2006年9月3日 星期日

小腦萎縮症

去年生平第一住院時,我的主治醫師是個女的,感覺上有點恰北北,當時我正在病床上吃飯,她叫我太太去看核磁共振的片子,後來聽說是她和放射科醫師沒有達成共識!

我的出院時報告寫是:「疑似小腦萎縮,步態不穩!」

然後留下她的名片,寫上她私人手機號碼,介紹我去她之前的老東家,ㄧ間有名的大型企業紀念醫院,給了我兩位名醫的名字,並且叫我太太不用太擔心,有關醫學上若有不懂的地方,可以打電話問她⋯⋯

我去了那大型企業紀念醫院,找那位系主任教授,不巧他出國,由一位年輕貌美的代班女醫師門診,問診後作了一些動作測試,又是建議馬上辦住院手續。我回家後打電話問爸爸,他說台北有名的貴族醫院,有位最高學府退休老教授可以去看看,這是我爸爸在貴族醫院新竹分院看病多年,問醫師國內腦神經內科可以看誰?得到他的醫師建議。

貴族醫院老教授八十幾歲,原來是台灣腦科開山鼻祖,他問診並叫我作一些動作測試,後來我求他看了MRI片子,他說我的眼睛最可疑,大腦、腦幹完整,小腦有點退化現象,並且上了一堂走路和跑步不同的課,但是他說自我管理?小心不要跌倒,沒開藥也沒開後續門診單,說兩年追蹤一次好了⋯⋯啊!兩年~不知道是否我又聽錯?

後來還是太太打手機,請教原來的女主治醫師,告訴她退休老教授如是說,女醫師說老教授是腦科的耆老⋯⋯但是要我相信她推薦的中壯派教授,等他回國後再去掛號看看。

後來大型企業紀念醫院系主任教授回國後,去現場掛號看了他,病患真是多到人山人海啊!一個上午約有八十幾號。

他也是建議住院檢查,並且說了一段打動我心的話,如果是麩質不耐引起的小腦萎縮~那恭喜有治癒的希望?!

主任的話我聽進去了,所以我的第二次住院又展開:

不時有各科醫師來問診或評估什麼的⋯⋯其中有一段,記得非常清楚,年輕貌美的總醫師,帶著ㄧ位「疑似」男同志的住院醫師,在我的病床邊說:先生腳皮膚很細啊!那位「疑似」男同志的住院醫師說學姊,我覺得還好啊!嘻嘻∼

還有一次,一名有表明科別的醫師,我忘了他大名是誰?沒拉上布簾,劈頭就問你的性能力好嗎?也不看看隔壁病床還有別人,我能怎麼回答呢?我說還好囉!心裡想這問題,應該問我老婆才是,醫師就說那寫普通了⋯⋯

又問為何結婚這麼多年老婆沒懷孕呢?我說我有避孕並且也不想生啊!醫師又說避孕的成功機率只有百分之九十九,(確實數據本人是記不得)還說小孩遺傳帶病基因是二分之一。

如果不小心懷孕六週內,(ㄧ樣不確定數字)可以檢查出來小孩的染色體有無異常,有的話就拿掉,我心想這些醫師講得輕鬆,對他們來說這不是生命,只是胚胎嗎?當然這是他們的專業,也是建議,我還是會聽,但我心裡始終有很多疑問?

經過一天三、四個檢查、測驗,共住一週。更倒楣是我爸、媽、二位妹妹,來探病都要抽血,說送到中部一家「教會醫院」做血液分析,我想是查家族基因吧?!

我的出院時報告寫是:「疑似小腦質變,步態不穩!」

還有一項檢查排到半年後,是「精神科」但是檢查腦功能。所有住院的書面報告出爐,教授說檢查報告還好,「小腦血液循環不良⋯⋯」於是定期接受教授的治療,每天定時服藥,並且上網查看有關的報告,剛好那時流行看盜版日劇「一公升的眼淚」,我也去買一套DVD來看了。

終於我問了教授,我的中文病名是什麼?他說「脊髓小腦萎縮症」但是良性?天啊∼「脊髓小腦萎縮症」不就是「一公升的眼淚」女主角罹患的病?!怎麼我會中獎?沒有理由啊!「為什麼是我?!」太多的謎團疑問在心頭?!

接下來要確定第幾型?國人大多數是第三型?問了主任教授,他也開張診斷證明,病名全銜:「脊髓小腦性共濟失調症」,於是當日下午,我立刻騎機車去公園路中央健保局,開立「重大傷病卡」,以利後續就醫∼