From: 披頭王：可以轉貼嗎？
To: 張大哥：可以，但請註明，除了協調、步態、視覺.....等明顯症狀外，"有一些病友"(不是每一個病友)容易被忽略的症狀， (僅供參考，無法代替醫師診斷)
在 2007/7/31，張大哥 撰寫：各位病友，列舉一些小腦萎縮症之特有但少被注意症狀以供參考：
1) 血壓偏高 (100/150 以上)
2) 心跳偏快 (100/分 以上)
3) 小便困難、漏尿
5) 睡眠障礙
6) 身體變瘦
7) 四肢變形
8) 耳鳴
9) 抽筋
10) 白天昏沈，晚上清醒
11) 個性變為暴躁，易怒
12) 流汗多，稍一運動則"汗流夾背，氣喘吁吁"
13) 無法一面走路，一面說話
14) 早上感覺較好，越晚越差，冬天比夏天僵硬
15) 性功能障礙
16) 站立時無法抬頭、轉頭、回頭，行進間無法改變方向(如向左，右轉走)，否則身體易倒
17) 理解，推理及分析能力下降
歡迎轉寄其他病友
2007年7月31日 星期二
針灸和幹細胞
一直無法克服心理壓力，其實說穿了我很膽小……
腦神經內科動作障礙大師：醫學教授的一句話，深深影響了我的看法，當我被他證實是中獎，罕見疾病之小腦萎縮症。我請他開重大傷病卡證明時，問了他說看中醫有效嗎？我的親朋好友建議試試看中醫療法？他笑著說老實講用處不大，我問他包括你教的中醫系學生嗎？他點點頭表示無奈，舉例有些病人花上百萬去大陸遍尋神醫，到頭來還是受騙的經驗。
我得到了殘酷的答案，我是企鵝症，小腦質變，小腦血液循環不良，第十四對染色體神經異常，請問中醫有辦法根治嗎？答案是全世界目前沒有一名醫師，可以改變人類遺傳基因DNA，至多只是略微改善症狀，而且效果因人而異。
那時我確知罹病，正好看過盜版日劇「一公升的眼淚」隱約知道這是絕症。我給自己的解釋是～這年頭絕症多的是！雖然一年多來，教授還是沒有說得很明確，但是從他口中說出：一公升的眼淚，我還是覺有一點點遺憾，真的沒辦法根治喔？！
我馬上去了另外二家教學醫院，找了其他名醫，得到的答案也是「小腦萎縮症第三型」，其中一位名醫的口頭禪，雖然目前沒有特效藥，但是這些藥你還是加減吃，有好沒壞啦，但是要吃一輩子喔！
認識ㄧ位「貴人」，介紹我去看中醫針灸科。若是以前我ㄧ定一口回絕，光想到在頭皮扎針我就發麻！沒想到最近我佛心來著，ㄧ連請教病友張大哥、五、六月姐，給的答案是針灸時效有限，二個小時還是恢復原狀，依然故我，但是起針時會一點點痛。
五月姐則是沒針灸的經驗，和我當初的理由相同，最主要是怕痛，但我還是去嘗試，第一次頭上插兩針，像天線寶寶一樣。有沒有用處再說啦，反正死馬當作活馬醫！
最近在小腦萎縮病友圈內，流傳著一封信，內容是中國的「北科」，我想是生技公司，還附有查證信箱、電話、精美網站，並且說深圳某醫院，已經有成功案例。中國北科生物公司利用臍帶血治療小腦萎縮症，手術費用約要二點五萬美金，這是作白老鼠嗎？如果是？我們為何不在台灣實驗而要去大陸作？
我把這信給神內主治醫師看，我覺得他講得最好，短期內他和教授去中國出差，參加「小腦萎縮症國際會議」，如果真的有此事，他們官方ㄧ定會大肆宣傳，國際醫療期刊也會報導，叫我們等八月多，他們回來台北後便知曉。
連我都想到，去年底在台北召開「小腦萎縮症國際會議」，中國大陸來的權威神內教授和著名醫師們，也說大陸很多偏遠地區醫院，號稱「獨創幹細胞療法」，肯定是騙人的……不知道這半年多來，是否進步如此神速？
我一向積極接受治療，算是配合醫師的病患，定時定量服藥，按時回診。也在多方打聽作復健的事，協會辦什麼活動，我也大部分積極參與。關於醫療這方面的新知，希望能獲知正確消息，不再是白目丁丁的消息。
剛又收到打狗病友經哥轉寄這信：中國北科生物公司利用臍帶血治療小腦萎縮症，大家衷心企盼的好消息，真讓人淚濕眼睛，不得不又流下了一公升的眼淚……
五月姐也寄來：振奮人心，有張棟樑理事的信，可信度增加不少，先來函照登。
………………………………………………………………………………………………………
中國北科生物公司利用臍帶血治療小腦萎縮症 提供該公司來函
理事長 祕書長 各位理監事
大家好
中國北科生物公司是北京大學 香港科技大學( 校長朱經武 中研院院士 ) 深圳市政府成立之公司
在北大大門口旁
其負責人與陽明大學李光申教授一起在英國倫敦大學攻讀博士
李光申回國創立陽明大學幹細胞研究中心
而其同學創立北大幹細胞研究中心
今北科生物公司來函
請大家參考
我將邀請北科公司負責人
若來台灣參加學術研討會
順道拜訪協會
簡報該公司與神經外科合作幹細胞移植小腦萎縮症48例的實際效果
敬請期待
敬候佳音
附上北科生物公司 Dr. Calvin Li來函
請參考
理事
張棟樑
2007.7.29
………………………………………………………………………………………………………
張棟樑：
您好！
使用中國北科生物公司從臍帶血提取的幹細胞移植治療效果很確切，是目前比較新的，也是最佳的治療方法。已治療48例小腦萎縮症病人，其中47例有效，有效率為98%。幹細胞移植治療後病情明顯好轉，且具有持久性。
治療費用是2.5萬美元左右，包括：
1、四次幹細胞移植，每次一千萬個幹細胞
2、一個月左右的住院費，檢查費，藥品費等
3、單獨的病房，有兩張床可使用
4、機場接與送
5、治療全過程中有專業的團隊為患者服務
歡迎您及病人來中國杭州蕭山醫院幹細胞治療中心進行參觀、與患者及醫生交流。有其他問題可以直接打我的電話或發e-mail。
祝好!
Calvin Li
SCC Office
StemcellsChina Company
PS.按標題自動連結：臍帶血 靈丹妙藥？！
腦神經內科動作障礙大師：醫學教授的一句話，深深影響了我的看法，當我被他證實是中獎，罕見疾病之小腦萎縮症。我請他開重大傷病卡證明時，問了他說看中醫有效嗎？我的親朋好友建議試試看中醫療法？他笑著說老實講用處不大，我問他包括你教的中醫系學生嗎？他點點頭表示無奈，舉例有些病人花上百萬去大陸遍尋神醫，到頭來還是受騙的經驗。
我得到了殘酷的答案，我是企鵝症，小腦質變，小腦血液循環不良，第十四對染色體神經異常，請問中醫有辦法根治嗎？答案是全世界目前沒有一名醫師，可以改變人類遺傳基因DNA，至多只是略微改善症狀，而且效果因人而異。
那時我確知罹病，正好看過盜版日劇「一公升的眼淚」隱約知道這是絕症。我給自己的解釋是～這年頭絕症多的是！雖然一年多來，教授還是沒有說得很明確，但是從他口中說出：一公升的眼淚，我還是覺有一點點遺憾，真的沒辦法根治喔？！
我馬上去了另外二家教學醫院，找了其他名醫，得到的答案也是「小腦萎縮症第三型」，其中一位名醫的口頭禪，雖然目前沒有特效藥，但是這些藥你還是加減吃，有好沒壞啦，但是要吃一輩子喔！
認識ㄧ位「貴人」，介紹我去看中醫針灸科。若是以前我ㄧ定一口回絕，光想到在頭皮扎針我就發麻！沒想到最近我佛心來著，ㄧ連請教病友張大哥、五、六月姐，給的答案是針灸時效有限，二個小時還是恢復原狀，依然故我，但是起針時會一點點痛。
五月姐則是沒針灸的經驗，和我當初的理由相同，最主要是怕痛，但我還是去嘗試，第一次頭上插兩針，像天線寶寶一樣。有沒有用處再說啦，反正死馬當作活馬醫！
最近在小腦萎縮病友圈內，流傳著一封信，內容是中國的「北科」，我想是生技公司，還附有查證信箱、電話、精美網站，並且說深圳某醫院，已經有成功案例。中國北科生物公司利用臍帶血治療小腦萎縮症，手術費用約要二點五萬美金，這是作白老鼠嗎？如果是？我們為何不在台灣實驗而要去大陸作？
我把這信給神內主治醫師看，我覺得他講得最好，短期內他和教授去中國出差，參加「小腦萎縮症國際會議」，如果真的有此事，他們官方ㄧ定會大肆宣傳，國際醫療期刊也會報導，叫我們等八月多，他們回來台北後便知曉。
連我都想到，去年底在台北召開「小腦萎縮症國際會議」，中國大陸來的權威神內教授和著名醫師們，也說大陸很多偏遠地區醫院，號稱「獨創幹細胞療法」，肯定是騙人的……不知道這半年多來，是否進步如此神速？
我一向積極接受治療，算是配合醫師的病患，定時定量服藥，按時回診。也在多方打聽作復健的事，協會辦什麼活動，我也大部分積極參與。關於醫療這方面的新知，希望能獲知正確消息，不再是白目丁丁的消息。
剛又收到打狗病友經哥轉寄這信：中國北科生物公司利用臍帶血治療小腦萎縮症，大家衷心企盼的好消息，真讓人淚濕眼睛，不得不又流下了一公升的眼淚……
五月姐也寄來：振奮人心，有張棟樑理事的信，可信度增加不少，先來函照登。
………………………………………………………………………………………………………
中國北科生物公司利用臍帶血治療小腦萎縮症 提供該公司來函
理事長 祕書長 各位理監事
大家好
中國北科生物公司是北京大學 香港科技大學( 校長朱經武 中研院院士 ) 深圳市政府成立之公司
在北大大門口旁
其負責人與陽明大學李光申教授一起在英國倫敦大學攻讀博士
李光申回國創立陽明大學幹細胞研究中心
而其同學創立北大幹細胞研究中心
今北科生物公司來函
請大家參考
我將邀請北科公司負責人
若來台灣參加學術研討會
順道拜訪協會
簡報該公司與神經外科合作幹細胞移植小腦萎縮症48例的實際效果
敬請期待
敬候佳音
附上北科生物公司 Dr. Calvin Li來函
請參考
理事
張棟樑
2007.7.29
………………………………………………………………………………………………………
張棟樑：
您好！
使用中國北科生物公司從臍帶血提取的幹細胞移植治療效果很確切，是目前比較新的，也是最佳的治療方法。已治療48例小腦萎縮症病人，其中47例有效，有效率為98%。幹細胞移植治療後病情明顯好轉，且具有持久性。
治療費用是2.5萬美元左右，包括：
1、四次幹細胞移植，每次一千萬個幹細胞
2、一個月左右的住院費，檢查費，藥品費等
3、單獨的病房，有兩張床可使用
4、機場接與送
5、治療全過程中有專業的團隊為患者服務
歡迎您及病人來中國杭州蕭山醫院幹細胞治療中心進行參觀、與患者及醫生交流。有其他問題可以直接打我的電話或發e-mail。
祝好!
Calvin Li
SCC Office
StemcellsChina Company
PS.按標題自動連結：臍帶血 靈丹妙藥？！
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