2009年9月22日 星期二

再ㄧ次派樂地

偷窺心理,也是一種藝術形式!美術史上重要片段,三點全露,完全呈現!還是那個原來的"無間道",走過小人會游過來。小人游到我的踢恤背影,剛好和披頭四跳一下,是巧合也有趣!牛魔祥拍攝。好戰份子大型公仔,你認出幾位?綿羊咬自己尾巴,放在群眾抗議示威的合成照前,我的解讀,展示間裝置的格外有意義,有點巧合詭異!情侶自拍,手機隨時隨地拍一下!販賣紀念商品處,陳列的很時尚。長腿辣妹拍照的姿勢表情多變,以為賓拉登手上拿有什麼機器拍大頭貼,走近看其實並無!牛魔祥真是無時不刻畫圖,感謝他來記者會當拍照志工。
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中午

位在身心障礙會館的斜對面,轉角一處古蹟翻新的餐廳,從不曾進去吃過,今天和病友、家屬、老同事牛魔祥,就給它爬上二樓用餐,〔博士病友〕說它是原來隔壁的木桶店!

三樓的欄杆,有樂器擺飾。我點排骨飯,還可以的簡餐!
回身障館準備上課,拍張格友波羅密送的天珠,感激不盡。牛魔祥今天才拿給我,法力應該無限期吧!!餐桌上,牛魔祥也畫了一張,笑像畫!
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早上的記者會

在身心障礙會館舉行,問卷調查結果分析,記者會開始前宋醫師接受訪問。宋醫師講析小腦萎縮症大綱、研究方針。病友紀大哥現身說法,一個企鵝父親的心聲……來賓上台大合照:台聯林秘書長、搏浪周導演很夠意思,致詞並從頭參與到結束!
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小腦萎縮症病友恐婚 盼政府補助篩檢

中央社
2009-09-22 03:54 PM

(中央社記者林婉婷台北22日電)中華小腦萎縮症病友協會為了解病友在情感認知與家庭婚姻現況,進行問卷調查,103份有效問卷顯示,77%未婚病友因小腦萎縮症的高遺傳機率對婚姻恐懼,希望政府補助篩檢。

調查結果發現,不論未婚或已婚,病友最大的擔憂不是擔心自己,主要擔憂都是「怕拖累對方與家人」、「遺傳給下一代」,然後才會想到自己本身的幸福。

中華小腦萎縮症病友協會秘書長李和謙在記者會上表示,目前小腦萎縮症仍處無藥可醫的階段,只能透過基因篩檢,避免遺傳給下一代,不過目前篩檢仍須自費,對病友來說是一筆負擔,希望政府全面補助有此疾病的家族。

小腦萎縮症的遺傳機率高達50%,不少病友因為怕遺傳給下一代而不敢結婚,記者會現場一位罹病的父親分享自己的故事。55歲的紀文進說,以前不知道家族有小腦萎縮症的病例,他在43歲發病,現在3個女兒也都到適婚年齡,可是不敢要他們去做基因檢測。

紀文進發病之後身體開始出現變化,走路漸漸不穩,需要拐杖的輔助,不過他仍樂觀看待人生,盡量參加協會的活動,把心情放寬,希望政府能對小腦萎縮症進行醫療研究,「不要再讓這樣的疾病延續到後代」。

另一位病友韓秀雲,從20多歲開始出現走路不穩、肢體不平衡的症狀,家人一度以為她「卡到陰」,還帶著她去收驚、拜拜,直到32歲才被醫師診斷出患有小腦萎縮症散發型,發病至今已20多年。

韓秀雲說,罹患這種病覺得很莫名其妙,視力漸漸退化、也會頭暈,走路無法控制必須要依靠拐杖支撐,不過隨著病友協會的幫助,她已漸漸走出來,現在參加「心靈課程」、「非洲鼓」,除了和大家有交流互動的機會,也可以讓手指的運動更靈活。「疾病會跟著我一輩子,但我會好好跟它相處下去」。980922

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《一公升的眼淚》真實版 近8成小腦萎縮症者恐婚!

(2009/09/22 12:50)
生活中心/台北報導

日劇《一公升的眼淚》訴說一位小腦萎縮症女孩故事,感動很多人,其實,有將近8成小腦萎縮症患者對婚姻恐懼,一位46歲的患者韓秀雲因為得病,26歲時與交往兩年男友分手,身體每下愈況只能靠70多歲老母親照顧,對情感不抱希望產生恐婚症。

46歲的秀雲外表和一般人沒什麼不同,但其實她是「小腦萎縮症患者」,生病後,秀雲與交往兩年男友分手,想到身心的痛苦,忍不住流淚。秀雲說,「我不能照顧媽媽,都是媽媽在照顧我,所以我也覺得很難過,沒有資格去想(結婚)。」

不敢渴望情感,對婚姻產生恐懼,這是很多小腦萎縮症病友的悲哀。55歲的紀先生同樣也是小腦萎縮症患者,擔心三個女兒也遺傳同樣的病,尤其女兒已到適婚年齡,根本不敢想結婚的事,讓紀先生既心疼又愧疚。

紀先生有感而發說,「如果已經論及婚嫁了,萬一這個婚姻失掉了,好像有失戀感覺,能挽(女兒)手進到結婚禮堂,當然這是我的希望。」

即使自己連路都走不穩,也希望能牽女兒走進結婚禮堂,對這個夢紀先生不敢多想,只期待三個女兒別像他一樣罹患同樣的病,他就很滿足了。(新聞來源:東森新聞記者林季瑩、盧俊明)

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