曾經有過 白目丁丁 來信照登

主題: 請教披頭王，你想慢慢等死？等家人幫你掏大便？還是願意相信奇蹟？
日期: Tue, 1 Aug 2006 01:37:59

披頭王：

相當程度外傷癒合後，絕對會留下痕跡，這恐怕不能算痊瘉，如果你的定義在這裡，那麼下面你就不需要看，因為你只能等死。

西醫不能抑制小腦萎縮惡化，這是你早就知道的事實，你更不必寄望十年內西醫可以治療。如果能抑制惡化，或者說更多一點，可以稍微好轉，但不可能完完全全和沒發病一樣，你願意接受嗎？如果不接受，也不必再看下去，你就慢慢等死好了。

你現在大概知道我是誰，我只說幾個重點，為什麼協會不敢和我辯論？為什麼朱克勤不敢駁斥我的說法？為什麼朱克勤的書要刪掉關於我的敘述？為什麼我敢告張棟樑他們卻不敢告我侮辱宋秉文？為什麼張棟樑要安排大炮（陳清全）住安養院？為什麼他們要刪除大炮的會員資格？

不管你關不關心你的病，我認為你有義務為你的家人看看下面的連結，看完你認為該給你和家人一個渺小的機會，你就註冊會員，說說任何你的質疑和批評，論壇絕對不會刪除任何一個人的發言，也會在24小時內完全答覆問題，我可以保證的是裡面文章全部可以負法律責任，更能接受任何醫學檢驗。

http://www.白目丁丁.com/

SCA–3 MJD

主旨：SCA–3 MJD
寄件者：披頭王
時間：2007/05/31 下午 05:45:53
諮詢：
您好： 我是遺傳性的小腦萎縮症患者，西醫診斷是SCA–3 MJD，我的CAG是72，另一家驗出CAG75-78，CAG數字會變動嗎？目前西醫是無藥可醫，不知中醫對此症有何看法？

主旨：Re: SCA–3 MJD
寄件者：專任助理-蕭雅慧
時間：2007/06/05 上午 09:33:52
諮詢：
披頭王您好： 正常人的SCA3基因(ataxin-3 gene) CAG repeat是介於 14-37次間，病人的CAG repeat介於55-84次之間。每次檢驗依機器的靈敏性及穩定性可能會有些許的變異，但是能然可以分辨出病人還是正常人的repeat次數。至於中醫的治療，由於文獻並無查到類似治療方法，所以無法提供您這方面的資訊。

PS.按標題直接連結罕見疾病基金會