2012年6月29日 星期五

多餃舍

在艋舺新富市場多餃舍,我復興美一美、美二美同班徐同學,結束包裝設計工作後,轉換經營水餃專賣店,多年來ㄧ樣有聲有色,深獲顧客、老饕佳評如潮,料多味美好吃的不得了,特別推薦給各位……


多餃舍
官方網站:http://multi-dumplings.com.tw/index.html
電  話:02-2308-9995
營業時間:08:00-18:00
公  休  日:週一公休
ps:滿1500元宅配免運費
店  址:台北市萬華區三水街70之5號(三水市場內)

2012年6月28日 星期四

轉貼「再過20年,我還是要愛她、照顧她!」

王明春看著罹患小腦萎縮症的太太陳鈺淳穿著美麗的婚紗,他表示,與太太結婚20週年,總算在今天一圓拍張全家福照的夢想。



今天是母親節,王明春與陳鈺淳在3名子女的陪伴下,一早就到婚紗攝影公司,在工作人員的打理下,全家穿上漂亮的禮服,梳著美美的髮型,準備拍攝全家福照片。

社團法人中華小腦萎縮症病友協會創會會長朱穗萍表示,王明春一家命運多舛,陳鈺淳在7年前被診斷出罹患小腦萎縮症,生活起居都要靠王明春打理,20歲的長子也不幸罹病不良於行;18歲的長女聽力有障礙,目前半工半讀;而16歲的小女兒也有先天性心臟病。

朱穗萍指出,本身也因工作意外致腳掌斷裂而造成殘疾的王明春,為了照顧老婆,只能在家做資源回 收,雖然是中低收入戶家庭,但一家人表現樂觀,不向命運低頭,得知王明春很想在結婚20週年時全家拍張照片,讓老婆穿上美美的婚紗入鏡,在協會的促成下, 獲得婚紗業者伊藤瑞的贊助,免費一圓王明春的夢。



「就算再一個20年,我依舊願意這樣照顧她、愛她!」王明春忙著為太太整理剛梳好的髮型,一面深情款款的對著老婆說著心中的愛,讓陳鈺淳感動的頻頻拭淚,她說「下輩子還是要嫁給他」。

同樣坐著輪椅的長子穿著帥氣西裝,而兩名打扮成公主的女兒,則偷偷端出母親節蛋糕,祝媽媽母親節快樂,王明春也適時獻上一吻祝老婆佳節快樂,一家人暫時忘記生活的折磨,沉浸在如童話般的情境中,愉快的隨著攝影師的快門,完成一張又一張的全家福。

王明春瞞著太太籌劃了4、5個月,終於在今天實現美夢,陳鈺淳表示,很感謝先生不但沒放棄她,還不斷給予支持及照顧,讓她可以抱持著樂觀的態度繼續活下去。



朱穗萍說,中華小腦萎縮症病友協會將於7月27日在台北親子劇場舉辦「聽見.愛」慈善音樂會,售票所得將做為協會成立「人性化安養中心」的經費,希望大家踴躍購票,幫助這群弱勢的病友。
http://www.artsticket.com.tw/CKSCC2005/Product/Product00/ProductsDetailsPage.aspx?ProductID=hx0fZA09nGd3zVimnRRGlg

(中央社記者郝雪卿攝 101年5月13日)
 http://tw.news.yahoo.com/%E5%A6%BB%E7%BD%B9%E5%B0%8F%E8%85%A6%E8%90%8E%E7%B8%AE-%E5%85%A8%E5%AE%B6%E7%A6%8F%E7%85%A7%E5%9C%93%E5%A4%A2-085312129.html

2012年6月25日 星期一

八五級復興同窗會前會

熱心的高中老同學阿迪,短時間內在臉書上號召人馬,(以美三孝雕塑組、美三善繪畫組為主)於是端午節當日,在貓空有了同學會籌備會的誕生。他開車到史博館來載我,和上個月ㄧ樣先到阿德家泡茶……下午本來陽光普照,無奈山區突然驟下大雨。
 
雖然茶坊餐廳,就在隔壁下山不遠處,山坡路溼滑,我推著助行器,旁邊至少兩位同學伴隨,一位撐傘幫我提包包,一位幫我拉助行器,控制方向免得爆衝。

用餐完畢回程要上坡,大家你一言、我一語,建議我乾脆讓阿迪用揹的,只見阿迪奮力將我揹起來,走了山坡階梯,至少爬了三四層樓高度。

當時我問阿迪幾公斤,他說八十多,生病後的我骨瘦如柴,只剩五十幾,還是見他氣喘吁吁,汗流浹背,真是多虧他的幫忙,另外楊、鄭同學,協力提助行器和包包,我才能順利上山,搭住士林龔同學的車順道回家!
■自謙是山林野夫的石坡緣龍(同學阿德),其實是貓空在地的製茶達人兼藝術創作家!
這次同學會籌備會有結論嗎?嘿嘿~共識就是下次討論…XD 下攤聚餐到市區,另一位林同學開的日本料理店。

2012年6月22日 星期五

轉貼 幫助小腦萎縮症病友 再送您去欣賞電影or音樂會

小腦萎縮症是一種神經退化性疾病,病患大腦意識清楚,但小腦不斷萎縮,終如有知覺的植物人,目前仍無有效治療方式;家族性遺傳基因造成往往造成『一家多殘』的窘境。您對他們的無私貢獻,將可以帶領他們走出悲傷!

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捐款800元以上,可獲贈以下好禮三選一:

(1)「第八日的蟬」電影票兩張

(2)「7月27日─『聽見‧愛』慈善音樂會」票兩張

(3) 真實描述一對小腦萎縮症夫妻用雙腳走出 一段動人的環島愛情故事「帶一片風景走」精裝版(DVD+書籍)一份

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【捐款方式】:您可選擇填寫「匯款單」或是「信用卡單」捐款,列印並填寫完畢後請傳真至本協會02-2314-7041

小腦萎縮症協會 企劃部收
                                          
下載活動捐款單,請至官方網站 http://www.tscaa.org.tw/news_detail.jsp?f_id=64041456915200000000000000000000&kind=0

◎活動期間:即日起至7/31止

◎感謝禮寄送:捐款完成後請回傳真本捐款單,本協會經確認後一週內寄發。

◎「第八日的蟬」電影:將於7/13感動上映,電影上映期間將視票房而訂,若不及寄出時間,為確保您的權益,本協會將自動替您改成「7月27日─『聽見‧愛』慈善音樂會」票兩張;若日期已超過音樂會表演日期(7/27)後,甑品將自動改為「帶一片風景走」精裝版(DVD+書籍)一份。

◎提醒您!本活動的慈善捐款請務必下載並回傳此活動捐款單本,協會以此做為贈品寄送憑證,若無回傳將無不符合寄送贈品的資格。

◎若有任何疑問 請接洽窗口: 企劃部 朱佩儀 電話:02-2314-7035 分機205 傳真:02-2314-7041

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第八日的蟬 
7/13全台上映戲院如下~
台北:信義威秀影城、今日秀泰影城、欣欣秀泰影城、喜滿客京華影城、國賓影城@長春廣場 
外縣市:中壢星橋、台中老虎城威秀、高雄大遠百威秀、高雄喜滿客夢時代影城

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醫聲樂團 
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帶一片風景走

2012年6月16日 星期六

轉貼 小腦萎縮症患者林子期唱出勇氣與希望


來源: 聯合報 黃文彥
發表日期︰2012-06-16

摘要︰
28歲的林子期是小腦萎縮症患者,他參加中華小腦萎縮症病友協會的「搖擺視窗,鎖定愛」活動,希望提高社會對小腦萎縮症的認識。病友協會邀請藝人豆花妹幫他慶生,同時贈送一台相機,幫喜愛攝影的子期圓夢。

2012年6月14日 星期四

父後七日

〝父後七日”老是記成〝以父之名”,哈哈~由此可見,我和電影有多不熟!…XD

拜粒沙來訪,又看了進行中的〝明天的日記”(拜訪企鵝病友的紀錄片)一次,特別對病友武松的太太惠珍,所說:兩年前以為他快不行了……趕快去找照片,無奈~找不到一張像樣的,他生病之後,照的相片都醜死了……聽到這辛酸的描述,只能苦笑以對。只有惠珍最能體會個中苦楚。

我連想到〝父後七日”中的一個橋段,飾演老爹的太保,年輕時騎機車載女兒,女兒靠著爸爸的肩膀在後座環抱,既安全又幸福的感覺;下個鏡頭回到現實,女兒騎偉士牌機車,背上掛著ㄧ幅太保的遺照畫像,奔馳在山林小路,四處找尋照相館修相框師傅。

應該這樣沒錯,要知道年紀大了,記性會變遲鈍,容或有誤差,也可能竹竿裝菜刀?好幾個記憶絞在一起!…XD

轉貼臉書 小粒沙寫 非常光碟

蟹蟹 披頭王學長
上個月跟他訂了五張醫聲與企鵝音樂會的票
今天約好要取貨
但加班不小心我睡太晚了
好禮個加在今天下雨所以學長打電話給我說⋯⋯
下雨天他不太方便出門
因此今天會面改約他家
下午去了一個滿屋子都是The Beatles東東的屋子
超級霹靂無敵大殘念
今天狗仔的我忘記帶我的傻瓜出門...

學長拿了一片非常機車光碟要我放來看
片名...明天的日記

看了發現原來這就是之前企鵝協會為他記錄下來的故事(這句有誤,是我和牛私下拍攝的紀錄片,和協會無關
......
除了他還有許多寶貴的日記在其中
沒錯...
一直是如此
未必重症的就會擁有優先天堂的入場券
有些看似輕微甚至完全沒狀況的卻也就這麼提早獲得天堂優先席門票

看著看著不由得佩服那些勇者
明知擁有的健康在漸漸失去
卻依舊是幽默地帶著勇氣繼續走下去
因為早已知道了最壞狀況
因此接下來唯一的一條路就是...面對他 挑戰他
醫生問說復健對病人有幫助嗎
其實答案是並沒有明顯幫助
但對病人而言那是一個帶著希望走出去透氣的一道光

勇者不只是病人
在身旁的另一伴也是
更要學會無論如何都微笑看待接下來的每一個搖搖晃晃

謝謝學長把這片DVD送我
— 與 Beatles Wang
有些愛情屬於年少輕狂的有所目的
有些愛情總在歷經滄桑後才有所悟
愛一個人並非想從對方身上獲得什麼
一個微笑有時候如同一輛車終於加到了油般的喜悅
然後就給他繼續開上路

看見好勇敢的人 值得我學習


小粒沙的臉書 

2012年6月9日 星期六

轉貼臉書 小粒沙寫 校園宣導

學長當王老師囉囉囉囉
很讚的課
真實人生上演的
課本沒教的事
自己走的路
才能真實明瞭什麼是地球上的路
它是一條顛頗無一處平坦的道路
走過就知了
⋯⋯
學長以自身的心路歷程

到各學校演講與學生對話
讓每一位受教育的小寶貝

知道擁有與失去
更要懂得去珍惜當下的每一份幸福

昨天才跟同學提到披頭王學長的故事說
你好讚


Lisa Lin 分享了 Beatles Wang相簿

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回應節錄:〔以前我真的會畫圖(南柯一夢),這才是重點…XD〕

Beatles Wang 說:
我最不會說故事,尤其是鼓勵人心的話語!

Lisa Lin 說:
Beatles Wang超級霹靂無敵厲害
以前同事時
超崇拜他畫的腳本
資深帥哥一位
但身邊一直有王妃緊緊跟隨
幸福ㄋㄟ


塵淨滌 說:
王子高一時,就是班上素描最強的童鞋了!這點我可以用生命擔保!還是繪畫組的喔!

Beatles Wang 說: 同學你過獎了

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我大學時代色彩學、素描老師:林前院長是五月畫會的秘書長,我去國父館看展時,他穿梭畫場招呼賓客很忙碌,看到我坐沙發,旁邊停了助行器,過來哈拉幾句,他說本來要送我,他的著作、畫冊,但重達四公斤…

他說:不久前整理系館,發現幾張我和導演學弟(金馬獎評審級大師)的作業,二十多年前的舊作,應該還蠻值錢的。

他笑著說:我是當年畫得好少數幾位學生!(明知是場面話,但與事實相去不遠…XD 雖然病情,讓我現在早已無法畫出像樣的圖,林教授的賞識,還是讓我暗爽許久。驕傲!…XD

■去國父館參觀五月畫展時 林教授賢伉儷惠贈的五月畫冊

轉貼 樂公益/傳遞愛的音符 為小腦萎縮患者籌募愛心

(優活健康網 記者沈俐萱/綜合報導)凡是看過「一公升的眼淚」的人,相信都會對影片裡得到小腦萎縮症的女主角,行動不便、日漸萎縮的四肢感到難過與不捨!在台灣,類似這樣患有小腦萎縮症的病友,保守估計超過兩千人以上。這種病以家族遺傳為最大宗,往往造成一家多殘的迫境,發病到末期臥床後,因為小腦不斷萎縮終至成為有知覺的植物人。

而一群熱心的醫生因認識了中華小腦萎縮症病友協會後,看到許多類似這樣急需幫助的病友,於是決定要替協會募款籌備「人性化安 養中心」。這群於1990年,由醫生、醫師或是從事醫療行為的人所組成的「醫聲室內樂團」,裡面的每一位成員都熱愛音樂與生命;除了在醫療界推動音樂風氣外,亦用另一種方式來關懷社會,積極參與並籌辦了許多公益性的演出。協會希望這場音樂會能以音樂傳遞愛的音符,鼓舞所有面對生命挫折的病友與大眾,面對生命、努力活下去 ,同時透過音樂會喚起人們對罕見疾病「小腦萎縮症」的重視,讓他們能夠更有尊嚴、更有品質的活下去。

今年適逢小腦萎縮症病友協會十一週年慶,特別舉辦「聽見.愛」慈善音樂會,要以音符感恩民眾的每一份支持與幫助,希望社會大眾可以發揮人溺己溺的精神,購票來聽音樂的同時,還可以幫助這群社會的弱勢病友!若當日您不克前來,也可以與本協會購票,協會將您的票贈送給病友,邀請他們來聽場美妙的演奏會,而所得也將做為本會籌設「人性化安養計劃」經費。
  
活動時間:7月27日(五)晚上7:00
活動地點:台北市政府─親子劇場(台北市市府路1號2樓)
愛心票價:300、400、600元
購票洽詢:(02)2314─7035 社團法人中華小腦萎縮症病友協會企劃 曾小姐

轉貼 捐罕病檢測器 北榮感謝扶輪社

捐罕病檢測器 北榮感謝扶輪社
2012-06-06【中央社】

扶輪社今天捐贈台北榮民總醫院檢測分析罕見疾病基因的儀器,醫師表示感謝,將免費提供罕病家族基因檢測,同時也感慨健保制度應檢討。

1名50多歲婦人,罹患罕見脂肪代謝障礙遺傳疾病「法布瑞氏症」,40年沒有被檢查出來,雖然從小學就有四肢疼痛問題,走路就像走針板一 樣灼熱刺痛,多年來被誤診為維生素B群營養不足,還打多年營養針,最近接受基因遺傳檢驗,才找出原因,並發現1家3代共6人罹病。

台北榮民總醫院罕見疾病治療中心主任牛道明表示,國內男性每1600人就有1人帶有法布瑞氏症基因、每800名女性中就有1人帶有基因,法布瑞氏症是國人發生率最高的罕見疾病。

牛道明表示,罕見疾病多為家族遺傳性疾病,一人發病則全家族都需進行基因檢測並追蹤,即可早期發現早期治療,延緩疾病進程,然而,檢測費用?貴且健保未給付,精密檢驗設備不足,並無法立即確診。

牛道明表示,由於醫療費用及健保制度困難,投入罕見疾病有限,透過募款、產官學與研究計畫支撐;現在將健保床配置提高到75%,醫院財務面臨問題,也不敢責難院方,咬牙與院方一同度過難關,若政府不正視面對,將出大問題。

扶輪社捐贈台北榮總一台「罕見疾病基因檢測分析儀器-高通量即時螢光定量PRC系統」,牛道明表示,所有疾病與基因異常方面有關的疾病都可以用這台儀器檢驗,將免費提供罕病家族確實快速檢測基因突變,希望能杜?世代遺傳,有效提升人口素質。

景美國中

景美國中好大???這是前新聞局長謝志偉,所講的冷笑話,中文橫式左右讀法不同,原來是建商標語:大好中國美景!…XD

今天校園宣導來到景美國中,輔導主任開頭介紹,竟然可以在這麼短時間內,很簡要帶到小腦萎縮症的重點濃縮,讓人不得敬佩。

志工明美姐,很熟練的介紹,小腦萎縮症疾病、協會的宣導短片、工作……

在近中午時分,天氣有些悶熱,而沒開冷氣的狀況下,聽著我口齒不清析,講話吞吞吐吐,時而忘詞,時而結巴的演講,在場學生秩序,也是很好的,幾乎沒有什麼噪音,還適時給予加油的掌聲。
講完畢離場時,有些學生高喊:王叔叔加油!一陣一陣,此起彼落,讓人感到窩心。

2012年6月8日 星期五

明新科大

約三十年前,國中畢業考北區五專聯招,工科的前三志願:台北工專、明志工專、明新工專!
想當年我就算想進,分數還填不上的學校:明新科技大學;而今日卻以小腦萎縮病友的身分,去作校園宣導,說來諷刺,這就是人生!

他們是小型電影欣賞會性質,播放:帶一片風景走。

片後,在我講完我的意外人生,播放我和牛魔祥拍攝:病友Autumn紀錄片五分鐘那一小段!協會志工林老師,突然悲從中來,一向口才便捷的她,哽咽的說不出話、流下傷心的眼淚,畢竟是至親過世,那種痛別人無法想像。

感謝天地


只是坐小黃.碰巧聽到覺得好聽,問司機大哥這是什麼歌?

他說:大愛劇場……&^@^$%&(@*#_)_ >-<!???


 

感謝天地(孫鵬)

作詞:十方
作曲:巫兩白

若是你失去力量
我跟你逗揹 生活的甘苦
若是你的世界 澹糊糊
我做你的雨傘 替你遮雨
若是你無人倚靠
我的肩胛頭 永遠予你歇
若是你的心情 亂糟糟
我借你日頭 推走煩惱

來這個世界行一回
才知影朋友親戚 相逢攏是緣
不管面前路 有多少坎苛
有你作伴 我感謝天地
來這個世間看一遍
才體會厝邊頭尾 熟識攏是緣
互相照顧 若寒天溫暖的火
春天來到 我感謝感謝足感謝.感謝天地

若是你無人倚靠
我的肩胛頭 永遠予你歇
若是你的心情 亂糟糟
我借你日頭 推走煩惱

來這個世界行一回
才知影朋友親戚 相逢攏是緣
不管面前路 有多少坎苛
有你作伴 我感謝天地
來這個世間看一遍
才體會厝邊頭尾 熟識攏是緣
互相照顧 若寒天溫暖的火
春天來到 我感謝感謝足感謝.感謝天地

黑暗中照路的天星 風浪中永遠的情義
這攏是一生的福氣 我感謝天地
來這個世間看一遍
才體會厝邊頭尾 熟識攏是緣
互相照顧 若寒天溫暖的火
春天來到 我感謝感謝足感謝.感謝天地
 

2012年6月7日 星期四

雙連中午遊

應該十五年沒見面吧?從美國回台省親的大學家族直屬學姊,約在雙連站來個午餐小吃會!

阿寶阿桐四神湯→中美珍燒雞(外帶)食神老闆夫妻親切招待→双福三明治(外帶)→雙連O圓吃冰湯兼吹冷氣→離開雙連到寒舍坐坐,喝杯披頭王之家遜咖啡…XD

學姊話說:你結婚幾年? 我想了想好像十三、四年吧?!她說:要看我結婚照片。我從衣櫥角落,拖拉出塵封多年,又笨重得要命的婚紗本。

多年後,居然還有人要看,她還品頭論足,這張角度好看,那張造型優,不愧是學美術的,並且說王妃很美,我有張獨照像徐志摩,重點是:我年輕時也很帥…XD

這把年紀了,真是有ㄧ種,不堪回首話當年,往事只能回味之感…XD

她還送我,她美國自家賣的茶包多種和簡易沖茶器,真正感謝! 

轉貼 博士病友寄來 雙連其他美食

雙連其他美食

紅豆吐司:「雙福」除了三明治不錯吃,尚有紅豆吐司作的更好。以前它是以紅豆吐司有名,太晚可能買不到。我所吃過最好吃的紅豆吐司,還是它們家的。紅豆吐司要請店切。

阿美切仔麵:X城切仔麵現在不好吃,X國切仔麵更別說。阿美切仔麵在鐵支路市場 (就是馬偕醫院那個市場) 第二條巷子口,它的湯頭、意麵、紅燒肉都不錯吃,可是環境不優,就是一般的市場攤子。

蔥餅:阿美切仔麵對面的蔥餅不錯吃。

油飯、炒冬粉:快靠近阿美切仔麵有一攤,在民生西路進去的左邊,我們叫「阿婆油飯」,現在是阿婆的女兒在賣。它的油飯、炒冬粉不錯吃。我所吃過最好吃的油飯,還是它們家的。我跟我老公都覺得,它的油飯比永樂市場的還好吃。

鹹湯圓、碗糕:在文昌宮前巷子內,它的鹹湯圓及碗糕不錯吃。冬粉加辣高麗菜或冬粉加冬菜也很優。

肉羹:過捷運往承德路方向,巷子口有一攤的肉羹不錯吃。在牛肉麵店旁邊,巷子口另一邊是便利商店。建議肉羹買回去,並請它加辣椒粉,很好吃,不辣。我常包半碗米粉+一碗肉羹加辣椒粉千萬不要吃近XX勞那一家的肉羹。我們猜,原有肉羹將技術及地點賣給它,故口味很類似,並經一陣子才在現址再度開張。晚上是另一家經營,我吃過,不好吃。

花枝羹:肉羹旁邊的花枝羹不錯吃,我媽很喜歡吃,我覺得比成淵的花枝羹好吃。

牛肉陳:肉羹那條巷子,肉羹的對面。在它的熱炒不錯,可惜只賣晚上,又常不開店。

鹹酥雞:肉羹那條巷子,花枝羹再進去。不錯,可惜只賣晚上。

雞排:在鐵支路市場另一頭,捷運另一個出口,它的「黃金雞排」不錯吃。千萬不要買X光雞排,你會踩到地雷。

綠竹筍:在文昌宮前巷子內,它的綠竹筍是觀音山來的,很快就賣光

交白筍 (美人腿)夏季才有,三芝來的,很甜,我覺得比埔里的好吃太多。在民生西路進去,有人在地上賣 (以前很多人搭火車來,故這個市場你會看到宜蘭、三芝、深坑的東西)你可以一次燙好,很快(比綠竹筍快多了),放涼後放冰箱,吃時切切就好。

潤餅:在文昌宮前巷子內,只有週四、週五才來,中午才有。我覺得不輸新竹城隍廟的。

鵝肉:在阿寶阿桐再往寧夏夜市方向,路口是個水果店。

鹹粥:在阿寶阿桐對面,往寧夏夜市方向,中美珍附近。

生魚片:在阿寶阿桐對面,往寧夏夜市方向,中美珍附近,叫「大春小館」。「大春小館」另一家店也不錯吃,在靜修女中附近。

米粉湯:X城切仔麵對面巷子,在天祥路上,不錯吃。

XX鐵板燒 (千萬不要吃)

米苔X (千萬不要吃)在雙X街。


中美珍食神,看了名單後,補充一家在地人才知道:里肌切仔麵在承德路巷子,確切地點他查明後告知!

剛從雙連離開,太晚看到此信,否則帶著學姊吃透透,相信有不同的選擇…XD 

瑜珈、復健不宜?

有些醫師站在反對瑜珈、復健的立場!

我曾利用門診時,請教過幾個醫師,有的誠實說:他對瑜珈不暸解,沒研究,不過聽起來,覺得不適合,建議停幾次!〔骨科醫師在我肋骨受傷時的建議。〕

這次的醫師,講得比較明確!說就是不懂,她特別花錢去學,發現有些招式,的確可能因施力不當,造成肌肉拉扯受傷,如:拜月式……但是她肯定,呼吸吐納、大休息式…XD 〔復健科醫師在我提出問題時的回應。〕

不過醫師可能不知道,企鵝病友練瑜珈,從第一代坣娜老師開始,就強調不是要出國比賽,針對我們的需求,設計簡單而不危險的動作……雖然五年來,已經歷任三位老師,教法容或不同,看法倒是大同小異,總是小心叮嚀,作不來的招式,不要勉強自己。

上瑜珈課前,我跟〔小兒科醫師,同時也是病友〕有短暫的交談,我說怎麼血汗醫院,有的醫師都反對瑜珈?她說:上瑜珈課,有時不是內容本身,而是過程……像我要安排復康巴士,上下樓開門鎖門等,也就是出門,本身就是動力。
最近也有病友,大談復健無用論,其實我約四年前,第一次門診看復健科,醫師就老實說:對小腦萎縮症神經退化的平衡障礙幫助有限。經我死皮賴臉,才打動醫師,勉強收我這個需要長期復健,並且痊癒之日遙遙無期的病人,至今雖不能遏止,病情逐漸退化,但心情保持愉快,是我要學習的課題,廣告大師大衛奧格威說:人活的時候盡量開朗,因為死後必須黑暗一陣子!

引用格友尤大在我臉書去年的回應,我昨天才發現這句太有意思了,先筆記下原文:復健就是運動~身體的運動,跟好朋友相聚,就是心靈的運動,都很重要!

稍加扭曲:復健,身體的運動,瑜珈,心靈的運動,兩者都重要。如此淺顯易懂的道理,我怎麼都沒想到!

2012年6月3日 星期日

佳修來訪

復興老同學:何老,雖這樣說,卻從來沒同班,而是在校對面美術社,打工認識的朋友,為人敦厚,有學者風。他當兵在我風城故鄉,我當兵卻在他大墩故鄉,一直以來,算是很有話聊的老友!

我結婚請客時,在家鄉那場,他是少數有受邀、蒞臨的老友,到場多半是父母的人際網絡。之後,逐漸失去聯繫……已經超過十年,最近,透過臉書,經過粒沙學妹、光義學長的幫忙,又接上線。

我從健康的人,變成為身心障礙者:企鵝病患,也多年了,當他聽聞,此病來龍去脈後,還是感到訝異!這些年,他攻讀了南藝大博物館學碩士,在他原鄉的基金會當執行長,也在高中兼課。
老友重逢聚首,是我目前想作的事,所以,不定時,在臉書、噗浪發表:尋人啟事。也是當初玩臉書、噗浪,始料未及的周邊效益。

順記:無巧不成書,我的一位大學同學,在臉書回應打招呼,我才知道,她們是研究所同班,同一指導教授!

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拜訪12年不見的高中同學(小王子)他親手煮的好咖啡,讓戒掉咖啡的我,一定要喝一杯150CC,喝完這苦與香,但也讓我昨晚惻夜難眠

發佈者: 何佳修

2012年6月2日 星期六

認識罕見疾病--蔡輔仁醫師基因突變



蔡輔仁醫師

現任職務
中國醫藥大學中醫學院院長
中國醫藥大學教授
臺大醫院基因學部兼任主治醫師  

主要學歷
中國醫藥大學博士
中國醫藥大學碩士
中國醫藥大學醫學系

主要經歷
中國醫藥大學附設醫院基因醫學部主任
中國醫藥大學附設醫院遺傳中心主任
中國醫藥大學附設醫院小兒部醫學遺傳科主任
中國醫藥大學副教授

個人專長
小兒科學、遺傳學







轉貼 刺激脊髓 癱鼠2周能走

刺激脊髓 癱鼠2周能走  藥物電流輔助 明年人體實驗  2012年06月02日

癱鼠實驗示意圖
1.研究員利用脊髓受損的老鼠做實驗,將化學藥物注射進入其脊髓,再以電流刺激脊髓神經
【張翠蘭╱綜合外電報導】最新一期《科學》(Science)期刊報導,瑞士科學家研究發現,利用化學藥物和電流刺激脊髓,再輔以機器裝置,下肢癱瘓的老鼠2周後就能走動奔跑。研究團隊打算明年起開始進行人體實驗,盼有朝一日人類可受惠。

2.以機器和背心裝置令老鼠直立,訓練牠用後腳行走 路透社
主導研究的洛桑聯邦理工學院教授寇廷(Gregoire Courtine)表示,成功關鍵在於如何讓老鼠參與復健。 
寇廷說:「一開始老鼠頻頻掙扎,當牠終於跨出第一步時,老鼠看來很驚訝,像是『哇!我能走了耶!』」研究員在實驗中,讓老鼠的部分脊椎組織斷裂,阻斷接收大腦的訊號,令牠無法行走。

不久後還能快跑
研究員把能產生大腦協調肢體動作效果的化學藥物,注射進入老鼠的受損脊髓,再以電流刺激置入脊椎骨與脊髓間空隙的微小電極,讓牠的脊髓神經恢復活動。
老鼠在復健裝置下維持用後腳直立,加上前方放置的巧克力誘引之下,癱鼠終於在2周後自發邁開步伐。結果顯示,逾100隻老鼠在此方式下恢復不同程度的行走能力,寇廷說:「這些老鼠不僅能自主行走,不久後還能快跑、爬樓梯和避開障礙物。」但老鼠仍需復健裝置維持平衡。

神經連結增3倍
研究也發現,老鼠大腦和脊髓間的神經連結增加3倍,大幅提高恢復行走能力。斷裂的組織纖維重新生長,在脊髓裡建立起傳遞連結,使大腦訊號能繞過脊髓受損處,恢復對下肢的控制力,讓癱瘓者能自力行走。