2007年6月28日 星期四

曾經有過 白目丁丁 來信照登

主題: 請教披頭王,你想慢慢等死?等家人幫你掏大便?還是願意相信奇蹟?
日期: Tue, 1 Aug 2006 01:37:59

披頭王:

相當程度外傷癒合後,絕對會留下痕跡,這恐怕不能算痊瘉,如果你的定義在這裡,那麼下面你就不需要看,因為你只能等死。

西醫不能抑制小腦萎縮惡化,這是你早就知道的事實,你更不必寄望十年內西醫可以治療。如果能抑制惡化,或者說更多一點,可以稍微好轉,但不可能完完全全和沒發病一樣,你願意接受嗎?如果不接受,也不必再看下去,你就慢慢等死好了。

你現在大概知道我是誰,我只說幾個重點,為什麼協會不敢和我辯論?為什麼朱克勤不敢駁斥我的說法?為什麼朱克勤的書要刪掉關於我的敘述?為什麼我敢告張棟樑他們卻不敢告我侮辱宋秉文?為什麼張棟樑要安排大炮(陳清全)住安養院?為什麼他們要刪除大炮的會員資格?

不管你關不關心你的病,我認為你有義務為你的家人看看下面的連結,看完你認為該給你和家人一個渺小的機會,你就註冊會員,說說任何你的質疑和批評,論壇絕對不會刪除任何一個人的發言,也會在24小時內完全答覆問題,我可以保證的是裡面文章全部可以負法律責任,更能接受任何醫學檢驗。

http://www.白目丁丁.com/

SCA–3 MJD

主旨:SCA–3 MJD
寄件者:披頭王
時間:2007/05/31 下午 05:45:53
諮詢:
您好: 我是遺傳性的小腦萎縮症患者,西醫診斷是SCA–3 MJD,我的CAG是72,另一家驗出CAG75-78,CAG數字會變動嗎?目前西醫是無藥可醫,不知中醫對此症有何看法?

主旨:Re: SCA–3 MJD
寄件者:專任助理-蕭雅慧
時間:2007/06/05 上午 09:33:52
諮詢:
披頭王您好: 正常人的SCA3基因(ataxin-3 gene) CAG repeat是介於 14-37次間,病人的CAG repeat介於55-84次之間。每次檢驗依機器的靈敏性及穩定性可能會有些許的變異,但是能然可以分辨出病人還是正常人的repeat次數。至於中醫的治療,由於文獻並無查到類似治療方法,所以無法提供您這方面的資訊。

PS.按標題直接連結罕見疾病基金會