2006年9月3日 星期日

小腦萎縮症

去年生平第一住院時,我的主治醫師是個女的,感覺上有點恰北北,當時我正在病床上吃飯,她叫我太太去看核磁共振的片子,後來聽說是她和放射科醫師沒有達成共識!

我的出院時報告寫是:「疑似小腦萎縮,步態不穩!」

然後留下她的名片,寫上她私人手機號碼,介紹我去她之前的老東家,ㄧ間有名的大型企業紀念醫院,給了我兩位名醫的名字,並且叫我太太不用太擔心,有關醫學上若有不懂的地方,可以打電話問她⋯⋯

我去了那大型企業紀念醫院,找那位系主任教授,不巧他出國,由一位年輕貌美的代班女醫師門診,問診後作了一些動作測試,又是建議馬上辦住院手續。我回家後打電話問爸爸,他說台北有名的貴族醫院,有位最高學府退休老教授可以去看看,這是我爸爸在貴族醫院新竹分院看病多年,問醫師國內腦神經內科可以看誰?得到他的醫師建議。

貴族醫院老教授八十幾歲,原來是台灣腦科開山鼻祖,他問診並叫我作一些動作測試,後來我求他看了MRI片子,他說我的眼睛最可疑,大腦、腦幹完整,小腦有點退化現象,並且上了一堂走路和跑步不同的課,但是他說自我管理?小心不要跌倒,沒開藥也沒開後續門診單,說兩年追蹤一次好了⋯⋯啊!兩年~不知道是否我又聽錯?

後來還是太太打手機,請教原來的女主治醫師,告訴她退休老教授如是說,女醫師說老教授是腦科的耆老⋯⋯但是要我相信她推薦的中壯派教授,等他回國後再去掛號看看。

後來大型企業紀念醫院系主任教授回國後,去現場掛號看了他,病患真是多到人山人海啊!一個上午約有八十幾號。

他也是建議住院檢查,並且說了一段打動我心的話,如果是麩質不耐引起的小腦萎縮~那恭喜有治癒的希望?!

主任的話我聽進去了,所以我的第二次住院又展開:

不時有各科醫師來問診或評估什麼的⋯⋯其中有一段,記得非常清楚,年輕貌美的總醫師,帶著ㄧ位「疑似」男同志的住院醫師,在我的病床邊說:先生腳皮膚很細啊!那位「疑似」男同志的住院醫師說學姊,我覺得還好啊!嘻嘻∼

還有一次,一名有表明科別的醫師,我忘了他大名是誰?沒拉上布簾,劈頭就問你的性能力好嗎?也不看看隔壁病床還有別人,我能怎麼回答呢?我說還好囉!心裡想這問題,應該問我老婆才是,醫師就說那寫普通了⋯⋯

又問為何結婚這麼多年老婆沒懷孕呢?我說我有避孕並且也不想生啊!醫師又說避孕的成功機率只有百分之九十九,(確實數據本人是記不得)還說小孩遺傳帶病基因是二分之一。

如果不小心懷孕六週內,(ㄧ樣不確定數字)可以檢查出來小孩的染色體有無異常,有的話就拿掉,我心想這些醫師講得輕鬆,對他們來說這不是生命,只是胚胎嗎?當然這是他們的專業,也是建議,我還是會聽,但我心裡始終有很多疑問?

經過一天三、四個檢查、測驗,共住一週。更倒楣是我爸、媽、二位妹妹,來探病都要抽血,說送到中部一家「教會醫院」做血液分析,我想是查家族基因吧?!

我的出院時報告寫是:「疑似小腦質變,步態不穩!」

還有一項檢查排到半年後,是「精神科」但是檢查腦功能。所有住院的書面報告出爐,教授說檢查報告還好,「小腦血液循環不良⋯⋯」於是定期接受教授的治療,每天定時服藥,並且上網查看有關的報告,剛好那時流行看盜版日劇「一公升的眼淚」,我也去買一套DVD來看了。

終於我問了教授,我的中文病名是什麼?他說「脊髓小腦萎縮症」但是良性?天啊∼「脊髓小腦萎縮症」不就是「一公升的眼淚」女主角罹患的病?!怎麼我會中獎?沒有理由啊!「為什麼是我?!」太多的謎團疑問在心頭?!

接下來要確定第幾型?國人大多數是第三型?問了主任教授,他也開張診斷證明,病名全銜:「脊髓小腦性共濟失調症」,於是當日下午,我立刻騎機車去公園路中央健保局,開立「重大傷病卡」,以利後續就醫∼

14 則留言:

兩個孩子的媽 提到...

奇怪奇怪真奇怪
醫生們都沒唸書嗎
不然也看看「一公升的眼淚」
裡面有說演到這種病
外表雖然會失去表達能力
但頭腦意識是很清楚得

這些醫生是實習醫生嗎?
還是拿你們做實驗
問這些問題
我是正常的人,問義大利的首都是?
回答羅馬,我還會不確定是不是ㄋ

怪怪
我然覺得他們精神科是不是沒人上門
同性戀者是否也要看精神科
為何醫生對待病人的態度是如此

我以前看病時,常常進去不到5分鐘就出來ㄌ
有次因為心悸去看醫生,排隊排很久也就算ㄌ,進去後
結果換來醫生問診草率加敷衍
還問說,心跳多快,有火車那麼快ㄇ,你還年輕,那是老人生的病
媽的,年輕就不會生病喔,人不舒服才看醫生啊!真是氣死我ㄌ

據我所知看精神科是算時間的吧
或許時間太長,醫生不知要書說啥
才會問一堆沒必要的問題ㄅ

台灣醫德再哪?醫生應該算是服務業吧
沒有專業,服務也應該好點吧

披頭王 提到...

不是實習醫生,他們都是腦神經內科醫生!
一公升演的是日本二十年前的真實案例。
小腦萎縮是中樞神經病變,有很多種表現方式,我所知有二十幾種型,其實我現在就是在檢查是否真的第三型。
其實精神科醫生問的問題,是看我有沒有失憶或失智?!雖然好笑但是並不否定他的意義!
同志也可以當醫生,我是純就外觀和行為舉止下的判斷,所以只是疑似…哈哈

兩個孩子的媽 提到...

二十幾種型真可怕,第三型是家族遺傳ㄇ
跟顏面神經有沒有關係
就是會抽動


我在想,我是否要做個全身檢查

披頭王 提到...

顏面神經抽動有時是眼壓的關係,不過有問題建議去看醫生!

piepie 提到...

我其實也是一身的病
念國中的時候,常常眼壓大到眼珠子快要掉出來一樣的

披頭王 提到...

piepie 不要太操勞啦,適度的休息也很重要,我若是你,會不顧一切先休個長假再說…
算來我會戒煙和老婆的碎碎念,與你的文章也有關喔。
害我戒掉了伴隨我二十年的煙,比醫生說得還厲害?!

香菇 提到...

陪先生看過某大教學醫院門診,
就是這樣,
被搞來搞去,轉來轉去,跑來跑去,
結果呢,
醫生只說:目前查不出任何可疑問題,
可能是生活壓力太大。><

披頭王 提到...

香菇
醫療人球?
小腦萎縮症屬於罕見疾病,中樞神經病變,所以建議都在教學醫院看診,台灣對這病有研究的神經內科醫生,十個手指頭算的出來,叫得出名號的都是副教授以上的西醫!

J小妞 提到...

國內的醫療品質還是參差不齊
遇到好醫生
真是上輩子有燒香!

我去年開完刀也去公園路申請重大傷病卡
結果相關單位要我拿出二十幾年前的病歷證明
真是ooxx...

祝福小王子~~

披頭王 提到...

J小妞
台灣醫生醫術算一流,醫德就因人而異吧!
算起來醫療制度也完善,我們都是受益者,負擔不像以前病人那麼重。
我就還算幸運,當場辦十分鐘就完成!

ysw 提到...

醫師無知是為無德。

剛看完楊育正醫生的文章,再看到你的經驗,真是感慨萬千,很想罵句"馬的"。

明明最無助的時候,卻不知道到底該相信誰,只能自立自強,真的很無奈。

披頭王 提到...

ysw
也不能怪醫師無知
日本二十年前才知道一公升
台灣據我醫師講
這十年才真的投入研究
畢竟這是罕見疾病
極少數人才會得到
又細分三十五加一種型
ㄧ般神經內科
無從判別
所以是一個無奈

Absent-Minded Joyce 提到...

真是就醫辛酸史
看這邊有時好笑 有時辛酸...

不過那位疑似同性戀醫師
可能真得有被小王子煞到喔

披頭王 提到...

Absent-Minded Joyce
他疑似不喜歡我這型唷