2008年3月3日 星期一

舊文重貼 朋友的關懷

人一但生病,尤其是重大罕見疾病或什麼絕症之類的
你的親朋友人大多會頻頻關心,我都衷心感謝,他們都是我的人間菩薩

有的說西醫不行,看中醫啦!西醫治標,中醫治本,這是最常見的理由
更有的人說:中醫是王道!我要是你,西藥通通丟掉……
西醫就是霸道,只會圍堵不會疏通病情,而且副作用超多……
有的說去要去拜拜,找誰改運或許說改命……

感覺上不去試試,好像對不起朋友的關切
但是過多的關懷,有時會小小動搖我的心
雖然某方面來說,我不算鐵齒,但有些事情有我的小小堅持!

有些疾病本身就是無奈,身體要學習和他和平共存
我也想過,要尊嚴的活下去,而不是乖乖等死
我也想過,有什麼特效藥可以根治,我願意當白老鼠
但是,有人可以明確給我個案例
至今有哪位中西名醫,敢說他曾經治好
脊隨小腦萎縮症的病患

一個就好……

我也有自私的想過,這一切都是做惡夢,或許是醫生的誤診
但是每隔幾分鐘腦海中自然閃過,為什麼病魔找上我!

■感謝那個八百年沒見的美女潔絲米,送我「告別娑婆」ㄧ書!
■也感謝那忙死了的創意高層小雞,說要教我法輪功,雖然還沒教……

披頭王 位於 10/07/2006 11:26:00 下午 張貼在 我愛披頭 不愛劈腿

關於SCA

我們的病全銜:脊髓小腦性共濟失調症,脊髓小腦萎縮症,簡稱:小腦萎縮症或企鵝症(SCA),也就是日劇一公升眼淚女主角的病,詳見協會網站http://www.tscaa.org.tw/

這只是身為病人我,對自身和周遭小腦萎縮症病友的觀察和理解。一直到今天才問物理治療師,脊椎和脊髓有何不同?她們告訴我,脊椎是骨頭,脊髓是骨頭內的神經。

聽過幾次這樣的說法:小腦萎縮不是單一種病症!它是基因上某一小段出問題,造成平衡性的障礙,發病年紀越小越危險、越嚴重、進展越快,這是一般的解釋,不代表醫學上的看法。

某病友(SCA-3)說她媽媽,三十年前去當時還是醫學生或是住院醫生的宋教授?抽血檢查懷疑小腦萎縮是遺傳性,宋當年就說他們姊妹有帶因,當時她們年輕也不以為意,沒想到五十多歲先後病發,雖然目前看來狀況比我好!

一些共同症狀:腳步態不穩容易跌倒、眼振複視、嗆咳現象……年輕病發者:手腳容易變形、說話出現障礙、吞嚥發生困難、有的型(SCA-2)出現類似帕金森現象……

發病年齡:

■十歲以下:小病患惹人愛憐,未知的運命航向何方……

■十歲到二十歲:人生青春時期、有些停止發育,長相外觀看來特別年輕,但黃金美好時光,從此一去不復返……

■二十歲到三十歲:適婚時期,憂心是否結婚?會遺傳給下ㄧ代嗎?

■三十歲到四十歲:已婚者不敢有後代,未婚者不敢結婚……中壯年發病,事業子女兩頭燒!

■四十歲到五十歲:壯年發病算晚發型?穩定性較高的一層?憂心子女有帶因或已經發病?

■五十歲到六十歲:提早老化退化,掩蓋病症或交互出現,子女面臨婚姻壓力。

■六十歲到七十歲:正常老化退化,有些人病情很輕微,幾乎只能說他們是行動遲緩的老年人。

■七十歲以上:還能不靠輪椅行動,即便是正常人也算是異類!

總之,沒有有效治癒方式出現時,只能相信你的神經內科醫生所開藥物,配合復健治療,輔以適度運動,以期病情退步不要哪麼快,就是好事一件。

以下轉貼……………………………………………………………………………………………

訊聯與美國Genesis Genetics機構合作 要成為亞洲基因檢測中心
鉅亨網記者黃彥翔‧台北
2008 / 03 / 03 星期一 17:55

訊聯生技 (1784-TW下單)今 (3)日宣布與美國 Genesis Genetics Institue(GGI)合作成立亞洲營運中心,期待借重 GGI在基因篩檢上的權威技術,能夠進一步提升台灣的觀光醫療產業,開拓中國、韓國、日本、新加坡的 基因檢測市場。

訊聯生技董事長蔡政憲指出,訊聯與 GGI共同成立 亞洲營運中心,就是希望引進GGI的「胚胎著床前基因診斷」 (Pre-implantation Genetic Diagnosis, PGD),該技術可以在胚胎細胞中檢測出是否有遺傳性疾病的基因,已經在美國檢測達6000例。

GGI創始人兼執行長休斯(Mark Hughes)表示,人類的一個細胞當中包含著33億個字母,如果全部排列出來,就像300冊大英百科全書這麼厚;而PGD會讓父母的精子與卵子進行體外受精,在精卵於試管結合後的第三天,從中找出是否有出錯的基因,如此可以在早期確定胎兒健康與否,避免母親生出重症兒童。

Hughes表示,PGD可以診斷出超過200種遺傳疾病,包括電影羅倫佐的油中小男孩得到的「腎上腺白質退化症」,一公升的眼淚少女得到的「脊髓小腦萎縮症」、「脊髓性肌肉萎縮症」等致命疾病。

蔡政憲表示,將 PGD技術引進台灣,瞄準的是整個亞洲的市場,將有助於發展台灣的觀光醫療。訊聯估計,台灣進行PGD診斷的價格為新台幣20萬元。

PS.按標題關於SCA,自動連結:小腦萎縮症定義!