突破性發展。

「不要將會走路當成是理所當然,應好好珍惜自己的健康及身邊愛你的親友」,小腦萎縮症發病十三年的邱宏經,仍不放棄做復健,期盼有重新站起來的一天,今天他有感而發地說出內心期許。

以輪椅代步的邱宏經表示,畢竟誰也不願意走路不平衝而跌跌撞撞,希望社會給小腦萎縮症病患多一些關懷與支持。

住在高縣鳳山市的邱宏經,國小成績總是維持前三名,國中就讀特優班,考上雄中,再考上台灣海洋管理學院,畢業後考進一家大型跨國企業,並被派到國外擔任重要幹部,從小到大求學過程一直非常順遂,就在人生正要邁進黃金里程碑時,有一天突然走路變得不平衡而跌倒,起初不以為意,隨著跌倒次數頻仍,讓他內心變得忐忑不安,到醫院檢查確定罹患「小腦萎縮症」罕見疾病。

突如其來的病魔打擊,一度令邱宏經不知所措,但想到太太與子女,讓他決定做復健;儘管如此,病魔卻沒有遠離,逼得原本活潑外向、人際關係頗佳的他不得不低頭,兩腳愈來愈不聽使喚,只能坐上輪椅等候新藥奇蹟。

遇到心情低潮時,邱宏經會經由爬樓梯、練習跑步機復健,讓四肢不致快速退化,保持最佳狀態,家人才會快樂,意志力促使他要堅持走下去,絕不氣餒。

與病魔搏鬥,邱宏經的日常生活起居依賴父親,儘管再累、再辛苦,老爸爸總是每天接送他上下班,周休二日則帶著他外出踏青,邱宏經很感謝父親。

「小腦萎縮症」是罕見疾病的一種,是家族顯性遺傳、晚發型疾病,發病時間大多是壯年時期,因此「一家多殘」是病患家族常有的現象。患者身體漸進性退化,目前還沒有有效的藥物可治療,只有依靠復健抑制肌肉、器官萎縮。970420
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中華小腦萎縮症病友協會成立南區辦公室
http://www.cna.com.tw/menu/NewsDetail.aspx?strCatL=HEL&strSearchDate=&strNewsID=200804200080&strType=MD

2008/04/20 15:15:12
(中央社記者陳守國高雄縣二十日電)中華小腦萎縮症病友協會今天在高雄縣鳳山市成立『南區辦公室』,服務台南、高雄、台東等縣市病友,並招募志工,提供更好的服務。

創立七年的小腦萎縮症病友協會已成立中部辦公室,南部辦公室成立後,一百多名病友可獲得更多服務。南部辦公室設有一名社工,提供病友關懷及辦理活動服務,因此招募志工,補人力不足,歡迎大家共襄盛舉。

南部辦公室成立儀式由協會理事長高宜鳳主持,高縣副縣長葉南銘前往關懷,推崇協會的貢獻。

高宜鳳表示,協會除做好病友服務外,希望開發更多新的資源,照顧全台灣所有的病友及家庭。如何協助病友困頓的家庭走出難關,是協會每天連作夢都會做的習題。南區辦公室成立,看到新的旅程、新希望,鼓勵他們更努力,將希望與愛傳遞出去。

她希望促進社會大眾對小腦萎縮症疾病的認識與了解,協助推動籌建專屬人性化安養中心,讓病友不在絕望中度過,每天可以有尊嚴、有盼望的活著。

「小腦萎縮症」是罕見疾病的一種,也是家族顯性遺傳、晚發型疾病,發病時間大多在壯年時期,遺傳率高達百分之五十,因此「一家多殘」是病患家族常有的現象,北部有一個家族三代四十多人患病。

小腦萎縮症患神經漸進性退化,目前還沒有有效的藥物可治療。長達二十多年的病程中,從發病初期走路搖晃、動作遲緩、口齒不清、容易嗆到;到中期吞嚥困難、依賴助行器或輪椅、生活起居開始需要他人協助;到後期長期臥床、不能言語、大小便失禁、插鼻胃管或氣切。970420

PS.按標題自動連結:打狗病友經哥大哥大連線報導!