2009年5月31日 星期日

病友張大哥轉寄回應對話來函照登

今天在网上看到这篇文章 :http://news.sina.com.cn/s/2009-05-31/022517916706.shtml

正值壮年,却突然间全身无力,连站立都十分困难,最后迅速消瘦干枯而亡,发病者均不能活过45岁。垫江县桂溪镇红光村34岁的薛顺彬和28岁堂弟薛挺,难逃家族怪病的袭击,每天必须由专人搀扶。

据了解,包括外祖母三姊妹在内,薛家四代人中有10人患同种怪病,7人已死亡。

壮年莫名发怪病成废人

“好好的,几乎转眼就成了废人。”昨日,在薛顺彬家,薛妻蒋先兰泪雨婆娑地说,丈夫以前身体健壮,1.7米的个子,体重65公斤。但26岁时,在没有任何征兆的情况下,突然全身无力。此后,病情不断加重,站立困难,反映越来越迟钝,说话含混不清,身体快速消瘦干枯。目前,由于体重不足45公斤,每天必须由专人搀扶。

和薛顺彬一样,28岁的堂弟薛挺从24岁开始出现同样症状,目前也站立不稳。

记者发现,除了消瘦外,兄弟俩看上去与正常人没有区别。但只要两人开口说话以及站立行走,含混不清的吐词和颤颤巍巍的步伐,才会让人发现他们病入膏肓。

薛顺彬告诉记者,发病没有任何征兆,先是双腿柔软无力,可能走着走着就会一头栽倒在地,随后全身乏力,爬一层楼梯都需要停几次,进而站立、吞咽困难,双腿开始干枯萎缩。

整个家族难逃怪病魔掌

“从双腿发软的那一刻起,我就知道噩梦开始了。”薛顺彬凄凉地告诉记者,自从他懂事后,父亲及几个亲人相继因为同样症状死亡,他就知道这一天迟早会降临,自己也不会活过45岁。

薛顺彬说,他的婆婆潘发珍在三十七八岁时开始发此怪病,五六年后去世。十多年前,父亲薛清华及两个叔叔,也在三十四五岁时出现相同症状,相继去世。

薛顺彬说,怪病发病年龄越来越小——姐姐薛顺兰25岁发病,29岁死亡。目前,除了他和堂弟薛挺病危外,自己的14岁的女儿薛彤(化名)也开始出现双腿开始发软的现象,几次在学校跑步时栽倒。

“我们一个大家族,惟独大哥下面的一支人出现怪病。”薛顺彬的三爷爷薛明强老人透露,发病的全是大哥薛明容和大嫂潘发珍的直系后代,而其他四姊妹的后代全部正常。薛明强称,大嫂潘发珍及两个妹妹都是在三十七八岁时发病,直到大哥的三个儿子(薛顺彬的父亲及叔叔)也相继发病去世后,他们才预感灾难会再次降临,果然,接下来薛顺彬等晚辈相继发病。

目前无医院查出病因

蒋先兰拿出一大摞医院检查报告称,自从丈夫薛顺彬发病后,他们几乎跑遍了重庆和成都等地的所有大医院,但通过血液等各项检查,均没查出病因。

“我们几妯娌已知道将来的命运了,没有一个能和老公同老。”蒋先兰称,薛顺彬目前的堂兄弟4人中,3人已结婚,目前仅两人没发病。为此,最小的一个堂弟放弃读国内某重点大学,最终报考重庆医科大学,希望能弄清楚这个家族疾病。同时,没有要小孩的已不敢要孩子,以免悲剧再次发生并沿传下去。

就在记者采访结束时,14岁的薛彤满眼恐惧,悄然落泪,她说,可怕的怪病正在向她逼近,她清楚不久的将来会再现什么。

“希望医学专家能找出病因,让还没有发病的孩子健康的活下去。”蒋先兰称,除开始发病的女儿外,他们下一代还有两个不满十岁的小孩,她希望通过本报呼吁,有专家能为他们解开怪病之谜。

记者 黎奎 2009-05-31 Han Guolei

五月姐:
一個破碎的家族
他們是罹患SCA嗎?
聽他們敘述病況有點熟悉
但為何生病到死亡卻如此短暫

張大哥:
1) 應該是"小腦萎縮症"(尤其是"期望現象 - 即發病年齡一代比一代提早且嚴重"明顯)。
2) 以前尤其在鄉下,連醫生也不知這是什麼疾病,更不知和遺傳有關。
3) 每人"小腦萎縮症"進展不同, 即使是兄弟姐妹都不一樣。

小王子:
關於小腦萎縮症的"期望現象",我請教過劉醫師,他欲言又止,說得很清楚,我卻聽不是很明白……記得大意是二、三十歲,為一個階層,以SCA第三型為例:子三十五歲發病,父親約六十五歲發病,祖父約要九十歲發病(問題是古人七十多歲,因其他病過世),孫有二分之一會遺傳,約十多歲發病……

宋教授說SCA第三型,都是顯性遺傳、代代相傳,沒有隔代遺傳機會……好像病情的嚴重性,和發病的年紀有關,越小病發,進度越快,病況越嚴重……也和CAG REPEAT值有關……基本上每一型的數值不同,區塊中高數值,進度病況越嚴重?記得醫師說不是絕對的,但大致上是這樣?不知道有沒有記錯?!

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2009年5月30日 星期六

轉貼 照顧津貼5千 限制一大堆

照顧津貼5千 限制一大堆
【聯合報╱記者梁玉芳/台北報導】
2009.05.30 02:41 am

「照顧失能家人,也該是有給職。」前民進黨立法委員王榮璋指出,在老人福利法及身心障礙者權益保障法中早就已經明訂,應該發給照顧老人及失能者的家屬照顧津貼,正視照顧者的社會貢獻。

聯合報/提供

但是,目前政府只針對老人開辦「中低收入老人特別照顧津貼」,只有中低收入失能老人的家人每月領得到五千元的照顧津貼。

就因為限制太嚴,開辦六年以來,全台灣每年只造福七千至八千人次的照顧者,比起全台灣約五十萬名的家庭照顧者數量,簡直杯水車薪;而且,大部分的家庭照顧者都不知道有這項福利。

王榮璋指出,以去年為例,全台灣的發放人次為六千五百一十九人次,發放金額為三千一百七十六萬元,初估發放人數僅有六百廿人而已;還曾經有縣市一年只有兩、三人申請。他認為,原因就是縣市政府要自籌預算,於是限縮發放條件,還很怕民眾知道,並且設下條件:領了照顧津貼,就不能享有任何照顧服務或補助,「這等於是懲罰孝順的人」。

目前規畫中的長照保險計畫發放照顧者津貼,若是保險給付性質,未來就不能限制領取者的收入條件。

【2009/05/30 聯合報】

我的裸體無罪

當初在唱片行是加裝牛皮紙封套,才准賣!CD初始化版本是王妃去日本買的,超貴的!

Two Virgins專輯
音樂內容不怎樣
封面倒是掀起一陣波瀾
當時算是驚世駭俗

第一位將自己從神壇
下放到凡間的搖滾樂手
無疑是
約翰藍儂
親手摧毀披頭四王朝
我主觀認定
還是他本人
小野洋子只是替罪羔羊

以前
認識ㄧ位廣告高層
約六十歲自稱第一代披頭歌迷
留日攻讀美術研究所
送審作品之ㄧ
據說就是畫披頭四樂團

當年
他說和女友常吵架
為了
他偶像藍儂
女友愛保羅
那年代為了藍儂、麥卡尼不和的人
比比皆是
他問我喜歡誰
我答保羅麥卡尼
顯然
我和他不對盤

當時
我有一個錯誤想法
如果藍儂還活著
也許已經當上美國總統
以他對政治的狂熱程度
誤判

當初
我想連B咖演員雷根
都可以當上總統
況且是藍儂
殊不知
他再怎麼樣偉大傳奇
都不是美國人
雖然
他後來擁有美國護照
但他的出生地
還是
英國利物浦

Hold On - John Lennon

PS.按標題自動連結:人間四月天 卡蜜兒!

2009年5月29日 星期五

陳明章慶端陽 郭金發賣肉粽

陳明章 -《慶端陽》

慶端陽

【時間地點】民國 52 年大漢溪。
【出場人物】7 歲小男孩。
【故事大綱】端午節上午,男主角一早便等在清澈的大漢溪旁,待一會兒,龍舟便要搶紅旗了。

台語對白:
五月鑼鼓響半天,阮卜看龍船行河邊。
家家戶戶插榕枝,卜食肉粽愛買蓮子。
五月鑼鼓響半天,阮卜看龍船行河邊。
儂講塗牛嫂也*佇*河邊,排一擔擔仔塊賣胭脂。
炮聲響,龍船行,鑼鼓若響風浪會驚。
鯽仔魚講伊無塊宓*,因為龍船卜搶紅旗。
五月鑼鼓響半天,家家戶戶慶團圓。
算來算去是小過年,煎芋粿曲*來*戇豬。
慶端陽,龍船行,買一罐燒酒款待親情*。
掔*肉粽是飼溪魚,拜託汝勿*飧屈原屍。

國語對白:
五月鑼鼓響遍天,要看龍船到河邊。
家家戶戶插榕枝,要吃肉粽買蓮子。
五月鑼鼓響遍天,要看龍船到河邊。
塗牛嫂在河邊,擺一個擔子賣胭脂。
炮聲響,龍船行,鑼鼓響風浪驚。
鯽魚無處躲,因為龍船在搶紅旗。
五月鑼鼓響遍天,家家戶戶慶團圓。
算來算去是小過年,煎芋粿殺豬公。
慶端陽,龍船行,買一罐燒酒招待親戚。
丟肉粽餵溪魚,拜託它別吃屈原屍。

註:
【也 ax】人名詞尾。如『塗牛嫂也』、『戇春也』、『來福也』。
【佇 ti7】在。
【宓 bih4】躲。
【曲 khliau1】彎曲。 芋粿曲:用芋粿製成的一種食物。
【 thai5】殺、割。
【親情 tshin1 tsiaN5】親戚。
【掔 khian】打、擊、丟。
【勿 mai3】不要。『毋愛』之合音。

(後記:現在大漢溪旁堆滿垃圾,端午節溪上不行龍舟,只剩寶麗龍漂流。屈原再世,會再選擇跳河自殺嗎?)


過了端午節一天才找到,這如披頭歌曲般偉大的台語史詩歌謠,簡單配器、不華麗的編曲,用以紀念詩人節,再適合也不過,當然賣肉粽(燒肉粽)也不會忘了啦!

郭金發 -《賣肉粽》

賣肉粽

1949年臺灣民謠,肉粽歌王郭金發應該是最早灌唱的歌手,原錄於1960年代出版的 【寶島懷念的旋律No.2】。由於當時是禁歌,歌詞經過修改。

郭金發 -《賣肉粽》(燒肉粽)
作詞:張邱東松 作曲:張邱東松

想起細漢真活潑 父母本來真疼痛
乎我讀書幾多冬 出業頭路無半項
暫時來賣燒肉粽 燒肉粽 燒肉粽 賣燒肉粽

要做生理真困難 那無本錢做未動
不正行為是不通 所以暫時做這項
環境逼我賣肉粽 燒肉粽 燒肉粽 賣燒肉粽

物件一日一日貴 厝內頭嘴這大堆
雙腳走到要鐵腿 遇著無銷真克虧
認真擱賣燒肉粽 燒肉粽 燒肉粽 賣燒肉粽


PS.按標題自動連結:同場加映,杜哈亞運,再次感動,野球國歌:燒肉粽。

轉貼 Beatles迷幻,George Harrison仕樣MINI Cooper S再述時代精神!

Beatles迷幻,George Harrison仕樣MINI Cooper S再述時代精神!
AUTONET汽車日報【 AUTONET 蔡志宇 】

<-- Beatles迷幻,George Harrison仕樣MINI Cooper S再述時代精神!-->

英國MINI在2009年歡慶50週年的活動正在世界各地展開,在今年為期三天的MINI United活動即將於5月22日在英國銀石賽道展開,除了AutoNet先前為各位報導過有一連串精彩如同嘉年華會的活動內容之外,各位也許不知道英國傳奇樂團Beatles也曾經擁有過MINI,在1966年由經紀人贈送四個成員一人一輛MINI Cooper S,其中及他手George Harrison的「迷幻」經典圖裝再度以MINI Cooper S重現。

當年George Harrison的「迷幻」圖裝主要是用來反映1960年代的德國所出門的「時代精神」(zeitgeist),而圖裝也與1967年Beatles主演的電視影集〝Magical Mystery Tour〞呼應;而這輛復刻版特仕車將由George Harrison的遺孀Olivia Harrison代表Material World Charitable基金會(George Harrison所設立)接受,並且在未來由Olivia Harrison負責該輛車的各種公開活動。

擁有這輛世界上獨一無二的復刻車,Harrison太太表示:「George是MINI的忠實車迷,他會很樂意見到復刻車款的重生,而今年MINI United活動對於Material World Charitable基金會的助益很大,也讓大家都很享受合作的時光。」

PS.按標題自動連結:迷你披頭特別仕樣車……

2009年5月27日 星期三

陳明章

每年端午節,第一聯想應景歌曲:陳明章慶端陽……

大二吧?!買了ㄧ捲黑名單工作室合輯“抓狂歌”卡帶,收錄陳明章老師作品,在那個民主風起雲湧的時代,他道地優雅的台語史詩般歌聲,自然成為激勵民心思變的武器,或許這些政治符碼,加諸在他身上都多餘的,與生俱來草根性,他的音樂是滋長於本土。

大學時期曾在“理圖”聽過他小型現場演唱,白汗衫、藍白拖鞋、幾罐台啤,神乎其技的吉他功力,猷記得他自我介紹,他哥哥是本校教授、研究所長、博士學者,但他卻高中混畢業、玩音樂,兄弟兩人截然不同,讓人會心微笑,整晚我看到陳達思想枝傳承,鮑勃-迪倫民謠搖滾精神再現!

我第一家廣告公司,隔壁創意小組同事,創作出麒麟啤酒:乎乾啦!ㄧ系列好廣告,記得很多支片子導演都是侯孝賢、演員是吳念真、配樂是陳明章,如同黃金三角,銷售數字的保證。

我最後正式待過一家廣告公司,也有案子和陳老師合作,曾經多次看到他來公司開會、請款,逢人笑容可掬,顯得十分親切,沒有一點大牌的氣息!

好幾年前,老同學插畫家腳本小高,出過一張專輯,後來他送我數張市面上未發行的唱片,說他以後作品,交給陳明章工作室代理發行,所以小高也成為陳老師旗下歌手?!

陳明章 淡水走唱團 卡踏車聽了這首卡踏車,我想企鵝病友不勝唏噓吧?!

陳明章「卡打車」歌詞如下:

卡打車 卡打車 快樂向前行

卡打車 卡打車 卡打車來了

卡打車來了 借過借過.借過一下喔 謝謝啦!

追著風 流著汗 咱彼台卡打車 心情放予輕輕鬆鬆 踏踏爬上崎

想欲轉的假日 轉來去阿媽兜 阿媽上愛炒米粉 炒佮歸大盤

是阿爸的古早味 阮細漢的卡打車

愛玉 仙草 有機蔬菜 添滿阮的思鄉味

蝴蝶 田嬰 稻秧滿青翠

騎啊騎鐵馬 騎到外婆家 外婆笑哈哈 芋仔米粉歸大盤

騎啊騎鐵馬 騎到外婆家 外婆笑哈哈 芋仔米粉歸大盤

卡打車 卡打車 快樂向前行

卡打車 卡打車 卡打車來了

PS.真是首輕鬆悠閒的歌曲,很可惜企鵝症大概沒人能騎單車了。按標題自動連結:我騎了一部單車~恬妞!

2009年5月26日 星期二

螢光一班之史崔特先生的故事

這是上週六在家附近,國中視聽教室看的影片,心得不曉得寫些什麼?不是影片不好看,反之太好看的片子。只好大致記錄下劇情!

不過觀賞後,美麗的文化大學戲劇系副教授,問了一個小民調,結果在場罕見疾病病患、家屬沒人看過……

史崔特先生的故事:描述一個老農夫,被醫師判定,餘生行動需要輔具……他固執不接受治療,卻想到的心結未了,心繫有誤會心結,造成十年不相往來的中風哥哥,他堅持開著改裝加掛的除草機(不知怎的看到這畫面,我想到是和我同年次,病友輪椅警官的父親,老榮民馮老爹,改裝機車加掛車廂,後面置放輪椅,載著馮警官的媽媽趴趴走,一台車凸歸台灣的感人故事。)

就這樣遠征美國好幾州,自然又是一部好看、動人的「公路電影」,只是主角是雙槍俠(行動不便,撐著兩枝單拐)要趁還能動時,多數時間靠一己之力,ㄧ路上他不畏千辛萬苦,最後終於找落魄的哥哥(中風,撐著如病友全老爹那種四腳獸),ㄧ同坐在星夜的屋簷下化解內心深處的疙瘩。

史崔特先生的故事

PS.按標題自動連結:螢光一班之中央車站!

2009年5月25日 星期一

轉貼 送你端午十大必吃粽

送你端午十大必吃粽

【網路票選端午10大必吃粽】

【台南 小南米糕】
96年台南府城十大伴手禮
97年台南府城十大美食伴手禮「傳統美食(國宴米糕)~第一名」
98年台南府城十大伴手禮「小南國宴鮑魚米糕~府城十大傳統美食」
2008蘋果日報75款粽子大評比高分奪冠米糕。
【石門劉家肉粽】
石門肉粽鼻祖 30年老店名號
在石門鄉賣了快三十年肉粽,並打出了名號的劉家肉粽,堪稱石門鄉肉粽之祖。
在當年,老闆劉國勝在"十八王公廟"前擺攤,以賣肉粽為主,並打響"劉家肉粽"的名號。
十多年前,老闆在石門市區的中央路開店,正式掛起"劉家肉粽"的招牌.由於每日銷售量大,因此店家僱了十多人輪班綁粽子、包粽子,從老祖母到外地新娘,都是巧工快手。
【府城 楊哥楊嫂肉粽】
2009府城十大傳統美食
【大嬸婆野薑花粽 內灣老店】
榮獲91年度 希爾頓飯店 雙十國慶 國宴粽指定店。
91.10.14 榮獲行政院客家委員會推薦 『客家美食與產業』行銷推廣店家。
2008頻果日報端午節粽子評比全國第二名。
【南門市場 立家湖州粽】
榮獲2008年全台十大名粽網路票選第一名,同時獲得美食專家阿基師的推薦。
南門市場有百年的歷史,建於民國前五年,之後於民國71年改建,位於捷運淡水線,中正紀念堂站2號出口。南門市場【立家湖州粽子】是20年的老店,尤其是鮮肉粽、豆沙粽,饕客們總是讚不絕口。
【品香肉粽】
以粽子起家的品香肉粽菜粽,是您在安排台南小吃行程中,絕不能錯過的美食。品香堅持以傳統手工包製肉粽,並且以機器來控制蒸煮過程和溫度,以維持高水準的粽子品質。
注重現代人健康養生觀念,不添加任何防腐劑,兼顧傳統口味與現代衛生的概念。尤其一顆重達400公克的八寶肉粽更是店裡的超人氣招牌。
近十種的內餡如香嫩多汁的滷肉、香菇、鹹蛋黃、魷魚、栗子、雪蓮子等,絕對是物超所值,令人吮指回味。還在等甚麼,快來嚐嚐這一系列令人垂涎三尺的各式粽品。

【鼎泰豐鮮肉粽】
【呷七碗肉粽】
【通豪大飯店 創意口味粽禮盒】
PS.按標題自動連結:我心中的總冠軍 台南府城再發號粽子!

hyc看過來…XD

復健回家後,喝了一口茶。
立刻又撐著單拐緩步下樓,走到後巷,趁還有光線拍了幾張!
放好手杖在工程車身,舉起相機,深呼吸一口氣,準備按下快門,
對面走來兩位工人問:先生,請問有什麼事?
我說:沒事拍好玩的,覺得那機器人有意思。
我其實記得hyc的大作,模範勞工,寫得超好,希望大家去看看他的大作,在地好格,從未停格……

PS.按標題自動連結:hyc的大作 模範勞工!

二次龐畢度

第一張米羅大作網路抓的昨天老同學彎彎老師
帶他寶貝女兒
我們一起去北美館
二次欣賞龐畢度
他以前在巴黎看過
我則是前幾週在台北看過

米羅的作品
經由彎彎女兒的解說
很像是描述現階段的我
紅色是拐杖
黑色是腳印
哈哈~孩子的想像世界就是這麼有趣

場內不能拍
出場亂亂拍
地下樓有兒童體驗區

還會再去看吧
反正殘障免票參觀

PS.按標題自動連結:上次北美館龐畢度!

2009年5月24日 星期日

轉貼 盼中部管區長官關心一下


開朗女孩抗病魔 盼升學
2009年05月24日蘋果日報

台中市大德國中特殊考生邱惠萱長相十分清秀,但她卻是個小腦萎縮症的患者,從小走路常常跌倒像隻小企鵝,小學三年級起就得靠輪椅代步,讀國中一年級時還曾因為脊椎側彎開刀而休學一年,但惠萱以開朗樂觀的個性積極迎向未來,希望能夠繼續升學、習得一技之長。

邱惠萱笑說:「我最弱的是數學科,很怕數學考不好!」最拿手的是社會與國文,參加基測的得失心沒有太大。

邱惠萱說,自己成績中等,目標是希望能考上台中家商,學習一技之長;考完基測後則想要好好休息,讓自己輕鬆一下。
記者鄭敏玲

邱惠萱小檔案

年齡:16歲
學校:台中市大德國中
病症:小腦萎縮症
第一志願:台中家商
資料來源:邱惠萱

2009年5月23日 星期六

轉貼 舞蹈症新藥 健保有給付

舞蹈症新藥 健保有給付
【聯合晚報╱記者李樹人/台北報導】2009.05.22 03:07 pm

站在十字路口,等綠燈,卻不由自主地擺動著雙手雙腳。這可不是熱情奔放的年輕人在街頭跳著舞,對於亨丁頓舞蹈症患者來說,無法控制的運動反應,讓自己成為旁人眼中的怪胎,一點都不酷,反而是沈重負擔。

台大醫院神經部主治醫師楊智超表示,亨丁頓舞蹈症是一種神經原退化疾病,臨床表現為漸進式的運動失能、智能和認知功能喪失、吞嚥困難、呼吸困難及失禁。

一旦控制協調動作的神經節受到影響,手腳不自主擺動,就像喝醉酒一般,走路無法成直線。有人情緒也會受到影響,性格宛如變成另外一個人,容易生氣,疑神疑鬼,甚至出現精神異常。

台北榮民總醫院神經內科主治醫師宋秉文表示,亨丁頓舞蹈症在亞洲盛行率約為每10萬人有0.1至0.38人,但國內發病人數無法估計,不易檢查出病因,有人更被診斷為精神異常,而患者不願主動登錄。

楊智超強調,亨丁頓舞蹈症患者多半30、40多歲,幾乎都在工作,發病之後,四肢不自主地亂擺亂晃,一些從事精密儀器操作的病友,只好被迫離開工作崗位。

一直以來,醫界對於亨丁頓舞蹈症治療似乎束手無策,只能症狀治療。大部分藥物都屬於精神科用藥,對於患者來說,也是另一種壓力,擔心吃過了這類藥物,產生嚴重副作用。

去年美國食品藥物管理局核准了第一個治療亨丁頓舞蹈症藥物Nitoman(學名:Tetrabenazine,TBZ),可以有效治療肢體晃動。國內健保最近也通過了此藥,對患者而言,確實是一大福音,不必擔心藥費問題,獲得治療照顧。

楊智超表示,此藥物可有效抑制多巴胺的神經傳導物質,減少活化,以改善肢體不自主症狀。在眼睛注視能力、手部運動和身體軀幹活動等分項症狀,都能有效改善。

臨床顯示,病友原本走路雙腳都要用力控制,才能走直線,服藥之後已可輕鬆來回走直線。眼睛也可以專注凝視,說話也不會再大舌頭。

但楊智超強調,此藥物雖然可以改善患者肢體動作,延緩病程發展,但無法改善病患在個性及情緒的改變,以及精神上的異常。

【2009/05/22 聯合晚報】@ http://udn.com/

病友全老爹北伐

中區連絡人(四十多年病歷),“雞粒”病友的模範、“獸人”景仰的全老爹(美麗乾女兒說的)、協會名嘴、奮鬥不懈的活化石(打狗病友經哥說的)、永遠的老妖怪(大墩病友五三說的)、四句聯大師、水中是絞龍,路上一條蟲(披頭小王子說的)……哇哩勒,全老爹頭銜會不會超多?哈哈,有狗腿嗎?有搔到癢處?還是只是剛好?幸虧我有引述他人說,以撇清關係,呵呵!

總之他一個人(五十八歲),從台中拖著四腳獸,搭上台鐵自強號至板橋,和紀大哥、五月姐、小王子會合,ㄧ同去金枝那兒(罕病螢火蟲安養協力之家)坐坐聊聊。

中午我們去雙連,吃韮黃水餃和酸辣湯,吃飽喝足,走到馬路對面丹堤,休息、聊天、喝咖啡、喝水、上洗手間……

最後紀大哥開車,送我們去板橋車站,五月姐領軍去車站服務處口頭請教,因為之前聽中風協會會長如此說過,他們的病友走不動時,會到台北捷運站入口尋求協助。

所以我們也想測試台鐵服務品質,果然借到臨時輪椅,服務人員說會打電話通知台中站,我們才向全老爹道別,感覺台灣越來重視殘障者,考慮行動的方便性,這才是文明國家的表徵!

PS.按標題自動連結:韮黃水餃趴兔!

轉貼 感謝大家支持牛魔祥 不過他的手為何沒畫斷


早上九點對都市人真的是太早了
所以還真的來看台北市街頭藝人審查會的朋友
史考特
阿潘
阿傑
真是感人肺腑

阿傑可能怕我還沒醒
特地帶咖啡來
殊不知我已經過了一個多月和太陽一起起床的生活

五月
太陽公公幾點起床你們知道嗎?
四點五十五分
廣告奴不一定不知道
因為他們會加班到這個時間

才擺好沒多久
評審就來了
場子都還沒熱
場子沒熱還有個原因
就是今天不完全是免費
有婉轉地希望捐點資金給小腦萎縮基金會

整場下來共募得三百多塊錢
真是悲涼
在此祝那些.xxx
有小鳥的小鳥萎縮
沒小鳥的
要用小鳥的時候就遇到萎縮的
就這樣

今天真是熱到腦漿爆米花
綁頭巾也可以很低調

第一張
畫到四川阿姨
有送半隻熊貓給他

上次台北縣考試姓名要保密的陶笛家又來給我畫
他有放一百元
可免小鳥萎縮之咒

只有三百多
其中一百還是我的

但是
小王子的一位朋友帶著兩碗豆花和一個信封來找他
豆花被我和阿傑吃了
因為小王子沒來
我偷偷地看信封
裡面有一張千元鈔和一個錦囊
不知是給小王子還是給協會的

PS.按標題自動連結:牛魔祥的格!

2009年5月22日 星期五

公車體會

格友孔雀魚說陰魂不散的一零一我有個發現,在電話中,曾和幾位資深病友談過,我們病友中,能夠上得了公車的人,是極少數的幸運兒!

一般正常人很難想像,能上公車不是與生俱來的嗎?雖然我們是罕見疾病中,屬於相對多數和晚發型的,因此,中壯年病發者,騎單車、機車、開車、搭乘大眾交通工具……多半經歷過,(光這點比小兒痲痹的人好得多)只是如今一項項權利,被無端的剝奪。

坐公車時我常想,比我嚴重一步的,就踏不上去了,從沒看過持單拐開四腳花、蝴蝶夾四腳獸、更不用說輪椅客……雖然ㄧ些巴士是低底盤公車,輪椅族也無法上公車!輪椅族多半坐計程車、捷運或預定所費不貲的復康巴士。

我持手杖上公車,常有人主動讓座,多半是年紀比我大的年長者,我都不忘說聲謝謝,反而很多年輕人視而不見,聽音樂或閉眼休息、不動如山。

今天就有一位女子(我想她以為我是視障者),告訴我前面是幾路車來了,她扶著我的手臂,踏上車子台階,陪我走ㄧ小段,說先生你坐這個位置好了(博愛座),我轉頭不方便要說謝謝,她人旋即走到後面站著……

PS.按標題自動連結:公車上的讓座!

小蘋果看過來

收到轉寄的伊媚兒
標題很吸引我
迫不及待搶先看
哈哈
笑死了
分享給你
願大家都有好心情

Super Big Apple made in Japan .......還好牛頓不是生在日本

PS1.按標題自動連結:蘋果真的那麼好吃嗎?!

PS2.披頭♡蘋果:
http://beatleswang.blogspot.com/2009/05/blog-post_4234.html

2009年5月21日 星期四

很糗的跌法

熟悉的公園小徑,這條路走過千百回,沒想到會如此狼狽的跌倒,不過已經是幾週前的事,小指頭擦傷,所幸無大礙。

那幾日天氣陰情不定,泥草路地上積水溼滑,所以我都多繞遠路,至少石子路,摩擦力比較好,但那天公園道路施工,拉起黃線三角錐,於是,我得像盲胞ㄧ樣,先拿手杖探路,沒想到走沒幾步,失去平衡,加上天雨路滑,摔得四腳朝天,跌得狗吃屎。還好有手杖,慢慢支撐,奮力爬起……

後面一對情侶大叫一聲,一輛警用機車,員警停我旁邊說:先生你還好嗎?需要幫忙嗎?我~當下只覺得真糗,巴不得逃離現場,(如果還能跑的話?)我還是很酷的回答:沒事,我自己走就好……帶著滿身泥巴,和著小雨亦步亦趨,小心翼翼走回家!

我們的病(小腦萎縮症),說來無奈,沒本錢跌倒,摔ㄧ次體能就退步ㄧ次,以前劉醫師說臨床上,常見的小腿骨折,正常人復健休養會逐漸康復;我們的病,很多人傷到神經,就終生坐輪椅了。

PS.按標題自動連結:ㄧ人一句話跌倒!

2009年5月20日 星期三

干擾區五號

第一次接受復健電療,上次回診趁教授請假,向代班醫師反應,蹲不下來這件事!

前次教授是打針在腰部,我跟醫師說好像沒什麼效,他看看電腦銀幕X光片,表示骨頭沒什麼問題?他想下說復健,增加一項電療好了……

我也沒多問,以為和去桃園分院神經復健研究所,作小腿踩腳踏車電療測試是ㄧ樣的。我作完例行運動治療,去櫃台問新增項目找那位老師?

她給了小紙片寫干擾區五號,干擾波?我手持卡片,醫師潦草的英文字寫是干擾波?不是電療嗎?她笑著說干擾區就是電療區,並指示我去右方座位排隊等叫號。

一位美眉物理治療師,把布簾拉上,要我拉下褲頭,位置有點小尷尬,是在髖關節和右大腿交接處前端,她講解一下,要我右側躺,雙腿中間夾枕頭,把四條電線前頭圓圈罩放腿上,設定機器二十分鐘,問我這電流大小還好嗎?我說還好。

機器二十分後響起,我自己把線頭拔下,發現它好像還有吸力,如同拔罐後,留下四圈紅腫印痕……不知道要作幾次?才會改善酸痛。

PS.按標題自動連結:帥哥醫師!

轉貼 阿之的店1004自由廚房專案

哈嚕我是阿之,附件是店裡的新訊,
歡迎轉給你身邊想找機會的朋友喔,
還望大家幫忙多多宣傳轉寄~
感恩感恩...非常謝謝大家阿!
此為部落格連結:
http://www.wretch.cc/blog/coffeebreak11004 coffee break的經營者Chichi,過去曾在劇場圈及廣告界工作近十年,也許是這兩個圈子的工作性質同是被要求要在有限預算內把不可能變可能,所以骨子底也被訓練出一種夢想執行者的淺在性格,所以有夢就追這句話最可以形容他的個性。

……餘從略,詳細進入連結看……

【1004自由廚房專案】七月底前預約可享特別優惠,內場(吧台廚房)每小時租借費用1000元(原2500元/小時),連續租滿三小時以上另有優惠,並免費提供兩小時職前訓練及說明。
因所有的餐具及設備店內都有一定的清潔程序,所以在租用營業當天,我們還會免費配一名工作人員幫租用者完成餐具清潔工作。

另外本場地也提供團體包場、小型藝文發表或藝術作品展覽。
而為積極鼓勵本地學生創作,舉凡藝術作品、攝影作品展覽、或是小型音樂或戲劇呈現,只要展覽人憑學生證亦可享特別優惠的場地租借方式。

1004 coffee break店址為台北市大安區信義路4段30巷20號大安捷運站旁,詳細情形可於每周一至周五下午1:00~6:00電話洽詢02-27027635。

PS.按標題自動連結:1004 coffee break!

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採到紅蘋果
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拍照寄來送小腦萎縮協會
紀念郵票小全張一套
禮輕情意重

PS.按標題自動連結:財神到 踩正點!