2007年5月17日 星期四

轉貼 小腦萎縮媽媽一生的煎熬 — 這些都是我病友的故事

我大學同學 cooper 轉寄了一則新聞給我!

小腦萎縮媽媽一生的煎熬

更新日期:2007-05-14 記者:潘裕宗

「身為一個媽媽,除了自己要面對疾病,還要擔心會不會遺傳給下一代,這世界上,還有什麼比這種事還要煎熬?」小腦萎縮症患者潘競文,吃力地說著。

「兼有媽媽角色的小腦萎縮症患者,最大的悲哀,不是自己發病,行動不便,而是擔憂下一代也遺傳了自己的壞基因。在病友之中,我們可以輕易發現母性的偉大,不是說男性不愛家庭,只是在多數的案例中,最放不下一切的,總是媽媽。」中華小腦萎縮症病友協會理事長高宜鳳,語重心長地說。

後代五成發病

透過電影《一公升的眼淚》,被稱為企鵝家族的小腦萎縮症患者,逐漸被世人了解,而這種迄今醫學仍無法治癒的罕見疾病,以遺傳類型來說,其下一代有二分之一發病的機率,在三十種類型的遺傳小腦萎縮症裡,目前能經由篩檢確認的,卻僅有九個類型;另外會造成小腦萎縮的後天因素,包含中毒、感染、腦部受傷等。

已經有十五年小腦萎縮症病史的潘競文,二十八歲就發病;當時,她已經是兩個孩子的媽,一度前往大陸治療的她,因為放不下對孩子的思念,最後還是選擇回到了台灣。雖然,她沒辦法像正常的母親照顧孩子成長,不過孩子慢慢長大之後,已經能理解,母親雖然肢體不便,但在母親清楚的意識中,仍十分疼愛他們。

結婚生育之後,潘競文才發現家族有遺傳的小腦萎縮症;無法承受內心的煎熬,她曾經仰藥自殺,所幸被鄰居發現異狀,才救回一條命。在加入小腦萎縮症病友協會後,認識到許多跟自己有著相同命運的患者,才不再自怨自艾,如今,潘競文更珍惜與先生、孩子相處的時光,樂觀地活著。

「跟理事長比起來,我已經很幸運,我的先生、孩子都還能陪伴著我;加入病友協會,竟然也讓我找到失散多年的姊姊,這是很特別的經歷。」潘競文吃力地向記者說道,她與母親,還有同母異父的姊姊,都是小腦萎縮症的患者,在母親往生後,她得知是從母系遺傳致病,竟然在協會中找到了也發病的親生姊姊。

台大歷史系畢業的潘競文,當年是台大登山社的一員,生性樂觀開朗的她,非常喜歡旅遊,發病之前,潘競文旅行的足跡,遍及日本、加拿大等國。她的老公聶先生說:「你不要看她現在需要輪椅代步,當年她一雙腳可是踏平許多高山百岳。」潘競文的一雙兒女,依稀記得孩提之際,母親常常帶著他們四處旅行、出國。
罹病之後,潘競文最大的夢想,就是能夠經由復健,增加肌肉的力量,讓自己仍有機會出國、去外界看看。
在母親與姊姊陸續往生之後,潘競文積極地復健,希望延緩退化,有著虔誠信仰的她祈求上天多給一點時間,能讓她看著孩子們健康成長,這是她在將到的母親節的最大願望。

三代五人罹患

高宜鳳的先生一家三代之中,多達五人罹患小腦萎縮症,家族裡不斷有人發病、不久就過世,這對身為家屬的她,已經是一種痛苦的折磨了;然而最煎熬的是,她很擔憂兒女有沒有遺傳到致病的基因。
目前身為單親媽媽的高宜鳳,先生發病的時候,剛出生的小女兒還沒滿月,等到小女兒滿周歲,她的先生卻已經倒下,完全不能行走;母性的堅韌,讓高宜鳳一路走來,仍堅強面對生命的考驗。

「我很怕知道結果,因為當我知道結果,就表示我的孩子也生病了,我希望他一輩子都健康平安,但是這樣,我就得提心吊膽一輩子,如果能選擇,我願意折磨我,也不要小孩子患病。」高宜鳳十幾年來的生活,就是處在這種苦痛之中。

「身為一個媽媽,先生患病之後,一邊照料接近癱瘓的先生,一邊扶養分別只有三歲與一歲的一雙兒女,這都還不是最苦的,最讓我時時刻刻擔心的,是不知道何時才能確定孩子的健康,二分之一的機率,是有?還是無?」高宜鳳道出了身為企鵝家族中的一個母親,心中的最大的悲哀。
「這輩子的苦,由我們這一代來承受就好,不希望下一代也有這分擔憂。」小腦萎縮症病友協會專員林詠寶指出,就算篩檢出帶有基因,患者十八歲之前,醫生都不會告知檢查結果,為了是怕還不知道會不會發病,小孩子就先自暴自棄,放棄了生活。

高宜鳳無奈地表示,「最痛苦的,是我先生家族的遺傳類型,不在目前醫學已經確認的三十種之中,我們連哪一段基因出現缺陷都不知道。我無法得知我的兩個小孩有沒有遺傳到這組基因,會不會發病。僅僅二分之一機率,我都得接受命運的安排,沒有任何提前得知、預防的能力。」

高宜鳳的先生在家中排行老么,她上面的大哥、三哥也一樣遺傳到小腦萎縮症,接連在幾年內發病,「嫁給我先生之前,我不知道我婆婆是罹患小腦萎縮症過世的,更不知道婆婆的一個妹妹也是患者,我見到先生的叔嬸、舅舅都很健康,而他們也不知道,這是一種遺傳的疾病。直到先生同輩的三位兄弟都發病後,才知道這是家族性的遺傳病。」
追問舅舅等長輩之後,高宜鳳才瞭解,婆婆與姨婆也應該罹患了小腦萎縮症,先生跟他交往結婚時,不了解這種疾病會遺傳,長一輩的家人甚至認為,是家族風水出了問題,厄運作祟,只要多行善、多拜神,子孫就會沒事了。

怕被怨一輩子

「我不埋怨不知這疾病嚴重性的先生,只是知道這是一種遺傳疾病之後,我的心裡負擔非常之大,甚至超越了失去丈夫的痛苦,畢竟我有兩個孩子,將來也要面對戀愛、結婚孕育下一代的人生過程。」小孩目前只是大一和高一的學生,高宜鳳卻已經想到了將來的事情。

高宜鳳買了電影《一公升的眼淚》的DVD送給了兒子女友看,還直接了當告訴了對方,關於小腦萎縮症對這個家族所造成的傷害,雖然沒有打退對方繼續與兒子交往的決心,不過,兒子的女友卻選擇躲著她,跟她避不聯絡,逃避面對這一切。

「我很害怕兒子突然成為了小爸爸,這會讓我連準備面對的機會都沒有,我不是反對孩子去交男女朋友、去戀愛,我心裡總有個負擔,害怕現在沒跟對方、或者對方的家人說清楚,將來人家會怨我一輩子。」高宜鳳說著自己承受多年至今仍不能放下的壓力,一旁也身為母親的林詠寶,點著頭表示認同。
「我孩子的基因檢測,已經排除了患病的可能,我雖然單親,卻沒有像許多病患、家屬,需要當個擔憂一輩子的媽媽。」林詠寶慶幸自己的情況,也希望自己能在協會中,發揮多點力量,給同樣身為母親的人,多些樂觀的力量。
「我的孩子還小,我還不必擔憂他們如何面對將來的另一半,只希望我能有看見他們成家的一天。我很幸運,我的先生沒有遺棄我;聽協會的人說,真的有許多跟我一樣罹病的患者,被老公趕回了娘家。」潘競文甜蜜地笑著說,一旁的高宜鳳與林詠寶,也讚美她所擁有的幸福。
「母親節到了,對我們三個媽媽而言,孩子們能永遠健康快樂,是我們最想要的禮物。」高宜鳳感性說到,同樣身為媽媽的潘競文、林詠寶附和著。

認識小腦萎縮症

小腦萎縮症,全名是「脊髓小腦共濟失調」,目前已經發現近30種的亞型,患者有步態不穩、口齒不清、眼震、複視、視力障礙、肢體僵硬、動作異常、四肢末端麻木、智能衰退、癲癇發作等症狀,分別由不同的基因突變所造成,臨床症狀可協助判別所罹患類型。
根據小腦萎縮症病友協會的資料,目前小腦萎縮症患者,最早發病的病例,年僅13歲,也有人到70多歲才發病,而被誤診「帕金森氏症」,此類型疾病雖然被歸為罕見疾病,但發病率為10萬分之一,已經算是常見,致病原因多數是遺傳所導致,初發病的症狀多為走路搖晃不穩,故被稱為「企鵝家族」。無藥可醫的小腦萎縮症,仍被視為絕症的一種。
如果有小腦萎縮症相關的問題,或想尋求協助,可與中華小腦萎縮症病友協會聯繫,電話(02)2314-7035。

PS1.按標題:連結至報導出處網址!
PS2.我的主治醫生上個月告訴我,SCA全世界目前已經增加到35種的亞型。

高鐵之行

去佛頭大師版看了貼圖,我想到去星島前一夜也搭高鐵去高雄!
因為飛機要補位,臨時決定搭高鐵,第一次以殘障的身分買票,對折優惠比飛機便宜太多了!
車廂算是寬敞,椅背上有手扶球,很貼心的設計!
車站燈箱廣告,很水平式的思考,before.After……
左營站台灣之光的大型看板廣告。
我坐的班次從台北發車、板橋、烏日、左營,真的很快,聽說很多KMT立委也常搭,但怕被人認出很低調!