2012年8月6日 星期一

轉貼 醫步醫腳印 當小腦遇到脊髓 畢柳鶯(復健科醫師)

二十幾年前,台大復健科的前輩輔佐一群脊髓損傷患者,在台北成立了全國性的脊髓損傷協會。五年後,台灣各縣市陸續成立了自己的脊髓損傷協會,就近照顧輔導鄰近的病友。

這二十幾年來,與他們一路走來,看著他們日益成長,心中充滿欽佩與快樂。

常見頸髓損傷四肢癱瘓的病友,自己駕駛著電動輪椅來院看診,到街上賣彩券,在畫展上口含畫筆示範作畫,在職訓班口咬著敲擊棒學會製作網符頁、操作各種應用軟 體。胸、腰髓損傷的病友,自己駕車來去自如,幫忙接送頸髓損傷的病友,開著輪椅打籃球、乒乓球、保齡球,組織了輪椅舞蹈團、舞獅隊,和病友合夥開公司自立更生。

雖然有些人是在家躺了一年、五年,甚至十年才走出來的,一旦走出來,生活總是無限寬廣,生命充滿了活力,上山、下水、出國,再也難不倒他們。

若脊髓損傷病友與團體算是我的老朋友、大朋友的話,小腦萎縮病友算是我的新朋友、小朋友了。我擔任脊髓損傷協會顧問醫師將近二十年了,但擔任小腦萎縮病友會的顧問醫師還不到兩年,因為該病友會成立還未滿兩歲。

與小腦萎縮病友接觸的感受,與脊髓損傷病友完全不同。小腦萎縮病友通常中年才發病,多年後慢慢變成仰賴輪椅,但是由於疾病是會逐漸惡化的,又具有遺傳性,他們經歷過親人從罹病到死亡的辛酸過程,又擔心下一代也會罹病。

因此他們被極大的悲情籠罩而難以掙脫,即使他們還可以搖搖擺擺的走路,或者坐在輪椅上手臂功能良好,但是他們反而沒有那些頸髓損傷四肢完全癱瘓者的達觀與鬥志,生活的空間也比這些僅剩下頭頸可以活動的重殘者還要受到局限。

身為他們的復健醫師,我了解兩群病人的際遇不同,難以比較。只能說兩種疾病帶來的傷害與痛苦,都不是一般人可以想像與忍受的。然而,人類的潛能無限,許多的病友能忍常人之不能忍,成為黑暗中的光明鬥士,演奏出另一番悲壯激昂的生命樂章。

感受到小腦萎縮病友會與脊髓損傷協會截然不同的氣氛,我不禁興起一個念頭,如果讓兩群病友相遇,會激起什麼樣的火花,是否他們會從對方身上失去的,體會到自己擁有的福氣?或者看到對方的勇氣,激起自己的鬥志!相信那一定是一種能量的凝聚與膨脹。我滿心期待!

稿費捐贈「財團法人第一社會福利基金會」