2007年8月31日 星期五

學習“坣瑜珈 Tang Yoga”心得分享文

我是小腦萎縮症病友公益班學員,和坣娜老師學瑜珈YOGA,迄今只有短短三期的時間。我不認為自己是一位認真的學生,我是在太太的鼓勵和督促下,被動去學YOGA(我太太在別處學瑜珈已經ㄧ年半)她認為YOGA讓她身體健康增進很多,在心靈協調上也有顯著的改善作用。

因此,當我告訴她協會有辦這活動,她就一直勉勵我參加,而且說是坣娜耶!美艷的大明星。然而必須老實說,我對坣娜老師的印象,原本也只停留在她是大牌演藝人員,並且我大學時任職CTS的首席美術指導,兼任系上「電視美術」課程的阿伯老師,在課堂上誇獎過坣娜,是他見過最美麗的女明星!

我曾於例行回診時,請教過我的腦神經內科主治醫師,我問小腦萎縮病患,到底適合作什麼運動?!醫師說吐訥、柔軟操、伸展操……等等,學習“坣瑜珈”後,我相信YOGA能量涵蓋這一些運動的精華。

坣娜老師的認真教學,有目共睹,口訣:微笑吸、口哨吐,沒有呼吸沒有一切,會使我們心靈穩定和學習動力自然提昇。因為我們都是小腦萎縮症患者,容或每位病情輕重有別,發病後的共同症狀「平衡障礙」,我們無法像正常人,視為易如反掌動作,平順的完成,但是在最安全、舒適的環境下,練習吐訥活動筋骨、舒展釋放心靈壓力,緩慢而有節奏,這是YOGA帶給我的啟示!

畢竟誠如坣娜老師常說,我們不是要出國比賽!老師助教們也知道我們程度到哪?困難和複雜的動作,有危險的招式,我想永遠不必要學,也學不來沒必要。針對身心障礙、行動不便的病友,坣娜老師親授,特別設計比較簡單、安全有效的教材,使我們循序漸進,練習三期下來,感覺平衡感有回來一點,光這一點我想就夠了。

固然YOGA是隨時隨地可以自我綀習,但是每週二上課的一個半小時,是讓自己在一周的生活中,固定時間強迫自己基本練習,和大家有伴團體複習,感覺自己不再那麼孤獨。「要活就要動」這是個簡單的道理,健康是靠自己努力得來的,所以希望病友們多多參與,大家一起加油。

非常感謝協會主辦,這個對身心靈平衡有幫助的活動,坣娜老師、助教們無私的教導我們,社工、志工、家屬、外傭們的陪伴……等等,要感謝的人太多無法一一列舉,只好謝天謝地。最後值得一提是公益班的理念把愛心傳遞出去,捐小錢給其他弱勢團體,也是很好的行善積德方式!

PS.接到協會通知寫一篇心得,按標題直接連結前文活動!

2007年8月30日 星期四

轉貼 大師身影

幽默大師林語堂,
1959年在美國與外孫女至文的合照。
祖孫二人,老少情,一片無邪純真的赤子心, 頗能展現大師的特質。
2007年6月份《讀者文摘》一幀讓我很感動的照片 (掃描裁剪自頁118)。

昨晚,讀《讀者文摘》林太乙一篇感念父親林語堂晚年衰老病痛的文章:〈念如斯〉, 心有戚戚焉。

摘錄其中林語堂《吾國與吾民˙秋之歌》一段文字,以饗讀者。


到了生命的某一個時期,
春日的純真已成回憶,
夏日的繁茂餘音嫋嫋,
我們瞻望生命,
問題已不在於如何成長,
而在於如何真誠度日,
不在於拚命奮鬥,
而在於享受僅餘的寶貴光陰,
不在於如何花費精力,
而在於如何貯藏,
等待眼前的冬天。

自覺已到達某一境地,
安下心來,
找到自己追求的目標。

也自覺有了某一種成就,
比起往日的燦爛顯得微不足道,
卻值得珍惜,
宛如一座失去夏日光彩的秋林,
能保持經久的風貌。

(讀者文摘,2007年6月,頁122。)

PS.按標題直達香菇老師好格文!

收穫


最後一節課,老師問明年要來的請舉手,只有我沒!
志工在給我的卡片上記載:「認識好人比惡人重要,告別過去才能面對未來!」說是我第一次報告說的話,我怎不記得講過如大師的語錄?因為我是擅長講芭樂話才是?!
這次小紙條,大都是正常人寫的,字形很美,病友瑞榮是他親筆寫的嗎?企鵝字應該不易辨識啊!「大惡起,大善來」很有哲思的ㄧ句話,偷偷學起來。

PS.按標題直接連結便條紙!

2007年8月29日 星期三

結業式

聽析最後一天,雖然下週加ㄧ天,還是在今天下午結業式。

我竟然得了全勤獎,只有五位病友,上了八天課。想當初是抱著懷疑的心態去玩玩,沒想到一節都沒蹺課,一定是老師們盡心,社工、志工的熱心,感染我們。












我想最大的收穫,誠如林老師客氣所言,大家都是她的老師,不過據我所知病友中,還真是臥虎藏龍。

小學畢業獲得過校長獎和全勤獎,迄今近三十年沒拿過什麼全勤獎?!發病以來,也甚少從頭到尾完成一項課程,直到今天還是懷疑上過聽析,然後呢……會在我腦海中起什麼化學作用?心中的垃圾也不會因此一掃而空,學習這項技術,我不期待真的會有長足的增長,但至少我經歷過,也見識過它的威力!










病友水浣的先生,發願從觀音出發回到觀音,徒步推輪椅環島海濱旅行,同時自己拍紀錄片,我們每個人在企鵝家族的踢恤上簽名,祝福他們平安順利展開這項偉大的壯舉!

應該建議這套課程成為新進企鵝必修學分,通過者才給予病友資格,好像入伍新兵一樣……哈哈哈,我知道真的這樣講會被扁啦!

2007年8月28日 星期二

活動

今天中午的瑜珈,我是公益班學員第一個到,其實只不過比平日早到十分鐘罷了,以前我都蠻晚到的!一進門口坣娜老師就說:「今天第一個到的是BEATLES」,又問:「那張披頭四CD好聽嗎?」,我答:「是的,柏林愛樂十二提琴手的古典披頭演奏曲。」最近睡覺前都聽那張!

我參加第三期以來,人數最少的ㄧ次,場面有點冷清,出乎我意料之外,只坐滿一排!但坣娜老師還是ㄧ樣親自授課,絲毫沒打折扣,希望下次病友們可以踴躍參加,畢竟健康是自己的,雖然,我也明白有些病友出門比較困難,除了先天行動上的問題外,後天的天候不佳或交通不便也是。

上完課在附近咖啡店找老同事馬汀和米拉,喝咖啡聊廣告圈是非,他們是線上的創意人,八卦消息比較正確,那家公司又掉客戶、比稿又亂七八糟、挖角裁員惡搞啦!聽來廣告真不是人幹的!

後來又在瑜珈一樓門口,看到熟悉的背影,是瑞榮和幫他推輪椅的媽媽,我上前打招呼,他笑著說明天見,明天在「身心障礙會館」要上整天的課,我想到上次也是喝完咖啡,同樣遇到的是六月姐和幫她推輪椅的外傭!

我想聽析課程告一段落後,積極到醫院復健。我們這個病,不適度運動或復健,退化會加速,記得病友小雨和六月姐都說過類似的話,「動到不能動為止……」我想再加上一句:「在病魔還沒擊到我們之前,決不輕易投降」。「要活就要動」道理說來簡單,但要毅力和恆心,在安全的條件下活動。很欽佩病友全老爹的奮鬥,加油,天佑企鵝家族!!

現在我端咖啡全滿,走幾步路自然變成七分滿!找第一名模做廣告,也救不了不良的產品力。垃圾桶似乎也被廣告商承包,包起來很久了,羞於見人嗎?
PS.按標題自動連結瑜珈下課後!

2007年8月26日 星期日

中元普渡

花樣年華的小病友小雨說:「小腦萎縮症患者,是做錯什麼事?」,我無言……

曾任警消的老病友夏哥說:「家人說我卡到陰,曾帶去觀落陰!」,我也無言……

不信蒼生,信鬼神?!今天到處都在祭拜好兄弟,有拜有保佑,拿香跟著拜,有汽才會旺,黑松汽水、旺旺仙貝,給祂傳下去,不免加講話……

2007年8月24日 星期五

女人

『女人』在感情世界中,『女人』……這個身份是「武器」?還是「弱點」?

PS.按標題直達引用出處:魚兒想飛飛如風
這位女士是全世界最有名的地下藝術家,暸解欣賞她作品的人卻不多,她的思惟深深影響披頭四老大約翰.藍儂,以致幾個世代的搖滾樂歷史都要改寫,她是英雌?還是女巫?她是~小野.洋子!

WOMAN / JOHN LENNON
PRODUCED BY JOHN & YOKO AND JACK DOUGLAS
FROM THE EMI RECORDS ALBUM:DOUBLE FANTASY

Woman I can hardly express
My mixed emotions at my thoughtlessness
After all I’m forever in your debt
And woman I will try to express
My inner feelings and thankfulness
For showing me the meaning of success

Ooh, well, well
Doo, doo, doo, doo, doo
Ooh, well, well
Doo, doo, doo, doo, doo

Woman I know you understand
The little child inside the man
Please remember my life is in your hands
And woman hold me close to your heart
However distant don’t keep us apart
After all it is written in the stars

Ooh, well, well
Doo, doo, doo, doo, doo
Ooh, well, well
Doo, doo, doo, doo, doo
Well~~~~

Woman please let me explain
I never meant to cause you sorrow or pain
So let me tell you again and again and again

I love you, yeah, yeah
Now and forever
I love you, yeah, yeah
Now and forever
I love you, yeah, yeah
Now and forever
I love you, yeah, yeah

倒垃圾

對著一位病況比我重的病友聽析,終於解除心防告知我的政治傾向。

其實上周聽析後,我們聊了ㄧ下,我的專屬聽析員,他用極其微弱的嗓音,說可以幫我和父親的關係做聽析。我想都已經是生病的人,政治立場,是非黑白還是壁壘分明,似乎不必要,心態上也不健康,所以便對他倒垃圾!

我腦海中的檔案管理員,馬上出現「虎口下的總統」一書封面(書封面設計阿輝伯手持相機馬賽克處理),那是我親手送給我爸的書,本來以為他會高興,沒想到他說:「被阿輝伯這老番顛騙很多年……」結論還是不出那句老話:「政治可以管的話,狗屎都可以吃!」

話要追朔到九六年,阿輝伯兩國論,引發所謂台海危機。當年父親騎機車載我回老家投票,出投票所他問我投誰,我說「彭謝配」,他搖搖頭說:「咱台灣人不能被人看綏小,阿共仔青菜投兩顆飛彈來,我們自己的腳步就亂掉」,他支持老K黨主流派新台灣人路線的。在那之前,我沒有真正在意投票結果代表意義,那年「李連配」過半大獲全勝。

我政治傾向在高中時,受到一位思想開明的大報社記者主編(三研所碩士出身),教三民主義課程老師的影響,首次完整聽到「二二八」事件……慢慢變成支持穿草鞋綠林好漢,大學畢業退伍之後,工作有收入,常常小額捐錢支持相對弱勢的「低批批」,當初的我認為「顧面桶」是萬惡的根源,雖然到現在我還是「顧面桶」失聯黨員。

父親那一輩的老台灣人,教育上深受「顧面桶」洗腦很深,就像他認為我受「差勁黨」毒害一樣,所以政治上的看法,我們永遠是兩條平行線,不會有任何交集。常常在餐桌上起衝突口角,都有賴老媽轉移話題,或老婆打圓場叫我閉嘴少說二句,才化解尷尬場面,我也逐漸明瞭不要試圖改變任何成年人的政治信仰,為政客辯護傷了親情更是愚蠢。

去年紅潮正熱時,爸交代妹幫全家人各捐百元。我回家時小侄子們會對我比倒扁手勢,不倒扁就是挺貪腐,好像是萬聖節的小惡魔說:「舅舅不給糖吃?就搗蛋!」哈哈……

一位本來還要好,在大學任教的同學,在及時通對話時,明知我生病,叫我去死吧!還說挺扁就是挺貪腐。說他小時候不論台語講得多溜,在下港被同學罵「中國豬」,說他真恨他身上的血液,我是認為他太誇張,這是種被迫害妄想症!(以五年級生而言)

現在容我做個事後諸葛,紅潮註定要草草了事,施諾里說自囚到扁下台,犯人倡議天下圍攻、雙十圍城……敗相已露,幾乎只是更加鞏固「污扁」地位的合理合法性。沒有意外本年度ㄧ個月後,紅潮周年祭,我想也會雷聲大雨點小,只是變成政客們選前的作秀舞台罷了!

廣告才子創意大爺犯人告解說,紅將再起……只是施前主席諾里龍體欠安,領導換成街頭小霸王林前副市長。

熱身賽這次要玩,萬人自首,人人是首謀,以突顯公民自發性百萬紅潮,卻只有首謀十六員被起訴的司法荒謬性,參加萬人赴法院自首者,可獲得紀念徽章ㄧ枚,圖案是指印,也就是「首謀」手膜的諧音。

我對廣告才子犯人的創意,只有~Orz,和扁出訪身穿印有 UN for TAIWAN 貼紙(不確定沒看清楚,還望先進指正)有異曲同工之妙!

2007年8月23日 星期四

轉貼 神經退行性疾病研究

主旨:神經退行性疾病研究

張大哥:記得去年底來台參加小腦萎縮症研討會的大陸學者湖南湘雅醫院"唐北沙"醫師嗎???

披頭王:當然記得那位帥氣的教授。看來客氣又靦腆,演說又有醫學素養,另一位印象深刻是北京中日友好醫院的王國相教授吧?!比較資深的女士。我在北京工作的老同事說該院是外資貴族醫院,應該是不錯的!二位權威教授醫生的說法,顯然比中國「北科」的強多了吧?!
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神經退行性疾病研究獲突破性進展

●世界頂尖級神經醫學領域專家聚湘研討

●美國科學院肯尼斯院士等加盟研究團隊
 
2007-8-9 10:15:50
本報8月8日訊(記者 譚克揚 通訊員 伍西明 實習生 秦慧英)

中南大學湘雅醫院在醫學研究前沿領域又獲新突破———在國內率先提出了家族性帕金森病雙基因遺傳理論,並建立了20餘種神經系統遺傳疾病基因診斷技術平台。8月4日至8日,一些當今世界頂尖級醫學專家在中國自然科學基金會主持下,聚首湘雅醫院,對這一重大醫學進展的取得和進一步研究進行深入研討。美國科學院肯尼斯院士與來自德國等國家和地區的4名頂尖醫學專家,欣然應邀擔任中南大學客座教授,加盟湘雅醫院神經退行性疾病研究專家團隊。省人大常委會副主任唐之享歡迎專家們前來研討攻關。

從林肯家族的小腦共濟失調、雷根的老年癡呆,到拳王阿里的帕金森病,再到霍金的運動神經元病,一種嚴重的神經性疾病,伴隨著全球人口的老齡化而呈加重趨勢。這類疾病就是神經退行性疾病,其發病原因是神經元進行性變性死亡,導致人體中樞神經系統等受損,主要影響患者的認知功能和運動功能,致殘、致死率極高,給患者家庭和社會帶來極大的心理和經濟負擔。

針對上述實際,由中國醫學遺傳學重點實驗室副主任、中南大學神經退行性疾病研究中心主任、湘雅醫院博士生導師唐北沙教授領銜的課題組,在中國工程院院士夏家輝教授等指導下,近年來在國際上率先開展了對中國人家族性帕金森病、老年癡呆症、運動神經元疾病等神經退行性疾病的致病基因研究,以及小腦共濟失調等神經退行性疾病的致病基因編碼蛋白相互作用功能研究。對數個與神經系統相關的基因進行了克隆,目前已定位4種神經系統遺傳性疾病致病基因的新位點。

與會專家對課題組取得的顯著成績給予充分肯定。認為這些重要的醫學進展,為人類最終完全揭開神經退行性疾病的致病機理之謎和臨床醫療提供了可靠的科學依據,為對這類疾病進行深入研究探索出了成功經驗。肯尼斯院士等醫學專家加盟湘雅醫院後,將與課題組一起緊密協作,針對神經退行性疾病的發病機理、臨床診斷和治療及藥物開發,進行重點研究,可望在今明兩年內創造一系列新成果。

《湖南日報》

PS.按標題直航中國「北科」!

轉貼 基因檢測能救你一命?

基因檢測能救你一命?

基因檢測如果有一天,不用排八字、看星座,利用基因檢測,醫生就能告訴你,幾歲會生病,何時會喪命,比算命還靈驗,你願不願意知道?哪裡可以尋求資源?提前和上帝攤牌,需要負擔什麼後果?

康健雜誌46期 文/張曉卉

《康健》在四月號報導抗癌成功患者的故事後,一位讀者提到自身的焦慮和無助。她的家族中,從外祖父母、母親、小阿姨、堂姊皆被癌魔纏身,媽媽過世時才48歲,「我今年26歲,一想到媽媽做化療時日漸消瘦身影、末期病痛情景,還有那麼多人死於癌症,真擔心下一個就是我。」

她的焦慮和無助可以理解。

因為癌症高踞國人十大死因首位20年,每四人死亡就有一人肇因於此,命中率比樂透高出太多,總不乏聽聞熟識親友罹癌的壞消息,更不用說自家人像中了蠱,個個被癌症奪去性命,當然會擔心家族是不是帶有什麼壞基因,害怕下個發病者就是自己,惶惶終日。

不單是癌症,很多遺傳性疾病家族的人也受這樣忐忑心情折磨。

例如亨丁頓氏舞蹈症,父母有一方罹病,子女就有一半機會遺傳致病基因,日後發病,代代相傳的機率也是二分之一,目前無藥可醫。「這是地球上最可怕的疾病,因為患者在心智上注定會像阿茲海默氏症,最後完全失智;生理上則會日漸失控,猶如肌肉萎縮症患者;而身體狀況更會衰弱得如癌症末期,」美國遺傳疾病基因會創辦人魏斯樂,目睹妻子、妻子的三個兄弟死於亨丁頓氏舞蹈症,為這病下了註解。

「那是一種坐以待斃的感覺,它從你的內在緩緩殺死你,」一位直到28歲都不知道自己是否遺傳到母親亨丁頓氏舞蹈症基因的女性,在《基因聖戰》一書中,形容多年來的不確定,帶給她的心理創傷。

更且,隨著生物科技以不及掩耳的驚人速度在我們眼前開展,已有五千多種疾病證實與單基因遺傳有關;還有愈來愈多研究發現,癌症或者像阿茲海默氏症、糖尿病、高血壓等中老年病,與多重基因遺傳脫不了干係,這些被稱為「晚發性遺傳疾病」,跳脫了世人「遺傳病一生下來就會發病」的觀念。

揭開潘朵拉的盒子

人類基因圖譜提前在2000年解密,雖說只是將序列排出來,在近四萬個基因中,知曉其意義和功能的僅佔約10%,卻已經將醫學帶入「分子(基因)醫學」世紀。

目前美國每年平均做400萬次基因檢測,檢查疾病。利用基因檢測技術,醫師對疾病的診斷和分類更為精細和準確,甚至做到沒發病就可查出來的症前診斷,或為還在媽媽肚子裡的胎兒診斷數十年後才會罹患的疾病。

「抽一管血,就可以知道有沒有遺傳性運動感覺神經病變,推算何時發病,能活多久,比算命更厲害,比合八字還準確,」陽明大學遺傳神經遺傳學教授、台北榮總神經醫學中心主治醫師宋秉文指出基因檢測的預測性和準確性有多強。

BRCA測試亦是基因醫學時代的成就之一。女性若測出BRCA 1或BRCA 2基因有缺陷,則在70歲之前有8成機率會罹患乳癌,8成機率得到卵巢癌。

利用基因檢測,預測誰是異常,何時發病,甚至成為常規檢查項目,都已經不是難事。麻煩的是,醫學上檢測技術發展總是跑得比治療還快,可以早期偵測卻不見得能早期治療,該不該揭開「潘朵拉的盒子」提前和上帝攤牌?同時考驗著政府、醫師、病人與家屬。

對政府來說,行之多年的優生保健諮詢,即是政治決策結合醫療專業,扮演避免遺傳疾病複製到下一代的守門員角色。但若將來發展成以基因篩檢優劣決定社會階層;保險公司拒絕帶有重病異常基因者投保,那麼誰有權決定該不該做檢測?美國已發生基因檢驗結果被雇主得知後丟掉飯碗的例子,該如何管理生技的用途?

美國白宮生物倫理委員會委員、社會分析學家法蘭西斯‧福山認為,生物科技應許人類追求健康和幸福的美麗新世界,但生技發展也比網際網路更讓人惴贅不安。應該透過民選代表的民主政治社群,作決策單位,將基因工程導向診斷與治療先天遺傳性缺陷的用途,而不是用來增強、支配下一代的屬性,「畢竟,醫學的原始目的是治病,不是把健康的人變成神,」福山在《後人類未來──基因工程的人性浩劫》中提出見解。

就醫師角度,藉由基因檢測技術揭開疾病之謎,已經是擋不住的趨勢。面對能早期偵測,卻無法預防或難以治癒的疾病,可能帶來的倫理的爭議,醫師及遺傳諮詢師皆強調配套完善的遺傳諮詢,是檢測之前的必要步驟。

哪裡有基因檢測、遺傳諮詢資源?

在台灣,各醫學中心在原有的優生保健諮詢門診,或者在小兒科、婦產科設立遺傳科門診;衛生署在今年的基因體相關科技專案計劃中,通過台大、高雄醫學大學附設醫院設立遺傳疾病諮詢中心,集合各科醫師,協助遺傳病患和家屬做家族諮詢。高醫的整合門診除了原有的家族遺傳性疾病諮詢,還有家族性糖尿病、癌症(乳癌、大腸癌)、原住民遺傳疾病門診,提供基層醫療單位諮詢和轉診管道,讓有需要的患者有地方可以問,高醫遺傳諮詢中心負責醫師趙美琴表示。

除高醫設有乳癌、大腸癌遺傳諮詢外,和信治癌中心醫院甫於八月成立癌症遺傳諮詢門診,台北榮總也將成立腫瘤遺傳疾病諮詢門診,台大已提供乳癌基因檢測,台北馬偕則將乳癌基因檢查納入健康檢查選項。

遺傳諮詢怎麼做?台北榮總遺傳諮詢師袁輔仁表示,當事人通常想了解的是遺傳疾病的發生原因、再發生率及可以做什麼選擇。當專科醫師將有諮詢需求的個案轉給她時,袁輔仁會先建立個案的家族史,並將疾病病因、再發率、處理方式、未來病程做解說,以及目前國內外的治療方法,如果個案無法接受,還需會診心理醫師。評估過當事者心理狀況,才能決定是否要做基因檢測。
該不該破解命運密碼?知道了又如何?

不用賭運氣,基因檢測能直接掀牌,明確告訴你有沒有致病基因,最具切身衝擊的是懷疑有家族遺傳性疾病,或家族性癌症的當事人。

台北榮總精神部主治醫師洪成志,以他看診的經驗指出,有家族遺傳疾病的人,對於自己是否帶有異常基因的不確定感,那種未知的焦慮,其實比確定有帶因的衝擊更讓人難以忍受,有人甚至因此得到憂鬱症或自殺。

在為阿茲海默氏症患者家屬做基因檢測前,洪成志醫師一定會問:「萬一你有怎麼辦?」好幾位家屬說:「如果不檢查,我會當做有異常基因,查了,就算有,也比較坦然。」國外研究也顯示,即使是不能治療的亨丁頓氏舞蹈症、阿茲海默氏症的當事者,獲知基因檢測結果是陽性,心理焦慮和不舒服都比檢測前低很多,「更別提那些查出來沒有帶因的人,從此卸下心頭重擔,海闊天空。」

對於那位母系親屬有癌症家族史的《康健》讀者,和信醫院癌症遺傳諮詢門診負責醫師鄭鴻鈞建議,與其讓自己處在害怕焦慮中,不如尋求專業服務,讓醫師經由家族史、家譜分析,配合相關檢查,推算出罹癌的風險指數,提供預防方法,還能獲知相關領域最新進展。

牌局揭曉,若驗出癌症突變基因該怎麼辦?哈佛醫學院教授、《第二意見》作者古柏曼提到他的好友,高中英文教師凱倫的例子。

凱倫母親因乳癌過世,姊姊在36歲診斷出乳癌時,已有脊椎和肺部轉移。失去母親、姊姊罹病的哀痛,以及不知自己是否帶有突變基因的焦慮,盤據她整個心緒,「搞不清楚狀況比知道真相更糟糕。」在古柏曼醫師解說和簽署同意書後,凱倫接受了BRCA基因檢測。

結果是是陽性。

「該不該切除乳房和卵巢?」34歲凱倫面對更大考驗。古柏曼分析目前各種處理方式(密集篩檢、抗雌激素藥物、手術等)的利弊與風險,介紹心理醫師提供第二意見。一個星期後,凱倫決定動手術。關鍵在於姊姊說,很希望當初有人告訴她去做乳房切除,不讓乳癌上身,才不至於後悔一輩子。「我很希望能看到自己的孩子長大,姊姊說她可能看不到了。」

基因醫學進展速度飛快,許多疾病之謎藉此窺見曙光,進而指引治療路徑,讓藥物研發更有專一性和效率。然而像凱倫掙扎於要不要做基因突變檢測、知道以後又該怎麼做,這種例子將會愈來愈多。

「病人、家屬和醫師要以開放態度廣納意見,進行討論,盡可能找出所有資訊,這樣,在面對無先例可循的狀況時,才能做出最恰當決定……,衡量風險和效益的古老智慧仍然派得上用場,」古柏曼醫師貢獻他的經驗。

本文引用康健雜誌http://www.commonhealth.com.tw/

2007年8月22日 星期三

我的小孩

照片中的小孩,還長得真的有點像我!

素昧平生,甚至連叫啥名字?我也不會唸!
反正每個月固定付七百元,透過世界展望會認養,過年過節寄送個小小禮物,如彈珠超人、彩色筆等,很好打發的小孩……他也會寄賀卡、圖畫等等回饋!
瓜地馬拉,一個遙遠又陌生的國度,當認養人的我,只希望他長大不會成為啥游擊隊、反抗軍或恐怖份子?!也許我多想了,畢竟這是個貧窮的國度,和平嗎?民主嗎?是軍政府嗎?一概不知道。

2007年8月21日 星期二

瑜珈下課後

捏麵人老師說這叫趴趴熊,不是貓熊喔?!







坣娜老師下課後,叫BEATLES你等一下,她去辦公室拿了一張CD,你喜歡披頭四吧,這張很好聽說送給我!
出門口,那位每次下課都會來幫忙開門的好心先生,也送每一位病友ㄧ袋肉粽,實在就感心ㄟ。

PS.按標題自動連結:意外的收穫!

2007年8月20日 星期一

抽了五管


小腦萎縮症權威教授,我第二次看他門診!

早上約有六十號,我看診時間很短,幾乎五分鐘不到,因此也沒機會請教他,流傳在小腦萎縮病友圈中,大陸「北科」之事,雖然從其他病友口中已聽聞一二,還是想聽他去大陸開會,中國對「共濟失調症」、「臍帶血幹細胞移植」有突破性新發展?

他安排我去抽血驗甲狀腺,和去「神經遺傳基因研究室」抽血檢驗SCA-3!我先去抽血甲狀腺時,抽一大紫,然後我回頭看有眩暈座椅,我看著看著就頭暈,去坐ㄧ下稍作休息,我起身時走路,突然發現眼前一片空白,步態嚴重不穩,好像看到來來往往的人,都像電影的慢動作,有賴那枝拐杖,慢慢走到「神經遺傳基因研究室」,我告訴美麗的醫療小姐有這狀況,她問我有吃早餐嗎?我答沒有!她們也不敢抽,建議我去吃中飯,ㄧ點半再來!

所以我去麥當勞點東西,店員看我走路奇怪,主動幫我端到二摟,麥當勞I'm lovin' it服務果然比較好!

下午ㄧ點半我又去抽血,美麗的小姐打壞了,還一直跟我說道歉,這時聽到教授的聲音,說我來好了,你們不要撞到我,迅速的抽了三管!小姐就問我家族病史並拍照!

五月姐說為何抽那麼多管,是吸血鬼嗎?嘿嘿嘿,形容的真好,還是有啥醫療上的新突破?我只知道DNA、CAG、還有一項是?我記不起來!反正教授那兒也要建立存檔……

我還在幻想這一切都是夢?新病院推翻舊病院的看法,原來一切都是烏龍誤診,我想到這兒,嘴角上揚,我瘋了嗎?哈哈。

PS.按標題直接連結「北科」事件!

2007年8月19日 星期日

何謂AV8D

AV8D就是每個人、人人:EVERYBODY
以前,打狗經哥才說應該是EV8D!
現在,看到歐德麵大師最近的回應,
也都寫成EV8D;
AV8D不覺得發音比較接近和意思比較俏皮嗎?
AV,AV女優是也!8D,BODY!身體。
故AV8D ﹦AV女優的身體耶!
秋意淫一下,無傷大雅囉。

PS.按標題直接搭乘高鐵,直達打狗歐德麵他家!

2007年8月18日 星期六

媽媽好罵罵號

數年前一個加班的深夜,大雨。

我獨自一個人穿著雨衣,騎著機車龜速行駛在馬路上,地上積水,安全帽的面罩外,眼睛看到雨勢如瀑布,視線模糊。於是,不小心騎上路邊漆白色的線,打滑,煞車不住,整個人衝向機車前手把,車倒。

胸腔肋骨有撞擊的感覺,但還是很小心的推起機車,慢慢發動騎上它,小心翼翼回到家,按鈴,太太看我一身狼狽樣,問發生啥事?我說騎車跌倒,梳洗後,我們搭計程車前往離家最近的教會醫院掛急診。

醫師馬上叫我去照X光,所幸檢查無大礙,並打點滴休息一夜。深夜的急診室,總是充滿各種奇妙的氣息,來來回回匆忙的醫師、護士,進進出出的病床、輪椅、病患、家屬……

就在那時,一個頭髮挑染,打扮很酷的年輕飆車族,坐輪椅被媽媽推進來。ㄧ手吊三角巾,ㄧ手吊點滴,腳上打石膏綁繃帶,全身多處擦傷,肩膀夾耳朵講手機和朋友炫耀掛彩的戰果。老媽在旁數落他:「夭壽死因仔,叫你騎車慢ㄧ點,騎那麼快是要送死喔!」他依然故我屌啷噹,把媽媽的話當馬耳東風。

這使我想到自己也會頂嘴,對媽媽的話也常常不以為然!和我同年次的資深病友瑞榮(興大畢業後不久病發,已經十五、六年吧!),那天穿襯衫打領帶,坐在輪椅上,手持麥克風,用那極其模糊無力的嗓音,幫大家上課講授ARC。(但專心聽又聽的懂)

突然來上這麼一段,他開口唱歌~世上只有媽媽好,有媽的孩子像個寶,投進媽媽的懷抱,幸福享不了。沒有媽媽最苦惱,沒媽的孩子像根草,離開媽媽的懷抱,幸福哪裡找?世上只有媽媽好,有媽的孩子不知道,要是他知道,夢裡也會笑。

他媽媽在教室台下,上前擁抱他,真是讓人有點鼻酸,感動。

剛查詢網路正確歌詞,從來不知道這首歌名叫:媽媽好,還以為是:世上只有媽媽好。





那一天阿榮下課,坐上電動輪椅在捷運車站內穿梭,我在後面都追不上,拍一張模模糊糊的照片

2007年8月17日 星期五

老人與我

在一樓大門口遇到鄰居老伯伯,他騎單車回來,看到我一手提著環保購物袋,一手拿鑰匙要開門!

老伯伯說:「年輕人怎麼動作這麼慢?我八十三歲了,動作都比你快!」
小王子說:「慢慢來啦!」
小王子心裡OS:(你又不知道,我是小腦萎縮症病人……)
結果,他先掏出鑰匙幫我開門。

爬樓梯又被他看到我,一手扶扶手,還肩膀碰壁,腳步沈重顛頗!

老伯伯在我背後碎碎唸說:「年輕人怎麼走路這麼怪?我今年八十三歲了,走路都比你好!」
小王子心裡OS:(無奈……)

PS.按標題自動連結:賣機車!

轉貼 給天堂的爸爸 病友張大哥大作

給天堂的爸爸

病友張忠慶

本人有一篇以「大醉俠」為筆名之撰文,刊登於今日(2007/8/7)蘋果日報「名采版」,對行動不便的病友,請閱讀以下原稿:

◎ 給天堂的爸爸

爸爸與我 - 遺傳的十字架

一般人接觸到這個話題,尤其是在父親節前夕,一定是把老爸抓出來「歌功頌德」一番,但我卻有「另類思考」,雖然說「身體髮膚,受之父母」,我沒有理由怪父親,但正當我處於生命的巔峰期時卻突然自醫生口中得知我被遺傳到父親有缺陷的基因,我還是無法接受。

四十年前(1967年),父親50歲時得到怪病,不僅步履不穩,身軀搖晃,而且言語不清,吞嚥困難。 我們都不知這是什麼病,更不知道它和遺傳有關。父親來自安徽鄉下,婚前我對他的家族史並不瞭解,以為他罹患了眾所周知且與遺傳關係不大的「巴金森氏症」,直到父親死後,我到老家查訪才知道我的多名堂(表)兄弟姐妹也都罹患了相同的疾病,它顯然與遺傳有關。「事實驚醒夢中人」,這時我才恍然大悟知道兩者之間的關係。可是已經太遲了,因為此時我已結婚生子。

想到父親當年踩著蹌踉的步伐,拖著搖晃的身軀,「心力交瘁」地哭著對我們說:「願上天把一切的病痛,全部讓我個人承擔,只要換得子女健康的成長」。可憐天下父母心,但遺憾的是父親萬萬沒想到,他不但沒能減輕我們的一絲痛苦,反而把這種可怕的疾病傳給了我們,而且是「世世代代,沒完沒了」。

1999年夏天,我正要接美國一家醫療器材公司台灣區經理的職位,好心的老同事建議:「為了日後事業一帆風順,應該去行天宮拜拜,乞求神明保佑,並抽籤卜吉」。我聽從了她的建議,到廟裡燒香乞求平安,順便求籤,沒想到,我竟然抽到一支下下籤,當時我心中很不服氣,心想,我身體健康,事業順遂,沒有理由抽到如此不吉的籤詩,一定是神明弄錯了,我對自己說,此籤不算,重抽一支。沒想到,兩個月後果然自醫生口中證實我病發了「小腦萎縮症」,我不是一個迷信的人,但神明準確的預言,不禁使我產生了不解及疑惑,到底是天意還是巧合?

四十年過去了,現在我也做了別人的爸爸,不幸的是我也被遺傳到父親有缺陷的基因而步履不穩、行動困難,如今已證明疾病與遺傳有關,我最擔心的就是我的女兒,不知她體內是否也攜帶了家族特有的缺陷基因而日後發病?病魔就像是一個準時的鬧鐘一樣,不管你是否每天持續地運動,或只是躺在沙發上看電視,時間一到,它就會準時地啟動帶因者的發病機制,決不延誤。是否要甘冒1/2發病的風險去結婚生子成了女兒今生最關鍵而無法逃避的抉擇。但當年我無從選擇父母,就像現在我女兒無法選擇聰明、才智、健康及財富「十全十美」的爸媽一樣。雖然這種結局不是我的選擇,但遺憾的是我家族「世世代代」的成員,注定都要背負著這種生命的「原罪」,醫界至今仍無法矯正異常基因,但這類遺傳帶因者的發現必定會成為某些族群生命中不能承受之遺憾!

配圖:披頭小王子

2007年8月16日 星期四

印痕

這輩子第一次住院,是在社區型教會醫院,看診步態不穩時,神經內科女醫師遊說我,住院進一步詳細檢查,我一臉茫然,女醫師就問我有健保嗎?我點點頭表示有,她說那就沒什麼好擔心。

時間到來院辦理住院手續就好,我問她要住幾天?她想一想說三天!後來院方通知我去報到,一去報到就被護士戴上手圈,並打點滴,我所作的每一項檢查,都是坐在輪椅上被推去的……

我住六人健保病房,不必另加錢,心想只是住院檢查而已,住陽春一點無所謂。最受不了打點滴三天,連洗澡睡覺也不放過。教會醫院只吃素食,三天九餐菜色、份量連位置都ㄧ樣,看得我都沒胃口,我問護士妳們又不是佛教醫院,為何全院吃素?她回答是為了健康因素,全面推廣素食,挖哩勒,有點誤上賊船的感覺。

我沒事在病床上躺著休息(因為手上吊著點滴)因此雖然拉上白色布簾,依稀聽到隔壁病床的一切聲音,我唯一感覺他還活著是呼吸聲,和睡覺時打呼聲音。

一位七八十歲老先生,不能表達言語,每天洗腎插鼻胃管灌流質食物,太太子女三班輪流照顧,有時聽到碎碎唸和爭吵,我想有情緒也是難免的,但是身為病人的老先生,如果有知覺我想也不願意拖累家屬吧!

有次我被推輪椅去檢查,看到老先生一眼,果然是張著眼睛,呆若木雞面無表情,這景象我似乎見過,在我第一次出國去香港時,看同學泰瑞最後一面時很像,骨瘦如柴(他本來是僑生足球隊,身強體壯有八十公斤,過世時據說四十公斤!)

http://beatleswang.blogspot.com/2006/10/blog-post_116081144485727369.html
PS.按標題自動連結第一次住院小腦萎縮症!

我同學阿倫寫的一段話

我唬大同學,現任日商廣告創意總監阿倫寫的
以難民營來說算是不錯啦!
對我們這些喪家犬般的康信流浪員工來說
國華算是不錯的難民營啦!
至少還有冷氣、網路、茶水、廁所,還有每個人都分到一個一樣大的小小座位空間

BEATLES WANG COFFEE
哈哈,你也太誇張哩!喪家之犬!我已經連結你在唬人的……
(http://beatleswangtw.spaces.live.com/)

2007年8月15日 星期三

ㄧ根煙值多少錢?

一年前我還沒戒煙時的故事,一直到上個月底才付錢了事!

當天中午和朋友午餐,約在衣蝶前面小公園,我因為早到坐在公園長椅上,一如往常翹起二郎腿,點燃一根煙,吞雲吐霧ㄧ番,事後右腳踩熄煙蒂,正要用手將煙蒂撿起來(請相信我這點,我還作的到,因附近有煙灰缸)

就在此時,一名鬼頭鬼腦的男子,拿一台數位傻瓜相機,閃燈一亮說先生你被拍照了,並要我出示證件,同時他也秀出身上的識別證,說是環保局稽查人員,並準備開單,那時我正接到朋友來電,也無暇理他就讓他登記了,想事後會收到正式紅單和照片再說!

果不其然,只收到掛號罰單,違反廢棄物清理法,罰ㄧ千二百元,內附意見調查表和申訴單,表示不服的話,可以向市府訴願會申訴!

當然,我寫了一篇文情並茂的制式公文(軍中文書作業訓練出來的),重點:沒有照片何以服人(沒圖沒真相?哈哈!)不久環保局承辦員來電,我要求寄照片來,不久市府環保局寄了ㄧ張照片,說是證據!

你知道他拍到什麼嗎?ㄧ張公園空景長椅,地上一根煙蒂,人勒?也沒看到我抽煙,也無法證實我和煙蒂的關係,這樣就要我認罪,我不甘心,於是繼續上訴!

後來官方出賤招,先在網路上公佈事件正在處理中,但是公佈我的真實姓名!然後一方面說申訴無效,法院寄兩次限期繳納雙掛號來我家,我都煩死了,就放著不理它。

事情過了一年後,收到法務部行政執行署來函(哈哈,果然層層上報)說限期繳罰款,否則要拘提、管收、限制住居……天啊!無正當理由不到場啦!多可怕的字眼,我看了一下公文,說利息一百七十元,嗯,還好!所以,我去郵局劃撥一千三百七十元,然後,去便利店影印寄回官署。草民不敢與官鬥,還是乖乖當順民吧!

現在想想,還好我戒煙了,這種鳥事件不會再發生吧?!

PS.按標題自動連結:菸酒公賣局!

2007年8月13日 星期一

府城颱風雨中行

周六早上從新竹到了烏日,我對烏日的印象還只是停留在二十餘年前,平快車小月台車站和一個半月的成功嶺暑訓基地!

之前就聽說台中烏日是高鐵最大站,而新竹竹北站最美麗,果然,烏日站有多大呢?我感覺最少有新竹站的五、六倍大,好像國際機場的航廈那麼大!

過彰化後下雨不斷,我們感到這趟旅程是掃到颱風尾,一陣超大一陣小的雨勢,車窗上的雨滴通常如豆大,有時又像急流瀑布,雨刷都來不及刷,因此很多景點只有在車上欣賞,或翻閱旅行書籍神遊了。這種天候連下車有時都很困難,所以只能趁天晴時分,快下車隨便拍幾張,交代一下到此一遊。

這次有先到烏山頭水庫,不是應該很大嗎?想像中應該比石門水庫大很多?不是嗎?!也許是我們只有看到一個小角落,怎還有一座仿北京天壇的縮小館,有點不搭調?!大致看了八田與ㄧ和嘉南大圳的關係,珊瑚潭對嘉南平原灌溉的重要性是極大的。

到達府城,有下去走走看看是赤崁樓和安平古堡,沒停下有路過:南藝大、台南車站、成大、女中、南大附中、全台首學孔廟、延平郡王祠、並在運河邊周氏蝦捲品嚐道地美食,太太說沒吃過台南的小吃,不要說自己吃過台灣最好吃的小吃美食,這次吃來似乎是真的。

沒真正去過府城的我,卻說認為自己是愛台灣的!哈哈,想來真是莞爾一笑。我其實多年跟著老闆創意總監到過統一提案過,都是飛機匆匆來回,客戶都會請中午去吃喝一攤,算是有見識過南部人的豪氣!

回程經過麻豆,吃了那夭壽好吃的阿蘭碗粿,雖是下暴雨,還是人潮滿滿的人氣店家。

後一路到台中,有個對我來說也是新奇的地點,開在公園樹洞似的餐廳,標榜一個女人蓋的屋子,和一棟地中海式的新賣場!

後來就找尋傳說中的太陽堂太陽餅,之前讀過寶姨的文章,知道要去自由路藍色招牌,有顏水龍教授崁瓷壁畫太陽花那家,結果還是進錯家,原來隔壁有一家牆面上,掛著一幅類似梵谷的油畫,ㄧ時不察跟老闆娘說不好意思,老闆娘也笑笑不以為意,才去隔壁買!

發現台中一大堆招牌是太陽堂,老店、老師傅、本店、老字號……等等類似的店名上百家有吧!有幾家的店名比較搞笑,九個太陽?太陽只有一個?讓我想到新竹有家賣貢丸的店叫貢產檔?哈哈~真笑魁。

我親愛的家人和太太娘家的人,他們隱私權不方便曝光,所以,這篇必須以這角度來寫,總之,ㄧ切感激在心裡……這是個奇妙之旅!


2007年8月10日 星期五

病無進展?退步了嗎?

昨天晚上潔西卡妹又破費,她和她朋友小鬍子型男,在台北大學門口對面的「酒肉朋友」串燒店,請我和太太吃烤肉,照例看別人喝酒,我還是喝可樂和太太喝水。

店離我家三條馬路,要是幾個月前的我,可能還敢騎機車前往,但是最近身感平衡感甚差,還是坐了公車,手持拐杖前去赴約!

我到達時,潔西卡妹已經坐在路邊的小矮桌,我們就決定坐路邊,後來她朋友出現,接續我太太到達,我將拐杖靠置在路旁的消防拴,但是我換座位時,果然重心不穩又小跌一下「四腳朝天」。

幸虧是背部先著地,身體成弧形,又多虧型男拉我一把,似乎無大礙……最後吃完我和太太先走,太太牽著我的手,走路兼散步穿過弊案花園,回到溫暖狗窩似的家。

我發現自己走路東倒西歪,已經算是常態,晚上尤其嚴重,步伐時而漂浮,時而沈重,自己會被自己腳步絆倒的感覺。

剛和病友五三、秋蓉、小雨死蓋批,五三說我倒退嚕?!我說:嗯!他說這是必經的路程……






照片潔西卡拍的

2007年8月9日 星期四

我很幸福。

我真的很幸福,至少截至目前為止。家人大致都健康平安,無條件支持我的任性……知足常樂,比上不足,比下有餘!

我的生活,平順而沒什麼驚奇,我的人生,正常而沒什麼遺憾。除了生病這回事!所幸,目前它還沒造成我極大的困擾,反而,帶給我不同的經驗,認識結交一些同病相憐的企鵝家族病友。

從他們身上,看到了不同的故事,有些發生事想都想不到,有的故事感人肺腑,扣人心弦。總體而言大約是,沒發病之前,都有一段正常人的生活體驗,說不完也道不盡,這些無奈,可歌可泣或辛酸的故事,在我參加協會一年來,不斷上演目睹或聽到,直接間接觀察體驗不少!

一名病友,原來是空手道黑帶高手,太太也是空手道黑帶高手。
沒發病前和老婆對打,太太都打不過他,發病後則反之,被太太打好玩的,有點家暴問題。
後來他們離婚,小女孩判給媽媽扶養,因為,他已經坐輪椅了,需要外勞推行,不適合帶小孩。
聽析時他講到這段:他幫小女兒把屎、把尿、洗澡,拉拔長到約十歲,他真的很愛他女兒!突然,悲從中來號啕大哭,一把眼淚鼻涕的,平常的英雄氣慨,樂觀的笑容,通通不見了……這是個愛小孩的年輕父親。

要讓一位生性樂觀的人,承認自己的遺傳基因有問題,認清將來終生離不開輪椅,真是實在不簡單!

2007年8月8日 星期三

最後ㄧ次拿藥


下午去最高學府附設病院

拿連續處方簽第三個月藥

以後固定去退役總醫院看

於是亂按了幾張以資紀念

病院內領藥處、尼姑撐傘(拍不到和尚撐傘,無法無天……)、捷運車廂內的吊環選手?

王又曾死了?

王又曾過世?原來我聽錯。
差架多~靠!王又曾獲釋。
米國的司法,不見得公平?
太太米國籍,很有錢真好!

溫暖的社會


剛白去身心障礙會館ㄧ趟,雖說是颱風天無風雨,新聞沒說停止上班上課,我也沒接到協會通知說聽析停課……

我今天起的晚,貪睡了一下,匆忙趕到身心障礙會館,約九點三十五分,以為遲到五分鐘,到達一樓大門口,我說我是來上課的小腦萎縮學員,工作人員她們很客氣告訴我,今天不上課啊!那我說我走了,再見!她們說請小心慢慢走。

我出捷運站在旁邊,甜甜圈專賣店駐足,都是因為我手持著拐杖,店員好心幫忙端盤子,幫我挑甜甜圈,真是歹勢。上公車時腳步有點後退,幸虧又是一名男士,好心推扶ㄧ把,得以順利上車。下公車刷卡動作慢,司機都很耐心的等,誠如張大哥所說的下車後,還多停一下才啟動。

果然使用登山杖這幾天來,享受一些小小的優惠。我搭高鐵時,工作人員還幫我刷票進入閘門,真是有點受寵若驚。

昨天中午從捏麵人下課,轉去坣娜瑜珈,和病友榮妹老太太(有外勞攙扶)、金枝姐共三隻企鵝,搖擺上公車,馬上有人起身讓座位。

坣娜瑜珈的坣娜老師本人、助教、社工、志工、外勞、看護、家屬們的愛心和細心,更不必贅述,證明這社會還是很溫暖的!

2007年8月6日 星期一

高鐵又ㄧ次

最近回家,來回都坐高鐵。
1.這次看到傳說中的高鐵餐車辣妹,雖買一杯咖啡給太太,但還是沒勇氣拍正面,困難度hyc兄瞭解的,拍一張遠去的背影聊表紀念!
2.阿妹老師說的垃圾桶,真的可以當鏡子。呵呵!
3.殘障升降梯,還不錯蠻寬闊的。
4.車站大廳的裝置藝術吧,我猜是張永村作品?
5.回程終於讓我拍到車頭進站。每次站在月台總搞不清方向,速度太快或坐的車廂離車頭太遠?抓都抓不到!
6.這次,有帶剛買一天的登山杖。
7.看不到窗外景色,無聊對窗亂拍!
8.車子準點到站、旅客魚貫下車,很多人手會自然握住那顆球!


PS.按標題直接連結第一次高鐵經驗