2007年7月31日 星期二

轉貼 小腦萎縮症之其他症狀 (張大哥的觀察,請參考)

From: 披頭王:可以轉貼嗎?

To: 張大哥:可以,但請註明,除了協調、步態、視覺.....等明顯症狀外,"有一些病友"(不是每一個病友)容易被忽略的症狀, (僅供參考,無法代替醫師診斷)

在 2007/7/31,張大哥 撰寫:各位病友,列舉一些小腦萎縮症之特有但少被注意症狀以供參考:

1) 血壓偏高 (100/150 以上)
2) 心跳偏快 (100/分 以上)
3) 小便困難、漏尿
5) 睡眠障礙
6) 身體變瘦
7) 四肢變形
8) 耳鳴
9) 抽筋
10) 白天昏沈,晚上清醒
11) 個性變為暴躁,易怒
12) 流汗多,稍一運動則"汗流夾背,氣喘吁吁"
13) 無法一面走路,一面說話
14) 早上感覺較好,越晚越差,冬天比夏天僵硬
15) 性功能障礙
16) 站立時無法抬頭、轉頭、回頭,行進間無法改變方向(如向左,右轉走),否則身體易倒
17) 理解,推理及分析能力下降

歡迎轉寄其他病友

針灸和幹細胞

一直無法克服心理壓力,其實說穿了我很膽小……

腦神經內科動作障礙大師:醫學教授的一句話,深深影響了我的看法,當我被他證實是中獎,罕見疾病之小腦萎縮症。我請他開重大傷病卡證明時,問了他說看中醫有效嗎?我的親朋好友建議試試看中醫療法?他笑著說老實講用處不大,我問他包括你教的中醫系學生嗎?他點點頭表示無奈,舉例有些病人花上百萬去大陸遍尋神醫,到頭來還是受騙的經驗。

我得到了殘酷的答案,我是企鵝症,小腦質變,小腦血液循環不良,第十四對染色體神經異常,請問中醫有辦法根治嗎?答案是全世界目前沒有一名醫師,可以改變人類遺傳基因DNA,至多只是略微改善症狀,而且效果因人而異。

那時我確知罹病,正好看過盜版日劇「一公升的眼淚」隱約知道這是絕症。我給自己的解釋是~這年頭絕症多的是!雖然一年多來,教授還是沒有說得很明確,但是從他口中說出:一公升的眼淚,我還是覺有一點點遺憾,真的沒辦法根治喔?!

我馬上去了另外二家教學醫院,找了其他名醫,得到的答案也是「小腦萎縮症第三型」,其中一位名醫的口頭禪,雖然目前沒有特效藥,但是這些藥你還是加減吃,有好沒壞啦,但是要吃一輩子喔!

認識ㄧ位「貴人」,介紹我去看中醫針灸科。若是以前我ㄧ定一口回絕,光想到在頭皮扎針我就發麻!沒想到最近我佛心來著,ㄧ連請教病友張大哥、五、六月姐,給的答案是針灸時效有限,二個小時還是恢復原狀,依然故我,但是起針時會一點點痛。

五月姐則是沒針灸的經驗,和我當初的理由相同,最主要是怕痛,但我還是去嘗試,第一次頭上插兩針,像天線寶寶一樣。有沒有用處再說啦,反正死馬當作活馬醫!

最近在小腦萎縮病友圈內,流傳著一封信,內容是中國的「北科」,我想是生技公司,還附有查證信箱、電話、精美網站,並且說深圳某醫院,已經有成功案例。中國北科生物公司利用臍帶血治療小腦萎縮症,手術費用約要二點五萬美金,這是作白老鼠嗎?如果是?我們為何不在台灣實驗而要去大陸作?

我把這信給神內主治醫師看,我覺得他講得最好,短期內他和教授去中國出差,參加「小腦萎縮症國際會議」,如果真的有此事,他們官方ㄧ定會大肆宣傳,國際醫療期刊也會報導,叫我們等八月多,他們回來台北後便知曉。

連我都想到,去年底在台北召開「小腦萎縮症國際會議」,中國大陸來的權威神內教授和著名醫師們,也說大陸很多偏遠地區醫院,號稱「獨創幹細胞療法」,肯定是騙人的……不知道這半年多來,是否進步如此神速?

我一向積極接受治療,算是配合醫師的病患,定時定量服藥,按時回診。也在多方打聽作復健的事,協會辦什麼活動,我也大部分積極參與。關於醫療這方面的新知,希望能獲知正確消息,不再是白目丁丁的消息。

剛又收到打狗病友經哥轉寄這信:中國北科生物公司利用臍帶血治療小腦萎縮症,大家衷心企盼的好消息,真讓人淚濕眼睛,不得不又流下了一公升的眼淚……

五月姐也寄來:振奮人心,有張棟樑理事的信,可信度增加不少,先來函照登。
………………………………………………………………………………………………………

中國北科生物公司利用臍帶血治療小腦萎縮症 提供該公司來函

理事長 祕書長 各位理監事

大家好
中國北科生物公司是北京大學 香港科技大學( 校長朱經武 中研院院士 ) 深圳市政府成立之公司
在北大大門口旁
其負責人與陽明大學李光申教授一起在英國倫敦大學攻讀博士
李光申回國創立陽明大學幹細胞研究中心
而其同學創立北大幹細胞研究中心

今北科生物公司來函
請大家參考

我將邀請北科公司負責人
若來台灣參加學術研討會
順道拜訪協會
簡報該公司與神經外科合作幹細胞移植小腦萎縮症48例的實際效果
敬請期待
敬候佳音
附上北科生物公司 Dr. Calvin Li來函
請參考

理事
張棟樑
2007.7.29
………………………………………………………………………………………………………

張棟樑:

您好!

使用中國北科生物公司從臍帶血提取的幹細胞移植治療效果很確切,是目前比較新的,也是最佳的治療方法。已治療48例小腦萎縮症病人,其中47例有效,有效率為98%。幹細胞移植治療後病情明顯好轉,且具有持久性。

治療費用是2.5萬美元左右,包括:

1、四次幹細胞移植,每次一千萬個幹細胞
2、一個月左右的住院費,檢查費,藥品費等
3、單獨的病房,有兩張床可使用
4、機場接與送
5、治療全過程中有專業的團隊為患者服務

歡迎您及病人來中國杭州蕭山醫院幹細胞治療中心進行參觀、與患者及醫生交流。有其他問題可以直接打我的電話或發e-mail。

祝好!

Calvin Li
SCC Office
StemcellsChina Company

PS.按標題自動連結:臍帶血 靈丹妙藥?!