先天？後天？

復健之後，遇到ㄧ位好奇阿嬤，哈拉幾句。

她說：你得這個病是先天？還是後天？我說：先天帶因，後天病發……

對遺傳型小腦萎縮症而言，或許人人ㄧ出生就帶因，只是當初沒檢驗出來？是沒有太大意義的？！發病才是痛苦的開始吧？！不知道這樣說正確嗎？！

有些病友強調說，自己帶因多少年！是資深企鵝……其實我認為發病幾年？才是關鍵吧？！有的帶因病友，外表就如同正常人一般，連不平衡的表現都微乎其微。

然而，一旦被有經驗的神經內科醫師，診斷發病後，小腦萎縮症患者，就得面臨身體提前退化的威脅……截至目前無法逆轉勝，才是真正災難考驗的開始。

話雖如此，沒有有效藥物治療，並不是代表棄械投降。神經內科醫師的回診、復健、瑜珈……努力作，即便，無法改變不平衡的核心問題，相信對周邊的一些症狀，會有正面的回報！

也許這輩子，企鵝症得不到根本的解決，下一代就可能有解藥的發明……樂觀的期待及和病魔和平共處，努力維持生活最大的動力，積極過日子才是正道。

暗淡的月

心肺功能衰竭

有時收到協會通知，某病友往生的訊息。

比較熟的名字出現時，總讓人震驚、小小悲傷、感嘆造化弄人……這種事，若發生在小病友，的確特別讓人感傷著。

其中死亡原因：心肺功能衰竭、多重器官衰竭……好像比較常見。死因比較特殊有：腸斷裂、睡夢中安息……總之，能善終是最好福氣，不能善終也許是人生考驗未完成吧？！

小腦萎縮症的症狀之一：嗆咳，真是惱人，尤其是發生在起床時。

或許該說是：被嗆咳吵醒，而睡不著。印象中，睡醒嗆咳，嚴重發生過三、四次。咳到飆淚、鼻塞、鼻涕倒流，這一呼一吸間，痛不欲生……以我現階段而言，嗆咳，不一定是發生在吃飯、喝水時……

誰說小腦萎縮症是絕症，但不會痛？我就覺得：跌倒、嗆咳、泌尿問題……都很痛。是致命傷？！也許，每個病人病情不同，不能一概而論，畢竟我們都不是醫師。

鳥事。

前幾天發生一件鳥事。

我明明推助行器在計程車招呼站，攔下一輛小黃，司機人硬是不下車，搖下車窗問：你那台要放那裡？我說：請開後行李箱，然後我自己卸下包包，折好助行器，就看到司機老大一溜煙，如駕車逃逸……傻眼，這像話嗎？我有那麼可怕嗎？留下錯愕的我，獨自黯然在小雨中，推著助行器行走……

以前聽病友說被拒載的事，都好像聽故事，直到病情向下沈淪，逐漸體會有愛心、同理心的司機，真的很重要……現在才能真正明白身障者，在很多方面都是被歧視。

跌傷，哎…

雖然不願意這樣寫，但是無奈啊！

記得多年前，第一次參加協會的活動，回程在國父紀念館，那時候看到：病友唐伯虎還能撐著四腳助行器，走著走著不知怎的，摔傷倒在紅磚人行道上，幸虧當時陳副理事長見狀，先將她太太安置扶靠路樹，再立刻拉她起身。

周四夜出捷運站，想攔小黃，無奈連續五、六輛空車，大概看到我的道具龐大，不停拒載立刻開走……

好不容易有輛車靠邊停，透過車窗，說後行李廂已經開，不過卻沒要下車的樣子？直到我叫他，請他幫忙搬助行器，並教他折疊放入車廂。

到達家門口，他在車上收錢，很主動打開後廂，幫我搬助行器，我開車門當下，被眼前景象嚇呆。

他好心的將助行器搬到紅磚道上，以為解決路面高低落差的問題，實則距離車門有兩三步之遙！

我於是不平衡的摔倒，造成：臉部、肩膀、手臂、手肘、手腕、指節……多處擦傷。一般人很難理解，走一兩步有這麼難嗎？是的，對目前的我來說，平順穩穩的走，確實有難度！

上樓後請太太上碘酒，隔天中午復健，物理治療師看我臉上的擦傷，她問：又跌倒了？我說：是的。於是干擾波、低頻電療時，她幫我上藥，並說傷口很多，還好大多很淺，要特別注意頭部撞擊，觀察有無腦震盪？！回家建議先冰敷，說二十四小時內都算新傷，她擔心顴骨有點腫……

我的肩膀撞傷是她上藥的，她也看到撞擊衛生紙架，割裂從鎖骨到肋骨傷痕，結痂但留有十公分長度的血塊，她問：你有沒有蟹足腫？應該是這樣寫吧？待會古狗下！

甚麼是蟹足腫？

蟹足腫是一種異常增生的疤痕組織，患者由於有特異的體質，在外傷、手術傷口、發炎或灼傷處，形成不斷增生的疤痕，有時呈現多角狀蔓生，有如蟹足，有時則邊緣平整，但不斷向外，向上擴張，甚至形成香菇狀……

瑜珈、復健不宜？

有些醫師站在反對瑜珈、復健的立場！

我曾利用門診時，請教過幾個醫師，有的誠實說：他對瑜珈不暸解，沒研究，不過聽起來，覺得不適合，建議停幾次！〔骨科醫師在我肋骨受傷時的建議。〕

這次的醫師，講得比較明確！說就是不懂，她特別花錢去學，發現有些招式，的確可能因施力不當，造成肌肉拉扯受傷，如：拜月式……但是她肯定，呼吸吐納、大休息式…XD 〔復健科醫師在我提出問題時的回應。〕

不過醫師可能不知道，企鵝病友練瑜珈，從第一代坣娜老師開始，就強調不是要出國比賽，針對我們的需求，設計簡單而不危險的動作……雖然五年來，已經歷任三位老師，教法容或不同，看法倒是大同小異，總是小心叮嚀，作不來的招式，不要勉強自己。

上瑜珈課前，我跟〔小兒科醫師，同時也是病友〕有短暫的交談，我說怎麼血汗醫院，有的醫師都反對瑜珈？她說：上瑜珈課，有時不是內容本身，而是過程……像我要安排復康巴士，上下樓開門鎖門等，也就是出門，本身就是動力。

最近也有病友，大談復健無用論，其實我約四年前，第一次門診看復健科，醫師就老實說：對小腦萎縮症神經退化的平衡障礙幫助有限。經我死皮賴臉，才打動醫師，勉強收我這個需要長期復健，並且痊癒之日遙遙無期的病人，至今雖不能遏止，病情逐漸退化，但心情保持愉快，是我要學習的課題，廣告大師大衛奧格威說：人活的時候盡量開朗，因為死後必須黑暗一陣子！

引用格友尤大在我臉書去年的回應，我昨天才發現這句太有意思了，先筆記下原文：復健就是運動～身體的運動，跟好朋友相聚，就是心靈的運動，都很重要！

稍加扭曲：復健，身體的運動，瑜珈，心靈的運動，兩者都重要。如此淺顯易懂的道理，我怎麼都沒想到！

Kiki北上

高雄小病友Kiki，從她念高中、大學都畢業了、目前待業中，認識夠久卻素未謀面（她“看起來”狀況，似乎保持得很好，行動一如常人，實屬難能可貴……）

我們得了相同的病：小腦萎縮症，因為部落格結緣，彼此藉由格文抒發病情，也因而認識一些協會或罕見的共同朋友！

週末她說：有四人要來台北，看劇展和鬼太郎。所以，我只得捨命陪君子，不顧前幾天都下雨，硬拖兩位病友：吳老師和哲森，來個一兼二顧，雙連美食小吃兼看展之行！

阿川蚵仔麵線、中美珍燒雞、双福三明治、雙連O圓、國家劇院（吳老師、哲森和我先行離去，我則回家，手機充電、休息至約四點去台北車站赴約）、單獨去華山論劍，陪她們看鬼…XD

 

 

 台北車站去了無數次，每次約人，一律還是迷路或走錯出口…XD

華山看鬼展時，我發現在昏暗燈光、眾多人潮下，腳步像被定在地上，身體卻晃動得快跌倒樣，好幾次靠Kiki的手拉扶，才能踏下一步，這是個恐怖的經驗！（挪動有困難，警訊）

還好，天公有作美，居然是陰天，企鵝魔咒，還是不破…XD

〔以下轉貼Kiki臉書〕
……………………………………………………………………………………………………………Kiki Tsai

去台北玩玩、看展覽(鬼太郎妖怪樂園)、體驗日本留學說明會(拉花-愛心)，都是等待時間和找尋會合的大家們，奇怪的組合終於圓滿的結束台北半日之旅，謝謝 Beatles Wang、張哲森、吳老師，帶唷！

今天台北的天氣，對Kiki小小參觀團，還不錯唷！下雨時，都在室內度過，只有要回台北車站下一點點雨，大家的集氣、祈禱，果然有用唷！^^

鐵腿行程

去年陪高雄病友經哥參觀花博，走過這相同坡道，還是只靠單拐，雖然早已走得東倒西歪，如今卻得依賴帶輪助行器，來增加安全感！

週四行腳：推學步車上復康巴士→北美館（梅丁衍、陳澄波大展…）→走過花博、上捷運圓山站→雙連站（阿川麵線、中美珍肉脯店、雙福三明治、雙連O圓）雙連站→行天宮站→步行穿越榮星公園…鐵腿。

感謝有電腦！

血汗醫院附近巷弄，復健後最愛的食物–虱目魚感謝有臉書，讓我這何德何能，不稱頭的學生，能找到失散二十餘年的師長，和一些優秀的同學……如沐春風。

雖說人生沒啥好比較的，每個人有不同的功課要修。身體已經生病，心靈千萬不要跟著淪陷，退化早已成了鐵的事實，我想把成就感縮小點，會好過些……你先要快樂，照顧者才會快樂……

和大學時教授設計素描的向老師，通了一個小時電話有感而發。老師七十歲了，照相、手機、電腦、臉書……年輕人的玩意兒，無一不精，樣樣嚇嚇叫。

小腦萎縮症國際研討會，畢柳鶯醫師演講時說：有一名她的病患，以前是瑜珈老師，小腦萎縮發病後，還是勤練瑜珈，雖然年紀大了，柔軟度猶如常人，甚至有過之無不及……

畢醫師指出：適度運動是必要的，並且說打電腦，也是不錯的復健，特別是後期小腦萎縮症病友，都有口語能力退化的問題，打鍵盤
正可補強溝通能力。

身障瑜珈上課前

PS.按標題自動連結：第一代瑜珈老師坣娜！

多久跌一次？

住家附近早餐店的燒餅，不錯吃！友人問我平均多久跌倒一次？

我……其實不知道怎樣去回答這問題。話說跌倒是小腦萎縮症初中期，（還能走路時）最常發生的……跌倒是致命傷（每跌一次，體能就走下坡一次）。不平衡沒辦法事先預防，若傷得不重，外傷比較容易結痂，跌倒當下通常伴隨震驚與懊惱，事後內傷應該是依靠復健：物理治療、干擾波……慢慢療癒！

家中明明已經加裝無障礙設施，生活中卻還是有許多死角。跌傷肋骨之後，隔天又摔到後腦，（第一次頭髮裡面，頭皮腫了一個包，感謝格友芸兒，介紹喜療妥凝膠）手臂擦傷，經過一、兩週後，已無大礙。所謂，福無雙至、禍不單行，大概就是如此？！

美麗物理治療師，在幫我作干擾波時，我曾私下告訴跌傷肋骨，她表示一個半月至兩個月痊癒，看個人體質狀況而定。

復健回診時，遇到的女醫師，分析X光照片比骨科醫師詳細，一根根算給我聽，說傷到軟骨，影像基本上看不出來……我問：醫師多久會好？她說：大約兩個月，多熱敷、手放疼痛處、貼貼布。還問我需要止痛藥（普拿疼）嗎？我說：那不需要……

感謝病友淑美給我熱敷包……應該再兩週，可以恢復上瑜珈課吧？

PS.按標題自動連結：肋骨挫傷！

帶輪助行器（學步車）

去弊案花園上殘障廁所，在門口斜坡道遇到一名老太太，她說：你這台看起來不錯唷！好用嗎？對於，不平衡的我們，推著它還不錯，尤其是轉身很平順……走累了，還可以暫時充當臨時椅子！

今天下樓準備出門復健時，一樓大門口內側的帶輪助行器上，放了一張樓上鄰居，寫的小紙條：祝福身體健康，加油！看得我有點感動，老公寓還是有點人情味。其實是回應我前幾天，請王妃手寫一張小卡吊在把手上，內容大意是：『各位住戶，這是我的助行器，如有妨害進出，請電……』

去血汗醫院復健櫃台報到時，櫃台書記小姐說：沒推學步車來唷？！我覺得上次你推來，步伐比較穩，今天持單拐走路，比較歪歪斜斜，像是喝醉酒……我說：要配合三天前預定復康巴士，或乘所費不飺的小黃，才能順利成行……還談了低底盤公車的問題……

帶輪助行器，雖然也是不歸路！（病情又向下一階段沈淪，無奈！）但至少，還是利用自己雙腳走路……暫時可先不考慮請外勞。

病友哲森在我臉書回應得好：『推學步車不是對病情的沉淪投降，是對我們現病情惡化安全的保障，接受它不代表我們向命運低頭。』

PS.按標題自動連結：周日下午和王妃推帶輪助行器，一起去弊案花園走走，後來去喝咖啡……

肋骨挫傷

照片網路上抓的，如有侵權請告知。前晚因為端盤子，要拿去水槽，轉身想走路，不平衡導致摔跤，肋骨撞及音箱，但神奇的是盤子，還平穩的拿在手上，儘管菜渣四濺。王妃嚇到拉我起身，收拾地上湯湯水水！

晚上坐躺都極不舒服，打噴嚏、醒鼻涕，連深呼吸或站立稍微使力，都痛得哇哇叫！這時不得不佩服，病友淑美有陣子出車禍，肋骨斷六根，過兩週後才知道痛，後來瑜珈課請假幾個月吧？！真是勇敢有擋頭！還有，被女星馬奇毆和友寄踹傷的司機，二根肋骨斷裂的痛苦，我稍稍能體會。

隔天去血汗醫院，取消例行復健，改掛骨科，醫師安排我去照X光，然後結果是：看來還好，傷到軟骨，需要時間慢慢痊癒，如果回家後呼吸喘不過氣，要看胸腔外科，但他又說估計這種機會不大，我又鬆了一口氣。

我請教醫師，他表示避免肌肉、韌帶的拉扯，復健、瑜珈請個幾次假，視情況恢復而定。他本來要開貼布，（和復健科醫師開過重複一個月）因此護士小姐說健保規定不能開。

手臂快報廢？

得到小腦萎縮症，腿都快不能動了，又加上手臂快報廢，真是雪上加霜！

最近常跌倒的狀態，明明是手肘去撐，手臂卻連帶靠傷（震動？！）有次還撞到擦傷喉結，倒彈向後摔倒，同時傷及手臂和骨盆……

為了安全起見，年前透過輔具中心職能治療師，到府評估畫圖，改善居家無障礙設施。直到今日經由大學同學：柏老師的介紹協力廠商，才進入施工階段……（我做事太會拖了…XD）並感謝柏老、學弟義務進行「幫助披頭王不再跌跤希望工程」監工、打掃、收尾。

手臂的傷勢，復健時作低頻電療，也已經很久了。（每次意外撞牆、撞門，都還是中手臂）所以我能體會建仔的痛！下次復健回診，若病人少的話，應該向醫師反應一下，尋求有無解決之道？！

最近瘋林書豪，成了顯學，但千萬拜託不要打他主意。（說什麼回來代表中華台北打球，有點糟蹋哈佛小子，純撿現成，錦上添花）算了吧！來聽鳳飛飛（我的收藏品…XD）

會員代表投票

今天在協會新辦公室，投票產生北區新會員代表，中南部地區辦公室也同步進行。

和企鵝病友（原小兒科醫師）談到我的病況：手掌手指發麻，天氣冷夜尤其嚴重，她說：頸椎壓迫到神經？會不會是拿拐杖導致？！腳趾頭三個趾發麻，應該就是如復健科醫師回診時說：腰椎壓迫到神經？！

記得神內醫師說：我手的發麻，還不到腕隧道症候群的程度，但要開始注意。復健科醫師除了蠟療、雷射、貼布、凝膠，神內醫師建議甩手、護腕，我都交互運用，似乎效果不彰？！吃過血汗醫院桃分院長，介紹外買的一種保護神經藥，很貴。改善了腫脹，但發麻依然，吃了兩瓶後，放棄。

至於腳趾發麻，醫師建議沖熱水！也沒見成效，據說發麻，連開刀也不會全好？苦惱。也許涉及神經的毛病，問題就變得複雜？！

今天的水果快報，顯示：只有NBA哈佛小子林書豪，可以壓過友季和Ma幫毆運匠的新聞，對於〔新台灣之光〕的不凡表現？外行人如我，也只會人云亦云，林來瘋錦上添花罷了…XD

PS.按標題自動連結：北中南師對抗 西湖企鵝會旅！

節錄舊文 小腦萎縮現象？小腦萎縮症？

職能治療師到宅，評估無障礙設施，所寫的計畫書！小腦萎縮現象？小腦萎縮症？

理監事會議社工組長談到一個議題：一個主要病因是腦性痲痹的人，若同時有醫師檢查出有些微小腦萎縮現象，可以加入病友協會嗎？

我大學室友他媽媽幾年前過世，據說醫師告訴他，媽媽有點小腦萎縮現象，害他嚇一跳，他友人告訴他，有個小腦萎縮病友協會可以參加，上次聚餐他就問我一些有的沒的……

我的理解要得到小腦萎縮症，不是那麼容易的事！因為機率極低，所以歸類成罕見疾病的一種。

那天我問過前副理事長，到底有沒有大腦退化症這回事？他說是大腦皮質萎縮，如老年失智、阿茲海默症就是……

他笑著說人老了，腦組織（大腦、小腦等）都會萎縮至正常時期的百分之八十五（不能確定數字，我常常會記錯）所以，比較要擔心的是青壯年發病小腦提早退化，影響平衡機制。

節錄舊文 2009-9-20

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這篇雖是大陸網站寫的，還算正確蠻簡潔扼要的。

簡要介紹小腦萎縮是否遺傳的問題

小腦萎縮是一種嚴重的腦部神經性疾病，嚴重的影響著患者的生活。小腦萎縮會有哪些癥狀?小腦萎縮應該怎樣治療?小腦萎縮是否會遺傳?這些都是患者關心的問題。下面就來簡單介紹一下：

小腦萎縮可以發生在任何年齡，但是老年人更容易患小腦萎縮。今天為大家介紹一下小腦萎縮是否遺傳。小腦萎縮是一種疑難性神經性疾病，由於眾多神經性疾病都有遺傳因素。

小腦萎縮病因的多樣性同許多疾病一樣，病癥也有多種病因，目前據研究所知：其具有遺傳性(繼發性)、自發性(原發性)、誘發性(因發性)等各類病因。小腦萎縮也是一種家族顯性遺傳神經系統疾病，只要親代其中一人為此疾病患者，其子女將有50%的機率遺傳此癥並發病。這類患者發病後，行走的動作搖搖晃晃，有如企鵝，因此被稱為企鵝家族。患者發病後的癥狀有四肢動作不協調，無法進行細微的動作，例如舉箸吃飯、穿針引線；並有發抖顫慄、過度反射等癥狀，同一家族每個人的癥狀不一，發病年齡也不盡相同。由此可見小腦萎縮是具有遺傳因素的。

對此專家提醒，對於具有小腦萎縮家族史的人群來說，應注意自身是否有平衡性、走路搖晃、手足顫抖等異常癥狀，並定期進行身體檢查，一旦確診，則要進行及早治療。

以上簡要介紹的就是小腦萎縮是否遺傳的問題，讓大家有個初步的了解，對於小腦萎縮一定要及時的治療，如果您還想要了解更多的問題，歡迎諮詢我院專家，他們會為您做詳細的解答。

轉自 http://www.gog.com.cn 2011-12-16

老花眼

驗光說要自費二百五，竟然健保不補助！這半年來閱讀書報，尤其小字都看不到，即使把手臂打直看，還是勉勉強強，間歇性模模糊糊、有時清晰、有時混淆不清。苦惱一陣子，今天復健後，去看了眼科。美麗的女醫師表示：年過四十以後，患老花眼機率大增！

驗光檢查多項的結果：深度近視、眼壓正常、老花眼約一百五十度。

關於小腦萎縮的眼振依然、複視還好，醫師問：你看到的複影出現時，錯影是啥形態？平行？對角？……我想了想，我的狀況是斜對角分離居多。醫師：眼睛疲累時多閉眼休息……

醫師說：眼神經退化–複視，目前無有效藥物可治療。拿了六面菱形眼鏡給我測試，說可稍加改善，但說有些人戴了會頭暈。我只是偶發性的複視？我問醫師的建議……所以，決定暫時不理會，再觀察看看。

不要告別 江玲

PS.按標題自動連結：複視眼鏡！

淘氣的阿丹

跟神內教授反應，二個月內到血汗醫院，掛急診導尿四次。

這次他說把阿丹拿掉，我才知道阿丹〔顫立靜〕的副作用，有尿滯留這一條……希望停止服用後，會順順順……

神內教授說：流口水擦掉就好，總比導尿來得好……並要我去抽血檢查，是否有前列腺發炎。

希望尿不出來的元兇就是阿丹。困擾多時的神經性膀胱，畢竟就像不定時炸彈啊！痛苦誰人知？神經內科醫師用藥空間（權限），似乎比其他專科醫師來得大？？！！

PS.按標題自動連結：多喝水也要多放水

有這種事？

復健回診，我告訴院長，有時轉動脖子，某些角度卡卡的，有時好像快中風的感覺，我問她可不可以頸牽引拉鬆脖子？院長表示你們的病，屬於低張力，拉脖子不適合，要我買包鹽巴，頂在頭部，等到習慣後，再增加壓力用小包米。

我想到重病的企鵝，頸椎經常讓頭掉下來或歪一邊。

上次回診，我告訴副教授，上周某一日在家跌倒，是滑倒姿勢，屁股著地。我記得跌到左腿，可是外傷卻出現在右邊髖關節、大腿處，有烏青瘀傷，蹲下去會有痛點。

副教授說：「反作用力！」並開消炎止痛藥，她說配合胃藥服用，份量七天。

今天去復健，做大干擾波前，告訴物理治療師，腰椎地方有燙傷，可能是上次熱敷所致，她幫我塗藥膏貼繃帶，後來在我治療卡上，註記：燙傷痊癒才可做熱敷！（看來熱敷還是包二層毛巾保險）

老師把藥膏、繃帶、棉花棒一整包送我，叫我帶回家洗澡後換藥！

PS.按標題自動連結：復健復健繼續復健！

是該感傷 還是替她高興

圖是最帥的格友老郎拍攝，小王子裁切！昨晚睡前看了臉書
得到一個不幸的消息
今天去協會開會
也有人提起

一位我的病友
她是我同梯 指年紀
我部落格最忠實的潛水客
從不留言 但都有看文
前天因為一口痰而走
感嘆生命何其脆弱
走得好快
匆匆忘了告別

大約幾個月前
我和牛魔祥
還去採訪過她
每周二瑜珈課
她都由外勞 推來身障館
儘管瘦到剩下皮包骨 尿袋 插管
無損她的用功
直到最近返鄉 住進安養院
才沒碰面

標題 是一位資深病友
傳來簡訊大意
我回打電話告訴她
冷漠的說
應該 替她高興
至少 離苦得樂
祝福 她一路好走
只是 徒留家人傷悲

點播一首
她的老學長經典歌曲

PS.按標題自動連結：一人一句 七嘴八舌 智慧語錄！

多喝水 多放水

尿不出來真是很痛苦的事，不論是身體或心理上的打擊！膀胱腫脹到苦不堪言，頭冒冷汗幾乎不能走路。

感謝《血汗醫院》的急診科，所有幫我導尿的年輕醫師，不論男女。雖然每次尿液檢查，都屬正常值範圍內……這次秘尿科回診，打算請教副教授，飲食上可有改善排尿的建議……

《血汗醫院》還好離我家近，小黃百元左右可到，對有身障手冊者又不收掛號費，真是惠我良多！

不知道卸任署長為何老是找他們麻煩，最大問題是說《企業醫院》賺那麼多錢，還逃稅？應該正名為《血汗醫院》。還說不排除醫院評比降級？！任職於醫學中心的某名嘴醫師說，還沒降級，衛生署的招牌，可能先被病患拆了…XD

前陣子，最高學府醫院出了器官捐贈移植的大紕漏，就沒聽到現任署長說，不排除降級…XD

謹記副教授所言：頻尿的定義是，每個人不同，ㄧ般而言，有一二百CC，有尿意就要去解尿……

小腦萎縮是中樞神經管區，膀胱是周邊神經所影響，所以不是直接掌控……但是很明顯許多企鵝病友，到後期都會掛尿袋，哎呀……

小節：頻尿比導尿好…XD

PS2.按標題自動連結：神經性膀胱！

理髮記趴輸力

台博館超過十年沒去了吧內裝穹頂可是華麗依然又是去離家最近的家庭理髮。

老闆娘竟然一邊理髮，一邊哭泣，原來是我在描述小腦萎縮症時，說了引發她潰堤的因子……我說我們病況，只會更壞不會更好，即便我很努力復健，都不能逆轉病情。

有的病友同時得了癌症，還很無奈的高興？！因為他們知道癌症，可能還比較快奪走生命，不像小腦萎縮是慢慢折磨，反正爛命一條，人人終須一走……死，只是遲早的問題。

還是老話，她說去年媽媽過世在南部的安養院，八十多歲，她的媽媽三十多歲，被人用石頭打到腦部，一直是輪椅、插管、臥床、癱瘓，反反覆覆，一直到過世超過五十多年，住安養中心就二十八年！

她還翻出一堆名片，指著牆壁上的字，說她是小學都沒唸，文盲不識字，我說我現在也不太會寫字，寫字的辨識度很低，後期可能連說話的力氣都沒，所以殊途同歸……

這次我理了接近平頭的髮型，就是我還看不開，前額的那一小撮，快禿的頭髮，期待剪短後，有再生的希望…XD

PS.按標題自動連結：理髮記趴兔！