2012年2月17日 星期五

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搖擺企鵝姊妹 挺身說奮鬥史
【聯合報╱記者陳惠惠/台北報導】
2012.02.17 02:39 am
琇玲(左)、玉玲(右)兩姊妹一路順遂的人生,因小腦萎縮症轉彎;琇玲開始走入校園,分享自己「搖擺企鵝奮鬥」經驗。
記者林澔一/攝影

「本來不敢去校園宣導,怕成了負面教材。」小腦萎縮症患者陳琇玲最怕聽到,「那麼努力幹嘛?最後還不是得小腦萎縮症,一切成空。」直到一位老師鼓勵,她轉念踏入校園,才開始與大家分享「搖擺企鵝的奮鬥」。

個頭袖珍的琇玲、玉玲兩姊妹,自小到大一路順遂。一位是曾任職馬偕醫院的台大醫管博士,不只參與醫學院籌設,還在大學兼課十多年,另一位則是小兒科醫師。家庭、職場兩頭忙的兩位女強人,原本規畫五十歲退休,享受人生。結果兩人果真提早離開職場,「卻沒想到是不健康地離開。」

起因於小腦、脊髓退化的小腦萎縮症,走起路來步態不穩,玉玲形容「就像車子沒了避震器」。也因走起路來搖搖晃晃,有如企鵝,被暱稱為「企鵝家族」。

兩人的父親也是小腦萎縮症患者,四十歲時就發病。家族遺傳患者,發病年齡往往比上一代還早,兩人原以為年過四十就不必再提心吊膽,沒想到兩人還是分別在四十五、五十歲時發病。

發病後的兩人,腦子永遠動得比嘴巴快,不能扣釦子、打蛋、爬階梯,要一步步倒退嚕才能下樓,就連發抖也是一種奢侈,因為再輕的一杯水、一碟菜、一把傘,都足以讓她們失去平衡;路上的一顆小石子,也能絆得四腳朝天;換一雙新鞋,都要重新適應。琇玲說,「過去認為再簡單、再自然不過的事,現在卻逐漸不見。」

「一開始當然會否認、難過,再來也只能接受。」發病次年,玉玲結束近廿年醫師生涯。現在,兩姊妹除了參與小腦萎縮症協會活動及事務,琇玲更積極走入校園宣導。

怕自己會成為負面教材,琇玲一度裹足不前。現在,她以自身經驗告訴學生,「小腦萎縮症只有萬分之一的罹病機會,你要為這可能的萬分之一,放棄萬分之九千九百九十九嗎?」她並期待學生對病友付出更多關懷,伸出手幫他們起身、爬階梯、按電梯按鈕、協助過馬路,「生病後最大改變之一,就是有需要時,敢開口請他人幫忙。」

琇玲說,小腦萎縮症患者從離心臟遠端開始萎縮,接著坐輪椅,慢慢地就會躺下,成為有知覺的植物人。「心情一定會不好,哭泣也是難免。」但她努力把自己的情況當作是提早老化,每個人遲早都要面對。

琇玲說,家人的支持及陪伴,讓她們勇於接受自己生病的事實;她告訴學生,「要注意自己的健康,且只有自己快樂,才能讓周邊的人快樂。」

新聞辭典》小腦萎縮症

●小腦萎縮症,又稱遺傳性脊髓小腦萎縮症,是一群症狀相似疾病的統稱,因脊髓及小腦功能失調,會影響身體的運動與協調功能,易有口齒不清、吞嚥困難、手部無法做精細動作、走路不穩等情形,看起來就像企鵝走路般地搖搖擺擺;部分患者還可能出現巴金森氏症、癲癇症、肌肉萎縮、四肢感覺異常或肌躍症等症狀。

這是種遺傳疾病,有變異基因者可能會遺傳給下一代,患者發病年齡多介於廿至五十歲青壯年階段,目前無藥物可根治。

【2012/02/17 聯合報】@ http://udn.com/

PS.按標題自動連結:小腦萎縮症迎戰生命潛水鐘與蝴蝶!